Date de l’intervention: Septembre 2012

Bonjour, je m’appelle Angelo Di Salvo, j’ai 16 ans et je vis à Catane.

Il y a un an et demi à peu près, depuis plusieurs tests cliniques à cause d’une augmentation soudaine de ma scoliose, j’ai été diagnostiqué avec Arnold Chiari I.

Depuis l’enfance, j’ai toujours souffert des maux de tête et un retard de langage, et j’étais suivi dans le centre de neuropsychiatrie de ma ville, mais aucun médecin ne m’a jamais diagnostiqué avec ce syndrome.

Heureusement, j’ai trouvé un excellent et scrupuleux réhabilitologue qui m’a demandé une IRM de la tête, où été rencontré une descente des amygdales cérébelleuses.

Après avoir consulté plusieurs neurologues en Italie, avec des résultats non satisfaisants et des perspectives pour le traitement pas rassurants, mes parents ont commencé à chercher sur Internet et ont trouvé l’Institut Chiari de Barcelone et ont réalisé que c’était la façon dont continuer.

Ils ont pris contact avec Mme Luè très aimable, ils ont envoyé les tests de diagnostic qui étaient nécessaires, et quand l’équipe médicale les a étudié, a diagnistiqué le síndrome de traction médullaire, le syndrome d’Arnold Chiari I, la scoliose idiopathique, pour confirmer avec la visite à l’Institut Chiari.

Nous avons pris un rendez-vous pour le 12 Septembre 2012 à l’Institut Chiari et après une vérification minutieuse, s’a confirmé la nécessité pour l’intervention de section de filum terminale. Le 13 Septembre à H8.00 je suis entré dans la salle d’opération, à h14.00 je me suis levé et je pouvais déjà marcher. Le lendemain, je suis sorti et rentré en Italie, tout allait bien.

Dans le premier contrôle après 6 mois, dans les images, il semblait que les amygdales du cervelet n’ont pas détérioré, la scoliose était stable, le syndrome bloqué.

Un an après l’intervention, après beaucoup de la thérapie physique, la natation et beaucoup de bonne volonté,  nous avons commencé à voir les résultats dans ma scoliose.

Je ne me lasse de remercier et louer le Dr Royo, personalité aux vertus humaines exceptionnelles, ses collaborateurs, le Dr Marco Fiallos Ribera, la Dr Mendez, Mme Gioia Luè et tous les autres collaborateurs de l’Institut Chiari.

Merci à eux, je peux voir mon avenir plus clair et serein.

Angelo Di Salvo

Email: [email protected]

Date d’intervention: Septembre 2012

Bonjour de Berlin, mon nom est Sabine Bergmann et j’ai 50 ans.

Depuis mon enfance, j’ai une scoliose (environ 30 °). Cela a été traitée pendant 12 ans jusqu’à la fin de la phase de croissance intensive avec la physiothérapie. Puis ils ont dit: toujours faire certains sports et dans la «vieillesse» arriveras d’avoir des problèmes.

Dans les années j’ai eu une dure chute sur le coccyx (douleur à ce jour) et dans 1994 un tramatisme cervical sévère. Depuis j’avais faire face tout le temps à des vertiges, nausées, de troubles visuels, maux de tête et la tension musculaire. Je ne peux pas utiliser du tout les lunettes de lecture, car alors la malaise s’aggrave.

Depuis 1999, dû à la scoliose, chaque fois plus augmentait l’inconfort dans le bas du dos irradiant vers les jambes et la fonction de la vessie a été altérée. Ont suivi les traitements d’infiltration par CT scan, de nombreux médicaments, les traitements intensifs de réadaptation y de physiothérapie jusque la proposition est arrivée de opérer la scoliose, mais même alors, je n’étais pas convaincu.

Au cours des dernières années, tous ces ennuis ont intensifié encore plus. Et ma qualité de vie empirait. Faire juste un peu d’exercice d’intensité légère à stabiliser les muscles était impossible parce que le rachis cervical, thoracique et lombaire étaient toujours affectés. Randonnée pédestre ou à vélo m’ont toujours causé des problèmes extrêmes plus tard. Même une visite au cinéma pourrait faire que se « bloque » mon cou. Les charges de la vie quotidienne normale sont devenus un problème. Mon système nerveux était complètement brouillé. Pendant la journée, avec des efforts normales j’avais en plus de problèmes avec la colonne cervicale, et souvent des douleurs et des crampes dans les jambes et les pieds, la colonne vertébrale et les côtes m’ont souvent exaspéré pendant la nuit avec la douleur. Yoga aidait un peu parfois. Plus que tout mentalement. Ostéopathes m’aidaient avec succès (environ toutes les trois semaines d’intervalle et aussi dans des situations aiguës). Mais après un court laps de temps et / ou un mauvais coup tout était revenu aussi grave qu’avant.

