自1993年10月到今天，研究所已經有超過2000多位脊髓空洞症、Chiari I氏畸形、脊柱側彎患者接受終絲系統®醫療法（FILUM-SYSTEM®）的手術。
在這些手術當中，幾乎所有的病患的病情都取得了令人相當滿意的好轉，患者的滿意度非常高。
因此，我們邀請了一些進行過終絲手術的病友在這個“病友園地”分享他們的故事和經歷，對於他們誠摯且不求任何回報的分享我們感到非常的感激。
所有在這里分享個人經歷及故事的病友都希望能夠藉這個小小交流園地幫助那些和他們一樣為疾病所苦的人，幫助他們找到治愈他們疾病的方法。
備註: 所有的病友故事內容都是病友本身的經歷和意見，不代表巴塞Chiari研究所立場。
Published by ICSEB at 2023年3月17日
手術日期：2016年7月14日 影片日期：2023年2月16日 研究所的巴西患者安德莎在2023年2月份聯繫了我們，因為她很驚喜她最新核磁共振的結果。安德莎說：“我去看了我在巴西的醫生，我的醫生告訴我，在我最新的核磁檢查已經沒有脊髓空洞了”。後來經過研究所團隊的檢查，醫生團隊確認，在終絲手術後7年，安德莎的脊髓空洞確實消失了。 安德莎在術前有握筆的困難，而在影片中她告訴我們現在的她正從事著需要手非常靈巧的手工工作。 安德莎：“身體上，我感覺很好，只是腰部有點疼痛，因為我有一個腰椎間盤突出，不過我不是每天都會感到疼痛，只有做體力活時才會感覺到不舒服。我很少會出現疼痛，但比如當我一口氣打掃整個家後，是會出現腰酸背痛不舒服的。此外，我覺得我的手還是有些無力，但並不明顯。我目前從事針織鉤針手鍊的工作，之前連筆都握不住的我，能從事這份工作根本是我難以想像的，我真的太開心了！我很感激研究所的治療，進行終絲手術是我一生中最好的決定。”
Published by ICSEB at 2021年11月26日
2021年10月19日近况更新： 大家好，我想跟大家更新一下我的近况一下 自我手术到现在已经过了5年了。整体来说，我术前的症状像头晕，手臂和小腿疼痛，现在几乎都已经消失了，只有在我身体不适或是劳累的时候才会出现。偶尔在尾椎手术的地方我还是会有些疼痛，但是疼痛通常几天后就会自己消失。大腿的疼痛减轻了很多，手部的话我感觉我的力气增加了许多。除此之外，在手术前，因为腹部压力的关系有很多运动我都不能做，但现在我可以不用担心的做运动了。 整体来说，我恢复了我预期的健康状态。回头看我发病到诊断到手术的过程，我现在可以说我真的很高兴我现在能够没有疼痛的生活着。我真的非常感谢巴塞研究所的医生和团队。 Correo electrónico: [email protected] 手術日期：2016年10月 大家好，我是來自韓國的金炎黃。 我第一次出現症狀是在2015年的6月，醫生們花了很多時間才知道是什麼原因造成。那時拍了3次核磁共振，醫生還是沒有診斷結果，最後是在韓國大學附設醫院診斷出脊髓空洞症。不過醫生們測量了我的脊髓空洞，說依照我空洞的大小，我不會有很多症狀的，還說我太過擔心了。但是我懷疑是不是別的問題，所以我又做了更多的檢查，結果沒有發現其它的問題。我有頭暈、胳膊和腿麻木的症狀。 後來我在網路上的一個論壇了解到巴塞隆納Chiari研究所，研究所網站上的研究文獻和術後患者們的推薦故事給我帶來一絲希望。那時在韓國雖然醫生們診斷發現我有脊髓空洞，但他們也只是讓我一年後再拍一次核磁共振追踪。 後來過了一年，我的症狀比剛被診斷脊髓空洞時好了一點，但我心想我不能就這樣等下去，所以我決定去巴塞隆納研究所。我在巴塞隆納Chiari 研究所就診的經驗很好。門診時醫生很仔細地給我做了一些檢查並跟我解釋他們在我核磁共振裡所發現的問題。門診時，醫生告訴我手術可以停止我病情再發展，這給了我很大的希望。雖然我的症狀不是很嚴重，但我還是決定接受手術治療，及早停止疾病發展的可能性。 我的術後變化很令我驚喜，我的頭暈減輕了很多，我感覺就像回到發病之前一樣。手術後，我只有在手術部位有一點點的疼痛。術後第3天我的身體狀況已經恢復的很好，已經可以在巴塞隆納旅遊觀光，享受這里美好的天氣。 在手術3個月後，我有一些症狀又再出現了，不過兩個星期後他們又慢慢消失了。在研究所門診時，醫生也告訴過我病症反复的可能，不過讓我驚喜的是，我原以為不是脊髓空洞所造成的症狀也一起有了好轉，比如，之前我很難維持挺胸的姿勢，但在終絲切斷手術後我可以很容易維持姿勢端正；還有，我耳內疼痛的問題，之前因為耳朵疼痛，我都定期得去耳鼻喉科做檢查，術後這個症狀也不見了。現在我手的握力也感覺明顯增加了。除了這些症狀，後頸部的震顫、手腕和腳踝的灼熱感也都有了好轉。 最近，我每天早上都會出去慢跑，另外我也會做硬拉訓練，希望能改善我的椎間盤突出。我現在的身體狀態很好也過的很好。在術前，我沒法做有氧運動，因為總會出現肌肉酸痛，可是現在做完有氧運動後，我身體反而會感覺很舒服。 在手術前，有一年的時間，我只能靠睡覺來緩解頭暈和手腳無力的問題。但終絲切斷手術後，現在我的生活變的很有活力。我現在的身體狀態很好，我也希望我能一直維持現在的狀態。偶爾我還是會有一些症狀的反复，不過跟術前比起來症狀都是很輕微的，也不會影響到我的日常生活，我相信之後我的症狀還會越來越好的，因為現在手術才過了7個月我的身體已經好了很多，我相信之後我的身體也會越來越好的。 我非常感謝研究說的創始人羅佑醫生和非常親切的薩醫，還有回韓國前給我檢查傷口的費醫生。最後我也要感謝金金星女士從一開始到現在對我提供的幫助。另外，也感謝研究所裡所有為了治療罕見疾病而努力研究的醫生團隊和醫護人員們。我期待再次見到你們，也希望我能以更健康的身體再次去巴塞隆納旅遊。 “Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adiós!!” 他們給了我新的生命。謝謝！再見！
Published by ICSEB at 2021年9月20日
手術日期：2020年2月6日 我們是為了治療我們女兒歐卡脊髓空洞來到巴賽隆納Chiari研究所的。在俄 羅斯，醫生們只給了我們一種創傷很大的治療方案，所以我們才決定找一個微創治療的方法。很多人都叫我們不要去巴賽隆納做手術，都說巴塞的手術沒有效的。但是我們女兒深受疾病所擾，後背非常不舒服，最後我們還是決定了到西班牙接受終絲切斷手術。很高興的，歐卡的手術相當的成功，術後隔天她已經可以自己下床走動，而且幾乎沒有任何疼痛不適。 現在歐卡手術已經過了1年半了，她的後背好了非常多，現在只有一點點輕微的疼痛（但她自己也因為懶惰沒怎麼運動）。在最近期我們剛給她拍的核磁共振，醫生發現她的脊髓空洞最寬的地方縮小到了2毫米（術前她脊髓空洞直徑最寬達9毫米），其他部位的空洞也好轉變得細小。對以上成果我們真的特別感謝巴塞研究所的醫療團隊和工作，也希望祝福研究所一切順利。 謝謝您們 我們是歐卡的父母，馬克星和阿雅 我們的Email: [email protected] (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi
Published by ICSEB at 2018年3月9日
手術時間: 2013年12月3日 患者接受終絲系統®醫療法終絲切斷手術術後5年的核磁共振影像。 左圖為2013年終絲手術術前的影像，右圖為2017年終絲手術術後5年的核磁影像，可見脊髓空洞縮小。
Published by ICSEB at 2018年1月29日
手術時間：2016年2月 關於疾病和恢復故事 我記得從3-4歲開始，我就會看到顏色的顫動，並有一種往上飛的感覺。我小時候是一個很安靜的小女孩。我不喜歡活躍的遊戲，喜歡平靜，安靜和溫暖的氣候。 12歲時，即使我變得有些活躍，但體育課時會出現很多問題。我無法爬繩，開始出現胸部劇烈疼痛和雙手無力。我不喜歡跑，也不喜歡跳，出現頭部和頸部感覺不舒服。我從小開始嗅覺就有問題，不能區別氣味。 在我生下我第一個孩子的時候，是正常分娩不過是難產（子宮沒有收縮），需要輸血。在我兩個大腿中間形成30厘米長3-5厘米深的加深，它並沒有引起疼痛，但看起來很可怕。 1年半後才慢慢消失 當我兒子1歲半的時候我開始工作。我每天都帶很多工作回家。 1984年的6月也跟往常一樣我帶了一些工作回家做，瞬間我完全失去了我的視覺，在這15分鐘，我什麼都看不見。我打電話叫救護車，到醫院以後醫生們看到我血壓都嚇到說“以你這個血壓不可能活著”。在醫院給我做了個浸潤並讓我住院，他們沒有找到我的問題的原因。自從這一次，我開始偶爾出現劇烈頭痛伴隨著低血壓，暈眩，噁心和嘔吐。經常出現失去意思的感覺和噪音性耳鳴。 1985年，我生下我第二個兒子。這次也沒有子宮收縮，所以不得不注射收宮針。是一個快速的分娩。之後一年來一直感冒。一年後切口和傷口停止癒合。幾個月以來傷口可能會腫脹，傷口充滿膿液，治療都沒有效。同時，我出現心臟疼痛（這是我的感覺）。當我向左側躺的時候，可以聽到我快速的心跳聲，我甚至可以聽到我自己的心跳聲。我的脈搏是92-125。