Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Comunicats/news

Invitació a la xerrada del Dr Miguel B. Royo Salvador: ’’El nou Síndrome Neuro-Crani-Vertebral, la malaltia més freqüent. Inclou Escoliosi, Siringomièlia i Síndrome d’Arnold Chiari I

Publicado por ICSEB el 19 març, 2012

Ens complau convidar-vos a la presentació del director de l’ICSEB: “El nou Síndrome Neuro-Crani-Vertebral, la malaltia més freqüent. Inclou Escoliosi, Siringomièlia i Síndrome d’Arnold Chiari I“, organitzada per la Clínica CIMA per al dia 8 de maig de 2012 en Barcelona.

  Nota a la Reunió a CIMA:

El Dr Royo Salvador presentarà el 8.5.12 a l’auditori “La Masia” de la Clínica CIMA un nou concepte de malaltia La síndrome Neuro-Crani-Vertebral (SNCV) descrit per ell mateix en publicacions mèdiques des de l’any 1996.

El SNCV és una malaltia que en la majoria dels casos el pacient no és conscient que la pateix, ja que la seva simptomatologia difusa i larvada, juntament amb un deteriorament físic imperceptible però manifest, no permet ni al pacient ni al metge considerar-lo com una malaltia. Per exemple, en relació a una de les manifestacions: la pèrdua de força, un adult té una força de prensió a les mans de 25 a 70 quilos, que no és conscient de la seva disminució fins que és menor de 8 quilos.

El SNCV és una conseqüència a la tracció anormal del “filum terminale” (lligament que uneix la medul·la espinal i l’os sacre) i es presenta amb manifestacions primàries del tot el sistema nerviós, del Encèfal, de la medul·la espinal i arrels nervioses, del crani i de la columna vertebral, i conseqüències secundàries com oculars, orofaringis, circulatòries, urinàries, digestives, hormonals i de tot l’organisme.

El SNCV s’expressa en la seva màxima intensitat en forma de les malalties conegudes com a Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques, Impressió Basilar, Platibasia, Retrocés odontoideo, Angulació del tronc cerebral, Polidiscopatías vertebrals, Multiinfartos cerebrals, Mort sobtada, Enuresi nocturna, Alteracions d’esfínters, Disfuncions hormonals i altres.

La incidència del SNCV en la població mundial és de més del 10%. El tractament proposat és la “secció del filum terminale” (SFT) amb tècnica quirúrgica mínimament invasiva a nivell del sacre, està indicat en uns 700 milions de persones.

Pregunta escrita del diputat Michel VOISIN a la Sra. Ministra de la Sanitat i Esports

Publicado por ICSEB el 29 set., 2010

Madame_RoselyneEl Sr. Michel VOISIN crida l’atenció a la Sra. Ministra de la Sanitat i Esports en relació amb el reembors al nostre país de la Síndrome d’Arnold Chiari I. Tràfic d’una malaltia poc coneguda, i França no té un centre de referència per tractar aquesta malaltia.

Aquesta provoca símptomes que dificulten una vivència del dia a dia com a insuportables maldecaps dolors al clatell, a les espatlles i a l’esquena, fatiga permanent i dificultats per a la respiració. Com a tractaments, els nostres metges proposen únicament prendre medicació contra el dolor, del qual el seu efecte és limitat, o bé els que es troben únicament als Estats Units i Espanya (particularment l’Instiut Chiari de Barcelona) on proposen un tractament quirúrgic que consisteix en la secció del filum terminale, els efectes del qual són espectaculars.

*Photo de la Sra. Ministra de la Sanitat i Esports, M.me Roselyne Bachelot

A França no hi ha un centre de referència que estigui altament especialitzat per tractar aquesta malaltia poc coneguda (decret del 3 de maig del 2007 pagina 9381 text núm. 237) l’especialitat de l’Institut Chiari de BARCELONA (única a practicar una intervenció amb efectes prou provats) podria ser un enfocament per solucionar seriosament, tant la comoditat dels malalts com el finançament de la Seguretat Social, que evitaria els tractaments llargs i costosos i sobretot evitaria, d’aquesta manera, la simptomatologia i el cost encara més car per a la societat.

En efecte, els pacients operats a França per la CRANIECTOMIA, amb el cost de 20.000 €, manifesten sistemàticament trastorns i ràpidament es tornen dependents (en cadira de rodes) malgrat un tractament mensual de 50 €, quan la intervenció practicada a Espanya costa només 14.000 €, sense una continuació de símptomes i amb una curació total. Procurem que el reembors sigui efectuat, ja que aquest tipus de tractament no es practica en els hospitals Francesos. Així que el pregunta és, si el govern considera un reembors per part de la seguretat social per a aquest tractament quirúrgic a Barcelona o si la pràctica d’aquesta secció del filum terminale pot posar-se en marxa en un centre de referència francès. Llavors, com vostè suggereix, subscric totalment la constància d’una pregunta escrita al govern, perquè sigui per fi adoptada una solució per als malalts afectats i que romanen actualment sense cures a causa de no tenir suficients mitjans financers, o que s’arrisquen a tenir seqüeles si la intervenció fos practicada a França. Esperant haver aportat una contribució per que hi hagi una mica més de justícia i d’humanitat. Accepti, apreciada senyora, l’expressió de la meva consideració millor i devota. Michel VOISIN.

