Manon Diaz. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, Choroba Filum. Skolioza idiopatyczna. Delikatne obniżenie migdałków móżdżku.

Published by ICSEB at 9 febrero, 2024

Data operacji: 27.10.2022
Data nagrania: 26.10.2023

Nazywam się Manon, mam 32 lata.  Moje problemy zdrowotne, z powodu skoliozy, pojawiły się już w okresie dojrzewania, w wieku 13 lat. Przeszłam kilka terapii, w tym jedną operację. Trzy lata temu, mój stan się pogorszył: bóle odcinka szyjnego, „uszkodzone” dyski, choroba zwyrodnieniowa stawów; zaczęłam odczuwać problemy neurologiczne. Pojawiły się objawy, których nie można było wyjaśnić, tj. uczucie pieczenia w rękach i nogach, mrowienie, duże zmęczenie fizyczne i psychiczne, mgła mózgowa, problemy z koncentracją, ogromne osłabienie rąk i nóg. Specjaliści we Francji, nie wiedzieli co mi jest. Nie otrzymałam żadnych wyjaśnień ani rozwiązania mojej sytuacji. Po wielu poszukiwaniach natknęłam się na Instytutu Chiari w Barcelonie, w którym postawiono mi diagnozę Choroby Filum. Wszystkie moje objawy powiązane były ze zbyt napiętym więzadłem Filum Terminale, co powodowało objawy nerwowo-czaszkowo-kręgowe. Poddałam się proponowanemu przez Instytut zabiegowi przecięcia Filum terminale. Wszystko przebiegło dobrze. Zarówno personel Instytutu jak i lekarze zaopiekował się mną doskonale. Otrzymałam wiele wyjaśnień dotyczących mojej choroby, badań i objawów. Czułam się wysłuchana.

Dziś mija rok od operacji. Czuję się znacznie lepiej. Trudno to wyjaśnić, ale czuję mniejszy ciężar w całym ciele – zwłaszcza w okolicach ramion i szyi. Wcześniej bardzo źle spałam z powodu bólu m.in. w okolicy szyi i głowy. Dziś śpię spokojniej, mam ogromną poprawę sprawności umysłowej – mgła mózgowa jest znacznie łagodniejsza, powraca co jakiś czas, ale nie jest stała, jak wcześniej – czuję się sprawniejsza fizycznie.

Pierwszą rzeczą, którą realnie poczułam było to, że ,,zdjęto’’ mi ogromny ciężar z ramion: mniejsze zmęczenie, więcej energii i wydajności. Otrzymanie poprawnej diagnozy, pomogło mi moralnie i psychicznie. Wiem, że Filum zostało przecięte; nie dojdzie do pogorszenia mojego stanu. Czuję się znacznie pewniej co do przyszłości i moich możliwości oraz poprawy. Przykro mi, że ta choroba nie jest rozpoznawana we Francji, że lekarze nie są jej świadomi i że nie słuchają. Jestem wdzięczna Instytutowi za znakomitą pomoc i za szansę jaką otrzymałam.

E-mail do kontaktu: [email protected]