Choroby rzadkie, wbrew swojej nazwie, dotykają zaskakująco dużą liczbę osób na całym świecie. Jedną z cech, która czyni je rzadkimi jest to, że ich przyczyna nie jest znana.

W medycynie uważa się, że większość chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, co oznacza, że powstają one w okresie ciąży lub porodu, nawet jeśli objawy pojawiają się dopiero w późniejszym okresie życia. Niektóre z nich mogą również wynikać z połączenia czynników genetycznych i środowiskowych. Wczesna diagnoza jest bardzo ważna, ponieważ opóźnienie może prowadzić do nieodpowiedniego leczenia lub dodatkowych powikłań. Jednak ze względu na ich rzadkość, są one słabo zbadane i zrozumiane, a droga do prawidłowej diagnozy i prawidłowego leczenia może być powolna i długa dla wielu pacjentów i ich rodzin.

Syndrom Arnolda Chiari typu 0 i I oraz Idiopatyczna jamistość rdzenia, które nas dotyczą i które leczymy w ramach specjalistycznej pracy naszego Instytutu, nie są pod tym względem wyjątkiem: mogą rzeczywiście pojawić się od urodzenia lub później, a pełna symptomatologia jest czasami wywoływana przez uraz; dlatego droga do diagnozy i znalezienia leczenia jest zawiła, a pacjenci często odczuwają pogorszenie stanu w trakcie poszukiwań.

Dzięki badaniom Dr Royo Salvador wiemy, że Choroba Filum jest częstą i wrodzoną przyczyną wyżej wymienionych chorób; że sięga ona czasów rozwoju embrionalnego i że może dotknąć kilku członków tej samej rodziny.

W tegorocznym Międzynarodowym Dniu Chorób Rzadkich chcielibyśmy podkreślić, że promowanie badań i studiów nad Chorobą Filum i Syndromem Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowym z obniżeniem migdałków móżdżku i cystami wewnątrzrdzeniowymi, pozwala nam poznać i rozpowszechniać wiedzę o tym, jak mechanizm trakcji więzadła Filum Terminale wpływa na układ nerwowy w tych patologiach, a co za tym idzie, umożliwia wczesną i skuteczną diagnozę i leczenie u wszystkich pacjentów.

Na stronie Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation można przyczynić się do wsparcia naszych badań, przekazując darowiznę na rzecz poprawy jakość życia pacjentów z Syndromem Arnolda Chiari I i Idiopatyczną jamistością rdzenia: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.

Po zdobyciu nagrody za najlepszą prezentację plakatu naukowego na „11. Międzynarodowej Konferencji Inżynierii Biomedycznej i Biotechnologii” (ICBEB 2022), nasz Departament ds. Badań i Rozwoju I+D+I po raz kolejny wziął udział w dwunastej edycji konferencji (ICBEB 2023), która odbyła się 20 listopada tego roku; publikując plakat naukowy „“Neuro-cranio-vertebral Syndrome Related to Coccygeal Dislocation: a Preliminary Study” de M. B. Royo y M. V. Fiallos.

Download PDF

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach: 25/12/23, 26/12/23 i 01/01/24.
W pozostałe dni okresu świątecznego, Instytut będzie otwarty.
Personel odpowiedzialny za dany język udostępni Państwu wszystkie informacje na temat konsultacji, oraz możliwości wizyt i zabiegów.
Wizyty zostaną wznowione w dniu 8 stycznia 2021 roku.
Numery telefonów Instytutu: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Bibliografia:

• Arnold Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
• Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
• Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.
• The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features, BMC Neurology 2020 20:175.

Choroba Filum i Syndrom Nerwowo-Czaszkowo- Kręgowy mogą być wyrażone kilkoma objawami radiologicznymi, do których zaliczamy obniżenie migdałków móżdżku poniżej otwór wielki podstawy czaszki, zwane również Syndromem Arnolda Chiari I.

U pacjentów z Syndromem Arnolda Chiari I, zespół neurochirurgiczny Dr M. B. Royo Salvadora, stosuje protokół chirurgiczny metody Filum System®. Celem interwencji jest wyeliminowanie przyczyny patologii, a tym samym zatrzymanie jej ewolucji, zarówno pod względem oznak jak i symptomów.

Poprzez wykonanie Sekcji Filum Terminale, oprócz zahamowania obniżania się migdałków móżdżku, aby nie obniżały się bardziej, eliminuje się napięcie, która wpływa na cały układ nerwowy, umożliwiając w ten sposób odzyskanie tkanek, funkcji i zmian, które są odwracalne w momencie operacji.

