Skip to main content

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Departamento de gestión y comunicación

Wielki sukces wydarzenia artystycznego z udziałem pacjentów w Rzymie

Publicado por ICSEB el 9 paź, 2017

Po południu w zeszłą sobotę, 7 października, w Teatrze San Luigi Guanella, w Rzymie odbyło się charytatywne wydarzenie kulturalne na rzecz pacjentów, u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda-Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, Skoliozę idiopatyczną oraz cierpiących na inne dolegliwości powiązane z Chorobą Filum.
Wydarzenie, które zostało zorganizowane przez Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), we współpracy z Instytutem Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) oraz Stowarzyszeniem AI.SAC.SI.SCO Onlus, odniosło wielki sukces. Mogliśmy liczyć na uczestnictwo artystów z różnych państw, każdy z nich wystawił swoje prace i w ten sposób zachęcał innych do wyrażania swojej sztuki.
Wśród uczestników mogliśmy liczyć na Doktora Miguel B. Royo Salvador, założyciela i prezesa Zarządu CSSf, włoską aktorkę włoską Ritę Capobianco, która przedstawiła swoją sztukę teatralną Tutta colpa di Arnold, pisarkę Marisę Toscano, tancerkę Annalisę Caicci i piosenkarkę Laurę Ierano. Ponadto zostały zaprezentowane różne występy taneczne, muzyczne, prace plastyczne i literackie stworzone przez artystów z Włoch, Francji, Hiszpanii, Brazylii, Belgii, Rosji i Rumunii.
„Jesteśmy bardzo zadowoleni z wyniku naszego charytatywnego wydarzenia artystycznego, z pewnością przyczyniło się do promowania kreatywnej postawy wśród pacjentów, krewnych i przyjaciół” powiedział Dr Royo po tym wydarzeniu. „Bardzo miło było ponownie zobaczyć tak wielu pacjentów i mieć okazję poznać ich talent i wielką ludzką życzliwość wszystkich osób, które pośrednio bądź bezpośrednio żyją z Chorobą Filum i walczą o lepsze życie”.
Zapraszamy do obejrzenia galerii ze zdjęciami z najlepszych momentów wydarzenia.


Pier Luigi Nicoletti, Director of San Luigi Guanella theater.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Ferrán Pérez Vivancos.

 

Interview of Dr. Miguel B. Royo Salvador, with Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Paintings of Dr. Horia C. Salca.

 

Covers of the best sellers from Natalia Kalinina.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador „Evolution of the descent of the cerebellar tonsils”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador „Posterior cervical arthrodesis C1-C2 with bone graft and steel wire”.

 

Drawing sheets of Dr. Miguel B. Royo Salvador „Sequence of the intervention of Sectioning of the Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presenter.

 

Marisa Toscano, writer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer.

 

Francesca Ghisio Erba, dancer and choreographer, y Marisa Toscano, writer.

 

Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, author, actress and director.

 

Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonials of the patients of Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Painting of Francesco Mauro, painter and poet.

 

Paintings and poems of Francesco Mauro, painter and poet.

 

San Luigi Guanella Theatre, before the event.

 

Annalisa Caicci, dancer and choreographer.

 

Laura Ierano, singer.

 

Francesco Mauro, painter and poet.

 

Marie-Thérése Ierano, poem of Anthony Ierano.

 

Closing ceremony of the event.

Katharina Kühn: osoba z doświadczeniem

Publicado por ICSEB el 23 cze, 2017

Wśród członków zespołu ICSEB, możemy liczyć na współpracę osób, które już od wielu lat pracują z nami zajmując się, na pierwszym miejscu, obsługą pacjentów, a następnie realizując różnego rodzaju obowiązki wynikające z charakteru pracy w centrum neurochirurgicznym. Katharina Kühn jest jedną z osób, która pracuje z nami od ponad 5 lat, będąc częścią Instytutu Chiari de Barcelona i jest bardzo zadowolona z różnych funkcji, jakie wykonuje.
Katharina opowiada nam w jaki sposób obowiązki polegające na opiece nad pacjentami, pozwalają zrozumieć jej, że z każdym przypadkiem i z każdą osobą związane są osobiste przeżycia. To właśnie dzięki mediacji pomiędzy zespołem medycznym a chorymi, jest możliwe bardzo dobre zrozumienie dolegliwości na jakie cierpią osoby, które się z nami kontaktują.
Codziennie realizuje prace polegające na tłumaczeniu, dzięki którym może poszerzać swoją wiedzę i słownictwo, zważywszy, że w większości są to teksty o treści medycznej. Chęć do nauki pozwoliła jej posiąść dobrą znajomość zagadnień, których nigdy sobie nie wyobrażała. Wykorzystuje swoją wiedzę i doświadczenie w pracach nad sprawnym funkcjonowaniem Instytutu, a także, żeby wizyty lekarskie były jak najbardziej wszechstronne i kompletne.
Katharina pochodzi z Niemiec i jest pasjonatką języków, co doprowadziło ją do studiowania za granicą. Rok klasy maturalnej, dzięki programowi wymiany, zrobiła w języku hiszpańskim w Wenezueli. Następnie kontynuowała swoje studia angielskiego robiąc Maturę Międzynarodową (International Baccalaureate) w międzynarodowej szkole Haya (Holandia). Poza tym, skończyła studia latynoamerykańskie na Uniwersytecie w Liverpoolu (University of Liverpool, Wielka Brytania) i jest tłumaczem certyfikowanym przez państwo niemieckie -niemiecki/kastylijski. Dziesięć lat temu przeniosła się do Barcelony, gdzie obecnie mieszka.
Fakt, że od młodości mieszkała w środowisku międzynarodowym, nauczyło ją to współegzystować z różnymi kulturami, co bez wątpienia ma codzienne zastosowanie w jej pracy w ICSEB. Dla niej bardzo wzbogacająca jest możliwość pracy w wielokulturowym zespole jak nasz i poznawanie pacjentów pochodzących ze wszystkich zakątków świata.
Sama siebie opisuje jako osobę spokojną, odpowiedzialną i żyjącą chwilą obecną, podczas której lubi korzystać z wszystkiego, co ma jej do zaoferowania życie w Barcelonie, na przykład: koncerty muzyki na żywo lub wycieczki poza miasto.
Opowiada nam, w jaki sposób praca z chorymi motywuje ją i wzbogaca. Opieka nad pacjentami pokazała jej, że ludzie mogą stać się bardzo wytrwali, pomimo, że żyli w trudnych sytuacjach spowodowanych chorobą, wiedzą jak znaleźć energię, aby kontynuować poszukiwania możliwych rozwiązań, które pomogłyby im zrozumieć chorobę, na którą cierpią. Jedną z rzeczy, która ją zachwyca i zachęca do pracy w możliwie najlepszy sposób, to zobaczyć, jak pacjenci zbierają swoją odwagę, aby wyjechać daleko od domu, w celu przeprowadzenia konsultacji medycznej lub poddania się leczeniu.
ICSEB jest bardzo dumny mogąc liczyć na wsparcie Kathariny, jej doświadczenie i jej dyspozycyjność , życząc jej długiej drogi z nami, służąc pacjentom.

Nowa strona internetowa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation jest już dostępna.

Publicado por ICSEB el 19 cze, 2017
Chiari Foundation Barcelona

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ma przyjemność zaprezentować Państwu nową stronę internetową Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Całkowicie odnowiona i z bardziej dynamicznym wzorem, strona web pozwala szybciej i prościej przeglądać strony internetowe oraz ułatwia dostęp do ich treści.

Na głównej stronie znajdują się 3 cele, które definiują misję Fundacji: badania naukowe, nauczanie i pomoc socjalna – przekładają się one na wspieranie wszystkich osób, społeczeństwa bądź inicjatyw, które pomogłyby pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum, szanując ich wartości etyczne i naukowe.

Mamy nadzieję, że nowa strona internetowa pomoże pacjentom u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia i Skoliozę idiopatyczną i wszystkie inne patologie powiązane z Chorobą Filum, zapraszamy Państwa do zapoznania się z nią i jeżeli mają Państwo takie życzenie, do wspierania naszej misji.


List prezesa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

 

W połowie lat siedemdziesiątych rozpocząłem drogę badań naukowych, która początkowo skoncentrowała się na przyczynie Idiopatycznej jamistości rdzenia, następnie na Syndromie Arnolda-Chiari I, oraz później na Skoliozie idiopatycznej. Doszedłem do wniosku, że źródłem tych chorób, oraz innych powiązanych, była anormalna trakcja rdzenia kręgowego, spowodowana filum terminale, które od urodzenia jest bardziej napięte niż zwykle.
Z moją pracą doktorską – Wkład w etiologię syringomielii – (1992), zbudowałem fundamenty teorii nowego leczenia tych chorób, przeprowadzając sekcję chirurgiczną Filum Terminale. Rezultatem było wypracowanie metody sanitarnej Filum System®, systemu protokołu przeznaczonego do diagnozowania i leczenia nowej choroby, Choroby Filum, którą rozpowszechnia i stosuje Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB).
Choroba Filum istnieje od początku ludzkości, jest obecna wśród dużej części populacji na świecie, stając się prawdopodobnie jedną z najbardziej powszechnych chorób, ale zarazem jedną z najbardziej nieznanych przez chorych, zważywszy, że nie docenia się większość z jej objawów, bądź uważa się je za mało istotne, zarówno ze strony pacjentów, jak i służby zdrowia.
Po opisaniu Choroby Filum i jej sposobów leczenia, zadałem sobie pytanie: Czemu służył wysiłek, aby odkryć nową chorobę i jej leczenie, jeśli miałaby tylko pozostać ciekawostką naukową pracy doktorskiej bądź ciekawostką w czasopiśmie medycznym?
Musiałem podjąć nowe zadanie, polegające na diagnozowaniu osób z całego świata, które cierpią na Chorobę Filum i dać im najlepsze leczenie.
Co więcej, pozostały oczekujące badania naukowe, aby znaleźć inne wskazówki i inne sposoby leczenia; badania genetyczne, udoskonalenie technik chirurgicznych i nowych wytycznych neuro-rehabilitacji. Również należało zachować siły, aby rozpowszechniać na wszystkich poziomach: wiedzę naukową i społeczną. Nie zapominając o pomocy dla najbardziej potrzebujących chorych i ich otoczenia.
Uznałem, że najlepszym instrumentem, aby osiągnąć te cele było założenie Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) w 2008 roku. Z jej wsparciem, ICSEB stał się pierwszym instytutem neurochirurgicznym z maksymalną akredytacją B+R, w 2014 roku przyczyniła się do powstania Filum Academy Barcelona, gdzie zostały przeprowadzone szkolenia medyczne i sanitarne na temat Choroby Filum, zupełnie bezpłatne. CSSf wsparła i finansowała spotkania pacjentów i pracowników służy zdrowia w czterech państwach europejskich. Pomogła i pokryła koszty leczenia pacjentów bez środków finansowych, nie będących w stanie osiągnąć ich na własną rękę. Ustanowiła przejrzystą i rzetelną strukturę społeczną pod patronatem członków fundacji o najwyższym poziomie naukowym i ludzkim, chroniąc z godnością przestrzeganie 3 celów CSSf: badawczych, naukowych i pomocy społecznej.
Za pośrednictwem CSSf, mamy zamiar iść naprzód z naszą misją, mocno koncentrując się na dobru pacjenta i postępie naukowym.
W związku z tym, będziemy wspierać każdą osobę, społeczeństwo bądź inicjatywę, która pomogłabym pacjentom cierpiącym na te choroby, pod warunkiem, że nie naruszy naszych wartości ludzkich, etycznych i naukowych.
Dr Miguel B. Royo Salvador Założyciel i Prezes Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation

