安布羅吉家族

Published by ICSEB at 2016年4月29日

 阿爾巴尼亞/義大利人

雅希貝(Asibe Asllani)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝併原發性脊柱側彎。
梅拉妮(Melanie Ambrogi)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝併原發性脊髓空洞。
珍妮佛(Jennifer Ambrogi)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝併原發性脊柱側彎。
瓦倫緹娜(Valentina Ambrogi)，脊髓牽扯綜合徵，小腦扁桃體下疝併原發性脊柱側彎。
 

梅拉妮的核磁共振追蹤

終絲手術術前

終絲手術術後

雅希貝錄影:

大家好，我是雅希貝，我今年43歲，我在阿爾巴尼亞出生，但從1994年起我就一直住在意大利。在1995年我認識了我的先生瓦倫提諾，我們認識幾個月後就決定結婚了。我們生了3個女兒： 瓦倫緹娜（1996年生），梅拉妮和珍妮佛（2004年9月生).

我現在所要和大家說的故事可能聽起來很難以致信，但這是我個人真實的經歷，也因此我希望和大家分享，也抒發下我這幾年來心裡的壓力，此外當然也是希望能給和我和我的家庭一樣的人們一線希望。

一切都是從梅拉妮和珍妮佛這對雙胞胎出生開始，我身體以往從14歲開始就有的一些問題，在她們出生後變得更嚴重了。在做了許多的檢查後，我才發現我有相當嚴重的駝背和脊柱側彎。在這之後，我便開始進行物理治療療程，希望能減輕我的疼痛，但是這個療程的效果很有限，疼痛也常常短暫消失後又回來了。

另外，我也接受了一些止痛治療，但也都沒什麼用，相反的，這些治療還害我得了食管裂孔疝。

在這個時期， 在2005年9月的一天，梅拉妮還沒滿一歲時，她突然發生3次癲癇，我們把她送到我們古比奧市醫院後，她被緊急轉到了佩魯賈省裡醫院。

在做了幾個不同的檢查後，醫生髮現她有鉅細胞病毒，輪狀病毒和地中海貧血，醫生們認為癲癇發作是這些病毒所引起的病症。

但就我而言，我請醫生給梅拉妮拍一個核磁共振片好深入研究她現在的健康狀況，因為她那時才11個月。

最後在她的核磁共振我們發現了她患有小腦扁桃體下疝第一型，但醫生們卻安慰我們說那不是什麼嚴重的問題。

梅拉妮和她雙胞胎妹妹珍妮佛相比，長的比較小，也比較慢學會走路，常有便秘問題。後來在2006年，當她滿2歲時，她重拍了新的核磁共振，也再次確定她有小腦扁桃體下疝。

我心裡非常的擔心，因為我看到孩子的發展不太正常，因此我堅持要一個神經外科醫生給梅拉妮看診，但這個醫生隨隨便便就把我送出門診，說我是一個太過憂慮的母親了。

但梅拉妮的情況開始惡化了，她變得常常哭，她也因為疼痛常把身體彎起來，在2008年3月，我要求醫院再給她拍第三次的核磁共振，結果證實她在頸4到胸7有脊髓空洞。

我們先是住進了佩魯賈省醫院，後來他們又把她轉到羅馬的醫院，就在我39歲的生日那天，醫生們對梅拉妮進行了第一次減壓手術和小腦扁桃體下疝切除術。

在過了手術後4天，梅拉妮的傷口出現脊髓液漏的問題，醫生們把她留在加護病房觀察了20天。

在2008年5月30日，醫生們給她重拍了核磁共振檢查情況，結果為了解決脊髓液漏的問題，他們又把她送進了手術房再次手術。

過了一星期後，醫生們讓她出院了，我們也回到了古比奧，但梅拉妮的身體還是一直都很不好，她坐著的時候身體還會失去平衡，後來我們又給她拍了新的核磁共振，結果發現她的脊髓空洞居然擴大到從頸1到胸11都有。

我和我的先生我們開始一直在意大利尋醫，看了好多的醫生和專家，大家唯一給我們的建議就是進行頭部減壓手術，但我們決定不再讓我們的女兒再受另一次折磨了。

一直到2010年的夏天，在我們老家的一個節慶上我們遇到2個人剛好在談這些疾病，他們的一個朋友也有這個病，她在巴塞隆納的一家私立體系醫院進行了微創手術，手術幫她解決了身體很多的問題。後來我馬上上網查詢小腦扁桃體下疝這個疾病，我沒想到世界上居然有那麼多的患者。後來我鼓起勇氣但我心裡其實也很害怕，我開始認真考慮把梅拉妮帶去西班牙的可能性，但在這之前我想先和我同鄉的這位在西班牙接受手術的女士見面。

這位女士叫羅莎娜(Rosanna Biagiotti)，我和她聯繫見了面，羅莎娜非常親切且細心的接待了我，她向我展示了她以往身手所擾的疾病及醫生如何為她治療所留下的痕跡。在告訴了她我的痛苦經歷和梅拉妮的情況後，她說服我直接和幫她手術的醫生先預約一個門診。