Udowodniono, że w niektórych przypadkach, jeżeli organizm po operacji posiada pewne cechy elastyczności i czynniki organiczne, które pozwalają mu odzyskać najbardziej odpowiednią pozycję anatomiczną, migdałki móżdżku mają tendencję do unoszenia się w kierunku otworu wielkiego.

Na podstawie przypadków naszego Instytutu, w niektórych przypadkach ten ruch w górę obserwuje się w okresie 1-2 lat, podczas gdy w innych przypadkach obserwuje się go w ciągu pierwszych 5-10 latach po operacji (ryc. 1).

Fakt, że za pomocą pośredniego i miejscowego działania chirurgicznego w innym obszarze anatomicznym, dochodzi do zmiany położenia migdałków móżdżku, wraz z poprawą kliniczną odczuwaną przez pacjentów, jest dla naszych lekarzy kolejnym potwierdzeniem, że przyczyna patologii została wyeliminowana, przestała być aktywna i nie wywołuje już presji na rdzeń kręgowy, pień mózgu i kręgosłup.

Z tego powodu, wraz z ogólnie doskonałymi wynikami, w ciągu 30 lat, możemy potwierdzić, że leczenie według metody Filum System® zatrzymuje ewolucję Syndromu Arnolda Chiari I, z ustąpieniem lub poprawą jego subiektywnych objawów, i zadowalającym powrotem obiektywnych neurologicznych objawów, a w niektórych przypadkach również z częściowym lub całkowitym przywróceniem anatomicznej lokalizacji migdałków móżdżku, z wyraźną poprawą jakości życia pacjenta – w krótkim, średnim lub długim okresie pooperacyjnym.

Z dumą informujemy, że również w tym roku, Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie (ICSEB) otrzymał certyfikat akredytacji dla swojej działalności badawczo-rozwojowej. Certyfikat ten ważny jest od stycznia 2022 roku.

Osiągnięcie to jest następstwem publikacji artykułu w BMC Neurology, w 2020 w roku zatytułowanego: “The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features”.

Aktualnie, projekt badawczy ICSEB koncentruje się na „Badaniu nad chorobami kręgosłupa, mózgu, tkanki łącznej i ich związku z filum terminale.’’

Chcielibyśmy pogratulować Dr Royo i całej ekipie departamentu badawczo-rozwojowego I+D+i ICSEB za ich niestrudzoną pracę w poszukiwaniu i studiowaniu nowych chorób i patologii związanych z Chorobą Filum i Syndromem Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowym. Nasz Dyrektor jest aktywnie zaangażowany w tę dziedzinę od 30 lat, począwszy od opublikowania swojej pracy doktorskiej na temat Idiopatycznej jamistość rdzenia i jej etiologii.

Dziękujemy za wasz wysiłek i osiągnięcia!

Jesteśmy bardzo podekscytowani, gdyż w dniu dzisiejszym, obchodzimy 15 rocznicę powstania Instytutu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie (ICSEB). W ciągu tych 15 lat zadedykowaliśmy nasz wysiłek na rzecz poprawy zdrowia osób cierpiących na Syndrom Arnolda Chiari I, Idiopatyczną jamistość rdzenia, Skoliozę idiopatyczną i inne choroby, w tym Chorobę Filum.

Od momentu założenia ICSEB, w roku 2008, staliśmy się pionierami w diagnostyce i leczeniu tych patologii. Zastosowaliśmy protokoły naszej wyłącznej metody Filum System® podczas ponad 3000 pierwszych wizyt i ponad 2100 interwencji. Pacjenci z 85 krajów na 5 kontynentach mogli poddać się Sekcji Filum Terminale, za pomocą minimalnie inwazyjnej techniki chirurgicznej, która umożliwia zatrzymanie ewolucji patologii, eliminując jej przyczynę – trakcję jaką wywiera na cały układ nerwowy wrodzone, anormalnie napięte filum terminale .

Każdy leczony przez nas przypadek wywarł na nas duże wrażenie. Byliśmy świadkami historii przezwyciężania, odwagi i nadziei. Każdy krok na tej drodze nauczył nas, jak ważna jest empatia, szacunek i holistyczna, skoncentrowana na pacjencie opieka.

Chcielibyśmy szczególnie podziękować naszym pacjentom i ich rodzinom za zaufanie jakim nas obdarzają. Naszą misją jest zapewnienie im jak najlepszej opieki medycznej i wspieranie ich na drodze do pełnego i zdrowego życia.

