Este ano de 2026 celebramos o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro.
Desde 2008, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliose de Barcelona (ICSEB) dedica-se a patologias consideradas raras, que afetam milhares de pessoas – e cada uma na
sua singularidade.
A Doença do Filum é um novo conceito etiológico (relativo à causa da doença) que une a Síndrome de Arnold Chiari I, a siringomielia idiopática, as malformações cranianas da charneira e outras patologias relacionadas. Estas condições, pouco frequentes e pouco conhecidas, com manifestações sintomáticas únicas em cada caso e que se expressam de forma distinta na sua complexidade, refletem perfeitamente as características típicas das doenças raras: diagnóstico tardio, custos excessivos dos tratamentos, terapêuticas difíceis de realizar – pelos custos ou pelas deslocações que implicam -, perda de autonomia, dor crónica, diminuição da qualidade de vida, necessidade de apoio por parte de familiares e cuidadores, entre outros.
A equipa neurocirúrgica do ICSEB oferece um tratamento “raro” para estas doenças raras; isto é, original, exclusivo e único no mundo, em consonância com a nossa interpretação etiopatogénica do problema.
Segundo o Dr. Royo Salvador e as suas descobertas, no centro deste grupo de patologias encontra-se uma tração anómala veiculada por um ligamento – o Filum Terminale – que, nestes pacientes, se encontra em tensão e transmite essa tração a todo o sistema nervoso.
A solução proposta consiste num conjunto metodológico de protocolos denominado “Filum System®”, que elimina essa causa das doenças, bloqueando a sua evolução e revertendo o processo – quando possível -, permitindo assim recuperar e restaurar funções e lesões reversíveis.
A partir da compreensão da doença, após um tratamento cirúrgico minimamente invasivo, seguido de reabilitação e de um acompanhamento a longo prazo para acompanhamento da dor e da evolução pós-operatória, os nossos pacientes têm a possibilidade de melhorar a sua qualidade de vida e voltar a vivê-la como esperavam.
Este ano, em homenagem à unicidade de cada caso, o símbolo deste dia é a zebra, porque cada risca da sua pele é diferente das restantes.
Como é sugerido nas plataformas sociais, hoje vamos “mostrar as riscas” de muitos casos acompanhados e tratados pelos nossos especialistas, para que possam apreciar o percurso diferente que cada doente teve de seguir para alcançar, na sua singularidade, a mesma conclusão de recuperação.
Por isso, convidamo-lo(a) a explorar os numerosos testemunhos das experiências médicas dos nossos pacientes, que refletem as suas histórias “raras” antes e depois de nos termos ocupado dos seus casos:
Mostre as suas riscas! #ShowYourStripes!