9 ans après la section du Filum Terminale selon le Filum System® pour la
Maladie du Filum.

San Giovanni in Fiore, 31 mai de 2019
Le 31 mai est un jour spécial pour moi. Je pourrais dire que c’est mon neuvième anniversaire, car il y a neuf ans, je suis né de nouveau.
Aujourd’hui, je tiens à remercier tout particulièrement ceux qui améliorent chaque jour la vie des personnes, comme cela m’est arrivé … Après neuf ans, je peux affirmer qu’il existe dans le monde des personnes exceptionnelles, comme le Dr Miguel B. Royo Salvador, Dr Gioia Luè, toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelone (Espagne) et les membres de l’association AI.SAC.SI.SCO Onlus (Italie); qui m’ont ramené à la vie, me donnant la force de renaître et de sourire à nouveau …
Merci de tout cœur, car si aujourd’hui je peux écrire mon histoire, je le dois tout à mon cher docteur Miguel B. Royo Salvador: je ne cesserai jamais de le remercier pour ce qu’il a fait pour moi, car sans son aide, il y a huit ans, je ne serais pas là …
Cher docteur, je vous porterai toujours dans mon cœur et je vous remercierai toujours pour ce que vous avez fait pour moi: merci d’exister!
Maria Pia Ambrosio

L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona met en garde sur les risques de faire confiance à des professionnels de la santé imprudents.

Il existe une multitude d’information qui circule, à la fois dans les domaines professionnels et dans les canaux de communication, si elle offre des perspectives différentes d’un côté, elles peuvent rendre la compréhension et la prise de décision difficile. Les professionnels de la santé ont un engagement de responsabilité vis-à-vis pour les malades, consistant à transmettre des informations aussi claires et complètes que possible, afin de leur permettre de prendre les décisions les plus appropriées concernant leur santé.
Depuis l’Institut Chiari y Siringomielia y Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nous promouvons l’éducation et la diffusion des connaissances, sachant que tout cela a une incidence sur les décisions prises concernant la santé et de la sécurité du patient. Pour tout cela, nous avons préparé cette lettre ouverte.
Nous tenons à mettre en garde concernant les possibles risques liés aux professionnels qui n’agissent pas avec la prudence dûment nécessaire pour offrir un traitement chirurgical, car ils prétendent offrir le même traitement chirurgical pratiqué par notre équipe, sans avoir les connaissances ou l’expérience nécessaires pour obtenir nos excellents résultats.
Cet avertissement est dû à un malentendu sur le traitement offert par notre institut. Certaines personnes se trompent en pensons que l’aspect le plus transcendant de notre travail est le type d’intervention que nous faisons. Cependant, le plus important est d’avoir découvert une nouvelle pathologie qui affecte tout le système nerveux de l’être humain: la Maladie du Filum.
Les recherches menées par le Dr. M. B. Royo Salvador, directeur de l’ICSEB, ont unis le syndrome d’Arnold Chiari I, la Syringomyélie et la Scoliose idiopathiques et d’autres maladies dans un seul concept: la Maladie du filum. Et il est l’un des chercheurs avec le plus de publications sur ces maladies.
Ces maladies partagent la même cause: une tension anormale du filum terminale. La Maladie du filum affecte la colonne vertébrale, le crâne et le système nerveux central, provoquant des douleurs dans tout le corps, des changements dans la sensibilité à la température et au toucher, un manque de force dans les extrémités, de la fatigue, des vertiges, une instabilité, avec des altération de la mémoire et la concentration, et a un large nombre de symptômes et de signes. Ses conséquences peuvent être irréversibles.
Il est vrai que la conception d’une méthode de santé exclusive qui inclue une technique chirurgicale mini-invasive a permis de sauver des vies, car elle nous permet d’éliminer la cause de la maladie, ainsi que les taux de mortalité et de morbidité des traitements conventionnels. Mais il est essentiel de préciser que cette technique chirurgicale est UNE PARTIE de la méthode de santé, que nous avons développée et qui englobe une série de protocoles, qui doivent être rigoureusement respectés.
Pour offrir notre traitement correctement, l’équipe médicale qui l’applique, a besoin de savoir diagnostiquer correctement et de savoir quel type de traitement doit être appliqué. Ensuite, il doit savoir comment l’appliquer avec les meilleures techniques chirurgicales et savoir comment accompagner chaque cas, de manière personnalisée, pendant de nombreuses années.

