Giampiera Negri. Síndrome de tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i Discopatia.

Publicat per ICSEB el 5 juny, 2015

Giampiera Negri. Síndrome de tracció medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I, Escoliosi idiopàtica i Discopatia.
Data de la intervenció: Setembre del 2010

Alice i Autora. Síndrome de Tracció medul·lar, Descens de les Amígdales Cerebel·loses, Escoliosi idiopàtica, Discopatia múltiple.
Data d’intervenció: Març del 2014

La senyora Negri aporta el testimoni de la seva pròpia experiència personal i el de les seves dues filles: l’Alice i l’Aurora. Comenta com, des de la infància, ha patit fortíssimes cefalàlgies, pèrdues d’equilibri, formigueig a les extremitats, parestèsies, etc. Els símptomes amb el temps es van anar aguditzant, fins al punt de resultar insuportables després dels dos embarassos, i especialment després del segon part.

Al 2010 es va sotmetre a una ressonància magnètica on la Síndrome d’Arnold Chiari va ser visible. Va consultar diferents especialistes a Itàlia, que li van presentar la possibilitat d’intervenir-se d’una descompressió, però ella va seguir la seva recerca de possibles alternatives, fins a trobar l’Institut Chiari de Barcelona. Convençuda pels testimonis d’altres pacients i per la tècnica utilitzada (que és mínimament invasiva), va decidir sotmetre’s a la intervenció de la Secció del Filum Terminale.

La Sra. Negri ens explica que des d’aquell dia, la seva vida ha millorat radicalment: ja no s’ha d’estirar al llit per culpa de cefalàlgies insuportables, ni ha hagut de perdre un dia més de feina (sempre s’ha pogut aixecar), fa de tot i cria a les seves filles. I el més important: pot dir que es troba/sent bé.

Explica que aquest any la seva filla gran, de 8 anys, va començar a tenir alguns símptomes, així que va decidir sotmetre-la a una ressonància magnètica a ella, i a la seva filla petita. Ambdues mostraven un descens de les amígdales cerebel·loses i la senyora, conscient de la seva pròpia experiència personal, va decidir sotmetre-les immediatament a la intervenció de la SFT.

La intervenció es va realitzar al març del 2014 i avui, durant la visita de control, l’Alice i l’Aurora ja mostren millores en alguns aspectes. La Sra. Negri és conscient que s’haurà d’anar observant l’evolució, però hi confia perquè ho ha viscut en la seva pròpia pell. Espera, a més, que la seva història pugui ajudar a qui s’enfronti a aquest mateix camí i, sobretot, a qui com ella tingui fills i hagi de prendre decisions complicades que afectin les seves vides.

Correu electrònic: [email protected]