Samantha Meir: utalentowana osoba z ICSEB

Publicado por ICSEB el 9 cze, 2017
Chiari Treatment

Od 2008 Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) może liczyć na współpracę z Samanthą Meir, osobę, która potrafi odnaleźć się w różnych dziedzinach, posługuje się wieloma językami i zaspokaja potrzeby pacjentów z różnych części świata.
Pomimo, że przez pierwsze lata pracy w ICSEB zajmowała się opieką nad pacjentami mówiącymi po angielsku, z czasem zaczęła sprawować nadzór nad pacjentami hiszpańskimi i mówiącymi po francusku. Jej łatwość przystosowania się do różnych sytuacji wynika z wielokulturowego kontekstu w jakim dorastała. Jej mama jest Amerykanką, a tata pochodzi z Niemiec. Urodziła się w Barcelonie, dorastała na Ibizie, gdzie uczęszczała do Szkoły Francuskiej (stąd jej francuski), a następnie do liceum angielskiego.
Zdobyte doświadczenie za granicą przydało się jej w rozwijaniu swoich predyspozycji. Ostatnią klasę ukończyła w Stanach Zjednoczonych (Floryda), gdzie również przez dwa lata studiowała Nauki i Zarządzanie Firmami. Po powrocie do Barcelony, ukończyła Fotografię.
Fotografia nadal jest jedną z pasji Samanthy, ale aktualnie zajmuje się nią tylko w wolnych chwilach. Jej priorytetem jest spędzanie czasu z rodziną. Kiedy tylko może, realizuje swoje inne zainteresowania, do których należą: rękodzieła i podróże.
Po latach spędzonych w ICSEB, Samantha cały czas docenia ludzki aspekt swojej pracy. „Wiem, że pracuję w słusznej sprawie, pomagając chorym pacjentom, którzy cierpią i czują się osamotnieni, ponieważ nikt nie traktuje ich poważnie bądź nie wie, jak należy z nimi postępować, co zrobić z tą chorobą” wyjaśnia. Samantha uważa, że jej praca jest „bardzo satysfakcjonująca”, ponieważ każdego dnia uczy się czegoś nowego, dzięki współpracy z lekarzami.
Inny aspekt, który lubi w swojej pracy, to możliwość poznawania nowych osób, ich historii i doświadczenia. „Kiedy pacjenci przyjeżdżają poddać się operacji, spędzają tutaj minimum 3 dni i ostatecznie nawiązuje się między nami wyjątkowa relacja zaufania i zrozumienia.”
Samantha wyjaśnia nam, że w trakcie swojego wieloletniego pobytu w ICSEB, czuje, że wzrosła jako osoba i czuje się dumna, ponieważ stała się silniejsza i bardziej odpowiedzialna. Na zakończenie chciałaby zostawić wiadomość wszystkim pacjentom: „Jestem bardzo zadowolona, że mogłam w jak największym stopniu Wam pomóc, abyście mogli mieć lepszą jakość życia, co jest najważniejsze.”
ICSEB również jest bardzo zadowolony z pracy Samanthy, z jej poświęcenia, wysiłku i rozwoju osobistego

Ogłoszenie: podziel się swoją twórczością artystyczną i pomóż pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum

Publicado por ICSEB el 15 maj, 2017

Zaproszenie Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf)

Twórczość artystyczna pacjentów, krewnych i sympatyków Instytutu dotkniętych Chorobą Filum

Podziel się swoją sztuką i pomóż pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum

Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), we współpracy z Instytutem Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) oraz Stowarzyszeniem AI.SAC.SI.SCO Onlus, organizuje charytatywne wydarzenie na rzecz pacjentów, u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda-Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, Skoliozę idiopatyczną oraz cierpiących na inne dolegliwości powiązane z Chorobą Filum.
Wydarzenie to będzie miało miejsce w Rzymie, w sobotę 7 października 2017 roku, weźmie w nim udział Doktor Miguel B. Royo Salvador założyciel i prezes Zarządu CSSf.
Jeśli zajmujesz się sztukami wizualnymi i niewizualnymi oraz sztuką widowiskową i masz życzenie współpracować z nami, prześlij krótką prezentację swojej pracy do 9 czerwca 2017 na pocztę elektroniczną [email protected].
Artyści, którzy mogą zaprezentować swoje prace osobiście, będą mogli to uczynić w trakcie ekspozycji na żywo. Osoby, które nie mogą przyjechać tego dnia, będą miały możliwość przesłania swoich prac (oryginalnych albo reprodukcji) i w ten sposób będą uczestniczyć w wydarzeniu za pośrednictwem instalacji wizualnych, wraz z innymi dziełami prezentowanymi z różnych części świata.
Ponadto wszystkie wybrane dzieła związane z tym charytatywnym wydarzeniem będą umieszczone na stronie web CSSf, ICSEB oraz Stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO Onlus i na ich odpowiednich portalach społecznościowych.

Dzięki Twojej sztuce niech wszyscy dowiedzą się o chorobie!

Kierowca z Syndromem Arnolda Chiari uczestniczy w Międzynarodowym Rajdzie

Publicado por ICSEB el 16 mar, 2017

Francuska pacjentka Emmanuelle Tarquini, ma bardzo ważne spotkanie w marcu, „miesiącu kobiet”. Rankiem dnia 19/03, ona i jej koleżanka z zespołu, Cécilia Merló, wypłyną z portu w Barcelonie w kierunku Maroka, gdzie będą uczestniczyć w 27ª edycji Rallye Aïcha des Gazelles, jedynym wyścigu off-road na świecie wyłącznie dla zawodniczek płci żeńskiej.

Aby wziąć udział w tym rajdzie, Tarquini musiała zmierzyć się z wyzwaniem o wiele trudniejszym niż przemierzenie jeepem 4×4 2.500 kilometrów przez marokańską pustynię. Jej wielkim wyzwaniem było pokonanie trudności spowodowanych przez Syndrom Arnolda Chiari I, który prowokował nie do wytrzymania bóle głowy i karku oraz parestezje po prawej stronie ciała.

W celu leczenia w 2013 roku Tarquini zgłosiła się do Institutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Po przeprowadzonej operacji i zastosowaniu Metody Filum System® przez zespół medyczny ICSEB, Tarquini odzyskała zdolność do prowadzenia normalnego życia, a nawet do wzięcia udziału w rajdzie wraz z ponad 300 zawodniczkami z 15 różnych narodowości.

„Było to moim marzeniem od dłuższego czasu, ponieważ jestem miłośniczką samochodów, marzyłam o udziale w Rajdzie “Gazelles”. Kiedy poinformowano mnie o mojej chorobie, pomyślałam, że nigdy nie będę miała możliwości zrealizować swoich marzeń. Koleżanka z pracy, która stała się moją przyjaciółką, popchnęła mnie, abym w nie uwierzyła. Tydzień przed operacją, rzuciła wyzwanie, abyśmy zrealizowały je razem, jeżeli operacja okaże się skuteczna. I właśnie tak się stało: zostałam zoperowana w kwietniu 2013, a w marcu 2015 wzięłyśmy udział w rajdzie!”

Tarquini swoje marzenie mogła nie tylko przekształcić w rzeczywistość, ale obecnie stara się nieść nadzieję osobom cierpiącym na tę chorobę, którzy nie wiedzą jak ją leczyć, znają tylko techniki konwencjonalne dość ryzykowne i uciążliwe. Dlatego jej drużyna, “Gazelles against Chiari”, będzie niosła flagę Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), jednostki, która wspiera badanie, rozpowszechnianie oraz niesie pomoc pacjentom z całego świata.

W poniższym linku, można przeczytać pełny wywiad z Tarquini, która opowiada o swojej diagnozie, procesie rekonwalescencji i o swojej rutynie jako kierowcy rajdowego.

Wywiad z Panią Emmanuelle Tarquini

Do zespołu Instytutu Chiari dołączyła nowa osoba odpowiedzialna za pacjentów z Polski

Publicado por ICSEB el 10 lut, 2017

Od lipca 2016 roku, pacjenci mówiący w języku polskim mogą liczyć na nową osobę, która zaopiekuje się nimi od momentu pierwszej konsultacji za pośrednictwem e-mail, jak również podczas pierwszej wizyty, operacji, a także wszystkich kontroli pooperacyjnych, jednocześnie będąc pośrednikiem pomiędzy pacjentami a lekarzami specjalistami Instytutu Chiari.

Nina pochodzi z Polski, jest magistrem Filologii Hiszpańskiej. W 2010 przyjechała do Hiszpanii na jeden semestr na studia, na Wydział Filozofii i Nauk Humanistycznych w Cáceres i jak nam opowiada, od razu zakochała się w naszym Państwie, w jego kulturze, kuchni i krajobrazach. W 2014 postanowiła wrócić do Hiszpanii. Mieszkała półtora roku w Cáceres, a następnie przeprowadziła się do Barcelony, gdzie obecnie przebywa.

Przygotowanie Niny pozwala w sposób sprawny sprostać potrzebom wielopłaszczyznowej pracy, która wymaga od niej nie tylko tłumaczeń dokumentacji medycznej, ale również posługiwania się kilkoma językami, umiejętności poruszania się wśród ludzi z różnych kultur i innych zadań.

Nina bardzo lubi pomagać pacjentom i uczyć się nowych rzeczy każdego dnia. Jest osobą empatyczną, uśmiechniętą, patrzy na życie z optymizmem i radością, zawsze w czym tylko może stara się pomagać innym. W wolnym czasie lubi dobrą książkę, fotografię, kino, długie spacery oraz podróże, podczas których odkrywa nowe miejsca. Marzy, że pewnego dnia będzie miała własnego psa, owczarka niemieckiego.

Nina bardzo dobrze zintegrowała się w naszym kraju, nie zapominając o własnych korzeniach, w sposób umiejętny pośredniczy pomiędzy dyskrecją rodaków, którzy jak nam opowiada, nie mają w zwyczaju na przykład witać się pocałunkiem, z wyjątkiem osób sobie bliskich, a charakterem ekstrawertycznym typowym dla śródziemnomorskich mieszkańców.

Życzymy Ninie rozwoju zawodowego oraz poszerzania i upowszechniania wiedzy wśród pacjentów na temat leczenia oferowanego przez Instytut Chiari.

Pacjenci mówiący w języku portugalskim, mogą liczyć już na nowego korespondenta

Publicado por ICSEB el 2 wrz, 2016
Marta_ICSEB_chiari

Po obsłużeniu wielu pacjentów brazylijskich, portugalskich oraz polskich w ciągu ostatnich dwóch i pół roku, polska antropolog Kasia Górka zamyka swój etap zawodowy w Barcelonie, aby zmierzyć się z kolejnym ekscytującym wyzwaniem, wyjeżdżając za Ocean Atlantycki, do Brazylii.

Z Instytutu Chiari w Barcelonie pragniemy jej podziękować za współpracę i życzymy powodzenia na nowym etapie życia.

W celu zapewnienia kontynuacji i utrzymania dobrej opieki osobom mówiącym w języku portugalskim, Instytut Chiari w Barcelonie od lipca może liczyć na współpracę z Martą Orsini.

Marta pochodzi z Brazylii i jest magistrem Nauk Komunikacji oraz posiada tytuł doktora uzyskany na Wydziale Mediów, Komunikacji i Kultury Uniwersytetu Autonomicznego w Barcelonie. Oprócz bycia dziennikarką, jest także badaczem oraz tłumaczem.