我被診斷出患有慢性心跳過速，但沒有找到原因。直到2002年，一直都是這樣。 2002年我們到新西蘭住，在那裡我們開了一間肉店。工作很辛苦，還很冷。這段時間壓力很大。在7-8月的時候出現第一次危機：我失去了意識，當我醒來的時候出現距離疼痛，口齒不清，走路的時候拖著左腿，左胳膊感覺掛著，並出現劇烈的肌肉疼痛。感覺我左邊臉要“掉下來”了。我住了院並做了腦部核磁共振，但沒有任何發現，大約在3個月內又有幾次症狀出現：如心跳加快，低血壓，噁心，頭痛等。有一次差點臨床死亡，我20歲的兒子陪著我。當我恢復的時候我的身體非常腫脹，出現心臟疼痛和頭痛。我在醫院住了1個星期。我耳朵再一次出現嗡嗡的聲音，偶爾完全聽不到。 出院之後開始出現右膝疼痛，特別是當我站起來的時候，這個時候疼的我都會尖叫。膝蓋疼痛持續了兩年，之後出乎意料的症狀消失了。在這兩年時間裡，通過增強型核磁共振，診斷出我患有脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。 2005年的12月我們回到托木斯克（俄羅斯）。偶爾也有出現危機，特別是在2008年和2011年，一年兩次神經病理科給我開大腦維生素和抗憂鬱的藥。 2008年的時候我變得很煩躁。我的手腳一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以來我每天都進行鍛煉，為了保持我下肢的力量，我以為有必要每天都鍛煉。 從2013年在身體不同的部位不斷的出現疼痛。如關節，肌肉疼痛。甚至出現左腿的骨頭疼痛，左腿裡面出現燒灼感。我開始出現痙攣的症狀，雙腳出現劇烈疼痛持續15-30分鐘。我也出現排便問題，有的時候忍不住，有幾次在街上就失禁了。 2014年開始就像有人在後面打我的膝蓋，會在街上摔倒 。從2015開始當我早上起來的的時候我會跌倒，出現雙跟腱疼痛和無力。我走路不可以超過2公里，當走路超過2公里的時候會感覺很疲勞，出現暈眩，無力，噁心和偶爾會嘔吐。上樓梯都很困難（我們住在5樓）。 我2016年2月23日在巴塞隆納Chiari研究所接受終絲切斷手術。 2016年2月24日出院。手術非常成功。我現在很好。 終絲切斷手術後第一個月。 出現眼睛腫脹，雙眼瞼疼痛（右眼瞼較左眼瞼嚴重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，雙側的視線和上側的視線更清晰了。 從2016年3月3日開始手上的皮膚顏色出現變化，我手上的紅腫和水腫消失了。臉和眼瞼的水腫也消失了。眼睛看起來變大了。我向左側躺的時候也不會出現耳鳴。從接受終絲切斷手術以後我的心跳都在73-75。 這15年來因為劇烈的背部和腰部疼痛我不可以趴著，但從接受終絲切斷手術之後我都趴著睡覺（是我喜歡的睡眠姿勢）。終絲手術以後我的骨頭和關節都不疼了。我發現腸和腎的功能都不同了，現在感覺大便可以忍了。這個月我只出現兩次大便失禁的現象。現在我走很多路，每天走5-7公里也不會覺得累。 手術當天護士給我紮了一針，針孔的疤痕馬上就消失了。要是在終絲切斷手術之前扎針後的疤痕需要很長時間才會消失或留下針孔的疤痕。 我手指的顏色也變了。終絲手術前有兩個手指甲和腳指甲是黑色的，用過很多藥都擦不掉，指甲的表面都不平。但終絲手術後我的手腳指甲顏色都變正常了。這是非常明顯的，現在所有的指甲表面都是光滑的。 從2016年2月29日以後喉嚨沙啞的次數也減少了，我在手術之前，特別是晚上就像液體從喉嚨的後壁留下去，會出現喉嚨沙啞和咳嗽症狀。 終絲切斷手術以後我的體溫也有變化。晚上睡覺我也不穿襪子睡都會覺得熱。我感覺我身體的血液循環暢通了。也感覺頭腦清新，也沒有耳朵嗡嗡的聲音了。心情也不會急躁，我現在感覺很平靜。 2016年的3月3日左腳出現過一次抽筋，不過幾分鐘以後就消失了。 2016年3月4日去複查：全部的症狀都有一些好轉。甚至左手的握力都增加10公斤（終絲切斷手術前做左手的握力是7公斤）。複查那天醫生檢查了一下傷口。醫生說我的傷口癒合的很好。 3月5號那天早上出現輕微的肩膀疼痛，疼痛持續2個小時。我現在有很多的精力， 可以走幾個小時的路。 今天是2016年的3月6日。我上樓梯時跌倒的次數減少了。 2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。 2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常順利。不過傷口出現輕微的疼痛。 我在2001年和2006年為了去除血清腫曾接受兩次腹部手術。手術後，每當我摸我的腹部時就像在膜一個枕頭，而不像在膜我身體的一部分。但在終絲切斷手術後感覺神經鏈接系統恢復了，現在我膜我肚子的時候已經有感覺了。此外，去除血清腫後留下的腹部疙瘩疤痕在這個月有減少。 （今天是2016年的3月5日）。 每天早上都會咳嗽，會咳出白色的液體。它會清潔肺嗎？ 終絲切斷手術兩個月以後 我的健康情況很穩定，偶爾還會出現輕微的腿部肌肉疼痛。現在我跟我老公還不能有性生活，試過一次但我開始出現傷口內部 疼痛。疼痛持續兩個星期。出現兩次頭痛，但都是輕微的。每當我咳嗽時還是會咳出白色液體，我感覺向在清理我的肺。 我每天鍛煉20分鐘的軀乾和上肢，每天騎5分鐘的室內自行車，走5-6公里的路。在騎3組室內自行車後開始出現腰部的疼痛（不知是不是傷口？）。目前我停止騎室內自行車，看看疼痛會不會消失。 4月14、15號， 在我睡覺時膝蓋、肘部和手臂出現劇烈疼痛，但我沒辦法在睡眠中醒來。早上起來時只有出現肘部的疼痛，不過做一些運動以後會消失。兩天以後因大腿的劇烈疼痛不得不在睡眠中醒來，但到早上疼痛就消失了。我感覺右大腿部分和臀部的凹陷沒有那麼明顯了（這只是我自己覺得？）。持續出現輕微腰部疼痛。排便問題現在完全正常。手術兩個月以後我可以出去散步，並一點問題都沒有。 終絲切斷手術三個月以後 我現在的身體狀況非常好，每天過的都很開心。 4月25、26日晚上因雙下肢出現無法忍受的疼痛，在睡眠中醒來。疼痛從腹股溝延伸到手指。是一種肌肉的疼痛，疼痛持續半個小時後消失。第二天晚上出現膝蓋疼痛，持續一會兒就消失了。 這是因為神經的恢復嗎？ 5月1日傷口出現像燒灼感的疼痛。服用了兩天止疼藥後消失。 5月10日晚上右手臂出現疼痛，但沒有持續很長時間。在5月19號到21號之間停止咳嗽和咳出白色液體的症狀。 終絲切斷手術後第3個月的最後一個星期，我上下樓梯的貼壁紙，之後開始出現腰部疼痛。吃了止痛藥後有了好轉，只是有一點不舒服的感覺。 我開始左眼出現輕微疼痛（今天是5月23日，眼睛已經疼了一個星期了）。…
Published by ICSEB at 2018年1月11日
手術日期：2017年3月 我叫黛西，今年34歲。28歲時我開始出現一些症狀，我都還沒有發現什麼原因症狀就消失了。 2014年的7月疼痛加重，我不得不去急診，真的是疼的無法忍受。我被診斷為腰痛，抑鬱症和纖維肌痛。我按照醫生建議治療和藥物治療，但並沒有平息我的疼痛。 在一次出現非常嚴重的症狀時，我去了醫院，向值班醫生解釋說：我沒有辦法繼續忍受疼痛，而且服用的藥物沒有任何效果。醫生要求我拍脊柱（腰骶部）的核磁共振，並把我轉到骨科。 骨科醫生在我的核磁共振影像中發現異常，但並沒有向我解釋是什麼原因。只是告訴我要質詢脊柱專家醫師。當我回到家後，我開始上網搜索關於脊髓空洞症，所有的結果都說這是一個“罕見的退行性脊髓病變，沒有治愈方法，隨著時間會使病人坐上輪椅”。那一刻，我意識到我手上有一個“炸彈”。在第一次在網上手術關於脊髓空洞症的信息時我就找到巴塞羅那Chiari研究所的網站，但我沒有特別注意他們的信息。因為研究所網站上的信息和我之前讀過的信息完全相反。 在了解更多關於這種疾病信息之後，我在網上找到由患者組成的Facebook 群。我很快就就意識到這種疾病並不是那麼罕見，因為群裡有很多成員。 在第一個病友群中，我接觸了一些在巴塞羅那接受過終絲切斷手術的患者，也看了他們術後的故事分享，終絲切斷手術術後效果非常理想，與許多在巴西接受傳統手術治療的病人非常不同。 我把我的醫生診斷報告發給巴塞羅那Chiari 研究所，很快研究所給我發了診斷報告，診斷結果是神經顱腦脊柱綜合徵，還有脊髓空洞症，小腦扁桃體下疝第一型，並給我發了手術費用明細。 2016年4月，為了可以去巴塞羅那手術，我決定組織一場募捐活動。大約1年以後，2017年3月21日我終於在巴塞羅納Chiari研究所接受了終絲切斷手術。術後8小時檢查觀察到一些症狀的改善，如上下支的力氣恢復。終絲切斷手術術後第十天，在術後門診時又觀察到其它症狀的改善。最引起我注意的是右臂的反射亢進和消失。顯然，我的右臂的反射已經恢復了。據我所知，術後一年症狀才會平穩。 終絲切斷手術之後主要的改善是頸部，頭部，右肩和腰部疼痛。症狀的改善給我帶來更好的生活質量。術後3個月以後開始我就沒有服用更多的抗憂鬱藥（因為他們認為我的疼痛是心裡上的）。 巴塞羅那Chiari研究所的醫生通過終絲切斷手術阻止疾病的發展，但終絲切斷手術之後我的症狀出現了好轉，我可以說這是我這輩子花的最值得的錢。 我感謝上帝和所有幫助我實現這個夢想的人。我希望，憑藉我和其它患者的終絲切斷手術的術後故事分享，可以讓大家注意到巴塞羅那Chiari研究所的醫生，讓更多的患者能從中收益。 郵箱地址：[email protected]
