Carta escrita a la Ministra de Sanitat Francesa de part del para d’une pacient nostra.

Publicat per ICSEB el 25 abril, 2014

LRAR

A

Sra. Marisol Touraine

Ministra de Sanidad

14 Avenue Duquesne

75350 Paris 07 SP

            Objetivo : Reembolso de cuidados transfronterizos- enfermedades raras- Siringomielia.            

Señora Ministra 

            La nostra filla Irène Saint-Louis de 17 anys, i nosaltres mateixos, els seus pares, ens permetem sensibilitzar-la sobre el reemborsament d’una malaltia rara, la Siringomièlia, el mecanisme fisiopatològic del qual sembla ser el mateix que el de l’escoliosi idiopàtica.

            Quan tenia 6 anys, a la Irène se li va diagnosticar una escoliosi i la indicació va ser limitar-se a dur un simple control. La Irène estava plena de vida, practicava dansa; practicava gimnàstica a nivell interregional, tenia una bona vida social i excel·lents resultats en el col·legi.

            Al 2010, a causa de dolors dorsals a la regió subcostal inferior esquerra, ens vam dirigir a una consulta ortopèdica a l’hospital Saint-Joseph on li van diagnosticar la Siringomièlia. La van derivar a una consulta al centre de referència de la Siringomièlia del Kremlin Bicêtre.

            En aquesta època, els analgèsics clàssics que li van indicar ja no li calmaven els dolors, ella pren regularment antiinflamatoris i algunes vegades (rares) mòrfics prescrits pel seu metge de capçalera.

            Els cirurgians que vam visitar ens proposaven per a tot tractament un seguiment bianual d’ortopèdia, i en neurocirurgia (4 visites a l’any), de les quals ens donaven cada vegada un informe de les proves (RX i RMN), la qual cosa ens obligava a conduir regularment fins a París i la Irène es passava dies sense anar a classes que després havia de recuperar; cosa que li causava més angoixa i fatiga.

            D’altra banda, no només són difícils d’aconseguir i sincronitzar les cites mèdiques, sinó que el servei que s’encarrega dels escàners es nega a entregar-nos els resultats en mà el mateix dia. D’aquesta manera, ens veiem obligats a realitzar múltiples anades i tornades des de Gron fins a París.

            Per tant, és una veritable carrera d’obstacles que la Irène ha de travessar des de fa tres anys, sense cap mena de resultat, ja que a banda dels controls bianuals aconsellats, l’únic tractament que li van proposar era prendre Paracetamol que, en el seu cas, resulta ser totalment ineficaç.

             En efecte, nous trastorns neurològics apareixen: urgència miccional, desviació de la llengua i úvula cap a la dreta, hipoestesia cutània, certs reflexes estan absents, apareix una disfàgia per a líquids i sòlids, a més d’una intensificació de l’olfacte podent arribar a ser molesta en la vida quotidiana (entorpiment en l’alimentació); i presenta dues vegades un episodi de fluixesa intensa dels membres inferiors amb sensació de vertigen.

            Buscant per internet, hem trobat informació sobre el treball que realitza des de fa vàries dècades en aquest àmbit el Dr. Miguel B. Royo Salvador, neuròleg i neurocirurgià, Director de l’Institut Chiari &Siringomielia i Escoliosis de Barcelona.           

            A propòsit d’aquest Institut, ens han explicat a París que el tractament que es proposava no servia de res i que els resultats obtinguts, si és que n’hi havien, estaven únicament lligats a un efecte placebo..

            Confiant en un equip que feia de referent a França, hem continuat fent el seguiment de la Irène al Kremlin Bicêtre durant tres anys i durant aquest període de temps, malgrat que els seus trastorns augmentaven, que els seus dolors la incapacitaven cada vegada més (seguiment de cursos difícils: tenia que assistir a certes classes mantenint-se de peu al fons de la classe amb professors afortunadament afables) cap tractament li va ser proposat  

            És per això que finalment hem decidit portar a la Irène a Barcelona amb la finalitat de consultar-nos i tenir l’opinió del Dr. Royo.