Comme vous pouvez le constater, le mot SAVOIR est répété à toutes les étapes et ce n’est pas une coïncidence. Pour avoir réussi à développer le traitement que nous proposons aujourd’hui, il a fallu en savoir, et beaucoup! Il y a plus de 40 ans de recherche, qui sont toujours en cours, car notre Institut, en plus de prendre en charge aux patients provenants de plus de 75 pays, est le seul en Europe à être reconnu pour ses recherches et développement sur les maladies que nous traitons, étant certifié avec l’accréditation I + D + i par l’Agence de Certification en Innovation Espagnole (ACIE).
En outre, l’ICSEB a obtenu, parmi de nombreuses autres réalisations, la reconnaissance de l’innovation en obtenant le sceau de « PYME Innovante » du Ministère de l’Economie, de l’Industrie et de la Compétitivité; la nouvelle « Certification ISO 9001:2015 (IQNet et AENOR)« , dans les activités de recherche, de diagnostic et de traitement de la Maladie du Filum ainsi que dans le diagnostic et le traitement des maladies neurochirurgicales.
L’un des résultats de effort constant pour consolider ses protocoles et normes de qualité est le taux de satisfaction des patients traités et opérés, qui est de 94,2%, avec d’excellents résultats subjectifs cliniques et chirurgicaux. De même, le Dr Miguel B. Royo Salvador a été distingué comme membre de l’Académie des sciences de la santé Ramón y Cajal, en février 2019, pour ses recherches et son prestige à niveau international.
Même avec ce parcours réussi, notre Institut a été très rarement demandé par des professionnels de la santé intéressés à en savoir plus sur nos traitements. À travers la Filum Academy Barcelona®, notre centre a dispensé des cours de formation médicale et de la santé gratuits aux professionnels intéressés par la Maladie du Filum et de l’accréditation pour l’application des protocoles de notre méthode.
Malheureusement, certains professionnels de la Médecine, au lieu d’aider aux patients pour qu’ils se face soigner ou de nous consulter afin de recevoir une formation adéquate concernant nos découvertes et les traitements que nous proposons, ils préfèrent essayer de discréditer notre travail. Mais lorsqu’ils constatent les excellents résultats obtenus, ils commencent à examiner nos patients opérés et disent ensuite qu’ils peuvent « faire pareil » quand, en réalité, ils l’ignorent complètement. Et cela met en péril les résultats des traitements et, bien sûr, la santé des patients.
Nous avons déjà reçu de nombreux cas de patients avec des résultats médiocres et des complications, à cause de professionnels qui ont essayé de faire ce qu’ils ne savaient pas en réalité. Les problèmes observés incluent des diagnostics et des traitements erronés, ainsi que des interventions inefficaces et / ou avec des erreurs graves, qui ont aggravé le tableau clinique des patients.
Le problème est qu’il devient plus complexe de réopérer après des traitements et des interventions erronées. De plus, certaines personnes peuvent avoir se tromper, pensant que ces résultats médiocres sont dus au type de traitement que nous pratiquons dans notre institut, ce qui discrédite notre méthode et ce qui est pire: on peut ignorer une grande découverte, un bon diagnostic et un grand traitement que nous proposons actuellement à nos patients avec d’excellents résultats. Tout cela nuirait non seulement à une enquête de plus de quarante-cinq ans; mais à des centaines de millions de personnes atteintes qui pourraient bénéficier de notre méthode.
Bien sûr, nous savons qu’aucun patient n’a le devoir de savoir comment différencier notre traitement de ce que les autres médecins disent qu’ils font. Par conséquent, nous pensons que nous avons le devoir de vous avertir des conséquences possibles d’une mauvaise décision.
Avant de prendre une décision, demandez-vous le suivant:
Le neurochirurgien avec qui je parle est-il un spécialiste de la maladie que j’ai? Combien d’années avez-vous passé à l’étudier?

• Avez-vous de nombreuses publications qui appuient vos connaissances et votre expérience sur le sujet?
• Pouvez-vous m’expliquer clairement pourquoi vous proposez une intervention en utilisant vos propres arguments et données?
• Sur combien de patients avez-vous réalisé cette intervention?
• Appliquez-vous la section du Filum terminale dans les cas de moelle attachée, quand elle est généralement contre-indiquée?
• Est-ce que vous tenter de me convaincre en m’offrant des avantages économiques?
• Vous dite que vous avez fait une formation avec le Dr Royo alors qu’en fait, l’ICSEB m’a déjà informé que ce n’est pas vrai?
• Et enfin: si vous pensez que le traitement est si simple et que tout neurochirurgien peut le faire, pourquoi des milliers de patients du monde entier consultent-ils et vont se faire traiter à l’ICSEB?

Méfiez-vous des professionnels de la santé qui prétendent faire ce qu’ils ne savent pas; Ces fausses promesses peuvent avoir de graves conséquences sur votre santé.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

LRAR

A

Madame Marisol Touraine

Ministre de l’action sociale et de la santé

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

Objet : Prise en charge de soins transfrontaliers – maladies rares – Syringomyélie

Madame la Ministre

Notre fille Irène Saint-Louis, 17 ans, et nous-mêmes, ses parents, nous permettons de venir vous sensibiliser à la prise en charge d’une maladie rare, la syringomyélie, dont le mécanisme physiopathologique semble être le même que celui de la scoliose idiopathique.

Vers l’âge de 6 ans, une scoliose a été diagnostiquée chez notre fille Irène, et la prise en charge s’est limitée à une simple surveillance.

