Les maladies rares, malgré leur nom, touchent un nombre étonnamment élevé de personnes dans le monde. Mais l’une des caractéristiques qui les rend « rares » est que leur cause n’est pas connue.

En médecine, la plupart des maladies rares sont considérées comme ayant une origine génétique, c’est-à-dire qu’elles surviennent dès la grossesse ou l’accouchement, même si les symptômes n’apparaissent que plus tard. Certains peuvent également survenir en raison de combinaisons de facteurs génétiques et environnementaux. Un diagnostic précoce est très important, car un retard peut entraîner des traitements inadéquats ou des complications supplémentaires. Cependant, en raison de sa rareté ; elles sont peu étudiées et connues, et le chemin vers un diagnostic correct et les thérapies appropriées peut être lent et long pour de nombreux patients et leurs familles.

Le syndrome d’Arnold Chiari 0 et I et la syringomyélie idiopathique, qui nous concernent et que nous traitons dans le travail spécialisé de notre Institut, ne font pas exception à cet égard : ils peuvent effectivement apparaître dès la naissance ou plus tard, déclenchant tous les symptômes parfois après un traumatisme; par conséquent, le chemin menant au diagnostic et même à la recherche d’un traitement est tortueux, et les patients souffrent souvent d’une détérioration au cours de leur recherche.

Grâce aux études du Dr. Royo Salvador, nous savons désormais que la Maladie du Filum est l’origine étiologique commune et congénitale à l’origine des maladies mentionnées ci-dessus; qui remonte à l’époque du développement embryonnaire et peut toucher plusieurs membres d’une même famille.

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares de cette année 2024, nous souhaitons souligner que promouvoir la recherche et l’étude sur la Maladie du Filum et le Syndrome Neuro-crânio-vertébral avec descente des amygdales cérébelleuses et des kystes intramédullaires, nous permet de nous connaître et de nous diffuser de plus en plus la connaissance de la manière dont le mécanisme de traction du Filum terminale affecte le système nerveux dans ces pathologies et, par conséquent, rend le diagnostic et les traitements précoces et efficaces pour tous les patients.

Pour une meilleure qualité de vie des patients atteints du syndrome d’Arnold Chiari I et de Syringomyélie idiopathique, soutenez la recherche en faisant un don à la Fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelya Foundation (https://chiarifoundationbcn.com/en/donation-chiari-foundation/), et l’avenir des patients moins étrange !

Nous sommes honorés d’annoncer que le magazine World Neurosurgery: X, de Elsevier, vient de publier le dernier article de Royo Salvador et al., présentant ses découvertes sur la relation entre le syndrome Neuro-crânio-vertébral (SNCV) et la luxation antérieure du coccyx: “Neuro-cranio-vertebral syndrome related to coccygeal dislocation: A preliminary study.”

« Le Syndrome Neuro-crânio-vertébral (SNCV) regroupe certaines pathologies idiopathiques (syndrome d’Arnold Chiari 0,1 et 1,5, scoliose, syringomyélie) et est provoqué par une traction anormale transmise au neuroaxe par le ligament du filum terminal (FT) ». Considérant que ce dernier est inséré au niveau coccygien, le Dr Royo et son équipe de neurochirurgiens observent depuis des années dans une partie importante des cas avec ce diagnostic, que « l’altération de ce segment anatomique, telle que la luxation antérieure du coccyx, peut augmenter la tension exercée par le FT dans tout le système nerveux central. »

Les conclusions de l’étude indiquent que « la forte prévalence clinique et radiologique de la dislocation coccygienne chez les patients atteints de SNCV suggère une liaison entre les deux. Le mécanisme impliqué dans la dislocation coccygienne antérieure peut influencer directement le développement du syndrome neuro-crânio-vertébral ».

Normalement, le traitement indiqué dans la plupart des services de traumatologie et d’orthopédie en cas de luxation du coccyx est généralement conservateur (recommander de ne pas porter de poids sur le coccyx, d’éviter ou de réduire la position assise, d’utiliser des coussins ou des dispositifs qui réduisent la charge en position assise, etc.) ; mais, malheureusement, la possibilité de formation d’un SNCV est ignorée, de sorte qu’elle n’est pas diagnostiquée et qu’une solution satisfaisante n’est pas proposée aux patients, qui peuvent voir leur qualité de vie affectée.

A l’ICSEB, après des années d’observation clinique et de traitement de ces cas, nous proposons un traitement chirurgical peu invasif, utilisant la méthode Filum System®, pour éliminer la traction du Filum Terminale, causée ou augmentée par la dislocation du coccyx -comme facteur traumatique primaire ou ajouté dans le SNCV- ; avec d’excellents résultats.

À l’occasion de cette nouvelle publication scientifique, nous félicitons le Dr M. B. Royo Salvador, le Dr M. Fiallos, la Diplomée P. Villavicencio et tout le département R+D+i de l’ICSEB pour leur travail de recherche qui continue d’approfondir la Maladie du Filum!

Vous trouverez ici plus d’informations sur le traitement du SNCV avec luxation sacro-coccygienne:

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 25/12/2023, 26/12/2023 et 01/01/2024.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Nos téléphones: +34 932 066 406 +34 932 800 836

Actuellement, dans le domaine neurochirurgical, nous sommes confrontés à une situation de débat concernant le diagnostic du Syndrome d’Arnold Chiari.

Les amygdales cérébelleuses sont une structure anatomique située dans l’extrémité inférieure du cervelet, basée dans le crâne, dans la limite du trou occipital. Lorsqu’elles dépassent la limite de plus de 3-5-7 mm (cela varie selon les auteurs), et il n’y a pas d’autre malformation de la moelle épinière, le Syndrome d’Arnold Chiari de type I est diagnostiqué.

Depuis 2018-2020, quelques auteurs ont inclus une nouvelle classification entre les types de Syndrome d’Arnold Chiari, en ajoutant  le 0, le 1,5 et le V.

Dans la ligne où on tend à discréditer le fait qu’une légère descente des amygdales cérébelleuses peut correspondre à la clinique de l’Arnold-Chiari, le diagnostic actuel qui provoque plus de doutes est le type 0.

Récemment dans la littérature, d’autres auteurs rapportent que le Syndrome d’Arnold Chiari 0 a été utilisé pour décrire des patients sans syringomyélie, avec une descente minime et des signes et symptômes typiques de la malformation de Chiari I, qui comprennent des céphalées occipitales, des douleurs cervicales postérieures et un dysfonctionnement cérébelleux et médullaire. D’autres ne le partagent pas.

L’équipe de spécialistes du Dr. Royo confirme que même dans sa casuistique de patients atteints de la Maladie du Filum, il existe plusieurs cas dans lesquels la gravité des symptômes associés à la malformation de Chiari ne correspond pas directement à l’extension de l’ectopie amygdalienne, et de plus ils ont observé l’existence d’un cadre clinique similaire à celui d’Arnold-Chiari I chez les patients sans une descente évidente. En effet, du point de vue de la recherche sur la Maladie du Filum comme cause de la descente des amygdales cérébelleuses, les pathologies qui peuvent être une expression de la Maladie dans les images par résonance magnétique, on inclus :  Toute descente de l’une ou des deux amygdales cérébelleuses au-dessous du trou occipital, représenté par une ligne de McRae… On définit également comme impact/engagement des amygdales cérébelleuses leur contact ou leur proximité intime avec la ligne de McRae, en la considérant comme une forme naissante de descente des amygdales cérébelleuses, qui représente l’équivalent de ce que d’autres auteurs ont appelé  « malformation de Chiari type 0 ». Il serait certainement très important que les patients s’accordent enfin sur un diagnostic et que l’état d’impact des amygdales sur le trou occipital– également observable par résonance magnétique même s’il ne dépasse pas 3 mm- peut correspondre à la présence d’une condition clinique pouvant affecter la qualité de vie du patient, autant que le syndrome d’Arnold Chiari I.

Notre Institut propose un traitement efficace, celui du Filum System®, également aux patients atteints d’Arnold-Chiari 0, avec d’excellents résultats, qui démontrent que la traction provoquée par un Filum terminale trop tendu peut provoquer de nombreux symptômes, même avec à peine un engagement des amygdales cérébelleuses dans le trou occipital; des symptômes qui, après notre intervention minimalement invasive, peuvent s’améliorer ou disparaître, redonnant ainsi une bonne qualité de vie aux patients.

Références bibliographiques:

• Arnold Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
• Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
• Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.
• The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features, BMC Neurology 2020 20:175.

La Maladie du Filum et le Syndrome Neuro-Crânio-vertébral peuvent s’exprimer par plusieurs signes radiologiques, come la descente des amygdales cérébelleuses par dessous du trou occipital,  aussi appelé Syndrome d’ Arnold-Chiari I.

Quand l’équipe neurochirurgical du Dr. M. B. Royo Salvador applique le protocole chirurgical  de la méthode Filum System® sur un patient atteint d’Arnold-Chiari I, l’objectif principal de l’intervention est celui d’éliminer la cause de la pathologie ; en stoppant de telle façon l’évolution de la maladie, tant à niveau des signes comme de symptômes.

En plus de bloquer la descente pour qu’elle n’augmente plus, la section du Filum Terminale annule la traction qui affecte tout le système nerveux, permettant ainsi la récupération des tissus, des fonctions et des lésions réversibles au moment de l’acte chirurgical.

Si le corps, après l’intervention, présente certaines caractéristiques d’élasticité et de facteurs organiques qui lui permettent de retrouver la position anatomique la plus approprié ; il a été vérifié que dans certains cas les amygdales cérébelleuses ont tendance à remonter vers le foramen magnum.

Dans le cas de notre Institut, dans certains cas, cette augmentation est observée en 1-2 ans, tandis que dans d’autres cas, tout au long des 5-10 premières années postopératoires (Fig. 1).

Le fait qu’au moyen d’une action chirurgicale indirecte et située dans une autre zone anatomique, le changement de la position des amygdales cérébelleuses soit produite, ainsi que l’amélioration clinique ressentie par les patients ; Pour nos médecins, c’est une confirmation supplémentaire que la cause de la pathologie a été éliminée, cessant d’être active et de tirer la moelle épinière, le tronc cérébral et la colonne vertébrale.

Pour cette raison, après 30 ans d’excellents résultats en général, nous pouvons confirmer que le traitement Filum System® arrête l’évolution du Syndrome d’Arnold Chiari I, avec la disparition ou l’amélioration des symptômes subjectifs, avec une récupération satisfaisante des signes neurologiques objectifs, et dans quelques cas aussi avec la récupération partielle ou totale du lieu anatomique des amygdales cérébelleuses, avec une amélioration notable de la qualité de vie du patient- à court, moyen ou long terme-.

Comme chaque année, nous nous associons à la Journée mondiale du Syndrome d’Arnold-Chiari, célébrant ce moment avec l’espoir d’une meilleure compréhension par la médecine de cette pathologie et, par conséquent, d’une meilleure qualité de vie pour les patients.

Il y a près de 50 ans, le Dr. M. B. Royo Salvador a découvert la cause de la descente des amygdales cérébelleuses dans l’Arnold-Chiari I, la Maladie du Filum, et à partir de là, il a étudié et perfectionné la meilleure façon de proposer un traitement chirurgical efficace, qui élimine la cause et stoppe l’évolution de la pathologie : la technique unique mini-invasive de Section, exclusive à la méthode Filum System®, publiée en 1997 et avec ses résultats en 2005 (https://institutchiaribcn.com/fr/articles-dr-royo/).

Actuellement, avec une casuistique de plus de 1500 cas opérés avec une descente des amygdales cérébelleuses, notre Institut a obtenu des excellents résultats, atteignant l’objectif d’arrêter l’évolution de la maladie et même de la vaincre ; avec la monté des amygdales en plusieurs cas. Nous n’avons eu aucune complication significative dans aucun cas opéré, et la perception d’un 94,6% des patients est d’une meilleure qualité de vie à long terme (avec des contrôles postérieurs à 15-20 ans après l’intervention) ; avec pour conséquence la satisfaction des patients et de leurs familles- ainsi que de nos professionnels.