Published by ICSEB at 2016年12月23日
手術日期：2016年4月 大家好，我是菲薩爾，我是亞布達拉的父親，亞布達拉今年15歲，我們來自沙烏地阿拉伯。在這，我和我太太想和大家分享我們儿子的故事。 亞布達拉的問題一開始是左手肌肉萎縮和全身左半側百分之50的感覺能力減退，後來慢慢的他開始出現頭暈，頸部酸疼和背部疼痛等症狀，而再之後，更因為一次落馬讓他的這些症狀又再加重。 2015年起，他的身體情況明顯惡化，在我們國家醫生診斷出他患有脊髓空洞症並建議他立即進行傳統手術治療。但是我考慮了很久，最後我還是決定先上網搜尋這方面的專科醫生，結果我找到了巴塞隆納Chiari研究所和羅佑醫生的醫療團隊，我真的很感謝研究所所有幫助過我們的人員，謝謝他們親切又貼心的關注。 那時在找到巴塞研究所後，我馬上就和研究所的阿拉伯語負責人薩法聯繫，她提供了我們所有疾病的相關信息也幫我們預約了2016年4月20日的門診，也就在門診之後，醫生確定了我們儿子的疾病適合終絲切斷手術，而亞布達拉也在門診後隔天4月21日接受了手術治療，他的手術非常成功，術後，他的恢復也非常明顯，我真的很感謝研究所的費醫生和薩法。 菲薩爾（Faisal Saad Al-Juhani) [email protected] 終絲手術術前：2016年4月19日 終絲手術術後：2016年12月7日
Published by ICSEB at 2015年1月23日
手術日期：2009年2月 大家好，我是芭芭拉，我是法國人，我今年41歲，我患有原發性脊髓空洞症、脊柱側彎和胸6-胸7椎間盤突出。大概幾年前，在法國，針對我的疾病，醫生給我唯一的建議是等病情再惡化一些，他們再給我做脊髓空洞引流手術。但這是個對人體創傷很大的手術，而且可能會讓我半身不遂，此外在大部分手術病例，患者之後都還需要再此手術，也因此這是我不可能冒險接受的手術… 2008年末，我的病情發展的特別嚴重，我走路需要靠拐杖，甚至情況糟的時候我還需要坐輪椅。我身體左側情況特別嚴重，總是麻木、有蟻感和電流電的感覺。此外，我還有尿失禁、偏頭疼、暈眩等的問題，我有時甚至因暈眩失去意識而倒在大馬路上…後來我被法國殘障部門判為80％殘障的人士，國家每天都會派人來家裡幫我做家務，那時我幾乎沒有自理能力，我不能開車出門，我開始像個隱士般隱居了起來… 有很長一段時間我都一直被醫生忽略，甚至被認為是有幻想症的病人，我被迫吃了好多的藥，後來我跑到網上論壇找求助。也就是在那時候我發現了一個可以停止疾病繼續發展的手術。我預約了羅佑醫生的門診，最後也在2009年2月10日接受了巴塞隆納羅佑醫生的終絲切斷手術。這個手術改變了我的一生！我在手術後第一天就有了很大的康復變化。首先，當我術後醒來下床時，我的腳底可以感覺到冰涼感，我的腿也感覺比較有力氣了，原本的神經性疼痛也不在了…出院時，我已經可以正常走路。對我來說，這真的好像美夢一場！因為在這之前，我有9年的時間都一直不被法國的醫生所理解！ （我是在2000年就發現脊髓空洞症了） 簡短來說，我還記得在手術後幾個星期我還是有幾次疼痛情況出現，但這跟我術前的疼痛程度是無法比較的，因為術後幾次的疼痛我都不需要吃止疼藥。我不再需要其他的治療或理療，也不再需要拐杖了！ 我的一些病症在術後幾個月都慢慢消失了，也幾乎都完全消失了。前期我還是有暈眩的情況，但在2012年時，暈眩的情況已經完全消失不再發生了。現在我就算在不穩的地方，我也不會感覺到暈了。 今天2015年1月14日，我回到了巴塞隆納Chiari研究所複查，為了證實我自己的康復情況及我的神經反射是否恢復正常，今天復查結束，我可以說我已經恢復了百分之95。剩下還沒完全恢復的5%是我背部殘留的些微疼痛，但這是只有在醫生觸診檢查時我才會發生的疼痛。其他原本脊柱的蟻感和左手臂輕微的疼痛感都已經不在了，隨著時間我的情況也越來越好。現在的我不需要吃任何藥物，我的疼痛都自己消失了。另外神經反射上，我唯一還未完全恢復的是腳底的反射能力。但儘管如此，我真的非常好，大概5年半前開始就我已經回到工作崗位，做的幾乎是全職的工作。我是家庭護理員。 我真的很感謝羅佑醫生和他的團隊，感謝他們的照顧和專業，若是沒有他們沒有手術，現在的我無疑的肯定是坐在輪椅上的…不過我也想和大家強調在診療過程中，羅佑醫生從未給我做任何虛偽的康復保證，我清楚明白手術是為了我的疾病不再發展惡化。我們不能忘記每個人的身體和情況都是不同的，我也深感幸運自己能夠恢復這麼多病症。 你们如果有任何问题都可以和我联系，我会很愿意和大家分享我的经验的。 我的邮箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2014年2月18日
手術日期：2013年12月 大家新年好！我叫李歐雷，我今年36歲，我和我的家人們住在哈薩克斯坦的阿拉木圖市。在這，我想和病友們分享我對巴塞隆那Chiari研究所團隊無限的感謝，特別是對羅佑醫生和妮娜！ 我從小就有脊柱側彎的問題，不過從小我就進行很多運動，我也因此有很多的運動傷害。後來長大我因為脊柱側彎嚴重而沒有當兵。到了20歲時我開始發現左手肌肉萎縮，溫覺和触覺能力消失，雙手手臂的活動也感覺受到限制，此外我的力氣也慢慢喪失。不過我對這些問題都沒有太在意，還是維持我平時日常生活，因為我認為這些問題都是我脊柱側彎造成的，我甚至也重來都沒想過我為什麼會有脊柱側彎。到了30歲時，我的左手肌肉萎縮的更厲害了，我也出現了劇烈的頭疼，背部和腰部疼痛，血壓高，抵抗力差，經常生病，經常容易累，人也變的冷漠易怒。後來透過運動我的情況有些好轉，但我的手部肌肉還是一直不斷萎縮失去力氣。 35歲時，我的腿開始出現麻木情況，頭疼，背部和腰部疼痛都更嚴重了。 2013年10月份，我36歲時，在我母親的指示下我去做了檢查(非常感謝她)，我母親是資深的神經病理學醫生，最後檢查發現我患有小腦扁桃體下疝第一型並原發性脊髓空洞症。我的母親在網路上搜尋了所有相關這些疾病的信息以及所有的治療法，最後經過了她的研究和諮詢下，她告訴我也堅持讓我要接受巴塞隆那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所的手術治療。而我在了解了巴塞Chiari研究所的醫療以及看過了所有的病友故事見證後，我決定了接受手術。 2013年12月17日我接受了終絲系統®的終絲切斷手術治療小腦扁桃體下疝第一型及原發性脊髓空洞症及脊柱側彎。我對巴塞Chiari研究所團隊的專業和服務感到非常的驚喜。我從未這麼好的被對待過。我可以百分之百的肯定，我手術的執行是一項非常精湛的專業，而且手術消除了我的疾病病因也停止了我的病症發展。現在我開始了人生的新階段，不用再擔心我日後可能會因疾病而走上靠輪椅行動一途。我真的非常高興能夠及時認識羅佑醫生和他的團隊！ 我也想和所有的病友分享羅佑醫生和他的團隊的專業及優秀的服務！ 我要祝福羅佑醫生和他的伙伴同事們永遠健康幸福快樂，感謝他創立終絲學院來教導更多的醫生專家，讓更多的患者們都可以擺脫疾病的糾纏！ 另外，我也要感謝妮娜和費醫生，感謝他們的專業和親切的接待！ 最後我也要和大家分享，這是我第一次拜訪西班牙巴塞隆那，除了做了對我健康有益的事，我也發現了這個城市美麗獨特的地方！ 有任何問題你們都可以和我聯繫。 我的郵箱：[email protected] 手機：+7 701 715 08 00
Published by ICSEB at 2013年9月12日
手術日期：2011年10月 大家好！ 我們的孩子維歐莉塔是6歲時開始出現健康問題的：那時她的左腳開始不能完全踩在地上，腳跟常常懸在半空，呈現踮腳的感覺；她也有脊柱側彎，她的肩膀一邊高一邊低，她無法雙腳平踩在地上也無法站直，此外，這時候她也出現一些行為上的問題。 後來我們在2010年3月給她拍了核磁共振片，診斷發現她患有脊髓積水。一方面我們很高興發現了她問題的原因，另外一方面我們也很無助不知道下一步該怎麼做。我們開始尋找及諮詢神經外科醫生，在一年半的時間我們看遍了所有大大小小的醫院，但很不幸的是，我們沒有找到任何一個值得信任的醫生，我相信很多父母都能理解我的想法。 我們一直不斷的尋找，終於在2011年8月份我們網絡上找到了巴塞隆納Chiari研究所，我們把孩子的片子發了過去，也就此開始了我們的治療之路。 沒錯，當時孩子的手術費對我們來說是很昂貴的，但她的健康對我們來說是更重要的，於是我們藉了錢就馬上趕到了巴塞隆納，也就在2011年10月25日維歐莉塔接受了手術。 羅佑醫生給我很大的信心和安全感，孩子的手術也非常成功，10月30日時我們更是在巴塞隆納的著名景點幫維歐莉塔慶祝她的9歲生日☺ 維歐莉塔術後沒有特別顯著的立即康復，但隨著時間她的肩膀兩邊慢慢一樣高了，現在她的左腳也可以平踩在地上了。在2013年5月新拍的核磁共振中可見她的空洞縮小。 我們非常感謝Chiari研究所和希瑪醫院的全體人員，還有妮娜，研究所的俄語翻譯，當然還有我們最感謝和敬愛的羅佑醫生！ 謝謝你們！ 絲薇拉娜，維歐莉塔的母親 我的郵箱：[email protected]
