Hanako Tanaka. Síndrome Neuro-Crani-Vertebral, Malaltia del Filum; Síndrome d’Arnold Chiari I; Discopatia Múltiple; Retrocés odontoide i Impressió Basilar.

Publicat per ICSEB el 2 setembre, 2015

Data de la intervenció: Juliol del 201

Hola a tots,

Fa un any, al 2014, que la nostra filla va ser operada a l’Institut Chiari de Barcelona; ara es troba molt bé i tot és gràcies a la intervenció que li van fer en aquest Institut. Donat que ja ha passat un any de la intervenció, la meva dona i jo hem volgut resumir en aquest testimoni la nostra experiència i la nostra opinió sobre el tractament. Desitgem que sigui útil per als pacients que tenen la mateixa malaltia que la nostra filla.

Va ser operada al juliol del 2014 per tenir la Síndrome d’Arnold Chiari I (diagnosticada quan tenia 14 anys). Va ser el sisè cas entre els japonesos operats. Com vam descobrir que tenia la Síndrome d’Arnold Chiari I? Va ser en un viatge a finals del desembre del 2013. La van haver d’hospitalitzar perquè tenia fortes nàusees, mal de cap, formigueig per totes les extremitats i va perdre la consciència. Li van fer un TAC i una Ressonància Magnètica que van demostrar que patia Arnold Chiari I. Posteriorment, van aparèixer els mateixos símptomes que quan vam estar de viatge i la vam portar a l’hospital on va acabar sent ingressada un total de tres vegades. Malgrat això, el diagnòstic que ens van donar va ser que patia una simple migranya i no es va relacionar per res amb la Síndrome d’Arnold Chiari I.

En realitat, quan la nostra filla tenia cinc anys, la van hospitalitzar pels mateixos símptomes esmentats. En aquella època, els metges sospitaven que tenia epilèpsia i la van estar medicant d’això durant cinc anys. També ens recordem molt bé de com patia la nostra filla i ens sentíem molt malament perquè no sabíem què fer per a salvar-la. És cert que algunes vegades ha tingut símptomes, però els símptomes que va tenir quan estàvem de viatge eren tan idèntics als que tenia quan tenia cinc anys que ens van fer pensar en aquell dia com una impressió horrible. Reflexionant sobre el passat, creiem que els símptomes que va tenir, que deien que eren per epilèpsia, segurament eren causats pel Chiari. Pensem que en aquest aspecte, és una de les característiques del Chiari: la dificultat de relacionar la malaltia amb els símptomes.

Al febrer de l’any passat vam començar a buscar informació sobre la Síndrome d’Arnold Chiari per internet i vam entendre que hi ha molts pacients que pateixen aquesta malaltia i podrien aparèixer malalties difícils de curar com la Siringomièlia amb Chiari i que la intervenció convencional que es practica al Japó per a la Chiari no dóna cap garantia de curar la malaltia. Encara que puguis obtenir millores post-operatòries és temporal perquè després reapareixen els mateixos símptomes que abans. Mentre buscàvem informació sobre la malaltia, vam descobrir l’Institut Chiari de Barcelona on s’hi practica una intervenció diferent a la que es realitza al Japó.

Al març, vam portar a la nostra filla a un hospital universitari japonès molt conegut pel tractament de la Chiari per a escoltar la seva opinió. El metge ens va dir: “ ja que no apareixen símptomes de forma continuada, farem controls i quan la malaltia empitjori, pensarem en intervenir a la seva filla”. Vam tenir el dubte de quina era la causa dels símptomes; fins i tot la nostra filla posava en dubte l’opinió d’aquell metge japonès.