Ponadto chcielibyśmy wyrazić uznanie dla zaangażowania i poświęcenia naszego zespołu medycznego i naszych współpracowników, którzy umożliwiają każdemu pacjentowi otrzymanie doskonałej opieki, od zdalnego doradztwa, po diagnozę, leczenie i długoterminową obserwację pooperacyjną. Dzięki ich doświadczeniu, wiedzy i powołaniu osiągnęliśmy wspaniałe wyniki i byliśmy w stanie zmienić życie wielu ludzi.

Ta rocznica i te wyniki zachęcają nas do patrzenia w przyszłość z entuzjazmem. Będziemy nadal pracować w czołówce medycyny, prowadząc badania i poprawiając jakość życia naszych pacjentów.

Zapraszamy wszystkich do przyłączenia się do naszego świętowania poprzez dzielenie się wiedzą i podnoszeniem świadomości na temat Choroby Filum i powiązanych z nią patologii.

Dziękujemy wszystkim tym, którzy towarzyszyli nam w tej 15-letniej podróży.

Osmosis from Elsevier to platforma edukacji zdrowotnej, która przeprowadza wywiady z ekspertami w tej dziedzinie.

Dyrektor generalny Shiv Gaglani i producent wykonawczy Michael Carrese, prezentują podcast Raise the Line, w którym badane są sposoby wzmocnienia naszego systemu opieki zdrowotnej z pomocą liderów w dziedzinie medycyny, technologii, edukacji i administracji.

W roku 2023 podcast poświęcony jest zwiększeniu świadomości na temat rzadkich chorób; z tego powodu zaproszono Dr Royo Salvadora, zarówno dyrektora Instytutu Chiari y Escoliosis y Siringomielia w Barcelonie jak i prezesa Fundacji Chiari y Escoliosis y Siringomielia, aby opowiedział o chorobach neurologicznych, które bada od 50 lat – Idiopatyczna jamistość rdzenia, Skolioza idiopatyczna i Syndrom Arnolda-Chiari typu 1 – i jego odkryciach dotyczących Choroby Filum.

Poniżej znajdą Państwo link do podcastu z zarejestrowaną rozmową:

https://www.osmosis.org/raisethelinepodcast/rare-neurological-conditions-miguel-bautista-royo-salvador

Rys.1-Rezonans magnetyczny pacjenta i jego ewolucja po leczeniu z zastosowaniem metody Filum System®, począwszy od pierwszego przedoperacyjnego badania RM do kontroli pooperacyjnej po 7 latach od zabiegu, gdzie obserwuje się zniknięcie jam syringomielicznych.

Syringomielia charakteryzuje się występowaniem jednej lub większej ilości torbielowatych jam w rdzeniu kręgowym, połączonych z objawami ogólnego uszkodzenia rdzenia, gdzie do najczęstszych objawów należą: bóle kończyn, bóle odcinka szyjnego, zaburzona wrażliwość na temperaturę i dotyk, bóle odcinka lędźwiowego, odcinka piersiowego, bóle głowy, zaburzenia chodu, niedowłady, zaburzenia czynności zwieraczy. Życie z daną chorobą wiąże się bardzo często z przewlekłym bólem i często prowadzi do utraty samodzielności.

Nasz Instytut zajmuje się Syringomielią idiopatyczną (pierwotną), która, zgodnie z teorią trakcji ogonowej Dr M. B. Royo Salvadora, jest wynikiem Choroby Filum, przy czym jamy syringomieliczne są wynikiem niedokrwienia, spowodowanego z kolei trakcją rdzenia kręgowego, powstałą w wyniku napiętego Filum Terminale, którego nie można wykryć w badaniach uzupełniających.

W naszym ośrodku, proponujemy pacjentom leczenie polegające na Sekcji Filum Terminale zgodnie z wyłączną, ekskluzywną metodą Filum System®. Jest to minimalnie inwazyjna technika chirurgiczna, którą stosuje się w celu wyeliminowania przyczyny powstawania jam syringomielicznych; aby zatrzymać ewolucję choroby, eliminując jej pierwotne źródło.

Dziś, po 30 latach przeprowadzania danego zabiegu, od czasu kiedy Dr Royo w 1993 roku, po raz pierwszy odkrył mechanizm etiopatogenetyczny choroby, nasz zespół neurochirurgów może zgodnie potwierdzić, że metoda Filum System® jest skuteczna w leczeniu danej choroby, z doskonałymi wynikami.