Published by ICSEB at 2013年3月5日
手術日期：2011年7月 大家好，我叫保羅，我今年27歲，我是義大利西西里亞人。我在這想跟大家分享我的故事和我是如何發現我的疾病和羅佑醫生的手術。 一切都是從2011年開始的，在1月份左右我開始有一些奇怪的感覺：雙手僵硬無力（我的手經常掉東西），頸部疼痛，手臂疼痛，吞嚥問題，排尿問題。後來在神經科醫生的建議下，我拍了核磁共振，結果發現我在頸2－頸5有很大的脊髓空洞。當時我的神經科醫生馬上就建議我去看米蘭的一位專家，我也去了這位專家的門診，門診時他大概地跟我解釋了什麼是脊髓空洞，後來在看過我地核磁共振報告後，他就告訴我我必須手術，兩種手術，然而醫生也告訴我我的脊髓空洞手術是比較困難的手術類型，他對於術後不能給予任何的保證，此外手術時間約12個小時等…我最後是精神疲憊的離開門診的。 當時是我的母親和我姐姐陪我一起去的門診，在我出來之後是另一位女士進去門診的，她是醫生手術的患者，那天她是回去術後復診。我母親當時靈機一動，就想著在門診外面等著這位女士出來好跟她諮詢下。當她出來時，我們問她現在身體感覺怎麼樣和她手術的感想。這位女士很熱心的回答了我們的問題，她告訴我們她的手術確實花了12個小時，而術後她的恢復也非常的緩慢，另外她也告訴我們，她聽說在西班牙的巴塞隆納有一間專門治療脊髓空洞的中心。 我非常疲憊，失落和困惑的回到了家，我躺到床上想放鬆一會兒。然而，我的姐姐，在聽過那位女士的話後她便開始在網路上尋找那位女士所說的中心。她找到了，是巴塞隆納Chiari研究所，我姐姐開始仔細閱讀他們網站上的信息，收集所有可能的信息和關於脊髓空洞的手術方法。當她看到羅佑醫生是以終絲切斷手術治療原發性的脊髓空洞症且手術只需約半個小時，她心裡感覺到了一絲希望，而我們所有人也都被鼓舞了。 我們讀過了所有跟我一樣患病的病友的故事，他們和我一樣選擇相信Chiari研究所來解決他們的問題。所有病友的故事都是很正面的，他們的術後成果都很良好，然而，他們同時也都是在患病和尋醫多年後才來到西班牙的，主因在意大利的醫生對這些疾病的認知還是很低的。 我跟我的神經科醫生討論了關於巴塞隆納中心的醫療發現和治療方法，一開始我的神經科醫生還不太相信，有些懷疑，他想看看巴塞隆納Chiari研究所的網站，最後他被說服了。我開始嘗試了解在意大利是不是也佑能力做跟巴塞隆納羅佑醫生相同的手術，但根本不可能，因為在意大利有很多醫生都是讓自己的學生來做手術的！全都是騙人的醫生！ ！最後我們決定預約巴塞隆納Chiari研究所的門診，是喬亞(Gioia Luè)答复我們的，她是意大利病患的負責人，她給了我們2011年7月11日的門診時間。我是和我母親和姐姐一起去的。羅佑醫生在門診後發現我患有脊髓牽扯綜合徵，頸2－頸5原發性脊髓空洞症和輕微的胸部脊柱側彎。我們當時心情放鬆了許多，因為我的脊髓空洞類型是可以接受羅佑醫生手術的。 就在門診當天，我在希瑪醫院做了所有的術前檢查，隔天早上8點我就接受了手術治療。術後一個月我又回到了西班牙進行我第一次的術後復診，我恢復的很好，我的脊髓終於得到緩解了！現在，我手術過後已經兩年了，我必須說我真的很好。我希望我的故事能夠幫助那些迷失在黑暗處的病人，為他們點燃希望之光…我想感謝所有幫助我的人，尤其是喬亞，她在心理層面安慰了我許多，還有羅佑醫生，一個偉大的醫生，他阻止了我疾病的進展，此外，在我的例子，我可以告訴大家我的病症也消失了。然而最讓我驚訝的是醫生謙虛的態度，他對於自己偉大的貢獻顯得是如此的謙卑。 你們如果有任何問題的話，我很願意幫助你們。這是我的電話： +39 0925 941719 保羅 保羅的病友故事分享
Published by ICSEB at 2012年10月25日
手術日期：2011年6月 一切都是從2008年開始的，那年我只有18歲。我從那年開始會有莫名的疼痛，頭暈，失去平衡，肌肉痙攣，四肢無力等，還有其他很多我不記得的問題。我那時不知道我的身體發生了什麼事，但我馬上就去看了醫生，當時醫生馬上就把病因歸咎於我因為考試壓力太大，但我自己知道那不是真正的原因，於是醫生讓我拍了一個腦部的片子，但最後也未做出任何結論。後來我因為變得幾乎無法走路，讓我決定再諮詢更多的醫生好發現我到底得了什麼病。 在這一年裡我看了： － 無數次的家醫科醫生 － 耳鼻喉科醫生（為了檢查我的暈眩是否是內耳問題引起） － 手足病醫生（我想說我走路的問題是因為我的腳有問題） － 理療師（因為我在背部也感覺到一些不舒服） － 心臟科醫生 － 靜脈專家（我認為也可能是血液循環的問題） 但見到這一切都無法找出我的病因，我的家醫科醫生決定讓我拍核磁共振（這是我當時唯一還沒做過的檢查）。我還想強調當時我的情況已經是無法進行正常的日常生活了，此外，除了行動困難外，我連坐著都有非常強烈且難以忍受的暈眩感，而躺著也不會比較舒服，我唯一能感到平靜的時刻是我睡著的時候，其他醒著的時候對我來說已經變成真正的煉獄了。 後來我做了核磁共振片，但我當時心想就算拍了也檢查不出什麼的，不過我錯了，這次檢查發現了我在“胸8－胸10有脊髓空洞”，當我看到報告單時，我真的非常震驚也很恐慌。後來我在網路上查詢了脊髓空洞症，當時我以為我的人生就此完蛋了。因為在不同的網頁上都說這是一種慢性病，我的情況也會越來越糟，此外，後期還有可能變成需要靠輪椅行動，也有變成植物人的可能。 於是我馬上就跑去找我的家醫科醫生，但他不了解這個疾病，他也從未有病患有這個病，後來醫生告訴我這是一個很奇怪也很嚴重的疾病，我應該去看神經科醫生才能找到答案。 也就這樣，我跑去看了神經科醫生，但醫生卻說：“這個不是什麼大問題，只是一個小小的洞，裡頭有水，沒什麼特別的，你也不會有什麼感覺的”，我聽了真的覺得非常奇怪，就醫生所了解的脊髓空洞，加上我的病症，真的什麼事都沒有？ 我後來開始在網上看很多的論壇，很多人說在法國對這種疾病進行的是一種很危險的手術，還有病人手術後情況變更糟的。 我怎麼樣也不想接受這類型的手術，於是我努力在網上搜尋，最後我找到了羅佑醫生的網頁，我把所有的病友故事都看過了好幾次。我跟幾個手術過的患者聯繫了，想確認他們所說的是否都是真的，因為若是如他們所說的，這真的是太好了。在我還沒有手術經費，但病症又已經很嚴重的情況下，我去看了一個很有名的神經外科醫生，這個醫生告訴我以我現在的情況他不會幫我手術，除非我已經惡化到需要坐輪椅了他才會考慮手術(非常法國式的想法),此外，這位醫生更說羅佑醫生是一個“吹牛”的人。最後我很失望的離開了那位醫生的門診，看著我的身體一天比一天糟，甚至都無法做任何事了，我真的不知道該怎麼辦了。這個醫生是我最後一個因為脊髓空洞問題去看的法國籍醫生。不管如何，關於脊髓空洞的手術，我只聽到巴塞隆納的手術有正面意見，所以我最後還是決定到巴塞隆納做手術。我也希望藉這分享故事感謝愛斯黛拉(Estelle Lussiana)和所有幫助我的病友們。 在我決定去巴塞隆納後，我就開始透過郵件和巴塞研究所聯繫，他們首先請我把我的片子等檢查都發給他們，以診斷我的病例是否適合手術。我盡了很大的力量才來到巴塞隆納治療，那時已經是2010年10月份了。這個研究所和終絲手術是我最後的機會了，因為我把我所有的希望都寄託在這個手術了。 後來羅佑醫生給了我一個好消息那就是我的病例適合手術，也希望我的脊髓細胞還未壞死。於是我就開始努力的存錢，把我學生打工微薄的工資一點一點存下來。在此同時我也一直和接受過終絲治療的患者們聯繫，我天天都在看羅佑醫生網站上的病友故事，希望可以藉此忘記在法國我所見到的病人，因為在法國的病友論壇上他們談論的都是他們的病情如何每況愈下。而在這幾個月我的病症也一直不斷變化，有時候我可能連動都沒法動，但有時候我又覺得其實我的情況也沒那麼糟，情況反反复复的，而也因為這樣讓我覺得我應該快點接受治療了。 最後靠我自己的儲蓄和我親人們的幫助，我終於在2011年6月27日接受手術了，也就是說我術後已經過了1年又4個月了。我的手術非常成功，手術的醫院和法國的醫院相比是非常的現代化，而手術的醫療團隊也非常的專業和親切，這對患者來說也是非常重要的。 而和很多患者不同的是，我在手術後沒有感覺任何非常明顯的變化，我的病症還是都一樣，但我知道我必須要有耐心，我和一些情況跟我相同的病人聯繫討論，在術後一個月，我回研究所復診時，醫生們檢查我的反射能力都恢復了，此外，我的力氣也變大了(手術前我的握力只有18公斤，手術一個月後我有28公斤的握力，這真的很驚人）。而我頭暈的情況有些反复，有一段時間我心裡有好多的疑問，但幸好我身邊有許多人提醒我，因為我的脊髓一直長時間受壓迫(我的病史病程有3年時間)，我的身體需要時間來適應和調節術後的變化。而這是我術後過了一年才確定的，因為現在的我可以跟大家說我現在的身體真的比較好了，我幾乎都沒有任何病症了。我恢復了百分之90，我可以完全進行正常的日常生活，這是我以為再也不可能的事。我對於手術真的非常滿意，也很感謝整個醫療團隊的耐心和專業，感謝所有一直都陪在我身邊的人。 你們如果有任何問題的話，都可以和我聯繫：[email protected]
