Data operacji: 04/07/2023

Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I. Podobnie jak wielu z was, próbowałam wszystkiego, aby złagodzić objawy, zwłaszcza nieustanny ból głowy. Kiedy nic nie pomagało, zaproponowano mi operację odbarczenia. Poczułam, że to moja ostatnia i jedyna szansa. Byłam pewna, że ​​operacja mi pomoże, ale jakże się myliłam. Dekompresja w ogóle mi nie pomogła: mimo że nie miałam już przepukliny, nadal odczuwałam ten sam ból. Cztery miesiące po operacji natknęłam się na wpis o Instytucie Chiari w Barcelonie. To było interesujące, ponieważ wszystko co przeczytałam na ich stronie internetowej miało sens. W związku z tym, że nadal dochodziłam do siebie po odbarczeniu, odłożyłam Barcelonę na dalszy plan. Rok po operacji moje objawy pogorszyły się, a ból głowy utrudniał mi moją pracę i funkcjonowanie.

Pomyślałam o wyrażeniu „to brzmi zbyt dobrze, aby mogło być prawdziwe, prawdopodobnie tak jest” i „jeśli jest to tak korzystny zabieg, dlaczego reszta świata z niego nie korzysta?” Byłam sceptyczna, ponieważ nikt nie był w stanie mi tego wyjaśnić. Skontaktowałam się z kilkoma osobami, które przeszły proponowany przez Instytut Chiari, zabieg Sekcji Filum Terminale. Rozmawiałam z nimi, aby uzyskać więcej informacji i poznać ich opinię na temat tego zabiegu. Wszyscy poczynili ogromne postępy, byli bardzo szczęśliwi i zmotywowani. Zapewniono mnie, że jest to realne leczenie, a nie złudne życzenie.

4 lipca 2023 roku przeszłam operację w Barcelonie. Jest to około godzinny zabieg w znieczuleniu miejscowym; brak szwów zewnętrznych; jednonocny pobyt w szpitalu z krótkim okresem rekonwalescencji, zwłaszcza w porównaniu z dekompresją. Po zabiegu, kiedy zostałam przywieziona do swojego pokoju, od razu zauważyłam, że uczucie „ciągnięcia” w szyi i ramionach zniknęło. W dalszym ciągu bolała mnie głowa, ale wiedziałam, że zabieg już coś dał. Poinformowano mnie, że pełny powrót do zdrowia może trwać miesiące. 48 godzin później ból głowy zniknął; Po raz pierwszy od 2,5 roku nie bolała mnie głowa, jednak w dalszym ciągu odczuwałam ucisk głowy. W ciągu następnych sześciu tygodni zniknęło mrowienie w rękach i nogach i zawroty głowy. Wszystkie objawy ustąpiły lub znacznie się zmniejszyły. Ból głowy był w tym czasie bardzo zmienny, pojawiał się i znikał. Miał różny czas trwania, ale stał się dość łagodny. Jestem już prawie 10 tygodni po operacji i po raz pierwszy od lat czuję się naprawdę dobrze. Powoli wracam do pracy i z tygodnia na tydzień czuję się lepiej. Nadal od czasu do czasu odczuwam bardzo łagodne bóle głowy, ale są one krótkotrwałe. Myślę, że istnieje duża szansa, że ​​z czasem całkowicie ustąpią. Jestem bardzo wdzięczna, że wykorzystałam szansę jaka została mi dana w Barcelonie. O personelu i lekarzach Instytutu mogę powiedzieć same dobre rzeczy. Zaopiekowali się mną od chwili przyjazdu do Instytutu, aż do dnia mojego wyjazdu.

Poniżej link do strony. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do kontaktu z Instytutem, w którym pracują niesamowici ludzie.

11 lat po zabiegu Sekcji Filum Terminale

31 maja 2023 r.

Witajcie, nazywam się Melissa Den i mieszkam w Australii. We wrześniu 2012 roku zdiagnozowano u mnie Syndrom napięcia rdzenia, obniżenie migdałków móżdżku i dyskopatię. W następstwie tej diagnozy, 4 września 2012 r. przeszłam zabieg Sekcji Filum Terminale, wykonany przez dr M. B. Royo Salvador Instytutu Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie.

Piszę, aby podzielić się moim aktualnym stanem zdrowia. Moje przesłanie pozostaje bez zmian z poprzednim, napisanym krótko po zabiegu (Sekcja Filum Terminale); Mój stan zdrowia znacznie się poprawił. Nie wystąpiły żadne niepożądane skutki uboczne; tylko korzyści.

Lektura książki „Filum System: Krótki przewodnik”, napisanej przez Miguel B. Royo Salvador, pozwoliła mi lepiej zrozumieć Chorobę Filum i jej wpływ na mózg, kręgosłup i układ nerwowy. Teraz rozumiem, że dana trakcja kręgosłupa wpłynęła na mój mózg, kręgosłup i cały układ nerwowy. Bardzo interesujące było dowiedzieć się, dlaczego czuję się tak, jak się czuję i jakie są skutki odwracalnych i nieodwracalnych urazów mojego ciała. Świadomość, że Sekcja Filum Terminale zatrzymała postęp choroby, przyniosła mi ogromną ulgę. Jedenaście lat po zabiegu, żyję z pewnymi nieodwracalnymi zmianami, ale znajduję sposób na życie i staram się unikać rzeczy, które, jak się dowiedziałam, mogą pogorszyć mój stan.

Chciałabym również wspomnieć, że w 2018 roku byłam leczona przez dr Wouter

Schievink w szpitalu Cedars Sinai (Los Angeles, Kalifornia) z powodu przetoki płynu mózgowo-rdzeniowego. Dr Schievink wykonał laminektomię, aby chirurgicznie ,,naprawić’’ 7-milimetrowe rozdarcie opony twardej.

W przypadku pacjentów z Chorobą Filum istnieje możliwość, że bezpośredni członkowie rodziny również mogą być dotknięci tą chorobą – tak jak w przypadku naszej córki.  Kiedy miała 5 lat, zauważyła nietypowe dla dziecka w tym wieku objawy fizyczne. Ponieważ byłam leczona z powodu Choroby Filum, wykonaliśmy rezonans magnetyczny naszej córki i wysłaliśmy go do Dr Royo. Rezonans magnetyczny nie wykazał wyraźnych dowodów na to, że nasza córka cierpi na chorobę Filum, ale zalecono nam obserwowanie jej, zwłaszcza w okresie dojrzewania i wzrostu kręgosłupa. Dziesięć lat później, gdy nasza córka miała 15 lat , przy obecnych objawach Choroby Filum, wykonano drugi rezonans magnetyczny. Raport z tego RM wykazał możliwe objawy choroby. Badanie kliniczne w Barcelonie to potwierdziło i w marcu 2022 r. nasza córka przeszła operację Filum Terminale. Minął niecały rok od zabiegu i już obserwujemy korzyści zabiegu: najbardziej zauważalną zmianą jest zmniejszenie bólu pleców i głowy.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Dr Royo i całemu zespołowi Instytutu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie za ich pracę. Dziękuję także wam za poświęcenie czasu na przeczytanie mojego zeznania. Modlę się, aby pomogło ono tobie lub komuś kogo znasz. Mam nadzieję i modlę się, aby Bóg wykorzystał mnie i moją historię do zwiększenia świadomości na temat Choroby Filum.

Dziękuję Bogu za Jego ojcowską pomoc i opiekę nad moją rodziną i moim życiem.

Z błogosławieństwem,

Melissa Den

Email:  [email protected]

 

---

Data operacji wrzesień 2012

Nazywam się Melissa Den, mam 42 lata i razem z moim mężem Davidem oraz trojką dzieci Isaac 9 lat, Cooper 7 lat i Lucinda 5 lat, mieszkam na małej plantacji mango w East Kimberly, Australia.

Po kilku latach chodzenia po rożnych lekarzach, ostatecznie w maju 2012 zrobiono mi rezonans i zdjagnozowano obniżone migdałki możdżku, wspominając o syndromie Arnolda Chiari I. Neurochirurg w Australii zaproponował mi odbarczenie w przypadku w ktorym objawy utrzymywałyby się dłużej. Zaczęłam szukać informacje o tego typie operacji i szczerze mowiąc trudno było znalezć chirurga w Australii ktory miałby doświadczenie w tej dziedzinie.

Jestem chrześcianką i zawsze staram się szukać wsparcia w Bogu i iść drogą ktorą On mi wyznacza. Znalazłam specjalistow w USA i po wielu modlitwach postanowiłam razem z moim mężem że wyślemy do nich moje badania z nadzieją że być może będą mogli mi pomoc. Nie byłam przekonana co do pomysłu odbarczenia, jednak widząc że moje objawy pogarszały się i układ nerwowy zaczynał szwankować, wydawało się że nie mam wyjścia. Z każdym dnie było mi coraz trudniej zajmować się moją rodziną.Opisuję moją historię z nadzieją że pomoże ona komuś w podobnej sytuacji jak moja, ponieważ historie ktore przeczytałam na tej stronie pomogły mi w podjęciu decyzji. Wspominam o moich objawach ponieważ może ktoś się z nimi identyfikuje. Przez ostatnie 20 lat dokuczał mi bol lędzwiowy, uczucie pieczenia w szyji i ramionach przez ostatnie 15 lat, osłabione nogi i ramiona, skurcze w prawej nodze, bole u podstawy czaszki (podczas kichania i kaszlu), ciągłe zmęczenie, częste nudności, palpitacje serca, ciągłe bole głowy, bole żuchwy i z tyłu oczu, niemożność logicznegomyślenia i problemy z pamięcią, podrażnione gardło, dzwonienie w uszach, nietoleracja gorąca i zimna, zawroty głowy podazas poruszania się. Wszystkie opisane objawy początkowo nie były silne jednak z czasem stawały się coraz silniejsze.

Podroż do Stanow Zjednoczonych zaczął się komplikować. Wydarzyło się klika rzeczy na raz co, uważam, było znakiem od Boga odradzającym mi ten wyjazd. Zaczęłam żarliwie się modlić. Miałam ogromne wsparcie od mojej rodziny i całej wspolnoty naszego kościoła ktora cały czas się za mnie modliła. Odpowiedz na modlitwy pojawiła się kiedy Bog pokierował mnie do Instytutu Chiari w Barcelonie i do Dr. Royo Salvadora. Wysłałam moje rezonanse wraz z historią kliniczną w lipcu 2012 roku. Dr. Royo i jego ekipa przestudiowali moj przypadek i okazało się że zdjagnozowano syndrom trakcji rdzenia co kwalifikowało mnie do operacji sekcji filum terminale. Jednak aby potwierdzić diagnozę musiałam pojechać do Barcelony i przejść badanie neurologiczne.

Ostatecznie, po wielu modlitwach postanwiłam opuścić Australię i pojechać do Barcelony. Badanie neurologiczne potwierdziło diagnozę i poddano mnie operacji następnego dnia. Kiedy obuziłam się po znieczuleniu, czułam jak coś wspaniałego działo się z moim ciałem. Operacja nie tylko zatrzymała rozwoj choroby ale także zlikwidowała wiele objawow. Moja twarz wydawała się być inna a oczy były jakby bardziej otwarte niż zwykle. Teraz jestem pełna chęci do życia. Czuję że otrzymałam nowe ciało. Bole ktore towarzszyły mi przez ponad 20 lat zniknęły. Wszystko co się wydarzyło nie pojawiło się nawet w moich najśmielszych oczekiwaniach. To rezultat minimalnie inwazyjnej operacji. Obecnie jedynie Dr. Royo oferuje tego typu operację. Dzięki niemu nie musiałam poddać się żadnej niebezpiecznej oeracji i udało się zatrzymać rozwoj choroby. Poza tym Dr. Royo, jego ekipa i Katharina wykazali wielki profesjonalizm podczas mojego pobytu. Jestem im wdzięczna że mieli cierpliwość odpowiedzieć na wszystkie moje pytania. Chwała i cześć Bogu za to że poprowadził mnie tą drogą. Modlę się aby moja historia tu opisana pomogła innym chorym w podjęciu odpowiedniej decyzji.

Data operacji: 15/09/2022

Dzień dobry… Jest mi niezmiernie miło, że mogę być przykładem dla innych pacjentów, z tą samą diagnozą co ja. Mam wrażenie, że istnieje ogromna liczba ludzi, która powinna wiedzieć o Instytucie i Dr Royo oraz o Chorobie Filum.
Czuję się całkiem dobrze; chodzę na poranne spacery, do pracy, jednocześnie dbając o swoją postawę i unikając wykonywania ruchów zginających itd. Zero szpilek (co jest dla mnie trudne, bo je kocham…)
Ogromne uściski i wyrazy wdzięczności dla Dr Royo, Dr Fiallos, a w szczególności dla ciebie Safaa, za twoją serdeczność i pomoc w uczynieniu tak trudnego dla mnie i przepełnionego strachem momentu w moim życiu, łatwiejszym do przejścia.
Ana Greddy Acosta

Data interwencji: 29.09.2020 Data wysłania wiadomości: 11.10.2021

53-letnia brazylijska pacjentka Rosa Maria Andrade de Oliveira wysłała nam wiadomość mailową, po ponad roku od operacji przeprowadzonej przez nasz zespół medyczny. Pani Andrade przyjechała po raz pierwszy do ICSEB na wizytę, we wrześniu 2018 roku, ale zoperowano ją dopiero dwa lata później. W tamtym czasie jej obraz kliniczny był dość złożony i cierpiała na dziesiątki objawów występujących w całym ciele. Trzynaście miesięcy po interwencji Pani Rosa przesłała nam poniższą wiadomość:
“Dzień dobry,
Chciałabym Wam podziękować i przekazać daną wiadomości. Czuję się bardzo dobrze, dzięki Bogu. Co prawda nadal odczuwam ból, zwłaszcza przy wysiłku fizycznym, ale to nic w porównaniu z tym, co czułam wcześniej. Wróciłam do swojej pracy, , wykonuję także prace domowe. Wykonałam już wiele moich „wybryków”, takich jak prace w ogrodzie (kopanie dołków na rośliny), gruntowne porządki w domu itp. Kiedy wykonuję powyższe prace, muszę brać leki: Diklofenak, a czasem Tramal, ale wciąż nie mogę porównać tego, jak się czuję, z tym jak się czułam przed operacją. Nadal odczuwam ból w prawym czworoboku, ale teraz mogę go już kontrolować.
Niech Bóg Was błogosławi. Zachęcam wszystkich do poddania się tej operacji, gdyż uważam, że to najlepsza opcja.
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie, Maria Rosa”
Adres e-mail do kontaktu: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Data operacji: 28/11/2017

Historia rodzinna

Cześć. Nazywam się Joanna Hoffmann. Jestem Polką i wraz ze swoją rodziną mieszkam w Polsce. Chciałabym opisać naszą sytuację chorobowo-rodzinną przez wzgląd na innych chorych, którzy borykają się z wieloletnią diagnostyką szukając przyczyn swoich dolegliwości. Chciałabym w ten sposób pomóc ludziom cierpiącym.
Historia, która nas dotknęła była ciężka do udźwignięcia psychicznie i dla nas samych niewiarygodna, lecz niestety wydarzyła się naprawdę. Objawy mojej choroby rozpoczęły się już w dzieciństwie, lecz nie były zbyt uciążliwe, były różne, dokuczały mi w różnych odstępach czasowych. Nikt nie wiązał ich z poważną chorobą neurologiczną jaką jest Zespół Arnolda Chiari I.
Przełomowy moment nasilenia objawów pojawił się kiedy porzuciłam swoje ambicje, marzenia moją pracę po to, aby pomóc starszemu synkowi Norbertowi przebrnąć przez okres edukacji. Na tą chwilę po wielu latach poszukiwań swoich dolegliwości w Polsce z powodu zaburzeń postawiono mi już dwie diagnozy: Tachykardia oraz Zespół Jelita Drażliwego. Przez wiele lat byłam pod opieką psycho-terapeutyczną z powodu labilności emocjonalnej (przejawiającej się naprzemiennie od stanów depresyjnych po autoagresję), która utrudniała mi relacje społeczne. Choroby podłoża psychicznego zostały wykluczone przez specjalistów.
Czułam jednak, że coś jest nie tak i wspomagałam się terapią psychologiczną, aby sprawnie funkcjonować. Spotkałam się z neurologiem z uwagi na uciążliwe bóle głowy, nudności, wymioty, problemy z koordynacją ruchową, spastycznością nóg, drętwieniem rąk, nóg, bólem stawów, skurczami nóg. Bardzo ważne dla mnie było wykluczenie choroby neurologicznej z uwagi na moją pasję jaką jest wspinaczka górska, również dlatego, iż w góry zaczęłam zabierać synów i chciałam zapewnić im bezpieczeństwo.
Przez okres ponad dwóch lat wykluczano u mnie szereg chorób neurologicznych na podstawie badań oraz wywiadu takich jak: Choroba Lokomocyjna, Zespół Cieśni Nadgarstka, Reumatyzm, Borelioza, Zespół Raynauda, Choroba Meniera, Miażdżyca, SM, rak. Badania nic nie wykazywały, a objawy zwiększały się. Każda potencjalna diagnoza wiązała się z ogromnym stresem i lękiem. Zostałam skierowana na RM głowy, ostatnie z badań, które miało dać odpowiedź. Oczekując na wynik badania sama zastanawiałam się, czy nie cierpię na hipochondrię.
Objawy jednak były bardzo odczuwalne, traciłam czucie w rękach, nogach, byłam co raz słabsza, najprostsze czynności sprawiały mi ogromną trudność i ból, rzeczy wypadały z rąk, zataczałam się i przewracałam nie mogąc utrzymać równowagi. Pojawiło się podwójne widzenie i inne zaburzenia wzroku. Kiedy odebrałam wynik, spotkałam się z Panią Doktor neurolog Celiną Kauczor, której jestem bardzo wdzięczna za rzetelne i oddane podejście do swojej pracy oraz pacjenta. Usłyszałam diagnozę: Zespół Arnolda Chiari. Zadowolona z faktu, że w końcu wiem co mi jest, myślałam, że pójdę do apteki, kupię leki i wyzdrowieję. Niestety zostałam poinformowana, iż jest to rzadka, nieuleczalna choroba, której nie leczy się farmakologicznie, tylko operacyjnie spowalnia się postęp choroby, poprzez odbarczenie szczytowo-potyliczne. Konsultując się z najwybitniejszymi lekarzami w dziedzinie polskiej neurochirurgii, usłyszałam, żeby czekać z operacją, aż do ostateczności, gdyż ryzyko powikłań takich jak paraliż, czy śmierć jest zbyt duże. Miałam według zaleceń wspomagać się antydepresantami, godząc się na kalectwo i przedwczesną śmierć.
Szukając pomocy w Internecie znalazłam polską stronę z informacją o nowej metodzie leczenia – „Filum System”. Postanowiłam się skonsultować z hiszpańskimi lekarzami, mając nadzieję, że jednak choroba zostanie wykluczona. Diagnozę potwierdzono i zakwalifikowano mnie do zabiegu, dając nadzieję na zatrzymanie postępu choroby. Zostałam podopieczną Fundacji Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej. Z pomocą ruszyła armia przyjaciół. To właśnie oni wszyscy pokryli koszty związanie z moim leczeniem.
Niestety przed zabiegiem mój stan zdrowia się pogarszał, doszło do zaburzeń intelektualnych, dokładnie takich, jakie mój starszy syn Norbert przejawiał od dziecka: problemy z koncentracją, pamięcią, percepcją wzrokową, słuchową, zaburzeniami mowy. Syn co raz częściej informował mnie o skurczach w nogach, bólu kręgosłupa i głowy, dwukrotnie zemdlał. Od lat problemy Norberta wiązaliśmy z niepełnosprawnością intelektualną i pod tym kątem stymulowaliśmy jego rozwój poprzez wsparcie dostępnymi metodami. Postanowiliśmy Norbertowi wykonać rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, aby wykluczyć chorobę, na którą ja cierpiałam. Niestety choroba potwierdziła się. Z uwagi na to, że mój stan neurologiczny był dużo gorszy od Norberta, jak również zbiórki prowadzone były na moją rzecz, Fundacja podjęła decyzję, iż ja będę operowana w pierwszej kolejności. Przekonywano mnie, że tylko wracając do zdrowia będę mogła pomóc dziecku.
Dnia 27 listopada 2017 roku przeszłam mało inwazyjny zabieg metodą „Filum System” w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie. Znaczną poprawę odczułam już po zabiegu. Z uwagi na to, że mój stan zdrowia z dnia na dzień był co raz lepszy postanowiliśmy ruszyć z walką i zebraniem funduszy pokrywających zabieg Norberta. W międzyczasie wykonaliśmy badana młodszemu synowi, Karolowi i przesłaliśmy je do Instytutu Chiari & Siringomieli & Escoliosis, aby wykluczyć bądź potwierdzić chorobę na jaką cierpieliśmy. Karol od dziecka także miał objawy choroby, jednak wtedy nikt z nas nie słyszał o istnieniu Zespołu Arnolda Chiari i Jamistości rdzenia (w przypadku Karolka), do tej pory byliśmy uspakajani przez lekarzy innymi diagnozami, które były do wyleczenia. Objawy ustępowały na dłuższy czas. Niektóre z nich utrzymywały się bardzo długo, niestety dopiero teraz wiem czego były przyczyną. Ostatecznie dzięki pomocy wielu ludzi, wpłaconych datków oraz Instytutowi, udało się dokonać niemożliwego. Chłopcy przeszli zabieg w Barcelonie 12.02.2019 roku. Ja jako mama nie mogłam sobie wymarzyć tak dobrej, fachowej, rzetelnej opieki dla swoich dzieci. Uważam, że to była moja najlepsza decyzja w życiu.
Jestem bardzo wdzięczna lekarzom: Dr. Miguel B. Royo Salvador za to, że poświęcił swoje życie nauce i odkryciu choroby Filum, choroby dwudziestego pierwszego wieku i dzięki temu mogę cieszyć się zdrowiem razem z dziećmi. Dziękuję Dr. Horia Calin Salca, lekarzowi odpowiedzialnemu za czuwanie nad zdrowiem naszej rodziny, od którego podczas kontroli usłyszałam, że mogę wrócić do swojej pasji związanej z górami. Dziękuję Ninie Piórkowskiej za opiekę na najwyższym poziomie, przyjazne podejście, uśmiech, zrozumienie, osobie odpowiedzialnej za tłumaczenia, konsultacje. Dziękuję wszystkim pracownikom, którzy tworzą Instytut za to, że są i dają nadzieję chorym na zdrowie i życie.
E-mail: [email protected] Tel.: +48 501 748 579

Data operacji: 8/11/2018

 *Nasza nieoczekiwana przerwa w życiu *

Nazywam się Angéline, mam 36 lat, jestem żoną i matką dwójki wspaniałych dzieci. Czuję ogromną potrzebę, aby podzielić się ze wszystkimi moim doświadczeniem i jednocześnie pomóc tym osobom (w miarę moich możliwości), które „utknęły” w trakcie leczenie.
Od 2016 roku MOJE i życie MOJEJ rodziny uległo zmianie, ponieważ zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I, do wszystkiego nałożyła się jeszcze przepuklina w odcinku szyjnym C5 / C6 – zoperowana w Burdeos w 2017 roku przez Doktora P.
Syndrom Arnolda Chiari jest malformacją rzadką, wrodzoną, polega na przemieszczeniu móżdżku w kierunku pnia mózgu, i któremu towarzyszą codzienne bóle, które trudno wytrzymać, są to bóle głowy podczas pochylania do przodu, obracania głową, zmiany pozycji, bóle w odcinku szyjnym, znaczący światłowstręt, szumy w uszach, znaczące neuralgie twarzy, przykurcze w okolicy mięśnia czworobocznego, trudności w przełykaniu, brak wrażliwości i siły w kończynach górnych, zawroty głowy, zmęczenie, …
Objawy te, bardzo bolesne i powtarzające się, zmusiły mnie do odizolowania się od świata. Wpłynęło to na mój kontakt z dziećmi i mężem! Ta choroba nie jest widoczna, ale cierpienie jest bardzo realne! Co więcej, ta patologia jest nieznana, również wielu pracownikom służby zdrowia… Kiedy zaczynali czuć się bezradnie i nie potrafili postawić właściwej diagnozy, ukrywali się za swoimi słowami:
„Proszę Pani, jest Pani zestresowana!” lub „to jest nerwowość” lub „cierpi Pani na depresję”. Na koniec, pewien neurochirurg z doskonałą reputacją powiedział mi po prostu: „Powinna Pani skonsultować się z psychiatrą, proszę Pani” !!! Ten komentarz doprowadził mnie do szału! Wyobraźcie sobie psychologiczny wpływ na moje życie rodzinne i zawodowe! Wcześniej byłam osobą aktywną, po czym nagle poczułam, że moja energia drastycznie spada, pojawiły się bóle, które częściowo lub wcale nie ustępowały, zmuszając mnie do pójścia na zwolnienia lekarskie i zaprzestanie pracy w charakterze opiekuna, pracy którą bardzo sobie ceniłam. Konieczne jest, aby terapeuci w końcu zdali sobie sprawę z naszego bólu …
Po pierwsze, całe szczęście, że mój lekarz rodzinny, który dobrze mnie zna, miał dobrą wolę i energię, w poszukiwaniu i postawieniu prawidłowej diagnozy. Od tego czasu przeprowadzono mi liczne badania i przedstawiono opinie lekarskie w (CHU Limoges, Ośrodek przeciwbólowy Châteauroux, w Kremlin Bicêtre de Paris, Klinika sportu w Bordeaux). Następnie zalecono intensywne zabiegi. Później zastrzyki z toksyn botulinowych w żuchwę, okolicę potyliczną, w okolicę mięśnia czworobocznego, w CHU Limoges, a następnie przez mojego lekarza rehabilitanta w Issoudun, ponownie w rejonie mięśnia czworobocznego i mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego. Zastrzyki te mają na celu oddziaływanie na przerośnięte mięśnie, ale korzyści z ich stosowania trwają zaledwie od 2 do 4 miesięcy.
Kilka razy zgłosiłam się na wizytę do neurochirurga w Paryżu, znanego ze swojego doświadczenia w leczeniu tej choroby. Wizyty te dały mi wiele nadziei, ale ostatecznie lekarz stwierdził, że nic nie poradzi w moim przypadku, ponieważ choroba nie była wystarczająco zaawansowana.
Po operacji w Bordeaux z powodu przepukliny w odcinku szyjnym zostałam skierowana od grudnia 2017 r. do lipca 2018 r. do ośrodka rehabilitacji d’Issoudun, którego dyrektorem jest Pan Dr B.
Przez 7 miesięcy moje dzieci musiały pozostać bez matki, a mój mąż, samodzielnie zarządzać codziennym życiem! Obserwowałam ogromny smutek w ich spojrzeniach za każdym razem, kiedy wracali do mojego pokoju w niedzielę wieczorem. A ja, przed nimi zawsze udawałam silną kobietę, starając się im pokazać, że ich mama była pozytywnie nastawiona do wszystkiego co się wokół działo i mimo różnym przeciwnościom nasza miłość powinna pozostać silna jak żołnierz!
Podczas mojego pobytu poznałam niezwykłych ludzi zarówno w multidyscyplinarnym zespole, jak i pacjentów. Dzięki zaangażowaniu każdego z nich, umiejętności słuchania, człowieczeństwa, doszło do pewnego rodzaju mobilność w górnej części tułowia. Odzyskałem więc wiarę w siebie i z czasem mogłam odbudować swoje zdrowie, ale niestety tylko częściowo z powodu objawów zespołu Chiari.
W centrum miałam okazję poznać mojego doktora rehabilitanta, doktora Pisciotta Gianluca. Doktor był dla mnie jak ktoś z rodziny, osoba zaufana, „mój wybawiciel”, on nie osądzał mnie, tak jak wiele osób to robiło! Dzięki jego kulturze osobistej, doświadczeniu, wiedzy, dowiedziałam się o możliwości innego rozwiązania chirurgicznego, które jest praktykowane w światowym centrum referencyjnym, w Instytucie Chiari w BARCELONIE.
Wspomniana operacja polega na sekcji Filum Terminale: przecięcie w okolicy kości krzyżowej więzadła (znacznie mniej inwazyjna i mniej ryzykowna niż metoda francuska, kraniektomia). Wspomniane filum wywiera nadmierne napięcie pociągając za rdzeń i móżdżek znajdujący się na przeciwległym końcu, i w ten sposób może powodować nieprawidłowe krążenie krwi, które może przyczynić się do wystąpienia jamistość rdzenia.
Przemyślałam dokładnie możliwość leczenia i podjąłem decyzję z całkowitą świadomością. Dr Pisciotta, a także terapeuci z Issoudun, jak również mój lekarz, zawsze wspierali mnie w walce z chorobą i nalegali na znalezienie odpowiedniego rozwiązania. Zebraliśmy dossier, aby poznać opinię BARCELONY, ale to podejście terapeutyczne było obarczone konsekwencjami… materialnymi, finansowymi i emocjonalnymi. Nie chciałam żadnych darowizn, ponieważ miałam poczucie, że była to tylko MOJA walka z tą obezwładniającą chorobą!
W październiku 2018 roku, neurochirurg z BARCELONY, Doktor S. wraz ze swoim zespołem, postawił diagnozę:
Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kregowy, Wielopoziomowe dyskopatie, Obniżenie migdałków móżdżku (Arnold-Chiari I).
Po kilku e-mailach, także z moimi lekarzami, skontaktowałem się ze stowarzyszeniem, które pokierowało mnie do podjęcia decyzji, a więc:
W dniu 7 listopada odbyła się 2-godzinna wizyta lekarska z Doktorem S., podczas której obecna była moja tłumaczka, następnie odbyły się badania przedoperacyjne i wreszcie operacja chirurgiczna zaplanowana na 8 listopada. Ogromna ulga dla mnie i mojej rodziny!!… Brawo dla profesjonalistów z BARCELONY, ich umiejętność słuchania i życzliwość!!
Zaledwie kilka godzin po operacji poczułam poprawę… Nie mogłam w to uwierzyć (czułam tylko ból w okolicy krzyżowej spowodowany operacją chirurgiczną).
Wizyty pooperacyjne zostały zaplanowane, jedna w grudniu 2018 r., która dla mnie była bardzo pozytywna i druga w listopadzie 2019 r., na którą musiałam zgłosić się ze zaktualizowanymi badaniami… Jestem nieskończenie wdzięczna za umiejętności Doktora Miguela B. Royo i jego zespołowi, za ludzkie a zarazem profesjonalne podejście do pacjenta.
Teraz mogę powiedzieć wszystkim tym, którzy cierpią na tę malformację i jej pochodne, że można zatrzymać jej postęp i położyć kres bólowi i jego przyczynom. Nie możemy cierpieć i nic nie robić, zasługujemy na lepszą jakość życia. To prawda, że jest to rzadka choroba, ale gdyby koszty wygenerowane na operację Filum Terminale zostały pokryte przynajmniej w części, na podstawie operacji francuskiej lub zostały pokryte koszty transportu… Ile osób przestałoby cierpieć?
Niektórzy lekarze są cały czas zbyt uprzedzeni, a niektóre osoby, które znamy, przyczepili nam etykietkę ,,depresyjni psychiatryczni” !!!
Mnie udało się, dzięki moim poszukiwaniom, wytrwałości i wsparciu męża, moich dzieci, przyjaciół oraz lekarzy. Obecnie czuję się dobrze, efekty operacji są bardzo dobre. Przez 5 miesięcy przeprowadzałam rehabilitację w ramach dziennej hospitalizacji w Issoudun, ponownie zaczynam robić zajęcia z moimi dziećmi i mężem, ciesząc się dniem codziennym bez cierpienia, tak jak to było wcześniej. Jeżeli chodzi o moje życie zawodowe, musiałam je zmienić, za pomocą B.T.S SP3S, która pozwoli mi zachować aspekt społeczny, pomoc innym, co tak bardzo kocham robić.
Czeka mnie nowy spokojny start. Jestem bardzo wdzięczna mojej małej rodzinie, Sylvie, moim przyjaciołom, mojemu lekarzowi rodzinnemu, a także Centrum Rehabilitacji Issoudun, w którym wiedza Doktora Pisciotty, terapeuci, opiekunowie i pacjenci odegrali bardzo ważną rolę w mojej długiej podróży, która to pozostawi emocjonalny wpływ na moje dzieci i męża… ALE WYGRANEJ !!!.
Email: [email protected]

