Rosalia Mocciaro. Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie Cervicale et Scoliose Idiopathique.

Published by ICSEB at 31 août, 2008

Date d´intervention: janvier 2008

Je m´appelle Rosalia Mocciaro. J´ai 59 ans et suis née en Sicile. J´ai toujours résidé à Palerme. Je suis licenciée en biologie et ma profession est l´enseignement.

Jusqu´à l´âge de 55 ans, je ne savais pas que je souffrais de la maladie d´Arnold-Chiari et de Syringomyélie.

Les raisons de mon ignorance sont dues à plusieurs facteurs :en premier lieu le fait que les technologies de l´époque ne permettaient pas d´approfondir la recherche comme c´est le cas aujourd´hui grâce aux techniques développées qui permettent d´aboutir à la constitution d´une pratique médicale habituelle. À partir des années 90 le manque de professionnalisme des médecins, des spécialistes, analystes et neurochirurgiens Siciliens que j´ai consultés durant la lente et l´inexorable avancée de ma maladie.

Il est important de rappeler que les troubles de la scoliose, la perte de force dans les extrémités et les différentes douleurs de tête et de cou dont j´ai commencé à souffrir fortement à l´âge adulte ont été interprétées (de manière légère et superficielle) comme une scoliose »scolaire ou sinusite et jamais un spécialiste m´a conseillé ou prescrit de faire une IRM comme dans un diagnostic normal.

Ceci me confirme qu´en Sicile et le reste d´Italie les médecins ne procèdent pas au bon procédé de diagnostic. C´est-à-dire traiter le problème à l´envers :commencer par écarter la possibilité d´un problème grave en faisant les examens nécessaires et arriver aux troubles évidents et banals. Ce procédé m´aurait permis d´arriver bien avant à connaître la vérité sur ma pathologie et sur les conséquences d´une intervention risquée et invasive. Cette intervention n´a servi à rien et m´a fait souffrir pendant des années un long et douloureux postopératoire. L´intervention que j´ai subie est la décompression cervicale.

Je vais décrire ci-dessous l´histoire chronologique de ma maladie depuis le premier moment de son apparition :

À l´âge de 20 ans à peu près ,je me souviens avoir eut une douleur au muscle et dans la jambe droite avec une diminution de la sensibilité thermique dans tout le côté droit, avec des problèmes de brûlures lorsque je m´approchais d´une source de chaleur. J´ai toujours consulté pour ça, mais aucun médecin n´a été capable de me répondre. Avec le temps, je remarquais une diminution de la force dans la jambe gauche et dans le bras avec une diminution des mouvements, accentuation de la scoliose et formation d´une cyphose et des douleurs qui augmentaient avec le temps. J´ai fait plusieurs radiographies suivies d´interminables contrôles médicaux dans lesquels j´ai dépensé une fortune. La réponse qu´on me donnait était toujours la même : « Madame vous avez une scoliose qui aurait du être traité plus tôt ». À cause de diagnostic faux, superficiel et peu professionnel, que j´ai été soumise pendant des années à des séances de physiothérapie, gymnastique de différents types en instituts de rééducation et de physiothérapie peu professionnelle de Palerme. En plus j´ai souffert pendant toute ma vie du froid et c´est pour cela que je déteste la saison d´hiver. La saison que je préférais était les deux mois d´été car elle éloignait de moi mes troubles pour un moment. Durant des années, j´ai vu comment mes symptômes s´accentuaient :par exemple je marchais avec moins d´assurance et plus de difficultés, je perdais souvent l´équilibre et parfois je tombais. Ce n´est d´ailleurs pas par hasard que j´ai des fractures osseuses. Je trébuche du pied gauche à cause du manque de force dans la jambe gauche. À l´âge de 48 ans (après une forte grippe) j´ai commencé à souffrir d´horribles douleurs dans le cou et la nuque qui irradiaient vers toute la tête. Les analgésiques, les visites médicales où on me diagnostiquait avec insistance de la sinusite et une céphalée musculaire et de tension n´ont servi à rien. J´ai continué comme ça avec ces douleurs en pensant que c´était une arthrose jusqu´en 2003 jusqu´à ce que j´aie décidé un jour, conseillée par un physiothérapeute pas connu mais honnête professionnel de passer une IRM cervicale et dorsale. Cet examen a révélé que j´étais atteinte d´une pathologie rare qui s´appelait Arnold-Chiari associée à la Syringomyélie cervicale de C1 à C7.

Je ne savais pas quoi faire car je ne comprenais rien à tout ça. J´ai pris l´IRM et suis allée voir une neurologue de Palerme qui n´a pas eu meilleure attitude que celle de « terroriste psychologique ». Il m´a informé que je devais aller immédiatement voir un neurochirurgien parce que ma situation était très dangereuse.

Je suis revenue là où j´ai passé toutes mes consultations médicales. Un prestigieux neurologue de Palerme m´a convaincu d´aller voir un neurochirurgien connu d´un centre scientifique équipé de notre Péninsule Italique (l´Institut C. Besta de Milan pour nous expliquer à fond les choses). On m´a indiqué le professeur Broggi (de grande autorité dans le domaine). En septembre 2004 je suis allée à Milan pour une consultation avec ce professeur. Il m´a fait comprendre que ma situation était grave et qu´il fallait m´opérer de la décompression et que c´est la seule solution pour mon problème et après quoi je pourrais me permettre d´accéder à une meilleure qualité de vie (sont ses propres mots). Il me dit tout ça avec une attitude très typique des médecins italiens, hautain, prétentieux et froid.