„W rzeczy samej”, potwierdza Dr. M. Fiallos, specjalista z zespołu: „Metoda nie tylko zatrzymuje postęp Syringomielii, zapobiegając wychwytywaniu przez jamy kolejnych tkanek rdzenia kręgowego i rozprzestrzenianiu się martwicy owej tkanki, co można zaobserwować w krótkim okresie pooperacyjnym, na podstawie rezonansu magnetycznego naszych pacjentów. Istnieją także przypadki, gdzie w średnim i długim okresie pooperacyjnym, na podstawie badań rezonansu magnetycznego, jamy ulegają reabsorpcji i znikają, bez ponownego pojawiania się (ryc. 1). Niekiedy nie pozostawiają one śladu danej patologii, w badaniach uzupełniających, z równoczesną obserwacją poprawy klinicznej pacjenta.’’

Stosowane w naszym ośrodku leczenie, pozwala przywrócić prawidłowe krążenie w ośrodkowym układzie nerwowym. „Osiągnięte do tej pory wyniki nie są widoczne od razu, gdyż są efektem pośredniego działania chirurgicznego, ale są bardzo zadowalające – zarówno obiektywnie dla neurochirurgów, jak i subiektywnie dla pacjentów. Na podstawie przeprowadzanych kontroli pooperacyjnych, obserwujemy zmniejszenie się ubytków i poprawę kliniczną pacjentów, po około 7-10 latach od zabiegu” – potwierdza neurochirurg.

Instytut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie życzy Szczęśliwego Dnia Świętego Jerzego (Sant Jordi).
W tym wyjątkowym dniu, obchodzonym w Katalonii, w którym podarowuje się książki i róże zakochanym i osobom bliskim, zachęcamy do poznania publikacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf):

Filum System^® Bibliography można pobrać w formacie pdf

Institut Chiari będzie zamknięty od czwartku 06 do poniedziałku 10 kwietnia, z powodu przerwy świątecznej. Institut Chari będzie otwaryt od dnia 11 kwietnia, wtorek Mogą państwo wysyłać maile na nasz adres i dostaną Państwo odpowiedz jak najszybciej będzie to możliwe. Ekipa ICSEB

28 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Co roku podkreślamy, że według naszych ekspertów, Syndrom Arnolda Chiari I i Syringomielia, ze względu na ich występowanie i liczbę pacjentów w populacji, nie są chorobami tak rzadkimi; są jednak „odosobnione”, gdyż mają inne cechy typowe dla tego rodzaju patologii.
Instytut Chiari & Syringomielia & Scoliosis w Barcelonie (ICSEB) podąża za teorią trakcji ogonowej Dr Miguela B. Royo Salvadora; rozważając przyczynę obniżenia migdałków móżdżku poniżej otwór wielki podstawy czaszki w Syndromie Arnolda Chiari I i występowania jam wewnątrzrdzeniowych w Syringomielii idiopatycznej, będącą konsekwencją anormalnej trakcji, bardziej napiętego niż zwykle więzadła Filum terminale, w całym ośrodkowym układzie nerwowym.
Nasz ośrodek oferuje swoim pacjentom metodę Filum System®, unikalną i ekskluzywną metodę diagnostyki i leczenia wspomnianych schorzeń, polegającą na wykonaniu małoinwazyjnej interwencji chirurgicznej – Sekcji Filum Terminale, z doskonałymi rezultatami i bez powikłań; dany zabieg zatrzymuje ewolucję choroby i poprawia jakość życia pacjentów; jest alternatywą dla agresywnych konwencjonalnych interwencji, które wiążą się z częstymi i poważnymi powikłaniami.
W tym roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich koncentruje się na Równości, aby każdy miał równe szanse i dostęp do opieki. Pacjenci z rzadkimi patologiami częściej doświadczają nierówności, błędnej diagnozy i braku odpowiednich usług w swoim środowisku.
Nasz ośrodek (ICSEB) udzielił pomocy pacjentom z 85 krajów na 5 kontynentach, z których każdy ma inny system opieki zdrowotnej, a w niektórych brakuje publicznej służby zdrowia.
Od 1993 roku w ICSEB zoperowano ponad 2200 pacjentów metodą Filum System®, uzyskując doskonałe wyniki i subiektywny wskaźnik zadowolenia na poziomie 93%. Niektórzy nasi pacjenci otrzymali pomoc pieniężną od swoich krajowych systemów opieki zdrowotnej, inni zaś otrzymali wsparcie od różnych Fundacji, w tym także naszej- Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – większość jednak pokryła koszty z własnych środków.
Na stronie Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation można znaleźć wszelkie niezbędne informacje, a także mieć możliwość przyczynienia się do wsparcia społecznego pacjentów z Chorobą Filum: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
#MiędzynarodowyDzieńChoróbRzadkich #ChorobyRzadkie.