9 lat po Sekcji Filum Terminale według Filum System® ze względu na Chorobę Filum

San Giovanni in Fiore, 31 maja 2019 r.
31 maja to dla mnie szczególny dzień; mogłabym powiedzieć, że są to moje dziewiąte urodziny, ponieważ 9 lat temu ponownie się narodziłam.
Dzisiaj chciałabym przekazać specjalne podziękowania tym, którzy każdego dnia przyczyniają się do poprawy życia osobom, tak jak to było ze mną… Po dziewięciu latach mogę powiedzieć, że na świecie są wyjątkowi ludzie, tacy jak Doktor Miguel B. Royo Salvador, Pani Gioia Luè, cały zespół Instytutu Chiari w Barcelonie (Hiszpania) i członkowie stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO Onlus (Włochy), którzy przywrócili mnie do życia, dając mi siłę do odrodzenia się i ponownego uśmiechu…
Dziękuję z całego serca, ponieważ jeśli dzisiaj mogę napisać swoją historię, zawdzięczam to wszystko mojemu umiłowanemu Doktorowi Miguelowi B. Royo Salvadorowi: nigdy nie przestanę dziękować mu za to, co dla mnie zrobił, bez jego pomocy, od 8 lat już nie byłoby mnie tutaj…
Drogi Doktorze, zawsze będę nosiła Ciebie w sercu i zawsze będę Tobie dziękowała za to, co dla mnie zrobiłeś: Dziękuję, że istniejesz!

 

Data nagrania: 22.11.2018 roku.

Na samym początku chciałabym wyrazić ogromną wdzięczność całemu zespołowi medycznemu pod kierownictwem Dr. Marco V. Fiallos, jak również pogratulować Dr. Royo Salvador z okazji 10- lecia istnienia Instytutu.

Chcę, aby moje świadectwo było podziękowaniem za Waszą pracę i wysiłek włożony przez te lata, a także dowodem niezawodnej Techniki Filum System, na którą tak ciężko pracowaliście.

Mam nadzieję, że dotrze ono do sektorów, zarówno nauczycieli, jak i lekarzy; że wywoła refleksję i podkreśli znaczenie szkolenia, aby przypadki takie jak mój nie popadły w ostracyzm administracyjny i społeczny.

Chciałbym także wstrząsnąć sumieniami niektórych lekarzy, którzy wykonują swoją pracę w sposób bezosobowy, nie patrząc się na cierpienie pacjentów, którzy nie mają możliwości, żeby dać się usłyszeć.

Do maja 2018 roku, kiedy skontaktowałam się z ICESB, nikt nie przypisał moich symptomów zdrowotnych, odmiennych i coraz bardziej narastających, istnieniu napięcia rdzenia kręgowego, ani nie podejrzewał istnienia Chiari typu I, nie wspominając już o powiązaniu moich symptomów ze straszliwą chorobą „Syringomielia” (obrzęk niedokrwienia środkowo-rdzeniowego).

Moje wspomnienia z dzieciństwa to bóle mięśni, wkładki ortopedyczne, infekcje gardła i powtarzające się zapalenie oskrzeli. W okresie dojrzewania i młodości przyszło ogromne zmęczenie fizyczne i psychiczne, które uniemożliwiło mi radzenie sobie z nauką i własnym życiem.

Od kiedy podjęłam pracę, pojawiły się także tachykardie, bóle w klatce piersiowej, uczucie dławienia się, ciągłe infekcje gardła. W późniejszym okresie doszły także infekcje ucha, zawroty głowy. Miałam chrypkę, która pojawiała się już przy najmniejszym wysiłku, towarzyszyło mi uczucie ciągłej grypy.

Antybiotyki i środki przeciwzapalne stały się moimi stałymi towarzyszami.

W wieku 30 lat, pojawiły się sporadyczne epizody bólu barków i ramion. Leżąc w łóżku, odczuwałam bóle nóg, które nie pozwalały mi się zrelaksować (ktoś stwierdził, że to gorączka reumatoidalna, ale z czasem udowodniono, że czynnik reumatyczny był ujemny). Bóle te nasiliły się i stały się chroniczne, doprowadzając do zaniku siły w dłoniach, mrowienia i drętwienia.

Zdiagnozowano u mnie obustronny zespół cieśni nadgarstka i po ukończeniu prawie całego kursu, pracując i nie śpiąc, zasugerowano mi poddanie się operacji. Przeszłam także operację gardła, ze względu na jego ciągłe infekcje, które po kuracjach penicyliną ustąpiły, ale tylko tymczasowo. Po 40 roku życia nasiliły się bóle mięśni, sztywność i ciągłe zmęczenie. ,,Stres? Może powinnam się zrelaksować i przekazać część swoich obowiązków? Ale przecież takie symptomy nie pojawiają się u osób w moim wieku’’, pomyślałam.

Częste były bóle w odcinku szyjnym i kręcz szyi. Pojawiły się także bóle stawów. Epizody tachykardii doprowadziły do wykonania precyzyjniejszych badań serca i leczenia Bisoprololem.

Z upływem czasu, powiedziano mi o możliwej Fibromialgii. Udałam się do reumatologa, gdzie na podstawie dokonanej analizy krwi, została rozpoznana u mnie Polimialgia. Zalecono leczenie kortykosteroidami i środkami zwiotczającymi mięśnie. Początkowo bóle ustąpiły, ale po krótkim czasie pojawiły się ponownie, z większą intensywnością. Wzrosła u mnie bezsenność, a wraz z nią zawroty głowy i obniżona odporność.

Kiedy przekroczyłam 50 lat, oprócz objawów menopauzy, w dalszym ciągu cierpiałam na zawroty głowy, bóle kończyn górnych i dolnych, bóle w kratce międzyżebrowej, w kolanach, które doprowadziły do tego, że nie mogłam zejść ze schodów, ani uklęknąć. Zaczęłam cierpieć na rwę kulszową.

Rezonans magnetyczny wykazał dyskopatie w odcinku lędźwiowym i szyjnym, a w ciągu następnych dwóch latach, także w odcinku piersiowym. Zdiagnozowano u mnie miotensyjny zespół odcinka szyjnego. Przyzwyczaiłam się do zaniku tonu mojego głosu. Pojawiły się trudności w połykaniu wynikające ze zmęczenia, a także utrata równowagi i uczucie niestabilności.

W 2016 roku uległam wypadkowi przy pracy. Spadłam ze schodów łamiąc lewy nadgarstek i uderzając się w dolną część pleców. Od tego momentu rozpoczęła się gehenna ciągłego, przeszywającego bólu.

Reumatolog zdiagnozował u mnie duże uwięzienie nerwu w odcinku lędźwiowym, chociaż lekarze uznali to za proces zwyrodnieniowy. U traumatologa, zostało zlecone wykonanie badania gęstości kości. Wynik testu na osteoporozę wyniósł -3.

Została podjęta próba leczenia bisfosfonianami, w wyniku której doszło do skrajnej sztywności kręgosłupa i niemożności poruszania się, dotykającej głównie kończyny lewe. Zalecona została scyntygrafia (w dalszym ciągu nie wiem co ona oznacza). Po okresie rekonwalescencji zalecono leczenie choroby zwyrodnieniowej stawów i artretyzmu. Kuracja infiltracją ozonu, okazała się jednak bezskuteczna. W dalszym ciągu utrzymywały się następstwa bólu neuropatycznego, w lewej nodze i stopach, jak i również ból w odcinku lędźwiowym.

W latach 2017-2018 zaczęło się drżenie i uczucie słoności w ustach, któremu zawsze towarzyszył potworny ból w dolnej części kręgosłupa. Pojawiło się także uczucie sztywności szczęki (jakby wypadała), nerwoból, kłucie w oczach, dławienie się i nagła utrata głosu.

Neurolog zdiagnozował uraz odcinka szyjnego i zalecił fizjoterapię, w konsekwencji której, po 4 sesjach zajęć, straciłam całkowitą siłę w nogach. Moja odporność immunologiczna obniżyła się, doszła infekcja dróg moczowych, a następnie półpasiec na ramionach. Rozpoczęłam leczenie środkami przeciwwirusowymi i przeciwdrgawkowymi. Pojawił się ból podczas wypróżniania się i skrajne zaparcia. Hipotermia osiągnęła 32oC.

W tym momencie pozostały mi tylko dwie opcje. Poprosić Boga, aby zabrał mnie do siebie, albo znaleźć sposób na uzdrowienie. Zaczęłam szukać pomocy przez internet, kojarząc objawy. Przez przypadek natknęłam się na film na YouTube o chorobie Chiari, która brzmiała znajomo. Znalazłam stronę ICSEB i zapoznając się ze wszystkimi jej informacjami, pomyślałam, że w Barcelonie mogą mi pomóc. W maju 2018 roku, poprosiłam o spotkanie.

Na podstawie analizy rezonansu magnetycznego, zespół medyczny poinformował mnie, że oprócz Wielopoziomowej dyskopatii, zaobserwowali także Obniżenie migdałków móżdżku i Chorobę Filum, spowodowaną trakcją całego układu nerwowego, wywołanej wiązadłem Filum Terminale, które jest anormalne.

Kiedy dowiedziałam się o tym, miałam mieszane uczucia żalu i wściekłości. Jak mogłam dojść do momentu, w którym jestem teraz? Zaczęłam zbierać środki na operację, która odbyła się w listopadzie ubiegłego roku.

Wszystko potoczyło się tak, jak opisał mi to zespół medyczny, choć początkowo moje oczekiwania nie były za wysokie. Możliwość wyjścia ze szpitala o własnych siłach i odbycie podróży na odległość 1000 km dało mi poczucie bezpieczeństwa. Podczas podróży zauważyłam klarowność w moim widzeniu, do której nie byłam przyzwyczajona.

Minęły 3 miesiące od odbytej operacji. Chociaż nadal odczuwam ból (szczególnie w dolnej części pleców), nie jest już to ból, który odczuwałam wcześniej. Ten sztylet, mówiąc metaforycznie, który czułam między pośladkami, zniknął. Ból stóp zmniejsza się, pojawiając się tylko w chwilach zmęczenia. Sztywność i brak elastyczności zanikają. Uregulowało się funkcjonowanie jelit.

Jedynym minusem jest nerwowość (na którą wpływ mogą mieć powody osobiste i zawodowe) oraz brak stabilności widzenia (który odbieram jako zmieniający się o różnych porach dnia). Mam nadzieję, że w wyniku poprawy krążenie mózgowego, oba symptomy ostatecznie znikną.

E-mail kontaktowy: [email protected]

Telefon komórkowy: +34 622104746

Data operacji: 13 września 2016 r.

Minęły ponad dwa lata od mojej operacji. Chciałam, aby upłynęło trochę więcej czasu, zanim wyrażę swoją opinię. Oto moja historia.
Od dłuższego czasu dokuczały mi różne objawy choroby. Z upływem czasu dochodziło do ciągłego progresywnego ich pogorszenia i w końcu już więcej nie mogłam znieść. Przed operacją, dosłownie za każdym razem zmiana pozycji powodowała intensywny ból głowy! Wstawanie, rozciąganie się bądź po prostu przekręcenie się na łóżku powodowało ból. Poza tym miałam problemy z przełykaniem, czkawką, skurczami mięśni na karku i w górnej części pleców, ból stóp i zawroty głowy.
Natychmiast po operacji, dosłownie wszystkie moje objawy minęły. WSZYSTKIE. To było bardzo ekscytujące!
W trakcie pierwszych 30 dni, być może ze względu na pooperacyjne sterydy, zniknęły WSZYSTKIE symptomy!
Miałam wzloty i upadki przez 2 – 6 miesiące po operacji. Czasami miałam bóle głowy bądź zawroty głowy pojawiające się w trakcie nadmiernej aktywności fizycznej. Potrzebowałam więcej czasu na wyleczenie. Ból głowy i zawroty głowy były jedynymi objawami, które powracały w tym okresie. Myślę, że było to bezpośrednio związane ze stanem rdzenia kręgowego, spowodowanym przez operacją lub przez aktywność fizyczną.
W okresie 6-12 miesięcy wszystkie objawy choroby zniknęły; z wyjątkiem pojedynczych epizodów sporadycznego bólu głowy bądź zawrotów głowy. Występowały rzadziej i były mniej bolesne.
1-2 lata po operacji to okres bez objawów; z wyjątkiem sporadycznych bólów głowy i bardzo rzadko występujących zawrotów. Ból głowy pojawia się jedynie, jeśli przesadzę z aktywnością fizyczną.
Teraz mogę zająć się ogrodnictwem, chodzić na siłownię i bawić się z moimi wnukami. Mogę teraz wykonywać wiele rzeczy. Czasami robię za dużo i zapominam, że wciąż muszę zachowywać ostrożność ze względu na moją chorobę. Mogłabym powiedzieć, że mój stan poprawił się o około 95 %.
Bardzo rzadko cierpię na delikatny ból głowy, pojawiający się po nadmiernym wysiłku.
Ta operacja była transformacją. Jestem bardzo wdzięczna Doktorowi Salca i całemu zespołowi w Barcelonie. Gorąco poleciłabym tę operację każdemu, kto cierpi na Chiari bądź jamistość rdzenia. Bardzo się cieszę, że na ten moment mogę prowadzić normalne życie.
Dziękuję!
Patricia Tanis Farmington, Utah, Stany Zjednoczone Ameryki Operacja dnia 13 września 2016 r.

Data operacji: Lipiec 2016

Jezus wskazał mi drogę do Instytutu Chiari w Barcelonie i klinika / chirurdzy / pracownicy z Hiszpanii uratowali moje życie, wyciągnęli mnie z łóżka i dali mi NADZIEJĘ i lepszą jakość życia! Polecam z całego serca wszystkim pacjentom, którzy walczą przeciwko Chiari, z zakotwiczeniem rdzenia bądź syndromami podobnymi, aby poszukali informacji i skontaktowali się z dwujęzycznym personelem i aby zaczęli proces poznawania, ulgi i NADZIEI! Jest to najbardziej profesjonalne środowisko, z jakim spotkaliśmy się ja i moja żona podczas mojej walki. Zgodnie z zaleceniami Instytutu oraz z sumienną i wspaniałą pomocą Katharina Kuhn: Przyjechałem ze Stanów Zjednoczonych Ameryki (Mississippi) do Barcelony, wcześniej wykonałem badania w Mississippi, po przyjeździe zatrzymałem się w pobliżu centrum medycznego i szpitala w Barcelonie, przeszedłem kompletną konsultację przed operacją, która trwała około dwie godziny z wyjaśnieniami na temat mojej choroby i co niesie ze sobą operacja przeprowadzona przez Doktorem Fiallos. Dr Fiallos / Instytut przeprowadził operację chirurgiczną i otrzymałem fachową opiekę, także pooperacyjną oraz przeprowadzono kompletne badanie pooperacyjnym przed naszym powrotem do Stanów Zjednoczonych. Powtarzam raz jeszcze, byliśmy zadowoleni z ich profesjonalizmu podczas całego pobytu, i robimy co w naszej mocy, aby podnieść świadomość z faktu, że można znaleźć NADZIEJĘ w Instytucie Chiari w Barcelonie. Niech Bóg błogosławi Was i cały Wasz zespół!

Aktualizacja historii Nicholasa Amico 21/06/2017

Obrazy Rezonansu Magnetycznego (RM) Nicholasa

Przed operacją SFT według FS^®

 
Po operacji SFT według z FS^®    

Opis z ostatniego kontrolnego RM wskazuje: „obecnie obserwuje się widoczne zmniejszenie małej jamy hydro-syryngomielicznej między C6 a Th1.

---

 

Data operacji: 5/7/2012

Cześć wszystkim! Mam na imię Nicholas, mam 6 lat i mieszkam w Mediolanie.

Gdy miałem 3 latka, moi rodzice odkryli, że cierpię na rzadką chorobę, syndrom Arnolda Chiari I i jamistość rdzenia.

Moi rodzice bardzo zmartwili się tą wiadomością i zaczęli chodzić ze mną po przeróżnych lekarzach, również kontaktowali się z nimi przez telefon i pocztę… Wszyscy jednak jednogłośnie twierdzili, że jedynym rozwiązaniem mojego problemu jest zabieg odbarczenia podpotylicznego. To jednak nie uspokajało moich rodziców i cały czas szukali innych rozwiązań.

Wkrótce dowiedzieli się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona i zabrali mnie na konsultację, podczas której dr. Royo powiedział, że koniczna jest jak najszybsza operacja przecięcia filum terminale.

Muszę przyznać, że na początku moja mama podchodziła do tego pomysłu bardzo sceptycznie, nie wierzyła, że ten zabieg cokolwiek zmieni. Dlatego też, postanowiła skontaktować się z innymi pacjentami z Włoch, którzy poddali się tej operacji.

Po rozmowach z wieloma osobami, moi rodzice zdecydowali, że zostanę poddany operacji. Została ona przeprowadzona 5 lipca 2012 roku

Do szpitala zostałem przyjęty w przeddzień operacji i następnego dnia ok. godziny 10 rano zabrali mnie do sali operacyjnej. Bardzo płakałem, ponieważ chciałem być cały czas z moimi rodzicami. Operacja jednak nie trwała dłużej niż godzinę i zanim się obejrzałem, na nowo byłem z nimi.

Niedługo potem wiele z moich objawów poprawiło się: nie moczyłem się już w nocy, nie upadałem, mój bezdech nocny zmalał o połowę i również poprawił się mój glos.

Dziś mam normalne życie, chodzę do szkoły, gram w piłkę i co najważniejsze cały czas jestem w ruchu, biegam, skaczę i kłócę się z moją siostrą.

Dnia 13/03/2015 zrobiliśmy nowy rezonans kontrolny i jest on niezmieniony, lekarze nie zaobserwowali żadnego pogorszenia i mam nadzieję, że tak pozostanie!

1 lipca 2015 roku pojechałem na nowo do Barcelony na wizytę kontrolną, podczas której lekarze zauważyli, że moje lewe ramię nie ma poprawnych odruchów, co najprawdopodobniej wywołane jest jamistością rdzenia. Jednak nie są oni w stanie stwierdzić, czy pojawiło się to przed czy już po zabiegu, ponieważ podczas wizyty przedoperacyjnej nie dałem się zbadać. Byłem wtedy dużo mniejszy i na widok lekarzy zawsze płakałem. Dlatego też, lekarze nie mają z czym porównać mojego kontrolnego badania i nie wiedzą, kiedy ten objaw się pojawił. To co najważniejsze, to że wszystko jest w porządku, a ja wiodę szczęśliwe życie siedmiolatka.

Chciałbym bardzo serdecznie podziękować dr. Royo, Gioii Luè oraz całej ekipie za profesjonalizm i sympatię.

W szczególności zaś szczególne podziękowania dla niego, wielkiego lekarza, doktora Royo, za poświecenie swojego życia na badania nad tą chorobą, dzięki czemu osoby takie jak ja mają szansę na lepsze i godne życie.

Na sam koniec, zwracam się do Was, chorych: nie traćcie nadziei, walczcie, ponieważ tylko siła i nadzieja pozwalają iść naprzód. I przede wszystkim, nie przestawajcie się uśmiechać, ponieważ życie jest piękne i co najważniejsze, mamy tylko jedno, wiec korzystajcie z niego!

Pozdrowienia dla wszystkich!

Nicholas Amico

W razie potrzeby, kontaktujcie się z moją mamą, Eleną: +39 327/1887662

Data nagrania : czerwiec 2015

Mam na imię Olga, jestem z miasta Tver (Rosja), mam 28 lat. Wszystko zaczęło się w szkole, miałam częste bóle i zawroty głowy, mdłości, czasami wymioty, zmęczenie, osłabienie, zaburzenia wzroku. Lekarze zdiagnozowali tylko Dystonię wegetatywno-naczyniową. I tak minęły lata, aż do momentu, gdy w 2006 roku doznałam urazu. Upadłam, uderzyłam głową o lód, straciłam przytomność, doszło do złamania kości jarzmowej. Od tego momentu wszystko działo się jak we mgle, ciągłe, ostre bóle i zawroty głowy, mdłości. Po tym urazie zaczęłam mieć silne przykurcze nóg, pojawiające się kilka razy w roku. Tak silne, że z bólu nie mogłam się wyprostować. Mogło to, zdarzyć się na lodowisku, na ulicy albo po prostu w domu. Wtedy zaczęłam myśleć, że jest to pierwszy sygnał świadczący o poważnej chorobie i nie myliłam się. Trwałam tak przez 6 lat. Następnie, w 2012 roku, spadłam ze schodów, uderzyłam się w kręgosłup i przez kilka dni bolały mnie plecy. Po miesiącu, po raz pierwszy zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, nie wiedziałam co się ze mną dzieje, moje nogi odmawiały mi posłuszeństwa, pojawiło się osłabienie, napięcie, spastyczność, drętwienie nóg, nie mogłam poruszać palcami u stopy, nagle chodzenie stało się bardzo trudne, nawet krótkie odcinki były wyzwaniem. Poza tym cierpiałam na bóle głowy, karku, ciągnące bóle szyi, twarzy, bóle w odcinku lędźwiowym i szyjnym, brak siły w dłoniach i wiele innych dolegliwości. Czekały na mnie 3 lata niekończących się badań, konsultacji, hospitalizacji, niezrozumiałych diagnoz. I najgorsze: niepewność… Był to najtrudniejszy dla mnie czas, najbardziej bolesny, kiedy nikt nie potrafi postawić poprawnej diagnozy i nie wiesz, co wydarzy się jutro i jak nadal żyć.

Po 3 latach zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari I, chociaż obniżenie migdałków móżdżku było na kilka mm, wielu lekarzy nie uznawało postawionej diagnozy. Pamiętam, że poczułam ulgę, ponieważ w końcu wiedziałam, co mi jest. Lekarz powiedział, że dekompresja mogłaby mi pomóc, ale podejmie się operacji tylko w skrajnym przypadku, kiedy nic nie będzie już funkcjonować, i że będę musiała poczekać. Nie chciałam i nie mogłam czekać na inwalidztwo, być ciężarem dla wszystkich, dla mnie to było najstraszniejsze. Właśnie wtedy poradzono mi Instytut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona, w którym lekarze przestudiowali moje zdjęcia badań i zaproponowano mi zgłoszenie się na operację, która polega na sekcji filum terminale. Zaczęliśmy oszczędzać i pozyskiwać fundusze na operację. Mój stan zaczął się pogarszać bardzo szybko, bałam się, że nie zdążymy na czas, nogi każdego dnia były coraz słabsze, chodziłam gorzej, miesiąc przed operacją chodziłam z laską, bez niej nie mogłam utrzymać się na nogach dłużej niż 5 minut. Mogłam przejść tylko 100-200 metrów.

Przed operacją nie obiecano mi, że wszystko minie, nie obiecano mi, że na zawsze zapomnę o mojej chorobie, po prostu poinformowano mnie, że operacja zatrzymałaby chorobę, zatrzymałaby progres. Operacja odbyła się 30 czerwca 2015 r. Po niej poczułam pierwszą poprawę. Lekarze powiedzieli, że proces regeneracji będzie długi. Polecili mi wykonywanie ćwiczeń, rower stacjonarny. Nawet sobie nie wyobrażacie, jak trudne były pierwsze miesiące, mój stan zdrowia chwiał się pomiędzy lepiej i gorzej. Ten okres był dla mnie bardzo trudny. Miałam wrażenie, że nigdy się nie skończy. Po upływie czasu, mój stan ustabilizował się, nie występowały już tak drastyczne wahania. Rehabilitacja bardzo mi pomogła, następnie kontynuowałam wykonywanie ćwiczeń i rower stacjonarny, chodziłam dziennie 1-2 km. Każdego dnia walczyłam o moje utracone zdrowie, aż w końcu, po 8 miesiącach od operacji poczułam się dobrze. Obecnie głowa boli mnie rzadko, chodzę kilka kilometrów dziennie, wiele objawów minęło na zawsze, inne czasami pojawiają się, ale nie są już tak silne. Zaczęłam cieszyć się i doceniać życie, mam siłę na wszystko, zaczęłam wdrażać w życie wiele planów, które wcześniej wydawały się nieosiągalne. Niemożliwe kiedyś, teraz dla mnie staje się możliwe.

