Sono trascorsi due anni e due mesi da quando mio figlio, che ora ha 24 anni, è stato operato di Sezione del Filum Terminale all’Institut Chiari de Barcelona. Ringrazio il Dott. Fiallos per averlo operato, e la sig.ra Yuka Takahashi per la mediazione tra medico e paziente. Ringrazio altresì il Dott. Royo, per aver stabilito il metodo e tutta l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona. Grazie a voi, mio figlio è migliorato tanto da poter andare a lavorare. Vi ringrazio di tutto cuore.

Da quando è nato, non ho mai dovuto portare mio figlio dal medico, se non per qualche raffreddore o influenza. Tuttavia, da quando a 18 anni d’età ha avuto un incidente di traffico, ha iniziato ad avere formicolii nell’arto superiore sinistro, mancanza di forza, perdita di forza nelle mani e perdita di sensibilità termica e dolorifica. In una visita medica, gli hanno diagnosticato Siringomielia Idiopatica. Più passava il tempo, più s’intensificava il dolore lombare, e ha iniziato ad avere difficoltà a camminare, mentre il suo medico ha iniziato a sospettare la presenza di un’ernia. Ciò nonostante, questi gli ha prescritto solamente un trattamento analgesico e controlli periodici, così mio figlio continuava a peggiorare tanto fisicamente quanto psicologicamente.

Ho dunque cominciato a cercare informazione su Internet, sugli ospedali che potessero dare una soluzione al problema di mio figlio, ed ho trovato il sito web dell’Institut Chiari de Barcelona. In Giappone, mio figlio è stato operato di Siringostomia a 19 anni, e il suo medico ha detto che se fosse stato il caso l’avrebbero di nuovo operato. So che l’operazione con derivazione della cavità siringomielica (Shunt) comporta un rischio importante, ma, in quel momento, ho pensato che il suo sistema nervoso non si sarebbe più potuto riprendere se i sintomi fossero peggiorati ulteriormente, e abbiamo optato per quest’intervento. Tuttavia, se tornassimo a sottometterlo a questo tipo di operazione, così complessa e nella zona cervicale, mio figlio potrebbe restare in sedia a rotelle.

Cercando informazione sulla Sezione del Filum terminale, mi sono sorpresa molto al sapere che, nonostante i due interventi di Siringostomia e di Sezione del Filum terminale si facciano per la stessa patologia, sono molto diversi rispetto alla zona operatoria (Siringostomia, nella cervicale/ Sezione del Filum terminale, nella zona del coccige), la durata del ricovero (due settimane/una notte), l’invasività degli interventi e il rischio di ciascuno (sedia a rotelle/ il giorno dopo l’intervento si può uscire a piedi dall’ospedale). Da quando ci siamo decisi a scegliere la Sezione del Filum Terminale, abbiamo dovuto fare molti preparativi per andare a Barcellona, come preparare l’importo richiesto per l’intervento, chiedere il passaporto, prenotare volo e hotel, ecc. Ero preoccupata di viaggiare con mio figlio malato senza nessun accompagnatore, ma ogni volta che ho avuto qualche difficoltà, ho potuto consultare la sig.ra Takahashi, che mi ha aiutata.

Dato che viviamo nella regione di Kansai (nel Giappone occidentale), siamo partiti dall’aeroporto internazionale di Kansai e siamo arrivati a Barcellona passando da Helsinki (Finlandia). Siccome era la prima volta che uscivamo dal paese, abbiamo scelto questo volo perché faceva il tragitto più corto e perché il personale di bordo parlava giapponese. L’ultimo giorno prima del viaggio abbiamo dormito in un hotel vicino all’aeroporto e abbiamo lasciato la macchina lì due settimane, di modo che abbiamo potuto muoverci con tre valige senza nessun problema. Prima di viaggiare, abbiamo affittato un Wi-fi portatile per poter usare il cellulare e abbiamo cercato un ufficio di cambio valute con meno commissioni possibile.