Wielu z was nie wie, że w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie (ICSEB) aktualnie opiekujemy się pacjentami z 85 różnych krajów, z 5 kontynentów i zapewniamy opiekę w 15 różnych językach.

Nasz zespół neurochirurgiczny tworzą nie tylko lekarze specjalizujący się w neurochirurgii, anestezjolodzy, pielęgniarki, instrumentariuszki i asystenci, ale także osoba profesjonalna, która stała się centralnym elementem pracy naszego Instytutu: osoba ds. opieki nad pacjentem. Można ponownie zapoznać się z tekstem, który opublikowaliśmy kilka lat temu, odnośnie zakresu wiedzy jaki obejmuje mediacja międzynarodowa, którą się zajmują: Mediacja międzykulturowa w funkcjonowaniu ICSEB.

Stanowisko opiekuna pacjenta zajmują ci spośród naszych pracowników, którzy profesjonalnie łączą umiejętności tłumaczy pisemnych i ustnych, mediatorów kulturowych, sekretarek medycznych i administracyjnych, przedstawicieli pacjentów i referentów. W języku hiszpańskim nazywamy ich “corresponsal”.

Członkowie departamentu ds. opieki nad pacjentem, posiadają wyższe wykształcenie i umiejętności tłumaczeniowe na wysokim poziomie w co najmniej 4 lub 5 językach; są przeszkoleni wewnętrznie i zewnętrznie do współpracy w zakresie opieki zdrowotnej, zajmują się administracją i dokumentacją medyczną, a także posiadają umiejętności mediatora między lekarzem a pacjentem. Wszystko to na najwyższym poziomie jakości wymaganym do pracy w naszym ośrodku.

Pacjenci pochodzący z innego kraju, często przed przyjazdem na wizytę i operację do ICSEB, pytają nas z niepokojem, czy na miejscu będzie odpowiednia osoba, tłumacz. Odpowiadamy, że tak, ale nie wyjaśniamy im wszystkiego, co wiąże się z pracą opiekuna pacjenta.

Wierzymy, że większość z pacjentów zrozumie ich rolę podczas pracy z zespołem: to osoba profesjonalna, która jest pomostem między lekarzem a pacjentem, jego rodziną i pracownikami służby zdrowia; świadoma wszystkiego, co zostało powiedziane i wykonane podczas przyjęcia i leczenia, towarzysząca pacjentowi podczas wszystkich usług świadczonych w szpitalu. Ponadto, pomaga również w procedurach biurokratycznych pomiędzy krajem pochodzenia a Hiszpanią.

Dla lekarza reprezentuje on pacjenta i odwrotnie; dla pacjenta reprezentuje on lekarza. Daje im możliwość wzajemnego zrozumienia i czynienia tego we wspólnym kontekście, co bez mediacji kulturowej jedynie przy tłumaczeniu na poziomie językowym byłoby niewystarczające, ponieważ systemy zdrowotne i ich funkcjonowanie są wszędzie różne.

Nasz zespół ds. opieki nad pacjentem, utrzymuje relację pacjenta zoperowanego z Instytutem, od pierwszego kontaktu do ostatniej wizyty kontrolnej, w tym każdej wizyty lekarskiej, raportu medycznego, videorozmowy, badań przedoperacyjnych, przyjęcia i zabiegu.

Podczas hospitalizacji pacjenta, towarzyszy mu przy zapisie, na sali operacyjnej, pooperacyjnej; pozostaje w bezpośrednim kontakcie z oddziałem i z działem opieki nad pacjentem szpitala. Odpowiada za dokumentację kliniczną każdego pacjenta, a także potrafi ją interpretować jak i badania uzupełniające i radiodiagnostyczne – na tyle, aby je przefiltrować przed przekazaniem lekarzom – ułatwiając i optymalizując ich pracę.

Na zakończenie chcielibyśmy przekazać wszystkim tym, którzy wahają się oddać w ręce zespołu medycznego z dala od własnego miejsca zamieszkania, aby zaufać lekarzom. Nie bójcie się, przyjedźcie. Jesteśmy gotowi zaoferować Wam wszystko czego potrzebujecie, aby przyjąć Was i zająć się Waszym przypadkiem w najlepszy możliwy sposób, dzięki profesjonalizmowi i specjalistycznemu pośrednictwu naszego departamentu ds. opieki nad pacjentem.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie (ICSEB) przyłącza się do Międzynarodowego Dnia Syndromu Arnolda Chiari, w leczeniu którego jesteśmy wysoce wyspecjalizowani.

