رينالدو لوبيز بطاقات التعريف: (٥٠٨٣٤٦٥ ) وكارمن رويز دي يغرس (٥٠٨١٩٧) من فنزويلا، والداي رينالدو رويز أندريس ذي ١١ عاما. نريد أن نحكي ما عايشناه عند يكتشافنا إصابة ابننا بهذا المرض
كل شيء بدأ في يوليو ٢٠٠٦ خلال عملية فتق السرة. وضع التأمين كشرط للموافقة على تغطيات العملية إجراء صور أشعة بالموجات فوق الصوتية على منطقة الحوض. بسبب هذه الإختبارات اكتشفنا أن منطقة الحوض والكلية اليسرى هم أكبر من المعتاد. عند عرضها على اخصائيين وجدوا أن حجم المثانة زيادة (المثانة العصبية) تضاف إلى مشكلة الجهاز الهضمي (الامساك) التي عانى منها فترة طويلة
قام طبيب المسالك البولية خاص بالأطفال بأرسلنا إلى إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري التي أظهر مرض تكهف النخاع (في سبتمبر ٢٠٠٦
في هذا الوقت، لم يكن أحد يعرف ما هو هذا المرض. و طبيب المسالك البولية طلب تكرار الاختبارات للتأكد من التشخيص. و بالفعل تأكد أنه مرض تكهف النخاع
كنا نعرف أن هذا المرض لم يكن له علاج و أنه سيستمر في التقدم حتى يقضي على صحة الطفل
كانت صدمة بالنسبة لنا أن ندرك أن ابننا كان مصابا بهذا المرض رغم أن كنا نراه سليمة ظاهريا
عرضناه على عدة متخصصين في فنزويلا، و كل يعطي وجهة نظر مختلفة: واحد منهم اقترح وضع مسبار في النخاع، وآخر إقترح عملية على مستوى الرأس، ولكن من الواضح أنه لا يوجد ضمان. شعرنا بالعجز، لا ندري ماذا تفعل غير الصلاة إلى الله أن يوفقنا لإيجاد حل.و قد استجاب إلى دعائنا. أحد الآباء أرسل لنا معلومات عن طريق شبكة الإنترنت عن وجود معهد في برشلونة، حيث طبيب يدعى الدكتور تخصص في البحث عن هذا المرض لمدة أربع سنوات. قمنا باتصال مع منسقة المعهد الآنسة إيزابيل مونتيسينوس التي أرسلت لنا ما يستلزمه من إجراء للفحوصات المطلوبة. درس الدكتور وفريقه حالة الطفل وأكدوا تشخيص تكهف النخاع بالإضافة إلى جنف مجهول السبب. وأكدوا أيضا لنا أن الطفل كان مرشحا لإجراء جراحة لا تنطوي على مخاطر. بالإضافة إلى هذا التشخيص قمنا بالتشاور مع الولايات المتحدة، ولكن الاستجابة لم تكن مرضية. و بدأنا البحث لإمكانية نقله إلى برشلونة. لم يكن لدينا ما يكفي من الإمكانيات، إلا أننا نجحنا في التغلب على جميع الصعوبات وسنة واحدة بعد اكتشاف المرض قمنا بحمل ابننا إلى الدكتور رويو في سبتمبر ٢٠٠٧. قام بفحصه و ظهر أن الطفل لديه أقل قوة في اليد اليمنى وانه لا يزال يحتفظ ببانسكي الذي لا يوجد إلا عند الأطفال و كان بسبب هذا المرض الذي يؤثر على العمود الفقري. اليوم التالي، ١٣ سبتمبر ٢٠٠٧ قام الدكتور و فريقه بإجراء جراحة للطفل و يوم واحد بعد الفحص السريري بابينسكي اختفى تماما. بعد ١٥ يوما من الجراحة، إسترجع قوة يده اليمنى ومشكلة الإمساك بدأت تعود إلى طبيعتها. نشكر الله ونحن سوف نكون ممتنين إلى الأبد للدكتور الذين بفضل مثابرته في دراسة هذا المرض هو السبب في وقف تقدمه. قدم لابننا الفرصة للنمو مثل الاخرين
و نأمل أن يعلم الناس الآخرين أنا هناك حل لهذا المرض
هذه هي شهادتنا التي نود مشاركتها مع الجميع
:البريد الإلكتروني
