Celestina Marques Gonçalves. Escoliosi idiopàtica, Síndrome de tracció medul·lar. Síndrome d’Arnold Chiari I i Discopatia múltiple.

Publicat per ICSEB el 10 agost, 2013

Data de la intervenció: Juliol del 2011

El meu nom és Celestina Marques Gonçalves i visc a Porto Alegre (Brasil). Avui en dia són una persona molt feliç i amb ganes de viure. Vaig estar patint durant molts anys forts mals de caps i de nuca i amb un diagnòstic de migranyes on també van anar apareixent problemes a la columna cervical.

Al novembre del 2006 vaig anar a la Xina per a fer unes pràctiques de MTC-Acupuntura on vaig acabar molt adolorida i sense poder acabar el curs. Vaig bloquejar el dolor amb acupuntura, però després de trenta dies d’estar al Brasil un altre cop vaig tornar a tenir una altra crisi com la que havia tingut a la Xina. Vaig atribuir aquestes crisis a l’estrès del viatge i a les moltes hores de vol. A partir d’aquí, vaig començar a tenir crisis cada vegada més freqüents, més o menys cada tres mesos. Em portaven a l’hospital, em medicaven, estava uns tres mesos bé i després apareixia una altra crisi cada vegada més forta. Per sort, vaig descobrir un medicament que es posava sota la llengua i en uns minuts el dolor marxava.

Al 2009 vaig començar a tenir mals de cap gairebé a diari. Rebia massatges i acupuntura que ajudaven a alleujar els símptomes. Després vaig començar a tenir símptomes diferents, però en cap moment els vaig associar amb les crisis de mals de cap. Al 2010, vaig començar a tenir disfonia i fins i tot afonia. Sóc terapeuta acupunturista, treballo impartint classes i cursos de formació professional; moltes vegades tenia alteracions a la veu o fins i tot em quedava sense veu donant les classes. Ràpidament vaig començar a buscar un especialista. Aquest, però, no trobant la causa al meu problema em va derivar a altres especialistes. Mai es va trobar res que justifiqués els problemes amb la meva veu.

Al llarg d’aquell mateix any, 2010, i de forma bastant accelerada van anar apareixent altres símptomes: crisis violentes de dolors palpitants a la nuca, pressió al cap i visió borrosa. Passaven els dies i les crisis de dolor empitjoraven fins que ja no podia dormir més. Passava les nits estirant i movent-me com si portés un vestit massa petit. Vaig començar a buscar la manera de dormir que em donés alleujament i va ser dormir asseguda. Notava la falta d’aire, molts cops, al llarg del dia. Després vaig començar a tenir símptomes d’alteració cardíaca. Vaig passar alguns mesos així: visitant-me amb metges de totes les especialitats possibles. En total, em vaig visitar amb vuit metges de cinc especialitats diferents i no es va trobar res de les moltíssimes proves que em van fer. En aquell moment, només sabia que tenia un problema a la zona cervical i que no se m’indicava cap operació. En els exàmens en els que es va basar el metge per a donar aquest diagnòstic ja constava la Síndrome de Chiari I ( només que ho vaig veure 10 anys més tard).

Un dia, vaig somiar que m’estaven fent una ressonància magnètica cerebral. Era un dilluns. Quan vaig despertar-me i em vaig llevar, en aquella època ja arrastrant-me; vaig trucar a un neuròleg – el primer dels set que havia consultat-. Li vaig demanar una petició per a una ressonància; ell, em va examinar i em va dir que no hi havia necessitat de fer-la perquè jo estava bé. Aleshores, vaig insistir en que em fes la petició. L’endemà ja m’estava fent la ressonància i aquella mateixa setmana vaig tornar a visitar al neuròleg que m’havia diagnòstic d’Arnold Chiari I. Aquest metge em va remetre a un altre, i aquest altre a un altre. En total van ser set i de tots ells només va haver-hi un que anteriorment havia realitzat una craniotomia. Em va explicar com es feia i quins eren els riscos. Vaig decidir no sotmetre’m a la cirurgia- risc per risc vaig preferir el risc de la mort sobtada provocada per la mateixa malaltia.

