Nieve Wang. Síndrome de tracció medul·lar. Síndrome d’Arnold Chiari I, Discopatia cervical múltiple.

Publicat per ICSEB el 4 setembre, 2017

Data de la intervenció: juny 2011

Hola a tots!

Voldria compartir amb tots vostès un article que vaig escriure l’any 2010 en el qual vaig relatar-hi el meu dur camí intentant trobar metges que em tractessin. En el seu moment, no sabia si era veritat o no el que es fa a Espanya així que, per tal d’obtenir informació real, vaig decidir publicar la meva història a internet.

Sóc la tercera persona provinent de la Xina que va anar a l’Institut Chiari de Barcelona. Una dels dos primers pacients xinesos em va trucar i em va dir: “Wang, m’ha emocionat molt la teva història i volia assegurar-te que no és una llegenda urbana, és veritat! Acabo de tornar a Barcelona i la intervenció que proposen FUNCIONA!”. Així va ser com em va explicar tota la seva experiència de com va arribar a l’ICSEB.

He decidit compartir la meva història per a que la gent no esculli el camí incorrecte. El tractament a Espanya és l’opció més sàvia i la més correcte. Si jo hagués pogut sotmetre’m a la Secció del Filum Terminale fa 20 anys, no hauria hagut de passar per tota aquesta experiència tant dolorosa.

A dia d’avui, estic molt satisfeta. Encara segueixo tenint dificultats per a caminar i, ocasionalment, tos amb vòmits però estic molt millor que abans. El més important és que la nostra malaltia s’ha aturat i això era realment el nostre objectiu final.

La ciutat de Barcelona és molt bonica i, encara que els primers dies després de la SFT vaig haver de descansar a l’hotel perquè em feia una mica de mal la ferida, al tercer dia ja estava fent turisme amb el meu marit, menjant marisc, anant de compres, etc.

El meu correu electrònic es: [email protected]

——–La meva història publicada a Internet l’any 2010———–

“ Un camí amarg”

Sóc la Nieves Wang, tinc 49 anys i, com la majoria de persones, tinc una família feliç: una filla i un marits magnífics. Tot i així, la meva vida no és tant bonica com pinta, perquè pateixo una malaltia poc coneguda (la Síndrome d’Arnold Chiari I), i és per això que visc cada dia amb estrès, dolor i pànic.

Fa més de 20 anys, em vaig adonar que caminava de forma descoordinada i, a vegades, entropessava amb el llindar de les portes. En aquell moment, estava massa ocupada per la meva feina, per la meva família i per la meva filla. No li vaig donar molta importància a aquests petits problemes fins que un dia vaig començar a caure anant en bici, necessitava prestar molta atenció per a mantenir l’equilibri. Vaig haver de deixar de portar sabates de tacó i deixar de poder cuidar a la meva filla. Era l’any 1991 i, juntament amb el meu marit, vam començar un llarg camí a la recerca d’un metge que em pogués ajudar.

Els metges que vaig visitar deien coses molt diferents: alguns deien que tenia reumatisme o atrofia cerebral, mentre que altres deien que eren problemes cerebrovasculars. Vaig visitar a moltíssims metges, tant de la medicina occidental com de l’oriental: vaig provar l’acupuntura, els tractaments elèctrics i fins i tot vaig anar a veure a uns bruixots; però res va millorar la meva malaltia i els meus problemes seguien augmentant.

Fins que un dia, un metge em va dir que patia una malaltia minoritària que no es podia curar amb cap medicament, sinó amb una intervenció quirúrgica que comportava molts riscos i no aturaria la malaltia. Per tant, ell em recomanava fer tractaments conservadors.

El temps passava i va arribar l’any 2000. En aquella època, ja tenia una sèrie de símptomes tals com: desequilibri al caminar, falta d’estabilitat estant de peu, tos i vòmits, mal de cap, insomni, etc. El 19 d’octubre d’aquell mateix any, vaig acceptar de mala gana la craniotomia suboccipital i mai oblidaré el dolor que em va causar. La intervenció va durar 5 hores i em van posar 14 punts al cap. Vaig tenir febre durant un mes després de la cirurgia. El meu marit i la meva germana es tornaven per a cuidar-me a l’hospital. Durant 36 dies el meu marit va dormir assegut al costat del meu llit. Jo estava molt emocionada i agraïda, però se m’omplien els ulls de llàgrimes veient la seva cara tant cansada i preocupada.

Després de la cirurgia vaig tenir una mica més de millora, però amb el temps la meva malaltia va continuar empitjorant. Quan sortia de casa, la gent deia: “Però com vas? Borratxa ja pel matí? Tindràs una trombosi cerebral si beus tant..”. Veieu com és la gent?! No sé si riure o plorar dels seus comentaris i de les seves mirades burletes. Tenia enveja de les persones sanes que caminen bé i somiava amb poder portar les sabates de tacó tan boniques que veia als centres comercials.

Al 2006, després d’acomiadar-nos de la meva filla, que se n’anava a la universitat, el meu marit em va acompanyar de nou a Pequin per visitar a un “especialista”. Aquest, res més veure’m em va dir: Per a què véns si ja t’han operat? Aquesta malaltia no es cura” i amb aquestes paraules tant fredes va acabar la visita. Estava tant dolguda que em vaig posar a plorar. Em vaig dir: “Sí, és veritat. No puc sotmetre’m a més intervencions. Preferiria morir abans que tornar-me a sotmetre a una altra craniotomia!”. En aquell moment, caminava de forma descoordinada, em faltava estabilitat estant de peu, tenia tos i vòmits severs, dificultats per a tragar i insomni. Malgrat tot, no vaig tirar la tovallola. Vaig començar a buscar informació sobre la meva malaltia. Cada dia esperava trobar un miracle, un avenç de la medicina. Sabia que l’evolució de la malaltia seria la incontinència d’esfínters i la paràlisi; fins i tot hi ha casos on la gent mor a causa del dolor. Aquest seria el meu futur?.

Al 2010, l’informe de les meves RM de control posava que hi havia un descens de les amígdales de 3.00 mm. Per casualitat, vaig trobar un institut especialitzat en la malaltia on deien que poden aturar l’avenç de la meva malaltia. Proposaven una intervenció amb una tècnica mínimament invasiva que durava únicament 45 minuts, no provocava dolor i et donaven d’alta l’endemà de la cirurgia. Durant dies vaig estar super emocionada per aquesta novetat!. No m’ho podia creure. Seria una llegenda o un somni?.

Espero tenir una vida tranquil·la i feliç, no un camí amarg.

Nieve Wang
10 de maig del 2010