Depuis sa création en outre, l’équipe du Dr. Royo a posé et confirmé à distance ou surplace plus de 2600 diagnostiques de Maladie du Filum avec descente des amygdales cérébelleuses, en plus d’étudier- par le biais des tests diagnostiques correspondants. Également une bonne partie des membres des familles des patients. La malformation de Chiari étant une entité pathologique congénitale avec une cause génétique probable, nous avons en effet trouvé beaucoup plus de conditions pathologiques parmi les membres d’une même famille, qui autrement ne seraient pas détectées ; les résoudre avec une méthode sûre et efficace.

Enfin, nous espérons que les réalisations de notre équipe, l’amélioration de tous nos patients et la diffusion de notre méthode permettront à de plus en plus de spécialistes de comprendre la pathologie et ainsi de pouvoir choisir le traitement le plus approprié pour les autres patients et familles ayant un diagnostic d’Arnold!-Chiari I!

Après une pause pour le repos de notre personnel, nous avons repris nos activités sanitaires, administratives et de recherche avec envie et enthousiasme.
Si vous souhaitez nous contacter pour planifier votre première visite ou votre intervention chirurgicale; nous sommes à votre disposition pour offrir des soins aux patients du monde entier, en 14 langues, toujours basés sur notre engagement d’excellence.
Depuis le département R+D, nous poursuivons notre travail pour approfondir et diffuser les découvertes sur le Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral et la Maladie du Filum.

Nous sommes ravis de célébrer le 15 ^ème anniversaire de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Au cours de ces 15 années, nous avons consacré nos efforts à améliorer la santé des personnes souffrant d’Arnold-Chiari I, de Syringomyélie et de Scoliose idiopathiques et d’autres maladies qui incluent la Maladie du Filum.

Depuis la création de l’ICSEB en 2008, nous avons été pionniers dans le diagnostic et le traitement de ces pathologies. Nous avons appliqué les protocoles de notre méthode Filum System® dans plus de 3000 premières visites et plus de 2100 interventions. Des patients provenant de 85 pays des 5 continents ont pu se bénéficier de la section du filum terminale par le biais de la technique chirurgicale minimalement invasive, qui permet de stopper l’évolution de la pathologie, éliminant sa cause- la tension qu’un filum terminale congénitalement tendu exerce sur tout le système nerveux-.

Chacun des patients que nous avons traité nous a profondément marqué. Nous avons été témoins d’histoires de dépassement, de courage et d’espoir. Chaque étape de ce parcours nous a appris l’importance de l’empathie, du respect et d’une prise en charge intégrale centrée sur le patient.

Nous tenons à remercier tout particulièrement nos patients et leurs familles pour la confiance qu’ils nous accordent. Notre mission est de vous offrir les meilleurs soins médicaux et de vous accompagner sur le chemin d’une vie pleine et saine.

De plus, nous tenons à souligner l’engagement et le dévouement de notre équipe médicale et de nos collaborateurs pour permettre à chaque patient de recevoir d’excellents soins; d’une orientation à distance, jusqu’au diagnostic, au traitement et au suivi postopératoire à long terme. Grâce à son expérience, ses connaissances et sa vocation, nous avons obtenu d’excellents résultats et nous avons pu faire une différence dans la vie de nombreuses personnes.

Cet anniversaire et ces résultats nous encouragent à envisager l’avenir avec enthousiasme. Nous continuerons à travailler à la pointe de la médecine, à promouvoir la recherche et à améliorer la qualité de vie de nos patients.

Nous invitons tous le monde à se joindre à notre célébration, à partager des connaissances et à sensibiliser sur la Maladie du Filum et les pathologies associées.

Merci à tous de faire partie de ce voyage de 15 ans!

Fig.1-Imagerie d’une patiente par résonance magnétique et son évolution après traitement par le Filum System®, de la première IRM préopératoire au suivi postopératoire à 7 ans, dans lequel les kystes médullaires ont disparu.

La Syringomyélie consiste en la présence d’une ou plusieurs cavités kystiques dans la moelle épinière, normalement accompagnée d’une détérioration neurologique généralisée du patient, dans laquelle les symptômes les plus fréquents peuvent être des douleurs dans les extrémités, des douleurs cervicales, une altération de la sensibilité thermique et tactile, des douleurs lombaires, des douleurs dorsales, maux de tête, troubles de la marche, parésie, altération du sphincter. La pathologie implique une vie avec des douleurs chroniques et conduit généralement à la perte d’autonomie.

Notre Institut s’occupe de la Syringomyélie primaire ou idiopathique, qui – selon la théorie de la traction caudale du Dr. M. B. Royo Salvador – est due à la Maladie du filum, la cavité syringomyélique étant la conséquence de l’ischémie, causée à son tour par la traction médullaire d’un filum terminale tendu, non détectable aux examens complémentaires.

Le traitement que nous proposons aux patients dans notre centre consiste à Sectionner le Filum Terminale par le biais d’une méthode exclusive Filum System^®, avec une technique mini-invasive, qui est appliquée dans le but d’éliminer la cause des cavités médullaires pour arrêter l’évolution de la maladie, en éliminant son origine primaire.

Aujourd’hui, après 30 ans d’interventions depuis la première découverte par le Dr. Royo du mécanisme étiopathogénique de la maladie -en 1993-, notre équipe de neurochirurgiens peut corroborer que la pathologie peut être traitée avec d’excellents résultats avec le Filum System®.

“En effet”, précise le Dr. M. Fiallos, spécialiste de l’équipe : “Non seulement l’évolution de la Syringomyélie s’arrête, mais on empêche les kystes de capter davantage de tissu médullaire et sa nécrose de s’étendre, comme on peut le voir dans le court terme dans l’IRM postopératoire de nos patients ; mais il y a même des cas où à moyen et long terme les cavités se résorbent et disparaissent dans les images de résonance magnétique, n’en produisant pas d’autres (Fig.1). Parfois, ils ne laissent pas de trace de la pathologie dans les examens complémentaires et, en parallèle, l’amélioration clinique du patient peut être observée. ”

Grâce au traitement que nous appliquons dans notre centre, qui permet de rétablir une circulation correcte dans le système nerveux central : « Les résultats obtenus jusqu’à présent ne sont pas immédiatement visibles, car ils sont le résultat d’une action chirurgicale indirecte, mais qui sont très satisfaisant – à la fois objectivement pour les neurochirurgiens, ainsi que subjectivement pour les patients- : nous effectuons des bilans postopératoires à environ 7-10 ans et nous vérifions la diminution des cavités et la récupération clinique des patients » – déclare le neurochirurgien -.

Nous communiquons. que pour les Fêtes de Pâques, l’Institut Chiari sera fermé à partir du jeudi 06 après-midi jusqu´à lundi 10 avril.

L’Institut Chiari reprendra son activité le mardi 11 avril.

Néanmoins, vous pouvez envoyer vos consultations à notre mail que l’on répondrons au plus vite possible.

Salutations distinguées,

Equipe ICSEB

A l’occasion de la date du 28 février; Journée internationale des maladies rares, nous soulignons chaque année que, pour nos experts, le Syndrome d’Arnold-Chiari I et la Syringomyélie  ne sont pas si rares, en raison de leur incidence et du nombre de patients dans la population ; bien qu’elles soient « orphelines » car elles présentent d’autres caractéristiques typiques de ce type de pathologie.
L’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) suit la théorie de la traction caudale du Dr. Miguel B. Royo Salvador ; en considérant la cause de la descente des amygdales par dessous le foramen magnum dans le Syndrome d’Arnold-Chiari I et des cavités intramédullaires dans la Syringomyélie idiopathique, conséquence d’une traction anormale sur ligament filum terminale- congénitalement plus tendue que la normalité sur l’ensemble du système nerveux central-.
Notre centre propose la méthode Filum System® à ses patients, une méthode de diagnostic et de traitement unique et exclusive pour ces maladies, qui comprend la réalisation d’une intervention chirurgicale mini-invasive pour sectionner le filum terminale avec d’excellents résultats et sans complications ; qui stoppe l’évolution de la maladie et améliore la qualité de vie des patients ; comme alternative aux interventions agressives pour ces diagnostics, avec des complications fréquentes et graves.
Cette année, la Journée mondiale des maladies rares met l’accent sur l’Équité, afin que chacun ait les mêmes opportunités et le même accès aux soins de santé. Parce que les patients atteints de pathologies rares sont plus susceptibles de connaître des inégalités, des erreurs de diagnostic et le manque de services adéquats dans leur environnement.
Notre centre (ICSEB) a aidé des patients de 85 pays sur 5 continents, chacun avec des systèmes de santé différents et certains manquant de santé publique.
Plus de 2.200 patients ont été opérés à l’ICSEB avec la méthode du Filum System®, depuis l’année 1993, avec d’excellents résultats et un taux de satisfaction subjective d’un 93%. Certains grâce au remboursement par leur système de santé national, d’autres avec l’aide de fondations, dont la nôtre – la Fondation –Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation-, et la plupart avec leurs propres ressources.
Sur le site de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation vous pouvez trouver toutes les informations et avoir la possibilité de collaborer à l’assistance sociale pour les patients atteints du Filum : https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
#DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.

Le 16 novembre, le Dr. J.M. Arteaga Armas, a présenté un poster de l’article “The Filum Disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: Definition, Clinical Picture and Imaging Features” dans la  International Conference on Biomedical Engineering and Biotechnology (ICBEB 2022), en représentation du Dr. Royo Salvador, du Dr. M.V. Fiallos et des autres auteurs de l’article.
Nous tenons à féliciter à la fois : le Dr. José Manuel Arteaga Armas, neurochirurgien, chercheur et nouveau directeur des opérations du département R+D+i de notre Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pour la reconnaissance de la meilleure présentation et excellente qualité du poster, et au Dr. M.B. Royo Salvador, grâce à qui le nouveau concept de Maladie du Filum continue à se répandre à l’échelle internationale, pour améliorer la qualité de vie des patients.
Félicitations à nos responsables de R+D+i !

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 26/12/2022 et 06/01/2023.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Nos téléphones: +34 932 066 406 +34 932 800 836

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 6 et 8 décembre, pour fête nationale.

Depuis l’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous nous joignons à la Journée Internationale dédiée au Syndrome d’Arnold Chiari, dans lequel nous sommes hautement spécialisés dans notre centre de santé.

Nous souhaitons rappeler à ceux qui ne le savent pas ce que cela signifie pour les personnes atteintes du Syndrome d’Arnold Chiari de type I, qui se caractérise par définition par une descente des amygdales cérébelleuses sous le trou occipital de la partie inférieure de l’arrière du crâne, sans autre malformation de la moelle épinière.

Cet abaissement de la partie inférieure du cervelet sous le trou occipital ou foramen magnum, selon près de 50 ans de recherche du Dr. Royo Salvador, est causé par la Maladie du Filum, due à la tension congénitale de tout le système nerveux par le ligament, le Filum terminale qui est plus tendu que la normalité.

Souffrir du Syndrome d’Arnold Chiari I peut entraîner une combinaison de symptômes qui augmentent progressivement en fréquence et en intensité, tels que : céphalées, douleurs cervicales, paresthésies aux membres, altération de la vision, douleur aux membres, altération de la sensibilité, vertiges, altération de la déglutition, lombalgies, troubles de la mémoire, troubles de la démarche, dorsalgies, altération de l’équilibre, dysesthésie, troubles du langage, troubles sphinctériens, insomnie, vomissements, perte de conscience et tremblements.

La qualité de vie d’un patient atteint de cette pathologie peut être considérablement réduite avant qu’un traitement soit possible et pas seulement parce que le tableau clinique est dégénératif. C’est aussi parce que les solutions chirurgicales qui sont conventionnellement proposées sont assez risquées, puisqu’il s’agit d’interventions majeures telles que la craniectomie avec décompression sous-occipitale. C’est pour cette raison, il est habituel d’attendre que la maladie soit plus avancée avant d’appliquer ce type de traitement invasif, afin que le risque chirurgical ne dépasse pas celui de la pathologie.

Par contre, grâce aux découvertes du Dr. M.B. Royo Salvador, qui a trouvé une méthode de diagnostic et de traitement appelée Filum System®, une plus grande précision de l’affectation de la maladie et de l’élimination de la cause est obtenue, avec l’arrêt de son évolution ultérieure ; par une intervention mini-invasive de la section du Filum terminale.

