Angéline Laurent, Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Descida de Amígdalas Cerebelosas e Discopatias Múltiplas.

Published by ICSEB at 9 Março, 2020

Data da cirurgia: 08/11/2018

*Nossa pausa inesperada*

Meu nome é Angéline, tenho 36 anos, sou casada e mãe de duas crianças maravilhosas.

Compartilho o meu testemunho para desabafar e também para ajudar (dentro das minhas possibilidades) às pessoas que estão estagnadas com os seus tratamentos.

Desde 2016, a MINHA e as NOSSAS vidas como família sofreram uma grande mudança porque me diagnosticaram a Síndrome de Arnold Chiari do tipo I e ainda uma hérnia cervical em C5-C6 e por isso fui operada em Bordeaux em 2017 pelo Dr. P.

A Síndrome de Arnold Chiari é uma malformação rara, congênita e com diversas etapas quanto à posição do cerebelo, que desce dentro do tronco cerebral, acompanhada de dores insuportáveis diárias, como dores de cabeça ao inclina-la para frente, gira-la ou mudar de posição, além de cervicalgias, muita sensibilidade à luz, zumbidos nos ouvidos, neuralgias faciais consideráveis, contraturas no trapézio, dificuldades para engolir, falta de sensibilidade e de força nos membros superiores, vertigens, fadiga, etc.

Todos estes sintomas, muito dolorosos e repetitivos, me obrigaram a me isolar. Isto repercutiu na minha vida com as crianças e com o meu marido! Esta doença não pode ser vista, mas é bem real! Esta patologia é muito desconhecida, inclusive por muitos profissionais da saúde. Quando eles se sentem impotentes, se escondem atrás das suas palavras, dizendo:

“a senhora está estressada” ou “é nervosismo” ou “está deprimida”. Um neurocirurgião com uma ótima reputação simplesmente me disse: “a senhora deve consultar um psiquiatra!” Fiquei muito indignada. Imaginem o impacto psicológico disto tudo na minha vida familiar e profissional! Claro que o aspecto psicológico tem um peso importante. Até viver tudo isso, eu tinha uma vida ativa e então, de repente, passei a estar inativa, com dores que praticamente não melhoravam com nada, me obrigando a ficar afastada do trabalho e deixar a minha tarefa de cuidadora que eu gostava tanto. É urgente que os profissionais da saúde entendam a dor que sentimos. Creio que há muita coisa a ser feita nesta área para que alguns radiologistas tenham a devida formação e assim possam evoluir, e não difamar!

Ainda bem que o meu clínico geral, que me conhece bem, teve a vontade e a energia de continuar pesquisando para me dar um diagnóstico. A partir deste momento, fiz inúmeros exames e recebi diversas opiniões médicas (CHU Limoges, Centro contra a Dor Châteauroux, em Kremlin Bicêtre de Paris e Clínica de Esporte em Bordeaux). Logo, me receitaram tratamentos fortes. Depois, me deram injeções de toxinas botulínicas na mandíbula, na região occipital e no trapézio no CHU de Limoges. Mais tarde, o meu médico de reabilitação em Issoudun voltou a aplica-las, de novo na altura do trapézio e dos músculos cleo-esternomastóides. Estas injeções têm como objetivo atuar sobre os músculos hipertróficos, mas os benefícios das mesmas têm uma durabilidade que varia entre 2 e 4 meses.

Fui a várias consultas com um neurocirurgião em Paris, reconhecido pela sua experiência nesta patologia. Isto me deu muitas esperanças, mas segundo ele, não dava para fazer nada porque a doença não estava suficientemente avançada.

Depois da minha cirurgia em Bordeaux por hérnia cervical, estive, desde dezembro de 2017 até julho de 2018, no centro de reabilitação d’Issoudun, cujo chefe é o Sr. Dr. B.

Durante 7 meses, meus filhos tiveram que se privar da presença da sua mãe e o meu marido teve que tocar a vida diária familiar sozinho! Que tristeza no olhar deles cada vez que tinha que retornar ao meu quarto no centro de reabilitação nas noites de domingo. Eu mostrava que era forte para transmitir que a mãe deles era positiva, apesar de tudo, e que o nosso amor deveria permanecer sólido!

Durante a minha estadia, conheci gente maravilhosa, tanto da equipe multidisciplinar quanto entre os pacientes. Graças às habilidades de cada um deles, à capacidade de escuta e à humanidade deles, consegui ter mais mobilidade no tronco superior. Assim, recuperei a confiança em mim mesma e pude reconstruí-la com o tempo, mas só parcialmente, devido à sintomatologia da Síndrome de Chiari.