            “Mielopatia de tracció medul·lar” amb Siringomièlia i Escoliosi idiopàtica van ser el diagnòstic i la Irène va abandonar la consulta feliç d’haver trobat per fi una possible solució al seu problema. Com ella desitjava ser operada, nosaltres, els seus pares, vam accedir a la seva petició. 

            El pressupost per a la intervenció i l’estància a l’hospital amb un acompanyant suma 15.772,00 euros. Hem demanat un préstec reemborsable a 9 anys. A aquest cost s’hi ha d’afegir el dels viatges, el de l’hotel, el de la restauració in situ, el dels desplaçaments, etc.

             La nostra filla va ser operada el 16 de gener del 2014. La intervenció va durar poc més d’una hora i únicament li va deixar una petita cicatriu sobre del còccix.

            Durant les hores posteriors a l’operació: l’úvula i la llengua es van centrar, els reflexes van tornar, els trastorns sensitius van disminuir, a part dels dolors mecànics al llarg de la columna vertebral. Passada menys d’una setmana, la Irène es trobava molt millor.

            Dues consultes a Barcelona encara estan previstes: una és d’aquí un mes, i l’altra d’aquí sis.

            Som varies les famílies que acompanyem als nostres parents a Barcelona, on som tractats amb èxit per l’equip del Dr. ROYO, mentre que els únics tractaments proposats a França per aquesta malaltia són o bé pal·liatius i ineficaços o bé, a vegades una craniotomia, intervenció pesada i invasiva que dura de 2 a 3 hores i amb un cost (sobretot de seguiments post operatoris llargs), i amb riscos.

Vist tot això, no pensa Vostè Senyora Ministraa:

1) Que és profundament injust que les persones afectades per aquesta malaltia hagin d’assumir sols les despeses d’un tractament simple i eficaç que els sigui proposat a dia d’avui, sota el pretext que aquest tractament es realitza únicament a Espanya; pensant que alguns malalts han de, conseqüentment, renuncia a ell per falta de mitjans?

2) Que no sigui normal que els malalts afectats hagin d’exigir “un nivell elevat de protecció de la salut…i “de tractaments de salut eficaços” així com resulta, per la Directiva 2011/24/UE del Parlament Europeu a data del 9 de març del 2011 aplicable des del 25 d’octubre del 2013, estiguin privats de tals tractaments per no aplicar-se sobre el territori nacional?             

3)  Que després de tant de temps el sistema sanitari francès no tingui els mitjans per a proposar un mètode per a la Siringomièlia i malalties associades tan terapèutic, eficaç i còmode per al malalt com ho és la proposta del Dr. Royo a Barcelona. Res pot justificar que se li denegui al malalt el dret de fer-se tractar en una altra part que no sigui França així com el dret al reemborsament integral del cost del tractament corresponent?

            Ens permetem aleshores, Senyora Ministra, de demanar-li intensament d’intervenir a favor dels malalts afectats amb la finalitat que aquests puguin rebre els tractaments més apropiats segons el seu estat, sent transfronterers, i aquesta sense cap trava per part del sistema de salut i de seguretat social francesa.

           Tenint en compte de l’eficàcia provada del mètode de tractament desenvolupat pel Dr. Royo, totes les mesures adoptades en aquest sentit beneficiarien no solament als malalts esmentats, sinó també a la seguretat social francesa. En efecte, una vegada curats, aquests malalts ja no son més una càrrega per a la Seguretat Francesa.

            Per últim, per ventura no podria ser contemplada en la pràctica Europea, per al benefici de tots una major cooperació entre els sistemes de sanitat de diferents països de la Unió Europea?

            Amb l’esperança d’una resposta favorable en el present recurs i agraint-li profundament per endavant, rebi Senyora la Ministra les meves més sinceres consideracions.

Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis