Deux ans et deux mois se sont écoulés depuis que mon fils (âgé de 24 ans) a été opéré dans la section Filum Terminale dans l’Institut Chiari de Barcelona. Je remercie le Dr. Fiallos d’avoir opéré mon fils et Mme Yuka Takahashi pour la médiation entre le médecin et le patient. Aussi au Dr. Royo pour avoir mis au point la méthode et à l’ensemble de l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Grâce à vous, mon fils c’est récupéré jusqu’au point de pouvoir reprendre le travail. Je vous remercie de tout mon coeur.

Depuis que mon fils est né, je l’ai à peine emmené chez le médecin, uniquement à cause d’un rhume ou d’une grippe. Cependant, après avoir eu un accident de route à 18 ans, il a commencé à avoir des fourmillements dans le membre supérieur gauche, un manque de force générale, une perte de force des mains et une perte de sensibilité thermique et au toucher. Lors d’une visite médicale, il a été diagnostiqué avec une syringomyélie idiopathique. À mesure que le temps passait, la douleur lombaire s’intensifiait et il commençait à avoir des difficultés à marcher, et son médecin commençait à soupçonner l’existence d’une possible hernie. Malgré cela, son médecin lui a que indiqué un traitement antalgique et contrôle périodique, et mon fils continué à s’aggraver physiquement et psychologiquement.

Je cherchais sur Internet des informations sur les hôpitaux susceptibles de résoudre le problème de mon fils et j’ai trouvé le site Web de l’Institut Chiari de Barcelona. Au Japon, mon fils avait été opéré de Syringotomie à l’âge de 19 ans et son médecin nous a dit qu’il devrait être opéré de nouveau si nécessaire. Je sais que la chirurgie avec dérivation de la cavité syringomyélique (Shunt) comporte un risque important mais, à ce moment-là, je pensais que le système nerveux ne se rétablirait pas si les symptômes s’aggravaient, nous avons donc opté pour l’opération. Cependant, pour se soumettre de nouveau à ce type d’opération si compliqué dans la région cervicale, mon fils pourrait rester dans un fauteuil roulant. À la recherche d’informations sur la Section du Filum Terminale, j’ai été très étonnée d’apprendre que, bien que les deux interventions (celle de Syringotomie et celle de Section du Filum Terminale) concernent la même maladie, il existe de grandes différences en termes de: zone chirurgicale (Syringotomie: in cervical / SFT: dans la zone du coccyx), la durée d’admission (deux semaines / une nuit), le caractère invasif des interventions et le risque (rester en fauteuil roulant / le lendemain de l’intervention, vous pouvez quitter l’hôpital en marchant).

Depuis que nous avons décidé d’intervenir de Section du Filum Terminale, nous avons dû faire de nombreux préparatifs pour nous rendre à Barcelone; préparer le coût de l’intervention, demander le passeport, réserver l’hôtel et le vol, etc. J’étais inquiète de voyager avec mon fils malade sans compagnon, mais chaque fois que j’avais un problème, je pouvais consulter Mme Takahashi, qui m’a aidé.

Comme nous habitons dans la région du Kansai (ouest du Japon), nous partons de l’aéroport international du Kansai et arrivons à Barcelone en passant par Helsinki (Finlande). Comme c’était la première fois que nous quittions le pays, nous avons choisi ce vol parce que le trajet était plus court et à cause du personnel de cabine japonais. La veille du voyage, nous avons séjourné dans un hôtel près de l’aéroport et y avons laissé la voiture pendant deux semaines afin de pouvoir nous déplacer sans problème avec trois valises. Et avant de voyager, nous avons loué le Wi-Fi portable pour pouvoir utiliser le téléphone et aussi nous avons cherché des bureaux de change avec moins de commission. En ce qui concerne la réservation d’hôtel à Barcelone, nous l’avons fait par l’intermédiaire de l’agence de voyage, dans l’hôtel Atenea car il dispose d’une cuisine (nous avons également commandé un micro-onde et une bouilloire pour notre chambre). Nous avons choisi cet hôtel car nous pouvions aller à pied à l’Institut Chiari de Barcelona et aussi parce qu’il y a un centre commercial en face de l’hôtel et un stade de football à proximité. L’hôtel dispose de personnel japonais qui travaille quelques jours par semaine et nous il nous a laissé une note en japonais: « Je suis à votre disposition pour tout ce dont vous avez besoin ». Pendant qu’ils nettoyaient la chambre, nous allions nous promener et aller à la laverie automatique, nous allions nous promener dans le stade de football ou visiter des lieux touristiques à proximité.

