レイナルド・イェグレス:脊髄空洞症、脊柱側弯症

Published by ICSEB at 2007年9月13日

手術日:2007年9月

私達は、レイナルド-アンドレス・イェグレス-ルイス(11歳)の父親レイナルド・イェグレス-ロペス(Reinaldo Yegres López)と母親カルメン・ルイス-デ-イェグレス(Carmen Ruiz de Yegres)です。息子の病気を知ってから私達がこれまでどのような道を辿ってきたかお話ししたいと思います。

息子の病気の症状が現れたのは2006年の7月で、臍ヘルニアの手術の時でした。保険会社からは、保証状の発行で腹部超音波検査が必要だったので受けさせたところ、左腎盂と左腎臓が通常より大きいことがわかり、また、膀胱も大きくなっていて(神経因性膀胱)、これが原因で便秘などの問題が生じていると専門家に言われました(確かに息子はかなり前から便秘ぎみでした)。

小児腎臓科の先生に、脊椎のMRI検査を受けるように言われ、その結果から2006年9月、脊髄空洞症(胸髄)と診断されました。しかし、当時の私達夫婦には脊髄空洞症がどんな病気なのかわかりませんでした。小児泌尿器科のかかりつけの先生に、診断名が正しいかどうか見るために再検査を指示され、その結果から病名が確定しました。もうその頃には脊髄空洞症に治療法が存在しないことや、進行性の病気で徐々に息子の健康を蝕んでいくなどの病気に関する知識を持っていました。とても元気に見えていた息子が、まさか空洞症のような恐ろしい病気を患っていたことに大変衝撃を覚えました。

ここベネズエラで複数の専門家に診てもらいましたが、そのうちの一人には何もできることはないと告げられ、もう一人の先生には脊髄にカテーテルを挿入するのが最善の選択肢だと言われ、もう一人の先生には保証はできないけれど頭部の手術を受けてみてはどうかと勧められました。

私達夫婦はもうどうしていいのかわからずひどく困惑し、神からの啓示を待ちました。私達の思いが神に届いたようで、息子のおじから、インターネットでスペインのバルセロナのロヨ先生という医師が何十年もの間、息子の病気に関する研究をしていると聞きました。そこで研究所のイサベル・モンテシーノスさんにコンタクトを取り、必要な検査データを送り、ロヨ先生と医療チームに息子の病状を診てもらった結果、脊髄空洞症が確定されました。また、空洞症以外に特発性脊柱側弯症を患っていることもわかり、息子に体に負担の少ない終糸切断手術を適用できるとの回答をいただきました。バルセロナキアリ研究所以外にも、アメリカの医療機関に息子のケースを相談しましたが、満足のいく回答は得られませんでした。

すぐにでもバルセロナで手術を受けさせようと思いましたが、当時必要な資金が揃っていませんでした。しかし、息子の病気がわかってから1年後、やっと資金を調達できたのでバルセロナまでロヨ先生の診察を受けに行きました。ロヨ先生の身体検査を受けたことで、息子の右手の握力が左手より低かったこと、バビンスキー反射という反射が未だに出ていたことに気づき、大変驚きました。バビンスキー反射は、幼児であれば普通に見られるようですが、息子のような11歳の子供には見られない反射です。これは病気によって脊柱の中の脊髄が影響を受けていた結果です。診察の翌日の2007年9月13日、ロヨ先生と医療チームに息子を手術していただきました。翌日の退院日に行われた身体検査で、バビンスキー反射がなくなっていることがわかりました。手術から15日後、徐々に右手の握力が回復し、便秘も解消していきました。

神に感謝するとともに、私達夫婦は一生ロヨ先生に感謝し続けるでしょう。先生が病気の研究をしてくださったおかげでこうして病気の原因がわかり、病気の進行を止める方法を突き止めてくださいました。また、ロヨ先生は息子に健康な子供として成長していける機会も与えてくださいました。息子と同じ病気で苦しんでいる方に、声を大にして病気の治療法が存在していることをお伝えしたいです。

以上が私達の体験談です。全世界のみなさんに共有したいと思います。

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