Maria Cristina Zucchetti: Síndrome de tração medular. Síndrome de Arnold Chiari I operado. Escoliose e Siringomielia idiopática.

Published by ICSEB at 1 Junho, 2013

Data  da intervenção: Março 2011

Chamo-me Maria Cristina, moro em Itália e tenho 27 anos.

Com a idade de 9 anos comecei sofrer de cefaleias e os médicos curavam-me por enxaqueca  sem obter resultados só podia dormir.

Em Outubro de 1999 ingressei num hospital na província de Bergamo e depois de vários exames fiz ressonância magnética, diagnostico: Síndrome de Arnold Chiari I, uma doença rara. Aquele dia passei de estar contenta por descobrir a causa do meu sofrimento, ao pânico total por não conhecer a patologia.

Quando recebi o alta, como o sitio onde ficava não podia me ajudar,   fui a um “esperto” que operava no Policlínico de Milão. Depois duma curta  mas cara conversa, ele informou-me melhor sobre a patologia: uma malformação posterior do crânio ao nível do cerebelo, um inchação com descidas das amígdalas cerebelosas, que como não tinham espaço suficiente formavam uma hérnia, causando dores de cabeça. A solução era fazer uma intervenção na que removiam uma pequena parte do osso deformado, e dizer “descompressão”.

Assim, em Janeiro de 2000 este “esperto” operou-me, resultou que para ele foi a primeira vez que operava um paciente jovem ( 16 anos), porque ele dizia que essa patologia somente se apresentava na gente com mais idade.

O primeiro dia apôs a intervenção parecia ir todo bem, mas o segundo comecei ter de novo dores fortes d cabeça com febre e vómitos, todo isso porque não fizeram o drenagem e formou-se um hematoma. O terceiro dia tinham de me operar outra vez para limpar o hematoma. Apôs 3 semanas no hospital recebi o alta assegurando que não teria mais problemas.

Vivi alguns meses de tranquilidade, pensando que todo passaria, mas depois de quase um ano desde a intervenção comecei perder a sensibilidade térmica na extremidade superior esquerda. Uma nova ressonância  descobriu siringomielia (D1-D3).

O  neurocirurgião explicou que se tratava duma consequência direita da intervenção porque com a descompressão o liquido cefalorraquideo fluía mais rapidamente, enquanto isso,   a minha medula não podia drena-lo suficientemente, então formava um quisto de liquido-siringe. Nessas alturas existiam duas possibilidades: operar outra vez a nuca com secção das amígdalas cerebelosas e reconstrução da dura madre, o fazer drenagem  da siringe. Elegi a solução que invalidava menos: abrir a nuca outra vez. ( Quero remarca que não me dizerem que nestas intervenções existe o risco de morte).

Em Outubro 2001 estava outra vez no hospital para fazer a operação. A pior experiencia da minha vida.  Quando desperte não podia coordenar as extremidades e perdi completamente a sensibilidade térmica e táctil, era destinada para uma cadeira de rodas.

No hospital deram-me muita cortisona, fizeram a raquicentesis duas vezes, porque formava-se hidrocefalia.  Apôs 3 semanas fui a uma clínica de reabilitação e felizmente depois dum mes recuperei muita coordenação, excepto os movimentos finos das mãos, volvi caminhar, recuperei a sensibilidade térmica quase em todas partes do corpo, excepto no braço esquerdo e tórax esquerdo. O tacto ficou abolido nas extremidades superiores e tórax superior. Então comecei uma vida nova, mais difícil, que me provava cada dia, apesar que num ano a cavidade siringomielica foi diminuendo.  Vivi de forma aceitável ate o 2009, com cuidado de no fazer  esforços nem correr, com episódios de dar nas costas que irradiava ao nível de tórax, dor do pescoço, sonolência, cansaço e também uma depressão leve.

Em Março 2009 comecei ter dores das costas mas frequentes e em diversos pontos, dores no braço direito com formigamento, dores intensos no pescoço, cabeça e ombros ao espirrar, episódios de prestezas nas extremidades inferiores, excessiva sonolência, cansaço crónico e alterações do humor. Foi preciso fazer ressonância de controle. Resultou que siringomielia estendeu-se de C1 ao D2. Fui ao mesmo neurocirurgião  que me operou em 2001, que nessa época se jubilo, mas me visitou na sua casa e somente viu a solução do drenagem na cavidade.

Passaram meses e a situação piorava.  Visitei uma neurocirurgião no Instituto Besta de Milão, uma medica “famosa” pelo seu conhecimento da doença e pelas muitas intervenções realizadas em crianças. Na primeira visita aprendi que a modalidade da minha descompressão era equivocada, e que a segunda intervenção foi um remédio ao erro anterior. Nesse tempo a cavidade piorou chegando ate D6 e com mais dilatação. A medica propus a única solução para não piorar: um pequeno drenagem ao nível cervical para fazer fluir o liquido na medula. Outro choque, medo, pânico…..

Decidi então entrar na lista de espera, porque não podia seguir mais nessas condições, já não tinha vida.  Depois dum ano ainda não me chamaram ( sorte), apesar de pedir muitas vezes. ( Quero remarcar que naquele ano que fiz as visitas com essa medica ela escreveu nos relatórios que eu não queria fazer a intervenção por medo – algo totalmente falso !!!).

Pelo amigo conheci a uma senhora cuja filha com Síndrome de Arnold Chiari I foi operada em Barcelona com bons resultados. Procurei então em Internet e em Fevereiro de 2011 decidi contactar com o Instituto Chiari de Barcelona. Enviei todos os meus exames e em poucos dias tive uma resposta, existia uma possibilidade que o Dr. Royo me visitasse e me operasse ao dia seguinte.

Era uma garota mais feliz no mundo, porque tinha a convicção que essa intervenção me serviria e me daria de novo uma vida quase normal ( com os meus deficits permanentes) mas sem a obsessão de piorar dum dia para outro.

Ao final do Março de 2011 parti para Barcelona e em 3 dias o fez todo: visita, intervenção e a volta para casa. Apôs a intervenção o Dr. Royo diz que a medula estava ancorada mais do que se podia ver na ressonância e que agora ia a começar uma vida nova.

Assim foi: de pronto recuperei parcialmente a sensibilidade térmica e táctil na região dorsal, tórax e extremidade superior esquerda, os reflexos cutâneo-plantares em flexão bilateral e os cuatneo-abdominais presentes.

Em Março de 2012, um ano apôs a cirurgia, voltei para um controle. As melhoras que consegui seguiam e alem disso a uvula antes desviada para direita voltou na posição central, os episódios da perda do equilíbrio eram mais ocasionais, as dores intenso das costas apareciam raramente, o cansaço era menor.

Depois de dos anos tive ainda mais melhoras, recuperei a sensibilidade térmica no tórax e nas mãos. Agora fico mais cansada mas acho que porque faço desporto e tenho mais actividade física que antes. Em geral a minha situação melhorou mas o que conta è que o progresso da doença parou.

Tenho de dar as graças  sobre todo aos meus pais que sempre estavam a mi lado e tiveram que tomar decisões difíceis mas sempre consultavam comigo. Também a toda a família. Agradeço também a Dr. Royo, a Gioia Lue, a Dr. Fiallos e a todo o equipe medico que graças a eles tenho de novo a minha no meu poder.