Published by ICSEB at 2012年10月17日
手術日期：2012年7月 大約十年前我開始在雙手手臂有一些不舒服。醫生們告訴我那是肌腱炎，姿勢不正確的原因…，但我的疼痛一直沒有好轉，漸漸地我也慢慢失去我的力氣。 去年，我拍了肌電圖檢查，因為我已經連筆都沒法握緊了，醫生們告訴我說我有腕隧道症候群。於是我進行了腕隧道手術，但術後未見任何好轉，因此醫生又說可能是旋前肌綜合徵。 因為這樣，我們和羅佑醫生聯繫，希望醫生能告訴我們到底是什麼問題，然而在我門診的那天，醫生幫我進行了理學檢查後，又讓我去做新的檢查：肌電圖、核磁共振等… 最後在拿到所有的檢查結果後，醫生們診斷我患有脊髓牽扯綜合症並原發性脊髓空洞症，也就是因為這些疾病我才有那些奇怪的病症。 2012年7月3日，我進行了終絲切斷手術，術後8小時我的雙手就各自恢復了1公斤的力量。 術後十天，我回到羅佑醫生的門診，此時我的力氣已經恢復了一倍以上了。此外，在等待會診的這段時間裡，我的手臂沒有感到任何的不舒服，就好像從來都沒疼痛問題過。 電話：(0034)649191231 Email: [email protected] 安娜的病友故事分享
Published by ICSEB at 2012年7月25日
手術日期：2012年6月 大家好，我叫喬琪娜，我今年54歲，我是西班牙瓦拉多利德人。 我的問題是從2008年開始的，我是在工作時不小心摔傷了我的肩膀的，後來在我的私人保險醫院他們從核磁共振片檢查出我患有脊髓空洞症，但是對此他們一點也不關心。我接受了手術治療，但我的情況卻越來越糟，我開始出現背疼(我以前從來沒有背疼的問題)，我沒法移動，沒不能坐下來或走路…後來疼痛變的越來越無法忍受，我去了急診，醫生唯一給我的解決辦法就是止疼藥，告訴我所有的問題是來自肩膀。最後在多次服用嗎啡止疼等藥物後，我得了中毒性肝炎，後來我住進了醫院因為我差點就因為肝炎休克。我的身體情況一天比一天糟，我變的無法走路，我的膝蓋無法彎曲，我的背也很疼，我很難呼吸，也開始有說話和吞嚥問題。 每次我去看醫生時，他們都和我說一樣的話，告訴我是肩膀的原因，我從一個醫生被轉到另一個醫生又轉到別的醫生，只因為沒有人知道我的問題到底是出在哪，我一開始從骨科開始看，接著看疼痛科，然後看神經外科，內科…… 沒有任何醫生知道我的問題到底出在哪，時間慢慢的過了，我的身體也越來越糟，我已經無法上街了，我只能在家睡覺。此外，我每一次外出去看醫生時，我的行動能力都一次比一次差，因為沒有任何醫生給予我幫助，甚至門診的過程更是侮辱人，他們覺得好像是我瘋了一樣。 後來我又去了一次急診，他們把我送到了內科檢查，醫生髮現我有胸部有幾個椎間盤突出和脊髓空洞症，當時醫生告訴我我只需要進行椎間盤手術即可，但幸好我那時拒絕了，因為他們一點都不把我的脊髓空洞放在眼裡，他們只在乎椎間盤突出，你們想想如果我真的接受了手術那又會是什麼情況，於是我自願性的要求辦理出院。 後來我的骨科醫生見我的身體一直沒有好轉，就把我轉給神經外科的主任，這個神經外科主任沒多看我就告訴我，我這是脊髓病變並脊髓空洞症的問題，而且針對這些疾病在我們城市沒有治療法。而這答案讓我等了4年！ ！ ！ 後來醫生們把我轉到布爾戈斯城市，但在那他們也沒有適合我的治療法，最後在我的堅持下，我成功讓醫生們把我轉到巴塞隆納的醫院。這時我的身體狀況已經大不如前了，我的眼睛畏光，過多的噪音和人群都會讓我很不舒服…此外，我甚至也拒絕朋友們的擁抱，因為這會讓我感到全身疼痛。 時間一天一天的過去了，但巴塞隆納醫院一直沒給我打電話，於是我找到在那里工作的醫生的電話，這個醫生她有私人門診，我打了電話過去，這位醫生告訴我我的病症不在他們治療的範圍，但很親切的她給了我Chiari研究所的電話並告訴我在那他們能夠幫助我。 掛了電話我就馬上給Chiair研究所電話了，是芭芭拉小姐接的電話，她很熱心的告訴我我不用過去，她叫我先把所有的檢查片子發給她。就這樣，當天早上我就把我所有的核磁共振檢查發給她了，大概4天后芭芭拉小姐給我打了電話，通知我安排門診，因為他們能夠幫助我。 過了一星期，我去了Chiari研究所的門診，隔天2012年6月5日我就進行了手術。術後我感覺到身體非常的放鬆，我可以挺直腰桿，也可以走路彎曲我的膝蓋，我可以正常走路，不用像以前拖著腿走一樣；慢慢的我的那些疼痛問題也逐漸消失了。手術一星期後，我到研究所回診，醫生們說我的身體恢復了許多並告訴我我可以開始進行理療，我下個星期就要開始了。我現在可以進行正常的生活，我可以出門逛街也不會累，而以前我沒走四步就不行了。 現在的我真的非常高興也非常感激羅佑醫生和他的團隊，他們還給我了一個正常的人生，也給我了重生的機會，如果不是他們，我現在可能就像植物人一樣躺在床上，這真的很難致信，因為我現在就像是另外一個人一樣。 非常感謝！ ！ 我的電話: +34 983401373 E-mail: [email protected]
Published by ICSEB at 2011年11月18日
致親愛的朋友… 親愛的米格爾.羅佑.薩爾瓦多醫生: 我希望您准許我直接叫您米格爾，我希望透過這封信來向您表達我對您的感謝和認可，我是世界上少數幸運能夠遇到您的人。在這簡短的幾行字句，我不僅僅想對您在神經外科的專業表達肯定，更重要的是想肯定您的人文素質和對病患的熱情和熱心。我很有幸的參與了2011年11月12日義大利病友協會在德里雅斯特舉辦的病友座談會，我是和我的女兒一起陪我妻子莉塔(Rita de Royigo)去參加座談會的，醫生您在2011年5月幫她進行了終絲切斷手術。如果您還記得的話，我的妻子患有相當嚴重的成人脊柱側彎，此外她多年來一直在右手臂有劇烈疼痛，且因為血液缺氧更有呼吸的問題。但現在，親愛的朋友米格爾，在您的手術後，我妻子右手臂劇烈的疼痛幾乎全都消失了，呼吸問題也有了明顯改善，在經過了術後恢復的起伏期，現在血液的含氧量也幾乎恢復到正常。 但就像我之前說的，在這封信我想強調的除了您身為神經外科醫生的天分，更重要的是您人文素質，已達到了一般人的最高境界。 那天在座談會午餐結束後，我先和一些朋友們道別，之後再到會場內的咖啡吧喝咖啡，沒想到您剛好也過來了，我們就一起喝咖啡，就像是老朋友相見一樣，於是我們就多聊了一些關於我妻子的病例。後來就我一個問題，您告訴我我的妻子也很”幸運”，但親愛的朋友米格爾，您錯了：幸運就像是對神的一種信仰，是你必須去尋找的，我們找了很久(透過網絡和一些機構)，而我們找到了您。 謝謝你，親愛的朋友米格爾。 我希望我的信能夠成為對您的工作、對您的醫療團隊的一小點貢獻和肯定，我也希望我的信能夠被所有脊髓空洞和小腦扁桃體下疝的患者閱讀，也更希望能讓那些義大利羅維戈的Civile醫院的神經外科醫生看到，我們在向您求診之前，曾向他們求診，但他們完全推翻我妻子可能患有脊髓空洞症，最後那些呼吸內科和疼痛科專家在看到了我妻子術後的成果，每個人都嚇呆了，還說是奇蹟。 最後，親愛的朋友米格爾，我還是想再次感謝您和您的醫療團隊，我希望2012年5月，我陪我妻子到巴塞隆納做術後一年的複診時，我們能再一起喝杯咖啡。 2011年11月14日義大利羅維戈 喬瓦尼.藍索尼
Published by ICSEB at 2011年2月17日