Le 30 novembre 2004 on m´a opérée de la décompression à l´Institut de recovero et soin scientifique (snif !snif !) C.Besta de Mila. Le post-opératoire a été très long, peineux et douloureux qui a duré six mois.

En plus de tous les autres problèmes, je ne pouvais pas marcher, ma marche devenait instable, j´avais des douleurs à la nuque et au cou qui s´accentuaient de façon évidente. J´ai commencé à avoir une dysphagie aux liquides. D´ailleurs depuis la décompression, je ne me suis jamais sentie bien. Après l´opération, j´ai fait une IRM par an et, au bout de trois ans, la situation ne s´est pas améliorée au contraire la syringomyélie C6-C7 s´est étendue après l´intervention. Vu ma grande inquiétude, je commençais à chercher sur Internet des informations sur cette maladie rare et complexe et j´ai découvert qu´en Espagne, à Barcelone, il y avait un médecin Dr. , neurochirurgien de renommée qui pratique l´intervention de la section du filum terminale qui- selon la théorie du Dr.Royo métrerait fin à l´évolution de cette maladie. Confiante et enthousiaste j´ai découvert une structure sanitaire efficace la Clinique Corachán, connue et de bonne réputation auprès de beaucoup de patients italiens atteints de cette maladie si rare. J´ai appris aussi qu´il y avait une association de Turin de malades d´Arnold Chiari I et qu´il y avait beaucoup de témoignages écrits et oraux de cette intervention miraculeuse. J´ai commencé à chercher des contacts de patients italiens de différentes régions de notre bien aimée péninsule qui ont été opérées en Espagne. J´ai obtenu des témoignages très enthousiastes d´améliorations partielles et parfois même totales et presque d´une guérison immédiate. C´est ce qui m´a poussé avec force et grand enthousiasme à prendre ce chemin.

En novembre 2007 j´ai pris contact avec l´Institut Neurològic et je suis allée à la consultation le 28 Novembre 2007. Le Dr. Royo m´a conseillée son intervention parce qu´elle était indiquée dans ma situation. On m´a dit que la décompression était assez obsolète, invasive et très dangereuse. Cette information m´a été confirmée par d´autres témoignages et le taux de mortalité n´est pas négligeable (certains malades n´en sortent pas vivants et beaucoup voient leur état s´empirer).

J´ai commencé à réunir tout ce qu´il fallait pour constituer le dossier du remboursement des frais que je devais présenter à la caisse de la Région de Sicile mais je me suis heurtée à la bureaucratie italienne. L´intervention coûtait à ce moment 12.560€ et, comme beaucoup de patients, je n´avais pas les moyens pour me le permettre. Mais avec détermination et force de volonté, j´ai décidé d´aller de front vers l´intervention. Grâce à l´aide inconditionnelle des membres de ma famille les plus proches j´ai pu réunir la somme nécessaire. J´ai découvert que pour pouvoir faire l´opération j´avais besoin de l´autorisation d´un neurochirurgien d´une structure hospitalière publique de Palerme. Après avoir consulté trois neurochirurgiens je n´ai eu que des réponses négatives avec le même motif :la technique du Dr Royo n´est pas encore reconnue en Italie et je ne pouvais pas avoir le certificat que remet l´« Ispettorato Della sanità di Palermo ». Plusieurs concitoyens riches s´opèrent à l´étranger et ceci grâce à des pistons et des connaissances, et l´aide d´un grand réseau de structures et entités, comme les fonctionnaires de charité de notre pays. Plus réaliste et marquée au fer rouge, je suis revenue au chemin d´un fameux mafieux qui, ça fait des années de cela a pu obtenir par le biais de la sécurité sociale une aide financière et l´autorisation pour se faire opérer d´une banale affection de la prostate dans une clinique française !.

Malgré les réponses négatives des neurochirurgiens de Palerme (dont j´ai pu vérifier l´ignorance en la matière, une attitude hostile et corporative au silence et à l´accord secret avec l´autoprotection). je suis allée à Barcelone parce que la technique du Dr Royo ne se fait que là-bas en ce qui concerne l´Europe à l´exception des États-Unis(à l´Institut Chiari de New York opère le professeur Bolognese). Durant mon époque de recherche de l´autorisation, plus d´une fois les neurochirurgiens de Palerme m´ont dit que cette intervention se faisait aussi en Italie. Ce qui est totalement faux (il n´eut que deux essais effectués par des neurochirurgiens dans des structures hospitalières anonymes) incapables d´égaler le Dr Royo dans son expérience de plus de trente ans de recherche et de carrière dans le domaine !

Très consciente du fait que je mettais ma vie entre les mains d´une personnalité courageuse et contraire à toute autre intervention pratiquée à Besta à cause des grands risques de la décompression, le 31 Janvier 2008 on m´opère avec un post-opératoire réussi. Maintenant j´ai des hauts et des bas évidents, mais en général tout est normal.

Évidemment mon espoir est de tout récupérer grâce à cette intervention. J´ai au moins la certitude qu´elle bloque et arrête la maladie (par l´IRM de contrôle que j´ai faite).

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