Malgré ces traitements réellement bonnes, pour la nuit également apparaissaient de plus en plus des problèmes circulatoires, la tachycardie et les acouphènes. Souvent dormais que deux à trois heures, et  jamais suivies. Si je me suis retourné, j’obtenais le soulagement pour une chose, mais un autre me faisait mal et me causait problèmes. J’ai essayé une multitude d’oreillers. Dans la matinée, j’étais déjà crevée et je me demandais comment je devais survivre à la journée, le travail et la routine quotidienne, et tout mon corps me manquerais de plus en plus.

Aujourd’hui, je me demande comment je l’ai pu supporter.

Nouveaux résultats m’ont diagnostiqué des plusieurs discopathies avec myélopathie, rétrocession odontoïde avec impression basilaire et le syndrome de l’artère vertébrale.

En Juin 2012 je cherchais complètement désespérée une fois plus sur Internet et je suis tombée sur ce site. J’étais et je suis encore impressionnée par l’approche que le syndrome de traction médullaire (causé par un filum terminale gros et serré), a été la cause de ma scoliose et des lésions secondaires, comme du fait que l’inconfort provoqué par le tramatisme cervical ne s’était pas amélioré, même après 18 ans, et que les professionnels de ma la ville pouvaient m’aider toujours que temporairement.

J’ai immédiatement envoyé un courriel à Barcelone et j’ai reçu une réponse en allemand de l’amicale Mme Kühn. Ensuite, tout s’est passé si vite et j’ai été opérée le 27 Septembre 2012 par le Dr Royo et la Dr. M. Saavedra. La décision de voler à Barcelone et être operée était très facile. Déjà de loin, j’étais absolument sûre que je faisais tout bien, dans les visites préopératoires in situ, un jour avant l’intervention prévue, j’étais complètement calme mentalement, sans doute, excitée au sujet de l’équipe et de sa compétence. Je sentais que je n’étais jamais explorée si bien et si complètement.

L’opération s’est bien passé et le lendemain, j’ai volé chez moi. Immédiatement après la chirurgie, j’ai senti que mon vertèbres cervicales étaient mieux « arrêtées ». Quatre heures après l’intervention on m’a examiné les mêmes réflexes qu’avant l’opération. Les résultats ont été sensationnels, comme la force qui avait augmenté quatre kilos dans chaque main après ces quelques heures.

Quand je me suis réveillée après la première nuit après la chirurgie, j’ai pleuré de joie –  j’avais dormi à merveille pour la première fois depuis des années.

Aujourd’hui, sept semaines après l’opération, je regarde à nouveau avec joie à l’avenir. Le monde est grand lorsque vous êtes reposés. Maintenant, rarement j’ai des problèmes de circulation ou des acouphènes pendant la nuit, et si oui, très petites. Depuis la chirurgie je n’ai pas de crampes dans les jambes et les pieds, des étourdissements et des nausées seulment rarement. Les maux de dos et des douleurs de jambes repoussent pendant une minute – et puis tout c’est reparti de nouveau! Tous ces ennuis avant  ont été mes compagnons constantes. Mon ostéopathe dit, que je me redresse plus chaque fois et qu’il voit déjà aprés si peu de temps le changement positif évident!

En ce moment je me bats pour le remboursement par l’assurance maladie. Le prix d’intervention est une grande dépanse pour ce que j’ai gagné. C’est dommage que la bureaucratie et d’autres du système de santé allemand empêchent un remboursement, même si le succès est visible et mesurable, et que la section du filum terminale pourrait aider optimalement de nombreux patients atteints de scoliose, Arnold Chiari et syringomyélie et ainsi minimiserait / éviterait encore davantage les coûts des traitements ultérieurs et même retraites anticipées. Mais je continue á me battre ensemble avec l’association internationale des patients AI.SAC.SI.SCO (Association Internationale Syndrome d’Arnold Chiari I – Syringomyélie – Scoliose Filum-Tomizados).

MERCI à l’équipe de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) – Je suis une personne heureuse à nouveau – pourraits embrasser le monde entier par tant de bonheur!