Chcielibyśmy przybliżyć tym, którzy nie znają tej choroby, co oznacza ona dla  pacjentów, którzy na nią cierpią. Syndrom Arnolda Chairi I charakteryzuje się obniżeniem migdałków móżdżku poniżej otwór wielki dolno-tylnej części czaszki, któremu nie towarzyszą żadne inne wady rozwojowe rdzenia kręgowego.

Według prawie 50-letnich badań  Dr. Royo Salvadora, to obniżenie dolnej części móżdżku poniżej otwór wielki spowodowane jest Chorobą Filum, w wyniku wrodzonej trakcji całego układu nerwowego wywołanej anormalnie napiętym Filum Terminale.

Syndrom Arnolda Chiari I może prowadzić do różnych objawów, o wzrastającej stopniowo częstotliwości i intensywności , do których należą: ból głowy, ból w odcinklu szyjnym, niedowład kończyn, zaburzenia widzenia, ból kończyn, parestezje, zaburzenia wrażliwości, zawroty głowy, zaburzenia połykania, ból w odcinku krzyżowym, zaburzenia pamięci, zaburzenia chodu, ból w odcinku piersiowym, zaburzenia równowagi, zaburzenia czucia, zaburzenia mowy, zaburzenia zwieraczy, bezsenność, wymioty, utrata przytomności i drżenie.

Jakość życia pacjenta z tą patologią może się znacznie obniżyć  przed uzyskaniem możliwości leczenia, nie tylko dlatego, że obraz kliniczny jest zwyrodnieniowy. Wynika to również z faktu, że proponowane konwencjonalne rozwiązania chirurgiczne, do których należy Kraniektomia z odbarczeniem szczytowo-potylicznym, wiążą się z dość wysokim ryzykiem. Przed zastosowaniem tego typu inwazyjnego leczenia, zazwyczaj czeka się, aż choroba będzie bardziej zaawansowana, aby ryzyko operacji nie przekroczyło samej patologii.

Dzięki odkryciom Dr M. B. Royo Salvadora, który odkrył metodę diagnozowania  i leczenia tzw metodę Filum System^®, uzyskuje się większą precyzję w przebiegu choroby i eliminację przyczyny, wraz z zatrzymanie jej późniejszej ewolucji; poprzez minimalnie inwazyjny zabieg Sekcji Filum Terminale.

Rezultaty stosowania w ICSEB metody Filum System^® w leczeniu Syndromu Arnolda Chiari I są bardzo korzystne: złagodzenie niektórych objawów, ustąpienie innych, ale przede wszystkim poprawa ogólnej jakości życia pacjenta – choćby dlatego, że nie dochodzi do pogorszenia jak wcześniej.

U niektórych pacjentów, po roku lub kilku latach od zabiegu, w kontrolnych badaniach rezonansów magnetycznych, można zaobserwować uniesienie migdałków móżdżku; ale przed wszystkim , ważne jest wyeliminowanie napięcia spowodowanego przez więzadło, Filum Terminale.

W tym dniu poświęconym pacjentom dotkniętym Chorobą Filum, cierpiącym na  obniżenie migdałków móżdżku, chcemy pamiętać o nich i podkreślić, że jest nowa nadzieja tam, gdzie wcześniej jej nie było: możliwość leczenia, która może przynieść wiele korzyści przy bardzo małym ryzyku.

Magazyn HOLA, 8.11.2022

Informujemy, że Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, w dniach od 1 do 5 sierpnia, będzie otwarty w godzinach od 9:00 do 15:00. Jednocześnie zawiadomiamy, że w związku z okresem wakacyjnym w dniu od 8 do 21 sierpnia, ICSEB będzie zamknięty.
Zachęcamy do pozostawienia wiadomości na naszej poczcie głosowej  lub wysłania konsultacji na adres e-mail. Na wszystkie pytania odpowiemy po powrocie.
Instytut Chiari wznowi swoją działalność w dniu 22 sierpnia.
Telefon kontaktowy Instytutu Chiari: +34 932 066 406 +34 932 800 836 Dziękujemy.