Cała moja rodzina i ja wyrażamy naszą wielką wdzięczność Doktorowi Miguel B. Royo Salvador i Doktorowi Marco V. Fiallos oraz całemu zespołowi ICSEB. Zmieniliście mnie w osobę zdrową i szczęśliwą, zwróciliście mi moje pełne życie. Życzę Wam zdrowia, pomyślności i sukcesów w pracy! Email: [email protected]

Historia Olga

Data operacji: lipiec 2010

Nazywam się  Maria Sol Prado Perez, mam 49 lat i aktualnie mieszkam w Ponferrada (Leon, Hiszpania). Około czterech lat temu poddałam się operacji filum terminale w Instytucie Chiari i Siringomielia i Escoliosis w Barcelonie, wykonanej przez dr. Royo i jego ekipę.

Chciałabym podzielić się moim doświadczeniem, gdyby mogło ono pomóc innej chorej osobie.

Ja osobiście nie wiedziałam, że choruję, ponieważ nigdy nie miałam żadnych objawów, które mogłyby wskazywać na chorobę.

W listopadzie 2009 roku miałam wypadek samochodowy (zderzenie) i na podstawie badań wykonanych w szpitalu zostały zdiagnozowane u mnie następujące przypadłości: a) chroniczne bóle szyi, b) sztywność karku, c) nudności posturalne, d) wrażenie hipestezji w prawej górnej kończynie. W związku z tym, zostało mi przepisane leczenie medyczne i farmakologiczne, rehabilitacja, środki przeciwbólowe oraz leki zwiotczające mięsnie.

W czasie leczenia, moje problemy nasilały się, oraz pojawiały się nowe, takie jak: a) sztywność szyi, b) ból w okolicy szyi, c) wrażenie utraty czucia w prawym ramieniu, w dolnej części szyi, prawej piersi, oraz prawej górnej części pleców, d) problemy z przełykaniem pokarmów stałych, e) problemy z prawym uchem.

Ponieważ mój stan się nie poprawiał, a bóle i inne objawy się nasilały, po pewnym czasie udałam się do centrum medycznego, gdzie wykonano mi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, którego rezultatem była diagnoza choroby Arnolda Chiari i jamistości rdzenia.

Na podstawie tej diagnozy, postanowiłam poddać się operacji w klinice w Leon, gdzie zaproponowano mi zabieg odbarczenia podpotylicznego z rekonstrukcją opony twardej, który standardowo wymaga 8-12 dni obowiązkowego pobytu w szpitalu.

Jednak, z powodu problemów z terminarzem, po 3 miesiącach czekania, nie było możliwe zaprogramowanie operacji. Dlatego też, postanowiłam skonsultować się z innym lekarzem, i tak przez Internet, dowiedział się, że istnieje klinika specjalizująca się w tej chorobie: Instytut Chiari i Siringomielia i Escoliosis w Barcelonie.

Skontaktowałam się z nimi telefonicznie i przesłałam do nich wszystkie badania jakimi dysponowałam. Na ich podstawie, potwierdzili oni bezsprzecznie diagnozę choroby Arnolda Chiari i jamistość rdzenia. Ich zdaniem, rozwiązaniem była prosta operacja, z minimalnym okresem pobytu w szpitalu.

Kilka dni później, po umówieniu wizyty, udałam się do Barcelony i poddałam się operacji, po której, na następny dzień, otrzymałam wypis ze szpitala.

Po zabiegu, od razu zauważyłam, że wszystkie nieprzyjemne objawy jakie miałam, prawie całkowicie zanikły, i mój ogólny stan był bardzo dobry.

Podczas pierwszej wizyty kontrolnej, zarówno dr. Royo, jak i dr. Marco, byli pod wrażeniem mojego powrotu do zdrowia.

Na dzień dzisiejszy, prowadzę praktycznie normalne życie i właściwie w całości pozbyłam się objawów mojej choroby.

Osobiście uważam, że technika za pomocą której mnie zoperowano, technika filum terminale, jest na dzień dzisiejszy, techniką najwygodniejszą, ze względu na rezultaty jakie u mnie zaszły, oraz na fakt, że jest metoda szybka i wymaga minimalnego okresu pobytu w szpitalu, u mnie był to 1 dzień. Uważam, że jest to bardzo wygodna opcja dla pacjentów dotkniętych tą chorobą.

Na koniec, chciałbym podziękować dr. Royo i jego zespołowi oraz wszystkim pracownikom Instytutu za profesjonalizm, sympatię i uczucie z jakimi się mną zajęli.

Maria Sol Prado Perez

Fecha de intervención: julio de 2014

Dzień dobry wszystkim,

Dokładnie rok temu (2014) nasza córka została poddana operacji w Instytucie Chiari de Barcelona i teraz czuje się bardzo dobrze. Ponieważ właśnie minął rok od zabiegu, razem z żoną, postanowiliśmy podzielić się naszym doświadczeniem i opinią na temat tego sposobu leczenia. Mamy nadzieję, że tym samym, w jakiś sposób, pomożemy innym pacjentom cierpiącym na to samo schorzenie co nasza córka.

Nasza córka została poddana operacji w wieku 14 lat, w lipcu 2014 roku, z powodu syndromu Arnolda Chiari I. Była szóstą japońską pacjentką operowaną w ICSEB. W jaki sposób odkryliśmy jej chorobę? Było to podczas wycieczki końcem grudnia 2013 roku, gdy została przyjęta do szpitala z powodu silnych nudności, bólu głowy, uczucia mrowienia we wszystkich kończynach i utraty świadomości. Lekarze wykonali TC i rezonans magnetyczny, które wykazały, że cierpi ona na syndrom Arnolda Chiari I. W późniejszym czasie, pojawiły się te same objawy co podczas tamtej wycieczki, wiec znowu zabraliśmy ją do szpitala, do którego przyjmowano ją łącznie trzy razy. Pomimo tego, od lekarzy usłyszeliśmy, że to zwykła migrena i jej objawy nie zostały połączone z syndromem Arnolda Chiari I.

Tak naprawdę, to już w wieku pięciu lat nasza córka przebywała w szpitalu z powodu podobnych objawów. W tamtym czasie, lekarze podejrzewali jednak, że choruje ona na padaczkę i przez pięć lat przyjmowała leki. Przypomnieliśmy sobie jak bardzo nasza córka cierpiała w tamtym okresie i byliśmy bezsilni bo nie umieliśmy jej pomóc. To prawda, że w międzyczasie pojawiały się niektóre objawy, jednak te, które miała podczas wycieczki były identyczne jak te gdy miała pięć lat, przez co przypomniał nam się koszmar, przez który wtedy przechodziliśmy. Patrząc z perspektywy, myślimy, że te objawy, które lekarze przypisywali padaczce, na pewno były wynikiem Chiari. W naszej opinii, jednym z najtrudniejszych aspektów w diagnozie Chiari jest trudność połączenia choroby z konkretnymi objawami.

W lutym zeszłego roku, zaczęliśmy poszukiwać w Internecie informacji na temat syndromu Arnolda Chiari i zdaliśmy sobie sprawę, żeby wiele jest osób cierpiących na tę chorobę, i że może ona współistnieć z innymi trudnymi do leczenia schorzeniami, takimi jak np. jamistość rdzenia. Również dowiedzieliśmy się, że operacja konwencjonalna, którą wykonuje się w takich przypadkach w Japonii, nie ma żadnej gwarancji wyleczenia choroby. Pomimo, iż czasami może nastąpić pewna poprawa, najczęściej jest ona czasowa i później objawy wracają. W trakcie tych poszukiwań, dowiedzieliśmy się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona, który proponował zupełnie inny zabieg od tego wykonywanego w Japonii.

W marcu zabraliśmy naszą córkę do japońskiego szpitala uniwersyteckiego, znanego leczenia Chiari, by posłuchać ich opinii. Jeden z tamtejszych lekarzy powiedział nam: „ponieważ jej objawy nie są stałe, będziemy przeprowadzać okresowe kontrole i gdy jej stan się pogorszy, wtedy pomyślimy o zabiegu”. Mieliśmy wątpliwości co do faktycznej przyczyny objawów naszej córki i nawet ona sama wątpiła w opinię tego lekarza.

Wtedy zaczęliśmy szukać sposobów by zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia naszej córki. W międzyczasie, przesłaliśmy rezonanse magnetyczne do Instytutu Chiari de Barcelona, razem z opisem choroby naszej córki. Z ich strony otrzymaliśmy informacje na temat relacji choroby i jej objawów oraz prośbę o dosłanie rezonansu odcinka piersiowego by móc wystawić pełną opinię. Mieliśmy trochę problemów z wykonaniem tego badania i podczas gdy czekaliśmy na termin, zaczęliśmy dochodzić do wniosku, że może faktycznie, to co proponowali japońscy lekarze, czyli okresowe kontrole, byłoby w tym momencie najlepszym rozwiązaniem, ponieważ stan naszej córki był stabilny. To jednak co wpłynęło na zmianę naszego stanowiska, to informacja z Instytutu, że po dokładnej analizie dosłanego rezonansu, tamtejsi lekarze zaobserwowali wczesne stadium jamistości rdzenia i zalecali przeprowadzenie zabiegu jak najszybciej to możliwe. W czerwcu zeszłego roku podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki. „Nie możemy wyleczyć choroby, ale możemy zatrzymać jej postęp”, te słowa usłyszeliśmy z ust lekarzy Instytutu Chiari de Barcelona i to przekonało nas by oddać naszą córkę w ich ręce. Dodatkowo, zabieg, który przeprowadza Instytut Chiari jest dużo mniej inwazyjny i połączony ze zdecydowanie krótszym pobytem w szpitalu, niż operacja, którą przeprowadza się w Japonii. Zdecydowaliśmy, że jeśli okaże się, iż zabieg nie pomoże, wtedy poddamy córkę operacji w Japonii. Pomimo, iż objawy naszej córki były okresowe, co pozwalało jej na prowadzenie normalnego życia, zdecydowaliśmy się na zabieg w Barcelonie, ponieważ nie chcieliśmy, by nie cierpiała ona w przyszłości z powodu objawów, które niesie ze sobą nieleczona choroba. Dlatego chcieliśmy przynajmniej zatrzymać jej postęp. Podjęliśmy decyzję bez konsultacji z naszymi rodzicami, ponieważ nie chcieliśmy ich martwić.

Nasze wątpliwości związane były przede wszystkim z różnicą opinii pomiędzy Japonią a Barceloną i pytanie dlaczego operować się za granicą, jak można w Japonii? Koniec końców przyjęliśmy opinię lekarzy z Barcelony i nie miało dla nas większego znaczenia gdzie przeprowadzona zostanie operacja. Na podstawie historii pacjentów zamieszczonych na stronie Instytutu dowiedzieliśmy się, że wielu z nich również nie otrzymało odpowiednich wskazówek i pomocy od lekarzy w swoich krajach i tak jak my stracili wiele czasu na poszukiwaniach rozwiązania. Wszyscy komentowali pewien stopień poprawy i dziękowali ekipie Instytutu. Te historie umocniły nasze przekonanie o słusznym wyborze. Również bardzo istotna była możliwość porozmawiania z innymi operowanymi pacjentami z Japonii. Zdaliśmy sobie sprawę, że bardzo ważne jest wysłuchać zarówno opinii jak i obaw innych pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji.

Wiemy, że Japończycy niechętnie decydują się na zabiegi za granicą, nawet jeśli nie ma innej opcji. Instytut Chiari zapewnił, że wszystko co mówili lekarze było dokładnie tłumaczone na język japoński i to bardzo nas uspokoiło. Nie mieliśmy żadnego problemu z komunikacją z lekarzami od momentu pierwszej wizyty do wizyty pooperacyjnej. Być może, fakt, że ze względu na moją pracę mieszkamy za granicą, sprawił, że łatwiej podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki za granicą. Z drugiej strony, opinie lekarzy japońskich nie miały na nas większego wpływu, ponieważ nie mieszkamy w Japonii.

Na zakończenie, chcielibyśmy podkreślić, że jesteśmy pod wielkim wrażeniem przygotowania Instytutu Chiari de Barcelona do kontaktu i pomocy pacjentom z całego świata. Gdyby informacje na stronie Instytutu nie były dostępne po japońsku, dużo dłużej zajęłoby nam jego odnalezienie, lub być może, nigdy byśmy się o nim nie dowiedzieli. Chcielibyśmy podziękować dr. Royo, dr. Fiallos i pani Yuce Takahashi za szczerość i uprzejme traktowanie. Również, dziękujemy całej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona za sympatię i uprzejmość podczas naszego pobytu w Hiszpanii.

Mamy nadzieję, że inni pacjenci będący w podobnej sytuacji co nasza córka będą mogli znaleźć rozwiązanie swoich problemów dzięki leczeniu, które proponuje Instytut Chiari de Barcelona.

Data operacji: listopad 2013. 

Witam wszystkich, mam na imię Emanuele, mam 35 lat i mieszkam w Turynie.

Cóż mogę powiedzieć… od małego moje zdrowie psychiczne jak i fizyczne szwankowało: w rodzinie nazywali mnie „wirus”, ponieważ za każdym razem dochodził jakiś nowy problem! Na szczęście, zawsze byłem sprawny fizycznie, czym bardzo często nadrabiałem braki, jakie pojawiały się u mnie na przestrzeni tych wszystkich lat. Wiodłem całkiem udane życie: od 20 lat pracowałem jako hydraulik i siedem lat temu spełniło się moje marzenie o założeniu własnej działalności. Codziennie, regularnie ćwiczyłem również sztuki walki i mieszkałem razem z moją drugą połówką. Żyć, nie umierać!

W majowy piątek 2013 roku, podczas codziennego wysiłku fizycznego w pracy, poczułem intensywny ból w lędźwiowej części kręgosłupa. Myślałem, że naciągnąłem sobie jakiś mięsień i nie przejąłem się tym zbytnio. W sobotę poszedłem na zajęcia i po powrocie do domu, oprócz bólu w dolnej części pleców, miałem również ból szyi i głowy. Te ostatnie towarzyszyły mi codziennie 24 godziny na dobę, aż do dnia operacji! Udałem się do lekarza rodzinnego by zrobić cos z bólem pleców, tak, żebym mógł wrócić do pracy i sportu. Lekarz zalecił wykonanie rezonansu lędźwiowo-krzyżowego, i w ten sposób dowiedziałem się o przepuklinach dysków.

Ponieważ ból utrzymywał się, moja dziewczyna nakłoniła mnie do ponownej wizyty u lekarza, by wykonał on więcej badań, by odkryć przyczynę tych nieprzerwanych i odpornych na jakiekolwiek leki bólów głowy. Z trudnością, ale udało mi się wyprosić skierowanie na rezonans głowy i całego kręgosłupa, chociaż mój lekarz nie był wcale skłonny, żeby mi je wystawić. 12 czerwca 2013 roku został zdiagnozowany u mnie zespół Arnolda Chiari I, z migdałkami obniżonymi na ok 18mm, wielokrotnymi dyskopatiami, zaburzeniami w przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego, oraz ogniskami niedokrwiennymi. Ta diagnoza bardzo mnie wystraszyła, bo nie wiedziałem nic na temat tej choroby. Zacząłem przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji, które niewiele wyjaśniały, a to co opisywały nie napawało optymizmem. Szukałem dalej poprzez służbę zdrowia i niestety zmuszony byłem do umawiania się na wizyty prywatnie, by skrócić czas oczekiwania. W międzyczasie, mój stan stopniowo się pogarszał… pojawiały się nowe objawy, mniej lub bardziej wyniszczające.

Chciałbym podkreślić, że pominę tutaj moje doświadczenie z włoską służbą zdrowia, moje pielgrzymki do tylu lekarzy, którzy nie wiedzieli co mówią ani co robią, ponieważ żaden z nich nie studiował naszej choroby, a mimo wszystko improwizowali terapie i leczenie chirurgiczne, które według nich są rutynowe i nie mają ryzyka, jednak w większości przypadków powodują dodatkowe problemy, jeśli nie poważne konsekwencje. Chciałbym tylko dodać, że gdy jesteś załamany, zgorzkniały, osamotniony i pokonany bólem, nie ufasz pierwszemu lepszemu lekarzowi, który twierdzi, że twoja choroba jest nie jest poważna (bo jest). Jak w każdym innym zawodzie, istnieją również lekarze, którzy nie znają się dobrze na swoim fachu. Dlatego trzeba szukać i zobaczycie, że na końcu tunelu można znaleźć światło, ludzi, którzy przyjmą Cię z otwartymi ramionami, tak jak to było w moim przypadku. Trzeba tylko być cierpliwym i upartym.

Na szczęście moje poszukiwania zakończyły się na Instytucie Chiari de Barcelona, Ricie i Angelo. Pozostawiłem swoją historię na jednym z forów i otrzymałem odpowiedź od Angelo, który dał mi numer telefonu do Rity. Ona, z kolei, opowiedziała mi o swojej walce z chorobą i opisała swoją poprawę. Dzięki jej pomocy, umocniłem swoją decyzję o zabiegu w Barcelonie i razem z najbliższymi osobami, udało nam się zebrać potrzebną sumę.

Cóż mogę powiedzieć… Dziękuję całej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona, Gioii, doktor Mendez, doktorowi Fiallos, itp., tak bardzo profesjonalnym i cierpliwym. Przede wszystkim jednak DZIĘKUJĘ dr. Miguelowi B. Royo Salvador, który przywrócił mi nadzieję i sprawił, że na nowo odzyskałem władzę nad swoim życiem. Bardzo dziękuję również Jose, mojej dziewczynie, Ricie, Angelo, Francesce i tylu innym osobom, które poznałem. Bez nich byłoby dużo trudniej. Życie jednak zawsze stawia przed nami osoby, których potrzebujemy. Ważne jest tylko rozejrzeć się dookoła i rozpoznać je.

Teraz, by pomóc innym, którzy przechodzą przez to samo co ja, jestem częścią stowarzyszenia AI.SAC.SI. SCO. Olnus, i jestem jego przedstawicielem w moim regionie.

Podsumowując, proszę, nie poddawajcie się, ponieważ dzięki wysiłkowi wielkiego lekarza, naukowca i badacza, jakim jest dr. Royo, mamy drugą szansę na godne życie. Choroba będzie nam towarzyszyć przez całe życie, jednak jak to się mówi, nie ważne dlaczego cierpisz, ważne jak to robisz!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

Nowy list Kevina do dr. Royo Data: 18/03/2015

Szanowny dr. Royo,

Tym listem przesyłam pozdrowienia i chciałbym poinformować, że od momentu operacji czuje się bardzo dobrze. Tak naprawdę, to zarówno ja, jak i cała moja rodzina jesteśmy Panu bardzo wdzięczni, ponieważ w przeciwnym wypadku nie moglibyśmy spędzić tak wspaniałych momentów razem. W ostatnim czasie zacząłem ćwiczyć, ponieważ moja waga trochę wzrosła, a to nie jest zdrowe. Naprawdę! Raz jeszcze bardzo dziękuję za przywrócenie mi życia i za możliwość cieszenia się tak wieloma rzeczami. Zawsze będę miał u Pana dług.

Data zabiegu: listopad 2014 roku

Jestem czterdziestoletnim Japończykiem. Korzystając z okazji, chciałbym podziękować dr. Royo za badania nad tą chorobą oraz opracowanie techniki operacji, jak również dr. Fiallos za przeprowadzenie wizyty oraz operacji. Również chciałbym, z całego serca, podziękować Pani Yuce Takahasio za bycie łącznikiem pomiędzy Japonią i Hiszpanią oraz wszystkim pracownikom Instytutu.

Chciałbym opowiedzieć Wam moją historię.

W wieku około 15 lat zacząłem cierpieć z powodu silnych bólów głowy, skurczów w barkach, bólu całego ciała oraz utraty masy mięśniowej. To wszystko nie pozwalało skupić mi się na nauce, ponieważ ledwo mogłem uczęszczać do szkoły.

W wieku 18 lat, zostałem przyjęty, na dwa tygodnie do pobliskiego szpitala uniwersyteckiego, gdzie wykonano badania. Jednak w tamtym czasie nie było możliwości wykrycia malformacji Chiari, dlatego zostałem zdiagnozowany z młodzieńczym zanikiem mięśni. Jakiś czas później usłyszałem jak mój lekarz rozmawiał ze swoim kolegą w korytarzu, że tak naprawdę nie wie co mi jest.

Od tamtego czasu próbowałem wszystkiego, akupunktury, kręgarstwa, masaży, rozciągania, itp. Gdy już nie mogłem znieść bólu, poszedłem do psychiatry i udałem, że mam depresję, by lekarz przepisał mi leki zwiotczające mięsnie, których skutki uboczne to miedzy innymi zaburzenia pamięci, nadwaga, itp.

Nadszedł decydujący moment. Po rozpoczęciu pracy jako sprzedawca, jeden z moich klientów polecił mi kręgarza, który cieszył się bardzo dobrą opinią. Od razu udałem się do niego na wizytę. Zazwyczaj, tego typu specjaliści stosują metody leczenia, które uważają za stosowne, ten jednak, po dokładnym przebadaniu mnie, stwierdził, że nie jest w stanie mi pomóc i że powinienem udać się do dobrego szpitala by zrobili mi badania. Napisał dla mnie list polecający do lekarzy ze szpitala. W ten sposób wykryto u mnie malformację Arnolda Chiari. Słowo malformacja, przeraziło mnie, ale równocześnie poczułem ulgę, że znaleziono przyczynę mojego złego samopoczucia.

Od tego momentu zacząłem szukać w Internecie i znalazłem szpital uniwersytecki, w którym przeprowadzono największą liczbę operacji Arnolda-Chiari w Japonii. Z listem napisanym przez kręgarza udałem się na konsultacje z lekarzem w tym szpitalu. Pomimo, iż członkowie stowarzyszenia pacjentów leczonych przez tego lekarza potraktowali mnie w sposób bardzo ciepły i sympatyczny, sam lekarz podczas konsultacji był bardzo nieprzyjemny i powiedział mi wiele niemiłych rzeczy… Nie mogłem uwierzyć, że ten człowiek pracuje jako lekarz… Bez patrzenia mi w twarz, bez żadnego badania, jedynie na podstawie obrazów, powiedział mi, że w moim przypadku operacja jest bezpodstawna. W zamian nie zalecił mi nic, i kazał opuścić swój pokój.

Od tamtego czasu rozpocząłem intensywny „doctor shopping”, jednak nie udało mi się dotrzeć do żadnego lekarza, który mógłby zaproponować mi jakieś rozwiązanie moje sytuacji. Zupełnie samotny, niespokojny i smutny, prawie pogodziłem się z faktem, że do końca życia będę musiał zmagać się z moją chorobą.

Kontynuowałem zażywanie leków przeciw depresji, przecie epilepsji, przeciwbólowych i wyglądało na to, że faktycznie zaczynałem mieć depresję. Jakiś czas spędziłem bez możliwości wysłowienia się. Stałem się nudnym, niecierpliwym i ciągle zmęczonym mężem i ojcem oraz obciążeniem dla całej rodziny.

Szukając przez Internet słów kluczowych, takich jak „malformacja Chiari, leczenie” natrafiłem na Instytut Chiari w Barcelonie. Przeczytałem kilka historii pacjentów oraz informacje na temat techniki chirurgicznej z wielkim entuzjazmem. Byłem przekonany, że to moja szansa i skontaktowałem się z panią Takahashi.

6 razy pod rząd wykonałem rezonans magnetyczny kręgosłupa i przesłałem wszystkie niezbędne badania do Instytutu. Po otrzymaniu odpowiedzi, że kwalifikuję się do zabiegu sekcji filum terminale, poprosiłem o zarezerwowanie pierwszego wolnego terminu. Poleciałem do Hiszpanii z moją siostrą i szwagrem.

Podczas wizyty, dr. Fiallos przyjął mnie bardzo serdecznie, przeprowadził dokładne badanie neurologiczne i wyjaśnił mi wszystko bardzo szczegółowo. Lekarze i cały personel Instytutu są bardzo skromni, ale mimo wszystko przebija przez nich pewność, dzięki której poddałem się operacji bez żadnych obaw.

Natychmiast po operacji odzyskałem wrażliwość na temperaturę i nie miałem już zimnych stóp. Może wydawać się to kłamstwem, ale te najbardziej uciążliwe objawy i skurcze w całym ciele, które utrzymywały się od lat, zanikły. Siła w moich rękach wzrosła o 10 kg.

Po wypisie ze szpitala, pozostałem kilka dni w hotelu. Pomimo, iż nie miałem w planach zwiedzania, udało mi się odwiedzić różne miejsca w Barcelonie i zobaczyć sztukę Gaudiego, Dali, Miró, itp. Mój system nerwowy, który przez lata poddany był napięciu pochodzącemu od filum terminale, został uwolniony i na nowo stymulowany, dzięki czemu miałem okazję do przeżycia niezapomnianych chwil, tak jakby głównym celem mojej podróży była turystyka, a operacja była tylko dodatkiem.

Podczas kontroli pooperacyjnej zauważyliśmy jeszcze więcej popraw. Doktor zapytał mnie: „W jakim celu była ta operacja?” i ja odpowiedziałem: „By wyleczyć moją chorobę”. Jednak od razu zdałem sobie sprawę, że to była zła odpowiedz, ponieważ przed zabiegiem powiedziano mi, że operacja może powstrzymać rozwój choroby, jednak poprawa zależy od stanu każdego pacjenta, i żebym nie oczekiwał zbyt wiele. Mimo wszystko, po zabiegu poczułem się tak dobrze, że praktycznie zapomniałem, iż wcześniej chorowałem.

Teraz opisuję swoje doświadczenie z Japonii. Wyjazd do Hiszpanii i operacja, której się poddałem to największy sukces mojego życia. Moja rodzina i znajomi są pod wrażeniem, widząc mnie w tak dobrym stanie.

Mam wielką ochotę opowiedzieć o moim doświadczeniu w Instytucie Chiari w Barcelonie, tym, którzy cierpią na tę chorobę, jednak gdybym zaczął się rozpisywać, mógłbym zostać źle zrozumiany. Zbyt dużo jest negatywnych opinii ze strony japońskich lekarzy, którzy nie uwzględniają opcji leczenia w Barcelonie i tym samym pozbawiają pacjentów wyboru. Zbyt wielu jest kręgarzy, którzy podejmują się leczenia bez właściwego rozpoznania przypadku i bez wystarczającej wiedzy na temat tej choroby; wielu jest również lekarzy, którzy zalecają bardzo inwazyjne operacje… Jednak, żaden z nich nie zrobił dla mnie nic, nie wskazał mi żadnego rozwiązania… Jakby tego było mało, potraktowali mnie w sposób nieadekwatny, zarówno jako pacjenta jak i jako osobę!

Chciałbym głośno powiedzieć, żeby nie ukrywali tego typu możliwości przed pacjentami! Żeby nie decydowali o życiu innych, według własnych wartości!

Ja miałem możliwość otrzymać leczenie w 100% satysfakcjonujące. Być może jednak nie wszyscy pacjenci mogą w pełni skorzystać z korzyści płynących z tego zabiegu, to prawda.

Chciałbym jednak by Ci, którzy się wahają mieli odwagę zaryzykować. Mogą skontaktować się ze mną poprzez panią Takahashi i opowiem im wszystko tak jak było. Mam nadzieje, że moja historia doda odwagi tym, którzy cierpią z powodu, z którego ja sam cierpiałem.

Wreszcie odzyskałem moje życie i teraz jest ono pełne nadziei.

