Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Syndrome du Filum terminale tendu ou Syndrome de traction médullaire. Descente des Amygdales Cérébelleuses (DAC)

Published by ICSEB at 12 mai, 2017

Date de l’intervention: 01/09/2016
Date de la tournage: 21/09/2016

Sur cette vidéo, Marcio et Daiane, les parents de Fellipe Gabriel, un enfant âgée de 4 ans, ont voulu partager leurs expérience sur la façon dans laquelle ils ont obtenu le diagnostic correct et la façons dans laquelle nous avons trouvé le traitement pour leur fils. Selon nous raconte la maman, l’enfant commença à ressentir beaucoup de maux de tête, de la somnolence, il n’avait pas envie d’aller à l’école et il était entrain de perdre de la force et de la mobilité. C’est pour ça qu’ils ont décidé de lui faire faire des différents examens, lesquelles ont constaté qu’il avait une descente des amygdales cérébelleuses.

« Le fait d’être arrivé jusqu’ici, à l’Institut a été une lutte », explique Daiane. Elle consulta avec plusieurs médecins qui lui disaient que son fils devrait vivre avec ces douleurs. L’option de lui pratiquer une craniectomie existé, mais celle-ci, selon les propres médecins consultés, ne lui aiderait pas beaucoup, puisqu’elle pourrait lui causer plus de dommage que de bénéfices.

C’est pour cette raison qu’elle a décidé de faire des recherches à travers Internet et ainsi fut la façon de connaître d’autres mères. Elle commença à parler avec elles et donc elle découvrit l’ICSEB. « J’ai fait des recherches sur l’institut, mais je ne pensais pas que cela serait possible. Nous n’avions pas les moyens pour lui faire opérer ici à Barcelone », elle explique. Mais, comme la seule option qu’il-lui avaient était donné au Brésil était la craniectomie, et que cette idée ne lui paraissait pas viable due aux possibles séquelles causées par ce type d’intervention, son mari et elle ont commencé une collecte de dons pour rendre viable le voyage de la famille à Barcelone.

Presque un mois après la chirurgie, Daiane célébrée quelques changements qu’elle remarquait sur son fils. « Fellipe avait une perte de sensibilité, de laquelle elle ne s’était pas aperçue, et maintenant il n’a que des améliorations. Alors je recommande pleinement le traitement à tous. S’il y a quelqu’un qui a des doutes, il faut enquêter. Ne restez pas avec le premier diagnostic, avec le premier médecin. Faite des recherches par Internet et n’ayez pas peur d’aller dans un autre pays, n’ayez pas peur de créer une collecte de dons ».

Pour conclure, Marcio, le père de Fellipe aussi a voulu transmettre de l’optimisme et soutien à d’autres personnes qui, en ce moment, vient la même incertitude qui sa famille a vécu. «  Il ne faut pas avoir peur, il faut lutter, tout ira bien ».

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