Przygotowanie Marty sprawia, że jej praca w ICSEB jest wielopłaszczyznowa, między innymi, jest pośrednikiem pomiędzy personelem medycznym a pacjentami, robiąc bezpośrednie tłumaczenia. W sposób skrupulatny i bliski zajmuje się pacjentami przed operacją, w trakcie i po jej zakończeniu, a także po powrocie do kraju. Obsługuje na odległość osoby zainteresowane leczeniem Metodą Filum System, oraz wykonuje inne zadania wynikające z charakteru jej pracy.

Marta łączy swoją pracę w ICSEB z macierzyństwem (jest matką 3-letniego syna), z różnymi działalnościami akademickimi. Do jej hobby należą pisanie, czytanie książek, kino, leśne wyprawy oraz kuchnia wegeteriańska. Wyróżnić należy zainteresowania dotyczące Nauk Komunikacji, Badań nad płcią, Pedagogiki Innowacyjnej oraz Medytacji.

Jesteśmy zadowoleni, że należy ona do naszego zespołu i mamy nadzieję, że jej współpraca z nami pomoże naszym pacjentom mówiącym po portugalsku, w pełni poznać i skorzystać z naszego leczenia.

Reportaż francuskiego kanału telewizyjnego France3, na temat naszych pacjentów, którzy walczą o zwrot kosztów leczenia za operację SFT przeprowadzoną w ICSEB

Publicado por ICSEB el 26 lut, 2016
Noticia_France_TV3_Chiari Link do materiału: https://france3-regions.francetvinfo.fr/haute-normandie/eure/guerie-en-espagne-laurence-se-bat-pour-etre-remboursee-par-la-securite-sociale-929483.html Streszczenie reportażu: Laurence Guillois. Syndrom Arnolda Chiari I. Idiopatyczna skolioza. Wielokrotne dyskopatie. Françoise Simon. Idiopatyczna jamistość rdzenia. Skolioza idiopatyczna. Wielokrotne dyskopatie. Emmanuelle Tarquini. Syndrom Arnolda Chiari I. Skolioza idiopatyczna. Nasze pacjentki Laurence Guillois, Françoise Simon i Emmanuelle Tarquini walczą z francuskim ZUS-em o zwrot kosztów leczenia oraz o uznanie operacji, która jak komentują, uratowała im życie. Laurence Guillois opowiada jak początkowe objawy choroby zaczęły ograniczać jej aktywność fizyczną, co w konsekwencji doprowadziło do konieczności rezygnacji z pracy (pracowała jako kierownik firmy). Bardzo zdesperowana i przez francuskich neurochirurgów zaklasyfikowana jako przypadek nieoperacyjny, zaczęła rozglądać się za innymi możliwościami leczenia. Pewnego dnia natknęła się na informacje o zabiegu przyprowadzanym na wyłączność, w stosunku do jej choroby, w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Laurence nie miała żadnych wątpliwości i zdecydowała poddać się operacji w Barcelonie. W rezultacie, już po pierwszych godzinach po zabiegu, zauważyła znaczną poprawę swojego stanu. Aktualnie, stara się uzyskać od francuskiego NFZ, zwrot poniesionych kosztów leczenia. Niestety, w tym celu konieczne jest, by francuskie instytucje opieki zdrowotnej uznały sposób diagnozy i leczenia według protokołów Filum System ®. Do tej pory jednak, i pomimo wielokrotnych interpelacji francuskich parlamentarzystów, Parlament Francuski nie zgodził się na to.  

Komentarz ICSEB:

Doktor Parker, według własnych publikacji, ma wskaźnik śmiertelności 0,6% u ponad 300 pacjentów. U ponad 1000 pacjentów zoperowanych poprzez sekcje filum terminale według metody Filum System® nie zanotowano żadnego zgonu. Doktor Parker nie posiada informacji na temat wiedzy naukowej stosowanej w Filum System®. Również, nie pofatygował się by się z nią zaznajomić, pomimo iż od lat, i do tej pory, przekazywana jest za darmo w Filum Academy Barcelona®.

Mediacja międzykulturowa w funkcjonowaniu ICSEB

Publicado por ICSEB el 29 sty, 2016

mediación_ICESBInstitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) obsługuje pacjentów z całego świata. Od momentu powstania posiada on specjalny zespół do opieki nad pacjentami międzynarodowymi, aby wspierać naszych lekarzy w komunikowaniu się z chorymi, niezależnie do ich narodowości i języka.

Wraz z rozwojem, w ciągu ostatnich 50 lat, antropologii medycznej, subdyscypliny antropologii kulturowej i społecznej, powstały teorie na temat procesów społecznych i reprezentacji kulturowych zdrowia, choroby oraz praktyk opieki i pomocy medycznej z nimi związanych.

Dzięki temu wiemy jak ważna jest dbałość o te aspekty w dziedzinie Służby Zdrowia i jak istotna jest obecność osoby, która może mediować pomiędzy lekarzem i pacjentem, którzy pochodzą z różnych środowisk kulturowych.

Główną funkcją mediacji międzykulturowej w środowisku sanitarnym jest pomoc w bezpośredniej i pośredniej komunikacji pomiędzy chorym i lekarzem pochodzącym z różnych kultur i posługującym się różnymi językami. W ten sposób ułatwia się proces konsultacji i opieki medycznej. (I)

Rolą mediatora jest ułatwienie komunikacji pomiędzy pracownikami i osobami korzystającymi z usług medycznych, którzy nie tylko mogą mówić w różnych językach, ale również mieć inny sposób postrzegania świata. W tym kontekście należy rozróżnić tłumaczenia pisemne (traducción) i ustne (interpretación). Tłumaczenia ustne zawsze zawierają elementy kulturowe, ponieważ znaczenie słów jest często dużo głębsze niż wynika to z samego słownika. (II)

Praca mediatorki międzykulturowej dotyka bardzo delikatnych zagadnień etycznych, ponieważ jest ona trzecią osobą w relacji pacjent-lekarz. (III)

W naszym Instytucie zawsze dużą uwagę poświęcano osobie tłumaczki/mediatorki, nieustannie szkoląc pracowników by mogli oni w pełni odpowiedzieć na potrzeby zrozumienia wszystkich zainteresowanych stron, od momentu pierwszego kontaktu ze strony pacjenta do jego kontroli pooperacyjnych.

Na dzień dzisiejszy w ICSEB pracuje 11 tłumaczy, którzy obsługują pacjentów w 14 językach. Do tej pory z naszych usług skorzystali pacjenci z 45 krajów, ze wszystkich 5 kontynentów.

W świetle naszego doświadczenia jako międzynarodowego zespołu, jesteśmy przekonani, że jednym z czynników, które decydują o doskonałych wynikach naszych usług jest umiejętność „tworzenia metaforycznego mostu” pomiędzy oczekiwaniami pacjenta i opieką medyczną, którą otrzymuje, niezależnie od różnic kulturowych istniejących pomiędzy pacjentem i lekarzem.

W ten sposób, promujemy współistnienie i tolerancję pomiędzy wierzeniami, zwyczajami oraz różnymi sposobami postrzegania świata, zarówno wewnątrz naszego zespołu, jak i w spotkaniu oraz „związku terapeutycznym” pacjent-lekarz, ułatwiając tym samym leczenie pacjenta poprzez zaspokojenie jego potrzeb biologiczno-psychologiczno-społecznych, co jest niezbędne podczas stosowania oferowanych przez nas metod leczenia.

 

Bibliografía

(I)“La mediación en el ámbito de la salud/ The mediation in health.” Immaculada Armadans, Assumpta Aneas, Miguel Angel Soria y Lluís Bosch. Medicina Clinica, 2009.

(II)“La mediación intercultural sociosanitaria: implicaciones y retos.”

Adil Qureshi Burckhardt, Hilda–Wara Revollo, Francisco Collazos,Cristina Visiers Würth, Jannat El Harrak. NORTE DE SALUD MENTAL nº 35 • 2009 • PAG 56–66.

Akredytacja Badania i Rozwój (B+R)

Publicado por ICSEB el 14 lip, 2015

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ma zaszczyt poinformować Państwa, że w miesiącu maju 2015 roku, Hiszpańska Agencja Certyfikacji Innowacji (ACIE) oraz ENAC przyznała naszemu projektowi „Badania, rozwój i zastosowanie diagnozy oraz leczenia nowej Choroby Filum” certyfikat pracy badawczo-rozwojowej (B+R).

Ten certyfikat jest znakiem jakości oraz zasłużonego uznania dla wieloletniej pracy naszych specjalistów nad różnymi projektami badawczymi odnoszącymi się do powyższej patologii i sposobów jej leczenia, czym zajmujemy się na co dzień.

Rozwój jakiejkolwiek dziedziny medycyny wymaga odpowiednich badań, na których można oprzeć jej postęp i ewolucję. Dlatego też, badania i rozwój w biomedycynie jest konieczny dla sukcesu jakiejkolwiek procedury, która ma na celu poprawę zdrowia obywateli oraz zwiększenie liczby jej potencjalnych odbiorców.

Dlatego też, ICSEB kładzie szczególny nacisk na stosowanie w swojej działalności badań i rozwoju (B+R), w celu zwiększania efektywności metod leczenia oraz wiedzy na temat czynników powiązanych z leczeniem chorób związanych z Filum terminale, a tym samym zwiększania wskaźników sukcesu oraz minimalizowania ryzyka zabiegów.

Znak B+R umacnia naszą misję, potwierdzając publiczne rozpowszechnianie informacji na temat Choroby Filum i dodając prestiżu metodzie leczniczej Filum System®, stosowanej do jej leczenia. Jest on również dowodem, że w trakcie procesu akredytacji każdy z aspektów projektu klinicznego został szczegółowo oceniony przez specjalistów pod kątem technicznym.

acreditacion-investigación-desarrollo

IX Spotkanie “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” Filum System. Postępy w diagnostyce i leczeniu Choroby Filum: syndrom Arnolda Chiari I, idiopatyczna jamistość rdzenia oraz skolioza idiopatyczna.

Publicado por ICSEB el 30 cze, 2015

W sobotę 27 czerwca w Lublinie miało miejsce IX Spotkanie skierowane do lekarzy i pacjentów, organizowane przez „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (Cssf), we współpracy z Oddziałem Lubelskim Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów oraz Instytutem Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Wydarzenie zostało akredytowane przez Europejską Radę Akredytacyjną Ustawicznego Szkolnictwa Medycznego(EACCME) w ramach szkolenia ustawicznego dla lekarzy specjalistów. Swoją obecnością spotkanie zaszczycił wybitny neurochirurg, prof. dr hab. Krzysztof Turowski, w roli gospodarza i moderatora spotkania.

Znakomity neurochirurg i neurolog dr. Miguel Bautista Royo Salvador przedstawił najnowsze osiągniecia w badaniu, diagnostyce i leczeniu Choroby Filum za pomocą metody Filum System®. Dr. Royo zaprezentował zastosowanie i rezultaty tej metody w przypadku chorób takich jak zespół Arnolda Chiari I, idiopatyczna jamistości rdzenia oraz skolioza idiopatyczna.

Psycholog kliniczna, pani Gioia Luè, zaprezentowała analizę jakościową wpływu zastosowania metody na jakość życia pacjentów, u których zdiagnozowano powyższe choroby i zoperowano za pomocą Filum System®.

Spotkanie zakończyło się sesją kliniczną zaprezentowaną przez lek. med. Pawła Szmygina oraz otwartą debatą.

