Una sentencia, confirma que la nostra tècnica mínimament invasiva de la Secció del Filum Terminale, inclòs en el nostre mètode Filum System®, és el tractament per excel·lència en nens amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, en contraposició a la indicació de craniectomia suboccipital.
La senyora Chiara és la mare de David, un petit pacient italià del Dr. Royo, operat l’any 2007.
Comença el seu Blog personal amb una carta, que refereix haver enviat als diaris i a algunes televisions, sense obtenir cap resposta. En aquesta carta comenta la seva vivència des del descobriment de la patologia del seu fill, fins a la intervenció de la Secció del Filum Terminale i els seus resultats extremadament positius.
El cas clínic d’en David a més del testimoniatge de l’experiència subjectiva de la Sra. Chiara, està descrit i analitzat objectivament en un peritatge del metge forense, en el context d’un procés judicial, que els pares del nen van dur a terme contra la Seguretat Social del territori a on pertanyen.
La Sentència final del judici, va confirmar el 2011, el dret al reemborsament per part de la Sanitat Italiana, de les despeses d’intervenció, per triar la intervenció més adequada i amb menys risc que es podia indicar per al nen, malgrat que es practiques a l’estranger i de les dificultats que van trobar per a derivar el pacient a Barcelona des dels hospitals del seu país.
Citem aquí alguns fragments del Blog de la Sra. Chiara, que es poden visitar, clicant el link de baix, afegint també una traducció parcial del Peritatge i de la Sentència originals, adjuntats en italià.
El cas clínic i judicial d’en David, reafirma la posició de l’Institut Chiari de Barcelona, com a centre de referència internacional per a malalties relacionades amb la Síndrome d’Arnold Chiari I, la importància de l’aplicació de la Secció del Filum Terminale, com a primera elecció en aquests diagnòstics i la realitat dels resultats excel·lents del nostre mètode, que es reflecteixen en l’evidència de la millora de la qualitat de vida dels nostres pacients.
Agraïm a la Sra. Chiara i a la seva família la disponibilitat per a publicar la documentació del judici i la col·laboració en ajudar a d’altres malalts, ja que estem segurs que aquest antecedent, serà important per a molts pacients.
————————————
https://chiarar77.myblog.it/
Fragments del Blog de la Sra. Chiara
“…David en aquell moment no estava bé, es queia sovint fins i tot si estava quiet, no parlava malgrat les seves ganes de comunicar-se emetent molts sons ja que les paraules no li sortien. Es tocava sovint les cames, les articulacions, …. es veia que patia!. En el decurs de les seves crisi, semblava tenir al·lucinacions, com si notés sensacions rares i veiés alguna cosa que li fes por…”
“… li van fer un nou electroencefalograma en una fase crítica, i la neuròloga em va informar que es podria parlar de crisi epilèptica”
“La neuròloga va decidir llavors indicar a en David, teràpia farmacològica i va demanar una ressonància magnètica cerebral per el mes següent (febrer del 2007).
“… l’informe de ressonància, deia que en David tenir una zona “blanca” que la definia com a “mielinització”, que és normal i mostrava “una herniació de les amígdales cerebel·loses, d’aproximadament 7 mm.”. La neuròloga va dir que era una ressonància perfecta, el nen estava més sa que un roure, que no hi havia focus que justifiquessin aquelles crisi d’epilèpsia i que, amb el temps, tot passaria…”
“… bé doncs, arribà a la consulta i l’opinió era que la mateixa ressonància realitzada el febrer del 2007 a Ferrara, era demostrativa d’una rara malformació cerebral, anomenada Síndrome d’Arnold Chiari (el descens de les amígdales cerebel·loses de 7 mm.) i com en David era massa gran per tenir un cervell encara en fase de mielinització, definien aquesta zona com a “isquèmia cerebral…”.