A la setmana següent, vaig coincidir amb el meu fill que anava a Canadà per a estudiar-hi durant un any. Vaig decidir no explicar-li res a ningú fins a la seva tornada però després li vaig acabar explicant al meu marit. En pocs dies, cada vegada anava a pitjor: vaig començar a perdre la força a les cames i el control dels esfínters. Durant les crisis no aconseguia fer la meva feina ni caminar ni conduir. Quan feia 5 passes: em faltava l’aire i tenia tal cansament que necessitava tombar-me. Ja no sabia si tot allò que em passava era culpa dels meus problemes d’esquena o què era. La meva filla, molt desconfiada amb tot el que m’estava passant (jo intentava evitar-la), finalment es va assabentar que el que m’estava passant era degut a una malaltia genètica poc coneguda i que l’única solució era una intervenció d’alt risc. Això la va desesperar. No podent assimilar la realitat, va començar a investigar per internet intentant buscar una sortida per aquesta situació tan terrible, plena de dolor i patiment.

Tres dies més tard, va tornar a casa amb informacions guardades al seu ordinador. Les seves investigacions van donar fruit i es va posar en contacte amb altres persones amb els mateixos símptomes: contacte amb comunitats, grups i pacients operats en una clínica de Barcelona (Espanya) pel Dr. Royo.

Esperança renovada. Una llum. Vam rebre les instruccions per a tenir una orientació diagnòstica a distància a la clínica del Dr. Royo i vam enviar totes les proves mèdiques per a que el Dr. Royo les estudiés. Quin estrès. Dies més tard, vam rebre la informació on m’explicaven que era candidata a fer la cirurgia. Sincerament tots estàvem bastant desconfiats, perquè el que deia el Dr. Royo semblava irreal si es comparava amb la falta d’informació i el desconeixement per part dels neuròlegs de Brasil i de Porto Alegre. Tot i així, vaig començar a renovar la meva esperança de tornar a caminar, respirar bé, poder dormir, parlar, controlar els esfínters, etc. Va ser una fase molt important on vaig rebre l’ajuda de molta gent (recolzament, reiki, recolzament espiritual, etc..).

Vaig decidir intervenir-me. Vaig anar a Barcelona el juliol del 2011 i em vaig sotmetre’m a la Secció del Filum Termina. L’endemà de la intervenció ja vaig sortir de la clínica caminant sense dolor. Vaig quedar-me a Barcelona deu dies. I vaig poder visitar la ciutat fent passejos turístics sense cap mena de dolor. Quan vaig tornar a Brasil, em vaig adonar que també la pressió que tenia al cap a l’avió quan volàvem havia desaparegut. El Dr. Royo em va indicar que havia de sotmetre’m a una intervenció de la columna cervical per les tres hèrnies discals que tenia i aquesta intervenció la vaig fer a Brasil; em van col·locar 3 plaques i 8 cargols 5 mesos després de la Secció del Filum Terminale realitzada pel Dr. Royo. Després de la cirurgia cervical: els moviments del coll van millorar bastant, el mal se’n va anar i la sensibilitat a les mans també. Estic molt agraïda amb el Dr. Royo.

Quan vaig tornar d’Espanya, vaig anar a veure els metges que m’havien atès i els hi vaig explicar que els símptomes que estaven relacionats amb la Síndrome d’Arnold Chiari i que per això no m’havien diagnosticat bé amb proves de pulmons, cor, endocrines, otorinolaringòlogues, renals i oftalmològiques. Això va ajudar a diagnosticar a un nen de nou anys, molt ràpidament, ingressat per a investigar els seus símptomes.

Espero realment poder ajudar als que es sentin insegurs respecte al procediment. Recomano el treball amorós, seriós i eficient realitzat pel Dr. Royo.

Gràcies.

Celestina Gonçalves

Correu electrònic: [email protected]