Irène, pleine de vie, pratique la danse, la gymnastique à un niveau interrégional, a une vie sociale riche, et des résultats brillants à l’école.

En 2010, des douleurs dorsales et dans la région sous-costale inférieure gauche nous amènent à la montrer en consultation d’orthopédie à l’hôpital Saint-Joseph où le diagnostic de syringomyélie est posé. Irène est alors orientée vers la consultation du centre de référence de la syringomyélie de Kremlin Bicêtre. 

A cette époque les antalgiques classiques proposés n’agissent déjà plus sur ses douleurs, elle prend régulièrement des anti-inflammatoires, et quelquefois (rarement) des morphiniques prescrits par son médecin traitant.

Les chirurgiens consultés proposent pour tout traitement un suivi bi-annuel en orthopédie, et en neurochirurgie (4 consultations par an), le tout précédé à chaque fois  d’un bilan d’imagerie (eos-scanner et IRM), ce qui nous oblige à la conduire régulièrement à Paris et prive Irène  de journées de cours qu’elle droit rattraper ensuite, d’où, pour elle, un surcroît de fatigue.

En outre,  non seulement ces rendez-vous sont difficiles à obtenir et synchroniser, mais le service pratiquant l’éos-scanner refuse de nous donner les résultats le jour même ; nous nous voyons ainsi obligés d’effectuer de multiples aller-retours Gron-Paris.

C’est donc un véritable parcours du combattant qu’Irène traverse depuis trois ans, sans aucun résultat, puisque à part la surveillance bi-annuelle préconisée,  le seul traitement qui lui est proposé est la prise de Paracétamol  qui, dans son cas, s’avère totalement inefficace.  

En effet, de nouveaux troubles neurologiques apparaissent: mictions impérieuses, déviation de la langue et de la luette vers la droite, hypoesthésie cutanée , certains réflexes sont absents, une dysphagie pour les liquides et les solides apparaît, ainsi qu’une  intensification de l’odorat pouvant être gênante dans la vie quotidienne (gêne à l’alimentation) ; et elle présente à deux reprises un épisode de faiblesse intense des membres inférieurs avec sensation de vertiges.

En cherchant sur internet, nous avons trouvé des explications sur le travail accompli depuis plusieurs dizaines d’années dans ce domaine par le Pr  Miguel B. ROYO SALVADOR,  Neurologue et Neurochirurgien, Directeur de  « l’Institut Chiari et Syringomyélie et Scoliose de Barcelone ».

A l’évocation de cet Institut, il nous a été répondu à Paris que le traitement qui y était proposé ne servait à rien, et que les résultats obtenus, s’il y en avait, étaient uniquement liés à un effet placebo…..

Confiant dans une équipe qui fait référence  en France,  nous avons donc continué à faire suivre Irène à Kremlin Bicêtre pendant trois ans, et, pendant trois ans, alors que ses troubles progressaient, que ses douleurs l’handicapaient de plus en plus (suivi des cours difficile : elle devait assister à certains cours debout au fond de la classe avec des enseignants heureusement bienveillants) aucun traitement efficace ne lui fut proposé.

C’est pourquoi  nous avons finalement décidé d’amener Irène en consultation à Barcelone, afin de recueillir l’opinion du Docteur ROYO la concernant.

Le diagnostic de « Myélopathie de Traction Médullaire », avec syringomyélie et scoliose idiopathique fut alors posé,  et Irène quitta cette consultation heureuse d’avoir enfin trouvé une solution possible  à son problème. Comme elle souhaitait être opérée, nous, ses parents, avons bien sûr accédé à sa demande.

Le  devis pour l’intervention et l’accueil a l’hôpital avec un accompagnant s’élevant à   15 772 euros, nous avons contracté un emprunt remboursable sur 9 ans. A ce coût il faut rajouter celui des voyages, de l’hôtel, de la restauration sur place, des déplacements  etc.

Notre fille a été opérée le 16 Janvier 2014. Le geste a duré moins d’une heure et laisse une petite cicatrice au dessus du coccyx.   

            Dans les heures qui suivirent l’opération, la luette et la langue se sont recentrées, les réflexes sont revenus,  les troubles sensitifs ont diminué, ainsi que les douleurs mécaniques le long de la colonne vertébrale.  Moins d’une semaine après, Irène se sent mieux.

Deux consultations sont encore prévues pour le suivi à Barcelone: une dans un mois, et une autre dans 6 mois.

Nous sommes plusieurs familles à accompagner ainsi nos proches à Barcelone, où ils sont pris en charge avec succès par l’équipe du Dr ROYO, alors que les seuls traitements  proposés en France pour cette maladie sont soit des soins palliatifs inefficaces soit, parfois, une craniectomie,  opération  lourde et invasive qui dure 2 ou 3 heures et n’est pas sans coûts (notamment  de suivi post-opératoire de longue durée), ni sans dangers.