Chcielibyśmy serdecznie podziękować Oddziałowi Lubelskiemu Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów, a zwłaszcza prof. dr. hab. Krzysztofowi Turowskiemu za nieocenioną gościnność i serdeczne przyjęcie członków „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”. Równocześnie, chcielibyśmy podkreślić nieocenioną pomoc p. Barbary Wróblewskiej w nienagannej organizacji spotkania.

Mamy nadzieję, iż jest to dopiero początek długiej i owocnej współpracy profesjonalnej, która przyniesie korzyści polskim pacjentom cierpiącym na Chorobę Filum.

chiari-ix-reunion_001 Lublin, Polska.
 
chiari-ix-reunion_002 Miejsce IX Spotkania Cssf.
 
chiari-ix-reunion_003 Rejestracja uczestników.
 
chiari-ix-reunion_004 Mara Espino, Katarzyna Górka, Gioia Luè.
 
chiari-ix-reunion_005 Barbara Wróblewska, współpracownica Cssf w Polsce i dr. Miguel B. Royo Salvador.
 
chiari-ix-reunion_006 Wprowadzenie wygłoszone przez prof. dr. hab. Krzysztofa Turowskiego.
 
chiari-ix-reunion_007
 
chiari-ix-reunion_008 Wystąpienie dr. Miguela B. Royo Salvadora, neurochirurga i neurologa.
 
chiari-ix-reunion_009 Wystąpienie p. Gioii Luè, psycholog klinicznej.
 
chiari-ix-reunion_010 Sesja przypadków klinicznych, lek. med. Paweł Szmygin.
 
chiari-ix-reunion_011 Pytania i komentarze.
 
chiari-ix-reunion_012 Wręczenie dyplomu Honorowego Współpracownika Cssf na ręce prof. dr hab. Krzysztofa Turowskiego.
 

FINAŁ Z JAKOŚCIĄ

Publicado por ICSEB el 26 mar, 2015
equipo_ICSEB_Chiari-Barcelona

W piątek 13 marca 2015 roku, w siedzibie centralnej Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) miało miejsce oficjalne wręczenie Certyfikatu Systemu Zarzadzania Jakością według normy UNE-EN ISO 9001:2008, z rąk Pani Evy Subirá JiménezDyrektor AENOR Katalonia (Hiszpańskie Stowarzyszenie Normalizacji i Certyfikacji; Asociación Española de Normalización y Certificación), dla następujących działań:

  • Badanie, diagnoza i leczenie Choroby Filum
  • Diagnoza i leczenie chorób neurochirurgicznych 

Najpierw głos zabrał dr. Miguel B. Royo, Dyrektor ICSEB:

<<… pomimo iż mogłoby się wydawać inaczej, świat nauki nie łatwo poddaje się procesowi akredytacji. Naukowiec stara się unikać formalności, które pozornie ograniczają jego wolność naukową. Jednakże, w ciągu tego roku zdaliśmy sobie sprawę, że podporządkowane się standardom tak wysokim, jakie prezentuje AENOR, pomagają nam przekazywać przejrzystość i bezpieczeństwo w stosowaniu naszych procesów administracyjnych i sanitarnych…>> powiedział hiszpański naukowiec.

Pani Eva Subirá podkreśliła:

<<…jest oczywistym, iż bez zaangażowania każdego z Was, ten certyfikat nie zostałby przyznany. Zastaliśmy zespół zmotywowany i zaangażowany w ten projekt. Certyfikat AENOR oznacza, że zaangażowanie profesjonalistów z ICSEB w jakość i dobrze wykonaną pracę jest mocne i trwałe…>> stwierdziła Dyrektor AENOR Katalonia. 

 
Od lewej do prawej: dr. Miguel B. Royo Salvador (Dyrektor ICSEB), pani Eva Subirá (Dyrektora AENOR Katalonia) i pan Xavier Antón (Dyrektor Działu Zarzadzania i Komunikacji ICSEB).
 

PRZEMOWA SEKRETARZA CSSf PODCZAS PREZENTACJI KSIĄŻKI: Filum System® Krótki Przewodnik.

Publicado por ICSEB el 1 gru, 2014

Guia Breve

Drodzy przyjaciele, jestem bardzo wdzięczny za możliwość uczestnictwa w tym akcie prezentacji i postaram się sprostać okazji. Obiecuję, że będzie krótko.

Dziś mamy przyjemność trzymać w rękach wyjątkową książkę, wyjątkową z różnych względów.

Po pierwsze, ze względu na fakt, iż jest ona owocem wielu tygodni wytężonej pracy, skoncentrowanej na 113 stronach pełnych pasji dla nauki, dydaktycznych, a równocześnie przyjemnych w lekturze.

Po drugie, ponieważ jest z dzisiaj nami wiele znanych twarzy ze świata katalońskiej neurochirurgii oraz nauki.

I na zakończenie, ponieważ jest z nami dziś obecny autor tej publikacji, dr. Miguel B. Royo Salvador.

Historia tego wydawnictwa jest ciekawa. Z dala od skomplikowanego świata wydawniczego, ta książka powstała na zlecenie. Osoby zaangażowane w jej powstanie opowiadają, że głównym impulsem były prośby ze strony stowarzyszeń pacjentów, które bez swojej wiedzy, dały pretekst powstaniu tej publikacji, którą dziś mamy przyjemność oglądać.

W związku z dzisiejszym wydarzeniem, pozwólcie mi podkreślić, że zarówno ze względu na objętość stron dedykowanych Chorobie Filum, jak i na liczne i skrupulatnie wyselekcjonowane referencje bibliograficzne, mamy przed sobą jedną z głównych pozycji nawiązujących do pracy naszego doktora.

Książka Filum System® Krótki Przewodnik stała się podstawową referencją bibliograficzną w badaniach nad patologiami związanymi z zespołem Arnolda-Chiari I, idiopatyczną jamistością rdzenia oraz skoliozą idiopatyczną. Z pewnością będzie impulsem dla przyszłych generacji neurochirurgów, do kontynuacji drogi, którą wiele lat temu obrał autor tego wydawnictwa.   

Dzisiejsza obecność dr. Dr. Miguela B. Royo Salvadora jest dla nas szczególnie ważna. Mamy pewność, że w jego myślach znajdzie się miejsce dla kolegów ze Szpitala del Mar, opiekunów pracy doktorskiej oraz dla współtowarzyszy i współtowarzyszek tej, nie zawsze płodnej drogi wiedzy.

Obiecywałem, że będzie krótko i mam nadzieję, że nie skłamałem. Oddaję teraz glos autorowi…

————————————————————————————————-

Galeria zdjęć.
Dr. Miguel B. Royo Salvador
Autor, Dr. Miguel B. Royo Salvador podczas prezentacji.
filum-system-guia-breve
Filum System® Krótki Przewodnik.
 

————————————————————————————————-

Osoby zainteresowane tą publikacją (wersja hiszpańska), proszone są o kontakt z:

Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Sekretarka “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, Hiszpania.

Departament japoński ICSEB.

Publicado por ICSEB el 13 lis, 2014

ICSEB_YukaDzisiaj Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), chciałby przedstawić Państwu osobę odpowiedzialną za pacjentów z Japonii.

Yuka Takahashi urodziła się w Prefekturze Chiba, niedaleko Tokio. Skończyła studia z filologii japońskiej i wyspecjalizowała się w nauczaniu tego języka  wśród  obcokrajowców.

Od 2012 roku ICSEB może liczyć na tę jedną z najlepszych „recepcjonistek”, o jakich można marzyć. W Japonii, koncept „recepcji” jest stosunkowo różny od tego w jaki sposób rozumie się go na zachodzie, i równocześnie jest trudny do przetłumaczenia, ponieważ składa się z wielu płaszczyzn.

Ważne jest, żeby wspomnieć, że pierwszy japoński pacjent, jakiego mieliśmy zaszczyt leczyć w ICSEB, przybył do nasz, właśnie dzięki Yuce.

Yuka, oprócz bezpośredniego kontaktu z pacjentami, zajmuje się również tłumaczeniem dokumentów pacjentów, oraz tych które wystawia ICSEB, jak również towarzyszy swoim rodakom podczas ich pobytu w Barcelonie.

Jedną z rzeczy, za którą tęskni jest kuchnia japońską. Yuka opowiada, jak czasami ma wielką ochotę na prawdziwe dania japońskie, oraz że w Barcelonie trudno natrafić na autentyczną restaurację japońską.

Japończycy, pomimo iż może tego po nich nie widać, mają wiele pasji. Jedną z pasji Yuki są jej dwa pieski, z którymi uwielbia bawić się w parku.

Muzyka jej kolejną pasją Yuki, o której nie wiedzieliśmy. Wiedzą Państwo, że gra ona świetnie na eufonium?

Yuka tłumaczy nam również wyrażenie, którego nie znaliśmy: (kuuki ga yomenai), co w dosłownym tłumaczeniu znaczy: „nie czytać powietrza”. Dla Japończyków bardzo ważna jest harmonia, szacunek dla osób starszych, dobre maniery podczas rozmowy, zdolność słuchania. Yuka jest specjalistką w tych wszystkich dziedzinach.

Prawdą jest również, że Japończycy nie dotykają się miedzy sobą!!

Jednak Yuka pozwala nam na dwa buziaki, jak wyjeżdża na wakacje…

Departament rosyjski.

Publicado por ICSEB el 30 paź, 2014

Nina Arutiounouva_Chiari_ICESBInstitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) bardzo szybko zdał sobie sprawę, że nie może stać odwrócony plecami do Rosji. Dlatego też, w 2008 roku do ekipy ICSEB dołączyła Olga Lobanova, osoba, która pozostawiła po sobie niezatarty ślad i która otworzyła drzwi Instytutu dla narodu tak bliskiego i jednocześnie tak dalekiego.

Wraz z inkorporacją  Olgi zaczęli przybywać do Instytutu pacjenci rosyjskojęzyczni z różnych krajów. Niestrudzony wysiłek i talent Olgi był wielką pomocą dla nich wszystkich, ponieważ jej praca wykracza sporo poza samo tłumaczenie dokumentów.

Jednym z wielkich marzeń Olgi było uczenie dzieci angielskiego i wkrótce to marzenie się spełniło. Dlatego tez w 2011 roku Olgę zastąpiła Nina Arutiounouva, która pomimo swojego młodego wieku, perfekcyjnie mówi po rosyjsku, francusku, angielsku, katalońsku i hiszpańsku, oraz, pomimo iż nie chce tego przyznać, zna również język włoski.

Nina jest osobą dyskretną i doskonałym obserwatorem. Wejść do jej świata nie jest łatwo, jednak gdy się ją pozna lepiej, odkrywa się, że jest ona osobą, która nikogo nie pozostawia obojętnym.   

Jaki jest jej sekret? Jednym z nich jest taniec, a konkretnie tango… drugiego zdradzić nie możemy, ale uchylając rąbka tajemnicy możemy powiedzieć, że ma cos wspólnego z kotami…

Na zakończenie, Nina zdradza nam, że dla Rosjan nie jest obojętny sposób w jaki przewozi się ich na blok operacyjny. Nigdy nie powinni wyjechać z sali indukcyjnej w stronę sali operacyjnej nogami do przodu! Nina, znawczyni zwyczajów swoich rodaków, zawsze dba, by sanitariusze zwrócili na to uwagę.

Być może nigdy nie będą potrzebować Państwo jej pomocy, jednak gdyby tak się stało, mogą być Państwo pewni, że będą w dobrych rękach.

CIAO ITALIA!!

Publicado por ICSEB el 17 paź, 2014

Elena_Gioia_Italia_ICSEBDepartament języka włoskiego w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) miał zaszczyt być pierwszym obszarem asystencji międzynarodowej.