Les résultats du Filum System® dans le Syndrome d’Arnold Chiari I, appliqués à l’ICSEB sont très favorables : l’amélioration de certains symptômes, la disparition d’autres et surtout une amélioration de la qualité de vie du patient en générale- ne serait-que parce que ça ne s’aggrave pas comme avant.

Parfois, un an ou plusieurs après l’intervention, sur les résonances magnétiques de contrôle de quelques patients, on peut observer la remontée des amygdales cérébelleuses ; mais en générale l’important est d’éliminer la tension provoquée par le ligament,  Filum terminale.

En cette journée dédiée aux patients atteintes de la Maladie du Filum avec descente des amygdales cérébelleuses, nous voulons nous souvenir de tous et souligner qu’il existe un nouvel espoir là où il n’y en avait pas auparavant : la possibilité d’un traitement qui peut avoir de nombreux avantages avec très peu de risque.

En décembre 2020, le conseil d’administration du “Col.legi de Metges de Barcelona” a accepté de nommer le Dr. Miguel B. Royo Salvador, directeur de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona; en reconnaissance des services rendus à la profession et à l’institution collégiale.

Revue HOLA, 11/8/2022

Nous vous informons que les heures d’ouverture de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (L’ICSEB) du 1er au 5 août seront de 9h00 à 15h00. L’ICSEB sera fermé du 8 août au 21 août. Cependant, vous pouvez laisser un message sur notre répondeur ou envoyer votre consultation à notre e-mail. Pour les questions liées aux contrôles à distance, nous y répondrons à notre retour.
L’Institut Chiari reprendra son activité le 22 août.
Contact téléphonique de L’ICSEB:
+34 932 066 406 +34 932 800 836

Nous vous communiquons que l´Institiut Chiari de Barcelone sera fermé le 24 Juin.
Par contre, vous pouvez nous envoyer vos consultations à travers notre adresse de courrier électronique dont nous répondrons au plus tôt possible.
Salutations distinguées, L´équipe ICSEB

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 5 juin à cause d´une fête locale.

L’equip ICSEB

Le Département de Recherche, Développement et Innovation (R+D+i) de l’ICSEB a été officiellement crée en 2014. Grâce au travail inlassable du Dr. Miguel B. Royo Salvador et à l’activité clinique constante de l’Institut.
Au cours de ses premières années d’études, en collaboration avec le professeur José María Domenech (chaire d’anatomie et d’embryologie de la faculté de médecine de l’Université autonome de Barcelone –UAB., de 1975 à 1992), le Dr Royo Salvador a publié sa thèse de doctorat dédié à la compréhension de la Syringomyélie idiopathique et de son mécanisme étiologique.
Depuis lors, il s’est consacré à comprendre ce qu’il a découvert comme étant la cause qui la provoque, une tension caudale excessive dans tout le système nerveux posté par le ligament Filum Terminale, et à décrire le fonctionnement pathologique de celui-ci dans toutes les maladies associées, jusqu’à ici d’origine inconnu.  Le Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques, Impression Basilaire, Platybasie, Rétropulsion de l’Odontoïde et Angulation du tronc cérébrale et autres– ; venant décrire une nouvelle maladie, la Maladie du Filum, qui englobe les maladies précitées.
Le Dr. Royo Salvador a commencé à appliquer un traitement mini-invasif aux patients atteints de ces diagnostics : la Section du Filum Terminale, avec la description, la mise en œuvre et l’amélioration de la technique chirurgicale, qui a généré une large casuistique, plusieurs lignes de recherche et une série de publications consacrées à approfondir chacun des nouveaux concepts pathognomoniques liés à la Maladie du Filum et à son traitement.
Pendant ce temps, l’ICSEB développait un ensemble de protocoles hautement spécialisés pour la Maladie du Filum, enregistrés sous le nom de la méthode de santé Filum System®. Ces protocoles sont des traitements étiopathogéniques, diagnostiques, médicaux, chirurgicaux et rééducatifs.
En 2020, l’équipe de recherche de l’ICSEB a publié un article décrivant le diagnostic clinique et d’imagerie de la pathologie à partir d’un large échantillon de 373 cas, réaffirmant pleinement la distinction entre la Maladie du Filum et le Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral par rapport aux autres syndromes, avec lesquels souvent étaient confondu auparavant, en particulier avec le Syndrome de la Moelle attachée occulte.
Actuellement, notre Département de R+D+i, en collaboration avec l’Université de Barcelone (UB), la UAB et l’Hôpital Sanitas CIMA, continue d’étudier tous les domaines d’intérêt possibles, les maladies incluses et associées à la MF, les avancées techniques, les systèmes méthodologiques et experts neurochirurgicaux, à travers où les patients peuvent être aidés – à la fois médicalement, chirurgicalement et technologiquement-, avec le seul objectif de fournir des connaissances et de nouvelles découvertes pour atteindre une meilleure qualité de vie pour les patients.
 La plupart des recherches sont financées par la Fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF), ainsi que la diffusion éducative gratuite des résultats de la recherche et un soutien social pour l’accès aux traitements découverts. La CSSF a pour plus grand et presque unique bienfaiteur le Dr. Royo Salvador qui, sans aucun doute, apprécierait toute contribution que vous pourriez apporter (voir le lien : https://chiarifoundationbcn.com/donar/)
Departement de Recherche, Développement, Innovation (R+D+i), de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona inaugure la Maison ICSEB pour accueillir non seulement notre travail de soins aux patients du monde entier, mais aussi le travail de notre département de recherche I+D+i

Ils nous arrêtent dans la rue, ils nous félicitent. Les gens du quartier nous demandent comment se déroulent les travaux du Paseo Manuel Girona et la Rue Dr. Ferrán. Certains nous connaissent parce que nous sommes du quartier; D’autres ne savent même pas qui nous sommes. Mais tout le monde est content du changement dans les maisons de Manuel Girona 32. Cette note informative est pour eux et les curieux. Ainsi, ils en sauront un peu plus sur la maison, désormais, et qui sont ceux qui l’occupent.

La Maison ICSEB

Il s’agit d’un bâtiment emblématique du noucentisme des années 1920, situé dans le quartier de Pedralbes, dans l’actuel quartier de Les Corts, à l’angle sud-ouest de l’intersection du Paseo Manuel Girona et du Dr. Ferrán. Classé bien d’intérêt urbain, il fait partie du patrimoine historique de la capitale catalane.
Antonio Miracle y Mercader a obtenu le permis de construction de la mairie constitutionnelle de San Vicente de Sarriá le 24 avril 1915, en tant que Directeur Gérant de la Société anonyme « Promotion de la Propriété ». Pendant quelques années, les deux maisons jumelées étaient dans un triste état d’abandon et de détérioration, même différentes parties du bâtiment étaient occupées.
En juillet 2018, le nouveau projet a commencé, après être passé par le Département du Patrimoine et de l’Architecture, de l’Histoire de l’Art de la Mairie de Barcelone, le traitement des permis de construire de la Mairie de Barcelone, des Parcs et Jardins de Barcelone, de l’Institut Municipal, du Rapport au Collège des Architectes (COAC), le Rapport obligatoire des Services de Prévention, d’Extinction et de Secours (SPEIS), et d’autres.
Les maisons Manuel Girona 32, une fois agrandies et réhabilitées sous la conception et la tutelle de l’architecte Jorge Dávalos Errando, sont maintenant devenues la nouvelle Maison ICSEB, acronyme de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, un centre médical et d’investigation de différentes pathologies neuro-crânio-vertébrales, qui a bénéficié du soutien de professeurs de la Faculté de médecine de l’Université Autonome de Barcelone, de l’”Institut Neurològic de Barcelone” et de Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.
Dès novembre 2021, une étape très prometteuse commence: le déménagement dans un nouveau siège, pour accueillir non seulement notre travail croissant de soins aux patients du monde entier, mais aussi les travaux de notre département de recherche I+D+i, qui étude une pathologie qui touche tous les humains et les mammifères: la Maladie du Filum.
NOUVELLE ADRESSE DE L’ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
¡Nous vous attendons dans notre nouveau siège!
Nous nous engageons à continuer d’offrir et de rechercher les meilleures solutions pour nos patients.

Nous communiquons. que pour les Fêtes de Pâques, l’Institut Chiari sera fermé à partir du jeudi 14 après-midi jusqu´à lundi 18 avril.
L’Institut Chiari reprendra son activité le mardi 19 avril.
Néanmoins, vous pouvez envoyer vos consultations à notre mail que l’on répondrons au plus vite possible.
Salutations distinguées, L’équipe ICSEB

Notre centre est principalement dédié à la Maladie du Filum (EF) et aux pathologies qui en font partie, le Syndrome d’Arnold-Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose Idiopathique, depuis le domaine hautement spécialisé de notre équipe de neurochirurgiens.
La MF est une maladie congénitale, latente, neuro dégénérative, évolutive et chronique, sauf si elle est stoppée par la Section du Filum terminale (SFT). Malgré l’intervention chirurgicale libératrice qui est appliquée aux patients, la pathologie peut laisser des séquelles qui évoluent d’elles-mêmes.
Cela met en évidence que l’aide médicale pour les patients atteints de la MF peut nécessiter quatre types de spécialistes :

• un neurologue ou un neurochirurgien pour le diagnostic;
• un neurochirurgien ou un orthopédiste pour appliquer les traitements chirurgicaux appropriés tant pour la MF que pour les hernies discales, les sténoses du canal rachidien, etc associées;
• un orthopédiste pour une scoliose sévère;
• un rééducateur et un neurologue pour les séquelles vertébrales et neurologiques, respectivement, qui subsistent après l’opération.

Notre équipe de spécialistes considère que la kinésithérapie, après l’intervention selon la méthode du Filum System®, est essentielle pour que les patients qui ont des séquelles bénéficient au maximum du traitement.
Cependant, depuis le début de la pandémie de Covid-19. De nombreux patients de différents pays d’origine soulignent malheureusement leur difficulté ou leur impossibilité d’accéder aux centres de rééducation, notamment avec piscine et hydrothérapie, en raison des restrictions établies pour réduire la contagion.
C’est pour tout cela que nous encourageons les patients qui rencontrent les complications logistiques susmentionnées, dans leur période postopératoire à moyen et long terme, à ne pas abandonner, à essayer de bouger le plus possible, à continuer à pratiquer et à faire de l’exercice autant qu’ils le peuvent et malgré les limites. Qu’ils le fassent toujours dans le cadre des directives d’un rééducateur, avec ce que leur permet leur autonomie et l’aide de ceux qui les soutiennent dans leur famille et leur environnement.
Nous vous rappelons que pour toute question que les kinésithérapeutes de votre territoire ont sur la MF et notre méthode, le Filum System® dispose d’une équipe de collaborateurs certifiés, qui peuvent consulter pour recevoir des indications basées sur nos protocoles de rééducation post-Filum Section Terminale.
Vous pouvez les trouver dans ces liens:
https://institutchiaribcn.com/en/accredited-centres/centro-medico-mantia/
https://institutchiaribcn.com/en/neurofeedback-myotherapy-centre-belgium/
https://institutchiaribcn.com/en/accredited-doctors/dr-marco-di-gesu/

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 31/12/2021 et 06/01/2022.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Nos téléphones: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 6 et 8 décembre, pour fête nationale.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 1 novembre, pour fête nationale.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 12 octobre, pour fête nationale.

Le 28 septembre, ce célèbre la Journée internationale du syndrome d’Arnold Chiari, avec l’objectif principal de sensibiliser la société à cette maladie, encore peu connue, qui génère une série de problèmes pour les personnes qui en souffrent.

Malheureusement, la plupart des patients que nous recevons à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mis à part la douleur qu’ils ressentent, déclarent avoir passé beaucoup de temps à essayer d’avoir un diagnostic correct et souffrent d’un manque de compréhension concernant leurs symptômes, à la fois par les professionnels de la santé come les membres de la famille.

Pour cette raison, nous voulons nous unir pour montrer tout notre soutien aux patients et aux proches qui vivent avec cette pathologie, qui est beaucoup très fréquente, en fournissant l’outil le plus précieux: des informations sur ce syndrome, basées sur plus de 40 ans de recherches menées par le Dr Royo Salvador et son équipe.