Vu ce qui précède, ne pensez-vous pas Madame la Ministre

1) Qu’il est profondément injuste que les personnes affectées par cette maladie aient à assumer seules le coût de l’unique traitement simple et efficace qui leur soit proposé à ce jour, sous prétexte que ce traitement n’a lieu qu’en Espagne, certains malades devant au demeurant y renoncer faute de moyens suffisants ?

2) Qu’il est anormal que les malades concernés,  en droit d’exiger « un niveau élevé de protection de la santé….et « des soins de santé … efficaces »  ainsi qu’il résulte de la Directive 2011/24/UE du Parlement Européen en date du 9 mars 2011 applicable depuis le 25 octobre 2013, soient privés des tels soins susceptibles de les soulager définitivement de leur mal, sous prétexte que ces soins ne sont pas prodigués sur le territoire national ?

3) Qu’aussi longtemps que le système de santé français ne sera pas en mesure de proposer pour la syringomyélie et maladies associées une méthode thérapeutique  aussi simple, efficace et confortable pour le patient que celle proposée par le Dr ROYO à Barcelone, rien ne peut justifier qu’il soit refusé aux malades concernés le droit de se faire soigner ailleurs qu’en France ainsi que le droit au remboursement intégral du coût du traitement correspondant ?

Nous nous permettons donc, Madame la Ministre, de vous prier instamment de bien vouloir intervenir en faveur des malades concernés afin qu’ils puissent recevoir les soins les plus appropriés à leur état, fussent-ils transfrontaliers, et ce sans aucune entrave de la part des systèmes de santé et de sécurité sociale français.

Compte tenu de l’efficacité prouvée de la méthode de traitement développée par le Dr ROYO, toutes mesures prises en ce sens bénéficieraient non seulement auxdits malades, mais aussi à la Sécurité Sociale française. En effet, une fois guéris, ces malades ne sont plus une charge pour elle.

Enfin, à l’heure Européenne, une plus grande coopération entre les systèmes de santé des différents pays de l’Union Européenne ne pourrait-elle pas être envisagée pour le bénéfice de tous ?

Dans l’espoir d’une réponse favorable à la présente requête et vous en remerciant vivement par avance, nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en  l’expression de notre profond respect.

            Au nom de tous les malades de maladies orphelines, de toute ma famille, et mes ami(e)s, nous nous permettons de venir vous sensibiliser sur la prise en charge d’une maladie rare dite « orpheline » qu’est la Syringomyélie.

            Depuis 2009 j’ai été suivie par mon médecin traitant pour des troubles articulaires et douleurs généralisées qui ont nécessité de multiples traitements tous peu satisfaisants.

Suite à une hospitalisation et un bilan rhumatologique à l’hôpital Cochin, une IRM a révélé une Syringomyélie de D5 à D9.

Ma fonction d’infirmière m’a incitée à chercher un suivi adapté, et, c’est vers le centre de référence des Syringomyélies de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre que je me suis tournée. J’ai dû attendre six mois pour avoir mon premier rendez-vous avec une neurochirurgienne, et six autres mois afin qu’elle me trouve un rendez-vous adapté dans un centre de la douleur à l’hôpital Amboise Paré à Boulogne.

Heureusement que mon médecin traitant a pu m’aider efficacement pour attendre ces rendez-vous.

Il faut vous dire que je suis chef de service médico-éducatif en poste dans un foyer médicalisé pour grands handicapés, gérant 32 résidents et 45 personnes intervenantes… Il est très difficile d’assurer pleinement mon travail en ayant mal toute la journée…

L’accès au 100% ALD ne couvrant pas les honoraires d’IRM pratiquées en privées faute de places rapides dans les hôpitaux publics (150 Euros de dépassement par IRM en moyenne) ;

Mes difficultés au quotidien sont multiples : troubles de la marche, de la sensibilité superficielle et profonde, de la vision, aggravée par la prise de médicaments, trouble de la continence etc…

Elles sont aussi de pouvoir pratiquer mes soins au long court tout en conservant mon poste de chef de service :

–       un dossier MDPH a été déposé le 12 décembre 2012 à la MDPH du 75 pour bénéficier d’une adaptation de mes horaires, afin de me faciliter les transports, mais aujourd’hui toujours sans réponse depuis bientôt un an …

Sans perspectives thérapeutiques, en France, et devant l’aggravation de mes symptômes j’allais vers une diminution de plus en plus de mon autonomie et vers une paraplégie…

J’ai refusé cet état, même si la neurochirurgienne me disait ne rien pouvoir pour moi (n’étant pas encore suffisamment avancée dans la maladie…) et j’ai fait comme beaucoup de patients désespérés, je suis allée sur internet, voir les écrits existants à propos de cette pathologie et les soins prodigués, les recherches, les essais de traitements si il y en avait, et même au-delà de nos frontières…

C’est comme cela que j’ai découvert l’immense travail de l’équipe Barcelonnaise du Docteur ROYO SALVADOR et de l’institut Chiari  qui s’est intéressée depuis des dizaines d’années à cette pathologie et ses conséquences dramatiques. www.institutchiaribcn.com

J’ai été très étonné de ne pas en avoir entendu parler de cela par le centre de référence, en tant que recherches …

J’ai donc décidé de prendre un rendez-vous pour savoir et me confronter à d’autres soignants.

