Dzień Chorób Rzadkich 2026

Rare disease day 2026

W tym roku, 28 lutego 2026 r., obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich.

Od 2008 roku Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) zajmuje się schorzeniami uznawanymi za rzadkie, które dotykają tysiące osób – a każdą z nich w jej wyjątkowości.

Choroba Filum to nowa koncepcja etiologiczna (dotycząca przyczyny choroby), która łączy Syndrom Arnolda Chiari typu I, Idiopatyczną jamistość rdzenia (Syringomielia) , malformacje czaszkowo-szyjne oraz inne powiązane schorzenia. Te rzadkie i mało znane choroby, o objawach unikalnych w każdym przypadku i różnorodnym przebiegu, doskonale odzwierciedlają typowe cechy chorób rzadkich: późną diagnozę, wysokie koszty leczenia, trudny dostęp do terapii (ze względu na koszty lub konieczność podróży), utratę samodzielności, przewlekły ból, obniżenie jakości życia oraz potrzebę wsparcia ze strony rodzin i opiekunów, itp.

Zespół neurochirurgiczny ICSEB oferuje „rzadkie” leczenie tych rzadkich chorób – oryginalne, ekskluzywne i unikalne na skalę światową, zgodne z naszą interpretacją etiopatogenezy problemu.

Według Dr. Royo Salvador i jego odkryć, u podstaw tej grupy patologii leży nieprawidłowe napięcie przenoszone przez więzadło – Filum Terminale – które u tych pacjentów znajduje się w stanie nadmiernego napięcia i przekazuje je na cały układ nerwowy.

Proponowane rozwiązanie to zestaw metodologicznych protokołów pod nazwą „Filum System®”, który eliminuje przyczynę tych chorób, zatrzymując ich postęp oraz– jeśli to możliwe – odwracając ich proces, a tym samym umożliwiając odzyskanie i przywrócenie funkcji oraz odwracalnych zmian.

Dzięki zrozumieniu choroby, zastosowaniu małoinwazyjnego leczenia chirurgicznego, późniejszej rehabilitacji oraz długoterminowej kontroli bólu i przebiegu pooperacyjnego, nasi pacjenci mają możliwość poprawy jakości życia i powrotu do życia, jakiego oczekiwali.

W tym roku, na cześć wyjątkowości każdego przypadku, symbolem tego dnia jest zebra – ponieważ każdy jej pasek na skórze różni się od pozostałych.

Zgodnie z inicjatywami promowanymi w mediach społecznościowych, dziś chcemy „pokazać nasze pręgi”, prezentując wiele przypadków prowadzonych i leczonych przez naszych specjalistów, aby mogli Państwo zobaczyć, jak różną drogę musiał przejść każdy pacjent, by w swojej wyjątkowości dojść do wspólnego celu – poprawy i odzyskania zdrowia.

Dlatego zapraszamy Państwa do zapoznania się z licznymi świadectwami medycznych doświadczeń naszych pacjentów, które przedstawiają ich „rzadkie” historie przed i po podjęciu przez nas leczenia:

Historie choroby-filmy

¡Pokaż swoje paski!  #ShowYourStripes!

Skontaktuj się z nami