Familia Bruno. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari, Siringomielia idiopática e Discopatia múltipla.

Published by ICSEB at 18 Março, 2022

Link: https://www.youtube.com/embed/g0hYSspcOZA
 
Data da cirurgia: 02/09/2021
Data da gravação do vídeo: 04/10/2021
 

 

Somos a família Bruno, de Buenos Aires, Argentina. Os nossos filhos Donato, de 14 anos, e Rosella, de 11 anos, foram operados no ICSEB no dia 02 de setembro de 2021.

Cada experiência é única, mas, assim como a história de outras famílias com o mesmo diagnóstico nos ajudou a não nos sentirmos sozinhos e a tomarmos a decisão correta, gostaríamos de compartilhar a nossa história, com a esperança de que seja ela útil para outras pessoas.

Diagnóstico de Rosella:

Desde pequena, ela tinha dores de cabeça ocasionais, com grandes intervalos entre uma e outra, que apareciam principalmente se ela sentia calor. Durante 2020, aos 10 anos de idade, em meio ao lockdown, ao anoitecer, ela sofria com episódios, cada vez mais frequentes, de angústia e confusão, com pensamentos estranhos, dor de cabeça forte, náuseas e insônia. Ela sempre foi uma criança muito ativa, bastante alegre e carinhosa e isso nos confundia. O pediatra nos disse que, certamente, seu mal estar eram de origem emocional, assim como tantas outras crianças angustiadas pelo lockdown por causa da pandemia ou também devido à mudança de idade. Estes episódios se tornaram diários e cada vez mais intensos, ocorrendo também em outros momentos do dia. Ela me dizia com muita lucidez: “mamãe, não estou triste por estar em casa”, “tento relaxar e dormir, não é que fique nervosa à noite, não sei por que isso acontece comigo”, “sinto como se tivesse uma faixa apertando a minha cabeça”. Passamos meses terríveis, muito angustiantes, e a trazíamos para dormir na nossa cama para ver se isso lhe acalmava. Ou eu ficava com ela, fazendo massagens, colocando compressas frias na testa dela, mas nada disso lhe acalmava, ela só conseguia dormir às 4 da manhã ou até depois. Quando conseguia dormir, descansava e, geralmente, isso lhe trazia um pouco de alívio até voltar a começar tudo de novo no dia seguinte. Até que, numa manhã, ela ficou bastante mal, não conseguia parar de pé, sentia formigamento nas mãos, náuseas e uma dor muito forte de cabeça. Naquele fim de semana, tivemos de ir a quatro hospitais até que nos levaram a sério e fizeram uma tomografia e, em seguida, uma Ressonância Magnética, que mostrou uma descida das amígdalas do cerebelo de 4,75 mm. Recomendaram que buscássemos um neurologista ou um neurocirurgião e, pela primeira vez, escutamos o nome “Síndrome de Chiari”. Buscamos o melhor neurocirurgião pediátrico do nosso país, especialista em Chiari, chefe de neurocirurgia de um dos melhores hospitais pediátricos do nosso país. Ao ver a ressonância, a primeira coisa que disse foi: “para mim, não é Chiari, porque não tem uma descida de 5mm, que é o limite”. Ante minha insistência, devido aos vários sintomas que a Rosella apresentava (cefaleia, insônia, dores nas costas e nas extremidades, sensação de formigamentos e de agulhadas, náuseas, vista embaçada e visão de pontos brilhantes), sua resposta foi: “leve-a a um psicólogo”. Para descartar qualquer dúvida, nos pediu outra ressonância. Na segunda consulta, ele nos confirmou que Rosella tinha Síndrome de Chiari tipo I e Siringomielia e que ela deveria ser operada de craniectomia suboccipital descompressiva, com laminectomia de vértebras cervicais para que o LCR fluísse melhor. Ele disse que tinha que ser muito honesto, que não se sabia a causa da doença e que a cirurgia só aliviava os sintomas. Disse também que era uma cirurgia arriscada, que podia dar certo ou não, que existia o risco de hidrocefalia e de meningite e que podia ser necessário fazer uma segunda cirurgia mais invasiva do que a primeira. E, para terminar, disse: “o paciente com Chiari tem que se acostumar a conviver com a dor”. Meu marido e eu saímos do consultório arrasados, segurando as lágrimas para não preocupar os nossos filhos, que estavam na sala de espera. Somos cristãos, acreditamos no amor e na graça de Deus Pai nosso, que nos salva por meio do seu Filho Jesus Cristo, lemos a Bíblia e oramos. De joelhos, ao lado da nossa cama, abrimos os nossos corações diante de Deus e lhe pedimos socorro e que nos guiasse pelo caminho que Ele tinha para nós.

Já nos havíamos conformados com a ideia de submeter a nossa filha a essa cirurgia, mas, graças a Deus, por diversas causas, a operação não chegou a acontecer, apesar de nossas tentativas, já que era desesperante ver a nossa filha sofrer e não poder fazer nada para aliviar a sua dor. Enquanto isso, eu pesquisava e lia toda a informação que encontrava sobre o assunto na Internet. Foi assim, por exemplo, que soube que o diagnóstico de Chiari a partir de 5mm de herniação era uma teoria que já havia sido superada há décadas. Uma noite, vi uma imagem e um nome me chamou a atenção: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis. Existia um instituto especializado na patologia da minha filha? Imediatamente, acessei o site e não podia acreditar quando vi a descrição de uma cirurgia minimamente invasiva, no sacro, que eliminava a causa da doença. Aquilo era totalmente diferente do que o explicado pelo neurocirurgião. Naquela mesma madrugada, sem muita esperança, preenchi um formulário no site. Recebi uma resposta rápida e, com muita amabilidade, me ofereceram fazer um diagnóstico gratuito à distância através do envio de imagens. Logo, fizemos uma vídeo-conferência com o Dr. Fiallos, que foi muito claro no seu diagnóstico e na sua explicação. Ele nos disse que esta é uma patologia que costuma se repetir entre familiares, que tem uma sintomatologia muito ampla e, assim, surgiu a necessidade de fazer uma avaliação do nosso filho Donato.