Ce 29 juillet 2013 je suis allée à Barcelone, le Docteur ROYO SALVADOR a confirmé le diagnostic et m’a expliqué l’intérêt de son intervention par la Section du Filum Terminal (SFT).

Cette explication m’est apparue très logique et peu risquée…

Devant le peu d’écoute médicale en France, dans les services qui me suivent et qui n’ont qu’à me proposer une visite auprès de la psychologue du service, j’ai pris la décision, avec les personnes qui m’entourent, de me  confier dans les mains de l’équipe du Docteur ROYO SALVADOR.

Un devis de 15.650 Euros relatif à l’ensemble de la prise en charge (les soins préopératoires, l’hospitalisation à l’hôpital CIMA, l’intervention, les soins de post-opératoire : visite un mois après et bilan à un an) et présenté verbalement à la CPAM du 75, qui a émis un refus catégorique de prise en charge même partielle.

Aussi, j’ai fait un emprunt remboursable sur huit ans…

Je suis citoyenne Française et je cotise depuis que j’ai 16 ans (je vais  avoir 51 ans), il m’est difficile de ne pas réagir à propos de telles injustices !!

Sur votre blog «  Facebook » en date du 23 septembre 2013, vous parlez de « lutter contre les inégalités de santé… »

Je suis entourée de famille et d’ami(e)s soignant(e)s et infirmières en libérales qui traitent des personnes venues du bout du monde. Non sensible à leur destin, les soins leurs sont gratuits pour eux grâce à la CPAM plus la CMU, ou l’aide médicale, sans contre parties financières de leur part, et sans avoir cotisé à quelques caisses publiques. Je trouve cela très généreux mais est-ce possible ?

De même je m’insurge contre le gaspillage des médicaments dont le conditionnement n’est pas toujours en adéquation avec les durées de traitement.

Ne pourriez-vous pas autoriser les pharmaciens à les déconditionner ?

Nous construisons l’Europe, il est regrettable que le savoir médical Français et étranger voir Européen, ne collabore pas suffisamment ensemble et en toute humilité pour soulager les malades.

Le traitement des maladies rares pourraient être prise en charge même à titre expérimental…

J’ai décidé quand même de me faire opérer ce 26 septembre 2013 et malgré la non prise en charge.

A ce jour je souhaite témoigner car en une semaine j’ai déjà récupéré la marche, mes douleurs ont disparu  et ma sensibilité est revenue partiellement.

Madame la Ministre, j’espère que ce courrier vous donnera matière à réfléchir et aura retenu votre attention.

Dans l’attente, de votre réponse, recevez, Madame la Ministre, mes salutations distinguées.

Nous aimerions exprimer notre plus sincère et chaleureux remerciement à toutes les personnes et entités qui ont assisté et participé à la

« Filum System®: Résultats dans le Syndrome d´Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques célébrée le 16 février 2013 et très spécialement à ces personnes et entités, autant privée comme publique, qui ont aidé et collaboré dans le projet, à la préparation et réalisation de cette réunion, et contribuant ont atteint qu´elle est eu tan de succès et diffusion que nous avons réussi entre tous.

Bonjour à tous, je crois que vous vous souveniez de moi, je suis Giulio Valente, un garçon affecté par syndrome d’Arnold Chiari I, traité chirurgicalement par le Dr Royo en Février 2012.

Pour ne pas raconter toute mon histoire encore une fois, j’ai attaché le lien vers mon témoignage précédent.

Pour des raisons du travail malheureusement je n’ai pas pu assister à la conférence qui a eu lieu à Bari le février dernier 16, et, précisément pour cette raison, je ressens le besoin et le désir d’écrire cettes lignes, pour vous dire comment ma vie a changé au cours de la première année après l’intervention à Barcelone.

Je ne veux pas me prolonger en décrivant des symptômes et de troubles, je résume en vous expliquant que presque tout ce qui m’affectait avant a littéralement disparu et ce que n’a pas disparu de toutes manières a diminué en intensité et fréquence. C’est peut-être aussi parce que j’ai changé mon approche de la vie, le quotidien. Avant, je ne dis pas que je ne m’aimais pas, mais peut-être un peu abusais de moi-même, aujourd’hui je m’aime, je suis plus conscient de mon corps et mon bien-être, parfois je paie avec certains troubles par les dommages que je me suis causé en passé, mais j’affronte tout avec une autre attitude.