Sur ce lien, les différents types de Syndrome d’Arnold Chiari, les symptômes et les traitements disponibles pour ce syndrome de type I sont expliqués.

Depuis 2007, notre Institut est impliqué dans le diagnostic, le traitement et le suivi du Syndrome d’Arnold Chiari et d’autres pathologies considérées de cause inconnue, qui selon nos recherches sont des manifestations de la Maladie du Filum et disposent aujourd’hui d’un traitement qui arrête l’évolution de la maladie et améliore les symptômes.

En ce 28 septembre, nous voulons attirer l’attention sur l’importance d’un diagnostic et d’un traitement corrects, car des informations erronées peuvent conduire le patient à prendre une mauvaise décision; ce qui impliquerait des conséquences très graves pour leur santé.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 24 septembre à cause d´une fête locale.

L’equip ICSEB

Le Dr. M. B. Royo Salvador a commencé à appliquer sa technique innovante mini-invasive de Section du Filum Terminale en 1993. Jusqu’à aujourd’hui, son équipe a opéré et suivi avec la méthode du Filum System® plus de 1.850 patients diagnostiqués avec la Maladie du Filum et du Syndrome Neuro-crânio-vertébral avec Syndrome d’Arnold-Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et autres malformations ou diagnostiques associés.

Nos médecins ont toujours insisté auprès des patients, au préopératoire, que l’intervention élimine la cause de la maladie et arrête son évolution ultérieure ou son aggravation; mail elle n’agit pas directement sur les conséquences de la pathologie- qui sont les lésions du système nerveux-, les symptômes et les dysfonctionnements associés.

Chez la plupart des patients, dès la période postopératoire immédiate, l’amélioration ou la disparition de certains des symptômes peut être vérifiée, tandis que d’autres s’atténuent au fil du temps dans les mois ou les années qui suivent. Dans les cas de rééducation postopératoire et de kinésithérapie, la même chose se produit: de nombreux patients montrent une amélioration progressive également au niveau fonctionnel, même dès les premiers mois.

Il existe en revanche une minorité de patients qui au premier stade postopératoire n’observent pas d’amélioration de leur tableau clinique ou de leur autonomie, malgré le fait qu’ils restent stables et ne continuent pas à s’aggraver comme avant l’intervention. C’est à ces patients que nous souhaitons nous adresser, afin de ne pas les laisser seuls avec les craintes de vouloir faire une comparaison avec d’autres patients- Ceux qui ont eu un bon résultat à court ou moyen terme-.

En premier lieu, chaque tableau clinique est différent et, bien qu’ils présentent les mêmes symptômes, ils ne sont pas comparables à ceux d’un autre patient. Le seul à qui pouvoir consulter est au spécialiste, qui par des contrôles cliniques et d’imageries évaluera si l’évolution personnelle de chaque cas est correcte.

Deuxièmement, il existe deux types de lésions qui déterminent les symptômes: réversibles et irréversibles. Bien que l’application du traitement élimine la tention exercée par le Filum Terminale dans tout le système nerveux, offrant à ce dernier la possibilité de récupérer autant que possible également à moyen et long terme; En ce qui concerne les lésions irréversibles, le système nerveux n’aura pas la possibilité de se régénérer et la récupération sera plus limitée.

De même, nos médecins observent que certains patients peuvent initialement s’améliorer et, dans certains cas, même les symptômes disparaissent, mais plus tard- en raison de traumatismes, d’accidents, de stress, de thérapies pharmacologiques, d’altérations du cycle menstruel chez les femmes ou d’efforts physiques- il y a la possibilité d’une rechute, représentant le tableau clinique avant le traitement. Lorsque cela se produit, il faut généralement un certain temps pour revenir à la stabilité postopératoire, mais en général, une fois résolue l’autre condition, elle s’améliore à nouveau.

Finalement, dans certains cas, il existe un ou plusieurs diagnostiques en plus de la Maladie du Filum pour lequels on interviens, avec son propose tableau clinique, et ceux-ci peuvent présenter des symptômes communs à ceux de la Maladie du Filum.

Évidemment, après l’intervention de ce dernier, et tout au long des phases d’évolution postopératoire, il pourrait être difficile d’évaluer quels symptômes dépendent de l’une et lesquels dépendant de l’autre pathologie, ou si certains symptômes ne s’améliorent pas car ils sont attribuables à l’autre maladie ou s’ils s’aggravent parce que le traitement de l’autre diagnostic est nécessaire. Dans ces cas, nos médecins recommandent de consulter les spécialistes concernés afin d’individualiser et de traiter- le cas échéant- également l’autre cause active et comorbide.

En conclusion, l’équipe du Dr. Royo confirme, grâce à son expérience hautement spécialisée, que même lorsque la récupération peut sembler plus lente et plus progressive ou lorsque d’autres facteurs de complication interviennent; De même, l’élimination de tension excessive causée par un Filum Terminale trop tendu est la méthode la plus efficace pour améliorer l’état de santé des patients.

La Section du Filum Terminale selon la méthode du Filum System® améliore- en général- sans équivoque la qualité de vie des patients, avec une rémission significative des symptômes et une récupération fonctionnelle très satisfaisante dans la plupart des cas. De plus, il offre un bon pronostic aux personnes les plus touchées par la pathologie, bien qu’il n’agisse pas directement sur les conséquences de la Maladie du Filum.

Nous sommes ravis de partager avec vous de bonnes nouvelles: grâce à la bonne évolution de la pandémie, l’augmentation de la population vaccinée y compris le personnel de l’ICSEB- la diminution des limitations de transit de l’état espagnol et la diminution des taux d’infectés et de mortalité; Désormais, notre Institut reçoit à nouveau des patients, sans qu’il soit nécessaire de réaliser un test PCR ni aucun test analytique en rapport avec le Covid-19 pour accéder aux visites.

Nous continuerons d’appliquer toutes les précautions nécessaires pour assurer votre protection: le port du masque, l’hygiène des mains et la distanciation interpersonnelle.

Nous espérons qu’avec les nouvelles possibilités de transit international et la réduction progressive des restrictions précédemment imposées au niveau sanitaire, de nombreux patients qui attendaient ce moment pourront enfin se rendre dans notre centre, afin que notre équipe de spécialistes puisse les aider dès que possible.

Vous pouvez réserver vos visites!

Nous vous communiquons que l´Institiut Chiari de Barcelone sera fermé le 24 Mai.
Par contre, vous pouvez nous envoyer vos consultations à travers notre adresse de courrier électronique dont nous répondrons au plus tôt possible.
Salutations distinguées,
L´équipe ICSEB

Dans les circonstances actuelles marquées par la pandémie de Covid-19, de nombreux doutes peuvent surgir. Parmi eux, les patients et ses proches se demandent si les personnes atteintes de la Maladie du Filum font partiedu groupe à risque de COVID-19.

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, nous souhaitons vous transmettre les informations les plus pertinentes dont nous disposons à cet égard, afin d’essayer de répondre et peut-être de résoudre vos doutes.

Le COVID-19 est une nouvelle maladie qui se comporte de manière très variable, sans que nous connaissions les facteurs ou les circonstances qui la rendent inoffensive ou mortelle.

Les chercheurs et les professionnels de la santé essaient de tout savoir sur le COVID-19, à la fois en relation avec le virus SARS CoV2 et en relation avec l’hôte humain, ce qui rend leur union si mortelle pour certains.

L’un des premiers articles scientifiques à approfondir la gravité du COVID-19 est celui de Zsuzsanna Varga de Zurich (Suisse) dans The Lancet¹ du 17 avril 2020, qui affirme l’existence d’une affectation inflammatoire de la couche la plus interne des vaisseaux sanguins- l’endothélium- de divers organes vitaux ; comme le cœur, le cerveau et les reins. Il existe actuellement 1680 articles faissant référence à l’endothélite COVID-19 en général, et 822 articles sur l’atteinte cérébrale COVID-19.

FIG 1. Lésions ischémiques diffuses de la substance blanche profonde. La diffusion par IRM (basée sur la détection en direct du mouvement des molécules d’eau) chez un patient atteint du COVID-19, montre de nombreuses lésions ischémique focales au sein de la substance blanche profonde hémisphérique (A, flèche rouge), noyaux gris centraux, pédoncules cérébelleux moyens et hémisphères cérébelleux (B, flèches blanches)².

Cette inflammation qui apparaît dans l’endothélium du cerveau dans les cas sévères de COVID-19 (Fig.1), peut générer chez de nombreux patients la sensation de « brouillard mental », c’est-à dire un type d’atteinte neurologique qui s’observe aussi bien en patients sévères et légers. C’est l’une des séquelles à long terme du COVID-19, dont de plus en plus de personnes déclarent avoir souffert ou continuent de souffrir, avec des conséquences importantes su leur qualité de vie.

Le « brouillard mental », qui comprend les troubles de la mémoire, la concentration, la difficulté à parler et à nommer, la confusion, les étourdissements, la fatigue, etc., peut être aggravé chez certains patients présentant d’autres lésions cérébrales qui le favorisent ou le prédisposent; sous forme d’inflammation ou d’accident vasculaire cérébral surajoutés.

Notre équipe médicale et nos chercheurs ont décrit une nouvelle maladie, la Maladie du Filum, dans laquelle, entre autres, une affectation diffuse de la circulation sanguine cérébrale a été observée, principalement dans les zones de la substance blanche (Figure 2) ³.

FIG 2. Lésions ischémiques diffuses de la substance blanche profonde. IRM chez un patient atteint de la Maladie du Filum montre de nombreuses lésions ischémiques focales au sein de la substance blanche profonde hémisphérique, les noyaux gris centraux (flèches rouges), qui ont disparu après l’intervention.

Nous pouvons supposer que la prédisposition à d’autres lésions cérébrales résultant d’une endothélite peut aggraver ou augmenter les séquelles chez les patients souffrant à la fois de COVID-19 et de la Maladie du Filum.

Nous savons que cette prédisposition inflammatoire cérébrale de la Maladie du Filum disparaît avec le traitement chirurgical proposé, de sorte que son diagnostic rapide et un traitement adéquat peuvent être recommandés.

Il y a un problème supplémentaire: la Maladie du Filum, étant une maladie de description récente, difficile à diagnostiquer et, apparemment, d’une incidence très étendue dans le monde, il est peu probable qu’elle soit prise en compte associée au COVID-19.

Bibliographie

1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

Link: https://vimeo.com/490725249

L’année 2020 a été une année différente, marquée par les circonstances actuelles, et en même temps, elle a été une année très spéciale pour le Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Le fondateur et directeur de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) fête ses 70 ans et le célèbre avec une autre grande réalisation parmi les autres nombreuses d’une longue vie de succès: la publication de la description de la Maladie du Filum, une nouvelle pathologie découverte grâce à des années de recherche et de travail incessant.

Comme témoignage d’affection et d’appréciation; tout le personnel de l’ICSEB tient à rendre un petit hommage au neurochirurgien, enthousiaste, entrepreneur, neurologue, neuroscientifique et chercheur, dont sa carrière professionnelle et personnelle aux multiples facettes a fait de lui une personne unique.

¡¡Félicitations Doctor Royo!!

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 12 octobre, pour fête nationale.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 24 septembre à cause d´une fête locale.
L’equip ICSEB

Nous vous informons que l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona n’assistera pas aux consultations au sein du centre du 10 au 21 août. Nous tenons également à vous informer que vous pouvez continuer à nous contacter par téléphone et par e-mail de 9h00 à 14h00 du lundi au vendredi. L’Institut redémarrera son activité le 24 août. Numéros de téléphone de l’Institut Chiari Barcelone:

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona nous sommes heureux de vous communiquer la reprise de notre activité d’assistance à partir du 1er juillet.

Le retour à l’activité sera progressif, suivant la nécessaire mise en œuvre des nouvelles mesures sanitaires pour garantir la sécurité, tant des patients comme des professionnels.

Nous voulons aussi assurer à tous nos patients et aux personnes qui attendent de se rendre pour une consultation ou de réserver leur programme opératoire dans notre centre, que nous contacterons chacun d’entre eux pour préciser les dates; afin qu’ils puissent organiser leur voyage à Barcelone de la manière la plus pratique possible.

