Data operacji: 04/07/2023

Kilka lat temu zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I. Podobnie jak wielu z was, próbowałam wszystkiego, aby złagodzić objawy, zwłaszcza nieustanny ból głowy. Kiedy nic nie pomagało, zaproponowano mi operację odbarczenia. Poczułam, że to moja ostatnia i jedyna szansa. Byłam pewna, że ​​operacja mi pomoże, ale jakże się myliłam. Dekompresja w ogóle mi nie pomogła: mimo że nie miałam już przepukliny, nadal odczuwałam ten sam ból. Cztery miesiące po operacji natknęłam się na wpis o Instytucie Chiari w Barcelonie. To było interesujące, ponieważ wszystko co przeczytałam na ich stronie internetowej miało sens. W związku z tym, że nadal dochodziłam do siebie po odbarczeniu, odłożyłam Barcelonę na dalszy plan. Rok po operacji moje objawy pogorszyły się, a ból głowy utrudniał mi moją pracę i funkcjonowanie.

Pomyślałam o wyrażeniu „to brzmi zbyt dobrze, aby mogło być prawdziwe, prawdopodobnie tak jest” i „jeśli jest to tak korzystny zabieg, dlaczego reszta świata z niego nie korzysta?” Byłam sceptyczna, ponieważ nikt nie był w stanie mi tego wyjaśnić. Skontaktowałam się z kilkoma osobami, które przeszły proponowany przez Instytut Chiari, zabieg Sekcji Filum Terminale. Rozmawiałam z nimi, aby uzyskać więcej informacji i poznać ich opinię na temat tego zabiegu. Wszyscy poczynili ogromne postępy, byli bardzo szczęśliwi i zmotywowani. Zapewniono mnie, że jest to realne leczenie, a nie złudne życzenie.

4 lipca 2023 roku przeszłam operację w Barcelonie. Jest to około godzinny zabieg w znieczuleniu miejscowym; brak szwów zewnętrznych; jednonocny pobyt w szpitalu z krótkim okresem rekonwalescencji, zwłaszcza w porównaniu z dekompresją. Po zabiegu, kiedy zostałam przywieziona do swojego pokoju, od razu zauważyłam, że uczucie „ciągnięcia” w szyi i ramionach zniknęło. W dalszym ciągu bolała mnie głowa, ale wiedziałam, że zabieg już coś dał. Poinformowano mnie, że pełny powrót do zdrowia może trwać miesiące. 48 godzin później ból głowy zniknął; Po raz pierwszy od 2,5 roku nie bolała mnie głowa, jednak w dalszym ciągu odczuwałam ucisk głowy. W ciągu następnych sześciu tygodni zniknęło mrowienie w rękach i nogach i zawroty głowy. Wszystkie objawy ustąpiły lub znacznie się zmniejszyły. Ból głowy był w tym czasie bardzo zmienny, pojawiał się i znikał. Miał różny czas trwania, ale stał się dość łagodny. Jestem już prawie 10 tygodni po operacji i po raz pierwszy od lat czuję się naprawdę dobrze. Powoli wracam do pracy i z tygodnia na tydzień czuję się lepiej. Nadal od czasu do czasu odczuwam bardzo łagodne bóle głowy, ale są one krótkotrwałe. Myślę, że istnieje duża szansa, że ​​z czasem całkowicie ustąpią. Jestem bardzo wdzięczna, że wykorzystałam szansę jaka została mi dana w Barcelonie. O personelu i lekarzach Instytutu mogę powiedzieć same dobre rzeczy. Zaopiekowali się mną od chwili przyjazdu do Instytutu, aż do dnia mojego wyjazdu.

Poniżej link do strony. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do kontaktu z Instytutem, w którym pracują niesamowici ludzie.

11 lat po zabiegu Sekcji Filum Terminale

31 maja 2023 r.

Witajcie, nazywam się Melissa Den i mieszkam w Australii. We wrześniu 2012 roku zdiagnozowano u mnie Syndrom napięcia rdzenia, obniżenie migdałków móżdżku i dyskopatię. W następstwie tej diagnozy, 4 września 2012 r. przeszłam zabieg Sekcji Filum Terminale, wykonany przez dr M. B. Royo Salvador Instytutu Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie.

Piszę, aby podzielić się moim aktualnym stanem zdrowia. Moje przesłanie pozostaje bez zmian z poprzednim, napisanym krótko po zabiegu (Sekcja Filum Terminale); Mój stan zdrowia znacznie się poprawił. Nie wystąpiły żadne niepożądane skutki uboczne; tylko korzyści.

Lektura książki „Filum System: Krótki przewodnik”, napisanej przez Miguel B. Royo Salvador, pozwoliła mi lepiej zrozumieć Chorobę Filum i jej wpływ na mózg, kręgosłup i układ nerwowy. Teraz rozumiem, że dana trakcja kręgosłupa wpłynęła na mój mózg, kręgosłup i cały układ nerwowy. Bardzo interesujące było dowiedzieć się, dlaczego czuję się tak, jak się czuję i jakie są skutki odwracalnych i nieodwracalnych urazów mojego ciała. Świadomość, że Sekcja Filum Terminale zatrzymała postęp choroby, przyniosła mi ogromną ulgę. Jedenaście lat po zabiegu, żyję z pewnymi nieodwracalnymi zmianami, ale znajduję sposób na życie i staram się unikać rzeczy, które, jak się dowiedziałam, mogą pogorszyć mój stan.

Chciałabym również wspomnieć, że w 2018 roku byłam leczona przez dr Wouter

Schievink w szpitalu Cedars Sinai (Los Angeles, Kalifornia) z powodu przetoki płynu mózgowo-rdzeniowego. Dr Schievink wykonał laminektomię, aby chirurgicznie ,,naprawić’’ 7-milimetrowe rozdarcie opony twardej.

W przypadku pacjentów z Chorobą Filum istnieje możliwość, że bezpośredni członkowie rodziny również mogą być dotknięci tą chorobą – tak jak w przypadku naszej córki.  Kiedy miała 5 lat, zauważyła nietypowe dla dziecka w tym wieku objawy fizyczne. Ponieważ byłam leczona z powodu Choroby Filum, wykonaliśmy rezonans magnetyczny naszej córki i wysłaliśmy go do Dr Royo. Rezonans magnetyczny nie wykazał wyraźnych dowodów na to, że nasza córka cierpi na chorobę Filum, ale zalecono nam obserwowanie jej, zwłaszcza w okresie dojrzewania i wzrostu kręgosłupa. Dziesięć lat później, gdy nasza córka miała 15 lat , przy obecnych objawach Choroby Filum, wykonano drugi rezonans magnetyczny. Raport z tego RM wykazał możliwe objawy choroby. Badanie kliniczne w Barcelonie to potwierdziło i w marcu 2022 r. nasza córka przeszła operację Filum Terminale. Minął niecały rok od zabiegu i już obserwujemy korzyści zabiegu: najbardziej zauważalną zmianą jest zmniejszenie bólu pleców i głowy.

Jeszcze raz chciałabym podziękować Dr Royo i całemu zespołowi Instytutu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie za ich pracę. Dziękuję także wam za poświęcenie czasu na przeczytanie mojego zeznania. Modlę się, aby pomogło ono tobie lub komuś kogo znasz. Mam nadzieję i modlę się, aby Bóg wykorzystał mnie i moją historię do zwiększenia świadomości na temat Choroby Filum.

Dziękuję Bogu za Jego ojcowską pomoc i opiekę nad moją rodziną i moim życiem.

Z błogosławieństwem,

Melissa Den

Email:  [email protected]

Nazywam się Melissa Den, mam 42 lata i razem z moim mężem Davidem oraz trojką dzieci Isaac 9 lat, Cooper 7 lat i Lucinda 5 lat, mieszkam na małej plantacji mango w East Kimberly, Australia.

Po kilku latach chodzenia po rożnych lekarzach, ostatecznie w maju 2012 zrobiono mi rezonans i zdjagnozowano obniżone migdałki możdżku, wspominając o syndromie Arnolda Chiari I. Neurochirurg w Australii zaproponował mi odbarczenie w przypadku w ktorym objawy utrzymywałyby się dłużej. Zaczęłam szukać informacje o tego typie operacji i szczerze mowiąc trudno było znalezć chirurga w Australii ktory miałby doświadczenie w tej dziedzinie.

Jestem chrześcianką i zawsze staram się szukać wsparcia w Bogu i iść drogą ktorą On mi wyznacza. Znalazłam specjalistow w USA i po wielu modlitwach postanowiłam razem z moim mężem że wyślemy do nich moje badania z nadzieją że być może będą mogli mi pomoc. Nie byłam przekonana co do pomysłu odbarczenia, jednak widząc że moje objawy pogarszały się i układ nerwowy zaczynał szwankować, wydawało się że nie mam wyjścia. Z każdym dnie było mi coraz trudniej zajmować się moją rodziną.Opisuję moją historię z nadzieją że pomoże ona komuś w podobnej sytuacji jak moja, ponieważ historie ktore przeczytałam na tej stronie pomogły mi w podjęciu decyzji. Wspominam o moich objawach ponieważ może ktoś się z nimi identyfikuje. Przez ostatnie 20 lat dokuczał mi bol lędzwiowy, uczucie pieczenia w szyji i ramionach przez ostatnie 15 lat, osłabione nogi i ramiona, skurcze w prawej nodze, bole u podstawy czaszki (podczas kichania i kaszlu), ciągłe zmęczenie, częste nudności, palpitacje serca, ciągłe bole głowy, bole żuchwy i z tyłu oczu, niemożność logicznegomyślenia i problemy z pamięcią, podrażnione gardło, dzwonienie w uszach, nietoleracja gorąca i zimna, zawroty głowy podazas poruszania się. Wszystkie opisane objawy początkowo nie były silne jednak z czasem stawały się coraz silniejsze.

Podroż do Stanow Zjednoczonych zaczął się komplikować. Wydarzyło się klika rzeczy na raz co, uważam, było znakiem od Boga odradzającym mi ten wyjazd. Zaczęłam żarliwie się modlić. Miałam ogromne wsparcie od mojej rodziny i całej wspolnoty naszego kościoła ktora cały czas się za mnie modliła. Odpowiedz na modlitwy pojawiła się kiedy Bog pokierował mnie do Instytutu Chiari w Barcelonie i do Dr. Royo Salvadora. Wysłałam moje rezonanse wraz z historią kliniczną w lipcu 2012 roku. Dr. Royo i jego ekipa przestudiowali moj przypadek i okazało się że zdjagnozowano syndrom trakcji rdzenia co kwalifikowało mnie do operacji sekcji filum terminale. Jednak aby potwierdzić diagnozę musiałam pojechać do Barcelony i przejść badanie neurologiczne.

Ostatecznie, po wielu modlitwach postanwiłam opuścić Australię i pojechać do Barcelony. Badanie neurologiczne potwierdziło diagnozę i poddano mnie operacji następnego dnia. Kiedy obuziłam się po znieczuleniu, czułam jak coś wspaniałego działo się z moim ciałem. Operacja nie tylko zatrzymała rozwoj choroby ale także zlikwidowała wiele objawow. Moja twarz wydawała się być inna a oczy były jakby bardziej otwarte niż zwykle. Teraz jestem pełna chęci do życia. Czuję że otrzymałam nowe ciało. Bole ktore towarzszyły mi przez ponad 20 lat zniknęły. Wszystko co się wydarzyło nie pojawiło się nawet w moich najśmielszych oczekiwaniach. To rezultat minimalnie inwazyjnej operacji. Obecnie jedynie Dr. Royo oferuje tego typu operację. Dzięki niemu nie musiałam poddać się żadnej niebezpiecznej oeracji i udało się zatrzymać rozwoj choroby. Poza tym Dr. Royo, jego ekipa i Katharina wykazali wielki profesjonalizm podczas mojego pobytu. Jestem im wdzięczna że mieli cierpliwość odpowiedzieć na wszystkie moje pytania. Chwała i cześć Bogu za to że poprowadził mnie tą drogą. Modlę się aby moja historia tu opisana pomogła innym chorym w podjęciu odpowiedniej decyzji.

Data operacji: 30/3/2021 Data nagrania: 21/04/2021
Witam, mam na imię Cristian, pochodzę z Ekwadoru. Jestem w Barcelonie z powodu zabiegu Sekcji Filum Terminale. Zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari typu I. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 30 lat, kiedy zacząłem odczuwać silne bóle i zawroty głowy; cierpiałem na ból ramion i mrowienia, odczuwałem ból w odcinku piersiowym, który promieniował aż do odcinka lędźwiowego.
Odwiedziłem kilku neurochirurgów w moim kraju, którzy zaproponowali mi zabieg Odbarczenia/ Kraniektomia. Bardzo mnie to zmartwiło, ponieważ jest to operacja polegająca na otwarciu czaszki. Postanowiłem wykonać więcej badań i poszukać pomocy na portalach społecznościowych, kontaktując się z ludźmi, u którym zdiagnozowano tę samą chorobę: Syndrom Arnolda Chiari I.
W Internecie natknąłem się na stronę Instytutu Chiari w Barcelonie, gdzie zaproponowano mi otrzymanie opinii diagnostycznej na odległość. Przesłałem im swoje badania rezonansu magnetycznego, za pośrednictwem strony internetowej, a następnie otrzymałem opinię diagnostyczną. Postanowiłem przyjechać do Barcelony najpierw na wizytę potwierdzającą diagnozę, a następnie, po roku, zdecydowałem się na zabieg Sekcji Filum Terminale. Minął miesiąc od operacji i mogę powiedzieć, że pod pewnymi względami mój stan się poprawił. Niektóre objawy, jak np. ból w odcinku lędźwiowym, zniknęły. Nie mam już zawrotów głowy, a ból głowy zmniejszył się. W dalszym ciągu odczuwam ból w odcinku piersiowym, ale jest on lekki; Minął dopiero miesiąc od operacji, dlatego też wolę zaczekać i obserwować swoją poprawę wraz z upływem czasu.
Serdecznie polecam ten nowy zabieg, który przeprowadzany jest w odcinku lędźwiowym kręgosłupa (poprzez kość krzyżową). Jest to operacja małoinwazyjna, która nie wymaga otwarcia czaszki, jak w przypadku Kraniektomii, dlatego też zdecydowałem się na nią. Cieszę się, że mogłem się z wami podzielić moją historią i zachęcam wszystkich tych, którzy cierpią na tę samą chorobę, do kontaktu z danym Instytutem w celu otrzymania opinii diagnostycznej na odległość i poddania się danemu zabiegowi.

Data operacji: 10/01/2023 Data nagrania: 20/01/2023

Witam, nazywam się Amanda MacDonald. Mam 28 lat i pochodzę z Idaho w Stanach Zjednoczonych. Przez ponad 12 lat zmagałam się z objawami malformacji Chiari.
Cierpiałam na napięciowe bóle głowy, bóle szyi, zawroty głowy, problemy z pamięcią i z oddychaniem. W ostatnim roku mój stan znacznie się pogorszył. Zostałam zdiagnozowana trzy lata temu i zasugerowano mi wtedy operację odbarczenia, która, w związku z pandemią Covid-19, została odwołana. Zaproponowano mi inny termin operacji, jednak zdecydowałam nie poddawać się danemu zabiegowi, ze względu na liczne powikłania jakie za sobą niesie. Postanowiłam poczekać.
Byłam członkiem wielu grup na Facebooku odnośnie malformacji Chiari, gdzie ktoś z danej grupy wspomniał o Instytucie w Barcelonie. Skontaktowałam się z nimi, a następnie wysłałam swoje badania rezonansu magnetycznego. Mam niezwykłe doświadczenie zarówno z personelem jak i lekarzami Instytutu. Wszystko odbyło się na wysokim poziomie.
Jeszcze 7 miesięcy temu nie mogłam chodzić, musiałam używać kul. W Instytucie pojawiłam się na wózku inwalidzkim. Mogłam zrobić tylko kilka kroków bez niczyjej pomocy; nie mogłam siedzieć prosto. Czułam się okropnie. Z powodu nadwrażliwości na hałas i światło, z ledwością mogłam odbyć swobodną rozmowę z ludźmi. To było dla mnie za dużo.
Niemal natychmiast po operacji ciśnienie w mojej głowie znacznie się poprawiło, a także moja zdolność myślenia – nie czułam się już tak szybko przytłoczona. Dzień po operacji znowu zaczęłam chodzić, gdzie wcześniej nie mogłam siedzieć prosto. To niewiarygodne.
Jestem ogromnie wdzięczna Bogu i Instytutowi za trud i czas, jaki włożyli w badania nad Chorobą Filum i za przeprowadzony zabieg.
Wszystkim pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum i malformację Chiari polecam wizytę w Instytucie Chiari i poddanie się danej operacji, która była dla mnie błogosławieństwem. Dziękuję.
Email: [email protected]

Data operacji: 14/7/2016 r. Data spisania historii: 16/2/2023 r.

Pacjentka z Brazylii Andressa Regina Eger skontaktowała się z ekipą ICSEB w lutym 2023 roku, bardzo zaskoczona wynikami ostatniego badania rezonansu magnetycznego. „Udałam się do mojego lekarza w Brazylii, który powiedział mi, że moje ostatnie badania nie wykazały Syringomielii” – powiedziała. Po szczegółowych badaniach przeprowadzonych przez ICSEB potwierdzono, że po 7 latach, Syringomielia u pacjentki rzeczywiście zniknęła.

Data operacji: 15/09/2022

Data operacji: 17.03.2022 Data nagrania: 29.04.2022

Sofiia pochodzi z Rosji i cierpi na Syndrom Arnolda Chiari i Jamistość rdzenia. O swojej diagnozie dowiedziała się gdy zaczęła odczuwać bóle głowy i całego ciała, które nie pozwalały jej spać. Pewnego dnia znalazła w internecie informację o Instytucie Chiari. Przyjechała do Barcelony na wizytę z pewnymi wątpliwościami; miała możliwość zadawania pytań lekarzowi, który rozwiał jej wszelkie wątpliwości, a następnie zdecydowała się na operację. Cały proces trwał trzy dni. Moment po zabiegu Sofiia odczuła już pewne zmiany: ustąpiły bóle głowy, ból kolan i nudności.
Minął miesiąc od zabiegu i pacjentka czuje się jak nowa osoba. Jest wdzięczna i szczęśliwa, że ​​znalazła Instytut Chiari i gorąco poleca go pacjentom z podobnymi diagnozami, którzy cierpią z powodu bólu.

Zaktualizowane nagranie

Fecha de la intervención: 11/12/18 Fecha de grabación: 27/12/21

El paciente Eduardo Filipe Schewtschik Filho nos cuenta brevemente su historia.
“Hola, me llamo Eduardo y tengo 15 años. Me han operado de Síndrome de Arnold Chiari I hace 3 años. Cuando llegué al Instituto, no podía caminar, era difícil, sentía dolor, tenía la movilidad reducida y falta de fuerza muscular. Ahora me encuentro mucho mejor, ya puedo caminar, tengo el raciocinio mil veces mejor que antes, estoy mucho mejor.”
A continuación, la Sra. Luciana Bigaiski, madre del paciente, explica cómo se encuentra su hijo.
“Eduardo ha salido ahora de la visita de control a los 3 años de la cirugía. Cuando fue operado, ya salió del hospital muy bien y tuvo una recuperación fantástica. Ahora, en la visita de control, hemos visto que las amígdalas cerebelosas han subido y él está muy bien, 100% recuperado. Sólo tenemos agradecimiento: al Instituto, a Marta y a todo el equipo, que nos han ayudado mucho y que nos han apoyado para poder estar aquí. Gracias.”

