Familia Valente.

Published by ICSEB at 2 Junho, 2012

Giulio Valente. Síndrome de tração medular. Descida das amígdalas cerebelosas.

Data da intervenção fevereiro 2012

Olá, chamo-me Giulio Valente, tenho 25 anos e em Fevereiro de 2012 fui  operado pelo Dr. Royo de Arnold Chiari I.

Descobri que tinha o Chiari apenas em Novembro de 2011, porque fiz uma RM familiar para esta síndrome. Sim, bem, familiar.

Em Abril de 2011 a minha mãe foi operada de Arnold Chiari I, e os três filhos, então fazemos um controle de ressonância, todos os três tínhamos aceitação por esta síndrome “estranha” e assim nós três  fomos operados.

Rara entre aspas, porque eu sei que muitas pessoas tem esta doença, para não mencionar quantas tem de passar por intervenção das diversas técnicas cirúrgicas oferecidas pela demanda internacional é que às vezes devemos fazer como de costume, ou melhor, para aqueles que nos governam.

Mas vamos ver a minha história. Desde os oito anos tinha sempre mais ou menos intenso desconforto respeito ao rápido desenvolvimento e crescimento excessivo, que levou a muitos problemas dos órgãos internos e do corpo externo: O síndrome de Raynaud, sobre a circulação do sangue nas extremidades do corpo, alterações da urina, fadiga fácil. Entre vários sintomas que sempre sofria, um deles era difícil de explicar aos médicos, às vezes, tinha uma dor de cabeça que me fazia ficar fora de mim e durava vários minutos, também no pescoço, na mandíbula, nos dentes e nos lhos. Uma vez aconselharem-me um psiquiatra, mas nunca me apresentei, também, porque muitas vezes as dores de cabeça desapareciam com paracetamol ou sozinhas, e não achava que um psiquiatra podia fazer alguma coisa melhor para mim.

Aos 16 anos, tudo parecia estar bem, mas foi aos 19 anos, quando apareceu um novo transtorno, esta vez no intestino, perdi 15 quilos em menos de duas semanas, não podia comer nada, porque vomitava, esta vez os médicos fizeram-me provas de todos tipos, mas em poucos meses todo desapareceu por conta própria e não tinha outros problemas até a idade de 22.

Trabalhava como porteiro da noite em um hotel e uma noite, enquanto estava escrevendo no computador, tive uma sensação intensa de calor no braço direito, que se inchou e não podia movê-lo. A dor persistia quase toda a  noite, mas desta vez, dada a história, decidi não visitar nenhum médico, e, na verdade, passaram alguns meses e todo foi a menos, até desaparecer completamente, e também a dor de cabeça desapareceu.

Em Agosto de 2010 tive um acidente de motocrosse, fracturei uma vértebra dorsal, passei um total de 4 meses em cadeira de rodas no hospital e voltei para o meu trabalho.

Já durante a convalescença senti tontura que durou alguns segundos e que me deixou confuso por alguns minutos, mas quando voltei para o meu ritmo diário, a tontura começou a se tornar mais intensa, perdia o equilíbrio e, por vezes, tinha de me apoiar em algo ou alguém. Então comecei a sentir forte cansaço nos membros, a noite levava-me com dificuldade da cadeira de rodas para ir até a  cama, comecei a ter problemas de memória, cansado de lembrar o que me haviam dito antes, comecei a ter problemas na esfera íntima, na verdade, temia pela minha saúde, porque aos 24 anos estava como se tivesse 80 anos, e de ser um atleta e pessoa activa, tornei-me preguiçoso e indolente.

Ao mesmo tempo, a minha mãe, teve muitos problemas físicos e uma ressonância magnética revelou o Arnold Chiari I, com uma descida das amígdalas cerebelosas de quase um centímetro. Poucos dias após o diagnóstico teve a sorte de encontrar uma menina com a mesma doença, e que passou por uma intervenção em Barcelona, na clínica do D. Royo, que usava uma técnica minimamente invasiva que parecia futuro promissor. A única dificuldade foram os custos que teve de sustentar, obstáculo muito grande para nós.

Assim começou uma busca regular na Internet, comecei a compreender a doença, entender os sintomas, para descobrir que em Itália o Arnold Chiari I é tratado com intervenção chamada craniectomía, uma técnica muito invasiva que envolve a manipulação do cérebro. Li histórias de pessoas operadas por craniectomía, que após a intervenção fiaram como antes, ou ainda pior, forçadas a tomar uma quantidade absurda de medicação. Estudei a craniectomía e comparei com a secção do filum terminale que faz o Dr. Royo de Barcelona, também li testemunhos de quem tinham sido operados pelo mesmo.

A minha mãe estava muito doente e seu sintomas foram a pior, comecei a procurar uma solução para poder ir para Barcelona, procurei ajuda e felizmente vi com grandes esperanças uma resposta de solidariedade, o que permitiu que a minha mãe fosse operada pelo Dr. Royo e que tivesse excelentes melhoras em poucas semanas.

O Dr. Royo explicou que era uma doença congénita, e ao ouvir sobre os meus transtornos, aconselhou-me fazer uma ressonância magnética e também as minhas duas irmãs.

O aumento da frequência e intensidade das dores, levou-me a não ser capaz de mover as pernas nem me levar da cama de manhã, de modo que em Novembro de 2011 decidi fazer a ressonância, com consequente descida das amígdalas cerebelosas de 3 mm. (Quando o Arnold Chiari em Italiana è diagnosticado a partir de 4 mm.). Isso foi a dura confirmação dos meus medos. Eu achava que era a quebra da vértebra ano e meio atrás que acelerou a degeneração da patologia.

No final de Fevereiro de 2012 submeti-me a secção do filum terminale. Quatro horas após a operação caminhava sem qualquer problema, na primeira visita, depois de 6 horas após a cirurgia, apresentava melhoras. Hoje, depois de seis meses, a tontura desapareceu quase completamente, não tenho nenhuma sensação de cansaço nos membros como antes e 15 dias após a cirurgia, voltei a minha bicicleta, a minha maior paixão, e a minha vida.

Quero dar as graças ao Dr. Royo, ele transmite muita tranquilidade, muito obrigado a sua equipe e, acima de tudo, aos pacientes, uma família que faz  que você se sente bem-vindo, eles sempre dão respostas, conselhos, e, porque não, também ajudam a enfrentar as dificuldades desta condição.

Os meus agradecimentos também à Associação AI.SAC.SI.SCO, com quem criamos uma rede de apoio mútuo, compartilhando e enfrentando a doença, que é realmente difícil de compreender, aceitar e expor aos outros.