Riguardo alla prenotazione dell’hotel a Barcellona, l’abbiamo fatta attraverso un’agenzia di viaggio, all’Hotel Atenea, perché hanno la cucina (abbiamo anche richiesto microonde e bollitore per l’acqua in camera). Abbiamo scelto questo hotel per il fatto di poter andare a piedi all’Institut Chiari de Barcelona, oltre che per il centro commerciale che c’è davanti e perché è vicino allo stadio di calcio. L’hotel dispone di personale giapponese che lavora alcuni giorni alla settimana, che ci ha lasciato una nota in giapponese: “Resto a vostra disposizione per qualunque cosa di cui abbiate bisogno”. Mentre pulivano la stanza, ne approfittavamo per andare a passeggio e alla lavanderia self-sevice, passeggiare intorno allo stadio di calcio o visitare luoghi turistici lì vicino.

Rispetto alla questione della lingua, eravamo molto tranquilli, perché la signora Takahashi intermediava tra il medico e mio figlio durante le visite, gli esami preoperatori e l’intervento. Ci ha anche accompagnati in farmacia a comprare i farmaci ed è stata di grande aiuto. Inoltre, avevamo un libro di spagnolo/giapponese, con disegni di scene tipiche e frasi di cui un turista può avere bisogno. Indicando le parole con il dito, ci capivamo ed è stato molto utile. Inoltre, abbiamo usato l’applicazione con traduttore del telefono.

La sanità pubblica non ha coperto il costo dell’intervento, ma l’assicurazione privata ci ha restituito una parte dell’intervento. Abbiamo richiesto alla sig.ra Takahashi di compilare il modulo della stessa, e ce l’ha dato prima di tornare in Giappone.

Mio figlio, che soffriva di malessere da molto tempo, dopo l’intervento ha iniziato a stare meglio. Ora è più attivo e ha potuto iniziare a lavorare. Ringraziamo davvero tutta l’équipe dell’Institut Chiari de Barcelona. Grazie mille!