Jesteśmy rodziną Bruno z Buenos Aires (Argentyna). Nasze dzieci Donato, 14 lat i Rosella, 11 lat, w dniu 2 września 2021 roku, przeszły operację w ICSEB.
Każde doświadczenie jest wyjątkowe, ale tak jak historia innych rodzin z tą samą diagnozą pomogła nam nie czuć się osamotnionymi i podjąć właściwą decyzję, tak teraz my chcemy podzielić się swoją historią, mając nadzieję, że pomoże ona innym.
Diagnosi di Rosella:
Od dziecka miewała sporadyczne bóle głowy, bardzo rozproszone, zwłaszcza gdy było jej gorąco. W roku 2020, w czasie pandemii, w wieku 10 lat, wieczorami, cierpiała na coraz częstsze epizody udręki i dezorientacji, dziwne myśli, silny ból głowy, nudności i bezsenność. Zawsze była bardzo aktywną dziewczyną, niezwykle szczęśliwą i czułą, co nas wprawiło w zakłopotanie. Skonsultowaliśmy się z Pediatrą, który oznajmił nam, że jej stan jest podłoża emocjonalnego, podobnie jak u innych dzieci cierpiących z powodu zamknięcia w pandemii lub okresu dojrzewania. Epizody te stawały się codzienne i coraz bardziej intensywne, zdarzały się również o innych porach dnia. Pewnego dnia oznajmiła mi: „Mamo, nie jest mi smutno, bo jestem w domu”, „Staram się odpoczywać i spać, to nie jest tak, że w nocy się denerwuję, nie wiem, dlaczego mi się to zdarza”, „Czuję, jakby opaska uciskała mi głowę”. Spędziliśmy ciężkie, bardzo nerwowe miesiące, przenosiliśmy ją do naszego łóżka, żeby się uspokoiła, albo zostawałam z nią w jej pokoju, robiłam jej masaże, przykładałam zimne chusteczki do czoła, ale nic jej nie uspokajało. Zasypiała o 4 nad ranem lub póżniej. Kiedy zasypiała, odpoczywała i zwykle przynosiło jej to ulgę. Niestety, następnego dnia wszystko zaczynało się od nowa. Pewnego ranka zaniemogła, nogi nie chciały jej utrzymać, odczuwała mrowienie w rękach, czuła mdłości i bardzo bolała ją głowa. Musieliśmy udać się do czterech różnych klinik, aby w końcu ktoś potraktował nas poważnie. Wykonali jej Tomografię Komputerową, a następnie Rezonans Magnetyczny, który wykazał 4,75 mm obniżenia migdałków móżdżku.
Zalecono nam skontaktować się z Neurologiem lub Neurochirurgiem i po raz pierwszy usłyszeliśmy o „Syndromie Chiari”. Poszukaliśmy najlepszego neurochirurga dziecięcego w naszym kraju, specjalisty od Chiari, ordynatora neurochirurgii w jednym z najlepszych szpitali dziecięcych w naszym kraju. Kiedy zobaczył rezonans, pierwszą rzeczą jaką nam powiedział było: „Dla mnie to nie jest Chiari, ponieważ nie ma zejścia 5mm, które jest granicą”. Kiedy wspomniałam o objawach, na które cierpiała Rosella (bóle głowy, bezsenność, bóle pleców i kończyn, mrowienie i kłucie, nudności, niewyraźne widzenie i świecące kropki), jego odpowiedź brzmiała „Proszę zabrać ją do psychologa”. Aby wykluczyć wszelkie wątpliwości, poprosił nas o kolejny rezonans. Podczas drugiej wizyty potwierdził, że Rosella cierpi na Syndrom Arnolda Chiari typu I, a także Syringomielię. Zalecił Kraniektomię podpotyliczną z laminektomią kręgów szyjnych, aby płyn mózgowo-rdzeniowy miał lepszy przepływ. Oznajmił nam, że przyczyna choroby nie jest znana, że operacja tylko łagodzi objawy, że jest to poważna operacja, że może się udać lub nie, że istnieje ryzyko wodogłowia, zapalenia opon mózgowych, że może być potrzebna druga operacja, bardziej inwazyjna niż pierwsza. Na koniec powiedział: „Pacjent z Chiari musi przyzwyczaić się do życia z bólem”. Razem z mężem wyszliśmy z wizyty zdruzgotani, połykając łzy, aby nie martwić naszych dzieci, które czekały na nas w poczekalni. Jesteśmy chrześcijanami, wierzymy w miłość i łaskę Boga, naszego Ojca, który zbawił nas przez swojego Syna Jezusa Chrystusa. Czytamy Biblię i modlimy się. Na kolanach przy łóżku, modlimy się do Boga i prosimy Go o pomoc i prowadzenie nas drogą, którą On dla nas przygotował.
Byliśmy bliscy do poddania córki danej operacji, ale dzięki Bogu, z różnych powodów, nie doszło do niej mimo naszych usilnych starań. Ciężko było patrzeć, jak nasza córka cierpi, a my nie możemy zrobić nic, by ulżyć jej w bólu. Szukaliśmy wszelkich informacji o danej chorobie przez internet. Wiedzieliśmy, że informacja o tym, że Chiari diagnozuje się tylko wtedy, kiedy obniżenie migdałków móżdźku wynosi min. 5 mm była przestarzała od dziesięcioleci. Pewnego wieczoru zobaczyłam zdjęcie i moją uwagę przykuła nazwa: Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis… Czy istnieje instytut specjalizujący się w patologii mojej córki? Natychmiast weszłam na stronę i nie mogłam uwierzyć, kiedy przeczytałam o minimalnie inwazyjnym zabiegu w okolicy kości krzyżowej, który eliminował przyczynę choroby. Było to przeciwieństwo tego co powiedział nam poprzednio neurochirurg. Tego samego dnia wypełniłam formularz, bez większych nadziei. Opowiedź uzyskałam bardzo szybko. Zaoferowali mi bezpłatną opinię diagnostyczną online, wydaną na podstawie przesłanych za pośrednictwem strony internetowej badań. Odbyliśmy wideokonferencję z Dr. Fiallos, który bardzo jasno przedstawił swoją diagnozę i wyjaśnienia. Powiedział nam, że jest to patologia, która może być dziedziczona między członkami rodziny, że ma bardzo zróżnicowane objawy. W związku z powyższym, powstała potrzeba zbadania naszego syna Donato.
Diagnoza Donato:
Donato cierpiał na inne objawy niż Rosella. Chociaż bolały go plecy, czasami ręce, nogi i szyja, lekarze zawsze odpowiadali, że to „bóle związane ze wzrostem”. Od małego chłopca miewał sporadyczne epizody tzw. dystonii neurowegetatywnej (dawna nazwa lipotymia) z różnych powodów: wrażenie czegoś, zdenerwowanie sytuacją, upał, długotrwałe przebywanie w pozycji stojącej. Po kilku badaniach powiedziano nam, że jest to „zespół wazowagalny”. Z czasem odczuwał coraz większe zmęczenie, gdzie również oznajmiono nam, że to z powodu wieku.
Kiedy w marcu 2021 roku wykonaliśmy Rezonan Magnetyczny, opis był następujący: „wszystko w normie”. Kiedy wysłaliśmy badania do ICSEB otrzymaliśmy zupełnie inną diagnozę: Donato miał delikatne obniżenie migdałków móżdżku, roto-skoliozę i wielopoziomowe dyskopatie. Otrzymanie drugiej takiej diagnozy było dla nas druzgocące. Nie było nas stać na jedną operację, a co dopiero na dwie.
Oddaliśmy się w ręce Boga. Jeżeli taka by była Jego wola, zabrałby nas do Barcelony. I tak też się stało. Po podjęciu decyzji, że właśnie to leczenie powinny otrzymać nasze dzieci, otrzymaliśmy pomoc nie tylko naszej rodziny, przyjaciół i ludzi, którzy nas nie znali, ale także Fundacji Chiari. W ciągu sześciu dni byliśmy w stanie uzbierać kwotę potrzebną do pokrycia dwóch operacji i podróży dla całej naszej czwórki. Bóg jest dobry i wierny, a my udowodniliśmy to po raz kolejny.
Doświadczenie w ICSEB
Nigdy nie odważylibyśmy się podjąć takiej decyzji bez pomocy Safaa El Idrissi, która szybko i szczegółowo odpowiedziała na wszystkie nasze pytania i udzieliła nam pomocy, jakiej potrzebowaliśmy na każdym etapie.
Dzień przed operacjami odbyła sie wizyta i badanie neurologiczne z Dr. Fiallos i Safaa. Byliśmy pod wielkim wrażeniem szczegółowej i protokolarnej oceny i rejestracji danych, a także ciepła i dobrego humoru, z jakim Dr. Fiallos przeprowadzał każde badanie, tak aby każda chwila była przyjemna i znośna. Na koniec Dr. Fiallos przedstawił nam, rodzicom, szczegółowe wyjaśnienie diagnozy każdego z naszych dzieci. Byliśmy zaskoczeni, że w przypadku Donato choroba postępowała bardzo szybko, ale w sposób cichy, ukryty, odwrotnie jak u Roselli, gdzie była tak widoczna ze względu na różnorodność objawów. Gdybyśmy posłuchali diagnozy otrzymanej w naszym kraju, stan zdrowia naszego syna Donato pogarszał by się.
Dr. Royo również nas przywitał i wyjaśnił dzieciom, z wielką miłością i w prosty sposób, przez co będą przechodzić następnego dnia. Ekipa medyczna była nienaganna: punktualni, świetnie wyszkoleni i przygotowani specjaliści, ale także wrażliwi, wyrozumiali i pełni ciepła, świadomi ciężaru jaki dźwigają pacjent i jego rodzina. Pokazano nam prosty film animowany pokazujący, w jaki sposób będzie przeprowadzana operacja (odpowiedni do oglądania przez dzieci). Mogliśmy zadawać pytania, dzięki czemu byliśmy spokojni i pewni siebie, wchodząc na salę operacyjną.
W dniu 2 września, w godzinach porannych, w szpitalu Cima, zostały przeprowadzone obie operacje. Dzięki łasce Bożej wszystko odbyło się bez problemów. Po przewiezieniu naszych dzieci do pokoju szpitalnego, prawie od razu były w stanie wstać i poruszać się. Od tego dnia Rosella mogła spokojnie spać. Kładła się do łóżka z chęcią (rzeczy, które wydają się powszechne, ale kiedy je tracimy, uświadamiamy sobie, jak są cenne). Kilka godzin po operacji, Dr. Fiallos i Safaa wrócili, aby zobaczyć jak się czują nasze dzieci. Odbyła się porównawcza ocena neurologiczna z tą sprzed operacji, i okazało się, że zaszło kilka pozytywnych zmian. Rana była minimalna, łatwa w pielęgnacji, nie wymagała zdjęcia szwów. Po kilku miesiącach nie jest nawet wyczuwalna. Powrót do zdrowia był doskonały.
Jesteśmy bardziej niż wdzięczni naszemu Ojcu Niebieskiemu, ponieważ sprawił, że udowodniliśmy Jego miłość, moc i wierność. Dał nam i naszym dzieciom zachętę, siłę i spokój. Będziemy również dozgonnie wdzięczni wszystkim specjalistom, których spotkaliśmy w Instytucie Chiari, a także ludziom, którzy nam pomogli, za to, że zapewnili naszym dzieciom najlepsze leczenie na świecie.
Zachęcamy zarówno pacjentów jak i ich rodziny do poszukiwania informacji i porad odnośnie wszystkich opcji, aby dokonać świadomego wyboru. W chwilach udręki człowiek jest bezbronny, każdy wyraża swoją opinię w dobrych intencjach, to wielka odpowiedzialność decydować o własnym życiu, a jeszcze większa o życiu naszych dzieci. Jesteśmy wdzięczni, że dowiedzieliśmy się o Instytucie Chiari w Barcelonie, w odpowiednim czasie!
„Dobry jest Pan, On obroną w dniu niedoli, zna tych, którzy mu ufają”. Biblia
Email:[email protected]

„Nazywam się Maria da Cruz, pochodzę z Angoli. Wszystko zaczęło się od bólu szyi, który początkowo przypominał kręcz szyi. Ponieważ mój stan nie poprawiał się, postanowiłam wykonać badania w Portugalii, gdzie zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari I. Nigdy nie słyszalam o tej chorobie, zaczęłam więc szukać informacji w internecie i w taki sposób dowiedziałam się o Instytucie Chiari. Skontaktowałam się z danym Instytutem, a także zapoznałam się z historiami osób, z różnych części świata, które go odwiedziły. Zlecili mi wykonanie badań, które natępnie przesłałam za pośrednictwem strony internetowej. Po przeanalizowaniu badań przez ekipę medyczną, otrzymała informację, że kwalifikuję się do zabiegu metodą Filum System. Minęły już prawie 3 miesiące, odkąd poddałam się danej operacji i czuję się świetnie. Wcześniej odczuwałam bardzo częste bóle głowy, duży ucisk mózgu, ból pleców, kończyn górnych i dolnych. Dziś już ich nie odczuwam. Niewyraźne widzenie, ból z tyłu oczu, zniknęły. Mój słuch, który był uszkodzony, znacznie się poprawił. Operacja była bardzo pomocna i gorąco zachęcam inne sosby, które cierpią na depresję lub mają problemy z układem nerwowym, aby skontaktowały się z tym Instytutem, ponieważ czasami są to problemy zdrowotne, które trwają lata. Ten krótki zabieg może rozwiązać ich problemy. Chciałabym serdecznie podziękować Instytutowi Chiari w Barcelonie, a przede wszystkim doktorowi Fiallos za jego poświęcenie. Wszyscy pracownicy zespołu byli bardzo mili, a w szczególności Pani Marta. Dziękuję wam wszystkim za to, co dla mnie zrobiliście.”
Adres do kontaktu e-mail: [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Data interwencji: 29.09.2020 Data wysłania wiadomości: 11.10.2021

53-letnia brazylijska pacjentka Rosa Maria Andrade de Oliveira wysłała nam wiadomość mailową, po ponad roku od operacji przeprowadzonej przez nasz zespół medyczny. Pani Andrade przyjechała po raz pierwszy do ICSEB na wizytę, we wrześniu 2018 roku, ale zoperowano ją dopiero dwa lata później. W tamtym czasie jej obraz kliniczny był dość złożony i cierpiała na dziesiątki objawów występujących w całym ciele. Trzynaście miesięcy po interwencji Pani Rosa przesłała nam poniższą wiadomość:
“Dzień dobry,
Chciałabym Wam podziękować i przekazać daną wiadomości. Czuję się bardzo dobrze, dzięki Bogu. Co prawda nadal odczuwam ból, zwłaszcza przy wysiłku fizycznym, ale to nic w porównaniu z tym, co czułam wcześniej. Wróciłam do swojej pracy, , wykonuję także prace domowe. Wykonałam już wiele moich „wybryków”, takich jak prace w ogrodzie (kopanie dołków na rośliny), gruntowne porządki w domu itp. Kiedy wykonuję powyższe prace, muszę brać leki: Diklofenak, a czasem Tramal, ale wciąż nie mogę porównać tego, jak się czuję, z tym jak się czułam przed operacją. Nadal odczuwam ból w prawym czworoboku, ale teraz mogę go już kontrolować.
Niech Bóg Was błogosławi. Zachęcam wszystkich do poddania się tej operacji, gdyż uważam, że to najlepsza opcja.
Dziękuję i pozdrawiam serdecznie, Maria Rosa”
Adres e-mail do kontaktu: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Data aktualizacji: 19 października 2021 r.

Data operacji: 26/02/2009 Data nagrania: 07/05/2018

Cześć, nazywam się Angel Fernández, pochodzę z Walencji (Hiszpania), 9 lat temu została u mnie zdiagnozowana jamistość rdzenia, syndrom Arnolda Chiari i skolioza idiopatyczna. Szukając informacji w Internecie znalazłem Instytut Chiari w Barcelonie. Moja choroba objawiała się: zawrotami i bólami głowy, bólami szyi. Postanowiłem poddać się operacji w tej klinice, minęło już 9 lat od tej decyzji. Czuję się bardzo dobrze, zawroty głowy i migreny ustąpiły i już drugiego dnia po operacji zacząłem odczuwać zmiany, m.in. odzyskałem wrażliwość po lewej stronie ciała. Jestem bardzo wdzięczny tej klinice za wszystko co dla mnie zrobiła, dzięki niej dzisiaj mogę prowadzić normalne życie i czuję się dobrze.

Cześć, jestem mamą Lilou, która teraz ma 10 lat, pochodzimy z Belgii. Jesteśmy dzisiaj w Barcelonie w ICSEB na wizycie kontrolnej po roku od sekcji filum terminale.
Wszystko zaczęło się kiedy córka miała 7 lat. Skarżyła się na silne bóle głowy, którym towarzyszyły wymioty występujące w nocy. Postanowiliśmy udać się na konsultację neuro-pediatryczną w Belgii, podczas której doktor zlecił wykonanie rezonansu magnetycznego głowy, zrobiliśmy go w lutym 2016 r. i wtedy usłyszeliśmy diagnozę, Syndrom Arnolda Chiari i Jamistość rdzenia. Miesiąc później poddała się operacji kraniektomii z laminektomią z plastyką opony twardej w trakcie tego samego aktu chirurgicznego. Nie wystąpiły żadne komplikacje, operacja powiodła się, ale niestety stan zdrowia Lilou wciąż ulegał pogorszeniu i ostatecznie musiała zacząć poruszać się na wózku inwalidzkim. Nie mogła poruszać się, cierpiała na paraliż, ogromne bóle neuropatyczne, do tego stopnia, że poprosiła nas o eutanazje, chciała umrzeć.
Wraz z mężem czuliśmy się tak mało zrozumiani, czuliśmy się bezradni i wtedy zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę i w Internecie znaleźliśmy ICSEB. Zgłosiliśmy się do Instytutu w lutym 2017 r. na pierwszą wizytę lekarską. W tamtym czasie Lilou podczas chodzenia używała kul. Miesiąc później, kiedy przyjechaliśmy na operację sekcji Filum terminale nie była już w stanie chodzić i poruszała się na wózku inwalidzkim.
Po operacji w Instytucie mogła poruszać nogami, następnie zaczęła chodzić a przede wszystkim przestała cierpieć…
Lilou, jak się czujesz teraz, roku od operacji? Czuję się bardzo dobrze, nie cierpię, bóle minęły. Jeśli są inne dzieci, które mają tę samą chorobę co ja, naprawdę radzę im, aby zgłosiły się do Instytutu, ponieważ tutaj poczują się lepiej i przestaną cierpieć na te silne bóle.

Data operacji: październik 2016 Data nagrania: luty 2018

Dzień dobry
Mam na imię Mireille, 3 lata temu zdiagnozowano u mnie syndrom Arnolda Chiari i jamistość rdzenia. Zostałam zoperowana w Instytucie Chiari w Barcelonie w październiku 2016.
Przed operacją w Instytucie praktycznie nie mogłam chodzić ani się ruszać, pochylanie się było dla mnie niemożliwe, cierpiałam na bezsenność, szumy w uszach, migreny, którym towarzyszyły wymioty. Po zabiegu, jak się obudziłam, mogłam się schylać i mogłam sama wstać. Wtedy właśnie rozpoczął się rok pełen szczęścia, mogłam na nowo cieszyć się moim ciałem, mogłam wrócić do pracy i żyć jak jakakolwiek normalna osoba.
Jestem bardzo wdzięczna Doktorowi Royo i Doktorowi Fiallos który mnie zoperował. Dzisiaj jestem w Instytucie w związku z wizytą kontrolną po roku od operacji, wszystko idzie w dobrym kierunku, odzyskałam siły i jeszcze raz chciałam wyrazić moją wdzięczność Instytutowi Chiari z Barcelony za przeprowadzanie tej operacji, która uratowała mi życie.
Dziękuję.

Data operacji: 7 czerwca 2018 Data nagrania: 21 czerwca 2018

„Nazywam się Taylor Pollock. W czerwcu 2016 r., zaczęłam cierpieć na bóle głowy, które w ogóle nie mijały. We wrześniu 2016 r. zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari I i w październiku 2016 r. poinformowano mnie, że powinnam poddać się operacji odbarczenia i żebym nie szukała żadnych informacji na ten temat, ponieważ wszystko zostanie mi wyjaśnione przed operacją, ale tak się nie wydarzyło. Mój powrót do zdrowia był bardzo traumatyczny, wymiotowałam codziennie przez kilka tygodni i w czerwcu 2017 r. pojawiły się nowe objawy: osłabienie po lewej stronie ciała, ból głowy, którego poziom intensywności wynosił ponad siedem bądź osiem, wymiotowałam od trzech do pięciu razy w tygodniu, bolało mnie całe ciało i zaczęłam myśleć, że moje życie dobiegało końca. W listopadzie 2017 została zdiagnozowana u mnie jamistość rdzenia. Wtedy moja mama znalazła publikacje w Internecie na temat Instytutu w Barcelonie. Uwielbiamy konie i zrozumieliśmy bez problemu w jaki sposób chore więzadło mogło prowokować moje choroby i objawy. Po rozmowie z innymi pacjentami, którzy przeszli operację Filum System®, wiedziałam, że jest ona wskazana dla mnie. Jestem już drugi tydzień po operacji Filum System® i ból głowy niesamowicie się zmniejszył, od operacji nie wymiotowałam i czuję się jak nowonarodzona. Jestem bardzo wdzięczna wszystkim z Instytutu za możliwość, odzyskania mojego życia.

Dziesiątego dnia po operacji Endzhe opowiada nam swoją historię. Zaczęła odczuwać poprawę w sposobie chodzenia już po południu tego samego dnia, kiedy została zoperowana. Przez całe swoje życie miała problemy z poprawnym chodzeniem: nogi były ciężkie, w czasie chodzenia pozostawały z tyłu, ciało pochylało się do przodu i trudno jej było zachować równowagę. Po operacji, po południu, poczuła zmiany i lekkość podczas chodzenia. Nastąpiła również poprawa innych objawów: ustąpiły bóle głowy, może przekręcać głową na jedną i na drugą stronę, nie bolą już ją dłonie. Co najbardziej jej imponuje, to nowa forma chodzenia. Z łatwością podnosi się, szybko się regeneruje, porusza się w inny sposób.
Endzhe cierpi na syndrom Arnolda Chiari i poleca operację w Instytucie chorym, z podobnymi objawami do jej i żałuje, że wcześniej nie poddała się operacji sekcji filum terminale, jako dziecko.

