Published by ICSEB at 1 abril, 2025
organizowanych przez Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF)
Z przyjemnością informujemy, że wraz z rokiem 2025 rozpoczynamy nowy cykl wirtualnych spotkań z Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona. Sesje te mają na celu rozwianie wątpliwości i trudności z jakimi borykają się pacjenci z Chorobą Filum i chorobami pokrewnymi.
W spotkaniach tych wezmą udział wyspecjalizowani specjaliści z ICSEB, którzy przedstawią jasne wyjaśnienia kluczowych tematów. Uczestnicy będą mogli zadawać ogólne pytania w takich obszarach, jak opieka medyczna i opcje leczenia, diagnostyka i protokoły dotyczące dalszych działań, planowanie podróży i logistyka, harmonogramowanie i procedury organizacyjne itd.
Sesje w języku angielskim organizowane są we współpracy z organizacją pozarządową Unbound Path. Będziemy mieli przyjemność gościć również przedstawicieli tej organizacji oraz innych obrońców praw pacjenta, którzy podzielą się swoimi cennymi spostrzeżeniami i doświadczeniami z punktu widzenia pacjenta.
Termin spotkania:
– Poniedziałek, 14 kwietnia, 16:00-17:00
– Wtorek, 15 kwietnia, 16:00-17:00
– Środa, 16 kwietnia, 16:17:00
W zależności od zapotrzebowania planowane są inne terminy i sesje.
Spotkania skierowane są do:
- Osób zainteresowanych: pacjentów i krewnych pacjentów.
- Pacjentów, u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda-Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, Skoliozę idiopatyczną oraz inne patologie związane z Chorobą Filum i Syndromem Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowym.
- Osób mających kontakt z organizacją pozarządową Unbound Path lub z ICSEB.
Formularz rejestracyjny: kliknij tutaj