Sûrement tout est par mérite du Dr. Royo, qui grâce à sa technique, à ses études, à la passion qu’il met dans sa profession, à ses conseils, et finalement mais non moins important à son être une personne avec une humanité très élevée, nous entraîne à un nouveau monde, un monde dans lequel Arnold est toujours là mais a changé son image, d’être un ennemi il arrive à être un ami qui parfois te fait quelques blagues qui contrairement à avant ne te font pas mal.

Peut-être aussi cette nouvelle manière de le voir m’a amené à mieux affronter, ou plutôt, selon les mots de Quelqu’un, à coexister avec la maladie de manière positive, en sachant qu’elle est là mais que ne peut pas déjà me rendre mauvais.

Ce que aujourd’hui moi déçoit un peu est de voir comme des personnes prennent des positions qui sont basées dans les rumeurs ou se limitent sur l’aspect économique ou, encore pire, parce qu’ils font partie d’un groupe qui pense d’une telle manière. Avant que ma mère se soumette à l’intervention du Dr. Royo, nous avons rencontré des personnes qui avaient eu des décompressions occipitaux, nous avons écouté et lu de nombreux témoignages, puis nous avons connu Maria Grazia, déjà opérée par Section du filum terminale, et comparons les deux choses, en arrivant à la conclusion que c’était le chemin correct que nous devions suivre, malgré quelques obstacles. Après mon intervention, j’ai essayé d’apporter quelque chose pour aider les gens qui sont juste d’être introduits dans le monde de la maladie, comme des gens qui avaient déjà décidé le chemin meilleur pour eux. Ont été beaucoup les e-mails de gens qui me demandaient diverses informations, sur les coûts, temps de récupération ou comme contacter avec l’Institut Chiari; mais malheureusement il y avait aussi des gens qui m’ont attaqué, offensé, étiqueté comme un adepte de je ne sais pas quelle secte. Alors je me demande, cette haine gratuite, sans connaître mon histoire, la personne que je suis, les sacrifices faits, est peut-être autre expression de le méchante Arnold pré-opératoire ?

Eh bien, pensons aux belles choses, dans ces personnes qui ont pu opérer à une fille admirable en lui assurant un futur meilleur, dans qui a guidé son mari d’un chemin tortueux vers un chemin plus droit à suivre, à tous ceux avec qui je partage impressions, des opinions, des aides, des moments de faiblesse, tous reliés grâce à AISACSISCO. C’était quand j’ai rejoint ce groupe, que j’ai trouvé ma façon de voir la maladie aujourd’hui, j’ai découvert qu’une amitié peut naître uniquement des paroles de réconfort dans les moments difficiles, jusqu’à partager la joie quand tout est passé.

Mon opinion est que l’intervention chirurgicale du Dr. Royo, qui est accompagnée par cette sensation familiale que lui et son équipe vous offrent, avec la main et la proximité que tous nous offrons qui passons plus ou moins par la même chose, nous aide à gagner non seulement l’aspect physique de la maladie, mais aussi cet aspect mental qui concerne la manière d’affronter la cotidianidad de la vie.

Je crois que le Dr. Royo, qui clairement n’est un dieu créatif d’aucune secte, ne fait pas son travail seulement avec la fin professionnelle, je pense que nous ne sommes pas des lapins indiens sur lesquels il teste sa progression formative, pour lui nous sommes des amis, sommes les personnes dans lesquelles il reverte son amour, l’amour de la profession, pour le bien-être de la personne, pour la vie de chacun de nous, pour nous.

J’espère que ces lignes puissent être utiles, comme soutien et comme impulsion à ce qui s’approche affronter le pas du traitement chirurgical et comme guide pour qui découvre cette maladie et commence l’aventure de le affronter.

Surtout, qui a besoin d’information, de soutien, qui veut qu’on le guident, regardez à AISACSISCO et je vous assure que vous trouverez des gens qui attendent pour raconter leur histoire, vous initier à un monde nouveau, fait de solidarité vraie et pure, et vous accompagner vers une solution.

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À l´Association Italienne ASACSISCO, sa présidente Mme Christiana Cataruzza, la déléguée de Sardaigne Mme Catherina Fozzi, M. Gianfranco Sibiriu, à toutes les entités gouvernementales et particuliers qui ont collaboré à l´événement merveilleux, la VI Réunion ´´Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation´´ pour les patients en Sardaigne.

Au nom de l´équipe du Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone tiens à vous remercier pour tout le soutien, son accueil chaleureux et l´hospitalité.

Recevez une accolade chaleureuse de tout l´Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelone.

