拉麗莎（Larisa Kuznetsova.) 神經顱腦脊柱綜合徵、終絲疾病、原發性小腦扁桃體下疝第一型、原發性脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2018年1月29日

手術時間：2016年2月
 

 

關於疾病和恢復故事

我記得從3-4歲開始，我就會看到顏色的顫動，並有一種往上飛的感覺。我小時候是一個很安靜的小女孩。我不喜歡活躍的遊戲，喜歡平靜，安靜和溫暖的氣候。 12歲時，即使我變得有些活躍，但體育課時會出現很多問題。我無法爬繩，開始出現胸部劇烈疼痛和雙手無力。我不喜歡跑，也不喜歡跳，出現頭部和頸部感覺不舒服。我從小開始嗅覺就有問題，不能區別氣味。

在我生下我第一個孩子的時候，是正常分娩不過是難產（子宮沒有收縮），需要輸血。在我兩個大腿中間形成30厘米長3-5厘米深的加深，它並沒有引起疼痛，但看起來很可怕。 1年半後才慢慢消失

當我兒子1歲半的時候我開始工作。我每天都帶很多工作回家。 1984年的6月也跟往常一樣我帶了一些工作回家做，瞬間我完全失去了我的視覺，在這15分鐘，我什麼都看不見。我打電話叫救護車，到醫院以後醫生們看到我血壓都嚇到說“以你這個血壓不可能活著”。在醫院給我做了個浸潤並讓我住院，他們沒有找到我的問題的原因。自從這一次，我開始偶爾出現劇烈頭痛伴隨著低血壓，暈眩，噁心和嘔吐。經常出現失去意思的感覺和噪音性耳鳴。

1985年，我生下我第二個兒子。這次也沒有子宮收縮，所以不得不注射收宮針。是一個快速的分娩。之後一年來一直感冒。一年後切口和傷口停止癒合。幾個月以來傷口可能會腫脹，傷口充滿膿液，治療都沒有效。同時，我出現心臟疼痛（這是我的感覺）。當我向左側躺的時候，可以聽到我快速的心跳聲，我甚至可以聽到我自己的心跳聲。我的脈搏是92-125。我被診斷出患有慢性心跳過速，但沒有找到原因。直到2002年，一直都是這樣。

2002年我們到新西蘭住，在那裡我們開了一間肉店。工作很辛苦，還很冷。這段時間壓力很大。在7-8月的時候出現第一次危機：我失去了意識，當我醒來的時候出現距離疼痛，口齒不清，走路的時候拖著左腿，左胳膊感覺掛著，並出現劇烈的肌肉疼痛。感覺我左邊臉要“掉下來”了。我住了院並做了腦部核磁共振，但沒有任何發現，大約在3個月內又有幾次症狀出現：如心跳加快，低血壓，噁心，頭痛等。有一次差點臨床死亡，我20歲的兒子陪著我。當我恢復的時候我的身體非常腫脹，出現心臟疼痛和頭痛。我在醫院住了1個星期。我耳朵再一次出現嗡嗡的聲音，偶爾完全聽不到。

出院之後開始出現右膝疼痛，特別是當我站起來的時候，這個時候疼的我都會尖叫。膝蓋疼痛持續了兩年，之後出乎意料的症狀消失了。在這兩年時間裡，通過增強型核磁共振，診斷出我患有脊髓空洞症和小腦扁桃體下疝第一型。

2005年的12月我們回到托木斯克（俄羅斯）。偶爾也有出現危機，特別是在2008年和2011年，一年兩次神經病理科給我開大腦維生素和抗憂鬱的藥。 2008年的時候我變得很煩躁。我的手腳一直都是冰的。然而，即使痛苦，自1988年以來我每天都進行鍛煉，為了保持我下肢的力量，我以為有必要每天都鍛煉。

從2013年在身體不同的部位不斷的出現疼痛。如關節，肌肉疼痛。甚至出現左腿的骨頭疼痛，左腿裡面出現燒灼感。我開始出現痙攣的症狀，雙腳出現劇烈疼痛持續15-30分鐘。我也出現排便問題，有的時候忍不住，有幾次在街上就失禁了。

2014年開始就像有人在後面打我的膝蓋，會在街上摔倒 。從2015開始當我早上起來的的時候我會跌倒，出現雙跟腱疼痛和無力。我走路不可以超過2公里，當走路超過2公里的時候會感覺很疲勞，出現暈眩，無力，噁心和偶爾會嘔吐。上樓梯都很困難（我們住在5樓）。

我2016年2月23日在巴塞隆納Chiari研究所接受終絲切斷手術。 2016年2月24日出院。手術非常成功。我現在很好。

 

終絲切斷手術後第一個月。

出現眼睛腫脹，雙眼瞼疼痛（右眼瞼較左眼瞼嚴重）。直到2016年3月2日我眼睛的沉重感才消失，雙側的視線和上側的視線更清晰了。

從2016年3月3日開始手上的皮膚顏色出現變化，我手上的紅腫和水腫消失了。臉和眼瞼的水腫也消失了。眼睛看起來變大了。我向左側躺的時候也不會出現耳鳴。從接受終絲切斷手術以後我的心跳都在73-75。

這15年來因為​​劇烈的背部和腰部疼痛我不可以趴著，但從接受終絲切斷手術之後我都趴著睡覺（是我喜歡的睡眠姿勢）。終絲手術以後我的骨頭和關節都不疼了。我發現腸和腎的功能都不同了，現在感覺大便可以忍了。這個月我只出現兩次大便失禁的現象。現在我走很多路，每天走5-7公里也不會覺得累。