Data dell´intervento: ottobre 2010

Buongiorno, mi chiamo Manolo, vivo a Madrid. Prima di raccontare la mia storia, vorrei ringraziare tanto il dott. Royo Salvador e la sua fantastica équipe, perchè con la mia lunga storia clinica e sofferenza, lui è stato l´unico anell´interessarsi a studiare tale malattia, arrivando a effettuare la sezione del filum terminale con la sua tecnica, cosa che altri medici ignorano e allo stesso tempo se se ne parla si offendono; solo grazie alla stessa io posso offrire la mia testimonianza, se no sarebbe assolutamente impossibile. Non vorrei essere pesante nella mia relazione, vorrei che fosse d´aiuto in generale e tenendo in considerazione che ogni paziente può avere diversi sintomi, ma che la maggior parte sono abbastanza simili. Nel mio caso, come in molti altri, per tutta la vita ho sofferto sintomi strani, che, al confrontarli con coloro che mi circondavano, avevo solo io. Ero stanco occasionalmente e senza causa, con cambi d´umore spontanei, blocchi di memoria in momenti determinati, sudorazione profusa, mancanza di concentrazione, non potevo stare molto tempo nella stessa posizione, dolore generalizzato, soprattutto nel lato sinistro, la spalla sinistra più rialzata, incontinenza, difficoltà della memoria di lavoro, formicolio in mani e piedi, vista sfocata secondo i movimenti, sensazione di star galleggiando, ecc. Il tempo passava e tutto ciò aumentava, fino a che mi sono visto obbligato a rivolgermi agli specialisti nell´anno 1999. Mi hanno fatto radiografie, riabilitazione, tutti i tipi di trattamenti, ma niente è servito a niente. Mi hanno detto che poteva essere psicologico o anche dovuto al mio lavoro (autista del trasporto pubblico), mi volevano mettere in mutua, ma io non volevo perché sapevo che non era psicologico, che una causa c´era, e che per me smettere di lavorare non sarebbe stato un beneficio, dato che mi aiutava a continuare. Più tardi la patologia mi ha obbligato a lasciare il lavoro per lo stato in cui ho iniziato a trovarmi. È stato allora che mi hanno fatto la prima risonanza e mi hanno diagnosticato la siringomielia in C7, operandomi a luglio 2003, con la tecnica tradizionale che sono soliti applicare a tutti (apertura della cavità con mielotomia posteriore), il che comporta un recupero lunghissimo e senza risultato, perché il mio stato continuava a essere lo stesso. Vorrei anche sottolineare che né nell´atto chirurgico né nelle risonanze non hanno visto il midollo atrofico né l´Arnold Chiari tipo I (forse avevano bisogno di altri 10 anni). In seguito mi hanno trasferito all´unità del dolore, prescrivendomi tutti i tipi di analgesici, inclusa la morfina, per 5 anni, con esami di tutti i tipi, elettromiografie, potenziali evocati, un´infinità di risonanze, alcune delle quali con contrasto e varie in cliniche private qui a Madrid, fisioterapia, ecc., e il mio stato restava uguale. Mi dicevano che mi dovevo abituare a vivere con la malattia perché era incurabile. Ho visto alcuni neurologi e neurochirurghi, uno di loro dell´Istituto di Scienze Neurologiche di Madrid (non menziono quello che mi ha risposto perché mi ha abbastanza infastidito). Ho continuato a cercare informazione da tutte le parti ed ho trovato il sito Web del dott. Royo Salvador (che è stato effettivamente il mio “salvatore” come indica il suo cognome) con tutte le testimonianze, e non potevo credere che quello che raccontavano le persone da lui operate fosse vero. Mi sono messo in contatto con dei suoi pazienti e mi hanno parlato di risultati eccellenti. Successivamente ho preso appuntamento con lui e mi ha detto che dovevo farmi operare il prima possibile, perché il tempo non giocava a mio favore e le cellule che muoiono non si rigenerano. Prima di farmi operare a Barcellona, però, ho spiegato questa tecnica agli specialisti che mi seguivano e mi hanno detto in due occasioni che non si poteva fare e che perciò avevo questa patologia. Stavo impazzendo. Il giorno 14 ottobre 2010 mi hanno operato nella Clinica CIMA, il dott. Royo e il dott.Fiallos con la loro equipe (tutti magnifici con i pazienti, tra l´altro), con ottimi risultati, dato che prima il mio stato era così terribile che non potevo neanche mangiare, mi faceva molto male deglutire, male alla mandibola, dolore molto forte agli occhi, vista sfocata, mal di testa e parte sinistra del corpo senza sensibilità, fatica al respirare, angoscia, nausea, incontinenza, formicolio alle mani, ai piedi, perdita di memoria, non potevo stare in luoghi chiusi, mi sentivo molto sotto pressione, ecc.; con tutti questi sintomi, prima d´andare a Barcellona sono stato al Pronto Soccorso più volte, e non sapevano cosa farsene di me, mi rimandavano a casa, e tutto ciò in uno degli ospedali più prestigiosi di Madrid. Dopo 8 ore dall´essermi affidato alle mani del dott. Royo, avevo recuperato la sensibilità perduta, gli occhi non mi facevano già più male come prima, tanti disturbi si erano ridotti; mi hanno dimesso il giorno dopo e, nel tragitto da Barcellona a Madrid, in viaggio in AVE (treno ad alta velocità spagnolo) con accanto mia moglie, ho quasi recuperato la vista, caso curioso ed indimenticabile, non so chi andava più veloce, se l´AVE nel suo avanzare o la mia vista nel suo recupero. In conclusione, gli ultimi sintomi che si erano presentati sono scomparsi quasi del tutto, restano quelli precedenti, che sono quelli che a causa del tempo trascorso mi lasciano delle sequele, ma nonostante questo sono molto felice. Vorrei dire ai medici in generale, che non hanno fatto ricerca su questa patologia, che per lo meno appuntino tutti i sintomi che riferiamo, dato che credono che molti siano da noi inventati. Almeno dovrebbero ascoltarci e raccogliere informazione. A tutti loro darei uno zero come voto e una penalizzazione. Auguro il meglio agli ammalati, familiari e amici in generale che soffrono per questa patologia in modi diversi, se potete mettetevi in contatto con il dott. Royo Salvador e lui deciderà. Non perdete tempo perché la malattia non perde il ritmo. Mi rivolgo a coloro a cui corrisponda: vorrei che mi spiegassero perché ci sono tanti veti e tante associazioni manipolate, qual è l´interesse, tenerci così? E perché non si fanno carico delle spese, dato che loro non effettuano questo trattamento? Questo è la mia opinione personale. Se avete qualche dubbio non vi fate problemi a chiedermi, serve a molto la comunicazione tra di noi. Al dott. Royo, dott. Fiallos e a tutta l´equipe, grazie per il lavoro che realizzano, e a tutti gli altri coraggio e buona fortuna.

La mia e-mail è: [email protected] Il mio telefono: +34 649750454