Nous avons été très calmes avec le thème de la langue, car Mme Takahashi a servi d’intermédiaire entre le médecin et mon fils lors des visites, les examens préopératoires et pour l’intervention. Elle nous a accompagné à la pharmacie pour acheter des médicaments et ce fut une aide précieuse. De plus, nous avions un livre en espagnole/japonais avec des dessins de scènes typiques avec des phrases dont un touriste aurait besoin. En pointant les mots avec le doigt, ils nous comprenaient et cela a été très utile. Nous utilisons également l’application de traducteur du téléphone portable.

Le coût de l’intervention n’était pas couvert par l’assurance publique, mais l’assurance privée nous a rendu une partie de l’intervention. Nous avons demandé à Mme Takahashi de remplir le formulaire d’assurance privée et elle nous l’a donné avant de rentrer au Japon.

Mon fils, qui avait un malaise pendant beaucoup de temps, suite à l’intervention il a commencé à se sentir mieux. Maintenant il est plus actif et il a pu commencer à travailler. C’est vraiment grâce à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Merci beaucoup !

Date de l’intervention: Octobre 2010

Bonjour tout le monde. Je m’appelle Manolo, je vis à Madrid. Avant de raconter mon témoignage, je tiens à remercier le Dr. Royo Salvador et sa grande équipe, parce que pour mon grand dossier médical et souffrance, il est le seul qui s’a intéressé à l’étude de la maladie, faisant avec sa technique de la section du filum terminale, ce que que d’autres médecins ne savent pas encore  et s’offensent, grâce à ça je peux offrir ce témoignage, sinon ça serait totalement impossible.

Eh bien, je ne veux pas être lourd avec mon histoire, je veux qu’elle vous serve comme aide générale et en tenant compte que dans chaque patient les symptômes  peuvent également varier, mais la plupart sont assez proches.

Dans mon cas, comme beaucoup d’autres, j’ai remarqué toute ma vie les symptômes rares, je les comparais à ceux autour de moi et ils ne les avaient pas. J’avais la fatigue occasionnelle sans cause, le changement de l’humour spontané, le blocage de la mémoire, la transpiration, le manque de concentration, je ne pouvais pas rester longtemps dans la même position, douleurs diffuses, la plus part de le côté gauche, ce qui me soulèvait l’épaule gauche, l’incontinence, la mémoire d’apprentissage, des picotements dans les mains et les pieds, vision floue selon les mouvements, sensation de flotter, etc.

Le temps passait et ces symptômes allaient de plus en plus, jusqu’à ce que j’étais obligé d’aller à des spécialistes en 1999. Ils m’ont fait des rayons X, la réhabilitation, toutes sortes de traitements, mais rien de tout cela n’était bon à rien. Ils m’ont dit que la cause pouvait être psychologique ou bien à cause du travail que je faisas (chauffeur de bus), et voulaient me donner congé maladie et je ne voulais pas parce que je savais que ce n’était pas psychologique, il y avait une cause, et arrêter de travailler pour moi, ne me favorisait pas, parce qu’il m’aidait à continuer. Plus tard, la maladie m’a forcé à arrêter de travailler pour l’état dans lequel je commençais à me trouver. C’est là que j’ai fait la première résonance et ils ont détecté la syringomyélie en c7 et j’ai eu la chirurgie en Juillet 2003, avec la technique traditionnelle qui font habituellement à tout le monde (ouverture de cavitation avec myélotomie ultérieure) cela implique une longue récupération sans succès, mon état est resté inchangé. Je tiens également à souligner que lors de la chirurgie ils n’ont pas vu la moelle atrophique ou d’Arnold Chiari de type 1, ni dans les résonances, (peut-être qu’ils avaient besoin de encore 10 ans plus).