Dr M. Royo Salvador

Cher ami je vous écris …

Cher Dr Miguel Royo Salvador :

Je voudrais me permettre de vous appeler simplement Miguel, je vous écris cette courte lettre pour exprimer ma gratitude et appréciation, car je suis l´un des rares chanceux dans le monde qui a pu vous trouver. Dans ces quelques lignes je voudrais pas montrer tant ses qualités dans le domaine de la neurochirurgie, neuro-crânienne-vertébrale (pas besoin je n´aurais pas su le bon usage des termes médicaux, car je travaille dans un environnement complètement différent de vôtre), qu´à ses compétences et qualités humaines. J´ai pu (heureusement) participer à l´événement organisé à Trieste par l´ »Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia, Scoliosi Filum Tomizzati », le samedi 12/11/11 au « Circolo Sottufficiali », car avec ma fille j´ai accompagné ma femme, Mme Rita de Rovigo, que vous avez opéré en mai de cette année par la section du filum terminale. Comme vous le savez, ma femme souffre d´une forme grave de la scoliose adulte et souffrait depuis quelques années de douleur constante dans son bras droit et d´une insuffisance respiratoire sévère avec l´oxygénation du sang faible. Eh bien, mon cher ami Miguel, après l´intervention, la douleur fort au bras a presque disparu, tandis que le problème de respiration s´est grandement améliorée et, après une période post-opératoire des hauts et des bas, maintenant les valeurs de l´oxygénation du sang (le emo-gaz) sont devenus presque complètement à la normalité.

Mais comme j´ai dit, dans cette lettre je tiens à souligner, en plus de son immense talent en tant que neurochirurgien et neurologue au niveau mondial, sont vos compétences et vos qualités humaines d´une personne normale à la disposition des autres.

Après le dîner organisé à la fin de l´événement, j´avais dit au revoir à des amis et connaissances et je marchais dans le bar de cercle pour le café quand vous êtes arrivé, et en prenant un café ensemble, comme cela se fait entre de vieux amis, nous avons continué à parler plus sur le cas de mon épouse Rita. À une certaine question vous m´avez dit que ma femme a également eu de la chance. Eh bien, mon ami Miguel, vous vous trompiez, la chance c´est comme la foi en Dieu, il faut la chercher. Nous la cherchions (à travers les médias, Internet, etc) et l´avons trouvée en vous.

Merci cher ami Miguel.

Je voudrais considérer ce témoignage un petit hommage à son travail et celui de son extraordinaire équipe de médecins et le personnel, et j´espère que vous êtes lu dans les médias par tous les patients atteints de syringomyélie et Arnold Chiari I qui ne vous connaissent pas encore, et surtout neurochirurgiens de l´hôpital « Civile » de Rovigo, qui quand il y a quelques années nous les avons contacté avant d´aller à vous ils ont exclu a priori que la douleur au bras fort que mon épouse Rita souffrait pourrait être causé par la syringomyélie, et ces médecins spécialistes en médecine respiratoire et traitement de la douleur, qui ont examiné les résultats obtenus, ont été étourdis, parlant du miracle.

Je conclus, cher ami Miguel, en le remerciant encore une fois, à vous et votre équipe de médecins et le personnel, et j´espère que, en mai 2012, quand j´accompagnerai ma femme à Barcelone à l´Institut pour le contrôle post-opératoire, nous prenons un autre café ensemble.

Rovigo, 14/11/2011 Gianni Lanzoni

À tous les membres de l´Association Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues (A.M.I.S. des M.O.M.) L´ «Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona» vous remercie pour votre extraordinaire soutien, à la fois matériel, comme personnel et émotionnel pour l´achèvement de la III réunion dirigée au patients à Lyon. Nous espérons que votre façon altruiste et dévouée de traiter les autres sera reconnue comme nous le faisons et nous souhaitons que votre merveilleuse activité humaine soit poursuivie avec l´aide de tout le monde. Les membres de l´Association A.M.I.S. des M.O.M. et le comité, recevez une très affectueuse accolade de la part de nous tous qui ont pu partager une formidable journée de science, communication et affection. Dr. M. Royo Salvador, Mlle. Mara Espino, Mlle. Gioia Luè, Mlle. Pei Chen et Mlle. Samantha Meir

À tous les membres de AI.SAC.SI.SCO:

Chers amis, au nom de toute l´équipe de l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, nous sommes reconnaissants pour l´extraordinaire soutien, à la fois matériel, comme personnel et émotionnel pour l´achèvement de la III réunion à Lyon dirigée au patients.

Nous espérons que votre merveilleux travail humanitaire et votre collaboration peuvent dans un future continuer avec l´aide de tous et de plus en plus dans l´intérêt des patients.

Recevez tous les membres d´AI.SAC.SI.SCO et son comité, une très chaleureuse accolade de la part de nous tous qui ont pu partager une formidable journée de science, communication et affection.

Dr. M. Royo Salvador, Mlle. Mara Espino, Mlle. Gioia Luè, Mlle. Pei Chen et Mlle. Samantha Meir

(Nous attachons une lettre ouverte écrite à tous les patients par le dr. Francesco Crocè, médecin-patient filum-éctomizé, dont témoignage peut être vu dans cette même page Web – section: Témoignages)

Avec un recul de trois années sur l´intervention de la section du filum terminale que j´ai subi à l´institut neurologique de Barcelone, effectuée par le Dr Miguel B. Royo Salvador et à l´occasion, finalement, de la naissance de l´association AI.SAC.SI.SCO. qui se préoccupe des « ectomisés » (ceux qui ont subi la section du filum terminale). Je me vois dans l´obligation morale de porter à la connaissance de tous les membres mais également de tous les patients touchés par Arnold Chiari, siringomyélie et scoliose, les résultats cliniques et radiologiques de mon expérience personnelle de patient/médecin, en espérant que cela soit d´aide pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.