Data operacji: marzec 2015 Data nagrania: marzec 2018

Cześć, nazywam się Vanesa Saez i mam 31 lat.
Trzy lata temu zdiagnozowano u mnie syndrom Arnolda Chiari, dowiedziałam się o tym z dnia na dzień. Cierpiałam na bóle głowy i migrenę, nie wiedziałam, że taka choroba istnieje. Po wizycie neurologicznej, poinformowano mnie, że jedyną opcją jest operacja zwana kraniektomią. Wyznaczono mi wizytę z neurochirurgiem w Valladolid, aby wyjaśnił mi, na czym polegałaby ta operacja. Wraz z moim partnerem zaczęliśmy szukać informacji przez Internet i okazało się, że są jeszcze inne opcje, nie tylko kraniektomia, która była niebezpieczna i wtedy właśnie znaleźliśmy Instytut. Poprosiłam o dodatkowe informacje pacjentkę, która była tutaj operowana, zważywszy, że tak bardzo dobrze się czuła.
Miesiąc po zdiagnozowaniu u mnie tej choroby, zdecydowałam się poddać operacji. Została ona przeprowadzona za pośrednictwem sekcji filum terminale w Instytucie Chiari w Barcelonie. Wcześniej moje życie polegało na ciągłych i codziennych bólach głowy, w pracy również cierpiałam przede wszystkim z powodu głowy, miałam także bóle nóg, pleców i ramion.
Po operacji moje życie uległo zmianie, bóle głowy są już prawie nieobecne, ból pleców wciąż pozostaje, ale związany jest z upływem czasu, starzejemy się i moja praca także ma wpływ na jego stan. Zostałam zoperowana w 2015 r., dzisiaj jest 12 marca 2018 r. i stan mojego zdrowia uległ dużej poprawie. Zgłosiłam się dzisiaj do Instytutu na wizytę kontrolną i miałam możliwość stworzenia tego wideo, tak aby inne osoby mogły zobaczyć w jaki sposób ewoluuje i sądzę, że postęp jest widoczny i będzie jeszcze lepszy.

Data operacji: styczeń 2018 Data nagrania: luty 2018

Pacjentka Delania Oliveira de Almeida ma 30 lat i mieszka w Fortaleza, prowincja Ceará (Brazylia). Na tym nagraniu wideo opowiada, że zdiagnozowano u niej Syndrom Arnolda Chiari I w 2016 roku. Kiedy dowiedziała się o chorobie, był to dla niej ogromny szok: “Jakby świat, jakby wszystko runęło na mnie. Mam córkę i marzenia do spełnienia”.
Kiedy zaczęła szukać w Internecie wiedzy na temat tej choroby znalazła informacje o Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). „Właśnie wtedy otworzyłam swoje serce i umysł, i mogłam podjąć walkę, aby poprawić swoje życie.”
Dziesięć dni po przeprowadzonej operacji według metody Filum System®, pacjentka z Brazylii informuje, że czuje się dobrze. „Miałam trudności z przełykaniem, oddychaniem, utratę siły w prawej ręce (…) i teraz czuję się dobrze. Wcześniej nie mogłam wstać z pozycji klęczącej, a teraz mogę to zrobić. Ponadto wiele innych dolegliwości uległo poprawie. ”
Delania opowiada również o różnicy między konwencjonalnym leczeniem ogólnie proponowanym (odbarczenie szczytowo-potyliczne) a tym, które przeprowadza się w Instytucie Chiari w Barcelonie. „Kraniektomia to naprawdę bardzo ryzykowna operacja, a ta tutaj [ICSEB] jest minimalnie inwazyjna.” Na zakończenie, zostawia wiadomość innym pacjentom: „To jest marzenie zmieniające się w rzeczywistość. Zachęcam Was, abyście nigdy się nie poddawali i wiedzcie, że ta operacja jest najlepszą rzeczą, jaka istnieje. ”
Email de contacto: [email protected]

Na tym wideo, Cícera dos Santos opowiada historię swojej siostry Maria do Socorro, u której 6 lat temu zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I i u której 4 lata temu przeprowadzono Odbarczenie szczytowo-potyliczne. Po tej operacji doszło do pogorszenia się stanu pacjentki: zwiększyły się odczucia bólu, wystąpiły trudności w oddychaniu, nastąpiła utrata siły w kończynach dolnych i górnych oraz inne objawy. W związku z pogorszeniem się obrazu klinicznego, od sierpnia 2017 r. zaczęła poruszać się na wózku inwalidzkim. Ponadto, w kwietniu ubiegłego roku Maria do Socorro straciła głos (*). Z tego powodu jej siostra Cícera opowiada jej historię na tym wideo.
Cícera wyjaśnia, że po kraniektomii jej siostra zaczęła szukać w Internecie informacji o swojej chorobie i znalazła ICSEB, i było to jak „światło na końcu tunelu,,. Od tego momentu, obydwie rozpoczęły szeroką pracę, aby umożliwić podróż do Barcelony.
Po dwóch tygodniach od zabiegu chirurgicznego przeprowadzonego przez zespół ICSEB, Cícera opowiada, że obydwie są bardzo szczęśliwe, ponieważ „poprawa jest wyjątkowa”. Cícera potwierdza, że wraz z siostrą dobrze wiedzą, że zastosowanie metody Filum System® ma na celu zatrzymanie ewolucji choroby i że poprawa objawów jest różna u każdego pacjenta, niemniej jednak oznaki poprawy zdrowia u jej siostry są widoczne.
Jedną z pierwszych zmian zaobserwowanych przez Cícera było przywrócenie wrażliwości w kończynach dolnych pacjentki oraz poprawa krążenia. „Jej nogi były bardzo zimne. Tego samego dnia [operacji], jeszcze w szpitalnym łóżku, zbliżyłam się, aby pomóc jej wstać i już wtedy poczułem, że temperatura nóg jest normalna.” Ponadto wspomina, że stopy Marii do Socorro, przed operacją były atroficzne od wewnątrz. Kilka dni później poprawa była znacząca. „Jedna stopa poprawiła się już w 100%, a drugą nadal należy ćwiczyć. Wiemy, że będzie potrzebować od teraz intensywnej fizjoterapii i rehabilitacji, ale z ogromną perspektywą powrotu do zdrowia.”
Cícera informuje również, że bóle głowy jej siostry zniknęły od dnia operacji. „Warto było, przeżyłyśmy wspaniałe doświadczenie i, bez wątpienia, polecamy tym, którzy mają ten sam problem – tym, którzy mogą i którzy mają tę możliwość – aby walczyli i przyjechali do Instytutu w celu poddania się temu leczeniu. Wykonuje się tutaj bardzo poważną pracę, bardzo dobrze wykonaną. Operacja jest doskonała, specjaliści są na bardzo wysokim poziomie, a opieka nad pacjentem jest wspaniała „.
Podsumowując, zarówno Cícera, jak i Maria do Socorro wykorzystały nagranie wideo, aby wyrazić swoją wdzięczność. „Jesteśmy wdzięczne całemu zespołowi medycznemu, który wykonał operację, oraz Marcie, która powitała nas w tak wspaniały i ciepły sposób. Ze względu na to, że Marta jest Brazylijką, czułyśmy się trochę tak, jakbyśmy były w domu. Bardzo dziękujemy (…) Zawsze, kiedy tylko będzie potrzeba, będziemy opowiadały naszą historię, ja, jako siostra, a ona [Socorro] jako pacjentka.”
Z ICSEB chciałyśmy również podziękować za wspaniały przykład przezwyciężenia i siły, jakie nam daliście. Dziękujemy bardzo.
AKTUALIZACJA: Maria do Socorro odzyskała głos 24 marca 2018 r., o czym poinformowała nas rodzina pacjentki.
E-mail do kontaktu: [email protected]

Data operacji: Październik 2016 Data nagrania: Lipiec 2017

Cześć!
Nazywam się Gladys Beatriz de Supo, mam 45 lat i pochodzę z Peru. Cierpię na syndrom Arnolda Chiari typu I i idiopatyczną jamistość rdzenia, dwie nieznane mi wcześniej choroby. Aby podjęto leczenie mojej choroby, musiałam skonsultować mój przypadek z wieloma lekarzami specjalistami w kraju, od których nie uzyskałam żadnego rozwiązania.
Moje objawy choroby to: intensywne i codzienne pieczenie, zawroty głowy, ogólne zmęczenie, nie mogłam nawet podpisywać dokumentów, ponieważ drżała mi dłoń i traciłam siłę w lewym ramieniu, ciągle nie rozumiałam przyczyny mojego stanu zdrowia.
Postanowiłam wtedy poszukać informacji w Internecie i właśnie tam znalazłam wiele historii, dzięki którym poznałam Instytut Chiari w Barcelonie. Musiałam podjąć wiele starań, aby przyjechać do Barcelony i poddać się operacji chirurgicznej sekcji filum terminale według Metody Filum System^®. Następnego dnia po operacji zauważyłam poprawę i było to dla mnie bardzo satysfakcjonujące. Obecnie, rok po operacji czuję jeszcze większą poprawę i mogę powiedzieć, że moje życie zdecydowanie się zmieniło.
Nie cierpię już na bóle ani na zawroty głowy, nie męczę się już tak szybko i mogę z łatwością podpisywać dokumenty, pomimo, że wcześniej moja dłoń drżała. Muszę powiedzieć, że Instytut zaoferował mi lepszą jakość życia i możliwość zatrzymania choroby.
To bardzo przykre, że neurochirurg z mojego państwa, u którego się konsultowałam zaproponował mi kraniektomię jako leczenie. Nie musiał mi wyjaśniać, od razu zrozumiałam, że była ona bardzo ryzykowna i dlatego zdecydowałam się na tę operację [Sekcji Filum Terminale według Filum System^® ], która nie ma nic wspólnego z kraniektomią.
Zachęcam wszystkich, którzy cierpią na te same objawy, co ja, do podjęcia wysiłku i przyjazdu tutaj na operację. Oni zmienili moje życie i czuję to. Dziękuję!

Zaktualizowane nagranie

Data nagrania: Czerwiec 2017

Lais de Oliveira Vaz zgłosiła się do ICSEB w czerwcu 2017 r., opowiada nam o sowim doświadczeniu rok po tym, jak została zoperowana przez nasz zespół.
Zostałam zoperowana roku temu według [metody] Filum System® i to, co chcę powiedzieć o tej metodzie, to że zmieniła moje życie. Pomimo, że przeszłam pierwszą operację [kraniektomię], przez którą nadal mam negatywne następstwa, to [sekcja Filum Terminale] zmieniła moje życie i dała mi znacznie lepszą jakość życia niż wcześniej. Mogę jedynie podziękować zespołowi medycznemu i wszystkim pracownikom instytutu, którzy są wspaniali. Nie żałuję swojej decyzji i jeśli mogłabym cofnąć się w czasie, na pewno podjęłabym te same kroki, biorąc pod uwagę, że silne bóle głowy, utrata wrażliwości, zawroty głowy, itp…uległy poprawie, czuję się dużo lepiej i myślę, że wraz z upływem lat, poprawa będzie coraz większa.

Panna de Oliveira opowiedziała nam, że w czasie swojego dzieciństwa, nie mogła biegać ani bawić się, jak inne dzieci, ponieważ cierpiała na bóle i miała trudności z oddychaniem. Jej sytuacja pogorszyła się w okresie dojrzewania, bóle zaostrzyły się w głowie i w całym ciele, odczuwała zmęczenie, drżenie nóg i oczu. Od 17 roku, nastąpiło kolejne nasilenie objawów i przez następne dwa lata była konsultowana przez wielu lekarzy o różnych specjalizacjach, którzy diagnozowali różne choroby, od zapalenia zatok przynosowych po przewlekłą migrenę. Gdy miała 19 lat zrobiła rezonans magnetyczny i dowiedziała się, że cierpi na Syndrom Arnolda Chiari I, choroba była już w zaawansowanym stadium. Neurolog zalecił jej kraniektomię.

Poprzez własne doświadczanie, panna de Oliveira zrozumiała, że lekarze na ogół nie znają dobrze tej choroby, i w związku z tym, zaproponowali kraniektomię jako jedyną opcję leczenia. Po przejściu wspomnianej operacji, jeszcze bardziej pogłębiły się objawy choroby. Z tego powodu musiała przestać pracować i studiować, praktycznie jej życie zredukowało się do brania środków w celu złagodzenia bólu, który odczuwała.

Pacjentka zaczęła sprawdzać w Internecie, czy na świecie istniałyby jakieś inne metody leczenia tej choroby i w ten sposób znalazła Instytut de Barcelona, który oferował zupełnie inne leczenie niż pozostałe ośrodki. Po 20 dniach od operacji, panna de Oliveira opowiada, że czuje się lepiej, bóle minęły, jest mniej zmęczona i każdego dnia czuje nowe zmiany w swoim ciele. „To jest tak, jakbym uczyła się żyć”.

Podsumowując, panna de Oliveira przesyła wiadomość osobom, które mogą być zdesperowane, ponieważ zdiagnozowano u nich Syndrom Arnolda Chiari I. „Jeśli macie taką możliwość, nie pozwólcie, aby została u Was przeprowadzona kraniektomia. Przyjedźcie do Barcelony. Wiem, że dla wielu z Was może to być niemożliwe, zważywszy, że Instytut Chiari jest prywatnym ośrodkiem, gdzie za operację należy zapłacić wysoką kwotę, ale jeśli macie taką możliwość, skontaktujcie się z Instytutem, aby się zoperować i w ten sposób będziecie mogli na nowo nauczyć się żyć i latać, tak jak zrobiłam to ja.”

E-mail: [email protected]

Data operacji: luty 2016

OPOWIEŚĆ O CHOROBIE I O POPRAWIE

Pamiętam, że już w dzieciństwie, w wieku 3-4 lat, widziałam wibracje kolorów, które poruszały się i jednocześnie miałam wrażenie, jakbym wznosiła się. Byłam spokojnym dzieckiem. Nie miałam ochoty na aktywne gry, wolałam spokój, ciszę i ciepło. W wieku 12 lat, pomimo, że już nie stroniłam od aktywności, miałam problemy z ćwiczeniami fizycznymi. Nie mogłam wspinać się po linie, zaczęła mnie bardzo boleć klatka piersiowa i nie miałam siły w dłoniach. Nie lubiłam ani biegać, ani skakać i miałam nieprzyjemne uczucie w szyi i w głowie. Od dzieciństwa nie odróżniam zapachów. Po pierwszym porodzie, który był naturalny i trudny (nie miałam żadnych skurczów) i potrzebowałam transfuzji krwi, na udach uformowały mi się wgłębienia o długości 30 cm i głębokości około 3-5 cm. Nie powodowały bólu, ale wizualnie były okropne. Zniknęły po półtora roku.
Kiedy mój syn miał półtora roku, wróciłam do pracy. Pracowałam dużo w domu i w czerwcu 1984 roku wykonując obliczenia w domu, straciłam całkowicie wzrok. Nie widziałam kompletnie nic przez 15 minut. Zadzwoniono po karetkę i lekarze byli zszokowani, kiedy zmierzyli mi ciśnienie. Słyszałam, jak mówili „Przy takim ciśnieniu już się nie żyje”. Podano mi zastrzyki i zostałam przewieziona do szpitala. W szpitalu nie mogli znaleźć przyczyny mojego problemu. Po tym epizodzie zaczęłam cierpieć na sile bóle głowy ale sporadyczne z niskim ciśnieniem, zawroty głowy, mdłości, a nawet wymioty. Często miałam wrażenie, jakbym za chwilę miała stracić przytomność i zaczynało dzwonić mi w uszach.
W 1985 urodziłam moje drugie dziecko. Również nie miałam skurczów i lekarze musieli podać mi zastrzyki, aby je wywołać. Był to szybki poród. Przez następny rok ciągle byłam przeziębiona. Cięcia i rany nie chciały goić się. Przez miesiące były obrzęknięte, zaropiałe, pozostawały blizny i żadne leczenie mi nie pomagało. W tym samym czasie zaczęło boleć mnie serce (przynajmniej tak mi się wydawało). Kiedy przeciągałam się na lewą stronę słyszałam szybkie bicie serca, co więcej, słyszałam je w uszach. Mój puls wynosił 92-125. Zdiagnozowano u mnie przewlekłą tachykardię ale nie znaleziono przyczyny. Trwało to tak aż do 2002 roku.
W 2002 mieszkaliśmy w Nowej Zelandii, kupiliśmy firmę i otworzyliśmy własną działalność: sklep mięsny. Praca była bardzo ciężka fizycznie i co więcej było mi ciągle bardzo zimno. W tamtym okresie moje życie było bardzo stresujące. Na przełomie lipca i sierpnia miałam pierwszy kryzys: straciłam przytomność i kiedy ją odzyskałam, miałam straszliwy ból głowy, czułam jak język mi sztywnieje, chodząc pociągałam lewą nogą i miałam wrażenie, jakby moje lewe ramię wisiało, odczuwałam silny ból mięśni. Czułam, jakby lewa strona twarzy „upadała”. Byłam hospitalizowana i wykonano mi rezonans magnetyczny głowy, ale nic nie stwierdzono. Przez około 3 miesiące miałam kilka ataków: tachykardia, niskie ciśnienie, mdłości, bóle głowy, itp. Jednego razu byłam w śmierci klinicznej, mój 20 letni syn był ze mną. Kiedy mój stan się poprawił byłam bardzo napuchnięta, cierpiałam na silny ból serca i głowy. Przez tydzień byłam hospitalizowana. Ponownie pojawiło się dzwonienie w uszach i czasami nic nie słyszałam.
Po otrzymaniu wypisu ze szpitala, zaczęło mnie boleć prawe kolano, przede wszystkim, kiedy wstawałam, po wcześniejszym przebywaniu w pozycji siedzącej. W tych momentach ból był tak silny, że krzyczałam. Trwało to około dwóch lat. Leczono mnie bez sukcesu. Ból kolana ustąpił niespodziewanie, tak jak się pojawił. W ciągu tych dwóch lat, lekarze wykonali mi kompletny RM z kontrastem i zdiagnozowano u mnie Jamistość rdzenia i Syndrom Arnolda Chiari I.
Pod koniec grudnia 2005 roku wróciliśmy do Tomska (Rosja). Od czasu do czasu pojawiał się kryzys, przede wszystkim w 2008 i 2011 roku. Mniej więcej 2 razy w roku byłam leczona przez neuropatologa witaminami wzmacniającymi pracę mózgu i lekami antydepresyjnymi. Od 2008 roku stałam się bardzo drażliwa. Przez całe moje życie miałam zimne dłonie i stopy. Pomimo bólu od 1988 roku codziennie wykonywałam ćwiczenia fizyczne, ponieważ rozumiałam, że są one konieczne abym mogła utrzymać przez dłuższy czas siłę w kończynach dolnych.
Począwszy od 2013 roku zaczęłam cierpieć na ciągłe bóle w różnych częściach ciała: były to bóle stawów, mięśni, a nawet kości lewej nogi; czułam jakby paliła się od środka. Zaczęłam mieć skurcze, z ogromnym bólem w stopach trwające 15-30 minut. Również pojawiły się problemy związane z defekacją, kilka razy miałam „incydent” na ulicy.
W 2014 roku zaczęły się upadki na ulicy, tak jakby ktoś mnie uderzył z tyłu w kolana. Od 2015 roku, kiedy rano wstawałam, upadałam i pojawiły się bóle i słabość w więzadłach Achillesa. Nie mogłam przejść 2 km, czułam silne zmęczenie, zawroty głowy, osłabienie, mdłości i czasami pojawiały się wymioty. Wchodzenie po schodach było bardzo trudne (mieszkam na piątym piętrze bez windy).
Zostałam zoperowana 23.02.2016 roku. Operacja Sekcji filum terminale została przeprowadzona w Instytucie Chiari y Siringomielia de Barcelona. Wypis ze szpitala otrzymałam 24.02.2016 roku. Operacja zakończyła się sukcesem. Czuję się dobrze.

PIERWSZY MIESIĄC PO OPERACJI

Obrzęk oczu, bolą mnie powieki (z przewagą prawej). Do 02.03.2016 r. zawsze rano moje oczy były zaropiałe. Od 02.03.2016 r. mija uczucie ciężkości w oczach i łatwiej jest mi patrzeć na boki i do góry.
Od 03.03.2016 r. zmienia się kolor skóry na dłoniach, ustępuje zaczerwienienie i obrzęk. Ustępuje również obrzęk twarzy i powiek. Oczy wyglądają na większe. Nie słyszę już bicia serca, kiedy leżę na lewej stronie. Od operacji mój puls wynosi 73-75.
Przez 15 lat nie mogłam pozostawać w pozycji na brzuchu z powodu silnego bólu w odcinku lędźwiowym i piersiowym, a od operacji właśnie w takiej pozycji śpię (kiedyś była to moja ulubiona pozycja). Nie bolą mnie ani kości ani stawy. Zauważyłam, że jelita i nerki pracują inaczej, mogę wstrzymać potrzebę fizjologiczną. Tylko dwa razy w ciągu tego miesiąca miałam „incydent”. Dużo chodzę, jakieś 5-7 km i nie męczę się.
Podczas operacji założono mi kaniulę dożylną i rana po nakłuciu natychmiast się zagoiła. Wcześniej rana ropiałaby przez długi czas i pozostałaby brzydka blizna.
Kolor paznokci zmienił się. Przed operacją, paznokcie u dwóch pierwszych palców u stóp były czarne, nie można było ich niczym domyć i powierzchnia paznokci była nierówna. Teraz paznokcie są naturalnego koloru i są bardziej regularne. Jest to bardzo widoczne; wszystkie paznokcie są błyszczące.
Chrypka w gardle jest rzadsze od 29.02.2016 r. Wcześniej, przede wszystkim w nocy, miałam wrażenie, jakby płyn spływał po tylnej ścianie gardła. Miałam chrypkę i kaszel.
Moja temperatura ciała uległa zmianie. Nie zakładam już skarpetek na noc, a nawet jest mi gorąco w stopy. Wygląda na to, że krążenie krwi poprawiło się. Czuję, że mój umysł stał się jaśniejszy, nie słyszę dziwnych dźwięków w uszach. Drażliwość minęła. Jestem spokojniejsza.
Dnia 03.03.2016 r. pojawiły się skurcze w lewej stopie, ale po kilku minutach minęły. Dnia 04.03.2016 r. zgłosiłam się na kontrolę do lekarza: poprawa jest całkowita. Nawet siła w lewej dłoni podwyższyła się do 10 kg (przed operacją wynosiła 7 kg). Zmieniono opatrunek i rana była prawidłowo zabliźniona. Mogę usiąść już spokojnie. Rano, 5 marca, czułam delikatny ból barku i w lewym ramieniu przez około 2 godziny. Mogę chodzić przez wiele godzin, mam dużo energii.
Stare rany z 2015 r. na nogach spowodowane przez ugryzienie psa i po upadku ze schodów są mniej widoczne. Dzisiaj jest 6 marca 2016 r.
07.03.2016. Dzień powrotu do Tomska. Dobrze zniosłam lot. Rana troszkę pobolewała.
W 2001 i 2006 roku miałam dwie operacje brzucha, aby usunąć seromę. Po zabiegu, kiedy dotykałam brzucha, wyglądał on jak poduszka, a nie część mojego ciała. Po sekcji filum terminale, doszło do poprawy połączeń nerwowych i teraz dobrze czuję skórę na brzuchu. Ponadto, blizna na brzuchu typu keloid powstała przez seromę troszkę się zmniejszyła. (Dzisiaj jest 5 marca 2016 r. ).
Co rano mam kaszel, plwocina ma zabarwienie białe. To chyba płuca oczyszczają się?

