Aquest any 2026 celebrem el dia de les malalties rares o minoritàries el 28 de febrer.
Des del 2008, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) s’ocupa de patologies considerades rares, que afecten milers de persones – i a cadascuna en la seva singularitat-.
La Malaltia del Filum és un nou concepte etiològic (referit a la causa de la malaltia) que uneix la Síndrome d’Arnold Chiari I, la siringomièlia idiopàtica, les malformacions cranials de la xarnera i altres malalties relacionades. Aquestes condicions, poc freqüents i poc conegudes, amb manifestacions de símptomes únics en cada cas i que s’expressen de manera diferent en la seva complexitat, reflecteixen perfectament les característiques típiques de les malalties rares: diagnòstic tardà, costos excessius de les cures, tractaments difícils de realitzar -pels costos o pel desplaçament que impliquen-, pèrdua d’autonomia, dolor crònic, disminució de la qualitat de vida, necessitat que famílies i cuidadors es facin càrrec, etc.
L’equip neuroquirúrgic de l’ICSEB ofereix un tractament “rar” a aquestes malalties rares; és a dir original, exclusiu i únic en el món, d’acord amb la nostra interpretació etiopatogènica del problema.
Segons el Dr. Royo Salvador i les seves troballes, en el centre d’aquest grup de patologies està una tracció anòmala vehiculada per un lligament – el Filum Terminale-, que en aquests pacients està en tracció, i la transmet a tot el sistema nerviós.
La solució proposada és un conjunt metodològic de protocols denominat “Filum System®”, que elimina tal causa d’aquestes malalties, bloquejant l’evolució de la malaltia i revertint el seu procés – si és possible- i permetent així recuperar i restaurar les funcions i les lesions reversibles.
A partir de la comprensió de la malaltia, després d’un tractament quirúrgic mínimament invasiu, amb posterior rehabilitació, i un seguiment a llarg termini per al control del dolor i del curs postoperatori; els nostres pacients tenen la possibilitat de millorar la seva qualitat de vida i tornar a viure-la tal com esperaven.
Enguany, en honor a la unicitat de cada cas, el símbol d’aquest dia és la zebra; perquè cada ratlla de la seva pell és diferent a les altres.
Com conviden a fer des de les plataformes socials, avui “mostrarem les ratlles” de molts casos, seguits i tractats pels nostres especialistes, perquè puguin apreciar el diferent camí que va haver de seguir cada malalt per a aconseguir, en la seva singularitat, la mateixa conclusió de recuperació.
És per això que els convidem a explorar els nombrosos testimonis de les experiències mèdiques dels nostres pacients, que reflecteixen les seves històries “rares” abans i després que ens ocupéssim dels seus casos:
Mostra les teves ratlles! #ShowYourStripes!