Nova Associació Italiana per a Arnold Chiari I, Siringomielia i Escoliosis Idiopàtiques

Publicado por ICSEB el 9 març, 2010

Barcelona, el 9 de març de 2010

Ens alegrem de comunicar-los que aquest any a Itàlia ha nascut la:

Associazione AI.SAC.SI.SCO “Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari-Siringomielia-Scoliosi Filum. Tomizzati odv. “

La idea de formar una associació procedeix d’un nombrós grup de malalts, que el 17 d’octubre de l’any passat es va reunir per segona vegada amb el dr. M. B. Royo Salvador, per a la trobada que la ” Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” va organitzar a Roma.

Per al nostre Institut i per a la nostra Fundació és veritablement un honor que, a partir de les necessitats dels nostres pacients, sorgeixi una entitat que es proposa, d’una banda, d’informar i ajudar a altres malalts al camí cap al reconeixement i el tractament d’aquestes patologies, i d’altra banda, de recolzar l’ICSEB com a Centre Europeu de referència de les mateixes.

L’AISACSISCO ha donat un gran exemple d’eficàcia i eficiència, que ja la caracteritzen a distància de pocs mesos des de la seva constitució. Volem evidenciar especialment la formidable participació de part de pacients provinents de totes les Regions italianes, que han donat la seva disponibilitat com a referents del seu territori, per donar informació i ajudar a altres persones, als difícils recorreguts burocràtics de sol·licitud d’autorització per intervenció a l’estranger (veure a la pàgina Web: “Contatti regionali”).

Augurem a la Presidenta, Sra. Cristiana Cattaruzza, i a tots els Associats que els sigui lleu la tasca, esperant que l’Associació pugui ajudar un gran nombre de malalts perquè assoleixin els objectius que s’han proposat.

LINK: https://www.aisacsisco.org/portale/

Carta a l’A.I.SAC.SI.SCO. (Constitució Associació)

Publicado por ICSEB el 22 des., 2009

Associazione Italiana Síndrome Arnold Chiari I – Siringomièlia – Scoliosi – Filum Tomizzati Cristiana Cattaruzza – Presidenta – 

Barcelona, el 22 desembre 2009

Molt Senyors meus:

Ens dirigim a vostès al assabentar-me de la constitució de la “Associazione Síndrome Arnold Chiari I – Siringomièlia – Scoliosi – Filum Tomizzati” (AI.SAC.SI.SCO.) Que només pel nom m´ha fet sentir molt emocionat, ja que en ell s´expressa de manera molt clara, rotunda i contundent el resultat de 35 anys de les meves investigacions.

Com a conclusió d´aquestes últimes, atribuïm ara a la tracció del filum terminale la causa de les tres malalties: Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi idiopàtiques. I també, que la manera d´eliminar aquesta causa és mitjançant la secció quirúrgica del filum terminale, i gràcies a les tècniques mínimament invasives, es pot realitzar amb mínim risc i gairebé de forma ambulatòria.

Conec les persones que han constituït l´Associació AI.SAC.SI.SCO., i vull reconèixer públicament la seva benevolència, lliurament i altruisme; demostrant estar sempre a disposició i benefici dels altres malalts.

Com a persona i com a metge estic molt satisfet que un grup dels meus pacients hagi pres la decisió ferma i clara de donar suport i ajudar a la nostra “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSf), i amb ella a molts altres pacients.

La AI.SAC.SI.SCO. és la primera associació sanitària no professional que dóna suport al treball del nostre equip públicament, el que fa generar en tots nosaltres una emoció i afecte que fins ara no havíem sentit.

Ara, per fi, sabem que una part de la societat representada per la AI.SAC.SI.SCO. ens correspon i justifica amb la seva existència i la dels nostres pacients, tots els esforços realitzats fins ara. Per això els comunico amb tot el meu afecte que seguirem investigant i treballant per a ells.

Moltes gràcies en nom del meu equip i meu.

Sgt.: Dr Miguel B. Royo Salvador

N O V E T A T S de la II Reunió per a pacients. Roma. Itàlia!!

Publicado por ICSEB el 14 set., 2009

Reunión para pacientes Roma Italia

Ja està disponible el document: II Reunión para pacientes. Roma. Italia.