Aleshores vam començar a buscar els mitjans de prevenir l’empitjorament de la malaltia i de millorar de salut de la nostra filla. Mentrestant, vam enviar les ressonàncies magnètiques a l’Institut Chiari de Barcelona així com també la descripció de l’estat de salut de la nostra filla. Ens van explicar la relació entre la malaltia i els seus símptomes. L’orientació que ens van donar a l’Institut Chiari de Barcelona va ser que s’havia de fer una Ressonància magnètica Dorsal per a completar l’estudi –  cosa que va costat una mica que li fessin-. Mentre preparàvem la nova imatge, vam començar a pensar que la millor opció seria la que ens havien indicat al Japó de seguir un control periòdic, ja que no vèiem un empitjorament del seu estat de salut. No obstant això, ens va fer canviar d’opinió quan ens van dir que amb l’estudi detallar de la nova ressonància magnètica, s’hi podia veure pre-Siringomièlia i que s’hauria d’intervenir quan abans millor. Va ser al juny de l’any passat quan vam decidir sotmetre a la nostra filla a la intervenció. “No podem curar la malaltia, però sí que podem aturar la seva evolució” és el que ens van dir a l’Institut Chiari de Barcelona, i això ens va convèncer per a posar a la nostra filla a les seves mans. A més, la intervenció que es practica en aquest Institut és menys invasiva i l’ingrés és més curt que la intervenció convencional que es practica aquí al Japó.

Vam pensar que si no resultava eficaç, consideraríem sotmetre-la a la intervenció que es fa al Japó com a opció B. Malgrat que afortunadament la nostra filla tenia símptomes únicament temporals que li permetien portar una vida normal, vam optar per la intervenció de l’Institut Chiari de Barcelona perquè no volíem que la nostra filla patís més quan apareguessin aquells símptomes tan fort i perquè volíem parar l’evolució del Chiari. Vam prendre la decisió nosaltres sols sense consultar als nostres pares perquè no els volíem preocupar.

El que ens va fer dubtar van ser les opinions tan diferents entre el Japó i l’Institut Chiari de Barcelona i el fet haver-se d’operar a l’estranger, per què no al Japó? La nostra conclusió va ser que estàvem a favor de l’opinió de l’Institut Chiari de Brcelona, i no tenia molta importància on es realitzés la intervenció. Segons els testimonis dels pacients de diferents països de l’Institut Chiari de Barcelona, no van rebre els consells adequats als seus països, tal com ens va passar a nosaltres i van passar molts anys fins que no van trobar l’Institut. Tots comentaven alguna millora i agraïen a l’equip de l’Institut. Els testimonis ens van convèncer molt, i a més, el que ens va ajudar molt a prendre la decisió va ser parlar amb tres japonesos operats. Ens vam adonar que era molt important escoltar tant les opinions com les preocupacions de la gent que està a la mateixa situació que nosaltres.

Sabem que els japonesos es resisteixen a operar-se a l’estranger malgrat no haver-hi una altra opció, però el personal de l’Institut ens va transmetre exactament el que deien els metges en el nostre idioma, el japonès, i això ens va tranquil·litzar molt. Des de la primera visita fins al post-operatori mai vam tenir cap problema a l’hora de comunicar-nos amb els metges. Podria ser, per una banda, que com que per qüestions de la meva feina hem de viure a l’estranger no vam dubtar en portar a la nostra filla a operar-se a l’estranger. Per altra banda, no ens van influenciar molt les opinions dels metges japonesos perquè no estàvem al Japó.

Per últim, admirem la dedicació de l’Institut Chiari de Barcelona de disposar de diferents idiomes per a ajudar i solucionar problemes de pacients de tot el món. Si no estigués disponible la informació d’aquest Institut en Japonès, hauríem hagut de donar moltes voltes fins a trobar el centre o simplement no l’hauríem ni trobat. Dono gràcies al Dr. Royo, al Dr. Fiallos i a la Sra. Yuka Takahashi per la sinceritat i el tracte commovedor; també a tot el personal de l’Institut Chiari de Barcelona pel tracte amable durant la nostra estància a España.

Esperem que els pacients amb la mateixa situació que la nostra filla puguin solucionar el problema gràcies al tractament de l’Institut Chiari de Barcelona.