“… de tota manera, em van dir que les proves del meu fill estaven alterades a causa que no menjava per culpa meva. Em van dir que parlava per culpa meva perquè jo no li donava la possibilitat de fer-ho, perquè l’anticipava sempre. Que jo era massa possessiva…”
“…seguidament em van parlar d’una intervenció cerebral, primer de “descompressió” i després, si això no tenia èxit, fins parlaven d’una intervenció a cervell “obert”…”
“La Síndrome d’Arnold Chiari, consisteix en el descens de les amígdales cerebel·loses a través del foramen magnum. Això bloqueja la circulació del líquid cefaloraquidi, causant una compressió dins del cervell, que pot provocar també crisis similars a les epilèptiques”.
“Després dels primers moments de desesperació, “em vaig esmolar les ungles” i em vaig connectar a Internet a la recerca de noticies sobre aquesta malformació i les seves possibles solucions. Fins que vaig trobar a un fòrum, un comentari d’un noi que estava tot just operat a Barcelona (a Espanya). Una nova intervenció, no invasiva, i que demanava només 24 hores d’ingrés hospitalari. Per a més informació, deixava el seu mòbil.”
“…un cop portat a terme totes les proves, vaig intentar informar-me de les diferents lleis, per a obtenir el reemborsament i la autorització per a la intervenció. Estava del tot decidida a fer-la, així és que quan abans la portés a terme, millor.”
“La descompressió a Itàlia s’havia de fer quan les condicions del pacient ja eren crítiques, és a dir, quan ja no es podia evitar l’operació i els tractaments pel dolor ja no fossin suficients.”
“ A més, la descompressió podia causar complicacions, com passava sovint, i de tota manera els símptomes d’abans de la intervenció, no desapareixien després. Si el resultat era exitós, només es podia estalviar l’empitjorament. Però podia continuar empitjorant i per tant, haver-hi la possibilitat d’haver-se de repetir la intervenció de descompressió més d’un cop, fins a passar a una operació amb el “crani obert”.”
“La intervenció de la Secció del Filum Terminale (la que realitza el Dr. Royo a Barcelona), garanteix a banda de aturar la patologia, en alguns casos també la regressió dels símptomes (segons l’edat i l’elasticitat dels teixits)…”
“… crec amb tota l’ànima en la intervenció del Dr. Royo, i crec que qualsevol mare en el meu lloc, escolliria intentar-ho amb aquesta tècnica, abans de deixar posar les mans a l’encèfal del seu propi fill. Vaig decidir llavors anar a Barcelona, vaig preparar les maletes i me n’hi vaig anar…. em va acompanyar la meva mare i també en Thomas.”
“La visita preoperatòria va ser l’1 d’octubre del 2007. El Dr.Royo em va caure molt i molt bé, però en aquell moment estava preocupada per en David. El dia següent, el 2 d’octubre, el va operar…. la intervenció va durar aproximadament una hora. Com era un nen petit (el més petit operat fins llavors) li van haver de fer anestesia general. Quan va acabar la intervenció, el Dr. Royo ens va trucar per dir-nos com havia anat la intervenció. En David tenia un filum molt espès i tens. Ens va ensenyar també les fotos. La intervenció va anar bé i ell ens va assegurar que tot tornaria a ser normal, que en David estaria bé i creixeria com qualsevol altre nen. Passarien també les crisis epilèptiques i fins i tot la isquèmia es resoldria. La meva mare i jo vam començar a plorar i el vam abraçar!. Després vam tornar a l’habitació a on en David ens esperava despert amb un infermer. Mai oblidaré aquell moment, vaig veure al meu nen amb un color esplèndid, no el color pàl·lid que se sol tenir després d’una anestèsia general, sinó rosa i vermell com mai no l’havia vist abans. Em van dir que era normal, perquè la circulació tornava a funcionar com corresponia. Alguna cosa més que em va impactar va ser veure’l mirar-se i tocar-se les manetes com si notés per primer cop. Efectivament aquesta malformació pot donar insensibilitat i formigueig. Veure’l així va ser com tornar a néixer!. Aquella tarda, quan es va despertar completament de l’anestèsia, va voler aixecar-se i jugar amb els seus cotxets. Des d’aquell moment, MAI MÉS ha tornat a caure. Va ser increïble, tal vegada encara ho sembla, però el meu fill mai més ha tingut problemes d’equilibri. A l’endemà, a la primera visita per donar l’alta, ens van dir que altres signes neurològics havien millorat. Estava molt feliç! De poder-ho fer, construiria un monument en honor al Dr. Royo! Una altra cosa que vull subratllar, és que a Barcelona vaig trobar metges, infermers que a Itàlia podem només somiar, amabilitat i compressió molt especials, sense oblidar la professionalitat i la humilitat del Dr. Royo. També ens van aconsellar esperar a finals del 2007 i, d’acord amb la nostra neuròloga, baixar la dosi del medicament per a les crisis d’epilèpsia. Crisis que, de tota manera, no eren degudes a un focus, sinó a la compressió que es creava al cervell d’en David, i que eren independents del control farmacològic. Quan es presentava la crisi comicial, venia i ja estava.”