Dnia 24 czerwca Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

Dział Badań, Rozwoju i Innowacji (I+D+i) ICSEB został oficjalnie utworzony w 2014 roku w wyniku niestrudzonej pracy Dr. Miguela B. Royo Salvador i stałej działalności klinicznej Instytutu.
W pierwszych latach studiów, we współpracy z Profesorem José María Domenech (Katedra Anatomii i Embriologii na Wydziale Medycznym Uniwersytetu Autonomicznego w Barcelonie -UAB-, w latach 1975-1992), Dr Royo Salvador opublikował swoją pracę doktorską poświęconą zrozumieniu Syringomielii idiopatycznej i jej mechanizmu etiologicznego.
Od tego momentu poświęcił się zrozumieniu odkrytej przez siebie przyczyny choroby, jaką jest anormalna trakcja ogonowa całego układu nerwowego powodowana przez więzadło Filum Terminale, oraz opisaniu jego patologicznego działania we wszystkich chorobach towarzyszących, do tej pory nieznanego pochodzenia- Syndrom Arnolda Chiari I, Syringomielia idiopatyczna, Skolioza idiopatyczna, Wgłobienie obrotnika do jamy czaszki, Płaskopodstawie, Odchylenie kręgu obrotowego, Wygięcie pnia mózgu i innych; Następnie opisał nową chorobę – Chorobę Filum, która obejmuje wyżej wymienione choroby.
Dr Royo Salvador zaczął stosować minimalnie inwazyjną metodę leczenia  u pacjentów z wyżej wymienionymi rozpoznaniami: Sekcję Filum Terminale, opisując, wdrażając i doskonaląc technikę chirurgiczną, co zaowocowało szerokim wachlarzem przypadków, kilkoma kierunkami badań i serią publikacji poświęconych pogłębieniu każdej z nowych koncepcji patognomicznych związanych z Chorobą Filum i jej leczeniem.
W międzyczasie ICSEB opracowywał zestaw wysoce specjalistycznych protokołów dotyczących Choroby Filum, zarejestrowanych jako metoda lecznicza Filum System®. Protokoły te obejmują leczenie etiopatogenne, diagnostyczne, medyczne, chirurgiczne i rehabilitacyjne.
W 2020 r. zespół badawczy ICSEB opublikował artykuł opisujący diagnostykę kliniczną i obrazową patologii na podstawie dużej próby 373 przypadków, potwierdzając odrębność Choroby Filum i Syndromu nerwowo-czaszkowo-kręgowego w stosunku do innych syndromów z którymi wcześniej była często mylona, zwłaszcza z Syndromem ukrytego zakotwiczenia rdzenia.
Obecnie nasz Dział I+D+i, we współpracy z Uniwersytetem w Barcelonie (UB), UAB i Szpitalem Sanitas CIMA, kontynuuje badania nad wszystkimi możliwymi obszarami zainteresowań, chorobami występującymi i towarzyszącymi EF, postępem technicznym, metodologią neurochirurgiczną i systemami eksperckimi, dzięki którym można pomóc pacjentom – zarówno pod względem medycznym, chirurgicznym, jak i technologicznym – mając na celu wyłącznie dostarczenie wiedzy i nowych odkryć, w celu osiągnięcia lepszej jakość życia pacjentów.
Większość badań jest finansowana przez Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF), podobnie jak bezpłatne rozpowszechnianie wyników badań oraz wsparcie społeczne w dostępie do odkrytych metod leczenia. Głównym i niemal jedynym dobroczyńcą CSSF jest Dr. Royo Salvador, który będzie ogromnie wdzięczny za każdy wniesiony wkład (zob. link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.   Dział Badań, Rozwoju i Innowacji (I+D+i), Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie

Instytut Chiari & Siringomielia &  Escoliosis w Barcelonie otwiera nową siedzibę ICSEB, w której oprócz opieki nad pacjentami z całego świata będą się odbywać także prace naszego działu badawczego I+D+i

Przechodni zatrzymują nas na ulicy i gratulują nam. Mieszkańcy dzielnicy pytają nas o progres naszej pracy przy Paseo de Manuel Girona z ulicą Dr. Ferrán. Niektórzy z nich nas znają, inni nawet nie wiedzą, kim jesteśmy. Ale wszyscy są zadowoleni ze zmiany jaka dokonała się przy ulicy Manuel Girona 32. Poniższą informację podajemy wszystkim tym, którzy chcieliby dowiedzieć się trochę więcej o naszej nowej siedzibie, a także kim są ci, którzy ją zajmują.

