Amanda MacDonald. Syndrom Nerwowo- Czaszkowo- Kręgowo. Choroba Filum. Obniżenie migdałków móżdżku (DAC. Syndrom Arnolda Chiari I).

Published by ICSEB at 14 abril, 2023

Data operacji: 10/01/2023
Data nagrania: 20/01/2023



Witam, nazywam się Amanda MacDonald. Mam 28 lat i pochodzę z Idaho w Stanach Zjednoczonych. Przez ponad 12 lat zmagałam się z objawami malformacji Chiari.

Cierpiałam na napięciowe bóle głowy, bóle szyi, zawroty głowy, problemy z pamięcią i z oddychaniem. W ostatnim roku mój stan znacznie się pogorszył. Zostałam zdiagnozowana trzy lata temu i zasugerowano mi wtedy operację odbarczenia, która, w związku z pandemią Covid-19, została odwołana. Zaproponowano mi inny termin operacji, jednak zdecydowałam nie poddawać się danemu zabiegowi, ze względu na liczne powikłania jakie za sobą niesie. Postanowiłam poczekać.

Byłam członkiem wielu grup na Facebooku odnośnie malformacji Chiari, gdzie ktoś z danej grupy wspomniał o Instytucie w Barcelonie. Skontaktowałam się z nimi, a następnie wysłałam swoje badania rezonansu magnetycznego. Mam niezwykłe doświadczenie zarówno z personelem jak i lekarzami Instytutu. Wszystko odbyło się na wysokim poziomie.

Jeszcze 7 miesięcy temu nie mogłam chodzić, musiałam używać kul. W Instytucie pojawiłam się na wózku inwalidzkim. Mogłam zrobić tylko kilka kroków bez niczyjej pomocy; nie mogłam siedzieć prosto. Czułam się okropnie. Z powodu nadwrażliwości na hałas i światło, z ledwością mogłam odbyć swobodną rozmowę z ludźmi. To było dla mnie za dużo.

Niemal natychmiast po operacji ciśnienie w mojej głowie znacznie się poprawiło, a także moja zdolność myślenia – nie czułam się już tak szybko przytłoczona. Dzień po operacji znowu zaczęłam chodzić, gdzie wcześniej nie mogłam siedzieć prosto. To niewiarygodne.

Jestem ogromnie wdzięczna Bogu i Instytutowi za trud i czas, jaki włożyli w badania nad Chorobą Filum i za przeprowadzony zabieg.

Wszystkim pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum i malformację Chiari polecam wizytę w Instytucie Chiari i poddanie się danej operacji, która była dla mnie błogosławieństwem. Dziękuję.

Email: [email protected]