Le Dr. Royo Salvador et l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona annonce sa dernière publication sur la Maladie du Filum: The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

Conformément aux indications des autorités sanitaires pour endiguer la propagation de la maladie COVID-19, l’Institut Chiari & Escoliosis & Siringomielia de Barcelona sera fermé à partir de demain 31 mars jusqu’à la fin de l’état d’alarme.
Nous continuerons d’être présents et à votre disposition pour répondre à la fois aux patients et aux demandes d’informations par mail.

Conformément aux instructions des autorités sanitaires pour endiguer la propagation de la maladie COVID19, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona a annulé toutes les consultations médicales programmées durant les 3 prochaines semaines.
Vous pouvez continuer à nous contacter par téléphone, e-mail, Skype et courrier postal. Toutes les appels et e-mails seront répondus dans les délais les plus brefs.
L’horaire d’assistance téléphonique sera de 9:00 à 14:00, de lundi à jeudi.

Pour répondre à cette question, nous devons considérer certains arguments:

1. La Maladie COVID-19 est nouvelle et récemment transféré d’une espèce animale à l’homme. Par conséquent, nous en savons très peu, elle n’a que trois mois et dix-huit jours d’existance.
2. Nous n’avons connaissance d’aucun cas de Maladie du Filum avec COVID-19. Bien qu’il y en ait très probablement qu’il y est des dizaines de milliers.
3. Nous savons que le COVID-19 présente un cadre fébrile, des maux de tête, une toux sèche et dans les cas les plus graves une insuffisance respiratoire due à une affectation pulmonaire.
4. Le COVID-19 se comporte comme une grippe commune, dans la plupart des cas, un 80 pourcent peuvent passer inaperçus ou avec très peu de symptômes.

Compte tenu des arguments précédents, nous pouvons supposer que:

1. Le COVID-19 peut augmenter les céphalées en augmentant la pression intracrânienne en raison du pocessus infectieux et de la toux, comme une manoeuvre de Valsalva. Aggravant les symptômes d’une probable descente des amygdales cérébelleuses ou syndrome d’Arnold-Chiari I.
2. La toux du COVID-19 peut également aggraver les symptômes d’une cavité syringomyélique, de la même manière d’une toux grippale courante, c’est à dire généralement plutôt peu.
3. L’implication pulmonaire de COVID-19 peut être ajoutée à l’implication du centre respiratoire dans le tronc cérébral, qui peut exister dans la Maladie du Filum. Et aussi, il peut aggraver un syndrome plumonaire restrictif dû à une Scoliose idiopathique sévère. Dans des cas exceptionnels.
4. Plus tard, nous verrons si le COVID-19 affecte à d’autres organes tels que le système nerveux, le cardiaque ou autre. Conditionnant le pronostic de la liaison entre la Maladie du Filum et le COVID-19. D’après ce qui a été observé jusqu’à présent, il y a peu ou pas d’implication possible d’autres organes par COVID-19.
5. En général, la Maladie du Filum ne représente pas un risque pour le COVID-19.

À l’occasion de la Journée Mondial de la Femme, nous voulions souligner le travail de toutes les femmes qui font partie de l’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelone!

À l’occasion du prochain 29 février, Journée Internationale des Maladies Rares, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) attire l’attention sur l’importance d’un diagnostic et traitement corrects, car des informations erronées peuvent conduire le patient à prendre une mauvaise décision; ce qui entraînerait des conséquences très graves pour la santé.
Alors, l’ICSEB ainsi que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation et la Filum Academy Barcelona, encouragent la recherche, l’enseignement et la diffusion des connaissances sur la Maladie du Filum, qui comprend des pathologies actuellement considérées comme rares.
Entre ces pathologies incluent le Síndrome d’Arnold Chiari I et la Syringomyélie Idiopathique, partagent une même cause – la tension de la moelle épinière et de tout le système nerveux par un Filum Terminale excessivement tendu -. Aujourd’hui, les deux maladies ont un traitement peu invasif qui prévient les complications graves (ou même la mort).
Allons diffuser les informations qui sauvent des vies! Ce 29 février, et toujours, allons lutter contre les Maladie Rares!.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 25/12/2019, 26/12/2019, 01/01/2020 et 06/01/2020.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Les visites médicales reprennent le 7 janvier 2020.
Nos téléphones: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 6 décembre, pour fête nationale.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 24 septembre à cause d´une fête locale.
L’equip ICSEB

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 11 septembre à cause d´une fête locale.
L’equip ICSEB

Depuis l’”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” nous vous communiquons que nous avons repris notre activité le 19 août 2019.
Pour toute information concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions, vous pouvez nous envoyer un email ou nous contacter à travers les suivants numéros:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
L’équipe de l’ICSEB

Nous avons le plaisir de vous informer que le Dr. Miguel B. Royo Salvador, directeur de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, qui a été honoré avec le prix Dr. Gómez Ulla pour l’excellence en santé 2019, décerné par l’Institut de l’Excellence Professionnelle (IEP) (lien) le dernier 28 juin 2019, en reconnaissance de son prestige professionnel et de son engagement en faveur de l’excellence.

Communiqué de presse de l’Institut de l’Excellence Professionnelle

1. C’est le centre où deux grandes découvertes de la médecine ont été faites: la Maladie du Filum (MF) et le Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral (SNCV).

2. Il sait comment différencier la MF, qui s’exprime de manière congénitale, dans le Syndrome d’Arnold Chiari I (SACHI), la Syringomyélie (SMI) et la Scoliose idiopathiques (SCI) et les maladies liées; et le SNCV, sa forme acquise et non congénitale.

3. IL EST ACCRÉDITÉ pour appliquer la méthode de santé FILUM SYSTEM ® SURGERY, indiquée pour le traitement des SACHI, SMI, SCI et maladies liées.

4. Sa méthode FILUM SYSTEM^® SURGERY appliquée aux système MF et SNCV, comprend, entre autres, sa technique chirurgicale mini-invasive exclusive du segment du filum terminale (SFT), qui contribue à obtenir les meilleurs résultats et à éviter les complications. PERSONNE ne fait la même chose chirurgicalement en ce qui concerne le traitement de SACHI, SMI et SCI que le Dr. Royo Salvador et son équipe de l’ICSEB.

5. Il a traité chirurgicalement plus de 1.600 cas de MF et SNCV avec des améliorations subjectives de 94,2% et objectives de 99%; sans complication pertinente et avec un taux de mortalité de 0%. Le traitement conventionnel- la craniectomie sous-occipitale- peut atteindre 21% de la mortalité et 28 à 48% des complications, selon que ce soit SACHI ou SMI*.

6. Avec le Dr. Royo Salvador, c’est l’un des centres qui a publié le plus grand nombre de publications impliquant SACHI, SMI, SCI et des pathologies associées. Ainsi, l’ICSEB et le Dr. Royo Salvador sont ouverts à tout débat dans les publications professionnelles et /ou scientifiques.

7. Il traite très peu de cas de MOELLE ATTACHÉE et de MOLLE ATTACHÉE OCCULTE en raison de sa faible fréquence et, quand il le fait, il n’applique pas la SFT; car en général, ELLE N’EST PAS INDIQUÉE.

8. En ce qui concerne la MF et la SNCV, il n’a AUCUNE collaboration professionnelle avec une autre entité médicale ou professionnelle qui n’a pas encore été accréditée pour l’application de la méthode FILUM SYSTEM^®.

9. Avec la CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, il done la priorité aux aspects humains, d’enseignement et de recherche, face aux aspects économiques.

10. À travers la FILUM ACADEMY BARCELONA^® il a dispensé aux professionnels de la santé plusieurs cours sur le FILUM SYSTEM^®, en différentes langues et de façon gratuite.

Nous vous communiquons que l´Institiut Chiari de Barcelone sera fermé le 24 Juin.
Par contre, vous pouvez nous envoyer vos consultations à travers notre adresse de courrier électronique dont nous répondrons au plus tôt possible.
Salutations distinguées, L´équipe ICSEB

Depuis l’Institut Chiari & Syringomyelia & Escoliosis de Barcelona, nous sommes heureux d’annoncer que nous avons disponible le nouveau livre Filum System® Guide Concis traduit en chinois!

Nous disposons actuellement du Filum System® Guide Concis en 8 langues: espagnol, français, italien, polonais, russe, anglais, portugais et chinois.
Nous espérons que notre travail laborieux de traduction sera très utile et vous aidera à connaître et à comprendre plus en profondeur les pathologies liées à la Maladie du filum: le Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie Idiopathique, la Scoliose Idiopathique, etc.
Pour acquérir le Guide Concis dans la langue qui vous intéresse, vous pouvez contacter la secrétaire de la Fondation Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation:
Mlle. Nina Arutiounova [email protected] (+34) 93 280 08 36

Nous vous communiquons que l´Institiut Chiari de Barcelone sera fermé le 10 Juin.
Par contre, vous pouvez nous envoyer vos consultations à travers notre adresse de courrier électronique dont nous répondrons au plus tôt possible.
Salutations distinguées, L´équipe ICSEB

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona met en garde sur les risques de faire confiance à des professionnels de la santé imprudents.

Il existe une multitude d’information qui circule, à la fois dans les domaines professionnels et dans les canaux de communication, si elle offre des perspectives différentes d’un côté, elles peuvent rendre la compréhension et la prise de décision difficile. Les professionnels de la santé ont un engagement de responsabilité vis-à-vis pour les malades, consistant à transmettre des informations aussi claires et complètes que possible, afin de leur permettre de prendre les décisions les plus appropriées concernant leur santé.
Depuis l’Institut Chiari y Siringomielia y Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous promouvons l’éducation et la diffusion des connaissances, sachant que tout cela a une incidence sur les décisions prises concernant la santé et de la sécurité du patient. Pour tout cela, nous avons préparé cette lettre ouverte.
Nous tenons à mettre en garde concernant les possibles risques liés aux professionnels qui n’agissent pas avec la prudence dûment nécessaire pour offrir un traitement chirurgical, car ils prétendent offrir le même traitement chirurgical pratiqué par notre équipe, sans avoir les connaissances ou l’expérience nécessaires pour obtenir nos excellents résultats.
Cet avertissement est dû à un malentendu sur le traitement offert par notre institut. Certaines personnes se trompent en pensons que l’aspect le plus transcendant de notre travail est le type d’intervention que nous faisons. Cependant, le plus important est d’avoir découvert une nouvelle pathologie qui affecte tout le système nerveux de l’être humain: la Maladie du Filum.
Les recherches menées par le Dr. M. B. Royo Salvador, directeur de l’ICSEB, ont unis le syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques et d’autres maladies dans un seul concept: la Maladie du filum. Et il est l’un des chercheurs avec le plus de publications sur ces maladies.
Ces maladies partagent la même cause: une tension anormale du filum terminale. La Maladie du filum affecte la colonne vertébrale, le crâne et le système nerveux central, provoquant des douleurs dans tout le corps, des changements dans la sensibilité à la température et au toucher, un manque de force dans les extrémités, de la fatigue, des vertiges, une instabilité, avec des altération de la mémoire et la concentration, et a un large nombre de symptômes et de signes. Ses conséquences peuvent être irréversibles.
Il est vrai que la conception d’une méthode de santé exclusive qui inclue une technique chirurgicale mini-invasive a permis de sauver des vies, car elle nous permet d’éliminer la cause de la maladie, ainsi que les taux de mortalité et de morbidité des traitements conventionnels. Mais il est essentiel de préciser que cette technique chirurgicale est UNE PARTIE de la méthode de santé, que nous avons développée et qui englobe une série de protocoles, qui doivent être rigoureusement respectés.
Pour offrir notre traitement correctement, l’équipe médicale qui l’applique, a besoin de savoir diagnostiquer correctement et de savoir quel type de traitement doit être appliqué. Ensuite, il doit savoir comment l’appliquer avec les meilleures techniques chirurgicales et savoir comment accompagner chaque cas, de manière personnalisée, pendant de nombreuses années.