Bardzo dziękuję!

Rzym, 30/03/2014

Szanowny Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Postanowiłam napisać ten list na Facebooku, nie tylko dlatego, że chcę publicznie Panu podziękować i wyrazić moja nieskończoną wdzięczność, lecz również dlatego, że mam nadzieję, iż moje słowa mogą pomóc tym osobą, które tak jak ja chorują na genetyczne, rzadkie i nieuleczalne choroby.

Gdy 5 lat  temu przyjechałam do Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie byłam kobietą, która z ogromnym lękiem patrzyła na mało obiecującą przyszłość, która się przede mną rysowała: nagle odkrycie, że od dzieciństwa cierpiałam na genetyczną, rzadką i nieuleczalną chorobę, powiązaną z dwoma innymi patologiami, które prędzej czy później najprawdopodobniej doprowadziłyby do całkowitej niepełnosprawności i nieznośnych bólów, to było za dużo jak na jeden raz.

Miałam do wyboru trzy opcje: wrócić po swoich własnych śladach i poddać się inwazyjnemu i niebezpiecznemu zabiegowi czaszki, którego będąc już na sali operacyjnej, dzięki szczerości lekarza, który miał mnie operować, udało mi się uniknąć; bezsilnie obserwować stopniowe pogarszanie się mojego stanu, który już od jakiegoś czasu zaczął komplikować moje codzienne życie; zaufać Panu i Pana teorii, którą rozwija Pan od 35 lat, i która jest krytykowana przez większość neurochirurgów (nie wiem czy ze względu na brak wiedzy, czy z innych względów) i oddać się w Pana ręce. Po rozmowie z pacjentami operowanymi przez Pana, po konsultacji z moimi najbliższymi oraz po własnej refleksji, nie miałam wątpliwości żeby udać się do Barcelony.

Spotkanie tego wielkiego człowieka, tak ludzkiego i oddanego, wspartego przez ekipę równie wspaniałych profesjonalistów, tylko potwierdziło, że to była właściwa droga, to był właściwy wybór.

5 lat po operacji filum terminale, w ciągu których stopniowo odzyskałam większość zdolności fizycznych, które wydawały się już nie do odzyskania, jak co roku odebrałam wyniki rezonansu magnetycznego i jak zawsze zaczęłam z obawą czytać jego opis. Nauka po raz kolejny potwierdziła, że miał Pan racje! W opisie jest napisane: „Kręgosłup: jama syryngomieliczna szyjno-piersiowa jest zdecydowanie zmniejszona, tak w przekroju poprzecznym, wcześniej 7,4mm teraz 4,5mm, jak i w podłużnym, wcześniej obejmowała obszar miedzy C3 do D4, a teraz zaczyna się pod koniec trzonu kręgu C4 i kończy na wysokości jednej trzeciej trzonu kręgu D4.”

Kto zna dobrze te straszne choroby doskonale wie, co znaczy taki wynik i nie wyolbrzymiam mówiąc, że był Pan dla mnie „światełkiem w tunelu”.

Dlatego też, chciałabym publicznie podziękować Panu oraz Pana ekipie za podarowanie mi, i wielu innym pacjentom, którzy Panu zaufali i oddali się w Pana ręce, tej nowej i wspanialej perspektywy życia.

Z najlepszymi pozdrowieniami i dozgonną wdzięcznością,

Rita Capobianco.

Data operacji: październik 2013

Nazywam się Paola Sacchiero, mam 52 lata. W wieku 6 lat zaczęłam odczuwać silne bóle głowy połączone z wymiotami. Leczono mnie na migrenę. W 2005 ze względu na bardzo silne bóle spowodowane rwą kulszową nie mogłam chodzić. Dodatkowo zoperowano u mnie przepuklinę dysku L4-L5. W 2009 ze względu na mrowienie ramion i dłoni, głownie w nocy, zdiagnozowano u mnie i zoperowano zespół cieśni nadgarstka prawej ręki, a w 2011 lewej, jednak mrowienie nie ustąpiło. W październiku 2012 zaczęły powtarzać się codziennie się silne bóle głowy, bóle szyi, ramion, nóg i nie mogłam spać w nocy. Od kilku lat dodatkowo cierpiałam na bezdech nocny, trudności w przełykaniu śliny, pastylek etc. Dodatkowo zaczęłam tracić ostrość widzenia, lewa powieka zaczęła opadać, miałam zawroty głowy i utraty równowagi, które utrudniały mi chodzenie; dodatkowo pojawiła się sztywność nóg zwłaszcza podczas wstawania co utrudniało mi wchodzenie i schodzenie po schodach; wielomocz oraz nietrzymanie moczu, przewlekle zaparcia, epizody zaburzenia pamięci i jasności myślenia. Lekarz rodzinny skierował mnie na rezonans magnetyczny odcinka szyjnego kręgosłupa, za pomocą którego zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia od C5-C6 do D1 i niewielkie wystawanie dysku między C6-C7. Szukając w Internecie natrafiłam na Instytut w Barcelonie wyspecjalizowany w leczeniu Idiopatycznej Jamistości Rdzenia, Syndromu Arnolda Chiari I oraz Skoliozy Idiopatycznej. Czytając świadectwa osób które cierpiały na te choroby zwróciłam uwagę, ze ich symptomy były bardzo podobne do moich. To potwierdziło moją diagnozę oraz przypuszczenie, że być może również cierpię na Syndrom Arnolda Chiari. Po kilku dniach udałam się do lokalnego neurologa, przebadał mnie i stwierdził, że nie mam znaczących problemów neurologicznych. Odpowiedziałam, ze od zawsze miałam bardzo silne bóle głowy (szczególnie w okolicy szyi), które przy minimalnym wysiłku powodowały wrażenie jakby moja głowa miał eksplodować, dodatkowo zawsze czułam się bardzo zmęczona. W związku z tym skierował mnie na badanie krwi, które wyszło w normie. Poprosiłam go wiec, by skierował mnie na rezonans, żeby sprawdzić, czy siringomielia się pogorszyła, ponieważ minęło już 6 miesięcy od ostatniego badania. Odpowiedział mi, że tego typu kontrolę będę mogła zrobić później. Zapisał  mi zastrzyki na depresję i Topamax na bóle głowy. Po zastrzykach nie odczułam żadnej poprawy, a Topomaxu, za radą mojego lekarza rodzinnego nie brałam, ponieważ było za dużo przeciwskazań. Gdy neurolog przepisał mi te zastrzyki pomyślałam, że nie wie co się mi dzieje, ponieważ zawsze gdy nie rozpoznaje się choroby, uważa się że pacjent ma depresje. W kwietniu 2013 mój lekarz rodzinny skierował mnie na kontrolny rezonans magnetyczny całego kręgosłupa (od głowy do kości krzyżowej), na podstawie którego stwierdzono wielokrotne dyskopatie oraz Syndrom Arnolda Chiari I. Na nowo przejrzałam stronę Instytutu Chiari z Barcelony, gdzie wykonuje się sekcję Filum Terminale za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki. Postanowiłam porozmawiać z moim mężem, który doradził mi skonsultować się ze znajomym, który pracuje w lokalnym szpitalu. Ten od początku był bardzo sceptyczny i polecił mi jednego neurochirurga z Pawi, który również wykonuje sekcje Filum Terminale, jednak odpowiedziałam mu, że już to widziałam w Internecie, i że technika używana w Pawi nie jest tą samą, którą używa dr. Royo w Barcelonie. Mimo wszystko zdecydowałam udać się do Pawi i odłożyć wizytę w Barcelonie. W lipcu 2013 udałam się do Pawi na wizytę. Zapytałam neurochirurga czy przeprowadzi u mnie sekcję Filum Terminale, jednak ten odpowiedział mi, że nie, ponieważ w moim przypadku nie ma wskazań do takiego zabiegu. Dodatkowo stwierdził, że odpowiedniejszym leczeniem będzie odbarczenie szczytowo-potyliczne. Przedstawił mi ryzyko, którym obarczona jest ta operacja i powiedział, że skoro w Barcelonie też wykonuje się sekcję Filum Terminale, to jeśli chce mogę tam się udać, ale w jego mniemaniu tylko straciłabym czas. Zaufałam mu, ponieważ wydawał mi się osobą bardzo spokojną i godną zaufania. Za moją zgodą zapisał mnie na listę oczekujących na operację odbarczenia. Powiedział, że odbędzie się miedzy końcem lipca lub początkiem sierpnia. Miesiące mijały a ja nie zostałam wezwana na operacje. Wysłałam email żeby przyspieszyć moją operację, ponieważ mój stan zaczął się pogarszać. Neurochirurg odpowiedział mi, że to nie zależy od niego i żebym zadzwoniła do administracji szpitala. Tam poinformowano mnie, że lista oczekujących jest bardzo długa. Kolejne dwa miesiące minęły i nie dostałam żadnej wiadomości. W tym samym czasie moja córka poradziła mi zadzwonić do Barcelony, żeby sprawdzić, czy sekcja Filum Terminale jest wskazana w moim przypadku. Skontaktowałam się z Panią Gioia Luè, osobą bardzo sympatyczną i dyspozycyjną. Opowiedziałam jej moją historię i poprosiłam o potwierdzenie możliwości operacji. Poprosiła mnie o przesłanie moich wyników za pomocą ich strony internetowej. Po pewnym czasie zadzwoniła do mnie i powiedziała, że doktor przeanalizował moje badania, zdiagnozował Syndrom Trakcji Rdzenia i potwierdził, że jak najbardziej jestem kandydatką do operacji. Zdecydowałam się odwołać moją operację w Pawie (do tego czasu data operacji została już wyznaczona) i udałam się do Barcelony. Bardzo szybko ustaliliśmy wizytę na 23 października. 24 października zostałam zoperowana a 25 zostałam wypisana ze szpitala. Od razu po zakończonej operacji, gdy przewieziono mnie do pokoju zaczęłam odczuwać poprawę. Już nie miałam problemów z przełykaniem, krew zaczęła krążyć w nogach, rękach i twarzy, moje dłonie i stopy były cieple, co nie zdarzało się nawet podczas gorących wakacyjnych miesięcy, zawsze były zimne. Po kilku godzinach od operacji mogłam już chodzić, moje nogi były lekkie, tak jak ręce i ramiona. Ból głowy zniknął i odzyskałam czucie w dłoniach. Kontrolna wizyta po 40 dniach wykazała, że nie ma już problemów z przełykaniem, moja powieka już nie opadała a moje ręce już nie mrowiały. Odzyskałam silę w dłoniach i nie pojawiał się już bezdech nocny ani szumy w uszach. Choroba została zatrzymana. Przed wypisem dr. Royo przyszedł pożegnać się i zapytać jak się czuje: odpowiedziałam mu, że dobrze i że nie straciłam czasu przyjeżdżając do Barcelony, tak jak mówił mi lekarz a Pawi; przeciwnie, straciłam dużo czasu nie decydując się na tę opcję od razu. Bardzo dziękuję dr. Royo, osobie bardzo skromnej, Pani Gioi Luè oraz całej ekipie. Paola Sacchiero Telefon: 3387886270 E-mail: [email protected]

Data operacji: lipiec 2011

Nazywam się Celestina Marques Gonçalves, mieszkam w Brazylii w Porto Alegre/RS. Jestem osobą  wesołą kochającą życie. Przez wiele lat dokuczały mi silne bóle głowy i odcinka szyjnego, diagnozowane jako migreny. W 2006 roku pojechałam do Chin na warsztaty akupunktury i ostatecznie nie mogłam dokończyć kursu z powodu silnych bóli. Ból został zablokowany przez techniki akupunktury, jednak po powrocie do Brazyli, po 30 dniach, znowu pojawił się silny atak taki jak w Chinach. Pomyślałam że było to związane z podróżą i ze stresem z nią związanym. Od tamtego czasu zaczęłam mieć coraz częstrze ataki, mniej więcej co 3 miesiące. Jeździłam do szpitala, dostawałam leki przeciwbólowe, przez jakiś czas czułam się dobrze aż do następnego ataku, który za każdym razem był coraz silniejszy. Zaczęłam brać lek pod język i ból przechodził.

Od 2009 roku bóle głowy pojawiały się właściwie codziennie. Masaże i akupunktura przynosiły mi ulgę. Później pojawiły się inne dolegliowści ale nigdy nie kojarzyłam ich z bólami głowy. W 2010 roku pojawiła się afonia. Jestem nauczycielem akupunktury i prowadzę kursy terapii naturalnych. Częesto podczas zajęć miałam problemy z mówieniem i traciłam głos. Od razu skonsultowałam się ze specjalistą ale ten nie znajdując przyczyny moich problemów wysłał mnie do innych specjalistów. Nigdy nikt nie znalazł przyczyny moich problemów z głosem. W tym samym roku zaczęły pojawiać się też inne dodatkowe objawy takie jak silne, pulsujące bóle karku, ucisk głowy, zamazane pole widzenia. Dni mijały a bóle nasilały się aż w końcu nie byłam w stanie normalnie zasnąć. W nocy cały czas się kręciłam, wierciłam jakbym miała na sobie zbyt małe ubranie. Zaczęlam szukać pozycji w której byłoby mi najwygodniej i ostatecznie zasypiałam z głową w połowie zwisającą z lóżka bo tylko tak malało ciśnienie jakie czułam w środku. Cały czas czułam jednak że moje objawy nasilały się. Zaczęłam mieć bezdech w nocy, spałam na siedząco. Często brakowało mi powietrza. Następnie zaczęłam mieć objawy związane z problemami serca. Spędziłam dobych kilka miesięcy na wizytach u rożnych specjalistów. Byłam u 8 lekarzy z 5 rożnych specjalizacji i żaden nic nie zdiagnozował mimo wielu badań jakie mi wykonano. W tamtym momencie jedynie wiedziałam że mój problem umiejscowiony był w szyi i że nie zalecano żadnej operacji.

Pewnego dnia przyśniło mi się że zrobiono mi rezonans głowy, to był poniedziałek.  Wstałam z łożka wtedy już z dużym trudem i zadzwoniłam do jednego z 7 neurologów z którymi się konsultowałam.  Obejrzał mnie, poprosiłam o skierowanie na rezonans ktorego oczywiście nie chciał mi dać mowiąc że nie ma takiej potrzeby. Ja jednak nalegałam i jeszcze w tym samym tygdniu zrobiono mi rezonans. Okazało się że diagnozą był Syndrom Arnolda Chiari I. Tylko jeden neurochirurg u którego byłam zaproponował mi odbarczenie i jedyny który wogóle je wykonywał. Wyjaśnił mi cały proces i ryzyko. Postanowiłam nie poddawać się operacji. Biorąc pod uwagę ryzyko samej operacji zdecydowałam że mniejszym ryzykiem było jej nie robić. To wszytko zbiegło się z wyjazdem mojego syna do Kanady. Postanowiłam nic nikomu nie mowić aż do jego powrotu, ostatecznie wygadałam się tylko przed mężem. W przeciągu dosławnie kilku dni mój stan bardzo się pogorszył, zaczęłam tracić siłę w nogach i kontrolę zwieraczy. Nie byłam w stanie chodzić, pracować, prowadzić samochodu………Robiłam 5 kroków, brakowało mi powietrza musiałam się kłaść i odpoczywać z braku siły. Moja córka zaczęła coś podejrzewać, ja starałam się nie umawiać z nią tylko rozmawiać przez telefon. W końcu nalegając dowiedziała się o mojej chorobie. Powiedziałam jej że to patologia genetyczna, mało znana i że jedynym wyjściem jest operacja odbarczenia o wysokim ryzyku. Moja córka była w szoku. Niechcąc przyjąć tego do wiadomości zaczęła szukać w internecie jakiegoś rozwiązania, czegoś co mogłoby mi pomoc.

Trzy dni później przyjechała do mnie z całą informacją jaką znalazła, skontaktowała się z innymi chorymi, ze stowarzyszeniami choroych, z pacjentami Dr. Royo zoperowanymi w klinice w Barcelonie w Hiszpanii. Pojawiła się nadzieja, światełko w tunelu. Dostałyśmy wszystkie wytyczne mailowo i wysłałyśmy moje badania do kliniki aby Dr. Royo mogł je przestudiować-byłam bardzo zestresowana!!!Ostatecznie otrzymałyśmy informacje że mogłam poddać się operacji. Sczerze mówiąc  ogarnęła mnie wielka niepewność. To co mowił Dr. Royo wydawało się tak nierealne i dodatkowo lekarze w Brazylii w Porto Alegre wogóle nie mieli o tym pojęcia. Zaczęłam jednak odzyskiwać nadzieję na powrót do zdrowia, na to że znowu będę chodzić, normalnie oddychać, spać, mieć kontrolę nad własnym ciałem. To był bardzo ważny okres w  moim życiu, pomogło mi wiele osób……reiki, pomoc duchowa……….

Postanowiłam poddać się operacji. Pojechałam do Barcelony w lipcu 2011. Dzień po operacji przecięcia więzadła końcowego filum terminale wyszłam z kliniki bez bólu. Zostałam w Barcelonie 10 dni przy okazji zwiedzając. Po powrocie do Brazylii zdałam sobie sprawę że ciśnienie które czułam w głowie podczas lotu zniknęło. Dr. Royo zasugerował abym zrobiła rownież operację przepuklin 3 dyskow. + miesięcy po operacji filum terminale wykonano mi operację przepuklin szyjnych. Ból szyi zniknął na dobre, ruchomość poprawiła się, wrociło czucie w dłoniach i palcach. Jestem bardzo wdzięczna Dr. Royo.

Po powrocie z Hiszapnii poszłam do wszystkich tych lekarzy którzy wcześniej diagnozowali mnie bezskutecznie. Ostatecznie moja historia pomogła w zdiagnozowaniu 9 letniego chłopca będącego w podobnej sytuacji.

Mam nadzieję że moja historia naprawdę pomoże tym którzy nie są do końca przekonani do tego rodzaju leczenia. Bardzo polecam poważnego, profesjonalnego i mającego wspaniałe rezultaty Dr. Royo.

Dziękuję,

Celestina Gonçalves

E-mail: [email protected]

Data operacji: styczeń 2012

Nazywam sie Anna i mieszkam w Moskwie. Mam 48 lat.

Postaram sią w skrócie opisać moją historię. Pierwsze objawy pojawiły się kiedy byłam jeszcze w szkole, zaczęło się od zawrotów i bóli głowy. Po rutynowych badaniach w przychodni nie wykryto żadnej choroby. Lekarze mówili że jestem zdrowa że nie ma się czym martwić i że z czasem napewno obajwy minął.

Czas mijał ale objawy nie znikały. Po urdzeniu dziecka bóle głowy jeszcze bardziej się nasiliły i niezawsze przechodziły po zażyciu leków. Pojawiły się nowe dolegliwości:

-bole karku, ramion, pleców, odcinka lędzwiowego

– uczucie napięcia w szyji

-nieustające zmęczenie

– depresja

– podwójne widzenie

– problemy z oddychaniem

-brak równowagi

Przeszłam przez wiele różnych badań a diagnozy były przeróżne. Proponowano mi wiele rodzajów leczenia oraz fizjoterapię. Zdjęcia rentgenowskie ( wtedy rezonansu jeszcze nie robiono) wykazywały osteochondriosis odcinka szyjnego i zapisano mi ćwiczenia terapeutyczne. Zaczęłam chodzić na jogę, aerobik, pływanie ale wysiłek fizyczny tylko pogardzał moj stan. W październiku 2011 po zrobieniu rezonansu okazało się że zdiagnozowano mi Syndrom Arnolda Chiari I, chorobę mało znaną. Zaproponowano mi pozostanie pod stałą kontrolą lekarska i w razie pogorszenia wykonanie operacji odbarczenia.

Po znalezieniu informacji na temat tego sposobu leczenia i jego nikłych skutkach czułam się całkowicie zdesperowana. Myśląc o tym że moje życie już nigdy nie będzie normalne a dolegliwości towarzyszyć mi będą do końca moich dni.

Jedyne co mi pozostało to szukanie nowych form leczenia tej choroby.

W październiku 2011 znalazłam informacj w internecie o Instytucie Chiari w Barcelonie. Od razu napisałam maila i szybko dostałam odpowiedź. Po raz pierwszy ktoś wyjaśnił mi przyczynę mojej choroby. Syndrom trakcji rdzenia spowodowany jest grubym i napiętym filum terminale. Nie miałam wątpliwości co do tego że sekcja filum terminale proponowana przez Instytut to moja jedyna szanasa na odzyskanie zdrowia.

17 stycznia 2012 roku zoperował mnie Dr. Royo Salvador. Wspaniała atmosfera w klinice, profesjonalizm lekarzy, szczegółowe badania, to wszystko jeszcze bardziej utwierdziło mnie w przekonaniu że podjęłam słuszną decyzję.

Operacja była bezbolesna i od razu poczułam się lepiej, co trwa do dziś.

Obecnie minęło 17 miesięcy od operacji w Instytucie Chiari a mój stan z dnia na dzień jest coraz lepszy. Większość dolegliwości które opisałam zniknęły, bóle głowy nie wrociły. Mogę teraz żyć pełnią życia. Przed operacja miałam problemy z chodzeniem nie byłam w stanie przejść 500 metrów bez potrzeby odpoczynku. Teraz mogę przejść nawet 7 km, ćwiczę jogę i pracuje. Świat jest wspaniały kiedy czujesz się zdrowa i silna.

Czytając historie chorób pacjentów dowiedziałam się że mogą być one dziedziczne. Moj syn czasem skarżył się na bóle pleców i zmęczenie dlatego zrobiłam mu rezonans. Okazało się że tak jak ja cierpi na Syndrom Arnolda Chiar I. W lutym 2013 został zoperowany przez Dr. Royo. Po operacji od razu zaczął mieć więcej energii a bóle pleców ustały.

Bardzo dziękuję ekipie Instytutu Chiari w Barcelonie. Dr. Royo zwrócił zdrowie nie tylko mnie ale także mojemu synowi.

Email: [email protected]

Data operacji 4 kwietnia 2008

Nazywam się Angela Griego i mieszkam we Włoszech w prowincji Matera. Chciałam wyjaśnić jak odkryłam u siebie Arnolda Chiari i Jamistość rdzenia. Od kiedy byłam nastolatką zawsze dokuczały mi nerwobole twarzy, szyji i oczu. Z biegiem lat stwawły się one częstrze i silniejsze. Bolały mnie plecy przede wszytskim podczas dotyku. Mniej więcej w wieku 40 lat moje objawy bardzo się nasiliły: drętwienie rąk i nog, zawroty głowy, bole twarzy, uczucie ucisku kręgosłupa i silny bol głowy.

Po wielu naleganiach w końcu dostałam od neurologa skierowanie na rezonans i tak wykryto moją chorobę. Pojechałam do Instytutu Besta w mediolanie gdzie powiedziano mi że jedynym ratunkiem dla mnie jest odbarczenie. Przez przypadek poznałam historię Pietro Gigliola, skontaktowałam się z nim i to właśnie on powiedział mi o Dr. Royo i Ricie Presbulgo. Poddałam się operacji w Barcelonie 4 kwietnia 2008 roku i poprawa okazała się być bardzo szybka. Już nigdy nie wrociły te silne bole związane z przepukliną dysku i jamistościa rdzenia C7-D1

Data operacji maj 2012

Witam,

22 maja 2012 roku poddałam się sekcji Filum Terminale, z powodu zdiagnozowanego Syndromu Arnolda Chiari.

Wszystko zaczęło się od nagłego bólu głowy w grudniu 2011 roku. Lekarz z Szanghaju zdiagnozował wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego  i zastosowano zewnątrzoponowe nastrzykiwanie mojej własnej krwi. Po tym leczeniu bóle głowy ustały ale zaczęłam odczuwać brak siły w lewej ręce, sztywność karku, nie mogłam przechylić głowy w dół, ból po lewej stronie pleców.

Postanowiłam wysłać wszystkie moje badania do Dr. Royo z Hiszpanii. Zdiagnozował u mnie obniżone migdałki móżdżku. Od razu zarezerwowałam termin operacji na maj 2012.

Po operacji stan mojego zdrowia bardzo się poprawił. Nawet teraz, 1 marca 2013, cały czas odczuwam że mój stan sią polepsza mimo tego że na rezonansie widać że migdałki są w tym samym miejscu co przed operacją.

Obecnie nie mam żadnych bóli głowy a boóe pleców które nie pozwalały mi na siedzenie przy biurku zmniejszyły się o jakieś 80%. Brak siły w lewej ręce jest taki jak był wcześniej ale najważniejsze że się nie pogorszył. Czasami pojawia się  ból pleców i sztywność karku kiedy jestem w pozycji siedzącej np. podczas długich lotów lub gdy jest zimno, ale nie ma porównania do tego jak czułam się przed operacją.

Wcześniej potrafiłam przeleżeć cały dzień w lóżku myśląc o tym jak będzie wyglądało moje życie. Zawsze myślałam że już nigdy mi się nie polepszy. Teraz moje życie wróciło do normy, mogę wykonywać wszystkie czynności domowe i oprócz tego kiedy podrożuje zabieram ze mną moją 2- letnią córeczkę.

Obecnie jestem w  Stanach Zjednoczonych w podróży biznesowej. Wcześniej byłoby niemożliwe żebym mogła wytrzymać tak długą drogę. Jestem bardzo wdzięczna Dr. Royo i jego ekipie za to że zwrócili mi życie.

Mimo tego że stan każdego z chorych jest inny, polecam aby wszyscy wysłali swoje wyniki badań do Dr. Royo. Mam nadzieję że otrzymają najlepsze możliwe leczenie.

Pozdrawiam,

Vivien Chen

Możecie się ze mną skontaktować przez Pei Chen

[email protected]

Data operacji: 19 maja 2011

Witam wszystkich,

Nazywam się Michaela, mam 22 lata i mieszkam w małym miasteczku w Kalabrii we Włoszech.

Opisuję tutaj moją historię po to aby pomóc tym wszytkim którzy tak jak ja cierpią na syndrom Arnolda Chiari I.

Od małego nieustannie towarzyszył mi bole głowy. Moi rodzice starając się mi pomoc i  znaleść przyczynę tego problemu prowadzali mnie po rożnych lekarzach ktorzy zlecali coraz to nowe badania: rutynowe przeglądy, rentgen czaszki, wizyty u okulisty, etc. Wszytskie badania zawsze były w normie, jednak bole głowy nieustawały i w końcu chyba się do nich przyzwyczaiłam. Po jakimś czasie powtorzono mi rentgen czaszki ponieważ mojaj mama bardzo nalegała. Teraz wiem że miała rację.

Rentgen ponowni nic nie wykazał. Po 4 latach pojawiły się nowe objwy: zmęczenie, drętwienie kończyn, bole plecow, silne napięcie w szyji i w głowie. Początkowo myślałam że te problemy były spowodowane przez siedzący tryb życia jaki prowadziłam. Kiedy przestałam uprawiać sport zauważyłam że moje objawy się pogłębiły. Z czasem jednak zrozumiałam że to nie mogło być przyczyną moich problmow.

Pewnego dnia, leżąc na kanapie i narzekając na bol kończyn, plecow i brak siły ktory nie pozwalał mi wstać, nagle zablokowało mi się prawe ramię. Nie mogłam nim poruszać, musiałam pomoc sobie lewą ręką. Znam bardz dobrze moje ciało i stało się oczywiste że coś było nie tak.

Moja mama postanowił skonsultować się ze znajomą lekarką. Zleciła zrobienie rezonansow i zdiagnozowała Syndrom Arnolda Chiari I.

Nie ma sensu nawet opisywać jak bardzo byłam przerażona, całkowicie straciłam kontrolę nad własnym życiem.

Zaczęłam tracić na wadze, byłam coraz słabsza, mie mogłam jeść czasami przeżuwałam jedzenie 10 minut w buzi poniewa0 nie mogłam nic przełknąć. Bol plecow i szyji był niesustający. Nie byłam w stanie stać prosto, musiałam pochylać się do przodu.