Osoby, które znają dobrze historię jego powstania, twierdzą, że wszystko zaczęło się w momencie, gdy pierwsi pacjenci z Włoch zaczęli interesować się leczeniem, które kataloński neurochirurg stosował w Barcelonie.

W roku 2006 dr. Miguel B. Royo Salvador poznał młodą psycholog kliniczną,  Gioię Luè, która w tamtym czasie uczęszczała na  międzynarodowe studia w Barcelonie.

Dzięki jej inkorporacji komunikacja z włoskimi pacjentami i ich rodzinami stała się dużo bardziej płynna. W niedługim czasie zaczęto również organizować międzynarodowe spotkania dla pacjentów w Rzymie, Palermo, Triest, Oristano i Bari.

W lutym 2014 do projektu dołączyła Elena de’Michieli Vitturi. Ukończyła ona licencjat z Języków i Literatury na „Università Cattolica del Sacro Cuore” w Mediolanie i specjalizowała się w Marketingu. Celem tej nowej inkorporacji było wniesienie dodatkowego talentu do obszaru, który od 2006 roku nie przestaje rosnąć.

Departament języka włoskiego otacza pacjentów z Włoch kompleksową opieką, od momentu ich pierwszego kontaktu z Instytutem, do otrzymania wypisu ze szpitala, ułatwia komunikacje interpersonalną i stosunki lekarz-pacjent poprzez wsparcie językowe.

Do jego obowiązków należy także tłumaczenie oficjalnych dokumentów medycznych. Nie można zapomnieć również o intensywnym wysiłku, które wkłada w zarzadzanie relacjami z reprezentantami różnych włoskich podmiotów społecznych.

To wszystko jest możliwe dzięki umiejętnemu połączeniu zaangażowania i profesjonalizmu w trudnym świecie medycznej mediacji międzykulturowej, z mocnym postanowieniem służby przede wszystkim pacjentowi, Instytutowi oraz ogólnie społeczeństwu w zglobalizowanym świecie.

DIAGNOZA I LECZENIE „CHOROBY FILUM” 2-ga edycja.

Publicado por ICSEB el 16 paź, 2014
DIAGNÓSTICO y TRATAMIENTO de la “ENFERMEDAD DEL FILUM”. 2ª ediciónAvance Informativo.

Na semana 10 – 14 de novembro de 2014, em Filum Academy Barcelona® terá lugar a segunda edição do curso “Diagnostico e tratamento da Doença do Filum” oferecido pela “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” (CSSF), em colaboração com o “Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona”, e que se celebrará na cidade de Barcelona, Espanha.

Este curso está dirigido aos neurocirurgiões, neurólogos, ortopedistas, traumatologistas, médicos de família, reabilitadores e outros profissionais das ciências de saúde, interessados neste novo conceito da doença, que se engloba baixo o nome de “Doença do filum”.

A presente edição será realizada em língua castelhana. Dadas as características do curso, que alterna formação teórica com casos clínicos e atividades práticas, o máximo número de participantes será de seis. A seleção dos participantes, se realizará por rigoroso ordem de inscrição.

A formação busca reforçar competências para o diagnóstico e manejo pré- y pós- operatório de todas aquelas doenças, as quais mesmo de ter uma forma diversa de expressão, têm una etiologia comum: a tensão anómala do filum terminale.

A palestra magistral será realizada pelo neurocirurgião, Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Conforme se vão acercando as datas, lhes iremos facilitando más informações.

Sra. Yuka Takahashi
[email protected]
(34)93 280 08 36
Secretaria da Filum Academy Barcelona®                       
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.
Srta. Nina Arutiounova
[email protected]
(34) 93 280 08 36
Secretaria da “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”
Paseo Manuel Girona, 32
08034 Barcelona, España.

VIII Międzynarodowe Spotkanie zaadresowane do pacjentów i profesjonalistów w Mâcon.

Publicado por ICSEB el 15 wrz, 2014

reunion_macon2 reunion_macon1reunion_macon

W sobotę 13 września, Mâcon przekształciło się w trakcie intensywnego dnia w Europejskie Centrum Referencji do walki z serią chorób zaklasyfikowanych jako „choroby rzadkie”: syndrom Arnolda Chiari, Idiopatyczna Jamistość Rdzenia oraz Skolioza Idiopatyczna.

Profesjonaliści z Hiszpanii oraz z Włoch przyjęli zaproszenie stowarzyszenia  A.M.I.S des M.O.M (Association des Maladies Inconnues Solidaires et Maladies Orphelines ou Méconnues) oraz stowarzyszeń współpracujących (Cœur Solidaire, Apotropaïque),  by uświetnić  “VIIIème réunion internationale destinée aux patients et professionnels”.

Grupa naukowców, pod przewodnictwem dr. Miguel Bautista Royo Salvador i w towarzystwie miedzy innymi Dr. Roberto Mantía i reprezentantów „Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation”, przedstawiła najnowsze osiągniecia w dziedzinie badań, diagnozy oraz leczenia powyższych chorób, na które cierpi znaczny odsetek populacji. Przedstawiono metodę Filum System® oraz jej doskonale wyniki w walce z Chorobą Filum i syndromem Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowym.

Niniejszym, chcielibyśmy podziękować Urzędowi Miejskiemu w Mâcon za gościnność, pacjentom i ich rodzinom za obecność, nienagannej organizacji spotkania pani Estelle Lussiana przewodniczącej Stowarzyszenia A.M.I.S des M.O.M (Francja), oraz za obecność pani Marii Toscano jako przewodniczącej Stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO (Włochy). Równocześnie chcielibyśmy wyrazić nasze uznanie dla nieporównywalnego środowiska i pejzażu Borgonii nad brzegami rzeki Saône.

Manuel Royo Salvador

Sekretarz Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia.

JESTEŚMY OTWARCI NA WSPÓŁPRACĘ

Publicado por ICSEB el 10 cze, 2014

puerta_abierta_colaboradores_chiariNa przestrzeni mojej kariery badawczej, wiele razy pytałem się siebie, jakie cechy powinni mieć specjaliści, którzy pewnego dnia dołączyliby do mojego Projektu i którzy otrzymaliby dostęp do wszystkich odkryć i postępów naukowych, technicznych i odnośnie opieki nad pacjentem, które składają się na metodę Filum System®.

Przede wszystkim, konieczne było ustalenie kryteriów, które definiowałyby dobrego towarzysza tej podróży.

W pierwszej kolejności: powinien być szczery, w stosunku do siebie i oczywiście w stosunku do swoich pacjentów; pracowity, naukowo zmotywowany, zaangażowany w rewolucyjny projekt i dostępny.

Powinien posiadać duży stopień kreatywności, być w stanie zmierzyć się z problemami dnia codziennego, posiadać odpowiedzi dostosowane do każdego przypadku, mieć otwarty umysł. Powinien być osobą dynamiczną, posiadać głęboką wiedzę z dziedziny swojej specjalności oraz tych wszystkich badań, które prowadziliśmy na przestrzeni ostatnich dekad.

Idealny współpracownik powinien dysponować akredytacją Akademii, która poświadcza, że posiadana wiedza z zakresu Filum System® jest nie tylko konieczna, ale też, że będzie ona stosowana w sposób identyczny jak to się robi na dzień dzisiejszy w naszym Instytucie.

Dla mnie to prawdziwa przyjemność móc liczyć na Was; jesteśmy jak nieustanie powiększająca się rodzina. Przytłaczająca logika dowodów naukowych systematycznie nakłada się na tę zonę komfortu, gdzie spoczywają do tej pory uśpione wzorce neurochirurgiczne.

Nie mogę zaprzeczyć, że w niektórych przypadkach potrzebna będzie wiara, zaufanie i zaangażowanie, jednak jesteśmy przekonani, że to wszystko sprawia, iż metoda Filum System®, z każdym dniem staje się silniejsza.

Podpisano

Miguel Bautista Royo Salvador, MD, PhD.

List do Pani Minister Zdrowia Francji napisany przez ojca jednej z operowanych pacjentek

Publicado por ICSEB el 25 kwi, 2014
Evelyne et Joël Saint-louis 21 rue des Chaponnières 89100 Gron Tel : 09 54 39 09 32
Irène Saint-Louis née le 27 03 1996 élève en classe de terminale
9 stycznia 2014
 
LRAR
Do Sz. P. Marisol Touraine Minister Zdrowia 14 Avenue Duquesne 75350 Paryż 07 SP  

            Cel: Zwrot kosztów leczenia transgranicznego – choroby rzadkie – Jamistość Rdzenia.

Szanowna Pani Minister

           Nasza 17-letnia córka Irène Saint-Louis i my sami, jej rodzice, pozwalamy sobie na uwrażliwienie Pani na temat zwrotu kosztów leczenia rzadkiej choroby jaką jest jamistość rdzenia, której mechanizm fizjopatologiczny wydaje się być ten sam, jak w przypadku skoliozy idiopatycznej.

            Sześć lat temu, u Irène została zdiagnozowana skolioza. Wskazanie lekarskie ograniczyło się do zwyklej kontroli. Irène jest pełna życia, trenuje taniec i gimnastykę na poziomie regionalnym, ma udane życie towarzyskie i doskonale wyniki w nauce.

           W 2010 roku, ze względu na bóle w dolnym lewym rejonie podżebrowym od strony pleców, udaliśmy się na konsultację ortopedyczną do szpitala Saint-Joseph, gdzie zdiagnozowano jamistość rdzenia. Irène została skierowana na konsultację w centrum referencyjnym tej choroby- Kremlin Bicêtre.

           W tym okresie klasyczne leki przeciwbólowe które Irène miała przepisane przestały już pomagać. Zażywa ona regularnie leki przeciwzapalne i czasami (bardzo rzadko) leki morficzne przepisywane przez jej lekarza rodzinnego.

           Chirurdzy, których konsultowaliśmy proponowali jedynie kontrole dwa razy w roku u ortopedy i u neurochirurga (razem 4 wizyty w roku), po których otrzymywaliśmy za każdym razem jedynie opisy wykonanych badań (RTG i MRI). Te wizyty wymagały regularnych podróży do Paryża, w związku z czym Irène zmuszona była często opuszczać lekcje, które potem musiała nadrabiać, a to powodowało dodatkowe zmęczenie.

           Dodatkowo, takie wizyty są bardzo trudne do zsynchronizowania, nie mówiąc już o samym wyznaczeniu terminu, a co więcej, placówka gdzie wykonywane są badania, często odmawia wydania nam wyników tego samego dnia. To wszystko powoduje, że zmuszeni jesteśmy do odbywania wielokrotnych podróży z Gron do Paryża.

           Ta prawdziwa droga przez mękę, którą Irène pokonuje już od trzech lat, dodatkowo nie przynosi żadnych rezultatów, ponieważ poza zaleconymi półrocznymi kontrolami, jedynym środkiem leczenia jaki został jej przepisany to Paracetamol, który w jej przypadku jest zupełnie nieskuteczny.

           W efekcie pojawiły się nowe zaburzenia neurologiczne: nagła potrzeba oddawania moczu, odchylenie języczka i języka w prawo, zaburzenia czucia, brak niektórych odruchów, trudności w przełykaniu płynów i ciał stałych oraz nadwrażliwość zapachowa zaczęły bardzo przeszkadzać jej w życiu codziennym (problemy z odżywianiem); dodatkowo miała dwa epizody intensywnej słabości kończyn dolnych połączonej z zawrotami głowy.

           Przeszukując Internet znaleźliśmy informacje na temat wykonywanej na tym polu i od wielu lat pracy przez dr. Miguela B. ROYO SALVADORA, neurologa i neurochirurga, dyrektora Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie.