Comme vous pouvez le constater, le mot SAVOIR est répété à toutes les étapes et ce n’est pas une coïncidence. Pour avoir réussi à développer le traitement que nous proposons aujourd’hui, il a fallu en savoir, et beaucoup! Il y a plus de 40 ans de recherche, qui sont toujours en cours, car notre Institut, en plus de prendre en charge aux patients provenants de plus de 75 pays, est le seul en Europe à être reconnu pour ses recherches et développement sur les maladies que nous traitons, étant certifié avec l’accréditation I + D + i par l’Agence de Certification en Innovation Espagnole (ACIE).
En outre, l’ICSEB a obtenu, parmi de nombreuses autres réalisations, la reconnaissance de l’innovation en obtenant le sceau de « PYME Innovante » du Ministère de l’Economie, de l’Industrie et de la Compétitivité; la nouvelle « Certification ISO 9001:2015 (IQNet et AENOR)« , dans les activités de recherche, de diagnostic et de traitement de la Maladie du Filum ainsi que dans le diagnostic et le traitement des maladies neurochirurgicales.
L’un des résultats de effort constant pour consolider ses protocoles et normes de qualité est le taux de satisfaction des patients traités et opérés, qui est de 94,2%, avec d’excellents résultats subjectifs cliniques et chirurgicaux. De même, le Dr Miguel B. Royo Salvador a été distingué comme membre de l’Académie des sciences de la santé Ramón y Cajal, en février 2019, pour ses recherches et son prestige à niveau international.
Même avec ce parcours réussi, notre Institut a été très rarement demandé par des professionnels de la santé intéressés à en savoir plus sur nos traitements. À travers la Filum Academy Barcelona®, notre centre a dispensé des cours de formation médicale et de la santé gratuits aux professionnels intéressés par la Maladie du Filum et de l’accréditation pour l’application des protocoles de notre méthode.
Malheureusement, certains professionnels de la Médecine, au lieu d’aider aux patients pour qu’ils se face soigner ou de nous consulter afin de recevoir une formation adéquate concernant nos découvertes et les traitements que nous proposons, ils préfèrent essayer de discréditer notre travail. Mais lorsqu’ils constatent les excellents résultats obtenus, ils commencent à examiner nos patients opérés et disent ensuite qu’ils peuvent « faire pareil » quand, en réalité, ils l’ignorent complètement. Et cela met en péril les résultats des traitements et, bien sûr, la santé des patients.
Nous avons déjà reçu de nombreux cas de patients avec des résultats médiocres et des complications, à cause de professionnels qui ont essayé de faire ce qu’ils ne savaient pas en réalité. Les problèmes observés incluent des diagnostics et des traitements erronés, ainsi que des interventions inefficaces et / ou avec des erreurs graves, qui ont aggravé le tableau clinique des patients.
Le problème est qu’il devient plus complexe de réopérer après des traitements et des interventions erronées. De plus, certaines personnes peuvent avoir se tromper, pensant que ces résultats médiocres sont dus au type de traitement que nous pratiquons dans notre institut, ce qui discrédite notre méthode et ce qui est pire: on peut ignorer une grande découverte, un bon diagnostic et un grand traitement que nous proposons actuellement à nos patients avec d’excellents résultats. Tout cela nuirait non seulement à une enquête de plus de quarante-cinq ans; mais à des centaines de millions de personnes atteintes qui pourraient bénéficier de notre méthode.
Bien sûr, nous savons qu’aucun patient n’a le devoir de savoir comment différencier notre traitement de ce que les autres médecins disent qu’ils font. Par conséquent, nous pensons que nous avons le devoir de vous avertir des conséquences possibles d’une mauvaise décision.
Avant de prendre une décision, demandez-vous le suivant:
Le neurochirurgien avec qui je parle est-il un spécialiste de la maladie que j’ai? Combien d’années avez-vous passé à l’étudier?

• Avez-vous de nombreuses publications qui appuient vos connaissances et votre expérience sur le sujet?
• Pouvez-vous m’expliquer clairement pourquoi vous proposez une intervention en utilisant vos propres arguments et données?
• Sur combien de patients avez-vous réalisé cette intervention?
• Appliquez-vous la section du Filum terminale dans les cas de moelle attachée, quand elle est généralement contre-indiquée?
• Est-ce que vous tenter de me convaincre en m’offrant des avantages économiques?
• Vous dite que vous avez fait une formation avec le Dr Royo alors qu’en fait, l’ICSEB m’a déjà informé que ce n’est pas vrai?
• Et enfin: si vous pensez que le traitement est si simple et que tout neurochirurgien peut le faire, pourquoi des milliers de patients du monde entier consultent-ils et vont se faire traiter à l’ICSEB?

Méfiez-vous des professionnels de la santé qui prétendent faire ce qu’ils ne savent pas; Ces fausses promesses peuvent avoir de graves conséquences sur votre santé.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

Depuis l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona nous vous souhaitons une joyeuse journée de Sant Jordi.
En ce jour aussi spécial, qui est célébré en Catalogne en offrant des livres et des roses entre les couples et les proches, nous vous invitons à découvrir les publications de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf):

Le Filum System^® Bibliography peut se télécharger en format pdf:

Nous communiquons. que pour les Fêtes de Pâques, l’Institut Chiari sera fermé à partir du jeudi 18 après-midi jusqu´à lundi 22 avril.
L’Institut Chiari reprendra son activité le mardi 23 avril.
Néanmoins, vous pouvez envoyer vos consultations à notre mail que l’on répondrons au plus vite possible.
Salutations distinguées, L’équipe ICSEB

Au cours de l’histoire de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), plusieurs patients ont obtenu le remboursement total ou partiel de leurs respectifs services de santé publique ou privés:
53 patients italiens ont obtenu le remboursement total ou partiel des frais médicaux, la plupart remboursés par le service santé publique de leur pays, et le reste des patients ont été remboursés par un assureur privé. Cette chiffre représente le 60% du nombre total de patients de l’ICSEB ayant obtenu un remboursement. 5 patients espagnols ont obtenu le remboursement partiel ou total des frais médicaux effectués dans l’ICSEB, remboursés par la Sécurité Sociale Espagnole. Les suivants pays l’ont également obtenue auprès de leurs systèmes de santé publique auprès d’un assureur privé: France, Royaume-Uni, États-Unis, Portugal, Danemark, Belgique, Kazakhstan, Australie, Costa Rica et Japon.
En ce qui concerne les assureurs qui ont remboursé les frais médicaux effectués par leurs assurés à l’ICSEB, il s’agit des sociétés suivantes: AXA, ALLIANZ, CIGNA (américaine) et Tokio Marine Nichido Life Ins. (Japonais)

Nous avons le plaisir de vous annoncer que le Dr. Miguel B. Royo Salvador, directeur de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona a été distingué comme membre de l’Illustre Académie de Sciences de la Santé Ramón y Cajal, le dernier 23 février 2019, pour ses recherches et son prestige à niveau international.

Communiqué de presse de l’Illustre
Académie Ramón y Cajal

La journée mondiale des Maladies Rares de cette année a pour devise « créer des ponts dans le service social et soins de santé», dans le but de promouvoir la communication et la coordination entre tous les services, pour le bien-être du patient.
La connaissance et l’information sont des éléments clés, tant pour les professionnels du domaine médicale et social que pour le soutien du patient, ainsi que pour le patient et son environnement plus proche. Comprendre la maladie et les options disponibles pour la gérer peut avoir une influence positive sur la qualité de vie du patient.
Depuis sa création, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, conjointement avec la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation et la Filum Academy Barcelona, encourage la recherche, l’enseignement et la diffusion des connaissances sur la nouvelle Maladie du Filum, acquise au cours de plus de 40 ans d’études.
Avec sa thèse de doctorat de 1993, le Dr. Royo Salvador a confirmé la théorie selon laquelle plusieurs maladies de cause inconnue, telles que le Syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie idiopathique  et la Scoliose idiopathique , Platybasie, Impression Basilaire, Rétrocession de l’odontoïde, Angulation du tronc cérébral, font partie du nouveau concept de la Maladie du Filum, partagent la même cause: la traction de la moelle épinière et de tout le système nerveux par un Filum Terminale excessivement tendu.
La méthode de santé Filum System® a été conçue pour le diagnostic, le traitement et le suivi de la Maladie du Filum et les pathologies liées. Ce système de protocole inclut parmi ses traitements la section du Filum Terminale par le biais d’une technique chirurgicale mini-invasive qui, avec presque aucun risque et complications, arrête l’évolution de la maladie et améliore les symptômes.
Le syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques, ainsi que d’autres pathologies considérées de cause inconnue, sont des manifestations de la Maladie du Filum et à ce jour elles ont un traitement. Découvrez comment nous pouvons vous aider: https://institutchiaribcn.com/fr/test-maladie-filum/

Depuis l’Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliose de Barcelona et de la Fondation Chiari & Scoliose & Syringomyelia Foundation, nous avons le regret de vous annoncer la triste nouvelle de la mort de M. Xavier Antón le dernier 12 janvier, après une longue lutte contre la maladie. M. Antón était gérant de l’Institut et patron de la Fondation, un excellent exemple d’engagement professionnel et personnel. Son intégrité et sa cohérence avec les valeurs véhiculées avec une grande simplicité nous guideront et nous inciteront pour continuer en avant.
Toute l’équipe transmet à sa famille ses condoléances les plus sincères.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 25/12/2018, 26/12/2018 et 01/01/2019.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Les visites médicales reprennent le 2 janvier 2019.
Nos téléphones: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 1 novembre, pour fête nationale.

C’était un après-midi de souvenirs, de embrassades, démonstrations de gratitude et beaucoup d’émotion. Le vendredi 26 octobre 2018 a eu lieu à l’Auditorium du « Col.legi Oficial de Metges de Barcelona » l’événement commémorant les 10 ans de la fondation « Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation ».
Organisé en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona et le Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, l’œuvre “Tutta colpa di Arnold” a été présentée pour la première fois à Barcelone (“Tout à cause d’Arnold”); spectacle théâtral écrit, dirigé et interprété par l’artiste et patiente Rita Capobianco.
Nous vous invitons à voir la galerie de photos des meilleurs moments de l’événement.

Célébration des 10 ans de la CSSf dans le « Col·legi Oficial de Metges de Barcelona »
De droite à gauche, Mme. Mara Espino, le Dr. Joan Cubells et son épouse.
Dr. Torra Roselló en conversation avec le Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Salle de réunion du « Col·legi Oficial de Metges de Barcelona ».
Mr. Riccardo Capobianco jouant le rôle d’Arnold.


L’actrice. Rita Capobinaco pendant son oeuvre “Tutta colpa di Arnold”.

Le Président de Patronage de la CSSf, le Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Mr. Francesco Latronico, Vice-consul Général d’Italie à Barcelone, lors de la remise du titre de bienfaiteur par le Dr. Miguel B. Royo Salvador.
De gauche à droite: Mme. Mara Espino, Mme. Rita Capobianco et le Mr. Riccardo Capobianco.
De gauche à droite: Mme. Nina Arutiounova, secrétaire de la Fondation CSSf, Mme. Nina Piorkowska, le Dr. Royo Salvador, Mme. Rita Capobianco et Mr. Riccardo Capobianco.
L’écrivaine Natalia Kalinina avec le Dr. Royo Salvador.
De gauche à droite: Mme. Marta Guerrero, Mme. Begoña Guerrero, Mme. Lurdes Lozano et l’avocate Joana Marín Fonseca, Patronne de la CSSf.
L’écrivaine Mme Natalia Kalinina et Mme. Rita Capobinaco.
Mr. Manuel Royo, Secrétaire de la CSSf, l’avocate Joana Marín Fonseca et Mme. Lurdes Lozano.
Mme. Marisa Toscano, Présidente de l’Association Internationale AI.SAC.SI.SCO Onlus et Mr. Iano Antoci.
Le Dr. M. Fiallos, Mme. Marisa Toscano, Mme. Rita Capobianco et Mr. Riccardo Capobianco.
De gauche à droite: Mme. Yolanda Galvez et sa fille, le Dr. Miguel B. Royo Salvador et le Dr. Victoria.
De gauche à droite: Mme. Gioia Luè, Mr. Francesco Latronico, le Dr. Miguel B. Royo Salvador, Mme. Rita Capobinaco et Mr. Riccardo Capobianco.
De gauche à droite, le Secrétaire de la Fondation, Mr. Francesc Martínez de Arenzana et Mme. Nùria Pardo, Présidente du Patronat de la Fondation « Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ».
Mr. Manual Royo, Mr. Juan Manuel Jené et Mlle. Katharina Kühn
Mme. Nina Arutiounova, Mlle. Amèlia Fernández, Mme. Lurdes Lozano, Mme. Safaa El Idrissi et Mlle. Saetbyeol Kim.
Mme. Gioia Luè, Mme. Lurdes López et Mme. Elena de’ Michieli Vitturi.
La grande actrice du jour, Mme Rita Capabianco.