Po roku powtorzyłam rezonans i moje wyniki pogorszyły się. Jama siringomieliczna powiększyła się. Jedyne co mi proponowano to operacja, jednak nie mogłam się zgodzić na operację tak inwazyjną i niebezpieczną jak odbarczenie.

Moja znajoma lekarka zaczęła szukać innego rozwiązania i trafiła na Dr. Royo.

Weszłam na jego stronę internetową i zaczęłam czytać historie pacjentow.Wszytsko było tak znajome, całkowicie się z nimi identyfikowałam.

Nie neguję że na początku byłam nastawiona trochę sceptycznie, wszytsko wydawało mi się takie proste. Jednak mimo wszystko postanowiłam zadzwonić. Opisałam moją sytuację osobie odpowiedzialnej za włoskich pacjentow Gioia Lue, ktora poprosiła mnie o wysłanie moich rezonansow. Po kilku dniach dostałam odpowiedz, mogłam poddać się minimalnie inwazyjnej operacji Sekcji Filum Terminale wykonywanej przez Dr. Royo.

Po przyjezdzie do Barcelony zostałam przebadana i następnego dnia poddałam się operacji. Wrociłam do Włoch silna, moje życie stało się zupełnie normalne. Wiele objawow zniknęło od razu po operacji, kolejne znikały z czasem. Siła w rękach i w nogach wrociła. Zdaję sobie sprawę że choroba nadal mi towarzyszy jednak wiem że jej rozwoj został zatrzymany i że nie pojawią się kolejne problemy. Jestem przekonana, mimo tego że czasami niektore objawy powracja, że wszytsko się udało. Jestem bardzo wdzięczna mojej znajomej lekarce, Dr. Royo. Goia Lue i wszytskim ktorzy przywrocili uśmiech na mojej twarzy. Szczegolnie chciałabym podziękować Rosannie Biagiotti ktora od początku była przy mnie pomagając mi w walce z chorobą.

Można się ze mną skontaktować pod tym numerem telefonu: 00393404900272

Michaela Ferlaino

Data operacji: czerwiec 2012

To zadziwiające jak mało osob wie o tej patologii a  szczegolności lekarze mimo tego że nie jest aż tak rzadka. Postaram się streścić moją 3-miesięczną historię w kilku zdaniach. Pewnego dnia w marcu 2012  podnoszą ciężki przedmiot poczułam silny skucz mięśni od łopatek aż do szyji. Nie myślałam że mogło to być coś poważengo, poza tym po kilku dniach bol się zmniejszył. Jednak było w tym wszystkim coś dziwinego, silne uczucie pieczenia ktore przemieściło się aż do głowy. Zaczęłam kosultować się z lekarzami. Lekarz rodzinny stwierdził że to nic poważnego, że takie objawy spowodowane są tylko stresem. Ja z dnia na dzień czułam się coraz gorzej, zaczęłam odczuwać napięcie w nogach, w ramionach, drętwienie w dłoniach, szumy w uszach. Wszyscy lekarze uparli się że to wszytsko to tylko stres.

Nikt nie wiedział co mi jest a ż w końcu jeden z wielu neurologow do ktorego poszłam zlecił mi zrobienie rezonansu ktory wykazał obniżone migdałki możdżku. Jednak na tym stanęło ponieważ stwierdził że taka już moja uroda i nic się z tym nie da zrobić.

Postanowiłam poszukać jakiegoś rozwiązania w Internecie. Chciałam dowiedzieć sią więcej o tych obniżonych migdałkach i okazało się że odkryłam u siebie syndrom Arnolda Chiari I. Z każdym dnie czułam się coraz gorzej. Znalazłam informację o specjaliście w Hiszpanii w Barceleonie. Od razu zadzwoniłam i zajęła się mną Gioia Lue z ekipy Dr. Royo. Wyjaśniono mi w sposob bardzo obrazowy że rozwoj mojej choroby można powstrzymać. Z pomocą przyjacioł i rodziny udało mi się zebrać potrzebną sumę na operację. Pojechałam do kliniki w czerwcu. Wszystko zamknęło się w trzech dniach. Ostatniego dnia dostałam wypis i mogłam wrocić do domu.

W taki sposob, z małą ranką w obrębie kości ogonowej, mogłam zacząć żyć na nowo. Czułam się uratowana bo wiedziałam że operacja spowodowała zablokowanie dalszego rozwoju choroby. Z miesiąca na miesiąc czułam się coraz lepiej a moje objawy powoli zniknęły.

Na ostatnim rezonansie widać że mogdałki możdżku poszły do gory. To jest dowod dla tych wszytskich lekarzy ktorzy odradzali mi operację mowiąc że nic ona nie pomoże na Chiari i z tego właśnie powodu nie dostałam żadnego dofinansowania.

Wszyscy ktorzy przeczytacie moją historię oceńcie ją sami. Ja bardzo dziękuję Dr. Royoi jego ekipie za to co dlam nie zrobili.

Paola Faedda

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147       

Data operacji: lipiec 2011

Sekcja filum terminale działa i dzięki niej wyleczyłem się z objawów Arnolda Chiari I .

Chorowałem na Syndrom Arnolda Chiari I od 2007 do 2012 roku. Moim głownym problemem był ból i zawroty głowy oraz nistagmus prawostronny. W lipcu 2011 roku poddałem się operacji sekcji filum terminale w Instytucie Chiari w Barcelonie, przeprowadzonej przez Dr. Royo Salvador. Nistagmus zniknął po 14 miesiącach od operacji. Nie mam juz boli ani zawrotow głowy, żadnych boli pooperacyjnych…. Znowu jestem tą samą osobą co kiedyś. Niech Bog ma w swojej opiece Dr. Royo i jego ekipę za to co dla mnie zrobili i w jak wspaniały sposob zostałem potraktowany. Operacja była właściwie bezbolesna. Po 2 dniach wybrałem się na spacer po plaży a po 4 dniach wrociłem samolotem do domu. Rozcięcie było tak niewielkie że już właściwie nie ma po nim śladu. Podczas lotu do Stanow nie pojawił się żaden problem, nie musiałem nawet brać żadnego leku przeciwbolowego. W miejscu operowanym czułem tylko lekkie ciągnięcie w pozycji siedzącej.

Klinika była wspaniała, nowoczesna i nie musałem czekać w kolejkach na zrobienie badań…. Najbardziej pamiętam moment po operacji kiedy wsadzono mi pod koc tubę z ciepłym powietrzem, bardzo tego potrzebowałem ponieważ było mi strasznie zimno. Nie mowię po hiszpańsku ale nie miałem żadnego problemu z komunikowaniem się z Dr. Royo ponieważ zawsze jest z nim tłumacz. Po operacji wybrałem się nawet na wycieczkę po Barcelonie. Dzięki Dr. Royo i jego ekipie wrociłem do domu jak nowo narodzony. Bardzo dziękuję za to doświadczenie i pomoc jaką otrzymałem.

Brian Johnson

Mail:  [email protected]

https://youtu.be/05DwDjNJA-I Data operacji: grudzień 2011

Nazywam się Annalisa Caicci, mam 27 lat i jestem z Padwy. 20 grudnia 2011 roku zostałam zoperowana przez Dr. Royo.

W dzieciństwie nigdy nie miałam żadnych problemów zdrowotnych, zawsze uprawiałam rożne sporty i chodziłam na balet. W kwietniu 2004 roku miałam wypadek podczas ćwiczeń z lekkoatletyki  i od tamtego czasu zaczęłam odczuwać jakby ukłucia i porażenia prądem po prawej stronie brzucha i z czasem zaobserwowałam utratę czucia w tym miejscu. Na początku nie przywiązywałam do tego wagi i wrócilam do codzienności jednak uczucie porażenia prądem pojawiało się dosyć często czemu towarzyszyły bóle pleców. Dolegliwości powoli schodziły w doł przechodząc do uda i ostatecznie w marcu 2007 roku, po ciężkiej grypie, bóle stały się odczuwalne rownież w prawym ramieniu i dłoni. Od tamtego czasu, podczas kaszlu, kichania lub wysiłku bóle były znacznie silniejsze. Zaczęłam cierpieć  na nadwrażliwość każdy ruch lub dotyk powodował bóle i porażenia prądem. Ze względu na to że bóle nasilały się podczas zmian pogodowych oraz z braku lekarzy którzy chcieliby dokładnie mnie zbadać, stwierdzono że moje objawy są psychologiczne. W 2007 roku wykonałam rezonans i okazało się że wykryto jamistość rdzenia C4-D8 i malformację Arnolda Chiari I.

Po tej diagnozie wpadłam w panikę, zaczęłam szukać informacji na temat tych patologii w internecie. Bałam się leczenia i postanowiłam że będę żyła jak gdyby nigdy nic.

Od lipca 2011 bóle zaczęły się pogłębiać, okazało się że jedna z moich znajomych chorowała na to samo co ja i że została zoperowana przez Dr. Royo. Nie mogłam zignorować takiego zbiegu okoliczności.

Zaczęłam się poważnie zastanawiać nad opcją i tym w jaki sposób mogłaby mi pomóc. Po wysłuchaniu historii mojej znajomej stwierdziłam że nie ma na co czekać. Zadzwoniłam do Instytutu Chiari gdzie zajęła się mną Gioia Lue, której wysłałam moje wyniki badań, aby lekarze mogli zdecydować czy nadaję się do operacji.

18 grudnia zaczęła się moja przygoda. 19 grudnia zostałam przyjęta przez Dr. Royo a 20 grudnia poddano mnie minimalnie inwazyjnej operacji sekcji filum terminale, która twała 50 min. Po 3 godzinach od operacji wstałam z łóżka, odzyskałam czucie w prawym ramieniu i udzie, języczek wcześniej przechylony wyśrodkował się, czułam się bardzo dobrze. 21 grudnia po porannej kontroli, dostałam wypis. Dr. Royo zalecił 10 dni odpoczynku i spędziłam najlepsze Święta Bożego Narodzenia w moim życiu.

Poddałam się operacji aby zahamować rozwój choroby. Dopiero po wszystkim zdałam sobie sprawę że nauczyłam się żyć z bólem myśląc że tak już będzie zawsze. Przez pierwszy miesiąc po operacji odpoczywałam, a 1 lutego, miesiąc po zabiegu i powizycie kontrolnej, mogłam wrócić do normalności, zaczęłam ponownie uprawiać sport i dawać lekcje tańca.

Teraz wszystko jest inne, nowe, lepsze. Wiem że Arnold mi towarzyszy i czasem jak się zapomnę odczuwam niewielki ból, ale to nieważne bo choroba została zahamowana i jestem taka szczęśliwa że mogę w końcu normalnie żyć!

Tańczę w balecie od 25 lat, daję lekcje z fitnesu, uwielbiam uprawiać wszystkie możliwe sporty nawet te których wcześniej nie mogłam.

Mam nadzieję że moja historia przsłuży się innym chorym. Myślę że ważne jest aby każdy zasięgnął informacji, niezawsze zdawał się na opinię pierwszego lepszego lekarza i śledził nowości takie jak ta którą odkryłam.

Osobom chorym polcam skontaktowanie się z Instytutem Chiari jak najszybciej, ponieważ oni wiedzą jak poradzić sobie z tą patologią która wcale nie jest taka rzadka jakby się mogło wydawać.

Bardzo dziękuję Dr. Royo, jest on jedyny w swoim rodzaju, dziękuję za jego profesjonalizm i człowieczeństwo i za to że zwrócił mi życie. Dziękuję rownież ekipie Instytutut Gioia Lue oraz Dr. Fiallos, oraz  Stowaryzsyeniu AISACSISCO za to, że skontaktowali mnie z Instytutem Chiari.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Po dwóch latach od zabiegu pacjentka podzieliła się z nami linkiem do swojej strony internetowej by pokazać wszystko co jest w stanie teraz fizycznie robić i to jak się teraz czuje. Dziękujemy bardzo!

www.annalisacaicci-danza.it

Data operacji: maj 2012

31 maja 2012 zostałam zoperowana przez Dr. Royo Salvadora i od tamtego momentu zaczęło się moje nowe życie.To nie są jedynie ładne słowa, to moja prawdziwa historia. Dowiedziałam się o chorobie po zrobieniu rezonansu w 2010 roku. Wcześniej diagnozowano osteocondrosis i przez 20 lat mnie na nią leczono. Kiedy mowiłam że nie czuję lewej strony ciała lekarze albo łapali się za głowę albo po porstu mnie ignorowali. Jednak najgorsze było to że w końcu już nie wiedziałam w jaki sposob tłumaczyć lekarzom co mi jest. Wiedziałam że coś ze mną było nietak. Wszystko mnie denerwowało, szybko się męczyłam jakby odebrano mi siłę, świat wydawał mi się szary i miałam wrażenie że jestem martwa….już nawet nie sprawiało mi przyjemności rozmawianie z ludzmi, można było pomyśleć że cierpiałam na zaburzenia psychiczne…Oprocz tego czułam się jakbym miała 80 lat i każdy kolejny dzień wydawał mi się być ostatnim. Powoli stawałam się szalona, a do tego dołączyła jeszcze niestabilność w czasie chodzenia, chiwłam się i widziałam podwojnie. Rano nie miałam siły podnieść się z łożka, czułam się jakby ktoś przywiązał mi do plecow betonowy blok a ciało dolało mnie jak po pobiciu. W nocy wstawałam 100 razy bo co 5 minut musiałam iść do ubikacji. Po diagnozie tutejsi lekarze na czele z Dr. Doroninem głownym neurologiem w moim mieście, jedyne co mowili to że tak się urodziłam i nie m na to lekarstwa muszę nauczyć się żyć z bolem.przepisali mi terapię ktora oczywiście nic nie pomogła.

Moją ostatnią nadzieją był Internet, siedziałm godzinami przed komputerem ale wszystko co mogłam przeczytać na rosyjskich sttronach znałam już na pamięć. Nie mogłam natrafić na nic nowego….aż pewnego dnia natrafiłam na Instytuut Chiari. Nie mogłam w to uwierzyć!!! Byłam pewna że to moj ZBAWIENIE.Jestem niezmiernie WDZIęCZNA ŻE DR. ROYO DAŁ MI SZANSę NA  DRUGIE ŻYCIE. Po operacji moj orgnizm wrocił do zdrowia, znowu mogłam patrzeć w przyszłość z uśmiechem i bez strachu…

Po operacji obiecałam doktorowi że będę się za niego modlić codziennie i tk też robię…brak mi słow aby opisać moją wdzięczność, ON NAPRAWDE POMAGA CHORYM!

Życzę mu dużo ZDROWIA i wielu lat owocnej pracy

NATALIA

19.09.2012, Rusia, Novosibirsk

TEL: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

e-mail: [email protected]

Historia Natalia

Data operacji kwiecień: 2012

Nazywamy się Carmine i Mario Cavallo, jesteśmy z włoskiej prowincji Brindisi.

Uważamy że naszym obowiązkiem jest opowiedzenie naszej historii i co znaczyło dla nas odkrycie choroby Arnolda Chiari I.

Jesteśmy rodzicami dwojki dzieci, 5 letniej Nunzi oraz 2 letniego Domenico.

Nunzia od trzeciego roku życia skarżyła się na bole głowy. Pediatra zapewniał nas że bole były spowodowane przez epokę rozwojową i że z czasem znikną. Jednak stan zdrowia Nunzi cały czas się pogarszał. Odczuwała bardzo silny bol w lewej tylnej części głowy, traciła rownowagę, była zmęczona, miała niekontrolowane skurcze mięśni, nie mogła chodzić, a do tego jeszcze mdlała.

W lutym tego roku Nunzia poszła do szpitala “Casa Sollievo della Sofferenza” (Casa Alivio del Sufrimiento) del Hospital “San Giovanni Rotondo”, gdzie dzięki wykonanemu rezonansowi, wykryto u niej syndrom Arnolda Chiari I. Pwiedziano nam że ta choroba jest bardzo żadka i niebezpieczna i że może prowadzić do wylewu a nawet do śmierci.

We Włoszech chorzy na tę chorobę poddawani są odbarczeniu, operacji iwazyjnej i niegwarantującej sukcesu.

Byliśmy przerżeni.

Nie mogliśmy w to uwierzyć.

Postanowiliśmy skonsultować się z innym lekarzem, dlatego udaliśmy się do Rzymu  do szpitala “Gemelli”.

Rownież tam obecność syndromu Chiari potwierdziła się.

Neuroloz z tego szpitala wydał nam się być większym optymistą, był przygotowany do podjęcia się odbarczenia ale dopiero za 10 dni ponieważ miał ważną konferencję…

Wrociliśmy do domu.

Czekając na wiadomość ze szpitala co do operacji, znaleźliśmy w Internecie technikę sekcji filum terminale przeprowadzaną przez dr. Royo i jego ekipę z Instytutu Chiari w Barcelonie.

Zaczęliśmy czytać histrie pacjenow i z 2 z nich skontaktowaliśmy się telefonicznie. Wszyscy byli zgodni co do tego aby sprobować tego rozwiązania i szczerze dodali nam otuchy.

Skontaktowaliśmy się z Instytutem Chiari. Zajęła się nami Gioia Lue ktora zorganizowała całe przedsięwzięcie. Jedynym problemem w naszym przypadku był brak pieniędzy. W tamtym momencie nie mieliśmy takiej kwoty, jednak pomogli nam wszyscy, księża, sąsiedzi, znajomi, wszyscy.

Zebraliśmy pieniądze potrzebne na operację i 12 kwietnia Nunzia została poddana sekcji filum terminale z sukcesem. Juz po kilku godzinach od operacji polepszyły się jej odruchy, prestała boleć ją głowa a epizody omdlenia więcej się nie powtorzyły.

29 maja wrociliśmy do Barcelony na kontrolę. Dr. Royo potwierdził zahamowanie rozwoju choroby i polepszenie koordynacji ruchowej. Zaboserwowaliśmy także że przestała się jąkać i że stała się dużo żywsza.

Jesteśmy bardzo wdzięczni dr. Royo za jego  dobroć i człowieczeństwo. Dziękujemy wszystkim tym ktorzy podtrzymywali nas na duchu i pomogli zebrać pieniądze. Tutejszy Fundusz Opeiki Zdrowotnej nigdy nie zaproponował nam pomocy.

Tym wszystkim ktorzy przeczytają tę histrię chcemy powiedzieć żeby nigdy nie tracili nadziei, bo jak mowi przysłowei: Bog pomaga tym ktorzy się uśmiechają!

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822

Data operacji: czerwiec 2012.

Nazywam się Alina Kvartalnaya i mam 51 lat. W 2007 roku zdjagnozowano u mnie Siringomielię i Syndrom Arnolda Chiari I. Zoperowano mnie w Nowosybirsku i przez 2 lata czułam się całkiem dobrze ale w 2009 zaczęły mi drętwieć palce u stop a nogi były cały czas napięte. Ciężko mi było się poruszać. W 2010 roku złamałam nogę, bolało mnie całe ciało, przede wszystkim plecy. Nie wiedziałam do jakiego lekarza pojść.

Znalazłam w Internecie Instytut Chiari w Barcelonie. W 2011 wysłałam wszystkie badania i w grudniu potwierdzono możliwość operacji. Pojechałam do Barcelony na operację sekcji filum terminale 12 czerwca 2012 roku.

Jestem bardzo wdzięczna całej ekipie medycznej za to co dla mnie zrobili. Następnego dnia po opearcji dostałam wypis. Mogłam w końcu pierwszy raz od 4 lat siedzieć i leżeć na brzuchu nie odczuwając bolu. Następnego dnia byłam gotowa na wycieczkę po Barcelonie.

Z wyrazami wdzięczności, pacjentka Alina

Tel. komorkowy: 89639467953 domowy: 8 383 284 76 24

Data operacji: luty 2012

 

Nazywam się Dina Lopes Basten, mam 49 lat, jestem portugalką ale od 1988 roku  mieszkam w Berlinie. W październiku zdjagnozowano u mnie malformację Arnolda Chiari po wielu latach bezsensownych badań. Przede wszystkim dokuczały mi zawroty i silne bole głowy, drętwienie ramion i nog w nocy, problemy z trzymaniem moczu, zamglone pole widzenia, brak siły, problemy z koncentracją od 2007 roku. Od września 2011 do lutego 2012 nie mogłam prowadzić normalnego życia. Bardzo długo byłam na zwolnieniu, nie mogłam prowadzić samochodu ani spać. Leki jedynie zmniejszyły objawy, możliwość odbarczenia wogole nie wchodziła w grę. Znalazłam w internecie Instytut Chiari w Barcelonie i w Stanach Zjednoczonych. Zdecydowałam się poddać operacji minimalnie inwazyjnej, sekcji filum terminale w Barcelonie.  Moj neurolog i moj męż, osoby inteligentne i otwarte, bardzo mnie wspierali.

Po tym jak wysłałam całą dokumentację dostałam odpowiedz bardzo szybko że prawdopodobnie cierpiałam na syndrom trakcji rdzenia ktory spowodował obiżenie się migdałkow możdzku. Personel Instytutu Chiari zrobił na mnie wrażenie bardzo profesjonalnego dlatego zdecydowałam się na przyjazd. Diagonza została potwierdzona przez Dr. Royo po szczegołowym badaniu neurologicznym i 14 lutego 2012 zostałam zoperowana. Z mojego punktu widzenia, jako pacjentki, operacji była całkowitym sukcesem. Wyżej wspomniane symptomy zniknęły, mogłam odstawić leki przestałam mieć zawroty głowy i zaczęłam normalnie widzieć. Rownież nastąpiła widoczna poprawa odruchow i siły. Czułam się i czuję jak  nowonarodzona.

Bardzo dziękuję całej ekipie Instytutu Chiari a w szszegolności Dr. Royo, Dr. Fiallos i Kathatina Kuhn.

Tel.:  +49 170 8349594 Mail: [email protected]

Data operacji: 01/2012

Nazywam się Monia, mam 38 lat i mieszkam we Włoszech.

Moje doświadczenie zaczęło się od rezonansu magnetycznego ktory zrobiono mi ponieważ bolały mnie plecy w sposob bardzo dziwny. Bol rozchodził się po całych plecach i promieniował do klatki piersiowej co czasami nie pozwalało mi normalnie oddychać. W 2007 roku miałam problemy z oddychaniem i wrażenie jakbym nie mogła nabrać powietrza do płuc. Zdjagnozowano ataki nerwicowe i możliwą siringomielię.

Dziękuję mojemu neurologowi za to że zlecił powtorzenie rezonansu lepszym aparatem i odpowiednio zdjagnozował moj problem.

Rezonans z kontrastem wykazał co następuje jamistość rdzenia D4-D9 bez oznak zmian w migdałkach możdżku. Cały czas towarzyszył mi bol i zdałam sobie sprawę że czasami prawe kolano nie poruszało się tak jak powinno i prawa noga usztywniała się. Poz tym towarzyszyły mi zawroty głowy a ręce po przebudzeniu zawsze były wysztywnione.

Udałam się do neurochirurga ktory powiedział że moje problemy były wrodzone i nawet nie zapytał o moje objawy. Zalecił uprawianie sportu relaksującego I poradził nie myśleć za dużo.

Po kilku miesiącach postanowiłam pojść do innego neurochirurga ktory powiedział to samo co pierwszy i zlecił zrobienie PES aby przestudiować stan rdzenia kręgowego. W tym samym czasie wysłałam moje badania do Instytutu Chiari w Barcelonie. Znalazłam w Internecie informacje o tym że Dr. Royo od wielu lat bada między innymi

takie choroby jak Arnold Chiari, Siringomielia i uzyskuje bardzo dobre rezultaty w leczeniu. Dzięki historiom chorob pacjentow zoperownych w Instytucie zdecydowałam się na wysłanie  moich badań. Dziękuję Ricie, Rosannie i Pietro.

Moje symptomy z czasem się pogarszały, miałam zawroty głowy, problemy z przełykaniem i cały czas było mi niedobrze, zrozumiłam że moja sytuacja zaczęła się pogarszać.

W grudniu 2011 dostałam odpowiedz z Instytutu Chiari, potwierdziła się siringomielia i zdjagnozowano rownież obniżone migdałki możdzku. Umowiłam się na wizytę do Dr. Royo i 31 stycznia 2012 zopeował mnie stosując sekcję filum terminale.

Po 8 godzinach od operacji widoczna była już poprawa. Odzyskałam czucie w prawej części ciała, byłam w stanie utrzymać nogi w gorze bez problemu, język i języczek wrociły do położenia centralnego, wcześniej przechylone były w lewo.

Chciałabym poradzić wszystkim chorym żeby przynajmniej umowili sią na wizytę do Dr. Royo ponieważ według mnie realizują bardzo kompletne badanie neurologiczne.

To właśnie dzięki nim dowiedziałam się że moje odruchy brzuszne były całkowicie zniesione, Babiński pozytywny, niem iałam siły w rękach i w nogach, etc.

Operacja ktorą proponuje Dr. Royo hamuje rozwoj choroby i juz dzień po operacji można wrocić do codziennych czynności ponieważ operacja jest minimalnie iwazyjna i o bardzo niewielkim ryzyku.

Mam nadzieję że każdy chory napotka na swojej drodze takiego lekarza jak Dr. Royo ktory ich wysłucha i pokieruje w odpowiedni sposob. Chciałabym żeby było coraz więcej takich lekarzy jak on, otwartych na badania naukowe. Fakt że mowimy o chorobach żadkich nie znaczy że należy o nich zapomnieć.

Moj mail dla tych wszystkich ktorzy potrzebują pomocy: [email protected]

Data operacji: marzec 2012

Nazywam się Mercedes Magriña, mam 61 lat i mieszkam w Pineda de Mar, Barcelona.

Chcę podzielić się moją historią ze wszystkimi ktorzy nie wiedzą jaką decyzję podjąć.

Po raz pierwszy zoperowano mnie na kręgosłup kiedy miałam 8 lat. Operacja dotyczyła skoliozy i wstawiono mi specjalne spirale żeby wypoziomować kręgosłup. Kiedy maiłam 16 lat usunięto spirale ponieważ z czasem złamały się aż w 6 miejscach. Niektore ze złamanych kawałkow cały czas znajdują się w moim kręgosłupie poniewż lekarze nie wiedzieli jak je usunąć.

Od kiedy pamiętam żyłam z bolem i uciskiem w szyji ktory powodował bardzo częste migreny.

Od 30 roku życia moj stan zaczął się pogarszać. Zaczęło się od bolu w nogach, drętwienia rąk i ramion oraz utraty czucia w prawej stronie ciała.

W wieku 38 lat zdiagnozowano u mnie siringomielię. Podczas operacji okazało się że cierpiałam też na syndrom Arnolda Chiari. Po 12 dniach od operacji trzeba było operować jeszcze raz ponieważ nastąpiły komplikacje z powodu złego umiejscowienia implantu. Byłam w szpitalu ponad 3 miesiące gdzie przez okres 25 dni badano moj płyn mozgowo-rdzeniowy.

Nie tylko moj stan się nie poprawił ale czułam się coraz gorzej. Całkowicie straciłam czucie, nie mogłam chodzić, cały czas towarzyszył mi bol i zmęczenie.

Lekarze powiedzieli mi że choroba jest degeneratywna i progresywna  i że z czasem całkowicie stracę możliwość chodzenia, nawet jeśli poddam się operacji praktykowanej przez Dr. Royo.

Jednak Dr. Royo i jego ekipa zajęli się mną od samego początku i odpowiedzieli na wszystkie moje pytania.

Po kilku godzinach od operacji odzyskałam czucie, siłę w rękach, nie czułam bolu w nogach…

Ten proces ewoluował i w końcu bol w szyji zniknął. Ta operacja nie tylko zlikwidowałam bol ale także przywrociła mi chęć do życia, ponieważ wcześniej żyłam pogrążona w permanentnej depresji.

Bardzo dziękuję Dr. Royo i jego ekipie (Dr. Fialos i Barbara), za wszystko co dla mnie zrobili i za to że przywrocili uśmiech na twarzach mojej rodziny.

Szczegolnie dziękuję pani Basi za jej opiekuńczość i zaufanie jakie generuje.

Mam nadzieję że moja historia pomoże wielu chorym. Szkoda tylko że nie zoperowano mnie wcześniej.