DRUGI MIESIĄC PO OPERACJI

Mój stan zdrowia jest stabilny. Czasami, bardzo sporadycznie, pojawiają się bóle mięśni w nogach, które trwają pół godziny i ich intensywność jest niska. Nie mogę jeszcze uprawiać sexu, spróbowaliśmy, ale zaczęła mnie boleć wewnętrzna blizna. Ból trwał przez dwa tygodnie. Dwa razy pojawiły się bóle, ale łagodne. Kiedy kaszlę, wciąż wypływa plwocina o białym zabarwieniu. Mam wrażenie, że moje płuca się oczyszczają.
Wykonuję ćwiczenia tułowia i kończyn górnych 20 minut każdego dnia, rowerek stacjonarny 5 minut dziennie, spaceruję 5-6 km. Po trzech sesjach ćwiczeń na rowerze zaczęły boleć mnie plecy w okolicy lędźwiowej (rana?). Na razie nic z tym nie będę robić, zobaczę, czy ból minie, czy też nie.
Od 14 do 15 kwietnia cierpiałam na intensywny ból kolan, łokci i ramion. Czułam to, kiedy spałam ale nie mogłam się obudzić. Rano jedynie odczuwałam ból w łokciach, który minął po ćwiczeniach. Dwa dni później obudziłam się z silnym bólem ud, ale rankiem ból minął. Zauważyłam, że wgłębienie w prawym udzie zrobiło się mniej widoczne i to samo dotyczy pośladków (czy tylko tak mi się wydaje?). Delikatny ból w odcinku lędźwiowym cały czas się utrzymuje. Kwestia defekacji w pełni uległa poprawie dwa miesiące po operacji. Mogę spacerować i wytrzymuję bez problemu.

TRZECI MIESIĄC PO OPERACJI

Mój stan zdrowia jest dobry. Prowadzę aktywne życie. W nocy z 25 na 26 kwietnia obudziłam się z powodu nieznośnego bólu kończyn dolnych. Rozpoczynał się w pachwinie i ciągnął się aż do opuszków palów. Był to ból mięśniowy i kości, który trwał pół godziny. Następnej nocy miałam krótko trwający ból w kolanach. Czyżby zakończenia nerwowe ulegały poprawie?
1 maja miałam silny piekący ból rany. Przez dwa dni brałam Paracetamol i ból minął. 10 maja w nocy miałam krótko trwający ból prawego ramienia. Między 19 a 21 maja skończył się kaszel i przestał wypływać płyn podczas odkasływania.
W ostatnim tygodniu trzeciego miesiąca, kiedy zakładałam tapetę na ścianach, wchodząc i schodząc po schodach, zaczęłam odczuwać ból w rejonie lędźwiowym. Wzięłam Paracetamol, ból zmniejszył się, pozostała niewielka dolegliwość. Rozumiem, że jest za wcześnie, aby wykonywać tego rodzaju czynności.
Zaczęło mnie boleć lewe oko (dziś jest 23 maja i od tygodnia mnie boli), ból jest niewielki.

CZWARTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.05.16-24.06.16)

Mój stan jest dobry i stabilny. Dużo chodzę i jestem aktywna. Między drugim i trzecim miesiącem cierpiałam na ból w odcinku szyjnym i przez dwa dni byłam zmęczona.

PIĄTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.06.16-24.07.16)

Mój stan jest dobry i stabilny. Dużo chodzę. Udaliśmy się w podróż do Wietnamu, dużo spacerowałam i czułam się dobrze. 27 czerwca wieczorem pojawił się ból w kolanach przez pół godziny.

SZÓSTY MIESIĄC PO OPERACJI

(24.07.16-24.08.16)

Trzy dni przed urodzinami (02.08) zaczęła boleć mnie rana. Bolała mnie przez tydzień i na kilka dni przestałam wykonywać ćwiczenia. Teraz nic mnie nie boli.
30 sierpnia udałam się na wizytę do okulisty. Powiedział mi, że mój wzrok poprawił się o 70%. Teraz mogę prowadzić samochód bez okularów. Przed operacją mój wzrok to: w lewym oku – 1,5; w prawy -1 i astygmatyzm obustronny -1. Teraz w każdym oku jest -0,75, astygmatyzm w lewym oku wynosi cyl-0,5; ax45º.

ROK PO OPERACJI

Czuję się dobrze i jestem aktywna. Jedynym problemem jest niewielki ból w odcinku lędźwiowym. W kwietniu kontrolnie powtórzę RM. Zobaczymy, jak jest.
E-mail: [email protected]

Nazywam się Dayse, mam 34 lata i od 28 roku życia odczuwałam bóle, które pojawiały się i zanikały i nie znałam ich przyczyny.
W lipcu 2014 roku bóle te nasiliły się, były tak silne, że pojechałam na pogotowie ratunkowe. Zdiagnozowano u mnie bóle krzyża, depresję i fibromalgię. Kontynuowałam leczenie i przyjmowałam zaproponowane leki zgodnie z wytycznymi lekarskimi, ale nie łagodziło to mojego bólu .
W trakcie bardzo silnego kryzysu udałam się do szpitala i wyjaśniałam lekarzowi dyżurującemu, że nie jestem już w stanie wytrzymać takiego bólu i przyjmowania lekarstw, nie odczuwając żadnej poprawy. Pani doktor zleciła wykonanie rezonansu magnetycznego kręgosłupa (odcinka lędźwiowo-krzyżowego) i z wynikami skierowała mnie do ortopedy.
Ortopeda, po ocenie mojego rezonansu, powiedział, że wykryto u mnie zmianę, ale nie wytłumaczył mi, o co chodziło. Powiedział mi także, że powinnam skonsultować się ze specjalistą od kręgosłupa. Kiedy wróciłam do domu, zaczęłam szukać w Internecie terminu „siringomielia” i wszystkie wyniki wskazywały, że chodziło o bardzo „rzadką chorobę rdzenia kręgowego, na którą nie ma lekarstwa i która z czasem mogłaby zmusić pacjenta do poruszania się na wózku inwalidzkim.” W tamtym momencie zdałam sobie sprawę, że miałam „bombę” w swoich rękach. Podczas moich pierwszych poszukiwań w Internecie znalazłam stronę internetową Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ale nie zwróciłam za bardzo uwagi na jej informacje…; ponieważ mówiła dokładnie coś przeciwnego do tego, co już wcześniej przeczytałam.
Po uzyskaniu większej ilości danych na temat choroby, znalazłam grupy wsparcia na Facebooku, utworzone przez pacjentów i szybko zrozumiałam, że choroba nie była taka rzadka, zważywszy na dużą ilość członków w tych grupach .
W pierwszej grupie skontaktowałam się z kilkoma osobami, które zostały zoperowane w Barcelonie i ich relacje były najlepsze i bardzo różniły się od historii wielu pacjentów, którzy przeszli konwencjonalną operację tutaj w Brazylii.
Wysłałam moje opisy medyczne do Instytutu i oni przesłali mi zaświadczenie, w którym poinformowano mnie, że cierpię na Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, oprócz Siringomielii, miałam Syndrom Arnolda Chiari I. Przesłano mi także kosztorys operacji.
W kwietniu 2016 r., postanowiłam przeprowadzić kampanię, aby zebrać niezbędną kwotę. Czas trwania kampanii wyniósł około jednego roku i 21/03/2017 bardzo pożądana operacja Sekcji Filum Terminale stała się rzeczywistością. Osiem godzin po operacji zaobserwowano już znaczną poprawę, taką jak odzyskanie siły w rękach i nogach. Po dziesięciu dniach, podczas wizyty kontrolnej pooperacyjnej, zauważono dalszą poprawę. Co najbardziej przykuło moją uwagę, to zmniejszenie hiperrefleksji w trzech obszarach i na prawym ramieniu (na którym następowała już utrata motoryki). Moje odruchy znormalizowały się; wykres poprawy, jak mnie poinformowano, może zostać zweryfikowano dopiero po roku od operacji.
Główną poprawą było ustąpienie stałego bólu odczuwalnego w karku, głowie, szyi, prawym barku i w okolicy lędźwiowej, co przyniosło mi lepszą jakość życia. Minęły trzy miesiące od operacji, i od tego czasu nie przyjmowałam żadnych leków przeciwdepresyjnych (które zostały przepisane, ponieważ uważano, że moje bóle były o podłożu psychologicznym…).
Przeprowadzając operację, lekarze z Instytutu starają się powstrzymać rozwój choroby, co więcej, mogę powiedzieć, że wygrałam i że były to najlepiej wydane pieniądze w całym moim życiu.
Dziękuję Bogu i wszystkim tym, którzy pomogli przekształcić moje marzenia w rzeczywistość.
Mam nadzieje, że historie moja jak i innych pacjentów zwrócą uwagę naszych lekarzy, aby coraz więcej chorych mogło być leczonych tą metodą.
E-mail do kontaktu: [email protected]

Aktualizacja historii Nicholasa Amico 21/06/2017

Obrazy Rezonansu Magnetycznego (RM) Nicholasa

Opis z ostatniego kontrolnego RM wskazuje: „obecnie obserwuje się widoczne zmniejszenie małej jamy hydro-syryngomielicznej między C6 a Th1.

Data operacji: 5/7/2012

Cześć wszystkim! Mam na imię Nicholas, mam 6 lat i mieszkam w Mediolanie.

Gdy miałem 3 latka, moi rodzice odkryli, że cierpię na rzadką chorobę, syndrom Arnolda Chiari I i jamistość rdzenia.

Moi rodzice bardzo zmartwili się tą wiadomością i zaczęli chodzić ze mną po przeróżnych lekarzach, również kontaktowali się z nimi przez telefon i pocztę… Wszyscy jednak jednogłośnie twierdzili, że jedynym rozwiązaniem mojego problemu jest zabieg odbarczenia podpotylicznego. To jednak nie uspokajało moich rodziców i cały czas szukali innych rozwiązań.

Wkrótce dowiedzieli się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona i zabrali mnie na konsultację, podczas której dr. Royo powiedział, że koniczna jest jak najszybsza operacja przecięcia filum terminale.

Muszę przyznać, że na początku moja mama podchodziła do tego pomysłu bardzo sceptycznie, nie wierzyła, że ten zabieg cokolwiek zmieni. Dlatego też, postanowiła skontaktować się z innymi pacjentami z Włoch, którzy poddali się tej operacji.

Po rozmowach z wieloma osobami, moi rodzice zdecydowali, że zostanę poddany operacji. Została ona przeprowadzona 5 lipca 2012 roku

Do szpitala zostałem przyjęty w przeddzień operacji i następnego dnia ok. godziny 10 rano zabrali mnie do sali operacyjnej. Bardzo płakałem, ponieważ chciałem być cały czas z moimi rodzicami. Operacja jednak nie trwała dłużej niż godzinę i zanim się obejrzałem, na nowo byłem z nimi.

Niedługo potem wiele z moich objawów poprawiło się: nie moczyłem się już w nocy, nie upadałem, mój bezdech nocny zmalał o połowę i również poprawił się mój glos.

Dziś mam normalne życie, chodzę do szkoły, gram w piłkę i co najważniejsze cały czas jestem w ruchu, biegam, skaczę i kłócę się z moją siostrą.

Dnia 13/03/2015 zrobiliśmy nowy rezonans kontrolny i jest on niezmieniony, lekarze nie zaobserwowali żadnego pogorszenia i mam nadzieję, że tak pozostanie!

1 lipca 2015 roku pojechałem na nowo do Barcelony na wizytę kontrolną, podczas której lekarze zauważyli, że moje lewe ramię nie ma poprawnych odruchów, co najprawdopodobniej wywołane jest jamistością rdzenia. Jednak nie są oni w stanie stwierdzić, czy pojawiło się to przed czy już po zabiegu, ponieważ podczas wizyty przedoperacyjnej nie dałem się zbadać. Byłem wtedy dużo mniejszy i na widok lekarzy zawsze płakałem. Dlatego też, lekarze nie mają z czym porównać mojego kontrolnego badania i nie wiedzą, kiedy ten objaw się pojawił. To co najważniejsze, to że wszystko jest w porządku, a ja wiodę szczęśliwe życie siedmiolatka.

Chciałbym bardzo serdecznie podziękować dr. Royo, Gioii Luè oraz całej ekipie za profesjonalizm i sympatię.

W szczególności zaś szczególne podziękowania dla niego, wielkiego lekarza, doktora Royo, za poświecenie swojego życia na badania nad tą chorobą, dzięki czemu osoby takie jak ja mają szansę na lepsze i godne życie.

Na sam koniec, zwracam się do Was, chorych: nie traćcie nadziei, walczcie, ponieważ tylko siła i nadzieja pozwalają iść naprzód. I przede wszystkim, nie przestawajcie się uśmiechać, ponieważ życie jest piękne i co najważniejsze, mamy tylko jedno, wiec korzystajcie z niego!

Pozdrowienia dla wszystkich!

Nicholas Amico

W razie potrzeby, kontaktujcie się z moją mamą, Eleną: +39 327/1887662

Data nagrania: 24.07.2017 Data operacji: 25.07.2017
Pacjentka miała problemy z poruszaniem kończyn dolnych. Brakowało jej siły w nogach i poruszała się na wózku inwalidzkim.
Dzień po operacji. Data nagrania: 26.07.2017
Pacjentka odzyskała siłę w nogach i mogła chodzić sama.
Miesiąc po operacji. Data nagrania: 01.09.2017
Chód pacjentki uległ poprawie oraz ruchy były pewniejsze i szybsze.

Data operacji: 28 marca 2017 Data nagrania: 07 kwietnia 2017
Pacjent Valdir Adriano da Silva podczas nagrania video opowiada nam w jaki sposób dowiedział się o swojej chorobie i jak czuł się kilka dni po operacji sekcji Filum terminale, w marcu 2017 r. Brazylijczyk opowiada, że pod koniec 2016 roku zaczął odczuwać kilka niepokojących objawów swojej choroby, takich jak drżenie nóg i ramion, mrowienie, trudności z chodzeniem i przełykaniem. Zmartwiony, udał się na wizytę lekarską, w trakcie której poproszono go o wykonanie kilku badań i w ten sposób dowiedział się, że cierpi na Syndrom Arnolda Chiari I i Jamistość rdzenia, oraz na inne dolegliwości.
Valdir postanowił poszukać informacji w Internecie na temat diagnozy, jaką mu postawiono i w ten sposób dowiedział się o ICSEB i metodzie leczenia w nim stosowanej, która miała na celu zapobiec progresowi jego choroby. Po dokonaniu oceny badań i po wskazaniu do leczenia, które jest przeprowadzane w Instytucie przez naszych lekarzy, pacjent zorganizował kampanię pozyskiwania funduszy, aby móc przyjechać do Barcelony.
„Teraz, po operacji, czuję dużą poprawę, o 80% czuję się lepiej niż wcześniej. Naprawdę czuję się dużo lepiej: mogę chodzić, mogę jeść i połykać normlanie, nie bolą mnie już plecy, nogi i nie cierpię już na intensywne bóle głowy”, opowiada Valdir 10 dni po operacji.
Opowiadając swoją historię Valdir chciał pocieszyć innych pacjentów cierpiących z powodu tych chorób. „Jeśli macie takie same objawy, jakie ja miałem, nie wahajcie się i poszukajcie jakiegoś rozwiązania”. Wykorzystał okazję, aby wyjaśnić, że operacja w ICSEB jest minimalnie inwazyjna. „Wszystko odbywa się bardzo spokojne i szybko, operacja trwa niespełna godzinę”.
Brazylijczyk pragnął uspokoić zagranicznych pacjentów, którzy obawiają się, że mogą mieć problemy z komunikację z zespołem ICSEB. „Tutaj w instytucie pracują tłumacze, którzy są osobami odpowiedzialnymi za opiekę nad pacjentami z każdego państwa. W przypadku Brazylii, mają Martę, Brazylijkę, która tutaj pracuje i zajmuje się Brazylijczykami. Tak więc możecie przyjechać spokojni, wszystko zrozumiecie i oni Was zrozumieją. Opieka tutaj jest wspaniała, brak słów na to, aby opisać w jaki sposób się nami zajęto”. I zakończył opowieść swoimi osobistymi spostrzeżeniami na temat zespołu: „Doktor Fiallos jest bardzo zabawny, Marta również. Doktor Royo także, myślałem, że będzie trochę formalny, ale również żartował. Wszystko tutaj jest spokojne, wszyscy tutaj są bardzo dobrymi ludźmi”.
E-mail de contacto: [email protected]

Nazywam się Teresa Balmaña Durbau, de Malgrat de Mar. Zaczęłam cierpieć na bardzo agresywne objawy, takie jak problemy z przełykaniem, podczas picia wody, wypływała mi ona nosem, nie mogłam poruszać ani pochylać głową, hałas powodował u mnie bardzo silne bóle głowy. Lekarze przepisywali mi jedynie lekarstwa przeciwbólowe, byłam zrozpaczona i wtedy znalazłam Doktora Casals z Tarragony, który przestudiował mój przypadek i po wykonaniu rezonansu magnetycznego potwierdził diagnozę Arnolda Chiari I. Wyjaśnił, że leczenie konwencjonalne w zakresie ubezpieczenia zdrowotnego polegałoby na otwarciu czaszki, bez pewności powodzenia operacji, z możliwością wystąpienia bardzo poważnych powikłań, łącznie z ryzykiem skończenia na wózku inwalidzkim, w związku z tym zrezygnowałam z tego leczenia. Doktor Casals poradził mi wizytę u Doktora Royo i abym zrobiła, to co on mi doradzi, zanim otworzą mi czaszkę, zostanę paraplegikiem bądź inwalidą na wózku. Doktor Casals znał Doktora Royo, ponieważ razem studiowali i mówił o nim, że to eminencja.
Udałam się na wizytę do Doktora, który powiedział mi, abym nie zwlekała z operacją i tak też zrobiłam.
Dzisiaj zgłosiłam się na wizytę kontrolną, podczas której czułam się doskonale. Radzę osobom, które są w tej samej sytuacji co ja, aby poddały się operacji Filum Terminale. Ja 12 lat temu zostałam zoperowana i jestem bardzo zadowolona i wdzięczna za pomoc.
Teléfono: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]

Cześć!
Jesteśmy rodzicami trójki wspaniałych dzieci, które miały pecha urodzić się z chorobą Chiari I. Nie mieliśmy pojęcia o istnieniu tej choroby. Wszystko zaczęło się we wczesnych latach życia naszej starszej córki. Cierpiała na cykliczne wymioty, a następnie, kiedy dorastała, rozpoczęły się bóle głowy, przeszkadzała jej muzyka, światło, itp.
Przejechaliśmy całe Włochy, aby zrozumieć, na jaką chorobę cierpi nasza córka. Nasza przedostatnia wizyta odbyła się w Szpitalu Bambin Gesù w Rzymie, została przeprowadzona przez kierownika neurologii, który zdiagnozował zwykły ból głowy i nie uważał za konieczne przeprowadzenie dodatkowych badań. Kiedy dodaliśmy, że nasza córka cierpiała na różnego rodzaju dolegliwości, takie jak zmęczenie nóg, zawroty głowy, bóle głowy, itp., neurolog ponownie nam odpowiedział, że były to zwykłe bóle głowy.
Nie uznaliśmy tej konkluzji za słuszną, więc udaliśmy się do Szpitala Umberto I w Rzymie, gdzie zajęto się nami poważniej i zlecono wykonywanie rezonansu magnetycznego. Technik radiolog ze szpitala postawił błędną diagnozę o Chiari II. Od tamtego momentu, rozpoczęła się nasza udręka.
Rozpaczliwe zaczęliśmy szukać informacji w Internecie, nawiązaliśmy kontakt ze wszystkimi najbardziej uznanymi szpitalami we Włoszech i w Ameryce. Na koniec skontaktowaliśmy się z Instytutem Chiari w Barcelonie (Hiszpania), gdzie natychmiast zauważono, że choroba na jaką cierpi nasza córka, to Chiari I. Zaczęliśmy szukać informacji, dzwonić do osób, które zostały zoperowane w Instytucie z pozytywnymi rezultatami. Postanowiliśmy im zaufać i zoperować naszą córkę.
Od tamtego dnia, życie naszej córki uległo zmianie. Już miesiąc po operacji, kiedy wróciliśmy do Barcelony na wizytę kontrolną, mogła przejść 10 km przez miasto, podczas gdy, przed operacją nie mogła przejść więcej niż 100 metrów. W samochodzie mogła ze spokojem słuchać muzyki, co wcześniej było niemożliwe, ponieważ powodowała silny ból głowy.
Mając doświadczenie z naszą pierwszą córką, zauważyliśmy podobne objawy u pozostałej dwójki. Tak więc, zabraliśmy je do Barcelony, aby zostały zoperowane z doskonałymi wynikami.
Pragniemy z całego serca podziękować Profesorowi Royo, Doktorowi Fiallos, Elenie Vitturi, Gioie Lué oraz całemu zespołowi. Daliście nam nową nadzieję w życiu, nam oraz naszym dzieciom, które w końcu czują się dobrze.
Fabio: +39 335.6043769

Cześć! Nazywam się Isabelle i mam 43 lata. Pod koniec sierpnia 2016 roku zdiagnozowano u mnie Syndrom Arnolda Chiari. Od 14 lat cierpiałam. Postanowiłam poszukać informacji na temat tej choroby, aby móc ją zrozumieć i właśnie wtedy znalazłam Institut Chiari & Sirignomielia & Escoliosis de Barcelona, z którym bezpośrednio skontaktowałam się. Wszystko odbyło się poprawnie, wysłuchano mnie i postanowiłam poddać się operacji sekcji filum terminale, aby położyć kres moim cierpieniom.
Dzisiaj mija miesiąc od operacji i naprawdę czuję się dobrze. Cierpiałam na objawy takie jak: bóle głowy, utrata równowagi, częste bóle w rękach i nogach, które były bardzo silne. Przeżywałam piekło. Żyłam w ukryciu ze swoim cierpieniem i mocnym zmęczeniem. Dzisiaj nie mam już bólu głowy i moje problemy z utratą równowagi zniknęły prawie całkowicie. Nadal cierpię na zmęczenie ale łagodne i moje bóle zmniejszyły się o połowę.
Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ocalił mnie. Dziękuję, Samantha, dziękuję, Dr. Salca, dziękuję wszystkim. Radzę Wam, abyście przestali szukać, przestali zadawać tysiące pytań. Przyjedźcie do ICSEB, są wspaniali. To proste. Wiedząc, że możemy przyjechać do Barcelony, że mamy takie szczęście, należy to zrobić.
Dziękuję wszystkim.