“Ens vam quedar a Barcelona dos dies després de l’alta, per a evitar a en David un viatge immediat i les dues hores d’avió. A més, sent un nen tan petit, ho vaig preferir així. Estàvem a un hotel a 2 minuts de l’Hospital, i si hagués calgut, estaríem allà en un moment. Els dies següents a la intervenció han estat un constant de verificar la validesa de la nostra elecció. En David estava cada cop millor, ja no es tocava les articulacions, no es queixava, corria sense caure: Ja no queia!.”
“En David va deixar els medicaments. La neuròloga de Ferrara va dir que havien de passar dos anys sense crisi comicials, abans de deixar el fàrmac, però el mes de febrer va adonar-se en l’analítica, que el fetge començava a patir i d’acord amb el seu pare, va decidir reduir-la progressivament.”
“En David no té cobertura des de l’1 de febrer del 2008, i el va interrompre des de l’1 de maig del 2008. No té crisi epilèptiques des de fa un any. Va a classes de logopèdia i progressivament comença a dir algunes paraules. Mai més ha caigut, ni s’ha queixat de dolors o de mal de cap. També l’ha vist un fisioterapeuta, que ha comentat que és un nen que no necessita fisioteràpia, perquè te totes les funcions desenvolupades adequadament per a la seva edat. Té molta força i és molt viu…”
“… l’altre dia estàvem sota de casa, al pati del nostre edifici, i en David jugava amb dos bessons veïns nostres. Va córrer durant dues hores, sense parar ni caure mai. Ha estat una satisfacció única per al meu nen.”
————————————
Document original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf
Jutjat de Ferrara
Expedient 914/9, Trib.Lav.Ex.r.g.2656/09 Trib.Ord.
Peritatge del metge forense
“… en el cas examinat, segurament hi ha hagut dificultat objectives, en part per la complexitat del cas (pels múltiples símptomes neurològics), en part per una falta immediata d’interpretació de les dades neuroradiològiques: a l’època de la primera RM, la malformació ja era evident. A l’estudi neuroradiològic posterior, amb l’atenta relectura dels especialistes de Ferrara, es va arribar al diagnòstic definiu, i paral·lelament a la proposta immediata de correcció de la malformació … (mitjançant craniectomia suboccipital).”
“… la intervenció que van proposar per a corregir el descens progressiu de les amígdales cerebel·loses en el Foramen Magnum, es concentraria exclusivament a la fosa cranial posterior, amb l’obertura de la paret posterior del Foramen Magnum (extracció de la part final de l’os occipital i a vegades, també de l’arc posterior de la primera vèrtebra), obertura de la duramàter i plàstia (adjuntant teixit bio-compatible) per a crear una Cisterna Magna més gran. En alguns casos pot caldre, per la necessitat d’augmentar l’espai disponible a la massa cerebel·losa, la coagulació de les amígdales cerebel·loses.”
“Una intervenció clarament complexa que, de tota manera, s’aplica de manera rutinària en ambients especialitzats, també a la regió del pacient.”
“En el cas del petit David però, destaquen alguns elements importants.”