Data operacji: 11/2011

Nazywam się Marialuisa Tripodi, mam 47 lat, w 2005 odkryłam że choruję na Siringomielię i Syndrom Arnolda Chiari, jednak moje problemy zaczęły się dużo wcześniej…

Po mojej 2 ciąży, w 1993 roku, zaczęłam mieć dziwne dolegliwości. Cały czas robiły mi się w ustach afty, byłam cały czas zmęczona i miałam spuchniętą kość ogonową. Z czasem moje problemy stawały się coraz silniejsze aż w końcu moi znajomi powiedzieli że to pewnie lenistwo bo spędzam całe dnie na kanapie.

Bole głowy stały się coraz silniejsze i doszedł bol szyji. Zapisałam się na fizjoterapię jednak ku mojemu zdziwieniu wszystkie ćwiczenia powodowały że czułam się zamiast lepiej, gorzej. Moja fizjoterapeutka widząc że nie reaguje tak jak powinnam poleciła mi zrobienie rezonansu i dzięki temu odkryłam co mi dolegało.

Zaczęłam wizyty u rożnych neurochirurgow jednak według nich należało poczekać z operacją. Moj stan cały czas sie pogarszał, zawsze byłam osobą pełną życia i nagle stała się cieniem mojej własnej osoby, wszystko sprawiało mi trudność, zaczęłam mieć zaburzenia czucia w nogach i w rękach, cały czas się potykałam i miałam problemy z przełykaniem o powodowało że kiedy jadłam często się dławiłam.

W 2008 roku moj lekarz rodzinny skontaktował mnie z Dr. Croce ktory, jak się okazało, cierpiał na tę samą chorobę co ja i jego symptomatologia była bardzo podobna do mojej. On poddał się operacji w Barcelonie w klinice Dr. Royo, można przeczytać jego historię na stronie Instytutu. Ja jednak nie byłam przekonana. Moje objawy były coraz silniejsze, zaczęłam tracić pole widzenia ale badania nic nie wykazały. Moj lekarz rodzinny widząc że operacja sekcji filum terminale bardzo pomogła Dr. Croce, był jak najbardziej za tym abym pojechała do Barcelony, ale brakowało mi odwagi. W lwcie tamtego roku moj stan znacznie się pogorszył i nie pomagały mi żadne leki. Bojąc się jechać na leczenie za granicę umowiłam się na wizytę u neurochirurgow we Włoszech. Tym razem diagnoza była jasna, musiałam poddać sie operacji odbarczenia ponieważ moj stan kliniczny znacznie się pogorzył.

W końcu zemdlałam dwa razy i się zdecydowałam. Skontaktowałam się z Instytutem Chiari  14 listopada 2011 pojechałam do Barcelony.

Po pierwsze muszę wyjaśnić że moj strach przed leczeniem za granicą był kompletnie nieuzasadniony, cały zespoł Dr. Royo zajął się mną w taki sposob że czułam się jak w domu. Dzień po wizycie poddałam się operacji i od tamtego momentu moje życie się zmieniło. O draz po operacji bole szyjne i lędzwiowe całkowicie zniknęły. Dzisiaj, 5 miesięcy po operacji wszystko w moim życiu się zmieniło, wrociłam do mojego wcześniejszego życia, mam wrażenie jakbym wyszła z ciemnego tunelu i znowu zobaczyła światło. Jedyne czego żałuję to to, że nie poddałam się operacji wcześniej.

Bardzo dziękuję Dr. Royo za jego cierpliwość i za to że bada tę chorobę.

Regio Calabria, 10 kwietnia 2012

TEL: 0965600394 

[email protected]

Data operacji: lipiec 2011

Moja historia

W 2009 roku zdjagnozowano u mnie Arnold Chiari I i jamę syringomieliczną. Odpowiedzią na problemy z wypieraczem był pęcherz neurogenny i lata koszmaru związanego z bolami i zawrotami głowy ktore nie pozwalały mi na wstanie z łożka.

Operacja była konieczna bo bez niej reszta ciała ktora jeszcze nie straciła siły byłaby w zagrożeniu. Werdykt odbarczenie powiedziano mi że to nic takiego. Po konsultacji z wieloma neurologami i neurochirurgami z regionu I nietylko opinie nie były zgodne „nic pani nie jest wszstko to ma inną przyczynę” Ale jaką? Wysłuchałam wszystkich opinii I poddałam się wszystkim badaniom. Rezultaty potencjałow wywołanych były znakiem jednk zignorowanym.

Po wielu perypetiach moja historia skończyła się u Dr. Royo ktory nie obiecywał cudow. Nie błlo wiadomo czy problemy z pęcherzem zostaną rozwiązane ale rozwoj choroby miał zostać zatrzymany. Szczera diagnoza informacje jakie zebrała moja mama o tej metodzie sama choroba I możliwość jej zatrzymania zaprowadziły mnie na salę operacyjną.

Nie pamietam żebym kiedykolwiek podzyas operacji była tak spokojna. Doktor po wyjściu z sali operacyjnej uściskał moich rodzicow. Przyznaję że rekonwalescencja w pierwszych 5 diach byla ciężka a przez pierwszy miesiąc nie mogłam podnieść niczego co ważyło więcej niż 500 gr. Lekarze wloscy polscy i belgijscy ktorzy widzieli moją bliznę nie wierzyli z jaką precyzja dokonano tej operacji.

Dzisiaj rok i 3 miesiące po operacji droga jest jeszcze długa ale rezltaty są widoczne gołym okiem. Bole głowy zniknęły właściwie całkowicie. Widzę polepszenie czucia omdlenia już się nie powtarzają. Wizyta kontrolna wykazała że napięcie jest dużo mniejsze.

Nie chce ukrywać że podczas rekonwalescencji należy udać się do innych specjalistow ponieważ Arnold Chiari I Siringomielia to choroby neurologiczne. Jeśli jakiś nerw jest uszkodzony należy go rehabilitować. Dr. Royo to jeden z bardzo niewielu lekarzy specjalistow. Moje ciało będzie potrzebowało czasu na powrot do formy z powodu złych diagnoz i złego leczenia ale myślę że odnalazłam właściwą drogę.

[email protected]

Data operacji: czerwiec 2010

Nazywam się Virginia, mam 37 lat i pochodzę z Bilbao. Przede wszystkim chciałabym podziękować Dr. Royo i Dr. Fiallos oraz całej ich ekipie za ich profesjonalizm i za to że zoperowali mi Filum terminale 8/06/2010 co spowodowało że moje symptomy się zmniejszyły.

Oprocz tego że od dziecka miałam problemy motoryczne, deficyt mowy i inne, w lipcu 2004 mając 30 lat poszłam do neurologa ponieważ często upadałam na kolana bez żadnej przyczyny. Rezonans z 8 lipc 2004 wykazal SYNDROM CHIARIEGO I. Nie otrzymałam żadnych informacji o tej chorobie ani o jej leczeniu.

Czas mijał i corz to dochodziły nowe objawy takie jak zmęczenie, zawroty głowy, wymioty, apatia, bole lewej strony ciała, tiki… Przez lata nikt nie potrafił powiedzieć skąd moje dolegliwości. Moj ginekolog stwierdził że to wczesna menopauza. Wobec tej sytuacji szpikowano mnie wszystkimi możliwymi lekami przeciwbolowymi, przeciwzapalnymi, antydepresantami, etc.

Pierwszy neurochirurg jakiego skonsultowałam nie zalecił żadnej operacji, zalecił kontynuowanie leczenia farmakologicznego i wrocić za rok. Moje samopoczucie było nie do zniesienia, miało wpływ na wszystkie aspekty mojego życia.

Znalazłam w Internecie Instytut Chiari i postanowiłam skonsultować moj przypadek. Moja diagnoza była klarowna a medycyna konwencjonalna nie znała sposobu na wyleczenie mnie, jedynie zapisywano kolejne tabletki.

8 czerwca 2010 roku zoperowano mnie w Klinice Cima i polepszenie mojego stanu zdrowia jest ewidentne. Nie biorę żadnych lekow, czasem tylko ibuprofen na bole miesiączkowe, Wiem że malformacja jest obecna ale ulga jest ogromna, nie mam zawrotow głowy, tikow ani boli w lewej stronie ciała. Patrzę w przyszłość z nadzieją.

Dziękuję Dr. Royo i mam nadzieję że moje dśwaidczenie pomoże innym chorym.

Z poważaniem,

Virginia

Data operacji: kwiecień 2011

Nazywam się Greta de Lucia . Mam 12 lat i w styczniu tego roku zaczęłam się źle czuć, dokuczały mi częste omdlenia, które uniemożliwiały normalne życie. W końcu przyjęto mnie do szpitala i zdjagnozowano syndrom Arnolda Chiari I.

We Włoszech jedyne możliwe leczenie tego typu choroby to deskompresja. Moi rodzice rozpatrzyli wszystkie za i przeciw tej operacji, przede wszystkim jej ogromne ryzyko. Po zapoznaniu się z całym procesem postanowili skontaktować się z Dr. Royo, który mnie zoperował 28 kwietnia. Od tamtego dnia omdlenia zniknęły a wszytskie inne symptomy z kżdym dniem są coraz słabsze.

Jestem bardzo szczęśliwa, nie mogę uwieżyć w tak szybką poprawę. Dzięki Dr. Royo mogę teraz żyć jak inne dziewczynki w moim wieku. Dziękuję!

Jeśli chcielibyście uzyskać więcej informcji podaje numery telefonów moich rodziców:

TEL. 0039 3496923245

Data operacji: 28 czerwca 2010

Nazywam się Maria Concetta Zimbato, mam 52 lata i mieszkam w Regio, Calabria. Zdjagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari I i Jamistość rdzenia.

Chciałabym opowiedzieć jak trafilam do dr. Royo i jak doszło do operacji w klinice CIMA w Barcelonie ( Hiszpania).

Zaczęłam zauważać pierwsze symptomy choroby w 1997 roku, dokuczały mi silne bóle kręgosłupa i stóp. To właśnie wtedy zaczęłam konsultować sie z różnymi lekarzami, przepisywano mi leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, jednak moje dolegliwości nie przechodziły. Po zrobieniu rezonansu magnetycznego i kliku zdjęć rentgenowskich, lekarze doszli do wniosku że nieustające zawroty i bóle głowy nie mogły być powodowane zwykłym zapaleniem np. ucha.

Mijały miesiące i żaden z lekarzy nie zlecił zrobienia rezonansu głowy z wyjątkiem jednego, specjalisty laryngologa z Regio. Rezultat był jednoznaczny: Syndrom Arnolda Chiari I i Jamistość rdzenia. Z nowymi wynikami udałam się na konsultacje do szpitala w Regio, gdzie powiedziano mi że we Włoszech nie ma jeszcze zbyt wielu możliwości leczenia tych chorób. Zaczęłam jeździć na konsultacje do szpitali w Mediolanie, Rovigo, Bolonii…

Żadne leczenie nie dawało rezultatów. Z czasem czułam się coraz gorzej. Traciłam czucie w rękach i nogach, zdażało mi się oparzyć nie zdając sobie z tego sprawy, widziałam i słyszałam coraz słabiej. Jednak najgorsza była utrata wagi spowodowana brakiem chęci jedzenia.

Poddawałam się różnym zabiegom na zmniejszenie bólu, jednak nic one nie pomagały, jedynie wydałam bardzo dużo pieniędzy. Byłam zdesperowana, zupełnie nie wiedziałam gdzie i do kogo się udać, kto mógłby mi pomóc.

Znajoma powiedziała mi że jeden z jej krewnych także chorował na to co ja ( dr. Francesco Croce), bezzwłocznie sie z nim skontaktowałam, skierował mnie do Rity Presbulgo, która umożliwiła mi rozmowę z dr. Gioia Lue, psychologiem z Instytutu Chiari w Barcelonie.

29.06.2010 udałam się na wizytę do dr. Royo, który po przestudiowaniu wyników badań które mu wysłałam, potwierdził wcześniejsze diagnozy i zostałam zakwalifikowana do operacji sekcji Filum Terminale. Operacja trwała niecałą godzinę i od razu po przebudzeniu poczułam polepszenie, czułam sie lżejsza, uczucie napięcia w szyji ustało.

Minął już prawie rok od operacji i czuje się bardzo dobrze ( nie da się całkowicie wyeliminować choroby), symptomy które mi dolegały zupełnie ustały. Mam jeszcze trzy dyskopatie które prowokują niektóre dolegliwości, jednak odzyskałam czucie w rękach, nie bolą mnie już oczy ani uszy i mogę zajmować się wnukami.

Jestem bardzo zadowolona że oddałam się w ręce dr. Royo.

Bardzo dziękuję jemu i całej ekipie.

Maria Concetta Zimbato.

Data operacji: lipiec 2010

Naywam się Omara, mam 14 lat i jestem z Kartaginy. Mam nadzieje że moja historia będzie przydatna dla chorych którzy myślą że wyczerpali już wszystkie możliwości. Mam nadzieję że skontaktują si z dr. Royo, który proponuje jesce jedną możliwość i co ważne tę skuteczną.

Moja historia:

W wieku 9 lat zaczęłam odczuwać ból w plecach. Początkowo dało się go przetrzymać, wszyscy mwili że to z wysiłku. Jednak z czasm ból bardzo si nasilił i uniemożliwiał mi prowadzenie normalnego życia.

Rok temu moi rodzice zawieźli mnie na konsultacje do dr. Royo. Mój tato był 2 razy jego pacjentem i bardzo mu pomógł Jego historię również możecie znaleźć na tej stronie, nazywa się Jose Juan.

Ważne:

Oprócz bólów pleców związanych ze skoliozą idiopatyczną miałam jeszcze inny problema, moczenie nocne, dlatego rodzice zaprowadzili mnie do psicóloga. DR. Royo powiedział nam że jeżeli jego diagnoza się sprawdzi, syndorm Arnolda Chiari I, to będzie mógł wyeliminować ten nieprzyjemny problem. Poprosił mnie o przyniesienie rezonansu.

Najbardziej udeżyło mnie to, że kiedy zrobiłam rezonans w szpitalu w moim mieście, traumatolog powiedział mi że wszystko było w porządku.

Kiedy dr. Royo zobaczył wyniki badania, okazało się że jego diagnoza potwierdziła się, wykrył syndrom Arnolda Chiari I i i powiedział że musi mnie operować, stosując technikę sekcji filum terminale i że wszystko bedzie dobrze. Bardzo się bałam operacji ale w końcu moi rodzice i doktor Royo przekonali mnie i się zgodziłam.

08/07/2010 zostałam zoperowana przez dr. Royo. Interwencja była krótka a powrót do zdrowia szybki. To co najbardziej mnie zaskoczyło, to fakt że od pierwszego dnia od operacji już nigdy nie powróciły moczenia nocne. Wszystkie inne bóle także zniknęły.

Bardzo dziękuję dr. Royo i całej jego ekipie.

[email protected]

Data operacji: maj 2008

Nazywam sie Rita Capobianco i mieszkam w Rzymie. Chciałabym serdecznie podziękować dr. Royo za to co dla mnie zrobił i że pozwolił mi podzielić się moim doświadczeniem z innymi chorymi na Arnold Chiari I i Syringomielię.Bardzo dziękuję także dr. Gioia Luè i całej ekipie Instytutu Chiari w Barcelonie.

Wszystko zaczęło się kiedy miałam 20 lat. Poddałam się różnego rodzaaju masażom, z czasem fizjoterapii, akupunkturze, rozciąganiu i jedyne co osiągałam to tymczasowe zmniejszenie bólu. W tamtym czasie rezonans magnetyczny jeszcze nie istniał więc robiono mi jedynie zdjęcia rentgenowskie, które wykazały że miałam jedynie lekką skoliozę i artrozę szyjną. Nie było przeciwwskazań do tego bym zaprzestała pracować jako aktorka i tancerka.

W wieku 43 zaczęłam odczuwać dodatkowe bóle podczas kaszlu, wysiłku. W 2004 roku poddałam się pierwszy raz badaniu rezonansem odcinka szyjnego, jednak nie wykryto Arnolda Chiari. Nie wiedząc co dalej robić kontynuowałam masaże i fizjoterapię. Dopiero kiedy odkryłam przyczynę mojej choroby uświadomiłam sobie na jakie ryzyko się narażałam poddając się niewłaściwym terapiom przez trzydzieści lat.

W ostatnim czasie ból narastał, więc postanowiłam zapisać się na siłownię, myśląc że gimnastyka mogłaby mi pomóc i początkowo czułam się trochę lepiej. Jednak po trzech miesiącach ból zaczął narastać, czułam się coraz gorzej, miałm coraz mniej siły, bolała mnie szyja, miałam trudności z przełykaniem i zaburzenia rytmu serca.

Poddałam się kolejnym badaniom, terapiom i brałam leki przeciwzapalne, jednak bez skutku. Zrobiłam jeszcze jeden rezonans i okazało się że cierpiłam na chorobę Arnold Chiari I oraz na Syringomielię.

Tak zaczęły się niekończące się i zupełnie bezcelowe wizyty u neurologów, fizjoterapeutów, ortopedów. Ortopeda zalecił mi noszenie protezy dentystycznej i przepisał miesiąc kuracji lekami rozluźniającymi mięśnie. Jedynym skutkiem tego leczenia było zatrucie i problemy ze skrórą. Fizjoterapeuta zalecił mi gimnastykę a neurolog zasugerował ponowne zrobienie rezonansu po 6 miesiącach.

Skonsultowałam się również z kilkoma neurochirurgami. Pierwszy powiedziałmi że trzeba przeprowadzić operację kranioktomii, kolejny zalecił powtórzenie rezonansu, a następny potwierdził potrzebę operacji.

Zrobiłam wszystkie badania i zaniosłam je do neurochirurga który zalecił dekompresję, ponieważ w odwrotnym przypadku byłam narażona na wózek inwalidzki. Byłam przerażona, lekarz wyjaśnił mi że operacja polegała na przecięciu więzadła cieniutkiego jak włos, i wstawieniu malutkiej metalowej płytki. W końcu zdecydowałam się na operację kranioktomii.

Będąc już w szpitalu okazało się że operacja nie była tak prosta jak mi ją opisano., pielęgniarka przygotowująca mnie do interwencji powiedziała mi że nie dojdę do siebie przez kilka kolejnych miesięcy. W nocy przed operacją dostałam ataku paniki, zaczęłam wymiotować i rano zdecydowałam że nie poddam się tak skomplikowanej interwencji.

Kolejni lekarz powiedzieli mi że powinnam była poddać się operacji. Na szczęście mój brat natrafił w internecie na historię osoby która poddała się sekcji filum terminale, interwencji dużo mniej skomplikowanej niż poprzednia. Skontaktowałam się z tą osobą i zdcydowałam że tak droga walki z chorobą była dla mnie dużo lepsza.

Przyjechałam do Instytutu Chiari w Barcelonie, po wizycie zostałam zoperowana przez dr. Royo i następnego dnia wróciłam do Rzymu.

Po dwóch latach od operacji bóle z każdym dnie są mniejsze. Znowu mogę spotykać sięz ludzmi w miejscach z głośną muzyką i nie mam zawrotów głowy, mam więcej slły i mogę robić właściwie wszystko. Czasami kiedy jestem bardziej zestresowana trochę Boli mnie głowa i odczuwam lekkie zawroty przechylając głow do tyłu, ale znóww mogę tańczyć! Wyniki badań pooperacyjnych wykazały że rozwój chorób na które cierpiałam został zatrzymany, tak jak mi to obiecano.

Kilka late temu w najtrudniejszym momencie mojego życia pewien włoski neurochirurg powiedzaił mi że nie mając guza i nie będącna na wózku inwalidzkim muszę sama zdecydować co zrobić z moim życiem. Powiedział żebym sprawdziła wszystkie możliwe opcje zanim poddam się operacji otwarcia czaszki.

Email: [email protected]

Data operacji: kwiecień 2010

Nazywam się Stella Ferrara, mam 26 lat. W maju 2009 zdjagnozowano u mnie syringomielię D11-L1. W Instytucie w kwietniu 2010, zdjagnozowano Syndrom trakcji rdzenia, Arnold Chiari I, syringomielię grzbietową idiopatyczną D9-L1, stożek rdzenia w połowie L2 (rdzeń kończy się o jeden krąg za nisko z powodu silnej trakcji, lekkie obniżenie się prawego ciała migdałowatego). Syringomielia w moim przypadku zaczęła objawiać się kiedy miałam 16 lat. Odczuwałam ciągnięcie z tyłu kolan, co powodowało że nie mogłam ustać ani pokonywać dużych odległości. Przez kolejnych 8 lat ból się nie zmieniał, jednak w ostanich 2 latach doszły: – ból w okolicy kości ogonowej niezależnie od tego czy stałam czy siedziałam, nie mogłam wytrzymać w pozycji siedzącej dłużej niż pół godziny, zaczęłam używać specjalną poduszkę i oparcie by podtrzymać kręgosłup w części lędźwiowej, jednak bez rezultatu – ból lędźwiowy z lewej strony, drażniący kończyny dolne, przede wszystkim nogę prawą – drętwienie rąk i stóp oraz głowy najpierw z prawej a potem też z lewej strony – generalny brak siły, trueno było mi podnieść butelke z wodą – stałam się bardzo wrażliwa na zmiany pogodowe, podazas deszczu i niskich temperatura bóle narastały – miałam wrażenie że moje nogi same się ruszały, szczególnie lewa, kiedy w rzeczywistości tak nie było – siła w prawej nodze ustępowała i często nie mogłam chodzić – zaburzenia czucia w nogach, Babiński, odruchy na brzuchu prawie zniesione – zmniejszenie zdolności poznawczych (uwaga, pamięć, nauka…), co sopowodowało że musiałam zrezygnować z moich studiów na 1,5 roku, nie byłam w stanie czytać ze zrozumienie We Włoszech powiedziano mi że patologia tego typu rowija się przez 30 lat oraz że nie m  można mnie zoperować i jeśli fizjoterapia mi nie pomaga, mogę spróbować akupunkturę. Nigdy nie podjęto się wueliminowania przyczyny choroby, jedynie łagodzono objawy. Na szczęście, wraz z moim chłopakiem, zaczęliśmy szukać innych alternatyw i informacji i natrafiliśmy na stronę dr. Royo. Szczegółowej informacji udzieliła nam Gioia Luè oraz kilku z wcześniej operowanych osób i zdecydowałam przyjechać do Hiszpanii. Dr. Royo i dr. Fiallos przeprowadzili szczegółowe badanie stwierdzające czy mój przypadek nadaje się do operacji. Ze względu n ato że jestem uczulona na wiele leków nie zastosowano anestezji generalnej tylko zostałam znieczulona i uśpiona. Oznacza to że jeśli nawet wcześniej istniało ryzyko tylko podczas anestezji to teraz nawet takie nie istnieje, operacja trwa pół godziny i jest minimalnie inwazyjna. Polega na małym rozcięciu w części krzyżowej a szwy są wewnętrzne i znikają same podczas pierwszych prysznicy ( po 10 dniach). Po przecięciu ślad jest niewielki, w moim przypadku to mała biała linia. Pierwszych 10 dni po operacji było najtrudniejszych (problem z chodzeniem i siedzeniem sopowodowany opatrunkiem i świeżą raną), dlatego właściwie cały ten czas odpoczywałam. W kolejnym miesiącu zaczęłam odczuwać poprawę z każdym dniem. Dzień po operacji powrócił refleks Babińskiego. Po miesiącu od operacji zostałam zbadana ponownie i wszystko było w porządku. Odzyskałam siły, nie odczuwam drętwienia, bóle znacznie zmniejszyły się, nogie nie odmawiają mi już posłuszeństwa, zaczynam na nowo studia, mogę pływać w basenie (wcześniej nie mogłam ze względu na skurcze spowodowane przez zimną wodę), jeżdże na rowerze, mogę iść sama po zakupy, etc. W końcu zaczęłam być panią własnego życia. Oczywiście odczuwam jeszcze bóle ( za kolanami ), które z każdym dniem są coraz mniejsze. Rezultat operacji jest subiektywny, zależy od stadium rozwoju patologii. Im wcześniej chory podda się operacji, tym wyniki będą lepsze. W przyszłym roku wróce do Hiszpanii na wizytę kontrolną, wraz ze starymi badaniami i mam nadzieje że syringomielia przestanie postępować i będę czuła się tylko lepiej. Gdybym mogła cofnąć czas poddałabym się operacji kilka lat wcześniej. W Instytucie Chiari otzrymałam profesjonalną pomoc medyczną i psychologiczną, zawsze obecni byli dr. Royo, dr. Fiallos i Gioia Luè. Jeśli macie jakieś pytania skontaktujcie się ze mną, mieszkam w Padwie. Stella Ferrara Tel: 3409562860

Email:  [email protected]

Data operacji: marzec 2010

Mam 46 lat. W 2005 roku zaczęłam cierpieć na silne bóle i zawroty głowy. Bóle i napięcie kumulowały się w okolicy karku, nie mogłam jeździć metrem czułam się bardzo źle.

Poszłam do neurologa i zlecił zrobienie rezonansu. Diagnoza: Arnold Chiari I, obsunięcie ciał migdałowatych o 5 mm, zmiany dystroficzne w części szyjnej. Lekarz zapisał mi tabletki krople.

Niestety bóle narastały, zaczęłam mieć szumy w uszach i zawsze było mi zimno, nawey w lecie, drętwiały mi nogi i prawe ramię. Rezonans który zrobiłam w 2008 roku wykazał postęp choroby, ciała migdałowate obsunęły się o 9 mm i powstała dyskopatia w okolicy kości ogonowej.

W 2009 roku jeden z profesorów z Instytutu Neurologicznego w Sankt Petersburgu zaproponował mi operację usunięcia części ciał migdałowatych. Nie zgodziłam się.

Pewnego dnia natrafiłam w Internecie na artykuł o Instytucie Chiari w Barcelonie. Zaryzykowałam i pojechałam do Barcelony.

Zostałam zoperowana 2 marca 2010. % marca mogłam już spacerować po Barcelonie. Czułam ogromną ulgę, głowa i szyja już mnie nie bolały, kręgosłup stał się bardziejj prosty, odzyskałam czucie w rękach, nawet kolor skóry wrócił do normy bo przed operacją moja skóra była szara, siła mojego głosu była znacznie większa.

Bardzo dziękuję dr. Royo, dr. Marco i całej ekipie Instytutu.

Svetlana Fumina

Тel: +7 921 743 53 43 E-mail: [email protected]

Data operacji: styczeń 2010

Po trzech miesiącach od operacji Dr Royo w Barcelonie, piszę z zamiarem pomocy tym ktorzy prawdopodobnie potrzebują przeczytać historię choroby innych osob i dzięki temu podjąć odpowiednie kroki.

Chcę podziękować Dr Royo i całej jego ekipie, ponieważ dzięki jego technice moja choroba została zatrzymana.

Przez ostatnie 10 lat cierpiałam na nieustające bole głowy, bole nog były tak silne że nie byłam w stanie chodzić i cały czas drętwiały mi ręce, przede wszystkim w nocy.

Skonsultowałam się z wieloma specjalistami we Włoszech, ostatecznie także z szefem neurologii dr. Mauro Minervini i dr. Octaviano z kliniki Don Uva de Bisceglie, Bari. Nigdy nie przestanę dziękować im za to że zdjagnozowali u mnie syndrom Arnolda Chiari I i siringomielię i skierowali mnie do Dr. Royo z Barcelony.

Po zapoznaniu się z techniką sekcji filum terminale zrozumiałam że nie mogę dalej tracić czasu.

19 stycznia 2010 poddałam się operacji, po niedllugim czasie odzyskałam czucie w rękach.

Ufam że z czasem będę się czuła coraz lepiej a nawet jeśli nie to przynajmniej wiem że choroba została zatrzymana i nie będzie postępować.

E-Mail: [email protected]

 

( Przytaczamy list otwarty od Dr. Francesco Crocè, lekarza i pacjenta który poddał się sekcji filum terminale, można również przeczytać jego świadectwo w sekcji Świadectwana naszej stronie internetowej).

