Luiza Ribeiro Scherer. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Choroba Filum. Idiopatyczna jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna.

Published by ICSEB at 21 julio, 2023

Data interwencji: 16/02/2017
Data nagrania: 20/02/2023

“Nazywam się Priscila, a to moja 12-letnia córka Luiza. Pochodzimy z Brazylii. Kiedy Luiza miała 4 lata, zdiagnozowano u niej Jamistość rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym i piersiowym, bez Syndromu Arnolda Chiari, ale z wieloma objawami. Z powodu problemu nietrzymania moczu, mrowienia w nogach i trudności z chodzeniem zdałyśmy sobie sprawę, że coś jest nie tak. Przeprowadzono badania MRI i w ten sposób zdiagnozowano Jamistość rdzenia. Następnie zaczęliśmy szukać leczenia, ponieważ syringomielia u Luizy znacznie się powiększała, a jej objawy pogarszały się, ograniczając jakość jej życia.

Dziś jesteśmy w Instytucie Chiari, aby poinformować ludzi, że zabieg ten jest naprawdę minimalnie inwazyjny i przynosi wiele korzyści. Nie wahaj się więc przed podróżą do Barcelony i poddaniem się operacji.

Luiza ma teraz 12 lat; jesteśmy tutaj w Instytucie, aby podzielić się naszym doświadczeniem. Obecnie jest w 10-dniowym okresie pooperacyjnym z powodu innego schorzenia w klatce piersiowej, dlatego nosi gorset i jeździ na wózku inwalidzkim. Obecnie może samodzielnie chodzić, uczęszczać do szkoły, prowadzić normalne życie i uprawiać sport.

Jesteśmy tutaj również po to, aby zobaczyć porównanie badań RM przedoperacyjnych z 2017 r. z najnowszymi. Największa jamistość rdzenia u Luizy znajdowała się w odcinku piersiowym rdzenia kręgowego i prawie zniknęła. Bardzo się z tego faktu cieszymy. Wiedzieliśmy już, że jej stan się poprawił, ponieważ około 95% jej objawów zniknęło po operacji. To był bardzo szybki powrót do zdrowia!

Nie możemy zatrzymać dla siebie tak pozytywnych doświadczeń związanych z Instytutem Chiari, ich pracą, a przede wszystkim korzyściami, jakie przynosi operacja. Przyjechałyśmy na zabieg z nadzieją zatrzymania dalszego postępu jamistości, teraz widzę, że doszło także do jej zmniejszenia się i prawie wszystkie objawy, jakie miała moja córka, zniknęły.

Jeśli na tę chorobę nie ma lekarstwa, to ta terapia jest właśnie lekarstwem. Osobom cierpiącym na objawy Syndromu Arnolda Chiari, Idiopatyczną Syringomielię i Skoliozę idiopatyczną oraz ze wskazaniami do leczenia chirurgicznego, zapewnia lepszą jakość życia. Lekarze w Instytucie Chiari analizują każdy przypadek, aby upewnić się, że pacjent jest kandydatem do zabiegu. Nie wahaj się poddać danej operacji lub zlecić ją swojemu dziecku, ponieważ odniesiesz z tego korzyści”.

Pod koniec filmu matka pyta córkę: “Mam pełną rację, prawda Lú?” Luiza odpowiada twierdząco, kręcąc głową. “Twój stan bardzo się poprawił” Pacjentka ponownie odpowiada twierdząco. “Przywitaj się”, mówi matka. Luiza podnosi kciuk do góry.

Kontakt e-mail: [email protected]