Família Valente

Publicat per ICSEB el 2 juny, 2012

Síndrome de Tracció medul·lar i Descens de les Amígdales Cerebel·loses

Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer del 2012 el Dr. Royo em va operar d’Arnold Chiari I a Barcelona. Vaig descobrir que tenia la Síndrome de Chiari al 2011 fent una ressonància magnètica de control per familiaritat amb aquesta malaltia. Sí, doncs, familiaritat.

A l’abril del 2011, van operar a la meva mare d’Arnold Chiari I, i aleshores tots els seus tres fills ens vam realitzar una ressonància de control. Tots tres vam resultar estar afectats per aquesta síndrome rara i de tal manera que ens van intervenir als tres mitjançant la Secció del Filum Terminale.

Rara entre cometes. Jo conec a molta gent que podria tenir aquesta malaltia, per no parlar de quanta gent sap que la té i ja s’ha sotmès a una intervenció mitjançant les diverses tècniques que ofereix la carta quirúrgica internacional; és que a vegades ens convé fer com si tal cosa, o millor, als que ens governen els convé dir que quelcom és rar.

Però anem a veure la meva història. Des dels 8 anys sempre vaig tenir molèsties més o menys intenses, relatives a un desenvolupament massa ràpid i a un creixement bastant excessiu, que van comportar diversos problemes entre òrgans interns i òrgans externs: Síndrome de Raynaud (relativa a la circulació de la sang a les extremitats de l’organisme) i proteïnúria a l’orina (relativa al cansament fàcil dels ronyons). Entre els símptomes variats que sempre vaig patir, un era de difícil explicació pels metges als que em dirigia. A vegades em passava que tenia uns mals de cap que em feien treure de polleguera, que duraven molta estona; m’afectaven no únicament al cap, sinó també al coll, a les dents, als ulls i a la maxil·la. Una vegada, per a aquests dolors, fins i tot m’havien aconsellat un neuropsiquiatra, on no m’hi vaig presentar mai, també perquè sovint aquelles cefalàlgies desapareixien amb una mica de paracetamol o soles, i no creia que un psiquiatra pogués fer-ho millor.

Als volts dels 16 anys, tot semblava contingut, però va ser als 19 quan va aparèixer un nou trastorn, aquesta vegada relatiu a l’intestí. Vaig perdre 15 quilos en menys de dues setmanes, no podia menjar res, perquè vomitava, i també aquella vegada els metges em van tenir en observació uns mesos, amb proves de tot tipus, però res. I en uns mesos tot va desaparèixer pel seu compte i no vaig tenir cap altre símptoma fins als 22 anys.

Treballava com a porter de nit en un hotel i una nit, mentre estava escrivint a l’ordinador, vaig tenir una intensa sensació de calor al braç dret; el sentia molt inflat i no el podia moure i en uns minuts va passar. Aquest trastorn va començar a presentar-se gairebé cada nit, però aquesta vegada, donats els antecedents, vaig decidir no dirigir-me a cap metge, i efectivament van passar uns mesos i el trastorn es presentava cada vegada menys, fins a desaparèixer del tot, i amb això també va desaparèixer la cefalàlgia que l’acompanyava.

A l’agost del 2010, vaig tenir un accident fent motocròs, em vaig fracturar una vèrtebra dorsal, vaig fer la convalescència normal ( un total de 4 mesos entre hospital, cadira de rodes i cotilla) i vaig tornar a la meva feina.

Ja durant la convalescència sentia vertigen que durava pocs segons i que em deixava confós per uns minuts, però, quan vaig tornar als meus ritmes quotidians normals, el vertigen va començar a fer-se més intens, fins a perdre l’equilibri algunes vegades i a haver-me de recolzar en alguna cosa o en algú. Vaig començar a notar un intens cansament a les extremitats, a la nit arribava a aixecar-me de la cadira amb fatiga per anar al llit, vaig començar a tenir alteracions de la memòria, em cansava recordant el que havia dit poc abans, vaig començar a tenir problemes en l’esfera més íntima, vaig témer veritablement per la meva salut, perquè als 24 anys era com si en tingués 80, i de ser una persona esportista i activa, vaig començar a ser mandrós, gandul i vago.