Le grand jour arrive! Ce vendredi 26 octobre à 18h30, nous célébrons les 10 ans de la Fondation “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Dans l’événement, organisé en collaboration avec l’ Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona et le « Col.legi Oficial de Metges de Barcelona » qui se déroulera dans la salle « Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona », se présente pour la première fois à Barcelone l’œuvre “Tutta colpa di Arnold” (“Tout à cause d’Arnold”); un spectacle théâtral écrit, dirigé et interprété par l’artiste et patiente Rita Capobianco.
Plus d’information sur l’événement: https://institutchiaribcn.com/fr/la-chiari-scoliosis-syringomyelia-foundation-cssf-celebre-le-10eme-anniversaire-de-sa-constitution-dans-son-iii-evenement-culturel/

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 12 octobre, pour fête nationale.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 24 septembre à cause d´une fête locale.
L’equip ICSEB

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 11 septembre à cause d´une fête locale.
L’equip ICSEB

Depuis l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » (ICSEB), nous sommes heureux de vous annoncer que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’ICSEB et le « Col.legi Oficial de Metges de Barcelona », organise un événement artistique solidaire pour célébrer le 10^ème anniversaire de sa constitution. L’événement aura lieu dans la Salle « Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona », le vendredi 26 octobre de 2018 à 18h30.

Dans ce III^ème évènement culturel, qui célèbre 10 années de travail dur au service de la science et des malades, se présente pour la première fois à Barcelone l’œuvre “Tutta colpa di Arnold” (“Tout à cause d’Arnold”), spectacle théâtrale écrit, dirigé et interprété par l’artiste et patiente Rita Capobianco.

Depuis l’”Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” nous vous communiquons que nous avons repris notre activité le 20 août 2018.
Pour toute information concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions, vous pouvez nous envoyer un email ou nous contacter à travers les suivants numéros:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
L’équipe de l’ICSEB

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé à partir du 4ème août au 19 août pour les vacances du personnel.
Si vous voulez programmer un rendez-vous pour septembre, vous pouvez le faire à travers de nos adresses de courriel électronique ou numéros de téléphone pendant le mois de juillet et la dernière semaine du mois d´août.
Nous reprendrons notre activité le 20 août.
Nos téléphones:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Depuis 2008, son équipe a traité des patients de 61 pays, leur offrant un traitement unique dans le monde basé sur plus de 40 années de travail.
Le 12 juin de 2008, le siège de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) a ouvert ses portes pour la première fois au public. La cérémonie d’ouverture, bien qu’elle ne semblait être que le point de départ d’une nouvelle étape, fut en fait le point culminant d’un intense travail médical et scientifique qui avait commencé dans les années soixante-dix, sous la direction du Dr. Miguel B. Royo Salvador, Directeur et Fondateur de l’ICSEB.
Au commencement de ses recherches, le Dr. Royo s’est concentré sur la cause de la Syringomyélie Idiopathique, suivie du Syndrome d’Arnold-Chiari I et, plus tard, de la Scoliose Idiopathique. Et il est arrivé à la conclusion que ces trois maladies, ainsi que d’autres maladies liées, ont une chose en commun : la cause. Selon le critère scientifique, l’origine de ces pathologies est une tension anormale d’un ligament appelé Filum terminale, qui rejoint l’extrémité de la moelle épinière avec l’extrémité finale de la colonne vertébrale (les premières vertèbres du coccyx). Cette tension, à son tour, provoque une traction de la moelle épinière et de l’ensemble du système nerveux du patient, ce qui produit une partie importante des symptômes et des signes caractéristiques de ces maladies.
Avec sa thèse de doctorat, publiée en 1992, le Dr. Royo a jeté les bases théoriques pour un nouveau traitement de ces pathologies avec la création de la méthode de santé Filum System®, un système de protocole conçu pour le diagnostic et le traitement d’un nouveau concept de la pathologie, la maladie du Filum.
En réalisant d’excellents résultats avec sa méthode innovante, le Dr. Royo a eu un nombre significatif de patients d’autres pays, venus expressément à Barcelone pour le consulter (quand l’ICSEB n’existait pas encore). Pour les aider de la meilleure façon possible, il a commencé à chercher des professionnels et des traducteurs de langues.
C’est à partir de son expérience de prendre en charge à cette demande croissante de patients que l’ICSEB a été fondé en 2008, dans le but d’être un centre d’excellence international. Par conséquent, il a un personnel important, composé non seulement de médecins, mais aussi de différents types de professionnels polyglottes originaires de différentes parties du monde qui se consacrent avant tout aux soins des patients. Plus de cinq mil malades de 61 nationalités ont déjà visité les installations, toutes cherchant un moyen d’arrêter l’évolution de leurs maladies et d’améliorer leurs symptômes, malgré la complexité de celles-ci.
Actuellement, l’ICSEB est le seul centre de référence dans le monde dans cette pratique chirurgicale pour ce type de pathologie, la Maladie du Filum, selon la méthode Filum System®. De plus, il dispose d’un réseau de professionnels (actuellement en Italie et Pologne) accrédités pour assister aux premières visites de diagnostiques et les contrôles postopératoires, selon les protocoles du Filum System®. Également, l’ICSEB est un centre de référence dans le traitement chirurgical des hernies discales (certains avec propre technique).
Comme résultat de tout ce travail, l’ICSEB a obtenu, parmi d’autres nombreuses réalisations, l’obtention du “Certificat de Recherche et Développement” (R+D)” de l’Agence de Certification en Innovation Espagnole (ACIE); la reconnaissance de l’innovation en obtenant le sceau de “PME innovante” du Ministère de l’Économie, de l’Industrie et de la Compétitivité; la nouvelle “Certification ISO 9001:2015 (IQNet et AENOR)”, dans les activités de Recherche, diagnostic et traitement de la Maladie du Filum et aussi dans le diagnostic et traitement de maladies neurochirurgicales.
L’un des résultats de ses efforts constants pour consolider ses protocoles et ses standards de qualité est l’indice de satisfaction entre les patients traités et opérés, qui est d’un 94,2%, avec des excellents résultats cliniques et chirurgicaux. Ainsi, la vie quotidienne de l’ICSEB ne se caractérise pas seulement par l’application des meilleurs formules de gestion, de technologie et d’innovation; mais aussi à cause des fréquentes démonstrations de gratitude et d’affection de la part de nombreux patients.
L’ICSEB veut également exprimer sa gratitude aux patients pour avoir fait confiance et contribué à diffuser, de manière totalement spontanée, le travail développé ici au cours des 10 dernières années. Merci également à toutes les personnes, organisations et entités qui nous ont aidé à parfaire ce travail qui c’est entamé il y a plus de 40 ans.

L’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone sera fermé le 21 mai, pour la fête locale.

Nous vous communiquons que l´Institiut Chiari de Barcelone sera fermé le 1 mai.
Par contre, vous pouvez nous envoyer vos consultations à travers notre adresse de courrier électronique dont nous répondrons au plus tôt possible.
Salutations distinguées, L´équipe ICSEB

L’acte officiel de la remise de la certification du Système de Gestion de Qualité conformément à la nouvelle Norme UNE-EN ISO 9001:2015* à eu lieu le dernier vendredi 16 mars de 2018, au Siège Central de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) par Mme. Eva Subirá Jiménez, Directrice de AENOR Catalunya (Association Espagnole de Normalisation et Certification), pour les activités de:

• Recherche, diagnostic et traitement de la Maladie du Filum
• Diagnostic et traitement des maladies neurochirurgicales.

Pendant l’événement, le Dr. Miguel B. Royo, Directeur de l’ICSEB a été le premier à prendre la parole :   “… Nous avons la grande responsabilité de rendre un excellent service à nos patients, appliquant les meilleures formules de gestion, technologie et innovation. C’est pour cela que non seulement nous appuyons l’activité médicale et de recherche tel que, mais aussi les ajustements d’organisation afin de construire les capacités qui nous permettent de faire un véritable transfert de connaissances à la société médicale”, a indiqué le neurochirurgien et scientifique espagnol.

* L’ISO 9001 est l’ensemble de normes et critères internationaux de caractère certifiable qui régit les systèmes de gestion de qualité des organisations. Elle se centre dans l’efficacité de gestion de procès et tâches pour satisfaire les exigences et nécessités des clients. Actuellement la dernière version de la Norme est la version ISO 9001:2015 qui est mise en lumière en septembre 2015.

Nous communiquons. que pour les Fêtes de Pâques, l’Institut Chiari sera fermé à partir du jeudi 29 après-midi jusqu´à lundi 2 avril.

L’Institut Chiari reprendra son activité le mardi 3 avril.

Néanmoins, vous pouvez envoyer vos consultations à notre mail que l’on répondrons au plus vite possible.

Salutations distinguées, L’équipe ICSEB

Pendant le Jour Mondial des Maladies Rares, nous nous joignons dans la lutte partagent notre mission de diffuser les résultats de nos recherches par rapport à la cause et le nouveau traitement pour les maladies jusqu’à présent considérées comme rares ou de cause méconnu.
Entre elles, le Syndrome d’Arnold Chiari I est beaucoup plus fréquent qu’ont ne le croit.
Nous résumons en 10 points quelques concepts clés, liées avec cette pathologie :

Le II^ème Evènement Culturel Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu dans le Théâtre San Luigi Guanella à Rome (Italie), en octobre 2017, compta avec les contributions des docteurs artistes.
Le Dr. Miguel Royo Salvador, à part ses études dans la Faculté de Médecine qui lui ont amené au Doctorat en Neurochirurgie, quand il était jeune il étudia dans l’École des Arts et Métiers de Tarragona pendant 3 ans. En 1967 il gagna 3 prix de: peinture, dessin rapide et décors; dans cette même province.
Dans cet évènement, il nous a présenté, entre autres, deux séries de dessins en acrylique, faits pour les publications médicales, qui représentent une des pathologies protagonistes de l’évènement et la technique chirurgicale appliquée pour la traiter:
“Séquence de la formation d’un Syndrome d’Arnold Chiari I, avec la descente du cervelet, IVº ventricule et amygdales cérébelleuses. Pour une publication médicale en 1996.” “Séquence de la technique chirurgicale minimalement invasive de la section du Filum Terminale. Pour une publication médicale en 1997.”

Le Dr. Horia Calin Salca a participé dans l’évènement en exposant ses cadres « Cadaqués », « Iglesia de Siurana » et « Última cena », fait en crayons, craie avec la cire et encre de chine.
Neurochirurgien et chercheur dans l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, le docteur cultive une passion pour le dessin et la peinture depuis jeune, quand il étudié à l’École de Beaux Arts de Targu-Mures en Roumanie (1975-78). Plus tard, il a interrompu ces cours pour commencer les études de préparation pour entrer dans la Faculté de Médecine.

Cet évènement culturel solidaire en faveur des patients atteints de Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et les autres pathologies liées avec la Maladie du Filum a été organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La patiente belge Lilou Van Dyck (9 ans) et les deux soeurs italiennes Aurora (9 ans) et Alice Negrini (11 ans) ont décidé de contribuer avez la cause de la Maladie du Filum. Les trois ont envoyé des vidéos de ses expressions artistiques, présentés pendant le II^ème Evénement Culturel Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu à Rome (Italie), en octobre 2017.

Lilou van Dyck exprime sa créativité à travers le dessin et de la peinture depuis qu’elle avait 3 ans. C’est une vraie passion avec laquelle elle donne couleur à sa vie !

