Maria Do Socorro Dos Santos. Síndrome Neuro-Crani-Vertebral. Malaltia del Filum. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC. Síndrome d´Arnold-Chiari I). Discopatia múltiple.

Publicat per ICSEB el 27 abril, 2018

Data de la intervenció: 11 de gener de 2018
Data de la filmació: 25 de gener de 2018

En aquest vídeo, la Cícera dos Santos ens explica la història de la seva germana, la Maria do Socorro, diagnosticada de la Síndrome d’Arnold Chiari I fa 6 anys i fa 4 operada de Craniotomia suboccipital. Després d’aquella cirurgia, la pacient va empitjorar: tenia dolors més intensos, dificultat per respirar, pèrdua de força en les extremitats superiors i inferiors i d’altres símptomes. Degut a l’agreujament del seu estat, a partir de l’agost de 2017 va haver d’utilitzar una cadira de rodes per desplaçar-se. A més, la Maria do Socorro va perdre la veu (*)l’abril de l’any passat. És per això que és la seva germana, la Cícera, qui relata el seu cas en aquest vídeo.

La Cícera explica que, després de la craniotomia, la seva germana va començar a investigar sobre la seva patologia per internet on va trobar-hi l’ICSEB, i això va ser com “veure la llum al final del túnel”. A partir d’aquell moment, ambdues van iniciar un gran feina col·lectiva per fer viable el viatge a Barcelona.

Dues setmanes més tard del tractament quirúrgic realitzat per l’equip de l’ICSEB, la Cícera diu que ambdues estan molt contentes perquè “les millores han estat excepcionals”. També afirma que, tot i saber que l’objectiu amb el mètode Filum System® és interrompre l’evolució de la malaltia i que la millora dels símptomes és diferent en cada pacient, els senyals de millora en la seva germana són evidents.

Un dels primers canvis que va notar la Cícera va ser la recuperació de la sensibilitat a les extremitats inferiors de la pacient amb la millora de la circulació. “Les seves cames estaven gelades. El mateix dia [de la intervenció], encara al llit de l’hospital, em vaig apropar per tal d’ajudar-la a baixar i ja vaig notar que la temperatura de les seves cames era normal.” A més, diu que els peus de la Maria do Socorro, abans de la intervenció, estaven atrofiats (cap endins). Pocs dies després, la millora era notable. “Un peu ja va millorar el 100% i l’altre encara necessita fer exercicis. Ja sabem que necessitarà, a partir d’ara, fer fisioteràpia i rehabilitació, però hi ha moltes possibilitats de recuperació.”

Tanmateix, la Cícera explica que els mals de cap de la seva germana han desaparegut des del dia de la cirurgia. “Ha valgut la pena, hem viscut una experiència meravellosa i, sense cap mena de dubte, recomanem a tots els que tinguin el mateix problema –a qui pugui i tingui l’oportunitat-, que lluitin per fer possible venir aquí a sotmetre’s a aquest tractament. Fan una feina molt seriosa, molt ben feta. La cirurgia és excel·lent, els professionals són d’un altíssim nivell i l’atenció al pacient és immillorable.”

Per acabar, tant la Cícera com la Maria do Socorro han aprofitat la gravació d’aquest vídeo per expressar el seu agraïment. “Tan sols tenim agraïment per a tot l’equip mèdic que va fer el procediment i, per a la Marta, qui ens va acollir d’una manera tan afectuosa. Com que la Marta era brasilera, amb ella ens hem sentit gairebé com si fóssim a casa. Li estem molt agraïdes (…) Sempre anirem on calgui per donar el nostre testimoni, jo, com a germana, i ella [ la Maria] com a pacient.”

Des de l’ICSEB els volem agrair el gran exemple de superació i força que ens han donat. Moltes gràcies.

(*) ACTUALITZACIÓ: La Maria do Socorro va recuperar la veu el dia 24 de març de 2018, tal i com ens va informar la família de la pacient.

E-mail de contacte: [email protected]