手術日期：2010年1月 我的健康問題是從7年前開始的（2003年11月開始），在剖腹生產後，我在一天內瘦了17公斤。一開始的時候我還很開心，因為可以在產後立刻減輕體重。但是術後我發現我在行走時會經常向右傾斜，不過我認為是麻醉的副作用，也沒多想。我覺得那是暫時性，慢慢的我就會恢復了。我一直都沒多注意這些”小事”。後來我開始變的很容易疲勞，但我心想所有的媽媽在有了小寶寶後都是這樣的，但這個疲倦感很不一樣。我發現當我躺著休息時，我沒有躺在床上的感覺，反而是有床壓在身上，很沉重的感覺。 後來隨著時間過去，我的眼睛開始對顏色會有震顫的現象發生，這樣的情況幾乎是每天重複發生，有時侯一天會發生好幾次眼球震顫，每次都持續約15-17分鐘(我還特地計了時)。眼球震顫的時候我會坐下來，等著震顫結束，因為眼球震顫時我根本無法看任何東西。我去看了眼科醫生，但醫生沒有發現異常。 之後過了約一年多，有一天我突然感覺腳趾有蟻感，就像腳麻的感覺，於是我開始搓揉、按摩我的腳趾，但是都沒有用，後來隨著時間，腳趾麻的感覺延展到整隻腿，從腳趾麻到膝蓋或更上方。腳的敏感性雖然還在，但感覺就像是被包了厚厚的布一樣。此外，腳趾的皮膚也開始脫皮，擦什麼乳霜都沒有用。我的雙腿也細很多，腿的顏色暗淡無光澤，也總是冰冰冷冷的。 後來我也開始嚴重抽筋，抽的非常痛。之後也感覺骨頭在燒。我開始會嚴重的頭暈，伴隨奇怪的衝擊感。走路時我已經沒有辦法控制我的右腿，也無法正常行走了。在家走動時我都必須扶著牆壁行走，我的腿感覺好重好重都抬不起來了。 去看了神經科醫生，但醫生也說什麼。現在想起當時的情況感覺真的很不愉快。當時醫生聽我敘說了我的問題，她檢查了我的反射，她用手指碰我鼻子的動作讓我有刺痛的感覺，另外醫生還用一些尖銳的物品來測試我的反射能力。之後醫生問了我和我兒子的年紀，最後她給我一個”很好的建議”：《不要把身體的這些問題看的太嚴重，不要那麼認真、不要為這種小事操煩。 》對於醫生的話，我帶著相當大的衝擊離開了門診，也在門診外的長廊留下了眼淚。 後來過了一段時間，我去看了另一個經驗較豐富的神經科醫生。醫生聽了我的問題後，沒有做任何檢查，直接在我的病例上寫下EM，開了Milgamma藥給我就沒了。又一段時間過去了，我也又增加了想吐的毛病，幾乎每天早晨我都會想吐。我知道我的問題越來越嚴重了。此時的我只知道一件事，就是我必須對自己的健康負責，於是我到了我們城市的診斷中心，我做了許多許多的檢查，但醫生專家們還是什麼都沒有發現。根據專家，檢查結果一切都很正常。而當我要求醫生們給我拍核磁共振時，他們直言：《為什麼您會認為您比醫生更聰明呢？我們知道什麼檢查是你需要的。 》而醫生他們所謂的檢查都是我自費的，而且還相當昂貴。 後來我又發現我的右眼開始看的不清楚，一開始因為雙眼一起看時還可以看的清楚，所以我沒發現其實右眼的視力已經退化。而當我右側躺時，我的右耳會一直聽見嗡嗡聲，聲音很大，就很像我把我的耳朵放在音箱旁邊一樣。也因為這樣，我一直都睡不好也睡不著。一般來說，我躺著的時候會非常不舒服。此外，我還有背部、頸部、手臂、腿部疼痛的問題，有時侯我還幾乎不能呼吸。像我在廚房洗碗時，才洗2-3個碗我就用光了我的力氣，我連手臂都抬不起來了。此外，我也變的容易跌倒，我的腿變的不聽使喚讓我跌到地上。有一次我又跌倒了，對我來說最難的是回答我的小兒子的問題，他問說：”媽咪，為什麼你跌倒了？”我讓他坐在我的身旁，微笑著對他說因為媽媽跟牛一樣很笨拙，所以才會跌倒。他覺得”笨拙”和”牛”這兩字很有趣，所以笑了，之後他就又跑去玩了。我試著自己爬起來，之後我跌坐到沙發上就睡著了。我的病症一次比一次更明顯了。 後來我的問題越來越嚴重，我身體開始發出一種奇怪的味道，就像是肉快壞掉的味道。我也掉了好多頭髮，害我變的不敢梳頭髮。在這之後，我開始有吞嚥困難，後來我不再和我的家人一起在餐桌吃飯了，因為我經常會有食物哽咽問題，吃飯對我來說變的像一項酷刑，因為就算我已經仔細好好的咀嚼食物並慢慢的吞嚥，我不知道會發生什麼事。吃進去的食物到了喉嚨就停了下來，我得等一段時間，看看喉嚨的肌肉是否正常運作，然後食物可以吞進去，如果不是的話，我就得及時把食物咳出來，不然就會噎到，然後必須花很多力氣把進到呼吸道的食物都咳出來。 另外，在這段時間，我的右腎下垂了8公分，我身體感到非常的不舒服。我的腰、背和肩膀一直都很痛，我常常會全身僵硬。我腿的問題依舊，我的右腿就算用盡全力也只能抬起3,4公分，此外只能堅持幾秒。當我得爬階梯上樓時，我都得靠手把右腿抬上階梯。而當我坐在沙發上的時候，我已經感覺不到我的腿擺放的姿勢了，如果不特地去看我的腿的話，我根本就不知道我的腿到底是盤起來的、翹起來的還是伸直的。 在我發病這6年半的時間，沒有任何醫生注意關心我的問題。在2009年的夏天我到了Kuvatova醫院，我自己要求醫院幫我做一個核磁共振，於是醫生們先幫我拍了腰部的核磁共振，因為看起來我的問題都在身體的下半部，之後又拍了腰部以上的位置，但最後醫生只收取了我拍一個部位的費用。最後得到的診斷結果是：脊髓空洞症。醫生們說這個疾病沒有治療法，還說我的生活質量會開始走下坡，叫我得加油撐下去，不要失去活下去的信心。 我的丈夫在這之後，有半年的時間都”活”在網路上，他一直不斷的尋找，不斷的尋找任何相關的治療信息，直到最後我們終於找到了。起初我們還不太相信，但我們不相信的是我們真的找到了。巴塞隆納Chiari畸形醫院。我們看了他們網站上所有的信息，所有手術病友的故事經驗。最後我們確信他們的手術是唯一可以讓我脫離這個可怕疾病的治療法。 我在2010年1月26日接受了終絲手術治療，我的手術相當成功，因為在麻醉甦醒後我就可以很輕鬆的從病床上起身。我感覺我的身體是那麼的健康，那麼的好。我大部分的病症在手術後隔天都立即消失了，而我的身體也不斷的湧出力量，我真的不敢相信這一切。我真的很高興。我右眼的視力在術後一星期內就恢復了。耳鳴的問題在手術後就消失了。術後我再也沒有發生過暈眩。眼睛看顏色時的眼球震顫也消失 了。我現在起床後，可以好好的控制協調雙腿走路，此外，我的腿也可以正常的抬起了。而最神奇的是我的腿不知道是從哪裡得到這些力量的，因為我的腿部肌肉有些萎縮。我的氣色也變的健康正常。掉髮的問題也停止了(我在出院那天就發現了)。背部、腰部和其他部位的疼痛問題都消失了。簡單來說，一時之間我根本就沒有辦法相信這一切的改變！ 如果說在手術之前我可以連續不休息的走3-4分鐘，那麼我在終絲手術後出院的那天，我和我先生在巴塞隆納散步觀光了10個多小時，期間我們只進了2次咖啡館休息吃吃小吃。你們猜猜，我和我先生，是誰站著吃飯且一次都沒被噎到？ 現在在手術後一年，我才決定把我的故事分享給所有脊髓空洞症的患者，因為直到現在讓我再回想起我從2003年到2009年所發生的一切，真的還是很痛苦。但我希望能把我的經驗分享給所有被診斷出這個可怕疾病的病友們，請不要接受或考慮其他可能會對身體造成無法挽救結果的治療法。請盡一切可能向羅佑醫生諮詢。 最後，我想向醫院所有的醫生和全體人員傳達我最深的感謝，感謝你們把健康還給了我，也還給我一個正常完整的人生。 我的電話：(+7846)3345826 信箱：[email protected] Skype: rusianen
Published by ICSEB at 2011年2月15日
手術日期：2010年11月 大家好，我叫安娜，我想和所有病患分享我的故事和經驗，也希望能幫助其他的病患找到對抗小腦扁桃體下疝的勇氣和方法。 我是在2010年10月確診脊髓空洞的。幾年前我開始出現了一些病症，我當時並不明白這些病症的由來：失去意識和平衡、突發頭痛、經常性落枕、頭部壓力、四肢協調困難、注意力集中困難、表達困難、右手右腳麻痛、傷口癒合困難，此外還有一些較輕的症狀，所有的一切都讓我的日常生活變的很困難。 我的問題像背部劇烈的疼痛、頭暈、昏厥，都是在我25歲生下我兒子後開始的。 我開始帶著我腰骶部的片子到許多不同的醫院尋找專家看診，結果醫生只在這些片子發現幾個椎間盤突出。最後醫生建議：藥物和物理治療。 1989年：我發生了一次車禍，車禍造成我的第一節頸椎半脫位，另兩節頸椎破碎、發高燒、連續頭暈了好幾天，當時我必須穿戴7個月的矯形支架。在這之後大概有一年半的時間我的身體左側麻痛且失去感覺能力，昏厥和關節疼痛的問題都加重了，此外還增加了心跳過快和肺部疼痛的問題。 診斷結果：醫生們只建議服用止痛藥和心跳過快阻斷劑。 後來我又增加了腸胃的問題，心臟疼痛的問題一直都沒好，反而還增加了頸動脈的疼痛，我常有窒息的感覺。 隨著時間，除了先前提到的症狀，我又增加了斜方肌劇烈的疼痛，而身體左側的敏感性則是越來越差，麻刺痛的感覺也越來越強烈。 診斷結果：醫生們對於我的問題不知道該如何解釋，只繼續讓我吃止痛藥和安眠藥。 但在短短幾年，突然昏厥、長時間失去意識、頭暈、關節嚴重疼痛的問題都嚴重惡化了。 診斷結果：醫生建議進行物理治療和整骨療法，但是這些療法都無法減輕我的疼痛。 2009年11月，我弟弟發生了一場車禍，而他的醫生Dr. Liuzza，也幫我觀察了我走路的動作，醫生建議我做一個全面性的核磁共振。當時我很懷疑醫生的意見，我心想我都已經拍過那麼多的TAC和X光片了，再拍核磁會有什麼不同的結果嗎，但最後我還是聽了醫生的話做了核磁共振。 診斷結果：羅馬聖安德烈雅醫院的神經外科醫生看了我的核磁，最後告訴我：我就是一個必須忍受疼痛并吃止痛藥入睡的人，此外我還必須做定期的止痛療程，除此之外，他不能再給我其他建議了。 但我又把我的片子拿去給Dr. Liuzza診斷，醫生一看到我的片子，就建議我立刻與巴塞隆納Chiari中心聯繫，因為他看見一個很嚴重的疾病：脊髓空洞症，但當時因為沒有其他醫生診斷出脊髓空洞症過，我並沒有馬上相信，我心想：這怎麼可能呢？ 後來我又去了羅馬另一家神經科中心，Dr. De Feo醫生在看了我的核磁片子後，也建議我趕緊與巴塞隆納的中心聯繫。 最後，在2010年9月，我終於決定與巴塞的Chiari研究所聯繫，我把我所有的片子都發給了他們。 羅佑醫生在看過我的片子後，建議我在10月預約門診。因為就他在片子看到的，確實是脊髓空洞症，此外我必須儘早接受手術治療，因為從我的病症和片子整體上診斷，我的脊髓空洞症已經發展到較後期的階段了。而實際上我想根本沒有可以治好我的病的療法，但至少他們可以停止我的疾病再惡化發展。 不過我病沒有立刻就決定手術，雖然手術的創傷非常小，羅佑醫生的醫療團隊看起來也是很專業，值得相信的，但因為我對進手術室的恐懼，我決定再考慮考慮。不過約在一個月後，我的疼痛問題還有昏厥等其他病症又惡化了，我知道我的身體不能再等了，於是我便給Chiari研究所打了電話預約手術日期。 2010年11月25日我進行了終絲切斷手術，而我的人生也改變了。 我恢復了我身體左半側對疼痛和冷熱的敏感性，恢復了雙手的力氣，斜方肌的麻刺和疼痛都消失了，昏厥的問題也沒了！ ！ 2011年1月19日我再次到了研究所進行複診，醫生檢查我的恢復情況相當好，我的身體也正在康復。 手術前的我，情緒都一直非常的低落，我經常難過流淚，我感覺我被醫生們被騙了，他們只相信他們所知道的，當他們發現他們不認識的疾病時，他們卻不想辦法幫助病人，而是不管我的健康，冒險讓我的人生在輪椅上結束。因此，我真心感謝所有幫助我走到今天的醫生和朋友家人們，現在的我就像是另一人，我特別想感謝羅佑醫生、費醫生和略醫生，還有希瑪醫院的醫療團隊，感謝你們敬業精神和人性化的對待。 最後我想建議全世界的病友：請你們不要在只看過一個醫生後就被醫生宣布死刑，請繼續尋找別的醫生，尋找更好的意見，你們要相信並選擇對你們健康最好的療法。