Puis je suis passé à l’unité de la douleur, on m’a donné toutes sortes d’analgésiques, y compris MST (morphine) pour 5 ans, les analyses de tous les types, électromyogrammes, potentiels évoqués, d’innombrables résonances, certaines avec contraste et plusieurs dans les cliniques privées ici à Madrid, la physiothérapie, etc. et mon était était le même. On m’a dit que je devais m’habituer à vivre avec cela parce que la maladie est incurable. J’ai visité les neurologues et les neurochirurgiens, l’un d’eux à l’Institut des sciences neurologiques à Madrid (je ne citerai pas ce qu’il a dit parce que j’étais vexé).

J’ai continué à chercher l’information partout et j’ai trouvé sur le web le Dr. Royo Salvador (en fait mon sauveur comme son nom l’indique) avec tous les témoignages et je ne pouvais pas croire que ce que racontaient les personnes qu’il avait opérés, fût vrai. Je pris contact avec ses patients et on m’a raconté  des excellents résultats.

Plus tard, j’ai eu un rendez-vous avec lui et il m’a dit que je devais subir une intervention chirurgicale le plus tôt possible parce que le temps jouait contre et que les cellules qui meurent ne se régénèrent pas.

Mais avant d’aller subir une intervention chirurgicale à Barcelone, j’ai expliqué à mes spécialistes de cette technique et ils m’ont dit deux fois que je ne pouvais pas faire ça et c’est pourquoi j’avais cette maladie. Je me rendais fou. Le 14 Octobre 2010 j’ai été opéré à la clinique CIMA par Dr. Royo et Dr. Fiallos avec son équipe (tous excellents dans leur traitement) avec des résultats spectaculaires, comme mon état était si mauvais que je ne pouvais pas manger, beaucoup de douleur à la déglutition, douleur à la mâchoire, douleur très forte dans les yeux, vision floue, mal de tête intense et le côte gauche du corps sans sensibilité, manque de la respiration, étouffement, étourdissements, incontinence, fourmillement dans les mains et pieds, perte de mémoire, je ne pouvais pas rester dans l’endroit fermé, j’ai eu la pression, etc. Avec tous ces symptômes, avant d’aller à Barcelone je suis allé à urgences du hôpital plusieurs fois et ils ne savaient pas que faire avec moi et m’envoyaient chez moi, et tout cela dans les hôpitaux prestigieux de Madrid.

Huit heures après de me mettre dans les mains du docteur Royo, j’ai récupéré la sensibilité perdue, n’avais tellement de mal des yeux, beaucoup de douleurs ont réduit, on m’a donné l’exeat le lendemain et sur le chemin de Barcelone à Madrid (j’ai voyagé dans l’AVE avec ma femme) j’ai presque récuperé la vision, lévénement curieux et mémorable, je ne sais pas qui avançait plus, si l’AVE ou ma visión dans son récupération.

En définitive, les derniers symptômes qui se sont présentés, ont disparu presque complètement, j’ai ceux d’avant, qui sont ceux qui avec le temps m’ont laissé plusieurs séquelles, mais même ainsi je suis très heureux.

Je voudrais dire aux médecins en général, qui n’ont pas étudié la maladie, à moins de prendre note de touts les symptômes que nous racontons que beaucoup d’eux semblent être inventés par nous. Devraient au moins nous écouter et recueillir des informations. À tous les donnerais un zéro de note et les pénaliserais. “LES MÉDICINES QUI NE SOUTIENNENT PAS CETTE TECHNIQUE ET SONT CONTRE ELLE, TRAVAILLENT POUR LA SOUFFRANCE DE NOUS TOUS”.

J’envoie beaucoup d’encouragement à tous ceux qui sont affectés, la famille et les amis en général qui souffrent également de manière différente et si vous pouvez mettez vous en contact avec le Dr Royo Salvador et il décidera. Ne perdez pas beaucoup de temps parce que la maladie ne perd pas de temps.

Je demande à ceux qui de droit, expliquez moi pourquoi il y a tellement des choses vetés et des associations manipulés, est d’intérêt de nous avoir comme ça? Et pourquoi ne pas prendre en charge les frais si vous ne la réalisez pas? C’est une opinion personnelle.

Si vous avez des questions n’hésitez pas à me demander, c’est une grande utilité de nous communiquer entre nous. Et au Dr Royo, au Dr Fiallos et à toute son équipe merci pour leur travail et à les autres courage et bonne chance.

Mon email: [email protected]

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