Giampiera Negri. 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증, 추간판질환

Published by at 05/06/2015


Giampiera Negri: 척수 견인 증후군, 아놀드 키아리 증후군 제1형, 특발성 척추측만증, 추간판질환
수술 날짜: 2010년 9월
Alice y Aurora: 척수 견인 증후군, 소뇌 편도 하강, 특발성 척추측만증, 다수의 추간판질환.
수술 날짜: 2014년 3월

Negri씨가 본인과 그녀의 두 딸인 Alice와 Aurora의 수술 후기를 보내주셨습니다. 그녀는 유년시절부터 극심한 두통, 균형을 잃음, 사지에 저림, 이상 감각 등을 앓았던 것 같다고 합니다. 시간이 지나면서 증상은 심해졌고 두 번의 임신 뒤, 특히 두 번째 출산 후에는 그 정도가 참을 수 없을 정도까지 갔습니다.

2010년 자기 공명 영상을 찍고 아놀드 키아리 증후군을 결과로 받았습니다. 이탈리아에 있는 전문의들을 찾아갔는데 그들은 그녀에게 감압 수술을 해야 될 수 있다고 말했습니다. 하지만 그녀는 계속 다른 대안을 찾았고 바르셀로나 키아리 연구소를 발견했습니다. 다른 환자들의 수술 후기와 최소 침습 기술을 이용하는 수술 방법을 보고 확신이 들어 종사 절단 수술을 받기로 결정했습니다.

Negri씨는 그 날부터 자신의 인생이 급격하게 좋아졌다고 말합니다.: 이젠 견딜 수 없을 정도인 두통 때문에 침대에 눕지 않아도 되고, 직장에 빠지지 않아도 되며 아침에 잘 일어날 수 있고 자신의 딸들을 잘 양육할 수 있다고 말합니다. 그리고 잘 지내고 있다고 말할 수 있다고 합니다.

이번 해에 8세인 큰 딸이 몇 증상이 생기면서 악화돼 MRI를 찍었고 6살인 작은 딸도 찍었습니다. 영상에서 소뇌 편도 하강이 보였습니다. 자신의 경험을 생각하며 그녀는 두 딸도 수술을 받게 하기로 즉시 결정했습니다.

수술은 2014년 3월에 받았고 오늘, 수술 후 검진에서 Alice와 Aurora는 몇 부분에서 호전을 보였습니다. Negri씨는 수술 후 진행 상황을 관찰해야한다는 것을 잘 인지하고 있습니다. 하지만 자신의 피부로 직접 느꼈기 때문에 확신을 가지고 있습니다. 또한, 그녀는 자신의 이야기가 자신이 겪은 것에 맞서는, 특히 그녀처럼 자식이 있는 사람들이 그들의 삶을 위한 결정을 하는 것을 도와줄 수 있길 바랍니다.

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바르셀로나 키아리 & 척수공동증 & 척추측만증 연구소 한국어 담당 김샛별입니다.

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