“Per un costat tenim a una família molt afectada pel patiment neurològic del nen, que presenta una simptomatologia complexa, amb un ràpid empitjorament…; d’altra banda hi ha uns cirurgians que proposen la necessària intervenció de descompressió de la fossa cranial posterior, amb totes les reserves de la prognosi en la condició del pacient amb lesions cerebrals.”
“En síntesi, a l’agost del 2007 les proves van mostrar una patologia cerebral hipòxia isquèmica, que consistia en alteracions de la substància blanca frontal para sagital profunda, més marcada en el trígon del ventricle posterior.”
“Paral·lelament l’estudi de la fossa cranial posterior, va mostrar un esmolament de les amígdales cerebel·loses, patològicament rebaixades en el fòrum occipital de com a mínim 5mm. (Síndrome d’Arnold Chiari Tipus I), en absència de cavitat siringomièlica i amb un con medul·lar posicionat regularment a nivell del metàmer L1-L2 del raquis lumbar.”
“És clar que com els pares, davant d’una situació tan important hagin demanat i aconseguit un temps per a reflexionar, abans de sotmetre als seu fillet a una intervenció neuroquirúrgica tan complexa. La troballa d’una alternativa seriosa a l’operació de descompressió, es relaciona amb les experiències que des de fa uns anys estan complint uns grups d’especialistes als EEUU i a Europa que, basant-se en el coneixement que la Síndrome d’Arnold Chiari I en els nens s’associa a una tracció patològica de la medul·la des de baix, eliminant la suposada (o visible) tracció, amb una senzilla intervenció de la secció del filum terminale.”
“Aquest mètode no és desconegut a Itàlia, tant que en algunes clíniques neuroquirúrgiques amb especialitat pediàtrica, la secció del filum terminale es practica afegint-la a la descompressió de la fossa cranial posterior, per a millorar els resultats de la intervenció (…). Malgrat això, aquest mètode adjunt comporta l’obertura de la columna lumbo-sacra, l’obertura del sac dural i la secció del filum.”
“L’Excel·lència de la intervenció que es practica a Barcelona, consisteix en realitzar una secció del Filum Terminale, igualment eficaç, mitjançant un senzill abordatge al sacre, mínimament invasiu, amb anestèsia local.”
“En un nen amb un quadre de patiment neurològic com el del petit David, sembla ser segurament la intervenció de primera elecció. Una falta d’èxit després d’una intervenció de tan modesta repercussió, conduiria nomes a un retard de pocs dies abans d’afrontar l’arriscada descompressió; l’elecció inversa comportaria en canvi, un risc elevat”
“Considerem la RMN del 12/11/2008 com a prova de control postoperatori. La intervenció realitzada a Barcelona en data 2/10/2007 va consistir en la secció del Filum Terminale del con medul·lar, amb una tècnica no invasiva abans descrita, realitzada a nivell del sacre i còccix. No existeixen diferències iconogràfiques substancials a l’extensió ni en intensitat del patiment cerebral representat en les isquèmies; no hi ha traces de complicacions a nivell sacre en el lloc de la intervenció, però sí que hi ha una notable millora en la morfologia de les amígdales cerebel·loses, que semblen arrodonides i elevades al pla de la fosa cranial posterior, com en el què és normal.”
“Aquest CTU (“Consulente técnico d’ufficio”) creu doncs, que la intervenció realitzada a la clínica privada Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona, no es realitzaria en l’àmbit nacional, perquè aquesta tècnica no es coneix, és a dir que no es practica.”
“El nen podia rebre cures també en territori nacional i regional, amb intervencions amb modalitats diferents i amb un molt més alt percentatge de risc. El resultat de la intervenció ha estat resolutiu en la patologia que es volia corregir (la malformació d’Arnold Chiari I), amb una completa curació iconogràfica.”
“Prescindint fins i tot del bon resultat, trobo del tot justificada i legítima, la tria d’intervenció, en aquest cas particular, amb la tècnica de la Secció del Filum Terminale (en lloc d’una descompressió de la fossa cranial posterior) com a primera elecció quirúrgica, reiterant que malgrat ser coneguda a Itàlia com a corol·lari de la intervenció de descompressió, la tècnica mini-invasiva dels col·legues de Barcelona, era òbviament la més indicada per l’extrema tolerabilitat i absència de complicacions.”