手術當天護士給我紮了一針，針孔的疤痕馬上就消失了。要是在終絲切斷手術之前扎針後的疤痕需要很長時間才會消失或留下針孔的疤痕。

我手指的顏色也變了。終絲手術前有兩個手指甲和腳指甲是黑色的，用過很多藥都擦不掉，指甲的表面都不平。但終絲手術後我的手腳指甲顏色都變正常了。這是非常明顯的，現在所有的指甲表面都是光滑的。

從2016年2月29日以後喉嚨沙啞的次數也減少了，我在手術之前，特別是晚上就像液體從喉嚨的後壁留下去，會出現喉嚨沙啞和咳嗽症狀。

終絲切斷手術以後我的體溫也有變化。晚上睡覺我也不穿襪子睡都會覺得熱。我感覺我身體的血液循環暢通了。也感覺頭腦清新，也沒有耳朵嗡嗡的聲音了。心情也不會急躁，我現在感覺很平靜。

2016年的3月3日左腳出現過一次抽筋，不過幾分鐘以後就消失了。 2016年3月4日去複查：全部的症狀都有一些好轉。甚至左手的握力都增加10公斤（終絲切斷手術前做左手的握力是7公斤）。複查那天醫生檢查了一下傷口。醫生說我的傷口癒合的很好。 3月5號那天早上出現輕微的肩膀疼痛，疼痛持續2個小時。我現在有很多的精力， 可以走幾個小時的路。

今天是2016年的3月6日。我上樓梯時跌倒的次數減少了。 2015年被狗咬到小腿留下了疤痕。

2016年3月7日，我回到托木斯克的旅途非常順利。不過傷口出現輕微的疼痛。

我在2001年和2006年為了去除血清腫曾接受兩次腹部手術。手術後，每當我摸我的腹部時就像在膜一個枕頭，而不像在膜我身體的一部分。但在終絲切斷手術後感覺神經鏈接系統恢復了，現在我膜我肚子的時候已經有感覺了。此外，去除血清腫後留下的腹部疙瘩疤痕在這個月有減少。 （今天是2016年的3月5日）。

每天早上都會​​咳嗽，會咳出白色的液體。它會清潔肺嗎？

 

終絲切斷手術兩個月以後

我的健康情況很穩定，偶爾還會出現輕微的腿部肌肉疼痛。現在我跟我老公還不能有性生活，試過一次但我開始出現傷口內部 疼痛。疼痛持續兩個星期。出現兩次頭痛，但都是輕微的。每當我咳嗽時還是會咳出白色液體，我感覺向在清理我的肺。

我每天鍛煉20分鐘的軀乾和上肢，每天騎5分鐘的室內自行車，走5-6公里的路。在騎3組室內自行車後開始出現腰部的疼痛（不知是不是傷口？）。目前我停止騎室內自行車，看看疼痛會不會消失。

4月14、15號， 在我睡覺時膝蓋、肘部和手臂出現劇烈疼痛，但我沒辦法在睡眠中醒來。早上起來時只有出現肘部的疼痛，不過做一些運動以後會消失。兩天以後因大腿的劇烈疼痛不得不在睡眠中醒來，但到早上疼痛就消失了。我感覺右大腿部分和臀部的凹陷沒有那麼明顯了（這只是我自己覺得？）。持續出現輕微腰部疼痛。排便問題現在完全正常。手術兩個月以後我可以出去散步，並一點問題都沒有。

 

終絲切斷手術三個月以後

我現在的身體狀況非常好，每天過的都很開心。

4月25、26日晚上因雙下肢出現無法忍受的疼痛，在睡眠中醒來。疼痛從腹股溝延伸到手指。是一種肌肉的疼痛，疼痛持續半個小時後消失。第二天晚上出現膝蓋疼痛，持續一會兒就消失了。

這是因為神經的恢復嗎？

5月1日傷口出現像燒灼感的疼痛。服用了兩天止疼藥後消失。 5月10日晚上右手臂出現疼痛，但沒有持續很長時間。在5月19號到21號之間停止咳嗽和咳出白色液體的症狀。

終絲切斷手術後第3個月的最後一個星期，我上下樓梯的貼壁紙，之後開始出現腰部疼痛。吃了止痛藥後有了好轉，只是有一點不舒服的感覺。

我開始左眼出現輕微疼痛（今天是5月23日，眼睛已經疼了一個星期了）。

 

終絲切斷手術四個月後

（2016年5月24日－2016年6月24日）

我的身體狀況為佳，每天都走很多路，心情也很好。終絲手術後2個月到3個月之間出現頸部疼痛，有兩天我感覺很累。

 

終絲切斷手術五個月後

（2016年6月24日－2016年7月24日）

我的身體狀況為佳，每天都走很多路。我們還去越南旅遊，每天都在外面觀光也沒有覺得很累。 6月27日晚上雙膝蓋出現疼痛，持續半個小時。

 

終絲切斷手術六個月後

（2016年7月24日－2016年8月24日）

離我的生日三天前 （8月2日），傷口出現疼痛。疼痛持續1個星期。有幾天沒去運動，現在傷口疼痛消失了。

8月30號去眼科做檢查，醫生跟我說我的症狀出現70％的好轉。現在我不戴眼睛也可以開車了。在終絲切斷手術之前我雙眼的視力是：左眼–1.5，右眼–1。雙側散光–1。但現在雙眼的視力是–0.75，左眼閃光為cyl-0,5; ax45º.

 

終絲切斷手術一年後

我的身體狀況和心情都很好。只有出現輕微的腰部疼痛。 4月份的時候我再去做個核磁共振檢查。看看能看到什麼。

 

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