Al mateix temps la meva mare, que tenia molts trastorns físics i no, havia fet una ressonància magnètica i va resultar patir d’Arnold Chiari I, amb un descens de les amígdales cerebel·loses de gairebé un centímetre. Uns dies després del diagnòstic va tenir la sort de conèixer a una noia que, afectada per la mateixa malaltia, s’havia sotmès a una intervenció especialitzada a Barcelona, amb el Dr. Roto. Aquest doctor utilitzava una tècnica mínimament invasiva que donava bones perspectives de futur, on l’única dificultat eren els costos que s’havien de sostenir, obstacle bastant complicat per a nosaltres.

Va començar així una àrdua recerca per Internet. Vaig començar a conèixer la malaltia, a entendre els símptomes (dels quals sovint reconeixia), a descobrir que a Itàlia l’ACI es tracta amb una intervenció de craniotomia, una tècnica molt invasiva que comporta la manipulació del cervell. Llegia constantment històries de persones operades mitjançant craniotomia, que després de la intervenció estaven com abans o fins i tot pitjor; obligades a prendre quantitats absurdes de medicaments, estudiava la tècnica de la craniotomia i la comparava amb la de la Secció del Filum Terminale del Dr. Royo de Barcelona, llegia els testimonis que s’havien operat amb ell.

La meva mare estava molt malament, i els meus símptomes van passar a un segon pla. Vam començar a buscar una solució per a que pogués anar a Barcelona. Vam demanar ajuda i per sort i amb molta il·lusió va aparèixer una resposta de solidaritat, que va permetre a la meva mare operar-se amb el Dr. Royo i tenir excel·lents millores en poques setmanes.

El Dr. Royo ens va explicar que es tracta d’una malaltia congènita i, escoltant els meus trastorns, em va aconsellar fer-me una ressonància magnètica, i per si de cas, fer-la també a les meves dues germanes. Ambdues se la van realitzar i els resultats van ser d’AChI amb siringomièlia a la petita i d’ACHI a la gran. Aquests resultats em van espantar i per por vaig reenviar també la meva ressonància.

Els trastorns, de forma diferent que en el passat, aquesta vegada van augmentar en quant a freqüència i intensitat, portant-me fins a no poder moure les cames o a no poder-me aixecar pel matí; de manera que al novembre del 2011 vaig decidir realitzar la ressonància, amb un resultat de descens de les amígdales cerebel·loses de 3mm. (quan per la llei italiana l’ACHI es diagnostica a partir de 4 mm.), i vaig tenir la dura confirmació dels meus temors, vaig descobrir que va ser la ruptura de la vèrtebra de fa un any i mig el que va accelerar la degeneració de la patologia.

A finals de febrer del 2012 em vaig sotmetre a la Secció del Filum Terminale. Quatre hores després de la intervenció estava de peu i caminava sense cap problema. A la primera visita, a les 6 hores de la intervenció, ja mostrava millores. Avui, després de 6 mesos, el vertigen gairebé ha desaparegut del tot, ja no tinc sensació de cansament a les extremitats com abans; als 15 dies de la intervenció he tornat a anar en moto, la meva gran passió, i he recuperat la meva vida.

Vull donar les gràcies al Dr. Royo, ell transmet tranquil·litat fins i tot únicament estrenyent la mà; moltíssimes gràcies a l’equip que l’envolta i sobre tot que ens envolta a nosaltres, als pacients. És com una família que et fa sentir ben acollit, tranquil, persones que sempre et donen respostes, consells i, perquè no, també una ajuda per a enfrontar-te a les dificultats que aquesta patologia, que algú vol definir com a rara, et fa viure.

A més a més, vull donar les gràcies a tots els de l’Associació AI.SAC.SI.SCO, amb els que hem creat una xarxa d’ajuda recíproca i sobretot compartit i confrontat la malaltia, que resulta veritablement difícil d’entendre, acceptar i exposar als demés.

[email protected]