28 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Co roku podkreślamy, że według naszych ekspertów, Syndrom Arnolda Chiari I i Syringomielia, ze względu na ich występowanie i liczbę pacjentów w populacji, nie są chorobami tak rzadkimi; są jednak „odosobnione”, gdyż mają inne cechy typowe dla tego rodzaju patologii.
Instytut Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie (ICSEB) podąża za teorią trakcji ogonowej Dr Miguela B. Royo Salvadora; rozważając przyczynę obniżenia migdałków móżdżku poniżej otwór wielki podstawy czaszki w Syndromie Arnolda Chiari I i występowania jam wewnątrzrdzeniowych w Syringomielii idiopatycznej, będącą konsekwencją anormalnej trakcji, bardziej napiętego niż zwykle więzadła Filum terminale, w całym ośrodkowym układzie nerwowym.
Nasz ośrodek oferuje swoim pacjentom metodę Filum System®, unikalną i ekskluzywną metodę diagnostyki i leczenia wspomnianych schorzeń, polegającą na wykonaniu małoinwazyjnej interwencji chirurgicznej – Sekcji Filum Terminale, z doskonałymi rezultatami i bez powikłań; dany zabieg zatrzymuje ewolucję choroby i poprawia jakość życia pacjentów; jest alternatywą dla agresywnych konwencjonalnych interwencji, które wiążą się z częstymi i poważnymi powikłaniami.
W tym roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich koncentruje się na Równości, aby każdy miał równe szanse i dostęp do opieki. Pacjenci z rzadkimi patologiami częściej doświadczają nierówności, błędnej diagnozy i braku odpowiednich usług w swoim środowisku.
Nasz ośrodek (ICSEB) udzielił pomocy pacjentom z 85 krajów na 5 kontynentach, z których każdy ma inny system opieki zdrowotnej, a w niektórych brakuje publicznej służby zdrowia.
Od 1993 roku w ICSEB zoperowano ponad 2200 pacjentów metodą Filum System®, uzyskując doskonałe wyniki i subiektywny wskaźnik zadowolenia na poziomie 93%. Niektórzy nasi pacjenci otrzymali pomoc pieniężną od swoich krajowych systemów opieki zdrowotnej, inni zaś otrzymali wsparcie od różnych Fundacji, w tym także naszej- Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – większość jednak pokryła koszty z własnych środków.
Na stronie Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation można znaleźć wszelkie niezbędne informacje, a także mieć możliwość przyczynienia się do wsparcia społecznego pacjentów z Chorobą Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
#MiędzynarodowyDzieńChoróbRzadkich #ChorobyRzadkie.