Data operacji: czerwiec 2011

Cześć wszystkim!
Chciałabym podzielić się z Wami artykułem, napisanym przeze mnie w 2010 roku, w którym opowiedziałam swoją trudną drogę, starając się znaleźć lekarza, który by mnie wyleczył. Wtedy nie wiedziałam, czy to była prawda czy też nie, jeżeli chodzi o Hiszpanię, tak więc, żeby uzyskać prawdziwą informację, postanowiłam opublikować moją historię w Internecie.
Jestem trzecią pacjentką pochodzącą z Chin, która przyjechała do Instytutu Chiari w Barcelonie. Jedna z dwóch pierwszych pacjentek chińskich zadzwoniła do mnie i powiedziała mi: „Wang, bardzo wzruszyła mnie Twoja historia i chciałam Cię zapewnić, że to nie jest miejska legenda, to jest prawda! Właśnie wróciłam z Barcelony i operacja, którą proponują DZIAŁA!” Opowiedziała całe swoje doświadczenie, w jaki sposób trafiła do ICSEB.
Postanowiłam podzielić się swoją historią, aby ludzie nie wybierali niewłaściwej drogi. Leczenie w Hiszpanii to najmądrzejsza i najbardziej odpowiednia alternatywa. Gdybym tylko mogła poddać się sekcji Filum Terminale 20 lat temu, nie musiałabym przechodzić przez te wszystkie bolesne doświadczenia.
Dzisiaj jestem bardzo zadowolona, pomimo, iż nadal mam problemy z chodzeniem i czasami kaszel z wymiotami, czuję się znacznie lepiej niż wcześniej. Najważniejsze jest to, że moja choroba została zatrzymana i tak naprawdę to był mój ostateczny cel.
Barcelona jest pięknym miastem i pomimo, że kilka dni po SFT odpoczywałam w hotelu z powodu łagodnego bólu rany, już trzeciego dnia wraz z mężem zwiedzaliśmy miasto, jedząc owoce morza i chodząc na zakupy itp.
Mi email: [email protected]

——- Moja historia opublikowana w Internecie w 2010 r. ——–

„Gorzka droga”
Nazywam się Nieves Wang, mam 49 lat i podobnie jak większość osób, mam szczęśliwą rodzinę: wspaniałą córkę i męża. Niemniej jednak, moje życie nie jest takie piękne, jakby się mogło wydawać, ponieważ cierpię na mało znaną chorobę jaką jest Syndrom Arnolda Chiari I i z tego powodu codziennie żyję w stresie, bólu i panice.
Ponad 20 lat temu zdałam sobie sprawę, że chodziłam w nieskoordynowany sposób i czasami potykałam się o próg drzwi. W tamtym czasie byłam zbyt zajęta moją pracą, rodziną, córką. Nie przejmowałam się tymi problemami, aż pewnego dnia zaczęłam upadać jadąc rowerem, musiałam szczególnie skupiać się, aby utrzymać równowagę, musiałam przestać nosić buty na obcasie i przestałam opiekować się córką. Był to rok 1991 i wraz z mężem rozpoczęliśmy naszą długą drogę w poszukiwaniu lekarza, który mógłby mi pomóc.
Lekarze, do których zgłosiłam się na wizytę, przekazywali różnego rodzaju informacje: niektórzy mówili, że cierpię na reumatyzm bądź atrofię mózgu, podczas gdy inni mówili, że są to problemy z naczyniami mózgowymi. Udałam się do wielu lekarzy, zarówno tych z medycyny zachodniej, jak i orientalnej: wypróbowałam akupunktury, zabiegi elektryczne, a nawet poszłam do znachorów; ale nie było żadnej poprawy, a moje problemy nadal pogłębiały się.
Aż pewnego dnia, lekarz poinformował mnie, że cierpię na rzadką chorobę, której nie można wyleczyć żadnym lekarstwem, a jedynie operacją chirurgiczną, która wiązała się z dużym ryzykiem i nie powstrzymałaby choroby. Zalecał mi poddanie się konserwatywnemu leczeniu.
Mijały lata, aż nadszedł rok 2000. W tamtym czasie miałam już wiele objawów, takich jak: brak równowagi podczas chodzenia, brak stabilności będąc w pozycji stojącej, kaszel i wymioty, ból głowy, bezsenność, itp. 19 października tego samego roku niechętnie zgodziłam się na Odbarczenie szczytowo-potyliczne i nigdy nie zapomnę bólu, jaki mi wyrządził. Operacja trwała 5 godzin i założono mi 14 szwów na głowie. Po operacji przez miesiąc miałam gorączkę. Mój mąż i siostra opiekowali się mną w szpitalu. Przez 36 dni mój mąż spał siedząc obok mojego łóżka. Byłam bardzo wzruszona i wdzięczna, ale łzy wypełniamy moje oczy, widząc jego zmęczoną i zatroskaną twarz.
Po operacji nastąpiła pewnego rodzaju poprawa, ale z czasem dochodziło do pogorszenia się mojej choroby. Kiedy wychodziłam z domu, ludzie mówili mi: „Ale jak Ty idziesz? Pijana już od rana? Będziesz miała zakrzepicę mózgową, jeśli będziesz tyle piła…” Zdajecie sobie sprawę, jacy są ludzie?! Nie wiem, śmiać się czy płakać z powodu ich komentarzy i ich wyśmiewających spojrzeń. Zazdrościłam zdrowym osobom, które chodziły bez problemu i marzyłam o możliwości noszenia pięknych butów na obcasie, które widziałam w centrach handlowych.
W 2006 roku, po pożegnaniu z córką, która szła na uniwersytet, w towarzystwie męża ponownie udałam się do Pekinu na wizytę ze „specjalistą”. Lekarz, jak tylko mnie zobaczył, powiedział mi: „W jakim celu przyszłaś, skoro jesteś już po operacji? Tej choroby się nie leczy” i tymi słowami, jakże okrutnymi, zakończył wizytę. Czułam się tak zraniona, że się rozpłakałam. Powiedziałam samej sobie: „Tak, to prawda, nie mogę poddać się kolejnym operacjom, wcześniej wolałabym umrzeć, niż poddać się ponownie kraniektomii!” W tamtym czasie chodziłam w sposób nieskoordynowany, brakowało mi stabilności, kiedy stałam, miałam kaszel i wymioty, problemy z przełykaniem i cierpiałam na bezsenność. Pomimo tego wszystkiego, nie poddałam się. Zaczęłam szukać informacji na temat mojej choroby. Każdego dnia, miałam nadzieję znaleźć cud, przełom w medycynie. Wiedziałam, że progresem choroby będą problemy z nietrzymaniem moczu, ze zwieraczami i paraliż; są nawet przypadki śmierci spowodowane bólem…to miała być moja przyszłość?
W 2010 roku, w opisie moich kontrolnych RM napisano o obniżeniu migdałków móżdżku o 3 mm. Przez przypadek znalazłam instytut specjalizujący się w tej chorobie, w którym mówiono, że mogą powstrzymać postęp choroby. Proponowali operację minimalnie inwazyjną techniką, która trwała zaledwie 45 minut. Nie powodowała bólu i otrzymywało się wypis ze szpitala już następnego dnia po operacji. Przez wiele dni byłam bardzo podekscytowana tą nowością! Nie mogłam w nią uwierzyć, czyżby to była bajka, a może sen na jawie? Mam nadzieję na spokojne, szczęśliwe życie, a nie gorzką drogę.
Nieve Wang 10 maja 2010 r.

Data operacji: 28 luty 2017
Dwadzieścia lat, tyle czasu Brazylijka, Alessandra Cantuária de Araújo musiała czekać, aby usłyszeć poprawną diagnozę. Pacjentka cierpi na Syndrom Arnolda Chiari I, Skoliozę i Jamistość rdzenia. Z powodu tych chorób, bolało ją całe ciało i cierpiała na silne bóle głowy, a także na inne objawy. W tej historii opowiada nam, że odwiedziła wielu lekarzy, którzy informowali ją, że źródłem jej dolegliwości są choroby takie jak: fibromialgia, reumatyzm, neuralgia nerwu trójdzielnego lub depresja.
„Nie wiedzieli już, jak mnie leczyć, więc skierowali mnie do psychiatry, ponieważ ‘moja dusza była chora i moje ciało cierpiało’. Ale ja nie mam ani depresji, ani fibromialgii, ani reumatyzmu, ani żadnej innej choroby; choroba na którą cierpię, nazywa się Malformacja Chiariego.”
 Po przeprowadzeniu kolejnych badań, dowiedziała się, że oprócz Syndromu Arnolda Chiari I, miała Skoliozę i Jamistość rdzenia. W związku z tym zaczęła szukać informacji na temat tych chorób i znalazła historię pacjenta, który opowiadał, że poczuł się dużo lepiej po przeprowadzonej operacji w Barcelonie. „Zanim tutaj przyjechałam, szukałam licznych informacji, przeczytałam wiele historii pacjentów i nie znalazłam niczego, co wskazywałoby na coś innego, ani po portugalsku, ani w innych językach”, wyjaśnia.
 Alessadra postanowiła nie poddawać się kraniotomii, tak jak jej zaproponowano i przyjechała do Barcelony, aby zoperować się. Opowiada, że już sześć godzin po operacji, jej objawy uległy zmianie: ból głowy, szyi, czy barków ustąpił, tak samo, jak ucisk w karku, na który cierpiała. Poza tym, wróciła siła w rękach i nogach.
„Tutaj, podobnie jak w Brazylii, nie obiecuje się wyleczenia choroby, ale zatrzymanie jej ewolucji; tak więc choroba nie powinna ulegać pogorszeniu. Ale ja Wam mówię: moje objawy poprawiły się, do tego stopnia, że mogę z całą pewnością potwierdzić, że 80% moich dolegliwości zniknęło. Teraz mam nowe życie i przygotowuję się do życia bez bólu, do tej pory nie wiedziałam, jak to jest. Nie wiedziałam tego, aż do 28 lutego.”
 Alessandra pragnie zaprosić wszystkich do rozpowszechniania operacji Sekcji Filum Terminale, tak aby było więcej lekarzy, którzy mogliby poznać tę metodę. Na zakończenie, chciałaby podziękować swojej rodzinie i przyjaciołom za ich wsparcie, a także Doktorowi Royo „Osobie, która poświęca się, aby zapewnić poprawę życia swoim pacjentom, aby rozpowszechniać swoją metodę leczenia, życząc ludziom wszystkiego co najlepsze.”
Również wyraża swoją wdzięczność Doktorowi Salca, osobie „prostej, hojnej bez granic o ludzkim podejściu do pacjenta”. Pacjentka pragnęła również podziękować Marcie Orsini i całemu zespołowi ICSEB, który według niej jest „ludzkim zespołem, który nas i przygarnął i przyjął”.
 Email: [email protected]

Ginevra Mari jest 18-letnią włoską pacjentką, która przyjechała w towarzystwie mamy i opowiada nam o swoim doświadczeniu z chorobą; od pierwszych łagodnych dolegliwości poprzez progresywne pogorszenie, aż do przeprowadzonej operacji Sekcji Filum Terminale. W związku z wizytą kontrolną w ICSEB, po półtora roku od operacji, postanowiła nagrać to wideo, chcąc podzielić się swoją historią.
Opowiada nam, że od kiedy była małym dzieckiem cierpiała na łagodne dolegliwości bólowe głowy i ciała przede wszystkim po prawej stronie, którymi szczególnie nie przejmowała się, sądząc, że są to bóle związane z dorastaniem.
W wieku 15 lat zaczęła cierpieć na: silne bóle głowy, utratę siły w prawym ramieniu, nie mogła dobrze chodzić, miała problemy z równowagą i dolegliwości w prawej nodze. Wtedy postanowiła udać się do ortopedy, uważając, że jej problemy mogły być spowodowane niewłaściwą postawą, ale okazało się, że nie mają z nią nic wspólnego.
Od tamtego momentu rozpoczęła się jej długa droga, odbyła wiele wizyt u różnych lekarzy z całych Włoch i nie otrzymywała od nich żadnych wyjaśnień dotyczących jej problemów i przede wszystkim martwiła się niewiedzą, czy chodzi o problem psychologiczny, czy też fizyczny. Pod koniec września 2015 roku zaczęła cierpieć na silne dolegliwości ramienia, które z czasem ulegały pogorszeniu, aż do prawie całkowitego paraliżu. Chodziła do liceum artystycznego i nie mogła podpisywać się, ani malować, jedynie mogła przystępować do egzaminów ustnych. Kontynuowała swoją pielgrzymkę od lekarza do lekarza, nie otrzymując żadnych informacji, aż do momentu przyjęcia do szpitala w Rzymie i po wykonaniu rezonansu magnetycznego zdiagnozowano u niej jamistość rdzenia. Ginevra nawet nie wiedziała co to za choroba i szukając informacji w Internecie, znalazła powiązanie wielu jej objawów z tą chorobą. Podczas poszukiwania kogoś, kto mógłby jej pomóc, jej stan zdrowia ulegał pogorszeniu: połowa ciała była prawie sparaliżowana. Jej życie upływało w łóżku, bez kontaktów społecznych, przestała uczęszczać do szkoły.
Pewnego dnia, nie wiedząc już, co więcej mogłaby zrobić, wpisała w wyszukiwarkę internetową nazwę swojej choroby i znalazła Instytut Chiari de Barcelona. Po przeczytaniu historii pacjentów, które są opublikowane na stronie web i po rozmowie z niektórymi z nich, zdecydowała przesłać swoje badania i wyznaczyć termin wizyty. Odbyła się ona 23 grudnia 2015 roku, lekarze z Instytutu Chiari wyjaśnili jej, że jeżeli nie podejmie żadnych kroków, dojdzie do pogorszenia jej stanu zdrowia, tak więc, podjęła decyzję o poddaniu się operacji. 12 stycznia 2016 r. przeszła operację sekcji filum terminale. Opowiada nam, że natychmiast po operacji nastąpiła niesamowita poprawa, co było wielkim szczęściem dla całej jej rodziny: zaczęła poruszać prawym ramieniem i mogła na nowo pisać. Niektóre dolegliwości pozostały, na przykład ból głowy, czy uczucie przepływającego prądu, po prawej stronie ciała. Porusza bardzo dobrze ramieniem, powróciła do malowania i szycia. Z czasem, we Włoszech, poddała się innym operacjom dość złożonym, ale mówi, że poprawa jaka nastąpiła po sekcji filum terminale trwa cały czas i jest bardzo zadowolona z jej wyniku :„Jestem bardzo szczęśliwa z rezultatów, poddałabym się operacji tysiąc razy”, mówi.
Mama Ginevry opowiada nam, o bólu, o długiej i trudnej drodze, z jaką musiała zmierzyć się cała rodzina, ale w końcu pojawiła się nadzieja, ponieważ kiedy przyjechały do Instytutu Chiari, otworzył się dla nich nowy świat, droga ku poprawie. Dodaje: „Jeżeli macie jakąś wątpliwość, prześlijcie swoje badania i lekarze będą wiedzieli, jak Wam odpowiedzieć. Jeżeli zmierzycie się z tym doświadczeniem, zróbcie to z wiarą, ponieważ my, półtora roku od operacji, możemy jedynie dobrze wypowiedzieć się na temat tego wszystkiego.
Tym nagraniem, Ginevra i jej mama pragną wyrazić wdzięczność Doktorowi Royo, Doktorowi Fiallos, Doktorowi Salca, Gioii Luè, Elenie Vitturi, i całemu Instytutowi Chiari, ponieważ dzięki swojej wytrwałości, Ginevra została ocalona.
Ginevra: +39 327.2656160 Madre: +39 324.7987942

Data operacji: lipiec 2015

Pierwsze objawy choroby u mojego synka pojawiły się w wieku 3 lat. Udaliśmy się do lekarzy pediatrów i neurologów, którzy zlecili wykonanie rezonansu magnetycznego czaszki i mózgu. Nic nie wskazywało na późniejszą diagnozę. Leczono go na migrenę i astmatycznie, ale coś mi mówiło, że leczenie jest nieodpowiednie.
Synek cały czas bawił się i biegał, ale skarżył się na bóle karku i na trudności z oddychaniem. Bóle zaostrzyły się i zdarzały się coraz częściej, aż pewnego dnia, mając 5 lat i grając w berka ze swoim kuzynostwem, zbliżył się do mnie, praktycznie nie mogąc oddychać. Będąc wtedy na imprezie natychmiast wróciliśmy do domu, aby wziąć inhalator i nagle synek zemdlał. Wówczas pomyślałam, że straciłam dziecko. Coś mi mówiło, że on nie cierpiał na astmę, zważywszy, że sama jestem astmatykiem, i dobrze wiem, co znaczy mieć astmę, jak również nie cierpiał na migreny.
Następnego dnia poprosiłam, aby wykonano mojemu synkowi nowy rezonans magnetyczny. Neurolog poprosił o natychmiastową konsultację z neurochirurgiem. W dniu wizyty, neurochirurg polecił przeprowadzenie kraniektomii, możliwie jak najszybciej. W tamtym czasie mój syn nie mógł nawet uśmiechać się, ponieważ wysiłek prowokował problemy z oddychaniem i z tego powodu za każdym razem musieliśmy jechać do szpitala. Brak powietrza było spowodowane naciskiem na rdzeń przedłużony, który jest odpowiedzialny za oddychanie. Rdzeń przedłużony był uciśnięty przez migdałki móżdżku.
Operacja kraniektomii została przeprowadzona 5 czerwca 2013 roku. Okres pooperacyjny należał do ciężkich: Leonardo cierpiał na duże bóle, sporo wymiotował i przez cały czas musiał przyjmować Tramal. Przebywał na Oddziale intensywnej terapii przez 4 dni, a następnie, po dwóch dniach, otrzymał wypis. Mniej więcej przez 15 dni, nie mógł nawet podnosić głowy. Bardzo go bolało. Rekonwalescencja należała do bardzo trudnych.
Przez pierwszych 9 miesięcy od operacji, czuł się dobrze. Potem pojawiły się te same objawy co wcześniej, z tą różnicą, że bóle głowy występowały codziennie, którym towarzyszyły mdłości i wymioty.
Ponownie udaliśmy się na wizytę do neurochirurga, który zalecił nam przeprowadzenie nowej operacji, tym razem bardziej agresywnej. Nie zgodziliśmy się na jej wykonanie, ponieważ poza poważnym ryzykiem komplikacji, lekarze chcieli wstawić w odcinku szyjnym dwie blaszki, zmniejszając tym samym ruchliwość karku do 40 %. To tak, jakby musiał żyć z kołnierzem szyjnym przez całe życie.
W lipcu 2015 roku, pojechaliśmy do Barcelony, gdzie poza Syndromem Arnolda Chiari, zdiagnozowano u synka początki Jamistości rdzenia. Operacja została przeprowadzona 16 lipca i już następnego dnia otrzymał wypis ze szpitala. Leonardo nie miał wiele bólów, z wyjątkiem miejsca przeprowadzonej operacji. Nie wymiotował i nie cierpiał na bóle głowy. W piątym dniu od operacji, zwiedzaliśmy już atrakcje turystyczne Barcelony. Przez cały dzień podróżowaliśmy metrem i synek w ogóle się nie skarżył.
Obecnie, Leonardo prowadzi normalne życie: gra, bawi się, biega i chodzi na treningi piłki nożnej, nie ma problemów z oddychaniem. Rzadko cierpi na bóle głowy, odzyskał czucie w stopach. Jego głos, który był nosowy, uległ poprawie, rzadko skarży się na ból pleców. Chętniej i bardziej zmotywowany uczęszcza do szkoły, pomimo, że wcześniej nie chciał do niej chodzić nawet, kiedy miał dostosowany plan zajęć (zaczynał o 13:00 i kończył o 15:00).
Od momentu przeprowadzenia operacji w Barcelonie, mogę potwierdzić, że mój syn miał bardzo niewiele epizodów bólowych. Przyznaję, że na początku miałam obawy, aby zawieźć synka do Barcelony, ponieważ nie znałam żadnego lekarza, który mógłby polecić tę operację. Udaliśmy się do Instytutu dzięki historiom pacjentów z Brazylii, którzy zostali wcześniej zoperowani w Barcelonie.
Na pewno ta operacja przyniosła korzyści mojemu synkowi i dlatego polecam ją wszystkim osobom, które cierpią na Syndrom Arnolda Chiari I i na Jamistość rdzenia.
Jestem do Państwa dyspozycji w razie jakichkolwiek wątpliwości.