Published by ICSEB at 2010年5月1日
手術日期：2010年5月 大家好， 我叫羅莎娜，我今年35歲，我住在意大利佩魯賈省的翁布里亞市。在這我想和大家分享我的故事，希望能其他病友有所幫助，我們都很”幸運”的患有這個奇怪的疾病，而在我們自己國家都沒有醫生可以給我們一個正確的答案。 一切都是從2009年8月份開始的，我開始出現一些奇怪的病症，像頸部肌肉無力易疲勞、頭會不自主的轉向左側。這時醫生們就開始幫我做一些例行的檢查，如拍腦部和頸椎的X光片，但是這些檢查都沒有發現任何問題或病變。 後來過了一段時間，我去看了一個我們當地的神經科醫生，不過醫生說我只是壓力太大，我應該試著放輕鬆點，且建議我可以服用一些鎮靜劑，對我應該會有幫助，但我對醫生的答復相當失望，於是我又開始尋找別的醫生，後來我又去看了另一個神經科醫生，雖然一開始醫生有些懷疑，但還是決定給我做一個核磁共振。 在尋找醫生的這段時間，我的病症嚴重惡化，我已經連簡單的日常活動都沒法做，我已經沒法控製或協調我的肢體動作。 我焦慮的等待著醫生幫我拍核磁共振，醫生已經幫我安排在2009年的11月10日拍片。拍完幾天，我的核磁共振的結果就出來了，結果顯示：頸5-6退行性椎間盤突出並頸椎病，頸胸交界的脊髓中央管擴張，建議近期再拍一次核磁共振。 我在2009年12月9日重拍了核磁，結果證實醫生們之前的診斷。之後幾個星期，我去了一個著名神經外科醫生的私人門診，醫生診斷出：頸7-胸1脊髓空洞、痙攣性斜頸/頸部肌張力障礙，看起來是在拍完第一次核磁後又增加的病症，最後醫生建議我再拍一次核磁,排除是否有其他神經血管的病症。 但沒過多久，我的病症又明顯惡化了，我的雙手開始會有感覺障礙，我對冷熱溫度也變的缺乏靈敏，我也開始出現吞嚥問題，最後我的神經科醫生決定把我轉給佩魯賈省立醫院的神經科醫生，進行肉毒桿菌素治療，減輕頸部的痙攣問題。 我去了這個醫生的門診，這時已經是2010年1月底，醫生建議我入院做更詳細的檢查，但對我來說，他們做的都只是相當表面的檢查，一點用處也沒有。 在院期間我又做了核磁共振，最後我出院時，我的醫療報告結果指出： – 頸胸脊髓空洞症 – 焦頸部肌張力障礙 – 貧血 – 經常性偏頭痛 出院那天醫生們還幫我做了肉毒桿菌素治療，說之後幾天我會看到效果，可以減輕頸部的痙攣問題，而至於脊髓空洞症，醫生們則叫我不用擔心…… 後來過了幾個星期，我發現我頸部痙攣的問題一點改善都沒有，反之，我能做的事越來越少了，過了3個月後，我決定再給佩魯賈省立醫院的神經科醫生打電話，想問他是否可以提前幫我再注射肉毒桿菌素，一般每次注射必須間隔4個月，但醫生很粗魯的、一點也不擔心我的健康問題的告訴我，我不能提前註射，我必須等到2010年的6月16日。 此外，我也不信任醫生對於脊髓空洞的見解，於是我又去看了錫耶納一個著名的醫生，但在快速的看過我的核磁共振片後，醫生告訴我可以放心，因為脊髓空洞症有可能都不會再發展，我的門診10分鐘就結束了，而離開門診時，我甚至連一份醫療報告都沒拿到，我的心情真的相當難過，沒想到這裡的醫生和佩魯賈的醫生一樣膚淺。 我對這一切真的相當的失望，我很著急也很擔心我的脊髓空洞症，因為這是一個破壞性的退行性疾病，需要高專業的護理，而這也是我一直找不到的。全世界的醫生都讓我別理會這個疾病，傳遞我許多的不確定性，但我想找出我的病因，因為我不接受這種毫無原因的劇變，改變了我原本的生活方式，我對我自己的狀態感到羞恥，我感覺自己是一個沒有用的人，我甚至沒有辦法陪我的女兒玩耍，那些細微的小動作對我來說就像是要爬過高大的山峰一樣….我不要這樣的人生…我需要人來幫助我….為了脫離這樣的情況，我願意不惜一切，只為了得到一個真正的答案，我希望有人能告訴我是否我的人生就真的是這麼可悲或是其實還是有解決辦法的？ 有一段時間我一直都活在黑暗中找不到出路，但有一天，我在上網尋找專業醫院時，我找到了羅佑醫生在巴塞隆納的Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎學研究所。 我當時還不敢相信….我不敢相信真的存在解決辦法!!!!我真的沒有辦法相信….但當下我就馬上決定預約門診，我在2010年5月19日到了巴塞隆納，我當時的心情非常激動，但同時我也相當高興，因為我終於找到一個有經驗的醫生，終於找到一個可以回答我所有疑問的專家。在經過完整又詳細的門診、檢查了我的核磁共振片後，醫生們診斷我患有： – 焦頸部肌張力障礙 – 原發性脊髓空洞症 – 脊髓牽扯症候群 醫生們很清楚的跟我解釋我的病例是比較複雜的，而為了避免我的病況再惡化，醫生建議我必須及早進行終絲切斷手術，停止疾病進展，因為沒有人可以預期在多長時間內我的病情會發展到什麼情況。於是，沒多考慮，我就決定了接受手術治療，我預約了在2010年6月1日讓羅佑醫生在希瑪醫院幫我進行手術。 動手術時，我的心情真的很平靜，手術大概持續了1個小時左右，而在我從麻醉甦醒過來時，我感覺相當的不一樣，我感覺身體多年來的沉重覺消失了，之後在手術後8個小時，我已經恢復了一些病症： – 雙手的感覺異常消失了 – 身體對溫度的靈敏性恢復了 – 懸雍垂恢復正常位置 – 巴賓斯基反射也恢復正常 只剩下頸部肌張力的問題，但隨著時間，我也開始感覺到細微的好轉，直到手術後一個月我的頭完全恢復到了正確的位置，痙攣的問題消失了，我恢復到了一個正常人的程度，就像我以往一樣！ 我的人生又開始像正常人一樣了，這一切都要感謝羅佑醫生，因為他才有今天的我，我永遠都不會忘記或停止感謝醫生，他是一個很特別的人。我也要感謝醫生的醫療團隊，還有意大利的聯繫人喬雅，感謝她的幫助和專業。 我想感謝所有將笑容還給我和我的家人的人，感謝大家給我了能夠再次陪我的女兒玩耍和跑步的機會，感謝大家在我最黑暗的時候幫助我找到力量，找到解決我的疾病問題的方法。 最後，我希望和那些跟我患有相同疾病的病友說：請不要等到疾病對你們的身體造成不可恢復的傷害才就醫，你們應該及時停止疾病的進展，及時和羅佑醫生聯繫。如果你們需要任何訊息都可以跟我聯繫，我很熱意和你們分享我的經驗。 祝福大家。 我的信箱：[email protected] 電話：(+39) 3534043904
Published by ICSEB at 2009年4月3日
手術日期：2009年4月 我叫克莉思提娜，我今年30歲，我住在羅馬尼亞的布加勒斯特。我是羅佑醫師的病人，我被診斷出患有“脊髓受牽扯和腰背部脊髓積水空洞症”。 我的病症是在2008年4月開始出現的，我的左腿會痛，只有吃消炎藥時我的疼痛才會減輕。 在2008年6月到2009年3月之間，我的症狀惡化了很多，我從原本的單左腳疼痛變得雙腿疼痛，我行走也變得困難。不過，我的疼痛並不是持續性的，有時候我還是可以正常的走路，但有時候我得走的相當慢。此外，我也有腰部的疼痛問題。 後來我在網路上找到更多關於我的疾病問題的資料，我找到了Chiari研究所，我立刻就與他們聯繫，並在2008年9月把我的核磁共振的片子寄給他們，讓羅佑醫師研究我的病例，最後醫師向我確認我患有明顯的腰背脊髓積水空洞症。 2009年3月我在解決一些問題後，終於可以到巴塞隆納看診，以接受終絲切斷手術。 在羅佑醫師的門診後，當下我就決定接受手術治療，因為我知道這是我唯一的機會。隔天羅佑醫師為我進行手術，在手術後幾個小時，我開始恢復我的知覺。 術後一個月，我回到研究所複診，從手術後到現在，我的病症一直不斷地好轉，且漸漸地我所有的疼痛都消失了，現在我感覺我就像是一個正常人。我覺得我已經百分之百的恢復了。 我想要恭喜羅佑醫師和他的醫療團隊，感謝他們在這段時間里一直不斷的支持、鼓勵我。 我的建議：如果您也被診斷出“脊髓積水空洞症”，您可以去給羅佑醫師看診，因為醫師所做的手術是唯一真正的解決方法。 克莉思提娜