Diagnóstico de Donato:

Donato não tinha os mesmos sintomas da Rosella, mas, é verdade que, às vezes, ele sentia dor nas costas, às vezes, nos braços, nas pernas e no pescoço. No entanto, a resposta dos médicos, ao consultá-los, sempre era que ele tinha “dores de crescimento.” Desde pequeno, ele teve episódios ocasionais de lipotimia, por diversas causas: um susto por algo, nervosismo ante alguma situação, calor ou por estar por um tempo prologado de pé. Depois de vários exames, nos disseram que era devido à “Síndrome Vasovagal”. À medida que foi crescendo, ele começou a ficar muito cansado frequentemente e nos disseram que aquilo era por causa da idade dele.

Ao fazer ressonâncias nele, em março de 2021, o laudo dizia: “tudo de acordo com os parâmetros normais”. Quando enviamos as imagens dos exames ao ICSEB e eles nos deram o diagnóstico, este era totalmente diferente: Donato tinha impactação das amígdalas cerebelosas, rotoescoliose e várias discopatias. Receber um segundo diagnóstico assim foi terrível. Se já era impossível encarar economicamente uma cirurgia, imaginem duas.

Colocamos tudo nas mãos de Deus. Se era a Sua Vontade, Ele nos levaria a Barcelona. E foi isso que aconteceu. Uma vez tomada a decisão de que este era o tratamento que nossos filhos deveriam receber, a família, os amigos e até pessoas que nem nos conheciam nos ajudaram, além da Fundação Chiari. Em seis dias, incrivelmente, conseguimos alcançar o valor que necessitávamos para cobrir as duas cirurgias e a viagem de nós quatro. Deus é bom e é fiel e comprovamos isso mais uma vez.

A experiência no ICSEB.

Jamais teríamos a coragem de tomar tamanha decisão sem a ajuda da Safaa El Idrissi, que respondeu todas as nossas dúvidas de forma rápida e detalhada e nos ofereceu toda a ajuda que necessitávamos para cada etapa.

Na véspera do dia das cirurgias, ocorreu a avaliação neurológica com o Dr. Fiallos e a Safaa. O que nos chamou muito a atenção foi a maneira detalhada e protocolar como foram feitas a avaliação e o registro de dados, além da calidez e do bom humor com que o Dr. Fiallos fazia cada exame, tornando aquele momento agradável e muito leve. Ao terminar, o Dr. Fiallos nos deu uma explicação detalhada dos diagnósticos dos dois. O que nos surpreendeu foi que, no caso de Donato, a doença avançou muito, mas de maneira silenciosa, não como no caso da Rosella, que era tão evidente, devido à variedade de sintomas que ela apresentava. E pensar que, se tivéssemos considerado o diagnóstico que recebemos no nosso país, o Donato teria continuado piorando.

O Dr. Royo também nos recebeu e explicou às crianças o que aconteceria com elas no dia seguinte, com muito amor e uma linguagem simples.
O atendimento foi impecável: com pontualidade, se mostraram profissionais muito capacitados e preparados, mas também respeitosos, sensíveis, cálidos e conscientes do peso que os pacientes e seus familiares carregam. Até nos mostraram um vídeo de animação, simples, que mostrava como seria a cirurgia, (apto para crianças). Tivemos a chance de fazer perguntas e, assim, estar tranquilos e confiantes no momento de entrar ao centro cirúrgico.

Ambas as cirurgias foram realizadas tal como estavam previstas, no dia 02 de setembro pela manhã, no Hospital Cima. Graças a Deus, tudo foi perfeito, não houve nenhum imprevisto. Assim que chegaram ao quarto, já puderam ficar de pé e caminhar. Desde aquele dia, Rosella voltou a dormir. Recuperou a sensação de sono, a vontade de deitar e dormir e de conseguir descansar (coisas que parecem tão comuns, mas quando as perdemos, percebemos o grande valor que elas têm). Poucas horas depois das cirurgias, o Dr. Fiallos e a Safaa voltaram para ver como os nossos filhos estavam e fizeram uma avaliação neurológica comparativa com a feita antes da cirurgia e ocorreram várias mudanças positivas. O corte cirúrgico era mínimo, de fácil cuidado, nem precisou da retirada de pontos externos. Na verdade, passados poucos meses, nem dá para ver a cicatriz. A recuperação foi excelente.

Estamos mais do que gratos ao nosso Pai Celestial, porque Ele nos fez comprovar seu amor, poder e fidelidade através desta prova, porque nos deu ânimo, força e paz aos nossos filhos e a nós. Também estaremos sempre agradecidos a todos os profissionais que conhecemos no Institut Chiari e às pessoas que nos ajudaram, por terem dado aos nossos filhos o melhor tratamento que existe no mundo.


Incentivamos a pacientes e familiares a buscarem informação e se assessorarem sobre todas as opções para fazerem uma escolha consciente. Em momentos de angústia, quando estamos vulneráveis, todo mundo opina com boa intenção, mas é uma grande responsabilidade tomar uma decisão relacionada à vida e, ainda mais, quando se trata da vida dos nossos filhos. Agradecemos por termos conhecido o Institut Chiari de Barcelona a tempo!

“YHVH é bom, é força em um dia de aflição, e conhece aos que confiam no Senhor”. A Bíblia

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