Aurora, de 9 ans, a lu un poème elle même, expressément pour cet événement, voulant partager sa propre expérience avec d’autres enfants. De sa part, Alice (la sœur aînée de Aurora) a joué deux pièces de musique classique et traditionnelle avec la guitare.
La CSSf, l’ICSEB et l’AI.SAC.SI.SCO veulent remercier de tout cœur aux parents de ces filles pour avoir permit la précieuse participation de leurs filles dans l’événement.
Contactes:
Lilou van Dyck: [email protected]
Aurora et Alice Negrini: [email protected]

Barcelone, Novembre 2017
Cette année représente une date très significative pour moi. En premier lieu, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) fête 9 ans et, deuxièmement, parce-que je collabore avec le Dr. Royo Salvador, directeur de l’ICSEB, avec Mme Mara Espino et avec toute l’équipe de l’ICSEB.
Quand j’ai connu le Dr. Miguel B. Royo Salvador en 2007, il était le directeur de l’Institut Neurològic de Barcelona et le numéro de patients d’autres pays qui venaient expressément pour consulter augmenté à chaque fois. Le Dr. Royo Salvador a commencé à chercher des professionnels et traducteurs de langues étrangères qui couvriraient les besoins en communications avec ces patients et c’est comme ça que nos chemins se sont croisés. Moi je suis psychologue clinique communautaire et mon expérience professionnelle procédée du domaine de la santé mentale. C’était la première fois que je travaillé avec des pathologies purement neurologiques et neurochirurgicales, néanmoins, je l’ai trouvé très intéressant.
Depuis le début, nous observons dans l’ICSEB l’importance du fait de référer fidèlement les besoins des patients aux médecins et de ses indications aux malades. Évidemment, il ne s’agissait pas d’une capacité qui se limitée à la compétence linguistique, mais nous avons progressivement trouvé le chemin dans le domaine professionnel complexe de la médiation médicale dans lequel nous nous trouvions. C’est ainsi comme la nécessité de traduction et interprétation clinique à d’autres langues, s’est bientôt transformé en une exigence effective de médiation culturelle entre les médecins et patients de l’ICSEB.
C’est devenu indispensable devoir garantir les conditions de compréhension et communication qui garantisses l’excellence des soins qui a été développé dans la méthode médicale Filum System®, appliquant de forme exclusive dans notre centre hautement spécialisé. Ceci a entraîné à la mise en œuvre d’un programme de formation technique interne qui distingue à notre Institut, par conséquent chaque correspondante étrangère se prépare pour pouvoir offrir toute l’attention clinique nécessaire aux utilisateurs de nos services. Je suis fière d’en pouvoir participer comme responsable des Soins aux Patient Chirurgical er de la Formation interne qui se donne à l’équipe de médiation, pour que celle-ci soit de la meilleure qualité possible.
Tout au long de ces années, j’ai répondu aux besoins et accompagné à beaucoup de patients de notre centre dans leur trajet thérapeutique : depuis le premier contact et à travers des phases diagnostique, opératoire et postopératoire au bref, à moyen et long terme.
Dans la pratique professionnelle de mes fonctions, j’ai toujours essayé « servir de pont » entre les malades et les professionnels de la santé, transmettant constamment aux deux parties tous le soutien possible, afin d’établir et après de conserver une alliance thérapeutique entre eux qui est fondamental pour atteindre les résultats optimaux que nous nous proposons dans l’ICSEB. Parallèlement, ma collaboration avec le personnel médical et neurochirurgical s’est engagée de plus en plus, vers la recherche. Alors, maintenant j’ai l’honneur d’être la coordinatrice du Département de Recherche et Développement de l’ICSEB. Sincèrement, j’adore faire partie d’un groupe de travail composé par des professionnels interdisciplinaires, presque tous de provenances et langues différentes. C’est ce que j’ai toujours rêvé de faire et ce que je cherchai dans mon chemin personnel et ça me paraissais étrange de faire le contraire après tant d’années.
Quand cela se vie depuis longtemps, à jour le jour, dans une ambiance internationale comme la notre, les différences passent déjà à un deuxième plan. Nous nous voyons comme les personnes que nous sommes : sans préjuger les idées qui pourraient conditionner les relations entre les membres de différentes cultures. Par un côté la tolérance, le respect et la franchise; par un autre, l’efficacité que nous concilions dans notre activité à jour le jour dans l’ICSEB. Ses valeurs sont rares et précieux, et je suis très reconnaissante de cette expérience d’avoir pu apprendre tellement au sujet des différences dans le monde de la santé dans les cultures d’origine de nos intermédiaires.
Pendant ce 10^ème anniversaire en formant partie de cette équipe, je m’en rappelle de beaucoup de patients dont j’ai eu toujours le plaisir d’accompagner dans leur trajectoire neurochirurgicale. Je garde toujours en mois tout ce que les malades m’ont enseigné et je leur suit profondément reconnaissante : le courage de faire face a leur souffrance, la capacité de cohabiter avec une maladie peu reconnue et toujours incomprise comme la Maladie du Filum, l’intelligence de trouver la seule solution et difficile à atteindre, la confiance qu’ils déposent dans les médecins, l’énorme effort pour vaincre les difficultés opératoires et postopératoires et, en fin, le grand espoir avec lequel ils continuent à vivre avec les séquelles qui ramènent après le traitement, qui stoppe l’évolution de la pathologie, mais qui parfoit ne peut pas guérir rétroactivement ses conséquences.
Dans cette occasion de célébration, je voudrais aussi exprimer à toute l’équipe comme je me sens chanceuse de pouvoir travailler chaque jour avec tous. Aux médecins pour tout ce qu’ils m’ont enseigné, aux collègues correspondantes pour leur professionnalité, qui dans notre collaboration interculturelle est toujours tellement originale et précieuse d’échanger.
Je souhaite remercier de façon très particulière à la Coordinatrice Générale de l’ICSEB, Mme Mara Espino. Grace à son intelligence, attention, compétence et générosité dans la gestion de l’ICSEB, elle m’a toujours fait sentir très confortable dans mon poste de travail. Avec de très hautes éthiques professionnelles dont je suis capable de partager chaque jour à un niveau de Soins extraordinaires ainsi que de Prise en Charge comme Administratif.
Mon plus spécial remerciement pour ces 10 années, de telle expérience enrichissante je voudrai le dédier au Dr. M. B. Royo Salvador qui est celui qui a eu la confiance en moi pour m’impliquer dans son projet aussi important d’application et diffusion de la méthode. Toujours en m’appuyant, il a contribué à ma formation postuniversitaire et m’a tellement enseigné dans le domaine clinique comme humain, avec l’honneur et privilège que cela représente pour moi de la part d’une éminence de la neurochirurgie comme est notre Directeur.
Sans plus tarder, mon espoir pour le future est de pouvoir continuer à collaborer dans le projet du Filum System® comme avec les patients, pour autant que je puisse maintenir le niveau professionnel et assumer la grande responsabilité que tout cela comporte.
Mes salutations les plus cordiales Gioia Luè

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona restera fermé les jours 25/12/2017, 26/12/2017 et 01/01/2018.
Par ailleurs, nous vous informons que l’Institut restera ouvert le reste des jours.
Le personnel vous informera concernant les consultations, possibles visites médicales et interventions.
Les visites médicales reprennent le 2 janvier 2018.
Nos téléphones: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Depuis l’Institut Chiari& Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous sommes heureux de vous annoncer que la page de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) est maintenant disponible aussi en anglais.
Avec l’objectif d’atteindre et aider à un numéro de malades croissant, la page de la CSSf en espagnole et maintenant en anglais offre une conception moderne et dynamique, qui permet de naviguer d’une manière plus facile et simple, accompagnant à l’utilisateur à travers de ses pages et contenus.
Chaque paragraphe du site transmet l’esprit solidaire et à la fois scientifique qui bouge à la CSSf : depuis les objectifs qui définissent la mission de la Fondation (recherche, enseignement et aide sociale), jusqu’au projets personnels en soutien à la cause de la Maladie du Filum, passant par les évènements, les réunions et la collecte de ses publications.
Comme le rappel le Président du Patronat de la Fondation, le Dr. Miguel B. Royo Salvador « à travers de la CSSf, nous nous proposons continuer avec notre mission, fermement centrés dans le bien être du patient et dans le progrès scientifique. Pour cette raison, nous soutiendrons à toute personne, société ou initiative qui aide aux patients atteints de ces maladies, pour autant que les valeurs humaines, éthiques et scientifiques soient respectés ».
Avez l’espoir que le site de la CSSf contribue à aider encore plus aux patients diagnostiqués de Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et de toutes les pathologies liées avec la Maladie du Filum, nous les invitons à la découvrir et, s’ils le souhaitent, à soutenir sa mission.

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 6 et 8 décembre, pour fête nationale.

L’italienne Rita Capobianco a ému le publique du Théâtre San Luigi Guanella avec son spectacle “Tutta colpa di Arnold” (“Tout à cause d’Arnold”), œuvre écrite, dirigée et interprétée par elle même, avec la musique originelle d’Angelo Donzelli. L’œuvre, crée et interprétée par cette patiente de l’ICSEB, s’est produite en mars 2017 en Rome. Sept mois plus tard, l’œuvre réussie de cette actrice, danseuse, présentatrice et auteur de textes théâtrales a de nouveau été présentée dans la même ville, pendant le IIème Evénement Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

Cliquez ici pour connaître sa trajectoire.

Cet événement culturel solidaire en faveur des patients atteints du Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathique et les autres pathologies liées avec la Maladie du Filum a été organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association Internationale AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB et AI.SAC.SI.SCO veulent exprimer leur remerciements à Rita Capobianco pour partager son talent et encourager plus de personnes à exprimer leur art.

Italie, Espagne et Brésil ont été représentées par des artistes des arts plastiques dans le IIème Evénement Culturel Chiari & Scoliosis &ampÇ;Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu dans le Théâtre San Luigi Guanella, en Rome (Italie), en octobre 2017. En total, six ont voulu collaborer personnellement à distance. Un d’entre eux, le peintre qui a été lauréat finaliste Franceso Mauro, patient de l’ICSEB, qui présenta quelques tableaux.

Un autre artiste qui a présenté ses œuvres était le catalan Ferrán Pérez Vivancos, qui a des centaines de peintures terminées, quelques unes dans des collections privées à Barcelone, Allemagne et Amérique du Sud où son art est spécialement apprécié./p>  

Depuis le Brésil, trois artistes ont voulu contribuer à cet événement culturel solidaire. La première était Christina Apovian avec “Da Vinci: la naissance du Brésil”.

Depuis une ville côtière brésilienne, José Mario Amaral nous a envoyé ses peintures La Sirène Sable et Les sept serpents.

De sa part, le brésilien Jonas Ribeiro a envoyé un dessin à la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui s’intitule “Espoir”.

D’autres types d’arts plastiques ont eu l’espace dans l’événement à Rome. Le découpage et les diverses techniques décoratives pour le domicile et événements qui sont utilisées par la patiente italienne Maria Pia Ambrosio ont été exposées dans une vidéo.

Une patiente de l’ICSEB a exprimé son art à travers la musique pendant le IIème Événement Culturel Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, qui a eu lieu dans le Théâtre San Luigi Guanella, en Rome (Italie), en octubre 2017.
En 2011, la chanteuse française Laura Ierano, a mentionné au Dr. Royo dans son CD “Eclectic”. Six ans plus tard, pour conclure l’événement, elle a présenté un concert avec des chansons comme “Sally”, de Vasco Rossi; “Million reasons”, de Lady Gaga; “Víveme”, de Laura Pausini; “Formidable”, de Stromae et “Sarà perché ti amo”, de Ricchi e poveri. En plus, elle a chanté deux de ces propres compositions : “Homage” et “You’ll always be my love.”

Cet événement culturel solidaire en faveur des patients atteints du Syndrome d’ Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose idiopathiques et les autres pathologies liées avec la Maladie du Filum a été organisé par la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en collaboration avec l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et l’Association AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, l’ICSEB et AI.SAC.SI.SCO veulent exprimer leurs remerciement á l’artiste pour avoir partager son talent et encourager à plus de personnes à exprimer son art.

L´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sera fermé le 1 novembre, pour fête nationale.