Sabine Bergmann ([email protected]), novembre 2012

Date de l’intervention: mai 2008

Bonjour à tous, je m´appele Josefina Lopez et je fais la pédiatrie dans un centre de santé. Le 1999 j´ai été diagnostiquée hernie discale lombaire L5 S1 gauche, je n´ai y pas regardé à deux fois, le mois de mai la même année le Dr. Royo m´a operée fantastiquement avec un succès total et je suis retournée à mon travail et ma famille dans un délai d´un mois.

Pas contente avec ça et avec la colonne mauvaise de naissance le mars de 2008 aprés les douleurs très fortes entre les épaules, les docteurs m´ont réalisé une résonance et m´ont détecté une hernie dorsale avec une pression médullaire entre D7 et D8 et une Scoliose. Cette fois je n´ai pas douté ni une semaine, je suis retourné à contacter avec le Dr. Royo et peu apès j´ai été operée par la colonne dorsale et filum terminale. Le résultat spectaculaire, j´ai été opérée le mai et le juillet j´étais de nouveau dans la consultation et avec tous mes obligacions à 100%, naturellement je conduis et pratique natation, en fin, une vie normale, ah! La scoliose qui m´a accompagné depuis 14 ans est soignée, ma colonne est completement droite. Et bien, j´encourage a tout les pacients, qu´ils s´encouragent et que contactent avec le Dr. Miguel Royo dans l´Institut Chiari de Barcelone pour tout les thémes neurologiques et neurochirurgicales, parce qu´il va où les autres ne peuvent pas.

Affectueusement et beaucoup de courage à tous.

Vous pouvez me contacter par ma courrier: [email protected]

Date d’intervention: janvier 2008

Bonjour,

Je suis Javi Rodriguez, j´ai 21 ans et grâce au docteur toutes mes souffrances du dos ont disparu après des années de souffrance qui avaient augmenté ces deux dernières années. Je suis arrivée à ne plus pouvoir dormir à cause de la forte douleur que je ressentais.

Après deux ans d´examens, la seule solution proposée à ma scoliose était les anti-inflammatoires qui me soulagé momentanément mais ne réglaient pas mon problème. J´ai connu le docteur Royo qui avait opéré mon oncle et mon père d´une affection similaire, la section du filum terminale et il a trouvé la solution à mon problème, c´est pour cela que j´encourage à faire cette opération.

Depuis le 22 janvier 2008, jour de l´intervention, j´ai pu me reposer toutes les nuits et mes douleurs de dos ont disparu. E-mail: [email protected]

Date d´intervention: novembre 2006

Je m´appelle Joan Sánchez, j´ai 25 ans et suis de Barcelone. Je veux écrire mon témoignage pour exprimer la joie de ma libération d´un grand poids et la motivation et l´envie d´aider d´autres personnes dans leur lutte.

Je souffre d´une scoliose idiopathique causée par la tension du filum terminale. Celle-ci avait provoqué la rotation des vertèbres de la cage thoracique en lui faisant faire 3 courbures de 10,25º et 39º respectivement. Et a aussi provoqué le déplacement de mon cerveau d´1,5 cm vers le bas (maladie de Chiari I) L´intervention m´a libéré d´un mal qui augmentait avec ma croissance et allant de mal en pire ces derniers dix ans.

C´est pour moi un plaisir de pouvoir manifester mon expérience, mon amélioration, ma guérison après des années « de navigation » en vain. J´ai frappé à des portes qui m´ont proposé des traitements « pansements »qui soulagent, diminuent, calment cette souffrance mais ce n´était pas la solution.

Je me suis libéré de plusieurs douleurs lombaires et cervicales, des contractures périodiques, d´une sensation de raidissement, une altération permanente du toucher avec des fourmillements quand je touchais ou effleurais n´importe quoi et ça me compliquait ma vie de tous les jours. J´ai récupéré de façon visible entre 30 et 40% des forces de mes jambes. Je marche différemment, plus facilement, je suis plus détendue, plus élégante et je me tiens droit. Je respire mieux. Ces améliorations son relativement récentes et je pense que, l´amélioration continuera avec le temps. J´espère que cette découverte se fera entendre dans le monde sans censures ni mise en quarantaine ni obstacles de la part de mesquins motivés par des intérêts personnels et lucratifs. Alors que c´est l´altruisme, la solidarité et le sens commun qui devraient régner surtout quand il s´agit de la santé des êtres humains. Merci au Dr. Miguel..Merci ! E-mail: [email protected]

Date d’intervention: avril 2005

Depuis 1997 (j´avais 29 ans) je souffre d´épisodes de lombalgies à cause d´une surcharge dans la zone articulaire lombaire postérieure. C´était des douleurs qui ne m´empêchaient pas d´avoir une vie normale en prenant bien sûr des médicaments. C´est à partir de l´an 2000 que ces épisodes de douloureux devenaient plus fréquents et prolongés et je ne pouvais plus vivre normalement.