Published by ICSEB at 2008年1月22日
手術日期：2008年1月 我是羅絲莉，法國人，今年53歲，我從7年前開始患有C5-D1脊髓空洞症，而在三個月前我的病情嚴重惡化。 我的病症有：偏頭痛、肌肉萎縮、雙手不協調、吞嚥和進食困難、眩暈、平衡失調、冷熱感覺能力喪失、嚴重背痛、四肢疼痛等，我當時唯一的希望就是羅佑醫師。 我是在2008年1月22日進行手術，並在手術前一天進行了所有所需的檢查。該手術的創傷相當小，手術所需時間約40分鐘，我只住院一天半就可以辦理出院了。 目前，在手術後一個月，我已經恢復了身體百分之八十的功能。羅佑醫師拯救了我的人生。如果沒有他，我可能還坐在輪椅上或是待在醫院的病床上。終絲切斷的手術技術和傳統的醫療法相比，它真的可以說是零風險。我非常的感謝羅佑醫師、他的助手和全體醫療團隊！！他們做了一份相當傑出的工作。 我成功取得了社會保險的補助，幫我支付了所有的醫療費用。 你們如果有任何的問題都可以向我諮詢，我相當願意和大家分享我的經驗。 電話：(+33) 04 67 36 29 12 信箱：[email protected] 羅絲莉訪談:
Published by ICSEB at 2007年9月13日
手術日期：2007年9月 我們是雷那多(Reinaldo Yegres)和卡門(Carmen Ruiz)，委內瑞拉人，小雷那多的父母。小雷那多今年11歲，我們想和大家分享我們發現我們兒子患病的心路歴程。 一切都是從2006年7月一個臍突的手術開始，我們申請保險時，保險要求一份腹部的檢查文件。結果小雷那多的腹部檢查發現腎盆和左腎比正常尺寸還要大，經由專家檢視又發現他有膀胱腫大，綜觀之，醫生說這是小雷那多長時間以來就有的胃腸問題。 不過一位兒童腎臟科醫師覺得有必要讓小雷那多做一個脊柱的核磁共振，後來檢查結果顯示小雷那多患有背部脊髓空洞症(2006年9月)。那時我們對這個疾病一點概念都沒有。而兒童泌尿科的醫師則是要我們兒子再做一次檢查以確定他的疾病。之後我們得知這個疾病並沒有治療的方法，也就這樣小雷那多的身體狀況也一直每況愈下。 對我們來說這是一個很大的衝擊，在我們看來這麼健康的小孩居然得了這麼奇怪的病。我們在委內瑞拉看了很多醫生專家，有的說對於這個病他什麼都無法做，有的說最好的辦法是在脊髓置入一個導管，有的說可以進行開腦手術，但卻無法跟我們保證治療結果。 我們當時對於什麼事都無法做感到相當的無助，只能求上帝給我們一盞明燈；上帝真的聽見我們的祈求了，小雷那多的叔叔在網上發現了在巴塞隆納有一個醫師和他的醫療團隊正在研究脊髓空洞症，他也把相關的資料發給我們。 於是我們和巴塞隆納神經科學研究所的協調人依莎貝爾聯繫，我們把小雷那多所有的醫學檢查都寄給她。羅佑醫師和他的團隊仔細研究了小雷那多的檢查報告，最後他們確定他是患了脊髓空洞症和原發性的脊椎側彎。醫師也告知我們小雷那多可以接受手術，而這個手術的風險很低。 除了羅佑醫師的建議，我們也諮詢了美國的醫師，但是得到的答覆卻不盡令人滿意。 我們開始考慮把小雷那多帶去巴塞隆納的可能性，雖然我們沒有太多的經濟資源，但最後我們突破了所有的困難，在發現小雷那多的疾病後一年，我們在2007年9月把他帶去給羅佑醫師治療，那時我們發現小雷那多右手無力，但最讓我們擔心的是他還有巴賓斯基反射，這是年紀很小的孩子才會有的反射現象，對於一個11歲的孩子不應該出現才是，但由於小雷那多的脊椎內脊髓受到疾病影響，造成他一直有巴賓斯基反射。 07年9月13日羅佑醫師和他的醫療團隊為小雷那多進行手術，隔天他要出院前醫師再去幫他做一次檢查，神奇地的是在手術後小雷那多的巴賓斯基反射消失。然後在15日小雷那多也慢慢恢復了右手的力氣和改善了胃腸的問題。 我們要感謝上帝且我們會永遠感謝羅佑醫師，感謝他努力不懈的研究這個疾病並發現疾病的病因和阻止疾病進展的療法。醫師給我們兒子再像健康小孩一樣成長的機會，我們希望其他一樣患有脊髓空洞症的病患也能有機會了解認識到新的療法。 以上就是我們想跟全世界分享的小故事。
Published by ICSEB at 2007年7月12日
手術日期：2007年7月 我是1973年10月3日出生在義大利克羅托內的，我結婚了，是一個13歲小女孩的父親。在1997年前我都一直在建築廠地工作，我的身體和生活都很正常。但很不幸的，在97年我開始出現健康的問題，一開始我出現暈眩和頭部、脊椎劇烈疼痛，到後來這些問題讓我長時間都無法工作。 因此，我做了許多不同的檢查，有一個是內耳迷路炎的檢查，但這些檢查都沒有為我的健康狀況做了任何的改善。而我的健康狀況也隨著時間愈來愈差，最後我必須停止我的工作。那時我正服用止痛藥。 97年最後幾個月我的右手開始出現病變，我的手臂疼痛不堪，甚至到最後手臂顏色變成藍色的。 我們當時懷疑可能是關節周圍炎，所以我到醫院看了很多次病、做可體松治療。但這個問題卻一直惡化，直到1998年8月我的醫生叫我去做一個核磁共振攝影，他懷疑我是患有椎間盤突出。同年9月我還在等待做核磁共振的時候，我開始在左腳小腿出現行動困難，該現象發生後15天我必須要靠東西支撐才有辦法行走。而幾乎在同一期間我開始出現顫抖的現象且一次比一次嚴重，我連散步都必須要拿拐杖。在這時候我在米蘭卡洛貝斯塔醫院(Hospital Carlo Besta)做了核磁共振，醫師們檢查出我可能患有因為舊創傷造成的脊髓空洞症，我在1995年曾發生過一次車禍，在額頭和頭頂部位有重傷。一開始醫生只有在頸C6-C7發現空洞，但一年後卻擴展到頸C3-C7，甚至到D1-D2和D5-D8。之後由於病症一直不斷增加，我便一直在義大利和國外的醫院跑來跑去看病。 2000年，在佛羅里達邁阿密醫院的神經科看了巴斯格林醫生，2005年到了法國專治神經科疾病的阿爾徹醫院看病。但是這一切都沒有什麼幫助，醫師們甚至認為我的醫療檢查報告有錯誤，我的病症根本和診斷結果不相符。有些醫生更認為我是瘋了自己把病情複雜化。醫生的這些評語造成我一些心理問題我以為真的是我自己瘋了。但幸運的是我渡過自己的心理危機，我開始有了和病魔對抗的決心。 從1999年開始我必須得坐在輪椅上，因為我有抽搐和下肢萎縮無力的問題。此外我的身體有一些相當巨烈的疼痛，在四肢也有循環問題造成我左腿血栓。在這幾年我的病症一直都無找出任何相關的病源或病因。 例如，在我入院到神經外科部門時，當我在睡覺時，在我的胸部突然有一股劇烈的疼痛，痛到讓我無法求救或移動。幸好後來有一位護士發現我不太對勁趕緊去叫醫生，但是醫生看都沒看我就先給我打鎮靜劑，說我整個人太激動了。我整個晚上都非常地不舒服，但怕醫生護士們以為我是在無病呻吟，直到隔天早上我什麼都沒說，除了我需要上廁所我才叫他們，因為我自己沒有辦法上廁所。 我那時相當的疲勞又相當的焦慮。後來醫生跟我要了我的心電圖，心電圖顯示我的頭頂部有血液循環堵塞。但實際上我並沒有任何心血管疾病的問題。不過心血管疾病醫生則提出可能是疾病造成的異常。 醫師一直重覆相同的話，但幸好疾病沒有造成什麼嚴重的後果。但在檢查出我患有這個疾病的前幾個月，我的左眼發生一次大出血。 然而最糟的是我那時因為疼痛愈來愈嚴重，身體也變得沒有力氣必須一直躺在床上，另外也因為胸部肌肉萎縮造成呼吸問題。我不知道我現在要說的東西是不是有用，但我想說的是在1998年之前我因為工作發生了很多次相當嚴重的車禍，而這些車禍都是在頭部有重創傷。 另外，我也想強調我在14歲時我曾從馬上摔到石頭上，在我的骶骨部分造成傷害，自那之後我就常常有劇烈的疼痛和抽筋現象。我的病看起來似 乎是不太能解決，但有一天，我義大利的醫生告訴我他們在網路上找到了一個網頁，他們發現了一個有可能可以阻止我的疾病進展的手術。於是在我的同意下，醫師們開始和網路上發現的醫師聯繫。最後到了2007年7月11日，我們認識了羅佑醫師，在羅佑醫師為我看診了之後，隔天7月12日，就是我的手術日了。那天早上，我在床上伸個懶腰就疼痛不已，我那時就很擔心如果手術後我不能動了，那我該怎麼辦呢？ 而令我驚喜的是在手術完後，我什麼感覺都沒有，一開始我以為是麻醉的關係，但在幾個小時之後我發現我以前的疼痛現象全都消失了，我就好像是從一場惡夢中清醒了。 我和我太太真的都很高興，而且我們術後發現我雙腿抽筋的現象減少了，尤其是在右腳更是明顯。那時在手術後幾個小時我就感到脊椎像是被釋放了一樣，就好像所有的症狀都神奇的消失了，手術後隔天我試著站起來，雖然動作很遲頓不靈活也還有些困難，但是我能走了！ 目前我的病況還一直繼續在好轉，我現在可以不靠任何支撐物行走了，左腳的抽筋現象大有好轉。所有從7月12日手術後到現在所發生的奇蹟，我都要感謝羅佑醫師和他的醫療團隊，他們讓我能夠再次體驗了生命的美好和意義、讓我能夠再次重生、讓我能到回想過去的痛苦、體驗現在的好轉、和我的太太和女兒一起計劃一個更美好的未來。 我的郵箱：[email protected]
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