就在同年11月，我們帶著梅拉妮到了巴塞隆納，我帶著滿心期待我們能在巴塞隆納找到解除我女兒苦痛的答案。當我們坐在羅佑醫生面前，當醫生正在研究梅拉妮的核磁共振片時，梅拉妮醫生的桌前畫畫，她畫下了羅佑醫生和另一位女醫生的樣子。

羅佑醫生在看完片子後建議我立刻讓梅拉妮接受手術，因為她可能會有心肺呼吸的問題，她夜間停止呼吸的問題可能會讓她在睡眠中不小心死掉。醫生仔細的和我解釋了終絲切斷手術還有手術的費用。

一開始我心裡有些混亂，因為我們家那時的經濟情況並沒有辦法支付醫院的費用，那時我的先生失業，而我也只是臨時工，不過我當時心裡很肯定我必須盡一切能力讓梅拉妮接受這個手術治療。因為我從我們到西班牙的冒險之旅，從羅佑醫生的話，從許許多多手術過後患者的見證了解，這個手術是唯一能夠救我的梅拉妮的。

後來我們為了籌手術經費回到古比奧，我一到家就馬上和我們教堂的神父和孩子們的兒科醫生聯繫，他們在了解我們的情況後決定幫助我們。

另外，我也和“Agnese協會”聯繫，他們對我的情況也表示願意在手術費用給我們提供幫助。

在短短的幾個星期，手術費很難以置信的已經籌齊了，連一個月時間都沒過，我的先生和我和梅拉妮我們就又啟程回到巴塞隆納，而在這一次的旅行我感受到了無限希望，我知道這次的旅行將撫去我內心的恐懼和疲憊。

2010年12月梅拉妮接受了終絲切斷手術，術後她馬上就感受到了明顯的好轉，她說她感覺很好，而且她不哭了！

術後3天我們就回家了，一切就都像羅佑醫生和我們說的，一切都會越來越好的！也真的就像醫生所說，梅拉妮許多術前的病症都消失了…我真的不敢相信!!!梅拉妮開始過正常的生活了!!!

2011年1月我們又回到了巴塞隆納復診，而這一次我們也帶了梅拉妮的雙胞胎妹妹珍妮佛，一直到那時她都還一點問題都沒有。

在第一次見面時，羅佑醫生就讓我也把我自己的核磁共振也帶過去，因為我有脊柱側彎，而很可能我的脊柱側彎也是相同原因所造成的。

在這之前我最擔心的都一直是梅拉妮，我沒想到醫生會跟我要我的核磁共振片子，因為我心想我的脊柱側彎已經非常嚴重了，就算我手術的話，我的脊柱側彎也是不會好的，所以我自己的病例我就一直拖著。但相反的，我現在比較擔心的是珍妮佛，因為我也給她拍了核磁，結果顯示她也患有小腦扁桃體下疝和輕微的脊髓空洞症。

在這之後2個月，羅佑醫生剛好在意大利開會，我們也省下一趟到巴塞隆納的旅行，順便過去參加醫生的會議並把珍妮佛的片子給醫生看。結果羅佑醫生診斷珍妮佛和梅拉妮一樣都患有相同的疾病，也就這樣我又重複了和梅拉妮當初一樣的步驟，我又聯繫了“Agnese協會”，他們也再次幫助我們面對手術所需的費用。

2011年12月21日珍妮佛接受了手術，一切也都非常的完美順利。我們在2012年2月回到了巴塞隆納復診，在這一次，我帶來了我自己和我大女兒瓦倫緹娜的核磁共振片子，那時瓦倫緹娜身體也沒有任何的問題。

羅佑醫生在這次的門診告訴我們，我是那個患有小腦扁桃體下疝的源頭，因為這個疾病是有遺傳性的，我把小腦扁桃體下疝遺傳給了我的女兒們，我和我的大女兒也都必須接受手術治療。

我又再次跟Agnese協會聯絡，他們同樣的也願意支付瓦倫緹娜的手術費，而我的部分則是由ADA協會來負責籌我的手術費。

後來在我最好的朋友戴波拉的陪伴下，我在5月22日進行了手術，而瓦倫緹娜在我之後，不到一個月的時間，也接受了手術治療。

而讓我驚喜的是我的脊柱側彎疼痛在術後消失了，這是我一點也沒有希望會得到的成果，我感覺我又重生了，不管是身體方面或精神方面…我感覺我身體有一股力量，但又不知這股力量從何而來。

那時我的心情真的特別高興，現在術後已經過了幾個月，我的心情也更愉快了，因為藉由這次的經驗我認識了許多好人，他們不斷的支持我，幫助我，給我力量和勇氣來走下去。

在這，我要感謝為我們支付手術費用的Agnese協會和ADA協會，另外也要感謝盧卡先生，UNITALSI協會，帕拿達醫生，瑪希雅醫生，羅紗娜和其他很多很多人，最後我也要感謝上帝，是祂讓我心裡有了希望和信念。也就在今天，我開始在教會給來洗禮的成人們講道，這也是我回報上帝的一個方法。

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