           W Paryżu zostaliśmy poinformowani, że leczenie, które proponuje ten Instytut nic by nie pomogło, ponieważ rezultaty jakie przedstawia, jeśli rzeczywiście jakiekolwiek były, są tylko i wyłącznie powiązane z efektem placebo…

           Ufając ekipie, która we Francji uważana jest za ekspertów w dziedzinie, kontynuowaliśmy kontrole Irène w Kremlin Bicêtre przez trzy kolejne lata. Pomimo iż jej objawy się pogarszały, a ból przeszkadzał jej coraz bardziej (miała trudności w uczęszczaniem na zajęcia: niektóre lekcje, za pozwoleniem nauczycieli, odbywała na stojąco w tyle klasy), nie zaproponowano jej żadnego leczenia.

           Dlatego też, w końcu, zdecydowaliśmy się udać do Barcelony by podczas osobistej wizyty uzyskać opinię dr. Royo.

           Zdiagnozował on u Irène „Mielopatię Trakcji Rdzenia” z idiopatycznymi: jamistością rdzenia oraz skoliozą. Irène wyszła z wizyty zadowolona ponieważ wreszcie znalazła możliwość rozwiązania swoich problemów. Ponieważ ona chciała być operowana, my, jej rodzice, zgodziliśmy się z jej decyzją.

           Koszt zabiegu i pobytu w szpitalu razem z osobą towarzyszącą wynosi 15.772,00€. By móc zapłacić za operacje zmuszeni byliśmy wziąć kredyt, który będziemy spłacać przez następnych 9 lat. Do tej kwoty należy jeszcze dodać koszty podróży, zakwaterowania, wyżywienia i transferów, itp. tam na miejscu.

           Nasza córka została zoperowana 16 stycznia 2014 roku. Operacja trwała mniej niż godzinę i pozostawiła jedynie niewielka bliznę w okolicy kości krzyżowej.

           W kilka godzin po operacji języczek i język wyśrodkowały się, powróciły prawidłowe odruchy, zmniejszyło się zaburzenie czucia oraz bóle mechaniczne na całej długości kręgosłupa. W ciągu następnego tygodnia Irène czuła się coraz lepiej.

           Mamy przewidziane jeszcze dwie wizyty kontrolne w Barcelonie: jedną w ciągu następnego miesiąca i kolejną za sześć miesięcy.

           Jest wiele takich rodzin jak nasza, które towarzyszom swoim bliskim w podróży do Barcelony, gdzie są z sukcesem leczeni przez zespól dr. Royo, podczas gdy jedyne sposoby leczenia tej choroby proponowane we Francji są albo nieefektywne i paliatywne albo, w niektórych przypadkach, proponuje się odbarczenie szczytowo-potyliczne, operację bardzo inwazyjną i trudną, która trwa 2-3 godziny, jest kosztowna (zwłaszcza długie kontrole pooperacyjne) i ryzykowna.

Na podstawie tego wszystkiego co napisaliśmy powyżej, nie uważa Pani, Pani Minister:

1) Że jest niezwykle niesprawiedliwe, iż osoby chore na tę chorobę muszą same pokrywać koszty tego leczenia, które jest proste i skuteczne? Że pod pretekstem, iż tego typu zabieg wykonuje się jedynie w Hiszpanii niektóre osoby są zmuszone do rezygnacji z tego leczenia ze względu na brak środków?

2) Że nie jest normalnym, iż chorzy muszą w dalszym ciągu domagać się „wysokiego poziomu ochrony zdrowia” i „efektywnej opieki zdrowotnej”, tak jak widnieje w Dyrektywie 2011/24/UE Parlamentu Europejskiego z dnia 9 marca 2011, która weszła w życie 25 października 2013 roku, i że są pozbawiani możliwości leczenia, która definitywnie ulżyłaby w ich cierpieniu, pod pretekstem, że tego typu zabiegów nie wykonuje się na terytorium państwowym?

3) Że jeśli do tej pory francuska służba zdrowia nie ma środków by zaproponować chorym na jamistość rdzenia metody leczenia tak prostej, efektywnej i wygodniej, jak ta, którą proponuje dr. Royo w Barcelonie, nic nie może uzasadnić odmowy prawa do leczenia poza granicami Francji oraz prawa do całościowego zwrotu kosztów poniesionych w związku z takim leczeniem?

           Niniejszym, pozwalamy sobie, Pani Minister, bardzo serdecznie prosić ją by zainterweniowała w imieniu chorych, by mogli otrzymać jak najbardziej adekwatną, w zależności od swojego stanu,  opiekę, nawet jeśli byłaby ona transgraniczna, i bez żadnych utrudnień ze strony francuskich ubezpieczeń społecznych i prywatnych.

           Mając na uwadze udowodnioną skuteczność metody leczenia opracowanej przez dr. Royo, wszystkie argumenty przemawiają za korzyściami nie dla tylko samych pacjentów, ale także dla francuskiego ubezpieczenia społecznego, ponieważ wyleczeni pacjenci nie są już dla niego obciążeniem.

           Na zakończenie, czy nie uważa Pani że można by rozważyć lepszą współpracę miedzy służbami zdrowia różnych krajów członkowskich, co mogłoby przynieść korzyści wszystkim?

           W oczekiwaniu na pozytywną odpowiedź z Pani strony na przedstawione zagadnienia i bardzo serdecznie z góry za nią dziękując, przesyłamy najserdeczniejsze pozdrowienia.

  Evelyne Saint-louis                                   Joël Saint-louis                                     Irène Saint-louis

Syndrom Arnolda Chiari I, Jamistość Rdzenia i Skolioza w podstawowej opiece zdrowotnej.

Publicado por ICSEB el 15 kwi, 2014

El día nacional de la Atención Primaria_ICSEB_ChiariBarcelona, 16 kwietnia 2014.

Sobota, 12 kwietnia jest jednym z tych dni, które otrzymały specjalną nazwę, z założeniem by w tym dniu poświecić kilka chwil na refleksję na dany temat.

Narodowy dzień Podstawowej Opieki Zdrowotnej” obchodzony w Hiszpanii, odzwierciedla znaczenie jakie ma dobra, skuteczna i efektywna opieka medyczna, zwłaszcza w przypadku chorób, których charakterystyka epidemiologiczna i niespecyficzny obraz kliniczny, stanowią prawdziwe wyzwanie dla poprawnej i wczesnej diagnozy.

Nasilone w wyniku wysiłku bóle głowy, problemy z utrzymaniem równowagi, częste uczucie nudności, oczopląs, utrata wrażliwości na dotyk lub/i temperaturę, zanik lub spastyczność mięśni, problemy z utrzymaniem moczu, itd. Te objawy bardzo często przewijają się przez przychodnie bez możliwości wczesnego wykrycia ich przyczyn, a tym samym utrudniając otrzymanie przez pacjenta skierowania do specjalisty.

Jednym z założeń dr Miguela B. Royo, Dyrektora „Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona” jest móc w krótkim przedziale czasu, jakim jest wizyta medyczna, poprawnie zdiagnozować pacjenta:

<<… te wszystkie objawy potrzebują prawidłowego podejścia i wymagają ciągłej aktualizacji i konsultacji najnowszych osiągnieć w dziedzinie neurologii przez specjalistów z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej…>>

Dobra Służba Zdrowia potrzebuje doskonałej podstawowej opieki zdrowotnej, dlatego właśnie świętujemy ten dzień solidaryzując się z tym trudnym wyzwaniem przed jakim staja lekarze rodzinni, wierząc, że te wszystkie objawy i choroby, które łączymy pod jedną nazwą „Choroba Filum” będą z każdym dniem bardziej znane, lepiej diagnozowane i odpowiednio leczone.

Dział Zarzadzania i Komunikacji.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

List od Rity Capobianco

Publicado por ICSEB el 8 kwi, 2014

Rzym, 30/03/2014

Szanowny Dr. Miguel B. Royo Salvador,

Postanowiłam napisać ten list na Facebooku, nie tylko dlatego, że chcę publicznie Panu podziękować i wyrazić moja nieskończoną wdzięczność, lecz również dlatego, że mam nadzieję, iż moje słowa mogą pomóc tym osobą, które tak jak ja chorują na genetyczne, rzadkie i nieuleczalne choroby.

Gdy 5 lat  temu przyjechałam do Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie byłam kobietą, która z ogromnym lękiem patrzyła na mało obiecującą przyszłość, która się przede mną rysowała: nagle odkrycie, że od dzieciństwa cierpiałam na genetyczną, rzadką i nieuleczalną chorobę, powiązaną z dwoma innymi patologiami, które prędzej czy później najprawdopodobniej doprowadziłyby do całkowitej niepełnosprawności i nieznośnych bólów, to było za dużo jak na jeden raz.

Miałam do wyboru trzy opcje: wrócić po swoich własnych śladach i poddać się inwazyjnemu i niebezpiecznemu zabiegowi czaszki, którego będąc już na sali operacyjnej, dzięki szczerości lekarza, który miał mnie operować, udało mi się uniknąć; bezsilnie obserwować stopniowe pogarszanie się mojego stanu, który już od jakiegoś czasu zaczął komplikować moje codzienne życie; zaufać Panu i Pana teorii, którą rozwija Pan od 35 lat, i która jest krytykowana przez większość neurochirurgów (nie wiem czy ze względu na brak wiedzy, czy z innych względów) i oddać się w Pana ręce. Po rozmowie z pacjentami operowanymi przez Pana, po konsultacji z moimi najbliższymi oraz po własnej refleksji, nie miałam wątpliwości żeby udać się do Barcelony.

Spotkanie tego wielkiego człowieka, tak ludzkiego i oddanego, wspartego przez ekipę równie wspaniałych profesjonalistów, tylko potwierdziło, że to była właściwa droga, to był właściwy wybór.

5 lat po operacji filum terminale, w ciągu których stopniowo odzyskałam większość zdolności fizycznych, które wydawały się już nie do odzyskania, jak co roku odebrałam wyniki rezonansu magnetycznego i jak zawsze zaczęłam z obawą czytać jego opis. Nauka po raz kolejny potwierdziła, że miał Pan racje! W opisie jest napisane: „Kręgosłup: jama syryngomieliczna szyjno-piersiowa jest zdecydowanie zmniejszona, tak w przekroju poprzecznym, wcześniej 7,4mm teraz 4,5mm, jak i w podłużnym, wcześniej obejmowała obszar miedzy C3 do D4, a teraz zaczyna się pod koniec trzonu kręgu C4 i kończy na wysokości jednej trzeciej trzonu kręgu D4.”

Kto zna dobrze te straszne choroby doskonale wie, co znaczy taki wynik i nie wyolbrzymiam mówiąc, że był Pan dla mnie „światełkiem w tunelu”.

Dlatego też, chciałabym publicznie podziękować Panu oraz Pana ekipie za podarowanie mi, i wielu innym pacjentom, którzy Panu zaufali i oddali się w Pana ręce, tej nowej i wspanialej perspektywy życia.

Z najlepszymi pozdrowieniami i dozgonną wdzięcznością,

Rita Capobianco.

LIST POWITALNY

Publicado por ICSEB el 20 mar, 2014

FAB

Drodzy studenci,

W imieniu tych, którzy tworzą FILUM ACADEMY BARCELONA®, chcielibyśmy powitać Was wszystkich bardzo serdecznie w tym nowym roku akademickim 2014-2015.