Ces problèmes augmentent à partir de 2002 et, malgré une série d´examens, on n´est pas arrivé à obtenir un diagnostic.

Pour traiter ces douleurs, j´ai été soumise aux traitements habituels (anti-inflammatoires, myorelaxants, analgésique, réchauffement local, traitements à la morphine, massages, rééducation). Après on m´a traitée aux agrafes chirurgicales, on m´a fait deux rhyzolyses lombaires, on m´a traitée à l´ozonothérapie et, à la fin, on m´a planté un électro stimulateur médullaire au niveau épidural dorso lombaire. Malgré tous ces traitements, mon état ne s´est pas amélioré.

Mes problèmes de lombalgies se sont transformés en lombosciatiques bilatérales, en contractions vertébrales douloureuses dans la région dorsolombaire, en cervicalgies, fourmillement dans les mains et les pieds, en incontinence urinaire. Ma vie à cette époque était une situation de douleur continue sans diagnostic et sans traitement. Ma vie était très dure et sans espoir de guérison :j´avais 36 ans, deux enfants dont je pouvais m´occuper, un mari qui ne pouvait pas m´aider à cause d´un travail très prenant. C´est à cette période que je décidai d´aller voir le docteur Royo, qui après avoir vu mes examens (IRM, radiographies, électro, myographies, radiographie de la colonne vertébrale) et autres examens que j´avais faits nous a donné son diagnostic: Syndrome de traction médullaire ou appelé aussi syndrome du filum terminale tendu. Bien que ça puisse paraître normal que le docteur émette un diagnostic, pour moi ce fut très important car c´était la première fois qu´on me donnait un diagnostic et la solution au problème. Le docteur Royo a proposé la section du ligament coccygien au biais de sa propre technique afin de libérer le filum terminale. Intervention que j´ai subi le 26 Avril 2005. Quelques jours après l´opération toutes mes douleurs ont disparu, je ne prenais plus aucun médicament et comme par miracle ma vie avait changé du tout au tout. Je pouvais m´occuper de mes enfants, marcher et me reposer. Le changement était tel, que ma famille trouvait que j´avais « grandi ». Trois mois après j´ai encore eu une contraction lombaire avec une douleur qui irradiait dans la jambe gauche qui ne partait pas avec le traitement ni avec du repos bien qu´elle n´était pas aussi forte qu´avant l´opération. Quand je reviens voir le Dr Royo, il revoit les examens, il me diagnostique le syndrome de la facette articulaire lombaire. On me fait une infiltration lombaire et on m´indique la rhyzolyse lombaire qu´on me réalise le 29 novembre 2005. Après cette intervention et trois mois de repose avec traitement aux anti-inflammatoires, la douleur s´est estompée petit à petit sans vraiment disparaître complètement. Je reconnais que me sentais mieux même si j´avais par intermittence cette douleur dans la jambe gauche et mon espoir était qu´elle disparaisse avec le temps comme me l´a dit le docteur. Effectivement ce n´est qu´en avril 2006 que je commence à être mieux de manière visible jusqu´aujourd´hui (juillet 2006). Je mène une vie tranquille, sans douleurs et même consciente de mes limitations, je vois la vie avec joie et optimisme.

Date d´intervention: février 2001

Scoliose dorsolombaire Je m´appelle Dolores Gómez et je vis à Barcelone. J´ai toujours joui d´une bonne santé jusqu´en 1992 lors d´une chute dans mon travail. Je suis restée hospitalisée pendant 10 jours et 6 mois en rééducation et en congé maladie.