“Trobo a més del tot congruent, les despeses documentades, sufragats pels familiars del petit David per a realitzar la intervenció.”
Mòdena, 20 de maig del 2011
Dr. Elio Torcia
Divisió de Neurocirurgia
Hospital NOCSAE Baggovara
Mòdena
————————————
Document original: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf
SENTÈNCIA (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara)
“En persona la Dra. Alessandra de Curtis, Jutge del Treball, a l’audiència de discussió de l’1.7.2011, ha pronunciat la següent SENTÈNCIA en el procés n. 914/2009 R.G. promoguda “
PER
“Ran Chiara i Pigozzi Giovanni en qualitat de potestat parental sobre el menor Pigozzi David….”
CONTRA
“La “Azienda USL” de Ferrara (Seguretat Social italiana)…..”
OBJECTE: reembossament de despeses mèdiques
…….
“Llavors, la perícia tècnica disposada, ha confirmat que el menor era portador des del naixement d’una complexa síndrome de patiment neurològic, caracteritzada per crisi convulsives, retard del desenvolupament motor i malformació d’Arnold Chiari I; ha demostrat a més que la metòdica operatòria desenvolupada al centre estranger, de tipus mini-invasiu, està especialment indicada justament en pacients d’edat pediàtrica, no es practica a Itàlia sinó com a corol·lari de la més dràstica i invasiva intervenció quirúrgica (descrita en la perícia). S’ha demostrat eficaç en el menor que ha presentat una evident millorança….El resultat de la intervenció ha estat resolutiu a la patologia que es volia corregir…”
“S’acull llavors la demanda…….”
“S’ha de subratllar la rellevància del dret subjectiu primari i fonamental a la salut…”
“El Jutge acull el recurs i als efectes condemna el Sistema Sanitari a pagar als que recorren, la suma total de les despeses més les despeses legals de la demanda en saldo efectiu.”
Tenim la satisfacció d’anunciar que, des del 4 de juny, l’equip de l’Institut Chiari compta amb la col·laboració de la Srta. Safaa El Idrissi, que s’ocuparà de l’atenció als pacients de parla àrab, i amb això esperem facilitar l’accés a la informació de les patologies associades a la tracció medul·lar i el seu tractament a un grup més gran de pacients.
Donem la benvinguda a la nostra companya i desitgem que la seva feina a l’Institut li sigui agradable i doni bons fruits.
Tenim la satisfacció d’anunciar que, des del 17 d’abril, l’equip de l’Institut Chiari compta amb la col·laboració de la Sra. Yuka Takahashi, que s’ocuparà de l’atenció als pacients de parla japonesa, i amb això esperem facilitar l’accés a la informació de les patologies associades a la tracció medul·lar i el seu tractament a un grup més gran de pacients.
Donem la benvinguda a la nostra companya i desitgem que la seva feina a l’Institut li sigui agradable i doni bons fruits.
La “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” ha estat convidada per la AI.SAC.SI.SCO (Associazione Italiana Síndrome di Arnold Chiari – Siringomièlia – Scoliosi Filum Tomizzati Onlus) a realitzar la IV reunió internacional de pacients a Palerm-Sicília (Itàlia ), al mes d‘octubre d’enguany, amb la col.laboració i ajuda del “Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosis de Barcelona” i d’altres entitats i professionals.
El Sr. Michel VOISIN crida l’atenció a la Sra. Ministra de la Sanitat i Esports en relació amb el reembors al nostre país de la Síndrome d’Arnold Chiari I. Tràfic d’una malaltia poc coneguda, i França no té un centre de referència per tractar aquesta malaltia.
El Filum Terminale en l’Assemblea Nacional francesa
El 25 i el 26 de febrer d’aquest any 2010, els doctors Fabrizio Mantia i Angelo Vetro, del “Centre Medico Mantia” de Palerm, han visitat nostre centres INB i ICSEB i s’han reunit amb el nostre personal mèdic i de rehabilitació, per intercanviar informació mèdica i científica.