Od najdawniejszych czasów, w centrum zainteresowania człowieka leżał sposób w jaki można kontrolować objawy najróżniejszych chorób. Wieki później możemy stwierdzić, że wielkie nazwiska medycyny, które w rzeczywistości pozostawiły swój ślad w historii, postawiły jeden krok naprzód interpretując objawy by dotrzeć do ich przyczyny.

Obecnie istnieje kilka sposobów w jaki specjaliści mogą poznać symptomatologię trakcji rdzenia. Jednym z nich jest FILUM ACADEMY BARCELONA®, która oferuje swoim studentom dwie możliwości zapoznania się z  tym nowym konceptem choroby.

Na pierwszym miejscu jest „FILUM SYSTEM® SANITARY”, który obejmuje cały obszar wiedzy opartej na pełnym opracowaniu dwunastu protokołów, które tworzą tę metodę.

Na drugim miejscu znajduje się „FILUM SYSTEM® SURGERY”, który uzupełnia poprzedni, by przy użyciu najlepszych narzędzi i najbardziej solidnej wiedzy chirurgicznej stworzyć wierną kopie „INSTYTUTU CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA”.

Rozprzestrzenienie tego nowego konceptu choroby, „Choroby Filum”, jest głównym celem wszystkich członków tej Akademii. Mamy nadzieję, że już niedługo Wy również będziecie jej częścią.

Plan akademicki jest szeroki i zróżnicowany. Obejmuje różne spotkania krajowe o charakterze formacyjnym, które z pewnością stworzą platformę do dialogu i refleksji, niezbędnych by uchwycić istotę metody FILUM SYSTEM®.

Salvador PANIKER zastanawiał się co znaczy żyć więcej. <<… żyć więcej to jednocześnie sięgać po to co nowe, nie zapominając o źródłach, rozszerzyć zakres ambiwalencji (…), zaprzestać anestezji (ideologicznej), odrzucić napływ tego co jest bez znaczenia, nadać nowy smak temu co trudne…>>

Świadomi Waszego zaufania pokładanego w FILUM ACADEMY BARCELONA®, pozostaje nam jedynie życzyć Wam konsekwencji, odpowiedzialności i dyscypliny na tej nowej drodze, którą wspólnie zaczynamy.

Z wyrazami szacunku,

Dr_Royo_Chiari_ICSEB

Dr. Miguel B. Royo Salvador.

FILUM ACADEMY BARCELONA®

Director.

Filum System®

Publicado por ICSEB el 3 lut, 2014

Stworzyliśmy „Filum System®„, portokół diagnostyczny dotyczący leczenia pacjentów z chorobami nici końcowej Filum Terminale: Syndrom Arnolda Chiari I, Jamistość Rdzenia (Siringomielia), Skolioza idiopatyczna, Platybasia, Cofnięcie odontoiczne, Kinking pnia mózgu.

Po 35 latach badań przy współpracy Katedry Anatomii i Embriologii Uniwersytetu Autonomicznego w Barcelonie,  odkryliśmy wiele nowych koncepcji w etiologii i leczeniu wyżej wspomnianych chorób, do niedawna uważanych za idiopatyczne. Przez ostatnie 20 lat opublikowaliśmy ponad 400 stron pracy doktorskiej zawierającej odpowiednie kryteria medyczne, naukowe i etyczne aby móc zostać zatwierdzoną przez komisję specjalistów Neurologii i Neurochirurgii. Ostatnio zdaliśmy sobie sprawę że nasze badania i publikacje nie zostały zrozumiane ani nie są używane w poprawny sposób, powodując ich dyskredytację, co niestety dotyka przede wszystkim pacjentów. Z tego powodu i aby nasze badania używane były w poprawny sposób, stworzyliśmy Filum System®, zbiór protokołów medzcznych, diagnostycznych, chirurgicznych i rehabilitacyjnych, dla grupy chorób które określamy jako „Syndrom Neuro-Czaszkowo-Kęgowy” spowodowanych anormalnym filum terminale, – „Choroby Filum”. Obecnie w naszym Insytucie codziennie stosujemy metodę Filum System® z bardzo dobrymi rezultatami. Od niedawna pracujemy nad programem nauczania metody Filum System®, który prezentowany będzie w “Filum Academy Barcelona®”, placówce posiadającej wszystkie niezbędne akredytacje zarówno hiszpańskie jak i europejskie.    

Orzeczenie sądu potwierdza że nasza technika Sekcji Filum Terminale metody Filum System ®, jest najlepszym sposobem leczenia w przypadku dzieci chorych na Syndrom Arnolda Chiari I.

Publicado por ICSEB el 9 paź, 2013

Orzeczenie sądu potwierdza że nasza technika Sekcji Filum Terminale metody Filum System ®, jest najlepszym sposobem leczenia w przypadku dzieci chorych na Syndrom Arnolda Chiari I w przeciwieństwie do techniki odbarczenia szczytowo-potylicznego. 

Chiara jest matką Davida, pacjenta Dr. Royo zoperowanego w 2007 roku.

Na jej osobistym blogu można przeczytać list opisujący historię choroby jej syna, Sekcję Filum Terminale i jej wspaniałe rezultaty, który jak informuje, wysłała do gazet i stacji telewizyjnych od których nie dostała żadnej odpowiedzi.

Przypadek Davida oprócz subiektywnego opisu jego matki Chiary jest również obiektywnie opisany w raporcie lekarza sądowego w kontekście postępowania sądowego, które wszczęli rodzice dziecka przeciwko Włoskiej Państwowej Służbie Zdrowia.

Ostateczne Orzeczenie Sądu z 2011 roku przyznaje pacjentowi prawo do refundacji kosztów operacji przez Włoską Państwową Służbę Zdrowia, ponieważ zdecydował się on na najodpowiedniejszą metodę operacyjną i o najmniejszym ryzyku jakie można było poddać dziecko, mimo że operacja została wykonana za granicą i mimo braku poparcia ze strony szpitali we Włoszech.

Przytaczamy niektóre fragmety Bloga Chiary oraz tłumaczenie orginalnego Raportu lekarza sądowego. Klikając w poniższe linki można wejść na stornę Bloga Chiary oraz zobaczyć orginalne orzeczenie sądu w języku włoskim.

Kliniczny i sądowy przypadek Davida potwierdza że Instytut Chiari de Barcelona jest międzynarodowym centrum odniesienia w przypadku Syndromu Arnolda Chiri I oraz to że Sekcja Filum Terminale powinna być pierwszym proponowanym typem leczenia mając na względzie bardzo dobre rezultaty oraz ewidentną poprawę stanu pacjenta.

Dziękujemy Chiarze i jej rodzinie za udostępnienie i zgodę na  opublikowanie orzeczenia sądu oraz za pomoc w walce o zdrowie innych pacjentów.

                                                               ———————————-

Blog Chiary (Źródło 2013: https://chiarar77.myblog.it/)

“… David nie czul się dobrze, często się przewracał, również gdy się nie ruszał. Nie mówił, pomimo wyraźnych chęci do komunikowania się i wydawania wielu dźwięków nie był w stanie artykułować słów. Często dotykał swoich nóg i stawów… widać było, że cierpiał! W trakcie kryzysów wydawało się że miał halucynacje, jakby widział coś czego się bał…” „… Powtórzyli mu EEG podczas fazy krytycznej, i neurolog stwierdził, że można już było mówić o epilepsji.” „… Pani neurolog zadecydowała rozpocząć terapię farmakologiczna i zaleciła również rezonans magnetyczny głowy na następny miesiąc (luty 2007)…” „… W opisie rezonansu znajdowała się informacja o „białej” strefie, która zdefiniowana była jako „mielinizacja”, co jest normalne, oraz informacja o „wpuklaniu się migdałków móżdżku na ok. 7 mm”. Pani neurolog oceniła wynik rezonansu jako idealny, że dziecko było zdrowe jak ryba i że nie było w nim nic, co wyjasnialoby napady epilepsji. Powiedziala, że z czasem wszystko minie…” „… Podczas innej konsultacji tego samego rezonansu zrealizowanego w Ferrara w lutym 2007 roku, otrzymałam informację, że wskazywał on na malformacje mózgu zwaną Syndromem Arnolda Chiari (obniżenie migdałków móżdżku na 7 mm), i że, jako iż David był zbyt duży by jego mózg znajdował się ciągle jeszcze w fazie mielinizacji, określono tą strefę jako „niedokrwienie mózgu…” „… W każdym razie, powiedziano mi, że złe wyniki mojego syna to moja wina, że nie je z mojej winy. Powiedzieli, że nie mówi też z mojej winy, ponieważ nie dawałam mu możliwości wypowiedzenia się i że go zawsze wyprzedzałam. Powiedzieli że jestem zbyt zaborcza…” „… Później poinformowali mnie o interwencji chirurgicznej, najpierw o odbarczeniu, a jeśli to by nie pomogło to nawet o operacji na otwartym mózgu…” „Syndrom Arnolda Chiari polega na obniżaniu się migdałków móżdżku przez otwór wielki. To blokuje prawidłową cyrkulację płynu mózgowo rdzeniowego prowadząc do kompresji w mózgu, co może również powodować napady podobne do padaczki.” „Po pierwszych chwilach rozpaczy i desperacji, zacisnęłam pieści i zaczęłam szukać w Internecie wiadomości na temat tej choroby i możliwych sposobów jej leczenia. Na jednym z forów znalazła komentarz pewnej osoby niedawno operowanej w Barcelonie. Była to interwencja nieinwazyjna i wymagała jedynie 24 godzin pobytu w szpitalu. W razie pytań, zostawił swój numer telefonu.” „… Po wykonaniu wszystkich badań, zaczęłam poszukiwać informacji o możliwości otrzymaniu zwrotu kosztów operacji. Byłam zdecydowana na przeprowadzenie tej operacji, którą najlepiej wykonać najszybciej jak to możliwe.” „Operacja odbarczenia, którą proponowano nam we Włoszech, zalecana była w momencie, gdy stan Davida byłby już krytyczny, to znaczy, gdy nie można by już dłużej zwlekać, a leczenie przeciwbólowe było niewystarczające.” „Poza tym, odbarczenie łączyło się z wieloma możliwymi komplikacjami, a dodatkowo nie gwarantowało zaniku symptomów. W najlepszym wypadku stan nie pogarszałby się. Mimo wszystko, ryzyko pogarszania się stanu było bardzo duże i mogłoby dojść nawet do koniczności powtórzenia operacji odbarczenia nawet kilka razy, aż do operacji na otwartym mózgu.” „Operacja Sekcji Filum Terminala (którą przeprowadza dr. Royo w Barcelonie) gwarantowała, poza całkowitym zatrzymaniem postępu choroby, w niektórych przypadkach również cofniecie się niektórych symptomów (w zależności od wieku i elastyczności i stanu tkanki nerwowej)…” „… całym sercem wierzę w operację dr. Royo, i wierzę, że każda matka na moim miejscu wybrałaby tą operację, przed zgodą na włożenie rak w mózg swojego dziecka. Zdecydowałam się więc na podróż do Barcelony, przygotowałam walizki i pojechałam… towarzyszyła mi moja matka oraz Thomas.” „Wizyta przedoperacyjna odbyła się 1 października 2007 roku. Dr. Royo sprawił na mnie bardzo dobre wrażenie, jednak w owym momencie byłam zatroskana stanem Davida. Następnego dnia, 2 października, odbyła się operacja… trwała ok 1 godziny. Ponieważ David jest dzieckiem (najmłodszym z dotychczas operowanych), zastosowano znieczulenie ogólne. Po zakończonej operacji otrzymaliśmy telefon od dr. Royo by zejść do poczekalni. Doktor osobiście poinformował nas o tym jak przebiegła operacja. Filum Davida było bardzo pogrubione i napięte, pokazano nam również zdjęcia. Operacja przebiegła bez problemów i doktor zapewnił nas, że wszystko wróci do normy i że David będzie rósł, jak każde inne dziecko. Również, że skończą się napady epileptyczne oraz że polepszy się krążenie w rdzeniu. Razem z moją mamą zaczęłyśmy płakać i go uściskaliśmy. Później wróciłyśmy do pokoju, gdzie David razem z pielęgniarzem już czekał na nas. Nigdy nie zapomnę tego momentu, jak zobaczyłam moje dziecko w cudownym kolorze, nie bladego, jak to zazwyczaj po znieczuleniu ogólnym, ale różowego i czerwonego, jakim go nigdy nie widziałam. Powiedziano mi, że  ten kolor jest normalny, ponieważ krążenie zaczęło funkcjonować tak jak powinno. Co również mnie zaskoczyło, to fakt, że David przyglądał się i dotykał swoich dłoni, jakby je widział po raz pierwszy. Faktycznie, ta choroba może powodować niedoczulicę i mrowienie. Widzieć go w takim stanie, to jakby się narodzić na nowo! Tego samego popołudnia, gdy całkowicie wybudził się  z anestezji chciał wstać i bawić się swoimi zabawkami. Od tamtej pory NIGDY WIECEJ nie upadł. To niesamowite, moje dziecko od tamtej pory nie miało problemów z równowagą. Rankiem następnego dnia, podczas wizyty lekarze powiedzieli nam, że również inne problemy neurologiczne poprawiły się. Bardzo się ucieszyłam! Gdybym tylko mogła postawiłabym pomnik dr. Royo! Chciałabym również podkreślić, że o lekarzach i zespole pielęgniarskim, których spotkałam w Barcelonie, możemy tylko pomarzyć we Włoszech. Wszyscy byli niezwykle uprzejmi, mili i wyrozumiali, nie zapominając o profesjonalizmie dr. Royo. Również otrzymaliśmy zalecenie by poczekać do końca 2007 roku i w konsultacji z naszą panią neurolog zmniejszyć dawkę leku na epilepsję, której napady były związane z kompresją mózgu Davida i były niezależne od leczenia farmakologicznego.” „Zostaliśmy w Barcelonie dwa dni po wypisie, by nie wracać bezpośrednio i narażając Davida na dwugodzinny lot zaraz po operacji. Zatrzymaliśmy się w hotelu odległym o 2 minuty od Instytutu i w razie potrzeby moglibyśmy być tam bardzo szybko. Te dni o operacji tylko upewniały nas o słuszności naszego wyboru. Stan Davida, z każdym dniem, polepszał się. Już nie dotykał stawów, nie narzekał, biegał i się nie przewracał!” „David nie bierze już leków. Pani neurolog z Ferrara powiedziała, że muszą minąć dwa lata bez ataku by móc całkowicie odstawić lekarstwa, ale w lutym zauważyła w wynikach Davida, że jego wątroba zaczyna szwankować i zadecydowała stopniowo zmniejszać dawkę.” „David zakończył branie leków 1 maja 2008 roku. Od roku nie miał napadu. Chodzi na zajęcia z logopedą i stopniowo zaczyna wymawiać słowa. Nigdy więcej już się nie przewrócił bez przyczyny, również nie narzeka na bóle głowy. Fizjoterapeuta stwierdził, że David nie potrzebuje fizjoterapii, ponieważ wszystkie funkcje ma poprawnie rozwinięte. Ma dużo siły i jest bardzo żywy…” „Pewnego dnia, przed domem, David bawił się z dziećmi sąsiadów. Biegał przez dwie godziny i nie upadł ani razu. To takie szczęście widzieć moje dziecko w tak dobrym stanie.”

