Carta de Rita Capobianco

 

Roma, 30/03/2014

Prezado Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Decidi de escrever-lhe essa carta no Facebook, não apenas porque considero justo dar-lhe as graças publicamente e manifestar-lhe a minha infinita gratidão e consideração, sino também porque espero que as minhas palavras possam ajudar às pessoas que sofrem das mesmas doenças genéticas, raras e incuráveis, que eu.

Quando cheguei no Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona faz 5 anos, eu era uma mulher com muitos medos de futuro nada prometedor que se ma havia presentando. De repente descobri que desde o nascimento sofria de uma doença genética hereditária, rara e incurável, associada a outras duas patologias que com tempo e muito provavelmente me iriam levar à incapacidade total com dores insuportáveis. Isso foi um golpe duro demais para suportar.

Tinha três opções: voltar sobre os meus próprios passos e submeter-me a uma perigosa intervenção do crânio, a qual consegui evitar estando já na sala de cirurgia, graças à honestidade do neurocirurgião que ia fazer a minha cirurgia; assistir impotente à piora gradual dos meus sintomas que desde já faz tempo haviam começado a afetar a minha vida quotidiana; crer no caminho que Você empreendeu faz mais de 35 anos o qual foi criticado pela maioria dos neurocirurgiões (não sei se pela falta do conhecimento ou pelas outras razões) e por a minha vida nos seus mãos. Após falar com pacientes operados por Você , consultar os meus seres queridos e escutar a minha razão e a minha coração, não teve nenhuma duvida e cheguei ao seu Instituto em Barcelona.

Encontrar-me na presencia dum homem grande, tão humano e próximo, apoiado por um equipe de profissionais igualmente maravilhosos, foi uma confirmação ulterior: esse era a eleição justa, a única eleição possível.

5 anos depois da intervenção do filum terminale, nos quais gradualmente recuperei muitas capacidades físicas que pareciam definitivamente perdidas, recolhi a ressonância magnética que faço cada ano, e como sempre, com um pouco de medo, comecei a ler o laudo médico. A ciência outra vez deu-lhe razão! No laudo está escrito: “Ráquis: a cavidade siringomiélica cervico-dorsal resulta claramente reduzida tanto no calibro máximo, anteriormente de 7,4 mm e agora de 4,5 mm, como na extensão crânio-caudal, anteriormente estendida de C3 a D4 e atualmente com origem na correspondência da limitante inferior do C4 e terminação na correspondência do terço medio do corpo vertebral D4.”

Quem conhece bem essas doenças graves sabe perfeitamente que isso é um grande resultado e que não exagero dizendo que Você foi “ a minha luz ao fim do túnel”.

Gostaria então de publicamente agradecer-lhe e a seu equipe por haver regalado a mi, e a muitos outros pacientes que confiaram em Você e se entregaram nas suas mãos, uma nova e maravilhosa oportunidade de vida.

Com tudo meu carinho e minha infinita gratidão,

Rita Capobianco.

Paola Faedda. Síndrome de tracçã medular. Descida das amígdalas cerebelares (DAC).

Anna. Síndrome de tracção medular. Síndrome de Arnold Chiari I.

Emil. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia Idiopatica.

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