Po trzech latach od operacji Filum Terminale przeprowadzonej w Instytucie Neurologicznym w Barcelonie przez doktora Royo Salvador i mając na względzie stowarzyszenie AI.SAC.SI.SCO, mam obowiązek udzielić informacji chorym, a przede wszystkim tym dotkniętym Arnold-Chiari, siringomielią i skoliozą, co do rezultatów klinicznych i radiologicznych interwencji w moim przypadku, jako pacjenta-lekarza, mając nadzieje że pomoże ona tym wszystkim którzy niedokońca rozumieją ten problema.

Po trzech latach od operacji mogę jednoznacznie oświadczyć mając pewność kliniczną i radiologiczną, że dzięki sekcji filum terminale symptomy tapie jak: ból w lewej stronie głowy, brak siły w prawej kończynie dolnej, nistagmus, bezdech i zagubienie mentalne zniknęły. Jedyny symptom który jest cały czas obecny to ból w łydkach, na temat którego żaden lekarz neurochirurg wraz z doktorem Royo, nie był mi w stanie dać naukowego wyjaśnienia.

Według badania radiologicznego , nastąpiło przemieszczenie ciał migdałowatych i zmniejszenie się jamy siryngomielicznej w odcinku szyjnym. Jednak dysponując tak silnymi dowodami, ciągle spotykam się ze sceptycyzmem moich kolegów neurochirurgów, z wyjątkiem jednego o bardziej otwartej mentalności, co niestety wyjaśnia wątpliwości osób które kontaktują się ze mna w celu wyjaśnienia patologii na jakie cierpią. Chciałbym również zakomunikować wszystkim pacjentom poddającym się sekcji filum terminale, że jest to technika wykonywana jedynie przez doktora Royo w Barcelonie i że na podstawie mojego osobistego doświadczenia ta technika nie jest obarczona żadnym ryzykiem. Ostrzegam przed innymi lekarzami którzy proponują tę interwencję. Namawiam również do tego by nie dać się namówić na operację otwarcia czaszki. Ni jest to metoda skuteczna i w większości przypadków pogarsza się stan z przed operacji.

Ciągle zadaje sobie pytanie jak można mieć wątpliwości i zgadzać się ma operacje otwarcia czaszki mając na względzie ryzyko jakie ta interwencja ze sobą niesie ( śmierć, paraliż) i nie brać pod uwagę tak prostej, wręcz banalnej opercji polegającej na małym cięciu w rejonie kości ogonowej? Myślę że dzieje się tak przez wcześniej wspomniany już sceptycyzm moich kolegów, mimo ewidentnych dowodów klinicznych i radiograficznych, który niestety przenoszony jest na pacjentów.

Istnieje też problema ekonomiczny, który jak sądzę jest największy. Mam nadzieję że utworzenie tego stowarzyszenia pomoże osobom chorym w rozwiązaniu ich problemów. Pszepraszam za zwięzłość mojej wypowiedzi ale postanowiłem nie używać terminologii naukowej , taka by wszyscy mogli mnie rozumieć.

MAM NADZIEJĘ ŻE TEN LIST POMOŻE WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY MAJĄ JAKIEŚ WĄTPLIWOŚCI. BYŁEM TO WINNY. DR. FRANCESCO CROCÈ

Data operacji: grudzień 2009

 

W październiku zgiagnozowano u mnie syndrom Arnolda Chiari I.

Jestem adwokatem i profesorem prawa w Lyonie, we Francji. We Francji nie zaproponowano mi żadnego leczenia które byłoby definitywne, jedynie przepisywano mi leki przeciwbólowe które prawie wogóle nie działały. Następnie skontaktowałam się z Instytutem Chiari w Barcelonie, żeby dowiedzieć się czy mój przypadek nadaje się do sekcji filum terminale.

Zostałam zoperowana w grudniu 2009 roku w klinice CIMA w Barcelonie, przez dr. Royo z Instytutu Chiari w Barcelonie. Jestem 300 pacjentką która poddała się tej metodzie. Po 2 miesiącach od operacji wszystkie symptomy zniknęły.

Moje symptomy: – ciągłe bóle głowy – ciągłe zmęczenie – bó karku – usztywnienie karku – ból w prawej nodze – problemy z oddychaniem, ból w klatce piersiowej – napięcie twarzy, trudności w utzymaniu otwratych oczu

Zarówno w klinice jak i w Instytucie przyjęto mnie w sposób profesjonalny i czułam się tam bardzo dobrze. Spędziłam noc w klinice i następnego dnia bez problemu mogłam wrócić samolotem do Francji. Do Barcelony przyjechałam z moją koleżanką, która również była operowana 2 lata temu. Po operacji jedynym co trochę mi dokuczało był lekki ból w okolicy opatrunku który trwał ok. 10 dni. Blizna miała tylko 3 cm, ale po 2 miesiącach stała się niewidoczna.

Obecnie mogę potwierdzić że wszystkie symptomy zniknęły po operacji sekcji filum terminale przeprowadzonej przez dr. Royo i że jest to metoda której rezultaty są zaskakujące. Chciałabym też uprzedzić że im szybciej pacjent podda się operacji tym rezultaty są lepsze i powrót do normalnego życia jest dużo szybszy. Chciałabym bardzo podziękować dr. Royo i całej ekipie Instytutu Chiari w Barcelonie i życzyć im wszystkiego co najlepsze na przyszłość.

Data operacji: wrzesień 2009

Data operacji: czerwiec 2009

Musiałam czekać wiele lat zanim poznałam przyczynę mojego złego samopoczucia. Moje symptomy były mieszanką różnych możliwych chorób. Nie jestem w stanie zliczyć u ilu lekarzy byłam. Nikt nie traktował mnie poważnie, żaden z lekarzy nie wykrył nigdy organicznych przyczyn mojego złego samopoczucia dlatego zaczęto myśleć że to problemy nerwowe manifesowały się poprzez ból fizyczny, dlatego jedyne co słyszałam to że powinnam się uspokoić i starać się przezwyciężyć nerwicę.

Byłam całkowicie rozchwiana emocjonalnie, nieustannie umawiałam się na wizyty u różnych lekarzy, stałam się ciężarem dla mojej rodziny.

Moje bóle szyji stały się silniejsze, lekarze zlecili rzonans magnetyczny i w końcu stwierdzono że choruję na syndorm Arnolda Chiari I. Ta diagnoza wyjaśniała moje złe samopoczucie.

Zaczęłam ponownie konsultować się z lekarzami szukając rozwiązania tego problemu i ulgi w cierpieniu. Najpierw udałam się do centrum w moim mieście, gdzie nikt nie wiedział jak mi pomóc. Popjechałam do Florencji i do Rzymu gdzie pewien renomowany neurochirurg zaproponował mi deskompresję nie patrząc nawet na wyniki moich badań. Po tak wielu rozczarowaniach zaczęłam szukać jakiegoś rozwiązania w internecie i znalazłam centrum w Hiszpanii, w Barcelonie , które, między innymi, zajmowało się chorymi na syndrom Chiari I.

Udałam się do Mediolanu gdzie zostałam potraktowana w sposób bardzo poprawny, lekarz oznajmił że mogę być operowana ale trzeba jeszcze trochę poczekać. Wspomniałam o dr. Royo z barcelony, ale powiedziano mi że mój przypadek absolutnie nie nadaje się do tego typu operacji i że tak czy innaczej nic ona nie daje i doktor jedyne co robi to szybko zarabia dużo pieniędzy. Znowu straciłam nadzieję!

Kiedy wróciłam do domu udałam się do mojego lekarza rodzinnego, wukrzyczałam mu wszystkie moje zmartwienia i poprosiłam żeby wyraził swoją opinię na temat techniki dr.Royo z punktu widzenia medycznego. Również on był nastawiony sceptycznie do tego typu leczenia. Zaproponował że wyśle mój rezonans swojemu koledze, neurochirurgowi pracującemu w Stanach Zjednoczonych. Jego odpowiedź była następująca: „Chora absolutnie nie jest kandydatką na operację sekcji filum terminale”.

Nie chciałam się poddać, natrafiłam w internecie na forum osób z tą samą patologią co ja zoperowanych przez dr. Royo. Jedna z nich, Rosalia, mieszkała na Sycylii i skontaktowałam się z nią, a ona przedstawiła mnie jszcze innym osobom. Zostałam bardzo dobrze poinformowana, wszyscy byli bardzo zadowolenie z operacji w klinice dr. Royo.

Powróciła nadzieja że jednak istniał sposób na no by ulżyć mi w cierpieniu.

Od operacji minęły już ponad trzy miesiące a ja czuje się świetnie, bóle nie powróciły.

Chcę zaapelować do naszych włoskich lekarzy, by znieśli bariery które odzielają ich od innych specjalistów na świecie. Muszą oni zdać sobie sprawę że deskompresja nie jest metodą która pomaga chorym. Powinni zaakceptować i popierać technikę dr. Royo, która bez wątpienia daje bardzo dobre rezultaty.

Powinniśmy zacząć walczyć o nasze prawa jako pacjentów.

Adres: Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME), Włochy Tel: (+39) 0921-381091 Tel Kom: 3207073770 E-mail:[email protected]

 

Data operacji: kwiecień 2009

Mazywam się Carla Pugliese i jestem z Salerno ale od wielu lat mieszkam w Basilicata. Odkryłam Syndrom Arnolda Chiari właściwie sama, analizując moje objawy i szukając ich przyczyny.

Od małego towarzyszył mi bol głowy zawsze w moemntah wysiłku fizycznego. Nigdy nie rozmawiałam ma ten temat z moimi rodzicami ponieważ bol był zawsze obecy dlatego myślałam że widocznie taka moja uroda.

W 1987 roku przeszłam na dietę odchudzającą I zalecono mi zrobienie reonansu głowy ktory wykazał dysmorfię i deformację Wirchowa. Uspokojono mnie mowiąc że to choroba wrodzona i że nie ma związku z moimi objawami.

Po jakimś czasie zaczęłam mieć dużo silniejsze bole głowy, zaburzenia czucia w prawej ręce i zawroty głowy tak silne że nie mogłam ustać na nogach, kaszleć ani kichać.

Pewnego dnia jedna z moich koleżanek powiedziała mi że z powodu silnych boli głowy zrobiono jej rezonans i wykryto syndrom Arnolda Chiari I.

Od tamtego momentu zaczęłam szukać informacji w Internecie na temat tej choroby i okazało się że wiele z moich objawow było z nią związanych.

Zaczęłam szukać możliwych rozwiązań, czytałam o wielu inwazyjnych operacjach odbarczenia, historiach opowiedzianych przez chorych w większości negatywne.

Pewnego dnia na forum chorych na Syndrom Arnolda Chiari I znalazłam list Pietro, ktory opowidał swoją historię i swoje doświadczenia w Institut Neurologic de Barcelona gdzie został zoperowany przez Dr. Royo, ktory po wielu latach badań odkrył sposob na zatrzymanie rozwoju choroby przy użyciu tecniki minimalnie inwazyjnej.

Nigdy nie przestanę dziękować temu mężczyźnie za zwrocenie mi nadziei i ułatwienie mi całego procesu.

Skontaktowałam się rownież z innymi osobami ktore się zoperowały w Barcelonie i potwierdzili że po operacji ich stan znacząco się poprawił.

W 2009 roku po przestudiowaniu moich badań wykryto Syndrom Arnolda Chiari I, ale rownież siringomielię C2-D4 i skoliozę krzyżowo-lędźwiową.

Po dignozei poinformowałam moją rodzinę o chęci operacji w Barcelonie. Byli bardzo zaskoczeni tak szybką decyzją ale ja już wcześniej wszystkiego się dowiedziałam.

Chciałam zoperować się jak najszybciej ponieważ wiedziałam że im dłużej będę czekać tym bardziej choroba się rozwinie. Skontaktowałam się z Gioia Lue ktora wyznaczyła mi termin wizyty.

Zostałam zoperowana 23 kwietnia 2009 roku, wszystko poszło jak z płatka, lekarze i pielęgniarki zajęli się mną w sposob bardzo profesjonalny.

Teraz miesiąc po operacji, mogę potwierdzić że odzyskałam czucie w prawej ręce, z każdym dniem jestem w stanie ustać na własnych nogach coraz dłużej, mogę się śmiać , kaszleć I kichć bez żadnego problemu. Napięcie w szyji zniknęło w czym pomogła mi rownież fizjoterapia.

Jestem bardzo zadowolona i spokojna, wiem że podjęłam dobrą decyzję czego dowodem jest poprawa mojego stanu.

Dziękuję Dr. Royo i całej jego ekipie, W razie pytań jestem do dyspozycji każdej osoby cierpiącej na to co ja.

e-mail: [email protected] (+39) 097 43310 (+39) 339 2625003

Data operacji: lipiec 2003

 

Nazywam sie Celia Nebot, mam 43 lata i jestem z Barcelony. Choruję na malgormację Arnold Chiari i siringomielię.

Od dziecka miałam bole plecow i skurcze w szyji co na przestrzeni lat konsultowałam z rożnymi lekarzami. Jedynie zalecano mi badania z ktorych nic nie wynikało i wszyscy mowili że to z powodu stresującej pracy.

Po obejrzeniu wynikow moich badań lekarz stwierdził że nie wie co powiedzieć. Poprosiłam aby zlecił zrobienie dodatkowych badań ale odpowiedział że jeśli obecnie nic nie zdjagnozowano to w kolejnych rezonansach też nic nie wyjdzie.

Dnia na dzień czułam się coraz gorzej ż w końcu pewnego dnia w pracy dostałam bardzo silnego skurczu szyji i nie mogłam wcale nią poruszać. Poszłam do przychodni Sant Andreu w Barcelonie po zwolnienie. Przyjął mnie Dr. Sancho ktory powiedział że powinnam schudnąć I napewno poczuję się lepiej i żebym więcej do niego nie wracała tylko poszła do reumatologa.

W końcu poszłam do innego specjalisty ktory stwierdził depresję i fibromialgię. Mijały lata i z każdym dniem było gorzej, zawroty głowy, zmęczenie, bole głowy. Nie byłam w stanie pracować nawt w domu.

Pewnego dnia obudziłam się z całkowicie zablokowanł szyją i pojechałam do kliniki Tres Torres w Barcelonie gdzie przyjął mnie w końcu profesjonalny internista Dr, Homedes ktory jako pierwszy mnie wysłuchał. Skierował mnie do Institut Neurologic de Barcelona gdzie przyjął mnie Dr. Royo.

Pierwsza wizyta wydała mi się wspaniała. Dokładnie mnie zbadał, obejrzał wszystkie badania, rezonanse, elektromiogram. W końcu zdjagnozował u mnie chorobę o ktorej nigdy wcześniej nie słyszałam siringomielię i malformację Arnolda Chiari I. Dr. wszystko mi wytłumaczł zarowno na czm polegała operacja przeprowadzana przez niego jak i operacja odbarczenia.

Po powrocie do domu zaczęłam szukać informacji o tych chorobach I czytać historie choroby pacjentow zoperowanych przez doktora. Ostatecznie zdecydowałam się na operację.

Po pięciu dniach byłam już na sali operacyjnej. Po krotkiej operacji odzyskałam czucie w rękach, lewej nodze i bol w szyji znikną. Pierwsz raz od długiego czasu mogłam normalnie spać nie zmieniając sto razy poduszek I pozycji. Operacja zmieniła moje życie w 100 procentach, wrociłam do pracy, jestem dużo bardziej zadowolona a jakość życia bardzo wzrosła.

Minęło dużo czasu zanim zdecydowałam się opisać moją historię ponieważ chciałam aby odpowiednio pokazywała co czuję w stosunku do Dr. Royo I jka bardzo pomogł mi on i jego ekipa. Miejmy nadzieję że jeg badania otworzą drogę innym specjalistom a przede wszytkim chorym aby mogli pozbyć się tych trudnych chorob.

Chcę podziękować także mojemu mężowi Pere Guasch za jego ogromne wsparcie. Celia Nebot Noguera. Barcelona, 14 kwietnia 2009

Email: l [email protected]

Data operacji: luty 2009

Nazywam się Angel Fernandez, mam 27 lat i jestem z Walencji. Byłem oacjentem dr. Royo i cierpiałem na syndrom Arnolda Chiari I, syringomielię i skoliozę idiopatyczną. Miałem dużo szczęści ponieważ dowiedziałem się o mojej chorobie zanim jeszcze zacząłem mieć poważne objawy.

Kiedy byłem mały cierpiałem na silne bóle głowy i w 1993 roku rodzice zabrali mnie do szpitala HospitaWalencji, gdzie zrobiono mi wszystkie możliwe badania. Lekarz zdjagnozował poszerzenie komó bocznych i wodogłowie. Neurolog powiedział że próby Trueba powtórzyć dopiero po roku ponieważ niewiadomo było poszerzenie komór było wrodzone czy powstało z czasem. Jeśi okazałoby się że powstało z czasem trzeba by było zrobić operację.

W 1994 roku powtarzam badania, obserwuje się poszerzenie trzeciej kpmpry i komór bocznych. W 1995 roku powtarzam badania i poszerzenie jest takie jak rok wcześniej. Neurolog daje do zrozumienia że wszystko jest w porządku. W przeciągu 2 lat nie zauważył na rezonansie że cierpiałem na syringomielię.

W 2007 roku zaczęły się silne bóle głowy i szyji, zawroty głowy. Myślałem że były one spowodowane przeciążeniem w pracy, jestem fryzjerem i pracuję na stojąco. W 2008 roku postanowiłem wybrać się do traumatologa, bo bóle były coraz silniejsze i drętwiały mi ręce. Lekarz, bez jakichkolwiek badań zapisał mi fizjoterapię. Po trzecim dniu masaży prawie nie mogłem chodzić, wszystkie symptomy zaostrzyły się. Traumatolog zrobił mi rezonans magnetyczny w Klinice Casa de Salud w Walencji. Zdjagnozowanosyringomielię, syndorm Chiari I, choroby których żaden lekarz ze szpitala Hospital General de Valencia nie wykrył.

Dr, Royo potwierdził wczeniejszą diagnozę, od razu zauważył syringomielię na rezonansach z 93, 94, 94 i 97 roku. Inni neurochirudy sugerowali kranioktomię, operację kiedy symptomy będą silniejsze. Metoda dr. Royo sekcja filum terminale, była interwencją o małym ryzyku i nie tak agresywna jak karanioktomia.

Podczas wizyty dr. Royo wyjaśnił mi na czy polegała operacja i zagwarantował zatrzymanie choroby oraz możliwe polepszenie mojego stanu. Po 10 godzinach od operacji odzyskałem czucie a bóle głowy i szyji zniknęły.

Miesiąc po zabiegu przyjechałem na wizytę kontrolną. Z każdym dnie czuje się lepiej a koszmar związany z bólami głowy w końcu zniknął.

Mam nadzieję że moja historia pomoże innym chorym.

Bardzo dziękuję dr. Royo i całej jego ekipie z Instytutu Chiari w Barcelonie.

Angel Fernandez Defez

[email protected]

 

Data operacji: luty 2009

Nazywam sie Valerie, mam 43 lata i mieszkam we Francji. Jestem chora na Syndrom Arnolda Chiari I.

Wszystko zaczęło się po pierwszym porodzie 11 lat temu. Zaczęłam mieć silne bole głowy podczas kaszlu, kichania i śmiania się. Z czasem bole stały się silniejsze i częste, trudne do kontrolowania.

Dwalata temu w 2007 roku poprosiłam mojego lekarza o rezonans kontrolny moich dyskopatii. Okazało się jednak że wykryto Syndrom Arnolda Chiari I.

Umowiłam się na wizytę do neurologa i neurochirurga ponieważ z powodu boli nie mogłam pracować.

Neurochirurg oznajmił że może mnie zoperować, chociaż jeśli jestem w stanie wytrzymać bol lepiej się nie operować ponieważ nie może zagwarantować mi poprawy. Zdecydowałam że nie poddam się tak niebezpiecznej operacji bez gwarancji poprawy.

Przez ostatnie 2 lata brałam mnostwo lekow przeciwbolowych i uspokajających co spowodowało że przytyłam ponad 20 kilo a moje samopoczucie nie polepszyło się.

Znalazłam w Internecie stronę Dr. Royo i od raz skontaktowałam się z pacjentami z Francji. Postanowiłam pojechać do Barcelony w lutym 2009 roku ponieważ nie chciałam poddać się odbarczeniu stosowanemu we Francji.

Doktor przyjął mnie w poniedziałek, we wtorek zoperował a w środę dostałam wypis. Co za radość kiedy przestała boleć mnie głowa!!!! Minęło 7 miesięcy od operacji i czuję się bardzo dobrze.

Niektore symptomy nie zniknęły ale przedstawiam te ktorych już nie ma:

– bole głowy – brak siły – bole kości i klatki piersiowej – problemy z oddychaniem – nietrzymanie moczu

Czasami czuję lekką niestabilność ale z każdym dniem parestezja jest coraz mniejsza. Trzeba być cierpliwym i z czasem mam nadzieję że wszystko wroci do normy. Najważniejsze dla mnie jest to że moje corki w końcu odzyskały swoją mamę.

Bardzo dziękuję Dt. Royo i jego ekipie za przywrocenie mi chęci do życia.

E-mail: [email protected]

Data operacji: luty 2009

Nazywam się Sandra mam 11 lat i mieszkam na Majorce. Rok temu zdjagnozowano u mnie syndrom Arnolda Chiari I.

Wszystko zaczęło się od boli głowy jakieś 2 lata temu. Początkowo moi rodzice nie sądzili że dolegało mi coś poważnego ponieważ bole nie były częste. Jednak po kilku miesiącach zaczęły być częste, poszliśmy do pediatry ktory powiedział że moje probelmy związane były ze zminami hormonalnymi. Wszyscy uważali że bole głowy były nerwowe ponieważ pojawiały się przede wszystkim w sytuacjach stresowych. Moi rodzice zaczęli się martwić kiedy bole stały się codziennością, dlatego zrobiono mi rezonans. Kiedy dostali reyultaty zaczął się ich koszmar, ich ponieważ aż do mementu wizyty u Dr. Royo nie poinformowali mnie o wszystkim.

Badanie wykazało anomalię Arnolda Chiari I i poważne przesunięcie migdałkow możdżku do piziomu C1 i C2.

Myślę że skonsultowaliśmy się ze wszystkimi neurochirurgami na Majorce I wszyscy byli zgodni co do tego że powinnam się poddaćoperacji odbarczenia. Moi rodzice byli całkowicie przeciwni ze względu na ogormne ryzyko jakie ta operacja za sobą niesie.

Pediatra polecił żeby wstrzymać się z operacją ponieważ moje symptomy kończyły się na bolu głowy. Dzięki temu moi rodzice niezgodzili się na operację i szukając rozwiązania w Internecie znaleźli Klinikę Dr. Royo i alternatywę dla odbarczenia. 35 minutowy zabieg zupełnie nieagresywny. Po operacji rezultaty okazały się być natychmiastowe. Bole głowy zniknęły i już nigdy nie powrociły.

Minął rok od operacji i mogę powiedzieć że silne bole głowy zupełnie zniknęły tylko czasem odczuwam lekki bol ale nie ma on nic wspolnego z tym poprzednim. Odzyskałam czucie na brzuchu i siłę w rękach. Nawt nie wiedziałam że jej nie miałam dopiero Dr. Royo mi to uświadomił.

Wydaje mi się że moja pamięć jest bardziej rozwinięta, mam dużo lepsze stopnie w szkole. Przez to że nie boli mni głowa mogę bardziej się koncentrować. Bardzo dziękuję Dr. Royo za to że pozwala chorym zapomnieć o ich problemach. Sandra Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075  Email: [email protected]

Data operacji: styczeń 2009

Nazywam się Eva Dominguez i mam 16 lat.

Wszystko zaczęło sie w marcu 2005 roku kiedy moja nauczycielka baletu zauważyła coś dziwnego w pozycji moich plecow. Po zajęciach poszłam z mamą do lekarza. W wieku 12 lat zdjagnozowano u mnie skoliozę idiopatyczną.

Cały czas musiałam chodzić do szpitala na rentgen żeby kontrolować moj kręgosłup. Aby uniknąć pogorszenia założono mi gorset ktory musiałam nosić 24 h. Podczas wizyty traumatolog powiedział że należy zrobić operację polegającą na otwarciu kręgosłupa i wyprostowaniu kręgow za pomocą tytanowych elementow aby zredukować wygięcie.

Takie rozwiązanie mnie nie przekonało. Zaczęłam szukać w Internecie i znalazłam Institut Chiari. W grudniiu 2008 roku pojechałam do Barcelony na konsultację do Dr. Royo. Po obejrzeniu wynikow badań zdjagnozowano mi rownież syndrom Arnolda Chiari I. Poinformowano mnie o technice minimalnie inwazyjnej sekcji filum terminale, ktora zatrymuje rozwoj tych chorob.

Po krotkim czasie od operacji zaczęłam odcyuwać poprawę. Bole zniknęły szybko odzyskałam siłę a problemy z koordynacją zniknęły. Całe doświadczenie było dla mnie bardzo pozytywne i mam nadzieję że moja historia pomoże innym chorym znaleźć wyjście z trudnej sytuacji lub chociażby wysłuchać innej opinii medycznej.

Dziękuję za pomoc…

E-Mail: [email protected]

Data operacji: listopad 2008

Nazywam się Teresa Sanz Belmonte i mam 45 lat. Choruję na Syndrom Arnolda Chiari I i to jest moja historia.

W 2000 roku miałam poważmy wypadek samochodowy, złamałam kręgi D2, D3, D4. Pod względem traumatologicznym doszłam do siebie dosyć szybko, jednak od tamtego czasu zaczęł dokuczać mi skurcze. Pojawił się także bol głowy, zawroty glowy, ostatecznie musiałam zostać w szitalu aby ustabilizowano te zawroty. Zapisano mi Torecan i Serc na zawroty, Myolastan na skurcze, nikt nie był w stanie mnie zdjagozować.

Od tamtego czasu moje życie to niekończące się leczenie, tabletki, rezonanse…..,znaleziono niwielkie dyskopatie ale nie były one wystarczające by być przyczyną moich dolegliwości.

W październiku 2007 dostałam silnego ataku zawrotow glowy i przez 4 dni nie mogłam wstać z łożka. Moja deterioracja fizyczna była ewidentna, ze względu na leki ktore cały czas brałam, stres i nerwicę. Czułam się coraz gorzej i żaden lekarz nie wiedział jak mi pomoc.

W lipcu 2008 Dr. Jorge z przychodni zlecił mi zrobienie rezonansu glowy i właśnie wtedy zdjagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I. Następnie skonsultowałam się z neurologiem ktory potwierdził diagnozę I skierował mnie do neurochirurga.

Moje symptomy:

Bol głowy, zmęczenie, brak rownowagi, ucisk w szyji, bol plecow, punkciki w polu widzenia, bezsenność, zawroty glowy, dzwonienie w uszach, drżenie rąk, problemy z przełykaniem, Babinski anormalny.

Ponieważ na wizytą z neurochirurgiem w centrum państwowym musiałam długo czekać, zaczęłam szukać informacji o chorobie na własną rękę.

Informacje jakie znalazłam mowiły o konieczności operacji i prezentowały 2 rodzaje interwencji, klasyczną i alternatywną.

Klasyczna to ODBARCZENIE robione na fundusz. Polega na otwarciu czaszki z tyłu i usunięciu części kości by moc dojść do możdżku i przesunąć go w gorę. Uważam że to jakiś koszmar, tym bardziej że nie gwarantuje poprawy stanu zdrowia ani tym bardziej zahamowania rozwoju choroby.

Alternatywna to SEKCJA FILUM TERMINALE w Instytucie Chiari w Barcelonie. Filum terminale to więzadło ktore jest połączeniem rdzenia z kością ogonową. Jeśli napięcie więzadła jest zbyt silne może spowodować trakcję rdzenia i możdżku znajdującego się na drugim końcu, poz tym mmoże spowodować zaburzenia w cyrkulacji płynu mozgowo-rdzeniowego. Operacja jest prosta i polega na przecięciu filum terminale na poziomie kości ogonowej dzięki czemu przyczyna choroby zostaje usunięta. Oczywiście przkonała mnie opcja alternatywna i skontaktowałam się z Instytutem Chiari w Barcelonie.