                                                                ———————————–

Sąd w Ferrara Włochy 

Expediente 914/9, Trib.Lav. Ex. r.g. 2656/09 Trib. Ord.

Dokument orginalny: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/consulenzamedicolegale.pdf

 

Raport lekarza sądowego

“…Uważam że badany przypadek był obiektywnie trudny z jednej strony ze względu na jego złożoność ( różnorodność objawów neuroradiologicznych  ) i z drugiej strony z powodu braku natychmiastowej interpretacji danych neuroradiologiczynch mimo że już po pierwszych badaniach RM ewidentne było isntnienie malformacji. Po skrupulatnym przestudiowaniu kolejnych badań RM przez specjalistów w Ferrara, postawiono diagnozę definitywną i zaproponowano natychmiastowe leczenie malformacji…( stosując metodę odbarczenia szczytowo-potylicznego ).”

“… Operacja która została zaproponowana aby skorygować progresywne schodzenie migdałków móżdżku przez otwór potyliczny, skoncentrowałaby się na tyłomozgowiu otwierając tylną ścianę otworu potylicznego ( usuwając dolną część kości potylicznej i  możliwym usunięciem łuku tylnego pierwszego kręgu ), nastąpiłoby otwarcie opony twardej i jej plastyka ( wprowadzając materiał bio-kompatybilny) oraz poszerzenie otworu potylicznego. W niektórych przypadkach może nastąpić potrzeba dodatkowego poszerzenia otworu dla masy móżdżkowej i koagulacja migdałków móżdżku.”

“ Operacja ewidentnie skomplikowana która, tak czy innaczej, wykonawana jest w sposób rutynowy w placówkach wyspecjalizowanych, również w regionie z którego pochodzi pacjent.”

“ W przapadku małego Davida wyróżnia się kilka ważnych elementów.”

“ Z jednej strony istnieje rodzina silnie dotknięta cierpieniem dziecka, którego objawy są złożone i szybko postępujące…., z drugiej strony mamy do czynienia z neurochirurgami proponującymi operację odbarczenia szczytowo-potylicznego, mając na wzlędzie prognozę pacjenta i możliwe ryzyko urazu mózgu. ”

“ W syntezie, w sierpniu 2007 roku badania wykazały hipoksję niedokrwienną, która polegała na zmianach w głębokiej frontalnej parastrzałkowej substancji białej, mocniej zaznaczonej w tylnej komorze trojkąta. ”

“ Studium potylicy ujawniło wydłużone migdałki móżdżku, patologicznie obniżone przynajmniej 5mm ( Syndrom Arnolda Chiari I ). Nie stwierdzono istnienia jam syringomielicznych, stożek rdzenia znajdował się na poziomie L1-L2 odcinka lędźwiowego. ”

“Zrozumiałym jest że w kontekście tak trudnej decyzji przed jaką stanęli rodzice, poprosili i został im przyznany czas do namysłu przed poddaniem dziecka tak skomplikowanej operacji neurochirurgicznej. Istnieje grupa specjalistów w Stanach Zjednoczonych i w Europie, która bazując na znajomości rozwoju Syndromu Arnolda Chiari I u dzieci, łączy go z istnieniem (możliwej lub widocznej) patologocznej trakcji rdzenia i eliminują napięcie stosując nieskomplikowaną operację sekcji filum terminale. ”

“Ta metoda nie jest nieznana we Włoszech, wręcz przeciwnie, niektóre pediatryczne kliniki neurochirurgiczne stosują sekcję filum terminale jako operacja dodatkowa do odbarczenia szczytowo-potylicznego, uważając że w taki sposób operacja przynosi lepszy rezultat (…). Jednak tego typu operacja niesie za sobą otwarcie odcinka lędźwiowego kręgosłupa i opony twardej. ”

“Tym co wyrożnia operację praktykowaną w Barcelonie jest zastosowanie sekcji filum terminale w sposób minimalnie inwazyjny, na wysokości kości ogonowej i przy znieczuleniu miejscowym, co jest tak samo skuteczne. ”

“W przypadku chorego dziecka ze skomplikowaną symptomatologią takiego jak David, ta operacja powinna być zdecydowanie pierwszym wyborem. W przypadku niepowodzenia tak mało inwazyjnej oepracji jedynie przedlużyłoby się o kilka dni oczekiwanie na odbarczenie. W odwrotnym przypadku decyzja niosłaby za sobą wysokie ryzyko. ”

“Jako punkt odniesienia skupmy się na RM z 12.11. 2008, badaniu kontrolnym po roku od operacji. Operacja przeprowadzona w Barcelonie  2.10.2007, polegała na sekcji filum terminale techniką nieinwazyjną na wysokości sacro-coccigeo. Nie istnieją istotne zmiany w rozległości i natężeniu zmian patologicznych obsewując miejsca niedokrwienia, nie istnieją oznaki komplikacji pooperacyjnej na wysokości kości ogonowej, jednak istnieje widoczna poprawa morfologii migdałków móżdżku które wydają się być bardziej zaokrąglone i znajodować się wyżej jak w przypadku niepatologicznym. ”

“CTU (Consulente técnico d’ufficio) lekarz sądowy uważa że operacja wykonana w prywatnej klinice Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie nie jest wykonywana we Włoszech ponieważ technika jest nieznana dlatego niepraktykowana. 

“Mały pacjent również mógłby uzyskać leczenie w swoim kraju przy zastosowaniu innej techniki operacyjnej o dużo wyższym ryzyku. Rezultat operacji mającej na celu korekcję malformacji Arnolda Chiari I jest zadowalający, ikonografia wykazuje bezdyskusyjną poprawę. ”

“Nawet jeśli rezultat operacji nie byłby zadowalający, uważam że wybór techniki minimalnie inwazyjnej sekcji filum terminale jest uzasadniony jako pierwsza opcja chirurgczna. Uważam że technika stosowana przez moich kolegów z Barcelony jest najbardziej  odpowiednią ze względu na brak możliwych komplikacji. ”

“Uważam również że wszytkie udokumentowane wydatki jakie poniosła rodzina małego Davida aby ten mógł zostać zoperowany, są uzasadnione. ”

Modena. 20 maja 2011

Dr. Elio Torcia

Oddział Neurochirurgii

Szpital NOCSAE Baggovara

Modena

                                                               ————————————

ORZECZENIE SĄDU (SENT. N. 214/11- Tribunale di Ferrara)

Dokument orginalny: https://institutchiaribcn.com/commons/pdf/comunicados/sentencia.pdf

Sędzia Dra. Alessandra de Curtis, dnia 1/7/2011 wydała ORZECZENIE w sprawie 914/2009 R.G.

SPRAWA WNIESIONA PRZEZ

“Ran Chiara y Pigozzi Giovanni w charakterze opiekunów prawnych Pigozzi David….”

PRZECIWKO

“La “Azienda USL” de Ferrara ( Włoska Państwowa Służba Zdrowia)

W CELU

Uzyskania refundacji kosztów operacji.

Wyznaczony lekarz sądowy potwierdził że chory od urodzenia cierpiał na złożony syndrom neurologiczny, charakteryzujący się konwulsjami, opóźnieniem w rozwoju motorycznym i malformacją Arnolda Chiari I. Dodatkowo lekarz sądowy udowodnił że operacja minimalnie inwazyjna wykonywana w centrum za granicą jest zdecydowanie wskazana, szczególnie w przypadkach pediatrycznych. We Włoszech jest ona wykonywana jedynie jako dodatek do drastycznej i inwazyjnej operacji odbarczenia. Udowodnione zostały jej bardzo dobre rezultaty w przapadku pacjenta, cel korekty patologii został zrealizowany.

Należy podkreślić obiektywność przeprowadzonego dochodzenia.

Sędzia skazuje Włoską Państwową Służbę Zdrowia na zapłatę sumy całości kosztów operacji pozywającemu oraz opłacenie kosztów porcesowych.