Regina Maria Desbesell Santos. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique, Invagination basilaire, Platybasie, Angulation du tronc cérébral, Rétropulsion de l’Odontoïde, Assimilation de l’atlas et Discopathie multiple.

Published by ICSEB at 8 avril, 2019

Date de l’intervention: 01 février 2018
Date de tournage: 12 février 2018



Tout a commencé par un simple test de renouvellement du permis de conduire. Après avoir été examinée par un médecin, Mme Regina Desbesell a suspendu le test parce qu’un problème lui avait été détecté dans les yeux. Quand elle c’est rendu en visite à un ophtalmologue, elle a su qu’elle avait un nystagmus et c’est pourquoi elle a été référée à un neurologue.

Lors de la visite neurologique et d’autres tests différents, la cause de son problème n’a pas été découverte. Quelques années plus tard, Mme Desbesell a commencé à souffrir d’une instabilité et de nombreux malaises, incapable de monter et de descendre les escaliers. Elle a de nouveau subi une série de tests, avec des diagnostiques erronés de labyrinthite et d’anxiété, en plus du soupçon de sclérose en plaques. Quand ils ont fait de nouvelles résonances magnétiques, ils ont découvert qu’elle était atteint du Syndrome d’Arnold Chiari I et syringomyélie.

Selon Mme Desbesell, ses médecins au Brésil lui ont proposé une craniectomie sous-occipitale, « qui est une opération très agressive, qui pourrait me laisser de nombreuses séquelles ». Elle dit qu’elle a demandé à son médecin: « Et que se passera-t-il si je ne m’opère pas? » Et il a répondu: « Vous devrez peut-être vivre dans un fauteuil roulant et perdre votre force complètement »

Mme Desbesell a déclaré qu’elle avait essayé de rester silencieuse afin de pouvoir obtenir plus d’informations sur son diagnostic. « J’ai commencé à enquêter et tout me disait “Institut Chiari de Barcelone”, “Institut Chiari de Barcelone”… Au début, j’ai pensé: “Mon Dieu! L’Espagne est loin, c’est hors de ma réalité!” Mais lorsque j’ai approfondi mes recherches sur la méthode de chirurgie au Brésil, comparée à celle d’ici à Barcelone, qui est peu invasive, une chirurgie qui peut interrompre la maladie et faire que je puisse améliorer, je n’ai donc pas hésité à subir cette opération ici à Barcelone.

À la fin de son histoire dans cette vidéo, Mme Regina a laissé un message à d’autres patients. “Je sais que parfois, ça fait peur, mais quiconque a ce doute … il ne faut pas l’avoir. Venez à l’Institut et profitez-en, vous aurez, comme moi, une nouvelle occasion d’améliorer votre qualité de vie.”

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