Maria Rocío Lois Suárez. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Discopatia múltipla.

Published by ICSEB at 29 Abril, 2019

Data da cirurgia: 22/11/2018

Em primeiro lugar, gostaria de expressar o meu mais profundo agradecimento à equipe médica liderada pelo Dr. Marco V. Fiallos e parabenizar o Dr. Royo Salvador por este 10º aniversário do Instituto.

O meu testemunho pretende ser um agradecimento pelo trabalho árduo e dedicação ao longo destes anos, e também como uma demonstração da confiabilidade da Técnica do Filum System, pela qual tanto se tem trabalhado.

Desejo também que este testemunho chegue aos setores, tanto educacionais quanto médicos, para estimular a reflexão e destacar a importância da formação, para que casos como o meu não caiam no ostracismo administrativo e social.

Além disso, gostaria de despertar a consciência de alguns profissionais de saúde que desempenham suas funções de forma impessoal, sem levar em consideração o sofrimento de pacientes que não têm os meios necessários para serem ouvidos.

Até maio de 2018, data em que entrei em contato com o ICESB, ninguém havia associado os meus problemas de saúde, diversos e cada vez mais intensos, à existência de uma tração medular, nem suspeitado da presença de um Chiari tipo I, e muito menos relacionado os meus sintomas a uma terrível doença, a Siringomielia (isquemia-edema centro-medular).

As minhas lembranças de infância são de dores musculares, palmilhas ortopédicas, infecções de garganta e bronquites repetidas. Na adolescência e juventude, muito cansaço físico e mental para lidar com os estudos e a vida própria desta idade.

Foi quando comecei a trabalhar que as taquicardias começaram, junto com a dor no peito, a sensação sufocamento, as infecções de garganta constantes, seguidas por infecções de ouvido e vertigens. Eu ficava rouca com o mínimo esforço, sentindo como se estivesse constantemente com gripe.

Os antibióticos e anti-inflamatórios se tornaram meus companheiros habituais.

No início da década de 30, começaram os episódios esporádicos de dor nos ombros e nos braços. As dores nas pernas na cama não me deixavam relaxar (alguém sugeriu artrite reumatoide, embora com o tempo tenha sido comprovado que o fator reumático era negativo). Essas dores foram se intensificando e se tornando crônicas, levando-me a uma perda de força nas mãos, formigamento e insensibilidade.

Fui diagnosticada com síndrome do túnel do carpo bilateral e, depois de passar quase um curso completo trabalhando sem dormir, me sugeriram uma cirurgia.

Também decidi submeter-me à cirurgia na garganta devido às infecções, já que só melhoravam temporariamente com tratamentos de penicilina.

No início da década de 40, as dores musculares, a rigidez e o cansaço habitual se intensificaram. Estresse? Talvez eu precise relaxar e delegar responsabilidades. Mas isso não acontece com pessoas da minha idade.

As cervicalgias e o torcicolos são frequentes, as artralgias começam a aparecer. Episódios de taquicardia que levam a um estudo mais sério do coração e a um tratamento com bisoprolol.

Avançada a década, falam-me sobre a possível fibromialgia. Consulto um reumatologista e, a partir de uma análise de sangue, ele me diagnostica polimialgia e recomenda tratamento com corticoides e relaxantes musculares. No início, as dores diminuem, mas com o tempo voltam com mais intensidade. A insônia começa a se tornar evidente, trazendo consigo mais vertigens e baixa imunidade.

Já na quinta década, além dos sintomas próprios da menopausa, persistem as tonturas, as dores nos membros superiores e inferiores, na região intercostal, nos joelhos, impedindo a descida de escadas e a capacidade de ajoelhar. Períodos de lombociática.

Em ressonância magnética, são observadas discopatias lombares, cervicais e nos últimos dois anos também dorsais.

Diagnóstico de síndrome miotensivo cervical. A perda de tom de voz torna-se comum. As dificuldades para engolir em situações de cansaço. A perda de equilíbrio e instabilidade.

Em 2016, sofri um acidente de trabalho em que caí pelas escadas e fraturei o pulso esquerdo. Bati na parte inferior das costas. Começa o calvário de uma dor constante e penetrante sem remissão.

Na reumatologia, foi diagnosticado um grande aprisionamento nervoso a nível lombar, embora a administração tenha considerado isso como um processo degenerativo.

Na traumatologia, aconselha-se um teste de densidade óssea com resultado de osteoporose -3.

Tentou-se tratamento com bifosfonatos e o resultado foi uma rigidez extrema na coluna e incapacidade de movimento, afetando principalmente os membros esquerdos. Recomenda-se uma cintilografia (ainda não sei bem para quê). Após um período de recuperação, recomenda-se tratamento para a artrose e artrite. Recorri às infiltrações de ozônio, sem resultados. As sequelas da dor neuropática na perna esquerda e nos pés persistem, assim como a dor lombar.

Entre os anos de 2017 e 2018, começaram os tremores e a sensação de boca salgada, sempre acompanhados da insuportável dor no extremo inferior da coluna.

A sensação de ter a mandíbula cada dia mais torta (como desencaixada), as neuralgias, os picadas nos olhos, o engasgo e a perda repentina da voz.

Na neurologia, foi interpretado como pinçamento cervical e aconselhou-se fisioterapia. A resposta foi muito ruim, após 4 sessões, perdi força nas pernas.

Surge a queda de imunidade, infecção urinária, seguida de herpes zoster nos braços. Tratamento com antivirais e anticonvulsivantes. Dor ao defecar e constipação extrema. Hipertermia, chegando a 32º C.

Cheguei a este ponto quando só me restam duas opções. Pedir a Deus que me leve ou procurar alguma forma de me curar.

Começo a pesquisar na internet e a associar sintomas. Por acaso, encontro um vídeo no YouTube sobre o Chiari. Parece-me algo familiar. Descubro a página do ICSEB e as informações fornecidas me levam a pensar que em Barcelona podem me ajudar. Solicito uma consulta em maio de 2018.

A partir de uma ressonância magnética, a equipe médica me informa que, além das múltiplas discopatias, sofro de existência de uma descida das amígdalas cerebelosas (DAC) e a doença do Filum, causada por uma tração medular ocasionada por um Filum terminal excessivamente tenso.

Ao saber disso, sinto uma mistura de luto e raiva. Como cheguei até aqui?

Tento encontrar os meios materiais e solicito a cirurgia para novembro passado.

Tudo terminou exatamente como a equipe médica me descreveu, embora as minhas expectativas inicialmente fossem muito abaixo dessa evolução.

O fato de poder andar e enfrentar uma viagem de 1000 km me deu muita segurança. Durante a viagem, percebi uma nitidez visual à qual não estava mais acostumada.

Foram três meses em que ainda senti dor (principalmente lombar), mas diferente da dor lancinante que tinha. Aquele faca, metaforicamente falando, que eu sentia cravado entre as nádegas desapareceu. As dores nos pés diminuíram e só se aparecem  em momentos de cansaço.

A rigidez e a falta de flexibilidade estão sumindo. A função intestinal se regularizou.

A única coisa negativa é uma sensação de nervosismo (na qual podem influenciar motivos de natureza pessoal e profissional) e a falta de estabilidade na visão (que percebo como variável em diferentes momentos do dia). Espero que, ao aumentar em maior grau a circulação cerebral, ambos acabem por sumir.

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