Data operacji: 01/09/2016 Data nagrania: 21/09/2016

Na tym nagraniu wideo, Marcio i Daiane, rodzice 4-letniego chłopca Fellipe Gabriel, chcieli podzielić się swoim doświadczeniem, w jaki sposób uzyskali prawidłową diagnozę i jak znaleźli leczenie dla swojego dziecka. Mama opowiada nam, że synek zaczął odczuwać duże bóle głowy, cierpiał na bezsenność, nie miał ochoty uczęszczać do szkoły, zaczął tracić siłę i mobilność. Rodzice postanowili wykonać różnego rodzaju badania, podczas których stwierdzono, że ma obniżone migdałki móżdżku.

„To była walka, aby dostać się tutaj, do Instytutu”- mówi Daiane. Skonsultowała ona przypadek dziecka z wieloma lekarzami, którzy mówili, że jej synek będzie musiał żyć z bólem. Istniała możliwość przeprowadzenia u niego kraniektomii, ale tego typu leczenie, co zgodnie stwierdzili lekarze, nie pomogłoby mu za wiele, a co więcej mogłoby spowodować więcej szkód niż korzyści.

W związku z tym, Mama Fellipe postanowiła poszukać informacji w Internecie i w ten sposób poznała inne matki. Zaczęła rozmawiać z nimi i dowiedziała się o ICSEB. „Przestudiowałam informacje o Instytucie, ale nie sądziłam, że mogłoby to być możliwe. Nie mieliśmy środków na operację syna tutaj w Barcelonie„ -wyjaśnia. Zważywszy, że jedyną opcję jaką otrzymał Fellipe w Brazylii była kraniektomia, która wydawała się jej nieodpowiednia ze względu na możliwe konsekwencje spowodowane tego typu operacją, Daiane i jej mąż rozpoczęli kampanię zbierania funduszy, aby umożliwić rodzinie podróż do Barcelony.

Prawie miesiąc po operacji, Daiane cieszyła się z niektórych zmian, jakie zauważyła u swojego syna. „Fellipe cierpiał na utratę czucia, o czym nie wiedziałam, a teraz jego stan ulega poprawie. Wszystkim bardzo polecam to leczenie, a kto ma wątpliwości, proszę, żeby przestudiował informacje ze strony Instytutu. Nie opierajcie się na pierwszej diagnozie, tylko od pierwszego lekarza. Zróbcie co powinniście zrobić, poszukajcie w Internecie innych rozwiązań i nie bójcie się pojechać do innego kraju, nie bójcie się utworzyć kampanii pozyskiwania funduszy.” – opowiada.

Na zakończenie, Marcio, tata Fellipe chciał również przekazać optymizm i wesprzeć ludzi, którzy w tym momencie przeżywają tą samą niepewność, której doświadczyła jego rodzina. „Nie należy się bać, trzeba walczyć i wszystko będzie dobrze.”

Nowe życie małego Lucasa

Na tym nagraniu wideo, tata 6-letniego pacjenta Lucasa José, opowiada nam o swoim doświadczeniu życiowym od chwili, kiedy poznał diagnozę synka (Syndrom Arnolda Chiari I, Jamistość rdzenia, Skolioza i Wodogłowie) aż do momentu jego ostatniej wizyty kontrolnej w ICSEB, 30 dni od operacji Sekcji Filum Terminale.

,,Uważamy, że od dzisiaj, Lucas ma nowe życie i czuje się dobrze”, mówi z ulgą Everson Angelo, po tym jak towarzyszył synowi w trudnym okresie od maja 2016 roku, kiedy wraz z żoną, Lucineia Angelo, poznali diagnozę dziecka. Po rozmowie z neurologiem, który prowadził przypadek Lucasa, obydwoje byli bardzo zaniepokojeni, ponieważ jedyną opcją leczenia jaką im zaproponowano była kraniektomia, „bardzo inwazyjna operacja chirurgiczna, która może pozostawić po sobie negatywne następstwa.”

Właśnie wtedy małżeństwo postanowiło sprawdzić w Internecie, czy istnieje inny rodzaj leczenie dla ich synka, mniej inwazyjny. W ten sposób trafili na stronę ICSEB, co również budziło w nich wątpliwości.

„Byliśmy bardzo przerażeni. Czy to oby jest prawda? Czy to realne? Wydaje mi się, że pierwsze wrażenie jakie pojawia się, to: Czy to jest prawda? Zaczęliśmy szukać informacji i dowiedzieliśmy się, że inni Brazylijczycy również zgłosili się do Instytutu. I już wiele osób opowiedziało o swoich historiach, za pośrednictwem nagrania wideo bądź poprzez napisanie tekstu, że przyjechali do Instytutu i faktycznie znaleźli rozwiązanie. Tak, więc i my postanowiliśmy przywieźć Lucasa” opowiada tata pacjenta.

Aby umożliwić podróż do Barcelony, rodzina wraz z przyjaciółmi połączyła siły, aby stworzyć kampanię pozyskiwania funduszy. „Dzięki Bogu udało się nam to osiągnąć i mogliśmy przyjechać z Lucasem (…) Operacja odbyła się spokojnie, cała procedura przebiegła bez zakłóceń, Instytut dał nam całkowitą pewność, została przeprowadzona szczegółowa ocena stanu zdrowia dziecka, aby następnie móc ocenić ewolucje po operacji”, relacjonuje ojciec. Everson opowiada, że była poprawa wielu objawów, które Lucas miał przed operacją, zwłaszcza te związane z czuciem w kończynach”.

Everson wykorzystał nagranie wideo, aby podziękować wszystkim osobom, które im pomogły, zarówno w Brazylii jak i w Hiszpanii. I podsumował: „Jeśli masz wątpliwości, jeśli boisz się przyjechać, aby poddać się temu leczeniu, nie wahaj się. Sądzę, że jeśli mamy alternatywę innego leczenia, które ma potwierdzone, dobre wyniki, niż to agresywne, nie zwlekaj z decyzją i przyjedź!

Opowiadamy naszą historię z nadzieją, że osoby które cierpią na tę samą chorobę co nasza córka Kazuko i znaleźli się na stronie internetowej Instytutu Chiari de Barcelona, jako alternatywę wezmą pod uwagę zagraniczne centrum medyczne wyspecjalizowane w leczeniu tych chorób. Nam nie pozostało nic innego, jak tylko podziękować zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona.

Kiedy nasza córka miała 11 lat, zaczęła szybko rosnąć, jej postawa pogarszała się i przechylała się na lewą stronę. Codziennie powtarzaliśmy jej, aby przyjmowała poprawną postawę. Nie uważaliśmy, aby wykonanie prześwietlenia, bądź rezonansu magnetycznego było konieczne, ponieważ myśleliśmy, że po prostu nie przyjmuje prawidłowej postawy. Pierwszy symptom u Kazuko pojawił się w lutym, kiedy miała 13 lat i objawiał się uczuciem mrowienia w lewej nodze. Z czasem pojawiło się mrowienie w lewej ręce, zawroty i bóle głowy oraz wymioty. Po wykonaniu w szpitalu w naszej dzielnicy rezonansu magnetycznego, zdiagnozowano choroby na jakie cierpiała Kazuko.

W opisie rezonansu podana była diagnoza choroby, o której nigdy wcześniej nie słyszeliśmy: „Syndrom Arnolda Chiari I” i „Jamistość rdzenia”. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi tych chorób, ale pamiętamy bardzo dobrze, że doktor tłumacząc nam wszystko, był bardzo poważny. Poinformował nas, że jedynym sposobem leczenia tych chorób jest leczenie chirurgiczne, i co więcej, operacja w głowie! Byliśmy bardzo przestraszeni, ponieważ wcześniej nasza córka nie miała żadnej poważnej choroby i cieszyła się dobrym zdrowiem. Kazuko również nie spodziewała się, że musiałaby poddać się operacji.

Wróciliśmy do domu i zaczęliśmy szukać informacji na temat tych chorób. Wszystkie informacje, jakie zostały o nich napisane, były tylko negatywne. Byliśmy przerażeni, czytając to wszystko. Niemniej jednak, treść strony internetowej Instytutu Chiari de Barcelona była zupełnie inna i dała nam promyk nadziei. Byliśmy zaskoczeni, kiedy dowiedzieliśmy się, że nie praktykowano sekcji film terminale w Japonii. Od razu skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi z Instytutu Chiari de Barcelona. W tym czasie, objawy choroby naszej córki pogorszyły się do tego stopnie, że nie mogła chodzić do szkoły. Zastanawialiśmy się między udaniem się do szpitala w Japonii, gdzie z reguły wykonuje się kraniektomię, bądź wyjazdem do Instytutu Chiari de Barcelona. Wybraliśmy pierwszą opcję, ponieważ widzieliśmy, że nasza córka nie miałaby nastroju ani siły na podróż do Barcelony. Ponownie skontaktowaliśmy się z Panią Takahashi, aby poinformować ją, że ostatecznie rezygnujemy z wyjazdu. Zapewne, podjęlibyśmy decyzję o wyjeździe do Barcelony, gdyby objawy Kazuko były łagodniejsze.

Ostatecznie w kwietniu 2015 roku dokonaliśmy rezerwacji na kraniektomię w szpitalu Tokiota i nasza córka została zoperowana, po wcześniejszych kilkukrotnych zmianach szpitali. Okres pooperacyjny przebiegał bardzo dobrze i ucieszyliśmy się, ponieważ dokuczliwe objawy choroby naszej córki ustąpiły całkowicie. Cała nasza rodzina cieszyła się z sukcesu operacji kraniektomii.

(Jeżeli chodzi o skoliozę, po operacji Kraniektomii, Kazuko udała się na konsultację do szpitala w naszej dzielnicy, gdzie pracują specjaliści w tej dziedzinie. W danym momencie miała 25º skoliozę. Obecnie nosi gorset, ale zakłada go tylko na noc.)

W sierpniu 2015, po kilku miesiącach od operacji, udaliśmy się do szpitala w Tokio na kontrolę. Chcieliśmy również wykorzystać nasz pobyt w stolicy, w celach turystycznych, ponieważ od momentu przeprowadzenia kraniektomii nie powrócił żaden ze wcześniejszym objawów choroby. W szpitalu, Kazuko wykonano rezonans magnetyczny, a następnie lekarz poinformował nas, że będą musieli ponownie, w ciągu roku, zoperować córkę w celu założenia katetera, ponieważ nie zaobserwowano zmniejszenia jam syringomielicznych oraz doszło do obniżenia migdałków móżdżku. Nie spodziewaliśmy się takiej opinii, ponieważ wydawało nam się, że Kazuko była w idealnym stanie. Oczywiście, że ufaliśmy lekarzowi, ale odmówiliśmy założenia u naszej córki katetera.

Po raz kolejny poczuliśmy się zagubieni, ale ostatecznie zdecydowaliśmy się pojechać do Barcelony. Tym razem nasza córka miała siłę, aby wytrzymać długą podróż. Pani Takahasaki potraktowała nas ze szczerością i życzliwością, abyśmy zaufali Instytutowi Chiari de Barcelona. Wyjaśniła nam, że operacja sekcji filum terminale ma na celu „usunięcie przyczyny chorób” i brzmiało to przekonywująco. Rozmawiając z całą rodziną, zastanawialiśmy się nad możliwością wyjazdu do Barcelony. Doszliśmy do wniosku, że najważniejsze dla naszej córki jest zatrzymanie progresu chorób, zważywszy, że ma przed sobą całe życie i jeżeli istnieje wyspecjalizowane centrum zajmujące się chorobami, którymi dotknięta jest nasza córka, pomimo, że to centrum znajduje się za granicą, byliśmy gotowi na leczenie. Przede wszystkim, sekcja filum terminale była mniej inwazyjna niż umieszczenie katetera. Zdecydowaliśmy się na podróż do Barcelony.

W marcu 2016 roku, poleciliśmy do Barcelony. Po spędzeniu nocy w hotelu, poszliśmy do Instytutu Chiari de Barcelona. Konsultacja naszej córki odbyła się z Doktorem Fiallos, słuchaliśmy jego wyjaśnień tłumaczonych przez Panią Takahashi. Po zakończeniu wizyty, udaliśmy się do Szpitala CIMA, w celu wykonania badań przedoperacyjnych. W ogóle się nie martwiliśmy. Doktor Fiallos i Pani Takahashi potraktowali nas bardzo serdecznie, mój mąż i ja mogliśmy być spokojni w dniu operacji, oraz pewni, że nasza córka będzie czuła to samo.

Operacja powiodła się i trwała mniej niż godzinę. Spędziłam noc z Kazuko w Szpitalu CIMA i byliśmy bardzo zaskoczeni, kiedy zobaczyliśmy pokój w szpitalu, ponieważ był tak ładny, że wyglądał na pokój w hotelu! Biorąc pod uwagę, że wskazane było chodzenie, po otrzymaniu wypisu ze szpitala, przez 10 dni do następnej wizyty staraliśmy się spacerować. Przed wylotem z Japonii, pomyśleliśmy, że fajnie byłoby, jakbyśmy chociaż przez jeden dzień mogli pozwiedzać Barcelonę. Bardzo dobrze spędziliśmy czas w trakcie tych dni, tak jakby głównym powodem naszego pobytu w Barcelonie był wypad turystyczny.

Dziękujemy bardzo za wszystko całemu zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona. Wyrażamy nasz szacunek i dziękujemy z całego serca.

Mam na imię Faisal, jestem tatą Abedellaha, 15 letniego chłopca z Arabii Saudyjskiej. Pozwolę sobie na opowiedzenie historii mojego syna, jako że wraz z jego mamą, jesteśmy rodzicami, którzy przeżywali razem z nim jego cierpienie.

Problem Abdallaha zaczął się atrofią jego lewej dłoni oraz utratą czucia po lewej stronie ciała aż do 50%. Następnie zaczęło pojawiać się więcej objawów choroby takich jak, zawroty głowy, szyjne przykurcze i bóle w odcinku piersiowym, które pogłębiły się po upadku z konia.

Od 2015 roku jego stan pogorszył się znacząco, i właśnie wtedy lekarze z naszego kraju zdiagnozowali jamistość rdzenia i wskazali w trybie natychmiastowym operację konwencjonalną.

Byłem pełen wątpliwości i postanowiłem poszukać w Internecie najlepszych lekarzy, specjalistów w tej dziedzinie i właśnie wtedy znalazłem Instytut Chiari de Barcelona    i Doktora Royo Salvador wraz z jego wspaniałym zespołem, nie zapominając o Doktorze Marco Fiallos, wielkim profesjonaliście i o jego dobrych manierach.

Od razu zdecydowałem skontaktować się z Instytutem za pośrednictwem osoby odpowiedzialnej za opiekę nad arabskimi pacjentami, Panią Safaa El Idrissi, która nam wszystko ułatwiła i umówiłam nas na pierwszą wizytę z lekarzem 20 kwietnia 2016. Po wizycie, lekarz stwierdził, że mój syn powinien zostać zoperowany techniką sekcji filum terminale. Operacja odbyła się 21 kwietnia i zakończyła się sukcesem.

Stan Abdallaha wyraźnie się poprawił. Dziękuję Doktorowi Marco Fiallos i Pani Safaa oraz całemu Zespołowi Instytutu.

Tata pacjenta.

Sr. Faisal Saad Al-Juhani

Kontakt: [email protected]

Data zabiegu: wrzesień 2013

Data nagrania: listopad 2013

Cześć. Nazywam się Marie-Pierre Maziere, mam 51 lat, właśnie zostałam zoperowana metodą sekcji filum terminale. Po wieloletnich błędnych diagnozach wykryto u mnie jamistość rdzenia. Korzystałam z usług reumatologicznych i neurologicznych i wreszcie po wykonanym rezonansie magnetycznym zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia, która była obecna od dawna.

Od 2011 zostałam poddana leczeniu w centre de referencia de Francia, i od razu zaczęłam mieć problemy z chodzeniem, nietrzymaniem moczu, problemy z równowagą, a najbardziej dokuczliwe były bóle w ciągu dnia i nocy, które nie mijały po podaniu dużej dawki lekarstw.

W 2013 mój ogólny stan pogorszył się, traciłam czucie najpierw na wysokości palców dłoni, a następnie na całym ciele.

Po spotkaniu z neurochirurg, która zajmuje się moim przypadkiem, od razu zrozumiałam, że mój stan zdrowia nie ulegnie poprawie. Poczułam się zdesperowana. Nie dopuszczałam do siebie myśli o niemożności znalezienia leczenia, które pomogłoby mi w wyzdrowieniu. Szukając informacji i pomocy w internecie, znalazłam zespół Instytutu Chiari.

Postanowiłam przesłać moją dokumentację medyczną, aby uzyskać ich opinię. Instytut bardzo szybko zaproponował mi wizytę, na którą się udałam. W trakcie tej wizyty bardzo ważnym aspektem było dla mnie dowiedzenie się na czym polegać będzie zabieg. Wyjaśniono mi bardzo przejrzyście i dokładnie sekcję filum terminale oraz wpływ jaki może mieć, aby powstrzymać rozwój mojej choroby. Pomyślałam, że ten zabieg może poprawić stan mojego zdrowia i pod koniec wizyty w mojej głowie miałam pewność, że chciałabym poddać się operacji.

Wyraziłam zgodę na operację, która odbyła się 26 września 2013. Podczas wizyty kontrolnej pooperacyjnej po miesiącu, mogę powiedzieć, że duża część moich objawów zniknęła bądź zmalała, przede wszystkim minął ból, chodzę normalnie; zniknęły sytuacje, które powodowały moje problemy.

Jest to prosty i bezpieczny zabieg , który może poprawić jakość życia, a także sprawić odzyskanie czucia oraz funkcji motorycznych. Jestem bardzo zadowolona, że trafiłam do Instytutu i poddałam się operacji i teraz mogę cieszyć się życiem i to jest dla mnie błogosławieństwo.

Cześć, nazywam się Marie-Pierre Maziere, przyjechałam na wizytę kontrolną pooperacyjną po 3 latach. Zostałam zooperowana 26 września 2013 z powodu stosunkowo dużej jamistości rdzenia. Przed operacją traciłam chód oraz miałam trudności z poruszaniem się. Po 3 latach od operacji moje zdrowie polepszyło się, jamistość rdzenia się zmniejsza oraz na nowo odnalazłam przyjemność z chodzenia, z możliwości przemieszczania się oraz bycia kierownikiem w centrum medyczno-społecznym, mogę pracować na pełny etat i bardzo się z tego cieszę.

Dziękuję Instytutowi Chiari, że towarzyszył mi podczas tej walki, był to bardzo trudny okres w moim życiu.

Mój email do kontaktu: [email protected]

Data zabiegu chirurgicznego: 21 kwiecień 2015 Data nagrania: 2 maj 2016

Cześć, nazywam się Christine, mam 36 lat, rok temu poddałam się zabiegowi, zastosowano u mnie Sekcję Filum Terminale nadoponową.

Moje objawy choroby pojawiły się w wieku 32 lat. Było bardzo ciężko, pewnego dnia obudziłam się z silnymi, uciskowymi bólami głowy, oraz z rozproszonymi nerwobólami w całym organizmie, bóle przechodziły z jednych stawów na drugie, na bark, kolano, ramię; okropne były te bóle, które nie opuszczały mnie przez 3 lata i właśnie po tych 3 latach zdiagnozowano moją chorobę.

We Francji moją chorobę operuje się wyłącznie poprzez odbarczenie, którego nie chciałam. Nie chciałam żeby było praktykowane na mojej osobie, przede wszystkim dlatego, że tam czekają, aż będziesz na wózku inwalidzkim, żeby cię zoperować, oczywiście ja nie chciałam czekać, aż stanę się kaleką. Wtedy właśnie skontaktowałam się z Instytutem Chiari w Barcelonie i tam mnie zoperowano. Od tamtego czasu żyję na nowo, odzyskałam moje życie zawodowe, społeczne, po prostu normalne, takie jak wcześniej, przed moimi 32 urodzinami.

