Iker Diaz Noda. Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia idiopática e Escoliose idiopática.

Published by ICSEB at 21 Outubro, 2022

Data da cirurgia: 21/05/2019
Data da gravação: 04/07/2022



Olá! Somos a família do Iker, das Ilhas Canárias, da ilha de Gomeira, onde não existem todos os recursos médicos desejáveis. Em fevereiro de 2019, quando ele tinha 6 anos, graças a uma avaliação da podóloga do Iker, foi possível detectar uma Escoliose, que ainda não tinha sido vista. Por conta disso, a fisioterapeuta dele mandou fazer uma ressonância. Graças a isso, conseguiram diagnosticar a Síndrome de Arnold-Chiari tipo I com Siringomielia e Escoliose idiopáticas. A partir daí, começou um périplo atrás de informação. Desde a primeira vez que o neurocirurgião viu o caso dele, nos recomendou uma craniectomia suboccipital, proposta esta que foi totalmente rejeitada por nós. Então, começamos a buscar informação pela Internet, tentando encontrar alguma solução, até que achamos o site do Institut Chiari de Barcelona. Sem hesitar, entramos em contato e, três meses depois, já estávamos em Barcelona para o Iker ser operado. É importante dizer que ele não tinha nenhum sintoma aparente, somente a Escoliose. Fomos ao ICSEB numa segunda-feira e, no dia seguinte, ele já tinha sido operado. Depois disso, por falta de sorte por conta do Covid, não pudemos vir para as consultas de acompanhamento. A única coisa que havia piorado um pouco foi a Escoliose, que conseguimos resolver com a fisioterapeuta em Gomeira e pudemos seguir com o tratamento lá. Continuamos em contato com o Instituto sem problemas e viemos à consulta de acompanhamento três anos e meio depois da cirurgia aproximadamente. As imagens dos exames são muito satisfatórias, a herniação das amígdalas melhorou, a Siringomielia melhorou e ele tem uma vida normal. Já a Escoliose piorou no começo, mas agora está bastante controlada com o colete que ele usa e vamos em frente. Estamos muito felizes, muito gratos por Deus ter colocado o Instituto Chiari no nosso caminho. Sempre estaremos agradecidos a eles. Vamos continuar fazendo as consultas de acompanhamento a cada três anos e é isso, vocês podem vê-lo, é um menino que pode ter uma vida normal, é uma criança totalmente ativa e feliz.

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