Neste processo pessoal, tive a oportunidade de conhecer o meu médico reabilitador, o Dr. Pisciotta Gianluca. Ele era como uma família para mim, uma pessoa de confiança, o “meu salvador”, já que ele nunca me julgou como muita gente fez! Graças aos seus conhecimentos, que não se restringiam à experiência francesa, fui fazer uma consulta sob um outro enfoque cirúrgico, praticado em uma instituição, que é uma referência mundial, o Instituto Chiari de BARCELONA.

Trata-se da secção do Filum terminale: a incisão na altura do osso sacro para alcançar o ligamento que mantém a medula espinhal e o osso sacro unidos (muito menos invasiva e menos arriscada do que a do método francês, que é a craniectomia). O Filum exerce uma tensão excessiva, puxando a medula e o cerebelo, sendo que este último se encontra no extremo oposto. Isto provoca uma circulação anormal de sangue, que pode causar a Siringomielia.

Pensei muito e tomei a minha decisão com total liberdade. O Dr. Pisciotta, os terapeutas de Issoudun e o meu médico sempre me apoiaram na minha luta contra a doença e insistiram para que eu encontrasse uma solução. Preparamos um dossiê médico para assim conhecer a opinião de BARCELONA, mas este enfoque terapêutico estava cheio de consequências… materiais, financeiras e emotivas. Eu não podia ficar como estava, mas não recorri a doações porque senti que esta era MINHA luta contra esta doença incapacitante!

Em outubro de 2018, o neurocirurgião de BARCELONA, o Doutor S., me deu o diagnóstico, juntamente com a sua equipe:

-Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Discopatias múltiplas e Descida das amígdalas cerebelosas (Arnold-Chiari I).

Depois de vários e-mails, além de conversas com os meus médicos, entrei em contato com uma associação, que me orientou na hora de tomar as minhas decisões. E foi assim que, no dia 07/11, passei por uma consulta médica de duas horas com o Doutor S., acompanhada pela minha tradutora-intérprete, fiz os exames pré-operatórios e, por fim, uma cirurgia programada para o dia 08/11. Foi um alívio para mim e para a minha família! A parte humana, a escuta e a amabilidade dos profissionais de BARCELONA estão de parabéns!

Poucas horas depois da cirurgia, já senti algumas melhorias. Não dava para acreditar (apesar da dor na região sacra devido à operação).

As consultas pós-operatórias já estavam previstas, uma para dezembro de 2018, muito positiva, e outra para novembro de 2019, com exames complementares. Estou infinitamente agradecida pelas habilidades do Dr. Miguel B. Royo e da sua equipe, tanto humana quanto técnica.

Agora, posso dizer a todos aqueles que sofrem desta malformação e das suas consequências que é possível estagna-las e acabar com a dor e as suas causas. Não podemos sofrer sem fazer nada, merecemos uma qualidade de vida melhor. É verdade que esta é uma patologia rara, mas se as despesas da cirurgia do Filum terminale fossem cobertas, pelo menos, em relação à base da de uma cirurgia francesa ou, inclusive, se os custos com o transporte fossem cobertos, quantas pessoas deixariam de sofrer?

Certos médicos continuam com muitos preconceitos e certas pessoas que conhecemos nos chamam de Depressivos Psiquiátricos!

Eu cheguei aqui graças às minhas pesquisas e à minha tenacidade, com o apoio do meu marido, dos meus filhos, dos meus amigos e dos meus médicos. Atualmente, me sinto bem, os efeitos são muito positivos. Passei por uma reabilitação, ficando internada em Issoudun durante 5 meses, e agora começo de novo a fazer atividades com os meus filhos e o meu marido, curtindo o dia-a-dia sem sofrer constantemente como antes. Do ponto de vista profissional, estou dentro de um programa de reorientação profissional através de uma formação no âmbito médico e social, o que me permitirá ajudar aos demais, que é algo que amo muito fazer.

Estou vivendo um recomeço tranquilo. Agradeço profundamente à minha pequena família, à Sylvie, aos meus amigos, ao meu clínico geral, assim como ao Centro de Reabilitação Issoudun, onde os conhecimentos do Dr. Pisciotta, os terapeutas, os cuidadores e os pacientes tiveram um papel primordial neste longo processo pessoal, que deixará impactos emocionais nos meus filhos e no meu marido. A batalha foi dura, mas VENCEMOS!

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