Manon Diaz. Síndrome Neuro-Crânio-Vertebral, Doença do Filum, Escoliose idiopática. Impactação das Amígdalas Cerebelosas.

Published by ICSEB at 9 Fevereiro, 2024

Data da cirurgia: 27/10/2022
Data da gravação: 26/10/2023

Chamo-me Manon, tenho 32 anos e comecei a ter problemas de saúde devido a uma escoliose na minha adolescência, aos 13 anos. Recebi vários tratamentos, incluindo uma intervenção cirúrgica. Há três anos, comecei a notar uma piora na minha saúde: dor cervical, discos afetados, artrose e comecei a ter problemas neurológicos. Tinha sintomas que não tinham explicação, como sensação de queimação nos braços e nas pernas, formigamentos, muita fadiga física e mental, confusão mental, problemas de concentração e muita fraqueza nos braços e nas pernas. Apesar de todos os exames e das inúmeras consultas médicas na França, não obtive explicações nem soluções. Após muitas pesquisas, cheguei ao Instituto Chiari em Barcelona, onde puderam me dar o diagnóstico da Doença do Filum. Todos os meus sintomas estavam relacionados ao meu filum terminale, que estava tenso demais, causando esses sintomas neuro-crânio-vertebrais. Fiz a cirurgia de secção do Filum terminale. Tudo correu muito bem, fui muito bem acompanhada no Instituto, a equipe médica foi muito tranquilizadora; recebi muitas explicações sobre a minha doença, sobre os meus exames e sintomas, todos estavam ouvindo atentamente.

Hoje faz um ano que fui operada. Sinto-me realmente muito melhor. É algo complicado de explicar, mas sinto-me com muito menos peso em todo o meu corpo – principalmentenos ombros e na região cervical. Antes, dormia muito mal devido a essas dores, principalmente na região cervical e craniana, mas hoje em dia tenho um sono mais reparador, experimentei uma grande melhoria na capacidade mental – a névoa mental hoje é muito mais leve, volta de vez em quando, mas não é permanente como antes -, sinto-me muito mais capaz de me movimentar, de fazer coisas, e sinto-me mais em forma.

A primeira coisa que realmente senti foi um grande alívio: menos fadiga, muito mais energia e capacidade, também o fato de ter recebido um diagnóstico para a minha doença tem me ajudado moral e psicologicamente. Agora também sei que o Filum foi cortado; não terei a progressão deteriorante que temia antes e sinto muito mais confiança no futuro e nas minhas capacidades e melhorias. É uma pena que na França esta doença não seja reconhecida, que os médicos não estejam atualizados nem atentos, mas estou muito grata ao Instituto onde fui muito bem acompanhada e agradeço sinceramente por esta nova oportunidade que tenho hoje.

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