Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich 2023 r.

Published by ICSEB at 28 febrero, 2023

28 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Co roku podkreślamy, że według naszych ekspertów, Syndrom Arnolda Chiari I i Syringomielia, ze względu na ich występowanie i liczbę pacjentów w populacji, nie są chorobami tak rzadkimi; są jednak “odosobnione”, gdyż mają inne cechy typowe dla tego rodzaju patologii.

Instytut Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie (ICSEB) podąża za teorią trakcji ogonowej Dr Miguela B. Royo Salvadora; rozważając przyczynę obniżenia migdałków móżdżku poniżej otwór wielki podstawy czaszki w Syndromie Arnolda Chiari I i występowania jam wewnątrzrdzeniowych w Syringomielii idiopatycznej, będącą konsekwencją anormalnej trakcji, bardziej napiętego niż zwykle więzadła Filum terminale, w całym ośrodkowym układzie nerwowym.

Nasz ośrodek oferuje swoim pacjentom metodę Filum System®, unikalną i ekskluzywną metodę diagnostyki i leczenia wspomnianych schorzeń, polegającą na wykonaniu małoinwazyjnej interwencji chirurgicznej – Sekcji Filum Terminale, z doskonałymi rezultatami i bez powikłań; dany zabieg zatrzymuje ewolucję choroby i poprawia jakość życia pacjentów; jest alternatywą dla agresywnych konwencjonalnych interwencji, które wiążą się z częstymi i poważnymi powikłaniami.

W tym roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich koncentruje się na Równości, aby każdy miał równe szanse i dostęp do opieki. Pacjenci z rzadkimi patologiami częściej doświadczają nierówności, błędnej diagnozy i braku odpowiednich usług w swoim środowisku.

Nasz ośrodek (ICSEB) udzielił pomocy pacjentom z 85 krajów na 5 kontynentach, z których każdy ma inny system opieki zdrowotnej, a w niektórych brakuje publicznej służby zdrowia.

Od 1993 roku w ICSEB zoperowano ponad 2200 pacjentów metodą Filum System®, uzyskując doskonałe wyniki i subiektywny wskaźnik zadowolenia na poziomie 93%. Niektórzy nasi pacjenci otrzymali pomoc pieniężną od swoich krajowych systemów opieki zdrowotnej, inni zaś otrzymali wsparcie od różnych Fundacji, w tym także naszej- Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – większość jednak pokryła koszty z własnych środków.

Na stronie Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation można znaleźć wszelkie niezbędne informacje, a także mieć możliwość przyczynienia się do wsparcia społecznego pacjentów z Chorobą Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .

#MiędzynarodowyDzieńChoróbRzadkich
#ChorobyRzadkie.