Dziękuję Instytutowi Chiari z całego serca, dziękuję Doktorowi Royo, Doktorowi Fiallos, który mnie zoperował i całemu zespołowi Instytutu Chiari de Barcelona.

Inés Grases Pintó, farmaceutka

Właścicielka apteki

Miejsce nagrania: Apteka Grases Pintó

Data nagrania: 12 kwietnia 2016 r.

Apteka Grases Pintó jest placówką całkowicie niezależną od Instytutu Chiari. Jej właścicielka, Inés, opowiada o doświadczeniu pracowników apteki podczas obsługi pacjentów Instytutu, gdy po wypisie ze szpitala przychodzą wykupić leki. Pomimo wieloletniego doświadczenia, w dalszym ciągu zaskakuje ich, gdy pacjenci, 24 godziny po zabiegu, o własnych siłach przychodzą i wychodzą po schodach, nie korzystając z dostępnej windy.

Po zachowaniu pacjentów i ich rodzin można wywnioskować, że są bardzo zadowoleni z rezultatów leczenia, z uzyskanej poprawy oraz z ulgi w bólu. Wielu pacjentów wraca na kontrolę po miesiącu lub dwóch i często opowiadają, że ta poprawa się utrzymuje. Trzeba mieć na uwadze fakt, mówi Inés, że większość z tych pacjentów cierpiało od wielu lat, nie mogąc prowadzić normalnego życia.

Pomimo, iż pracownicy apteki mówią po angielsku, francusku, włosku, hiszpańsku i katalońsku, do Instytutu przyjeżdżają pacjenci z całego świata, z krajów azjatyckich, z Rosji, itp. Czasami, w tych przypadkach, razem z pacjentami przychodzi tłumaczka, by ułatwić zakup leków. Należy podkreślić profesjonalizm oraz serdeczność tłumaczek Instytutu, który jest centrum referencyjnych dla chorób ośrodkowego układu nerwowego.

Obrazy RM Melanie

Przed zabiegiem SFT

Po zabiegu SFT

Historia film Asibe:

Nazywam się Asible Asllani i mam 43 lata. Urodziłam się w Albanii ale od 1994 roku mieszkam we Włoszech. Tuaj w 1995 roku poznałam mojego męża Valentino z którym wzięłam ślub kilka miesięcy później. Z naszego związku urodziły się Valentina w 1996 roku oraz bliźniaczki Melanie i Jennifer w 2004 roku.

Historia którą tutaj opisuję może wydać się niemożliwa ale uwierzcie mi że doświadczyłam tego wszystiego na własnej skórze. Chcę się nią z wami podzielić i w końcu pozbyć się tego ciężaru oraz pomóc rodzinom będącym w podobnej sytuacji.

Wszystko zaczęło się kidedy na świat przyszły blizniaczki. To wtedy moje problemy zdrowotne się pogłębiły. Właściwie to już od 14 roku życia czułam że coś jest nie tak. Po porodzie zrobiono mi badania i okazało się że zdiagnozowano poważną skoliozę, co wyjaśniało przyczynę moich dolegliwości.

Zaczęłam chodzić na cykle fizjoterapii które pomagały mi trochę kontrolować ból ale kiedy przestawałam ćwiczyć dolegliwości od razu wracały. Również poddałam się terapiom przeciwbólwym które jedynie spowodowały powstanie przepukliny 4 stopnia.

W tym samym czasie Melanie, która miała już roczek, w 2005 roku miała trzy ataki padaczkowe i ze szpitala w Gubbio zawieziono ją do szpitala w Perugii.

Po wielu badaniach stwierdzono u niej aktywny citomegalowirus, anemię i rotawirus mówiąc że ataki padaczki spowodowane były właśnie przez te wirusy.

Ja jednak poprosiłam o zrobienie rezonansu ze względu na to że miała ona tylko 11 miesięcy.

Rezonans wykazał u Melanie Syndrom Arnolda Chiari I, ale lekarze uspokajali nas mówiąc że to nic poważnego.

Melanie rozwijała się wolniej niż jej siostra blizniaczka Jennifer. Zaczęła późno chodzić, miała ciągłe zaparcia. W 2006 roku kiedy skończyła dwa lata powtórzono rezonans który potwierdził syndrom.

Ja nie byłam przekonana co do tego że wszystko było w porządku. Zaprowadziłam córkę do neurochirurga, który ostatecznie stwierdził że jestem zbyt przewrażliwioną i nadopiekuńczą matką.

Melanie czuła się coraz gorzej, płakała zwijajłąc się z bólu. W marcu 2008 roku wykonano kolejny rezonans który uwidocznił dodatkowo jamistość rdzenia C4-D7.

Ze szpitala w Perugii przewieziono ją do szpitala w Rzymie i tam zrobiono pierwszą operację mini-odbarczenia z podcięciem migdałków móżdżku i duroplastią.

Po 4 dniach od operacji Melanie zaczęła tracić płyn mózgowo-rdzeniowy i zostawiono ją na obserwację w szpitalu na 20 dni.

30 maja 2008 powtórzono rezonans i okazało się że płyn wycieka dlatego ponownie ją zoperowano.

Po tygodniu od druguej operacji dostała wypis i wróciliśmy do domu. Melanie jednak czuła się źle, traciła równowagę nawet siedząc. Po kolejnych badaniach odkryliśmy że jama syringomieliczna powiększyła się aż do poziomu C1-D11.

Zaczęliśmy z mężem jezdzić po całych Włoszech i konsultować się z lekarzami w Rzymie, Bolonii, Florencji. Wszyscy chcieli ponownie operować naszą córkę. Jednak moj mąż i ja zgodnie zdecydowaliśmy że nie poddamy dziecka kolejnej tego typu operacji.

W lecie 2010 roku podczas jednej z miejscowych imprez spotkaliśmy przez przypadek dwie osoby które rozmawiały o chorobie naszej córki, mówiąc że ich problem właściwie całkiem się rozwiązał po minimalnie inwazyjnej operacji w Barcelonie.

Zaczęłam szukać informacji o tej chorobie w Internecie i byłam bardzo zaskoczona że aż tyle osób na nią choruje. Postanowiłam na poważnie rozważyć możliwość operacji Melanie w Barcelonie. Na początku skontaktowałam się z osobą od której dowiedziałam się o operacji.

Rosana Biagiotti oprócz tego że okazała się być niesamowicie pomocną i uczynną osobą to otowrzyła mi oczy na chorobę mojego dziecka i na to jak żyją chorzy dotknięci syndromem Arnolda Chiari I. Ona wtedy zrobiła dla mnie więcej niż jakikolwiek lekarz. Przekonała mnie abym pojechać do Hiszpanii.

W listopadzie pojechałam z Melanie do Barcelony pełna nadziei. Siedząc w gabinecie Melanie spokojnie rysowała sobie twarze lekarzy kiedy Dr. Royo oglądał jej rezonanse.

Zasugerowano mi że powinnam poddać Melanie operacji jak najszybciej, ponieważ występowało u niej ryzyko zatrzymania akcji serca z powodu bezdechu nocnego. Doktor bardzo szczegółowo wytłumaczył mi na czym polega operacji sekacji filum terminale i oczywiście jej koszty.

Po początkowym załamaniu, zważając na to że moja sytuacja finansowa nie pozwalała na pokrycie kosztów operacji, ostatecznie postanowiłam że zrobię wszystko co w mojej mocy aby Dr. Royo zoperował Melanie ponieważ wiedziałam że to jej jedyna szansa na powrót do zdrowia.

Po powrocie do domu od razu wzięłam sprawę w swoje ręce i skontaktowałam się z proboszczem mojej prafii który razem z pediatrą dziewczynek obiecali pomóc.

Skontaktowano mnie ze stowarzyszeniem Agnese które sfinansowało całą operację Melanie.

Udało im się zebrać pieniądze bardzo szybko i po miesiącu mój mąż, Melanie i ja jechaliśmy już do Barcelony. Byłam pełna nadziei i optymizmu.

Melanie została zoperowana w grudniu 2010 roku i od razu zaobserwowaliśmy duże polepszenie. Nasze dziecko w końcu przestało płakać mówiąc że czuje się dobrze.

Po 3 dniach od operacji wróciliśmy do Gubbio. Wydawało się że wszystko było w porządku tak jak powiedział nam Dr. Royo i rzeczywiście tak było niemogłam w to uwierzyć. Wiele objawów na które skarżyła się wcześniej Melanie już nie powróciły, mogła zacząć normalnie żyć!!!

W styczniu 2011 roku pojechaliśmy do Barcelony na kontrolę zabierając też Jennifer która nie miała żadnych niepokojących objawów.

Od samego początku Dr. Royo poprosił mnie o rezonansy moje i dziewczynek bo istniała możliwość że moje złe samopoczucie również mogło być spowodowane tą malformacją.

Jednak w tamtym czasie byłam całkowicie skupiona na Melanie. Myślałam że skoro moja skolioza była już zaawansowana nie było sensu jej operować.

Następna w kolejce była Jennifer. Po zrobieniu jej szczegółowego rezonansu okazało się że też wykryto u niej syndrom Arnolda Chiari I i napięcie w rdzeniu!

Trzy miesiące pozniej tak się złożyło że Dr. Royo był we Włoszech w Triestrze gdzie dawał wykład. Pojechałam aby się z nim spotkać i pokazać mu badania Jennifer.

Dr. Royo potwierdził chorobę Jennifer. Ponownie skontaktowałam się ze Stowarzyszeniem Agnese i ponownie mi pomogli w opłaceniu operacji.

21 grudnia 2011 roku Jennifer została zoperowana i wszystko poszło bardzo dobrze.

W lutym 2012 roku wrociłyśmy do Barcelony na kontrolę i zabrałam ze sobą moje badania oraz rezonanse mojej starszej córki Valentiny ktora nie miała żadnych objawow.

Dr. Royo wytłumaczył mi że to właśnie ode mnie rozpoczęła się ta malformacja i biorąc pod uwagę że jet ona genetyczna, przeniosłam ją na moje córki. Oznacztało to że i ja i Valentina musiałyśmy poddać się operacji.

Ponownie skontaktowałam się ze Stowarzyszeniem Agnese i ponownie pomogła mi w opłaceniu operacji dla Valentiny. W zbiórce pieniędzy dla mnie pomogło Stowarzyszenie ADA.

22 maja poddałam się operacji a następnie Valentina i tak zakończyłyśmy cały cykl.

Mogłam przekonać się na własnej skórze na czym polegała operacja i jak bardzo była wskazana. Moja skolioza była ewidentna jednak po operacji moje bóle zniknęły. Odżyłam fizycznie i duchowo. Nagle poczułam jakby przypływ sił witalnych nie wiedząc skąda się one brały.

Teraz, kiedy minęło już kilka miesięcy czuje się jeszcze lepiej. Całe to doświadczenie pozwoliło mi na poznanie wspamiałych ludzi którzy cały czas mnie wspierali i nie pozwolili abym się poddała.

Chcę bardzo podziękować Stowarzyszenion Agnese i ADA za opłacenie operacji, Don Luca, UNITALSI, Dr. Panata, Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti i wielu innym. Wszytskim jestem bardzo wdzięczna za to co dla mnie zrobili. Przede wszytkim dziękuję Bogu który tchną w moje serce nadzieję.

Postanowiłam zapoznać się z katechizmem i ochrzcić się. To moje podziękowanie dla Niego.

Tel: 0039 3292971877

Data zabiegu: lipiec 2014 r.

Data nagrania: luty 2016 r.

Pani adwokat Palillo, w tym nagraniu dzieli się z nami swoim osobistym doświadczeniem w związku z Chorobą Filum oraz zabiegiem sekcji filum terminale.

Opowiada, jak w kwietniu 2014 roku pojawiły się u niej bardzo niepokojące objawy, przede wszystkim bardzo silne zawroty głowy, drgawki, uczucie ciśnienia w oczach i uszach oraz zaburzenia pola widzenia. Różni lekarze w Palermo, z którymi się konsultowała, łączyli te objawy ze stanem depresyjnym, jednak koniec końców, okazały się być powiązane z napięciem rdzenia. W lipcu 2014 roku przyjechała do ICSEB na konsultację oraz zabieg przecięcia filum terminale.

W lutym 2016 roku ponownie przyjechała do Barcelony na kontrolę ewolucyjną, podczas której potwierdziła się znaczna poprawa jej jakości życia: najpoważniejsze objawy zelżały, a inne zupełnie zanikły, tak jak na przykład zawroty głowy podczas siedzenia czy uczucie ciśnienia w oczach i napięcia szyi. Dodatkowo pojawiło się uczucie uwolnienia.

Pani Palillo poleca wszystkim chorym na tę chorobę, by miały na uwadze ICSEB, placówkę, która proponuje leczenie, które naprawdę może zmienić życie. Jest to metoda mało znana i mało wypromowana, jednak w jej przypadku była ona bardzo znacząca, zarówno dla niej samej, jak i dla jej rodziny, która z bliska obserwowała jej zmaganie się z chorobą.

Tym nagraniem, Pani Palillo chce podziękować doktorowi Royo oraz całej ekipie ICSEB za otrzymaną opiekę oraz leczenie.

Jeśli ktoś chciałby skontaktować się z nią, może to zrobić pisząc na adres:

[email protected]

Dr. Antonio Victoria, kardiolog.

Data nagrania: 20 listopad 2015 r.

Z przyjemnością zwracam się dzisiaj do Państwa, równocześnie dziękując dr Royo za jego wieloletnią przyjaźń. Chciałbym podkreślić, że przeprowadzone przez niego badania odnośnie choroby Filum Terminale oraz S.NCV powinny być przez lekarzy brane pod uwagę. To nagranie jest wyrazem podziękowania, ponieważ ten temat dotknął mnie osobiście w postaci choroby mojej żony i córki. Moja żona, która również jest lekarzem, chorowała na chorobę napięcia rdzenia i po operacji przeprowadzonej przez dr Royo czuje się bardzo dobrze. Przepukliny dysków w odcinku piersiowym zostały przykładowo wyleczone i nigdy nie pojawiły się na nowo. Również jej kręgosłup, który od dzieciństwa miała skrzywiony, wyprostował się.

Przypadek mojej córki był dużo bardziej skomplikowany, ponieważ miała ona objawy bardzo niespecyficzne, które mogły równie dobrze reprezentować chorobę funkcjonalną, która mogła 22-letnią dziewczynę przykuć do łóżka. Pomyślałem wtedy o tym syndromie i zdecydowałem poddać moją córkę tej samej operacji. Po 8 godzinach od zabiegu, co osobiście poświadczam, wszystkie jej objawy zanikły.

Chcę niniejszym powiedzieć, iż my lekarze, powinniśmy mieć na uwadze fakt, że ta choroba dotyczy 20% populacji oraz, że proces chorobowy syndromu Arnolda Chiari I, idiopatycznej jamistości rdzenia oraz skoliozy są ze sobą połączone. Nie powinniśmy o tym zapominać, ponieważ istnieje łatwe i wspaniałe rozwiązanie ograniczające konsekwencje choroby, które mogą pojawić się w przyszłości.

Bardzo dziękuję dr Royo oraz jego wspaniałemu zespołowi za przywrócenie radości w życiu wielu pacjentów, takich jak moja żona i córka.

E-mail: [email protected]

Data operacji: lipiec 2010

Nazywam się  Maria Sol Prado Perez, mam 49 lat i aktualnie mieszkam w Ponferrada (Leon, Hiszpania). Około czterech lat temu poddałam się operacji filum terminale w Instytucie Chiari i Siringomielia i Escoliosis w Barcelonie, wykonanej przez dr. Royo i jego ekipę.

Chciałabym podzielić się moim doświadczeniem, gdyby mogło ono pomóc innej chorej osobie.

Ja osobiście nie wiedziałam, że choruję, ponieważ nigdy nie miałam żadnych objawów, które mogłyby wskazywać na chorobę.

W listopadzie 2009 roku miałam wypadek samochodowy (zderzenie) i na podstawie badań wykonanych w szpitalu zostały zdiagnozowane u mnie następujące przypadłości: a) chroniczne bóle szyi, b) sztywność karku, c) nudności posturalne, d) wrażenie hipestezji w prawej górnej kończynie. W związku z tym, zostało mi przepisane leczenie medyczne i farmakologiczne, rehabilitacja, środki przeciwbólowe oraz leki zwiotczające mięsnie.

W czasie leczenia, moje problemy nasilały się, oraz pojawiały się nowe, takie jak: a) sztywność szyi, b) ból w okolicy szyi, c) wrażenie utraty czucia w prawym ramieniu, w dolnej części szyi, prawej piersi, oraz prawej górnej części pleców, d) problemy z przełykaniem pokarmów stałych, e) problemy z prawym uchem.

Ponieważ mój stan się nie poprawiał, a bóle i inne objawy się nasilały, po pewnym czasie udałam się do centrum medycznego, gdzie wykonano mi rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa, którego rezultatem była diagnoza choroby Arnolda Chiari i jamistości rdzenia.

Na podstawie tej diagnozy, postanowiłam poddać się operacji w klinice w Leon, gdzie zaproponowano mi zabieg odbarczenia podpotylicznego z rekonstrukcją opony twardej, który standardowo wymaga 8-12 dni obowiązkowego pobytu w szpitalu.

Jednak, z powodu problemów z terminarzem, po 3 miesiącach czekania, nie było możliwe zaprogramowanie operacji. Dlatego też, postanowiłam skonsultować się z innym lekarzem, i tak przez Internet, dowiedział się, że istnieje klinika specjalizująca się w tej chorobie: Instytut Chiari i Siringomielia i Escoliosis w Barcelonie.

Skontaktowałam się z nimi telefonicznie i przesłałam do nich wszystkie badania jakimi dysponowałam. Na ich podstawie, potwierdzili oni bezsprzecznie diagnozę choroby Arnolda Chiari i jamistość rdzenia. Ich zdaniem, rozwiązaniem była prosta operacja, z minimalnym okresem pobytu w szpitalu.

Kilka dni później, po umówieniu wizyty, udałam się do Barcelony i poddałam się operacji, po której, na następny dzień, otrzymałam wypis ze szpitala.

Po zabiegu, od razu zauważyłam, że wszystkie nieprzyjemne objawy jakie miałam, prawie całkowicie zanikły, i mój ogólny stan był bardzo dobry.

Podczas pierwszej wizyty kontrolnej, zarówno dr. Royo, jak i dr. Marco, byli pod wrażeniem mojego powrotu do zdrowia.

Na dzień dzisiejszy, prowadzę praktycznie normalne życie i właściwie w całości pozbyłam się objawów mojej choroby.

Osobiście uważam, że technika za pomocą której mnie zoperowano, technika filum terminale, jest na dzień dzisiejszy, techniką najwygodniejszą, ze względu na rezultaty jakie u mnie zaszły, oraz na fakt, że jest metoda szybka i wymaga minimalnego okresu pobytu w szpitalu, u mnie był to 1 dzień. Uważam, że jest to bardzo wygodna opcja dla pacjentów dotkniętych tą chorobą.

Na koniec, chciałbym podziękować dr. Royo i jego zespołowi oraz wszystkim pracownikom Instytutu za profesjonalizm, sympatię i uczucie z jakimi się mną zajęli.

Maria Sol Prado Perez

Fecha de intervención: julio de 2014

Dzień dobry wszystkim,

Dokładnie rok temu (2014) nasza córka została poddana operacji w Instytucie Chiari de Barcelona i teraz czuje się bardzo dobrze. Ponieważ właśnie minął rok od zabiegu, razem z żoną, postanowiliśmy podzielić się naszym doświadczeniem i opinią na temat tego sposobu leczenia. Mamy nadzieję, że tym samym, w jakiś sposób, pomożemy innym pacjentom cierpiącym na to samo schorzenie co nasza córka.

Nasza córka została poddana operacji w wieku 14 lat, w lipcu 2014 roku, z powodu syndromu Arnolda Chiari I. Była szóstą japońską pacjentką operowaną w ICSEB. W jaki sposób odkryliśmy jej chorobę? Było to podczas wycieczki końcem grudnia 2013 roku, gdy została przyjęta do szpitala z powodu silnych nudności, bólu głowy, uczucia mrowienia we wszystkich kończynach i utraty świadomości. Lekarze wykonali TC i rezonans magnetyczny, które wykazały, że cierpi ona na syndrom Arnolda Chiari I. W późniejszym czasie, pojawiły się te same objawy co podczas tamtej wycieczki, wiec znowu zabraliśmy ją do szpitala, do którego przyjmowano ją łącznie trzy razy. Pomimo tego, od lekarzy usłyszeliśmy, że to zwykła migrena i jej objawy nie zostały połączone z syndromem Arnolda Chiari I.

Tak naprawdę, to już w wieku pięciu lat nasza córka przebywała w szpitalu z powodu podobnych objawów. W tamtym czasie, lekarze podejrzewali jednak, że choruje ona na padaczkę i przez pięć lat przyjmowała leki. Przypomnieliśmy sobie jak bardzo nasza córka cierpiała w tamtym okresie i byliśmy bezsilni bo nie umieliśmy jej pomóc. To prawda, że w międzyczasie pojawiały się niektóre objawy, jednak te, które miała podczas wycieczki były identyczne jak te gdy miała pięć lat, przez co przypomniał nam się koszmar, przez który wtedy przechodziliśmy. Patrząc z perspektywy, myślimy, że te objawy, które lekarze przypisywali padaczce, na pewno były wynikiem Chiari. W naszej opinii, jednym z najtrudniejszych aspektów w diagnozie Chiari jest trudność połączenia choroby z konkretnymi objawami.