La reunió a Roma ha estat un gran èxit d’assistència. Es va presentar tant la novetat en la investigació de la Dra. Gioia Luè sobre la qualitat de vida en el postoperatori després de la secció del filum terminale, com el descobriment del Dr. M. B. Royo Salvador sobre la causa i forma de detenir les malalties: Arnold Chiari I, Siringomielia i Escoliosi, així com un nou tractament complementari mèdic, fisioterapeútic que està resultant eficaç. Entre les novetats de la conferència, també s’ha de destacar el suport de la ”Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. La fundació continuarà contribuint amb tot el seu esforç per a la investigació, l’assistència social i la docència per a pacients i metges. És digna de menció la gran demanda d’assistència a l’esdeveniment, que ha necessitat el canvi de sala per una altra de major aforament. Després de la reunió, estem rebent molts correus electrònics i trucades dels pacients que ens feliciten per l’organització de l’acte. Ens alegrem que la conferència hagi estat d’utilitat per a ells i en el futur esperem poder repetir aquests esdeveniments en diferents països. Al final de la reunió hem atorgat diplomes als pacients i/o als seus familiars que ajuden altres pacients amb gran entusiasme i voluntat. Benefactors:  Rita Presbulgo y Angelo Donzelli Madrina:  Elena Degl’Innocenti Col·laboradors: Estelle Lussiana Pietro Gigliola Cristiana Cattaruzza Francesco Crocè Monica Bacci Francesco Mauro Caterina Ravelli Angelo Sabatelli Athos Piccinini Sergio Maldini Fatima Giordano Rosalia Mocciaro Franceso Mazzieri Irene Mazzieri

 

Incidències en la Secció del filum terminale

Publicado por ICSEB el 14 maig, 2009

Estic molt preocupat davant de les indicacions, comentaris i tipus d’intervencions que s’estan aplicant a pacients amb siringomielia en països com Itàlia i França que han començat a aplicar la secció del filum terminale.

Vet aquí un fragment de la consulta recent feta per e-mail d’un pacient italià afecte d’una siringomielia traumàtica on no estava indicat ni la secció del filum terminale ni el drenatge de la cavitat siringomielica, incloent l’argot lingüístic:

“dopo un peggioramento da circa 1 anno e mezzo, il dottore della mia città vorrebbe farmi altro drenaggio, un’altra eqipe di Firenze.. invece vuole farmi la resezione del filum! x via intradurale..senza però garantirmi nulla sul esito..e cmq un’operazione di certo invasiva..mah!”

L’empitjorament en aquest cas es deu a l’existència d’una hèrnia discal C3-4 molt evident, que no li donen cap valor els diferents especialistes consultats.

D’altra banda hi ha un equip en el Hôpital Kremlin-Bicêter que ha realitzat dues intervencions de secció del filum terminale a dos pacients amb siringomielia sense cap criteri quirúrgic vàlid. Precisament d’aquest hospital són procedents els insults de “xarlatans” que ens proferien fa uns mesos segons un pacient operat de SFT.

També em preocupa l’aspecte mercantilista d’algun professional francès sense cap experiència en aquestes patologies, que abans d’operar el primer cas, ja estan fent ofertes econòmiques a persones que es creuen legitimades a dirigir grups de pacients. amb interessos diferents de la correcta praxi mèdica.

Més trist és la notícia que rebem des d’Itàlia de la secció d’un nervi a nivell intradural lumbar quan s’intentava realitzar la secció d’un filum terminale.

La secció del filum terminale proposat per al tractament de diverses malalties neurològiques que componen la nova Síndrome NeuroCraneoVertebral, és eficaç quan es realitza una escrupolosa selecció del pacient; davant de l’existència de molts factors, tant de la correcta indicació com de la contraindicació per a la intervenció. A més, és precís un control postoperatori molt especial i en col·laboració amb el pacient per comprendre els objectius de la intervenció i els resultats a esperar. Ja que intervencions reeixides sense aquest control psiconeurològic pot acabar en un resultat negatiu quan en la realitat és positiu, especialment per la complexitat del quadre clínic i amb la freqüència de desqualificacions i insults que profereixen alguns professionals desinformats i malintencionats.

Les indicacions i contraindicacions davant d’aquesta síndrome NeuroCraneoVertebral de la que forma part la siringomielia, estan reflectides a les diferents publicacions i els seus fonaments en la comprensió de tot l’explicat des de la tesi doctoral fins a l’última publicació (veure bibliografia en les web de l’INB i ICSEB). Estem actualitzant tots aquests criteris en descobrir noves patologies relacionades amb nous signes i símptomes. Confirmant-ho amb estudis d’investigació, uns en forma de tesi doctoral i altres en publicacions patrocinats per la “Chiari & Scoliosis & Siringomielia Foundation”.

Dr. Royo Salvador