Zajęli się mną Dr. Cardone i Dr. Royo. Wysłuchali mnie, zrobili badania neurologiczne, i potwierdzili że moje objawy są związane z syndromem Arnolda Chiari I. Następnie wytłumaczyli mi na czm polega technika chirurgiczna jaką stosują i jej rezultaty. Od raz zdecydowałam się na operację i po 3 tygodniach, 18 listopada 2008 zostałam zoperowana w klinice CIMA.

REZULTAT. Po 6 godzinach od operacji nie czułam już drętwienia w rękach, następnego dnia odzyskałam czucia. Po 3 dniach przestały mi dżeć ręce, zniknęły skurcze I bole szyji. Po 8 dniach ustąpiły zawroty głowy.

Nie ma słow ktore mogłyby wyrazić moją wdzięczność dla Dr. Royo i dla całej jego ekipy, za to co dla mnie zrobili.

Mam nadzieję że moje doświadczenie posłuży innym chorym. Jeśli nawet nie wyzdrowieją w 100% to przynajmniej choroba zostannie zatrzymana.

Jako anegdota powiem wm że 2 dni po operacji otrzymałam zawiadomienie o wyznaczonej wizycie z neurochirugiem na 15 czerwca 2009 roku…BEZ KOMENTARZA.

Email [email protected]

Data operacji: lipiec 2008

Kochani:

Nazywam się Giovanna Porro, mam 46 lat i jestem włoszką. Chciałabym opowiedzieć wam moją historię. Zawsze byłam badzo chuda i od małego cierpiałam na bole głowy. Byłam bardzo dobrą uczennicą jednak miałam problemy z koordynacją podczas czynności motorycznych i w końcu zaczęłam nawet bać się wfu.

W wieku 18 lat po wielkiej batalii udało mi się zdać egzamin na prawo jazdy jednak trudno mi było prowadzić I musiałam przestać. Moje życie redukowało się do szkoły, jestem nauczycielką i do domu. Nie mogłam pozwolić sobie na życie socjalne z powodu boli głowy i ogolnego złego samopoczucia.

W 2005 roku zaczęłam odczuwać parestezję w lewej i prawej części ciała oraz w języku. Pojechałam do szpitala San Gerardo w Monza gdzie zrobiono mi tomograf głowy ktory okazał się być w normmie i dostałam wypis jeszcze tego samego dnia. Polecono mi wizytę u psychiatry myśląc że moje dolegliwości były związane z nerwicą.

Po lekkim polepszeniu, w 2007 roku moje samopoczucie bardzo się pogorszyło. Pojawiło się drżenie rąk przez co nie mogłam pisać. Zatrzymano mnie w szpitalu San Gerardo w Monza gdzie zrobiono mi rożne badania między innymi rezonans głowy i rdzenia, Zdjagnozowano obiżone migdałki możdżku o 9 mm, czyli Arnold Chiari. Dodatkow badania wykluczyły istnienie siringomielii. Grupa neurochirurgow zajmujących się oim przypadkiem stwierdziła że nie potrzebuję operacji i po 15 dniach wypisano mnie do domu. Zalecono mi fizjoterapię, objawy trochę się polepszyły ale nie mogłam wrocić do pracy. W maju 2007 w Insytucie best w Mediolanie potwierdzono syndrom Arnolda Chiari I powiedziano że moje dolegliwości nie mają nic wspolnego z tą chorobą. Zupełnie nie wiedziałam co miałam zrobić, poddałam się fizjoterapii i we wrześniu 2007 wrociłamdo pracy.

W marcu 2008 roku moj kolega z Hiszpanii powiedzał mi o Dr. Royo I wysłałam moje wyniki badań w celu skontrastowania diagnozy. Okazało się że mogł zająć się moim przypadkiem dlatego w lipcu postanowiłam pojechać na konsultację. Spotkanie z doktorem i z panią psycholog Gioi Lue było emcjonujące. Wytłumaczono mi bardzo dokładnie na czym polegała moja choroba I że można ją zatrzymać. Następnego dnia poddałam się opercji. Interwencja ze znieczuleniem ogolnym trwała 2 godziny. Następnego dnia od raz zauważyłam zmiany. Nie ręciło mi się w głowie i powrociły odruchy w stopach. Po 2 latach mogę powiedzieć że jakość mojego życia bardzo wsrosła. Pracuję, nie drżą mi ręce a moja kondycja fizyczna poprawiła się. Tylko czasami pojawiają się lekkie zawroty głowy i parestezje. Bardzo dziękuję Dr. Royo, Gioia Lue I mojemu przyjacielowi Rafa.

KOCHANI RAZEM JESTEŚMY W STANIE WYGRAĆ Z TĄ CHOROBĄ!!!

Giovanna Telefono: (+39) 3421342525  E-mail: [email protected]

Data operacji: październik 2007

Jestem 48 letnim lekarzem.

Moja historia kliniczna w skrocie zaczyna się 20/5/07 kiedy na koniec meczu poczułem bol w lewej części plecow.

Myśląc że to bol mięśni poddałem się terapii z kortyzonem jednak nic to nie pomogło.

Postanowiłem zrobić rezonans szyjny ktory wykazał Arnolda Chiari I i małą jamistość rdzenia C5-C6 i dyskopatie C5-C6 Neurolog i neurochirurg potwierdzili moją diagnozę.

Bol był bardzo silny I nieustający jedynie znikał kiedy byłem w pozycji leżącej.

Kilku neurochirurgow polciło mi zrobienie dekompresji.

Minęło 4 miesiące i przez przypadek odkryłem w internecie Instytut Neurologic w Barcelonie i Dr. Royo ktory przeprowadzał operację sekcji filum terminale w sposo minimalnie inwazyjny w przypadku choroby Arnolda Chiari I i Siringomielii. Postanowiłem się z nim skontaktowć przez maila i telefon i 22/10/07 pojechałem do Barcelony. W momencie wizyty cierpiałem na bol całej lewej ręki bol nog dzwonienie w uszach brak siły w prawej ręce nistagmus moczenie nocne i otępienie…

Zdecydowałem się na operację filum terminale dnia 23/10/2007

Odzyskałem siłę w prawej ręce od razy po operacji a bol szyjny nie był tak silny. Kontrola kliniczna po miesiącu wykazała odzyskanie siły w prawej ręce brak bolu szyjnego otępienie minęło mam jeszcze dzwonienie w uszach lekki brak siły w nogach lekki bol w części lędzwiowej i w lewym ramieniu ale pozbyłem się moczenia nocnego.

Telf: (+39) 096 542 490 E-mail: [email protected]

 

Data operacji: kwiecień 2007

Osio Sotto- Bergamo- Włochy- 8 stycznia 2009

Cel- Historia choroby i sekcja filum terminale.

Jestem 48 letnią kobietą i od małego cierpiałam na bole głowy ktore z czasem stawały się coraz silniejsze.

W 2000 roku zaczęłam mieć kaszel ktory powodował że jeszcze bardziej bolała mnie głowa, zaczęło boleć mnie prawe ramię. Żaden specjalista nie wiedział co mi jest.

W październiku 2005 roku Dr. xxx zlecił zrobienie rezonansu żeby wykluczyć dyskopatie szyjne ktore mogły prowokować moje problemy, zmęczenie, wrażenie że nogi miałam z cementu, potykałam się odczuwałam pieczenie, traciłam rownowagę i miałam zawroty głowy, wszystko leciało mi z rąk, byłam wrażliwa na światło, drętwienie nog, problemy z przełykaniem, problemy z trzymaniem moczu. Spazmy mięśni, reflux, wysokie ciśnienie i brak popędu seksualnego.

Rezonans wykazał istnienie przepukliny dysku C5-C6 oraz malformację Arnolda Chiari I i jamę siringomieliczną C3-D1. Skierowano mnie do neurochirurga ze szpitala Ospedali Riuniti w Bergamo, gdzie zalecono zrobienie odbarczenia. Chcąc uzyskać opinię innego lekarza pojechałam do Mediolanu do Instytutu Besta, gdzie właściwie powiedziano mi to samo. Myślałam że jeśli nie poddam się operacji mogłam ostatecznie zostać sparaliżowana, jednak nie było pewności że choroba po operacji zostałaby zatrzymana tym bardziej że byłaby to interwencja ryzykowna i skomplikowana

Od tego momentu żyłam z nieustającym bolem i miałam wrażenie że była we mnie bomba ktora w każdej chwili mogła wybuchnąć.

Pewnej nocy przeczytałam historię Rity ktorą zoperował Dr. Royo, ktorego studia na temat sekcji filum terminale, zostały uznane przez trybunał medyczny Wydziału Medycyny na Uniwersytecie Autonomicznym w Barcelonie.

To operacja bez ryzyka ponieważ sekcja filum jest wykonywana na poziomie kości ogonowej. Nie jest bolesna i nie wymaga intensywnej terapii ani fizjoterapii.

W styczniu 2007 roku pojechałam na wizytę do Dr. Royo ktory rownież stwierdził że trzeba mnie zoperować aby zapobiec dalszemu postepowaniu choroby.

Wrociłam do Włoch poprosiłam ubezpieczalnię o dofinansowanie operacji za granicą. Szef instytutut Besta we Włoszech od ktorego zależała decyzja, oznajmił że takie leczenie nie jest wskazane i jedynie może pomoc mi odbarczenie.

Na forum AISMAC zrozumiałam że Dr. xxx z Nowego Jorku był w kontakcie z Instytutem Besta z Mediolanu gdzie jeden z neurochirurgow przeprowadził operację sekcji filum terminale 30 marca 2007 podczas dnia poświęconego chorym na Chiari i Siringomielię, dlatego nie rozumiałam dlaczego nie miałam prawa aby pojechać za granicę na operację.

Pracuję w szpitalu ponad 30 lat i widzę dobre i złe strony. Tak rozwinięte technologie i nauka zapomina o ludzkiej stronie choroby. Aby zagwarantować odpowiednią opiekę nie należy zapominać o szacunku dla chorego,

Tak czy innaczej, ja Caterina Ravelli dnia 17 kwietnia pojechałam do Barcelony żeby zoperował mnie Dr. Royo. Okazało się że moje filum było grube i napięte. Następnego dnia po operacji zniknął Babiński i drętwienie w rękach, po roku odzyskałam czucie, nie boli mnie juz tak głowa i nie mam problemow z trzymaniem moczu. Nareszcie czuję że żyję.

Po interwencji wrociłam do domu z plasterkiem w części operowanej i od razu moje życie wrociło do normy. Dr. Royo powiedział że tkanki nerwowe ktore już obumarły nie powrocą do życi jednak te ktore jeszcze żyją zaczną funkcjonować ponownie.

Im wcześniej chory podda się operacji tym szybciej rdzeń przestanie cierpieć. Jedyne czego nie mogę pojąć to to że żadnego chorego nie informuje się o jego alternatywach, jedynie zaleca się odbarczenie.

Ja na szczęście znalazłam przez Internet Dr. Royo i mogłam porozmawiać z jego pacjentami. Operacja jest krotka i nie potrzebowałam żadnej rehabilitacji. Po roku podczas kontroli nowe rezonanse wykazały że siringomielia się zmniejszyła. Lekarze ze szpitala w Bergamo po zobaczeniu moich wynikow potwierdzili że ta technika ma sens i powoduje poprawę.

Po roku w końcu mogę kaszleć bez strachu że wybuchnie mi głowa.

Bardzo dziękuję Dr. Royo za to że mnie zoperował.

Caterina Ravelli

E-mail: [email protected]

 

Data operacji: marzo 2007

Jestem 21 letnią pacjentką Dr. Royo chorą na Syndrom Arnolda Chiari I, Siringomielię I Skoliozę. Miałam dużo szczęścia poniewaŻ dowiedziałam się o moich problemach jeszcze zanim zaczęłam mieć poważne symptomy.

Od małego zawsze bolała mnie głowa aż w końcu nawet moi rodzice przestali na to reagować I zaprowadzili mnie do pediatry I jedyne co mi plecił to żebym piła więcej mleka. Narzekałam też na bol plecow dlatego zaprowadzono mnie do traumatologa I wykryto skoliozę.

Po skończeniu 18 lat poszłam do lekarza z powodu braku koncentracji I skurczy. Myślałam że były one spowodowane stresem ale po 2 miesiącach skurcze znowu powrociły. Zrobiono mi rezonans I właśnie wtedy wykryto u mnie Arnolda Chiari I i Siringomielię.

Skierowano mnie do neurochirurga I zobiono wszystkie badania I potwierdzono diagnozę. Nie miałam poważnych symptomw dlatego lekarz polecił poczekać z operacją. Polecono mi udać się do szpitala Vall de Hebron. Tam lekarze polecili jak najszybszą operację. Po ponownym zrobieniiu badań lekarz powiedział mi że mogę dostać termin operacji za 4 miesiące.

Moi rodzice tak samo jak ja byli przerażeni zaczęli szukać informacji gdzie tylko mogli. Dzięki ich uporowi znaleźli w Internecie Instytut Neurologiczny w Barcelonie. Skonsultowali się ze znajomymi lekarzami, wytłumaczono mi na czm polegała rożnica w metodzie tam stosowanej I zdecydowałam się umowić na wizytę z Dr. Royo. Na początku moj stosunek nie był do ko,ca pozytywny ale po rozmowie z doktorem wyszłam z dużą nadzieją na poprawę.

Po miesiącu poddałam się operacji I zaraz po niej moi bliscz yauważyli zmiany. Ja z czasem zdałam sobie sprawę że zniknęły symptomy o ktorych nawet nie wiedziałam że istniały.

Uważam że operacja odbarczenia realizowana przez innych lekarzy jest nie do pomyślenia a przede wszystkim fakt że nikt nie informuje chorego o możliwościach I innych metodach mogących pomoc.

E-mail: [email protected]

 

Data operacji: luty 2007

Nazywam się Mercedes reverter Segarra mam 61 lat i od 35 lat cierpiałam na bol plecow ktory zmuszał mnie wiele razy do pozostania w lożku. Z czasem doszedł jeszcze bol szyji. Lekarze zapisywali mi leki przeciwbolowe i mowili że powinnam się przyzwyczaić do bolu bo na artrozę nie ma lekarstwa. Mijał czas a ja czułm się coraz gorzej. Byłam całkowicie zdesperowana żaden lekarz nie wiedział jak mi pomoc, traciłam chęć do życia bo sposob w jaki żyłam był nie do zniesienia.

W 2006 roku nastąpiły komplikcje, nie byłam w stanie poruszać szyją, cały czas miałam zawroty głowy, nie miałam siły w prawej ręce i w końcu zachorowałam na depresję, myślałam że jedyne co mi pozostało to wozek inwalidzki.

Mojego brata zoperowano w Barcelonie z powodu przepukliny dysku I ja też postanowiłam wybrać się do Dr. Royo. Najpierw zlecił mi zrobienie badań I na wizycie okazało się że miałam 4 problemy. 2 przepukliny ktore uciskały rdzeń, choroba filum terminale I praraliż prawego ramienia. W końcu wiedzałam co mi jest i moją jedyną nadzieją była operacja.

13 lutego 2007 roku Dr. Royo zoperował mnie w Klinice Corachan, dysektomia C4-C5 i C5-C6 oraz sekcja filum terminale. Operacja była długa, kiedy się obudziłam doktor uspokoił mnie mowiąc że wszystko poszło dobrze.

Uspokoiłam się bo wiedziałam że byłam w dobrych rękach. Następnego dnia okazało się że NIE CZUŁAM BOLU. 16 lutego dostałam wypis, odzyskując 70% siły w ramieniu i wyszłam ze szpitala o wlasnych siłach.

Dr. Royo przywrocił mi chęć do życia i zawsze będę mu za to wdzięczna.

DZIęKUJę

(+34) 649 222 127

E-mail: [email protected]

 

Data operacji: listopad 2006

Wszyscy ktorzy przeszliśmy przez to doświadczenie chcemy opowiedzieć całą naszą historię i nie wiemy nawet jak zaczęć. Mam 48 lat i żyję z bolem głowy od mniej więcej 4 lat. Rok teemu poszłam do mojego lekarza rodzinnego i zlecił zrobienie rezonansu. Zdjagnozowano jakąś chorobę mięśniowo-kostną i zapisano leki, ktore oczywiście mi nie pomogły.

Poszłam na wizytę do 3 neurologow, zrobiono mi kolejny rezonans i okazało się że migdałki możdżku znajdują się niżej niż normalnie i że choruję na syndrom Arnolda Chiari. Dlaczego wcześniej nikt mnie o tym nie powiadomił ?

Po powrocie do domu od razu zaczęłam szukać informacji w Internecie na temat tej choroby, aż w końcu trafiłam na Dr. Royo Salvadora. Odzyskałam nadzieję że ktoś bedzie mogł mi pomoc stosując minimalnie inwzyjny zabieg bez dużego ryzyka. Skontaktowałam się z kliniką i ustaliłam wszystkie szczegoły operacji.

Byłam zachwycona sposobem w jaki mnie potraktowano, ze spokojem i zrozumieniem. Rano zobiono mi badania po południu miałam już wyniki. Następnego dnia rano zawieziono mnie na salę operacyjną o 9 a o 10 byłam już z powrotem w moim pokoju i czułam się bardzo dobrze, miałam apetyt, przestała boleć mnie głowa, nie trzeba było usuwać szwow. Następnego dnia dostałam wypis do domu.

Od 13 listopada 2006 zapomniałam co oznacza słowo bol. Zniknęły skurcze plecow, mam lepszy wzrok, nie dławie się, nie odczuwam palenia w gardle co było bardzo męczące, jestem bardzo zadowolona.

Jestem zdegustowana tym że nikt nie informuje chorych o możliwościach leczenia. Postaram się opisać całą tą sytuację w gazecie z Asturii ktora nazywa się El Comercio tak by inni mogli sie o wszystkim dowiedzieć. Nazywam się Marisa i zostawiam wam moj telefon jeśli chcielibyście porozmawiać.

Pozdrawiam.

Bardzo dziękuję Dr. Royo za wszystko.

(+34) 659 571 139 E-mail: [email protected]  

Data operacji: lipiec 2006

Miałam 65 lat kiedy w maju 2005 roku zaczęłam mieć dziwne bole głowy i uczucie porażenia prądem z tyłu i z przodu głowy, za każdym razem przez jakies 15-20 sekund. Z czasem zauważyłam że miałam problemy z przełykaniem aż w końcu w grudniu 2005 poszłam na wizytę do lekarz ktory powiedział że miałam artrozę i nerwicę. Zapisał mi leki przeciwbolowe i uspokajające. Ja czułam się coraz gorzej, leki nie pomagały. W styczniu 2006 zdałam sobie sprawę że te taki pojawiały się rownież kiedy kichałam, kaszlałam, kedy kręciłam głową.

Lekarze neurolodzy za każdym razem zapisywali mi leki przeciwbolowe i uspokajające. Z czasem musiałam brać coraz więcej lekow aby moc jako tako funkcjonować.

Zrobiono mi tomograf na ktorym nic nie wyszło i wysłano mnie do neurologa ktory zmienił mi leki. Zupełnie nie zadzałały i zlecono zrobienie rezonansu. Wyznaczono mi termin na niewiadomo kiedy i ja nie mogłam tyle czekać dlatego zrobiłam badania na koszt własny.

W tamtym czasie nie byłam zbyt dobrze obeznana z komputerem ale wiedziałam że w Internecie mogłam znaleźć wszystkie informacje i artykuły medyczne. Szukałam informacji wszędzie gdzie było to możliwe i porownywałam je z moimi dolegliwościami.

Kiedy neurolog zobaczył moj rezonans okazało się że uwidoczniał Syndrom Arnolda Chiari I. Zapisał mi nowe leki, probował rożnych metod żeby uniknąć operacji, za co jestem mu wdzięczna, Nic nie pomagało, ni mogłam przełykać dlatego w końcu skierowano mnie do neurochirurga ktory powiedział że powinnam przemyśleć czy rzeczywiście chcę się operować.

Wszyscz lekarze jakich u ktorych byłam odradzali mi operację. Poświęciłam mnostwo czasu na zapoznanie się z techniką operacji skutkach ubocznnych. Byłam przerażona ponieważ interwencja miała wiele konsekwencji, zależnie od wieku i stanu pacjenta oczywiście.

Byłam zdesperowana ponieważ nie mogłam znaleźć innego rozwiąznia. Szukając w Internecie pod hasłem POMOC ARNOLD CHIARI I trafiłam na stronę Institut Neurologic w Barcelonie i znalazłam publikacje Dr. Royo Salvador o malformacji Chiari I technice operacyjnej sekcji filum terminale, minimalnie inwazyjnej, polegającej na niewielkim otwarciu na poziomie kości ogonowej gdzie widoczne jest filum i nie ma ryzyka naruszenia rdzenia.

Po przeczytaniu publikacji postanowiłam się z nim skontaktować. Po badaniach postanowiłam poddać się operacji, na marginesie wykrył u mnie także lekką skoliozę. 4 lipca 2006 zoperowano mnie w KLINICE CORACHAN i 5 lipca byłam już w domu. 6 lipca, kiedy wstałam z lożka nic mnie nie bolało mogłam przełykać. Teraz czuje się bardzo dobrze dzięki Bogu i Dr. Royo.

Jestem bardzo wdzięczna Dr. Royo i całej jego ekipie. Od ponad 30 lat zajmuje się ulepszaniem techniki chirurgicznej sekcji Filum Terminale, co oznacza że wielu pacjentow bedzie mgło korzystać z jego techniki.

Ta choroba jest mało znana, określana jako żadka i niestety lekarze z publicznej służby zdrowia nie robią sekcji filum terminale. Wielu chorych nie wie o tej technice, ja trafiłam na informacje właściwie przez przypadek szukając informacji w Internecie.

Dziękuję mojej rodzine, przyjaciołom i dzieciom za to że pomogli mi w tych trudnych chwilach, bo myślę że samej byłoby mi bardzo ciężko.

Rownież chcę podziękować lekarzom ktorzy się mną zajmowali ponieważ bardzo chcieli mi pomoc tylko nie wiedzieli jak.

Telefon: (+34) 937 612 963

Email: [email protected]

 

Data operacji: czerwiec 2006

Przedstawiam wam listę symptomow ktore po operacji znacząco się polepszyły a przed zabiegiem bardzo utrudniały mi życie.

1 Bol szyji ktory teraz zniknął 2 Mam więcej siły w nogach 3 Nie odczuwam bolu lędźwiowego 4 Miałem problem z wygięciem ręki w lewą stronę, teraz problem zniknął 5 Mogę poruszać palcami 6 Przestały drętwieć mmi pięty 7 Chodząc czuję więcej siły w nogach 8 Mogę kręcić głową bez oporu 9 Mogę się całkowicie wyprostować 10 Nietrzymanie moczu powoli zanika, mam nadzieję że zniknie całkowicie.

Teraz moje życie się zupełnie zmieniło. Mogę prowadzić życie towarzyskie i pracować. Nie wiem do jakiego stopnia odzyskam zdrowie ale wiem że nie można się poddawać. Zacząłem uprawiać sport, czuję się bardzo dobrze i cały czas odkrywam moje możliwości.

Pozdrawiam wszystkich.

E-mail: [email protected]

 

Data operacji: czerwiec 2006

Od kiedy pamiętam towarzyszyły mi problemy zdrowotne i nigdy nie otrzymywałem racjonalnej odpowiedzi lekarskiej. Nigdy nie mogłem uprawiać żadnego sportu, miałem problemy z koncentracją przede wszystkim w momentach zmiany pogody, nerwicę. Wszystkie te symptomy zawsze były obecne, czasem czułem się lepiej a czasem gorzej jednak zawsze doskwierał mi bol.

Teraz mam 48 lat, przez ostatnie 3- 4 lata byłem zawsze zmączony fizycznie i psychcznie właściwie bez przyczyny. Do tego doszedł jeszsze bol w szyji, plecach i problemy z logicznym rozumowanie, co bardzo utrudniało mi normalne, codzienne życie.

W lecie 2004 moj stan znacząco się pogorszył. Ataki bolu pojawiały się z nienacka, raz nawet upadłem. Z czasem zauważyłem że były one związane z poruszaniem szyją lub szybkim marszem. Zacząłem stosować techniki relaksacyjne i udało mi się zablokować niektore objawy. Symptomy powoli zaczęły ustępować ponieważ starałem się nie wykonywać szybkich ruchow.

Będąc psychologiem, wykluczyłem diagnozy jakie stawiali mi moi koledzy po fachu, mam tu na myśli nerwicę. Zacząłem szukać wraz z moją żoną wyjaśnienia kardiologicznego lub neuroloicznego moich problemow. Zacząłem wykonywać wszystkie badania i czułem się coraz gorzej. Doszły problemy z przełykaniem, pogorszenie słuchu i charakterystyczne dwonienie w uszach, problemy ze wzrokiem w prawym oku, poważne problemy ze snem. Kardiolog nic nie stwierdził jednak nurolog i traumatolog zdjagnozowali Arnolda Chiari I do poziomu C1, oraz skoliozę i dyskopatię L5-S1.

Moj stan cały czas się pogarszał i nikt nie wiedział jak mi pomoc. Zapisywano mi leki i kazano czekać na pogorszenie stanu aby moc mnie zoperować techniką klasyczna w przypadku Chiariego I. Nie było to dla mnie wystarczające i właśnie wtedy znalazłem w publikacjach artykuły o sekcji filum terminale. Postanowiłem się jej poddać z kilku powodow, technika jest prosta i mało ryzykowna poza tym mogła zatrzymać rozwoj choroby a nawet spowodować polepszenie się mojego stanu zdrowia.

Minęły prawie 2 tygodnie od operacji i polepszenie jest zdecydowane. Moj wzrok się polepszył i nie odczuwam silnego ciśnienia w oczach, szum w uszach zniknął i nie mam problemow ze słuchem, Moj kręgosłup utrzymuj się w lini prostej i chodzę w sposob bardziej płynny, Nie czuję się tak zmęczony jak wcześniej oraz nie jestem otępiały. Mogę teraz normalnie spać, śpię więcej godzin i nie budzę się.

Istnieje rownież poprawa w innych aspektach o ktorej zdałem sobie sprawę dopiero teraz. Odrożniam lepiej kolory, wcześniej miałem bardzo czerwone oczy teraz kolor wrocił do normy a źrenice są tej samej wielkości.

Według mnie, mając na względzie wszystkie badania nad Chiari I, uważam że sekcja filum terminale daje natychmiastowe rezultaty i powinna być zalecana jako najbardziej efektywna, tym bardziej że nie jest ona tak ryzykowna jak technika klasyczna.

Basilio Martinez

E-mail: [email protected]

 

Data operacji: grudzień 2005

Był wtorek 13 tak jak dzisiaj kiedy Dr. Royo przeciął mi filum terminale. Po operacji nie oczekiwałam spektakularnych zmian nikt mi ich nie obiecywał.

Pierwsza zmiana uwidoczniła się od razu po wyjściu z sali operacyjnej, moj Babiński był w normie. Następnego dnia stałam zupełnie prosto kiedy podniosłam się z łożka, pierwszy raz od bardzo długiego czasu.

Po kilku dniach zniknęły spazmy ktore dokuczały mi przez ostanie kilka miesięcy, zniknęło drżenie nog kiedy podnosiłam się z krzesła, nieustanne uczucie zimna. Mogę w końcu wyprostować nogi w pozycji leżącej.

Jednak w moim przypadku najbardziej widać zmianę w dłoniach, przede wszystkim w lewej ręce ktora była zupełnie nie do użytku.

Wszystkie opisane zmiany powodują że moje życie jest dużo łatwiejsze i właśnie dlatego warto jest się starać.

Postanowisz co postanowisz musisz przestać cierpieć

Yolanda Garagorri Arregui E-mail: [email protected]