W lutym zeszłego roku, zaczęliśmy poszukiwać w Internecie informacji na temat syndromu Arnolda Chiari i zdaliśmy sobie sprawę, żeby wiele jest osób cierpiących na tę chorobę, i że może ona współistnieć z innymi trudnymi do leczenia schorzeniami, takimi jak np. jamistość rdzenia. Również dowiedzieliśmy się, że operacja konwencjonalna, którą wykonuje się w takich przypadkach w Japonii, nie ma żadnej gwarancji wyleczenia choroby. Pomimo, iż czasami może nastąpić pewna poprawa, najczęściej jest ona czasowa i później objawy wracają. W trakcie tych poszukiwań, dowiedzieliśmy się o istnieniu Instytutu Chiari de Barcelona, który proponował zupełnie inny zabieg od tego wykonywanego w Japonii.

W marcu zabraliśmy naszą córkę do japońskiego szpitala uniwersyteckiego, znanego leczenia Chiari, by posłuchać ich opinii. Jeden z tamtejszych lekarzy powiedział nam: „ponieważ jej objawy nie są stałe, będziemy przeprowadzać okresowe kontrole i gdy jej stan się pogorszy, wtedy pomyślimy o zabiegu”. Mieliśmy wątpliwości co do faktycznej przyczyny objawów naszej córki i nawet ona sama wątpiła w opinię tego lekarza.

Wtedy zaczęliśmy szukać sposobów by zatrzymać postęp choroby i poprawić stan zdrowia naszej córki. W międzyczasie, przesłaliśmy rezonanse magnetyczne do Instytutu Chiari de Barcelona, razem z opisem choroby naszej córki. Z ich strony otrzymaliśmy informacje na temat relacji choroby i jej objawów oraz prośbę o dosłanie rezonansu odcinka piersiowego by móc wystawić pełną opinię. Mieliśmy trochę problemów z wykonaniem tego badania i podczas gdy czekaliśmy na termin, zaczęliśmy dochodzić do wniosku, że może faktycznie, to co proponowali japońscy lekarze, czyli okresowe kontrole, byłoby w tym momencie najlepszym rozwiązaniem, ponieważ stan naszej córki był stabilny. To jednak co wpłynęło na zmianę naszego stanowiska, to informacja z Instytutu, że po dokładnej analizie dosłanego rezonansu, tamtejsi lekarze zaobserwowali wczesne stadium jamistości rdzenia i zalecali przeprowadzenie zabiegu jak najszybciej to możliwe. W czerwcu zeszłego roku podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki. „Nie możemy wyleczyć choroby, ale możemy zatrzymać jej postęp”, te słowa usłyszeliśmy z ust lekarzy Instytutu Chiari de Barcelona i to przekonało nas by oddać naszą córkę w ich ręce. Dodatkowo, zabieg, który przeprowadza Instytut Chiari jest dużo mniej inwazyjny i połączony ze zdecydowanie krótszym pobytem w szpitalu, niż operacja, którą przeprowadza się w Japonii. Zdecydowaliśmy, że jeśli okaże się, iż zabieg nie pomoże, wtedy poddamy córkę operacji w Japonii. Pomimo, iż objawy naszej córki były okresowe, co pozwalało jej na prowadzenie normalnego życia, zdecydowaliśmy się na zabieg w Barcelonie, ponieważ nie chcieliśmy, by nie cierpiała ona w przyszłości z powodu objawów, które niesie ze sobą nieleczona choroba. Dlatego chcieliśmy przynajmniej zatrzymać jej postęp. Podjęliśmy decyzję bez konsultacji z naszymi rodzicami, ponieważ nie chcieliśmy ich martwić.

Nasze wątpliwości związane były przede wszystkim z różnicą opinii pomiędzy Japonią a Barceloną i pytanie dlaczego operować się za granicą, jak można w Japonii? Koniec końców przyjęliśmy opinię lekarzy z Barcelony i nie miało dla nas większego znaczenia gdzie przeprowadzona zostanie operacja. Na podstawie historii pacjentów zamieszczonych na stronie Instytutu dowiedzieliśmy się, że wielu z nich również nie otrzymało odpowiednich wskazówek i pomocy od lekarzy w swoich krajach i tak jak my stracili wiele czasu na poszukiwaniach rozwiązania. Wszyscy komentowali pewien stopień poprawy i dziękowali ekipie Instytutu. Te historie umocniły nasze przekonanie o słusznym wyborze. Również bardzo istotna była możliwość porozmawiania z innymi operowanymi pacjentami z Japonii. Zdaliśmy sobie sprawę, że bardzo ważne jest wysłuchać zarówno opinii jak i obaw innych pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji.

Wiemy, że Japończycy niechętnie decydują się na zabiegi za granicą, nawet jeśli nie ma innej opcji. Instytut Chiari zapewnił, że wszystko co mówili lekarze było dokładnie tłumaczone na język japoński i to bardzo nas uspokoiło. Nie mieliśmy żadnego problemu z komunikacją z lekarzami od momentu pierwszej wizyty do wizyty pooperacyjnej. Być może, fakt, że ze względu na moją pracę mieszkamy za granicą, sprawił, że łatwiej podjęliśmy decyzję o operacji naszej córki za granicą. Z drugiej strony, opinie lekarzy japońskich nie miały na nas większego wpływu, ponieważ nie mieszkamy w Japonii.

Na zakończenie, chcielibyśmy podkreślić, że jesteśmy pod wielkim wrażeniem przygotowania Instytutu Chiari de Barcelona do kontaktu i pomocy pacjentom z całego świata. Gdyby informacje na stronie Instytutu nie były dostępne po japońsku, dużo dłużej zajęłoby nam jego odnalezienie, lub być może, nigdy byśmy się o nim nie dowiedzieli. Chcielibyśmy podziękować dr. Royo, dr. Fiallos i pani Yuce Takahashi za szczerość i uprzejme traktowanie. Również, dziękujemy całej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona za sympatię i uprzejmość podczas naszego pobytu w Hiszpanii.

Mamy nadzieję, że inni pacjenci będący w podobnej sytuacji co nasza córka będą mogli znaleźć rozwiązanie swoich problemów dzięki leczeniu, które proponuje Instytut Chiari de Barcelona.

Data operacji: listopad 2013. 

Witam wszystkich, mam na imię Emanuele, mam 35 lat i mieszkam w Turynie.

Cóż mogę powiedzieć… od małego moje zdrowie psychiczne jak i fizyczne szwankowało: w rodzinie nazywali mnie „wirus”, ponieważ za każdym razem dochodził jakiś nowy problem! Na szczęście, zawsze byłem sprawny fizycznie, czym bardzo często nadrabiałem braki, jakie pojawiały się u mnie na przestrzeni tych wszystkich lat. Wiodłem całkiem udane życie: od 20 lat pracowałem jako hydraulik i siedem lat temu spełniło się moje marzenie o założeniu własnej działalności. Codziennie, regularnie ćwiczyłem również sztuki walki i mieszkałem razem z moją drugą połówką. Żyć, nie umierać!

W majowy piątek 2013 roku, podczas codziennego wysiłku fizycznego w pracy, poczułem intensywny ból w lędźwiowej części kręgosłupa. Myślałem, że naciągnąłem sobie jakiś mięsień i nie przejąłem się tym zbytnio. W sobotę poszedłem na zajęcia i po powrocie do domu, oprócz bólu w dolnej części pleców, miałem również ból szyi i głowy. Te ostatnie towarzyszyły mi codziennie 24 godziny na dobę, aż do dnia operacji! Udałem się do lekarza rodzinnego by zrobić cos z bólem pleców, tak, żebym mógł wrócić do pracy i sportu. Lekarz zalecił wykonanie rezonansu lędźwiowo-krzyżowego, i w ten sposób dowiedziałem się o przepuklinach dysków.

Ponieważ ból utrzymywał się, moja dziewczyna nakłoniła mnie do ponownej wizyty u lekarza, by wykonał on więcej badań, by odkryć przyczynę tych nieprzerwanych i odpornych na jakiekolwiek leki bólów głowy. Z trudnością, ale udało mi się wyprosić skierowanie na rezonans głowy i całego kręgosłupa, chociaż mój lekarz nie był wcale skłonny, żeby mi je wystawić. 12 czerwca 2013 roku został zdiagnozowany u mnie zespół Arnolda Chiari I, z migdałkami obniżonymi na ok 18mm, wielokrotnymi dyskopatiami, zaburzeniami w przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego, oraz ogniskami niedokrwiennymi. Ta diagnoza bardzo mnie wystraszyła, bo nie wiedziałem nic na temat tej choroby. Zacząłem przeszukiwać Internet w poszukiwaniu informacji, które niewiele wyjaśniały, a to co opisywały nie napawało optymizmem. Szukałem dalej poprzez służbę zdrowia i niestety zmuszony byłem do umawiania się na wizyty prywatnie, by skrócić czas oczekiwania. W międzyczasie, mój stan stopniowo się pogarszał… pojawiały się nowe objawy, mniej lub bardziej wyniszczające.

Chciałbym podkreślić, że pominę tutaj moje doświadczenie z włoską służbą zdrowia, moje pielgrzymki do tylu lekarzy, którzy nie wiedzieli co mówią ani co robią, ponieważ żaden z nich nie studiował naszej choroby, a mimo wszystko improwizowali terapie i leczenie chirurgiczne, które według nich są rutynowe i nie mają ryzyka, jednak w większości przypadków powodują dodatkowe problemy, jeśli nie poważne konsekwencje. Chciałbym tylko dodać, że gdy jesteś załamany, zgorzkniały, osamotniony i pokonany bólem, nie ufasz pierwszemu lepszemu lekarzowi, który twierdzi, że twoja choroba jest nie jest poważna (bo jest). Jak w każdym innym zawodzie, istnieją również lekarze, którzy nie znają się dobrze na swoim fachu. Dlatego trzeba szukać i zobaczycie, że na końcu tunelu można znaleźć światło, ludzi, którzy przyjmą Cię z otwartymi ramionami, tak jak to było w moim przypadku. Trzeba tylko być cierpliwym i upartym.

Na szczęście moje poszukiwania zakończyły się na Instytucie Chiari de Barcelona, Ricie i Angelo. Pozostawiłem swoją historię na jednym z forów i otrzymałem odpowiedź od Angelo, który dał mi numer telefonu do Rity. Ona, z kolei, opowiedziała mi o swojej walce z chorobą i opisała swoją poprawę. Dzięki jej pomocy, umocniłem swoją decyzję o zabiegu w Barcelonie i razem z najbliższymi osobami, udało nam się zebrać potrzebną sumę.

Cóż mogę powiedzieć… Dziękuję całej ekipie Instytutu Chiari de Barcelona, Gioii, doktor Mendez, doktorowi Fiallos, itp., tak bardzo profesjonalnym i cierpliwym. Przede wszystkim jednak DZIĘKUJĘ dr. Miguelowi B. Royo Salvador, który przywrócił mi nadzieję i sprawił, że na nowo odzyskałem władzę nad swoim życiem. Bardzo dziękuję również Jose, mojej dziewczynie, Ricie, Angelo, Francesce i tylu innym osobom, które poznałem. Bez nich byłoby dużo trudniej. Życie jednak zawsze stawia przed nami osoby, których potrzebujemy. Ważne jest tylko rozejrzeć się dookoła i rozpoznać je.

Teraz, by pomóc innym, którzy przechodzą przez to samo co ja, jestem częścią stowarzyszenia AI.SAC.SI. SCO. Olnus, i jestem jego przedstawicielem w moim regionie.

Podsumowując, proszę, nie poddawajcie się, ponieważ dzięki wysiłkowi wielkiego lekarza, naukowca i badacza, jakim jest dr. Royo, mamy drugą szansę na godne życie. Choroba będzie nam towarzyszyć przez całe życie, jednak jak to się mówi, nie ważne dlaczego cierpisz, ważne jak to robisz!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

Szanowny dr. Royo,

Data operacji: styczeń 2015 r.

Od ponad 20 lat cierpię z powodu różnych dolegliwości, których żaden z lekarzy, z którymi się konsultowałam, nie mógł wyleczyć. W lutym 2014 roku, z powodu bardzo złego samopoczucia mój lekarz zalecił mi wykonanie rezonansu odcinka szyjnego kręgosłupa i tym samym został u mnie zdiagnozowany zespół Arnolda Chiari I. Ponieważ nie wiedziałam nic na temat tej choroby zaczęłam przeszukiwać Internet i tak trafiłam na Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Znalazłam również informacje na temat stowarzyszenia powstałego we Francji, skontaktowałam się z nimi i oni podzielili się ze mną swoimi historiami i mogłam bezpośrednio porozmawiać z różnymi pacjentami ze stowarzyszenia i spoza niego.

We wrześniu 2014 roku miałam możliwość uczestniczyć w spotkaniu w Mâcon, we Francji, na którym był obecny dr. Royo, Samantha i inni lekarze spoza Hiszpanii. Spotkanie było doskonałą okazją do uzyskania bardziej szczegółowych informacji, jak również mogłam zobaczyć wideo z zabiegu sekcji filum terminale.

Gdy udało mi się zebrać potrzebna środki, umówiłam się na wizytę i w styczniu 2015 roku poddałam się operacji, którą przeprowadził dr. Fiallos. W Instytucie zostałam bardzo dobrze przyjęta, poznałam wspaniałych ludzi, którzy są profesjonalistami a ponadto umieją słuchać i maja bardzo ludzkie podejście do pacjenta.

Następnego dnia po zabiegu wróciłam do domu w Burdeos. Czułam się bardzo dobrze, nie bolała mnie głowa pomimo ponad 700 kilometrowej podróży samochodem. Po 2 czy 3 dniach czułam się jeszcze lepiej pomimo niewielkiego bólu rany pooperacyjnej przez około tydzień po zabiegu. Z każdym dniem,  każdego ranka czułam się coraz lepiej i dokładnie po miesiącu wróciłam do Instytutu na kontrolę. Według lekarzy mój proces regeneracji przebiega bardzo pomyślnie, jak mówi Samantha „nie jest dobrze, jest świetnie”. Jestem z tego bardzo zadowolona. Cieszę się, że poznałam tak wspaniałych ludzi, profesjonalistów, którzy potrafią słuchać pacjenta, którzy pozwolili bym czuła się bezpiecznie, ale równocześnie wyjaśnili, że zabieg ma zatrzymać objawy tej choroby, ale nie zupełnie wyleczyć ze wszystkich dolegliwości, i że każdy przypadek jest inny.

Życzę wszystkim, którzy są w podobnej do mojej sytuacji, by mogli skorzystać z tego zabiegu.

Bardzo wszystkim dziękuję.

Data operacji: luty 2009

Mam 41 lat, pochodzę z Francji i cierpię na idiopatyczne jamistość rdzenia i skoliozę oraz przepuklinę dysku D6/D7. Jakiś czas temu, we Francji, proponowano mi jedynie drenaż jamy, ale pod warunkiem, że mój stan jeszcze trochę się pogorszy. Tego typu zabieg, jest zabiegiem bardzo agresywnym, który polega na odprowadzeniu płynu z jamy rdzenia, który w większości przypadków i tak powraca, wiec mimo wszystko nie chciałam ryzykować.

Pod koniec 2008 roku, ciężko dotknięta chorobą, poruszałam się z pomocą kuli, czasem dwóch, a czasami nawet musiałam korzystać z wózka inwalidzkiego. Bardzo cierpiałam, zwłaszcza dokuczała mi lewa strona, drętwienie, mrowienie, uczucie rażenia prądem. Również miałam problemy z utrzymaniem moczu, migreny, zawroty głowy, które sprawiały, że traciłam przytomność, czasem nawet na ulicy… Zostałam uznana za niepełnosprawną w 80% przez MDPH (Departament Osób Niepełnosprawnych) i przydzielona mi została pomoc domowa do wykonywania codziennych czynności. Praktycznie nie byłam w stanie prowadzić samochodu, i zaczynałam żyć jako „pustelnik” we własnym domu.

Przed długi okres czasu lekarze nie chcieli się mną zajmować, uważając mnie za mitomankę (zwłaszcza w początkach choroby) i tylko przepisywali mi mnóstwo leków, wiec zaczęłam szukać pomocy na forach dyskusyjnych. To tam dowiedziałam się o zabiegu chirurgicznym, który ma na celu zatrzymanie postępu choroby. Dr. Royo przebadał mnie w sposób bardzo kompetentny i dokładny. Po wizycie, dnia 10 lutego 2009, zostałam zoperowana przez dr. Royo w Barcelonie z zastosowaniem techniki sekcji filum terminale. Ten zabieg zmienił moje życie! Od pierwszego dnia po operacji zauważyłam wiele zmian. Pierwszą z nich było odczuwanie zimna gdy stanęłam gołą stopą na podłodze,  nie odczuwałam już bólów neuropatycznych, które zatruwały mi życie, i moja noga stała się silniejsza… Wychodząc ze szpitala już nie utykałam. To było wielkim zaskoczeniem! Cierpiałam 9 lat, będąc zupełnie niezrozumiana przez lekarzy we Francji! (Jamistość rdzenia została wykryta u mnie w 2000 roku).

W skrócie, pamiętam, że zdarzały się czasami „kryzysy bólowe” w tygodniach następujących po operacji, jednak nie można ich było porównać do tych sprzed zabiegu, teraz nie potrzebowałam nawet zażywać środków przeciwbólowych. Nigdy więcej leków, nigdy więcej fizjoterapii, nigdy więcej kul!

Pozostałe objawy stopniowo zanikały w przeciągu miesięcy od operacji, aż zaniknęły zupełnie. Przez dłuższy okres utrzymywały się zawroty głowy, ale i te zanikły zupełnie w 2012 roku. Wreszcie mogłam czuć się swobodnie stojąc, podłoga nie wydawała się już tak niestabilna…

Dziś (14/1/2015) miałam wizytę kontrolną w Instytucie Chiari i dopiero teraz tak naprawdę zdałam sobie sprawę ze swojej przemiany i upewniłam się, że moje odruchy się znormalizowały. Mogę powiedzieć, że mój stan poprawił się w 95%. To pozostałe 5% to ból pleców, ale jedynie podczas nacisku danego miejsca. Czasami pojawia się też krótkotrwale mrowienie w kręgosłupie oraz ból w lewym ramieniu, ale nie utrzymują się długo i są coraz rzadsze. Nie mam już potrzeby zażywania żadnych leków, ból przechodzi samoistnie. Jedynie odruch podeszwowy jest trochę zaburzony, ale tylko trochę. Czuję się bardzo dobrze i od ponad 5 lat pracuję na prawie pełny etat. Jestem pracownikiem społecznym i pomagam ludziom w wykonywaniu codziennych czynności.

Chciałbym bardzo gorąco podziękować dr. Royo i jego zespołowi za profesjonalne podejście do pacjenta, bez nich i bez SFT nie byłabym teraz tutaj gdzie jestem, i bez żadnych wątpliwości, skazana byłabym na wózek inwalidzki. Chciałabym jednak podkreślić, że dr. Royo nigdy nie obiecywał mi niczego, ani nie mówił o uzdrowieniu. Jestem świadoma że miałam wielkie szczęście, że mój stan poprawił się tak bardzo. Jednak należy pamiętać o tym, że każde ciało jest inne…

Barbara BLACHE.

Jestem do Waszej dyspozycji, by odpowiedzieć na Wasze pytania.

Email: [email protected]

Data operacji: maj 2011 roku

Pani Tozzi opowiada o swoim doświadczeniu, wyjaśniając jak od dzieciństwa cierpiała na problemy z kręgosłupem, i że noszenie gorsetu oraz gimnastyka nie przynosiły rezultatu. Od około 10-12 lat doszedł do tego ból w prawym ramieniu, który próbowała leczyć różnymi metodami, u ortopedów i fizjoterapeutów, jednak bez skutku. W końcu zalecono jej wykonać rezonans magnetyczny, który wykazał jamistość rdzenia.

Pani Tozzi nie wiedziała nic na temat tej choroby, dlatego rozpoczęła zdobywanie informacji. Jedną z opcji, które jej przedstawiono, była operacja odbarczenia, której nie chciała nawet rozważyć, ponieważ jest to operacja bardzo skomplikowana. Kontynuowała poszukiwania, do momentu trafienia na dr. Royo w Barcelonie i zdecydowała się na wizytę. Po analizie wszystkich badań i opisów medycznych pacjentki, do. Royo zaproponował jej poddanie się operacji sekcji filum terminale.

Pani Tozzi ponad dwa lata zastanawiała się czy poddać się tej operacji, i ponieważ ból ramienia nie przechodził, zdecydowała się na jej przeprowadzenie. Od tamtego czasu jakość jej życia znacząco się poprawiła. Ból ramienia osłabł, choć nie zanikł całkowicie. Jednak dr. Royo wyjaśnił jej, że niektóre uszkodzenia systemu nerwowego są nieodwracalne.

Ogólnie może powiedzieć, że czuje się dobrze i poleca ten zabieg tym wszystkim, którym może przynieść korzyść.

Na koniec, pani Tozzi przekazuje swoje podziękowania doktorowi Royo i całej ekipie Instytutu Chiari.

Jeśli ktoś chciałby się z nią skontaktować, może to zrobić pisząc na adres: [email protected]