Avec le recul de trois ans sur cette intervention, je peux avec certitude clinique et radiologique, affirmer que la section du filum terminale a servi à faire disparaître mes symptômes tels que: douleur interscapulaire gauche, diminution de la force du membre supérieur droit, paresthésie des membres inférieurs, nystagmus, apnées de nuit et confusion mentale.

L´unique symptôme encore présent est une douleur aux mollets, dont aucun des neuro chirurgiens consultés, y compris le Dr Royo, n´ont su me donner une explication scientifique adéquate.

En ce qui concerne les évidences radiologiques, il y a bien, la remontée des amygdales cérébelleuses, du cône médullaire et la réduction importante de la cavité siringomyélique cervicale.

Malgré toutes ces évidences cliniques et radiologiques, je continue à me trouver face à des collègues neuro chirurgiens qui demeurent sceptiques, sauf ceux qui ont l´esprit ouvert, et cela explique malheureusement les difficultés des personnes qui me téléphone pour me demander de les éclairer sur ces pathologies.

En conséquence, je voudrais dire à tous les patients que la section du filum terminale pratiquée avec cette technique est pratiquée seulement par le Dr Royo à Barcelone et que cette technique, d´après ma propre expérience personnelle, et pas uniquement, est absolument exempte de dangers.

Je vous conseille de ne pas vous fier, à tous ceux qui soutiennent qu´ils effectuent la même intervention.
Je vous conseille également de ne pas vous faire, absolument, ouvrir le crâne. Ce n´est pas utile et, peut en majeure partie, vraiment aggraver la situation clinique pré-existante.

D´ailleurs, je m´interroge :
comment est ce possible d´avoir des hésitations entre la possibilité d´ouvrir le crâne (avec des risques connexes: mort, paralysie etc..)
et pratiquer « une banale » entaille au niveau du sacrum. Malheureusement, l´explication a déjà été exposée dans ce que j´exprimais précédemment, mes confrères continuent d´être sceptiques malgré les évidences cliniques et radiologiques et ….cela explique la difficulté des patients pour comprendre.

Puis, il y a encore la partie économique qui est forcément un obstacle plus difficile.

Je souhaite que la naissance de cette association puisse aider les gens à résoudre au moins ce problème.

Excusez moi, afin d´être compris par tous, j´ai volontairement souhaité rester concis et éviter les termes techniques/scientifiques.

En espérant, que cette lettre soit d´aide pour tous ceux qui ont encore les idées confuses sur ce sujet.

Cela est combien j´en dois.

DR. CROCÈ FRANCESCO

Associazione Italiana d´Arnold-Chiari syndrome I – Syringomyélie – Scoliosi – Tomizzati Phylum 

Cristiana Cattaruzza – Présidente – 

Barcelone le 22 décembre, 2009

Messieurs :

Je me dirige à vous après avoir apprendre de la constitution de l´ »Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomielia – Scoliosi – Filum Tomizzati » (AI.SAC.SI.SCO.) dont seul le nom m´a fait sentir très excité, car dans lui est exprimé d´une façon très claire, énergique et convaincante le résultat de 35 années de ma recherche.

Comme la conclusion de ces dernières, nous attribuons maintenant à la traction du filum terminale la raison des trois maladies: le syndrome d´Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathique. Et aussi, que le moyen d´éliminer cette cause est de la section chirurgicale du filum terminale, et grâce à des techniques minimalment invasives ça peut être effectuée avec un risque minimal et presque sur une base ambulatoire.

Je connais des gens qui ont formé l´Association AI.SAC.SI.SCO., et je tiens à reconnaître publiquement sa bienveillance, le dévouement et l´abnégation, ils sont toujours disponibles pour le bienfait d´autres patients.

En tant que personne et en tant que médecin, je suis très heureux qu´un groupe de mes patients a pris la décision claire et ferme d´aider et soutenir à notre « Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation » (CSSf), et avec elle aux nombreux autres patients.

L´AI.SAC.SI.SCO. est la première association non-professionnelle qui soutient le travail de notre équipe au public, ce qui fait générer d´entre nous l´émotion et l´affection que, jusqu´ici, n´avons pas senti.

Maintenant, enfin, nous savons qu´une partie de la société représentée par l´AI.SAC.SI.SCO. nous corresponde et justifie avec son existence et celle de nos patients, tous les efforts accomplis à ce jour. Pour cette raison, je vous communique avec tout mon cœur que nous allons continuer la recherche et travail pour eux.

Merci beaucoup au nom de mon équipe et à moi.

Signé : Dr Miguel B. Royo Salvador