Après ma réincorporation au travail et à la routine quotidienne, je commençais à remarquer que ma santé se détériorait et je commençais à avoir des douleurs dans la zone cervicale en perdant la force dans la jambe et le bras droits. Ces symptômes s´aggravaient de jour en jour jusqu´à ce que je devienne totalement paralysée de ma jambe droite. On m´hospitalise à l´Hôpital Bellvitge en juin 1995 avec le diagnostic de myélite aigue pas spécifique. Je suis restée hospitalisée 10 jours durant lesquels j´ai fait des examens afin de localiser l´origine de la myélite et l´IRM cervico-dorsale a montré: une hernie discale C6-C7, épaississement et altération de signal dans le cordon médullaire cervical depuis la C3 jusqu´à la C6 avec protusion discale D8-D9. Le traitement une fois sortie de l´hôpital consistait en anti-inflammatoire et médication spécifique pour la myélite avec des contrôles mensuels. Je faisais de la rééducation pour ma jambe tous les jours et en congé maladie durant 8 mois. J´ai récupéré un peu la sensibilité et de la force dans la jambe, mais j´avais toujours d´intenses douleurs au cou. Je portais une minerve, prenais des anti-inflammatoires et analgésiques et devais rester au repos. Durant cette époque, je commençais à avoir des syncopes avec perte de conscience. Les contrôles médicaux montraient des petites taches au cerveau que les médecins ont interprété comme le début d´une sclérose en plaques. J´allais de mal en pie et les syncopes se répétaient de façon aléatoire et les douleurs augmentaient. Par le biais d´une amie, j´ai connu le docteur Royo qui m´a consulté la première fois en 2001. Il m´a confirmé que j´avais une hernie discale C6-C7 mais selon lui il n´y avait pas de sclérose en plaque même s´il existe une myélopathie. Il m´a conseillé une intervention chirurgicale pour la hernie cervicale qui pourrait améliorer mon quotidien et me diminuerait l´inflammation de la moelle car il n´y a aurait plus la pression du disque cervical affecté. Ceci viendrait à résoudre mes problèmes dus à l´accident de travail que j´ai eu mais d´un autre côté, je me trouvais face à un autre nouveau diagnostic qui n´avait rien à avoir avec les diagnostics précédents. J´ai donc pris la décision de me mettre en les mains du Dr Royo car ma vie durant les 6 derniers mois était devenue un vrai calvaire. L´opération a réussi :on m´a placé une plaque de titan et une greffe dans cette zone. Après 6 mois, j´ai pu reprendre mon travail. Je me sentais comme une nouvelle femme, sans douleur, sans rechute et capable de refaire ma vie normalement. Après deux ans, les douleurs sont réapparues avec les syncopes et la perte de sensibilité et la force des extrémités droites.Une nouvelle myélopathie est réapparue aussi avec une hernie discale cervicale C5-C6. Je suis retournée voir le Dr Royo qui m´a suggéré une autre intervention puisque la première a donné de très bons résultats. À ce moment, il m´a dit qu´il était en train d´étudier le fait que parallèlement à l´apparition de la discopathie il y avait toujours une inflammation médullaire. J´ai subi une autre intervention chirurgicale par le Dr Royo et son équipe qui a réussi encore une fois bien que la récupération a été plus lente, vu l´état dans lequel j´étais. Au bout d´un an, je suis revenue pour le contrôle médical et le suivi de la hernie dorsale qui commençait à faire mal. Durant cette période, les mêmes symptômes sont revenus :douleur, pression constante dans le dos, quelque syncope sporadique et perte totale de la force et de la sensibilité dans la jambe droite. À l´exploration, le Dr Royo a détecté une nouvelle myélopathie au niveau dorsal avec une scoliose dorsolombaire. Il m´a expliquée que depuis quelques années il pratiquait une opération nouvelle dans ce domaine qui consistait à couper le filum terminale afin de libère la moelle épinière.Ces interventions donnent de bons résultats et les patients opérés gagnent en qualité de vie. Il dit que vu mon histoire médicale je suis candidate à cette intervention et il me propose une double opération chirurgicale. D´un côté la section du filum terminale et d´un autre celle de la hernie dorsale. J´accepte et je me fais opérée par lui. Tout réussit à 100%. Après deux mois de l´opération, je vais mieux sur le plan physique général et sur le plan animique. C´est la première fois depuis 5 ans que je n´ai plus de douleurs ni de malaise. Je récupère progressivement la force et la sensibilité dans la jambe droite et je vis mieux ma vie de tous les jours. Grâce au Dr Royo, qui m´a permis de redevenir moi-même. Je le remercie personnellement pour son professionnalisme lors des interventions et pour sa grande qualité humaine ainsi qu´à toute son équipe pour leur dévouement en espérant que d´autres personnes dans la même situation que moi puissent aussi en bénéficier.