Siedziba ICSEB

To symboliczny budynek Noucentista z lat 20. XX wieku, położony w dzielnicy Pedralbes, w obecnej dzielnicy Les Corts, na południowo-zachodnim rogu skrzyżowania Paseo Manuel Girona i Dr. Ferrán. Zakwalifikowany jako objekt o znaczeniu miejskim. Jest częścią historycznego dziedzictwa stolicy Katalonii.
Antonio Miracle i Mercader uzyskał pozwolenie na budowę od ówczesnej Konstytucyjnej Rady Miejskiej San Vicente de Sarriá 24 kwietnia 1915 roku, jako dyrektor zarządzający spółki akcyjnej „Property Development”. Przez kilka lat oba domy w zabudowie bliźniaczej znajdowały się w stanie zaniedbania i opuszczenia, zajęte były także różne części budynku.
W lipcu 2018 roku rozpoczął się  nowy projekt, po przejściu przez Departament Dziedzictwa Architektonicznego, Historycznego i Artystycznego Rady Miasta Barcelony, rozpatrywanie pozwoleń na budowę od Rady Miasta Barcelony, Parków i Ogrodów Barcelony, Instytutu Miejskiego, Raportu do Kolegium Architektów (COAC), obowiązkowego raportu Służby Zapobiegania Pożarom, Gaszenia i Ratownictwa (SPEIS) i innych.
Domy przy Manuel Girona 32, niegdyś rozbudowywane i restaurowane pod projektem i nadzorem architekta Jorge Dávalosa Errando, teraz stają się nowym Domem ICSEB, akronimem od Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie; ​​centrum medyczno-badawcze zajmujące się różnymi patologiami nerwowo-czaszkowo-kręgowymi, wspierane przez profesorów z Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Autonomicznego w Barcelonie, Instytutu Neurologicznego w Barcelonie oraz Fundacji Chiari & Scoliosis & Syringomyelia.
Od listopada 2021 roku rozpoczął się bardzo obiecujący etap: przeprowadzka do nowej siedziby, która pomieści nie tylko naszą rosnącą pracę związaną z opieką nad pacjentami z całego świata, ale także pracę naszego działu badawczo-rozwojowego,  badającego patologię dotykającą ludzi i ssaki : Chorobę Filum.
NOWY ADRES ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
Czekamy na Państwa w naszej nowej siedzibie!
Dążymy do ciągłego badania i oferowania, najlepszych rozwiązań dla naszych pacjentów.

Institut Chiari będzie zamknięty od czwartku 14 do poniedziałku 18 kwietnia, z powodu przerwy świątecznej.
Institut Chari będzie otwaryt od dnia 19 kwietnia, wtorek.
Mogą państwo wysyłać maile na nasz adres i dostaną Państwo odpowiedz jak najszybciej będzie to możliwe.
Ekipa ICSEB

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach 6 i 8 grudnia 2021 r., z powodu święta narodowego.

Dnia 1 listopada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

W celu potwierdzenia diagnozy Choroby Filum, specjaliści z Instytutu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis w Barcelonie muszą przeanalizować badania Jądrowego rezonansu magnetycznego (RMI) mózgowia i rdzenia kręgowego; w szczególności: odcinka czaszkowo-szyjnego, odcinka piersiowego, odcinka lędźwiowo-krzyżowo- guzicznego. Zalecają także wykonanie Skoliogramu całego kręgosłupa: przód i profil.
Badania te pozwalają na wykrycie charakterystycznych objawów Choroby Filum: obniżenie migdałków móżdżku, cysty syringomieliczne, niedokrwienie/obrzęk rdzenia kręgowego, nieprawidłowe skrzywienia kręgosłupa, wady rozwojowe połączenia potylicznego, wielopoziomowe dyskopatie i wszelkie inne obrazy wskazujące na istnienie anormalnej trakcji spowodowanej nadmiernie napiętym Filum Terminale.
Dzięki tym badaniom, u wielu pacjentów zdiagnozowano Chorobę Filum, a także inne choroby, które ona obejmuje: Syndrom Arnolda Chiari 0 i I, Idiopatyczna jamistość rdzenia, Skolioza Idiopatyczna, Płaskopodstawie, Wgłobienie obrotnika do jamy czaszki, Odchylenie kręgu obrotowego, Wygięcie pnia mózgu.

Choroba Filum a Jądrowy rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego, w pozycji na brzuchu.

Rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego, w pozycji na brzuchu, wykorzystywany jest przez niektórych specjalistów do diagnozowania Syndromu ukrytego zakotwiczenia rdzenia.
Nie ma badania, które określiłoby jego przydatność w diagnostyce Choroby Filum, którą diagnozuje się wyłącznie z wykorzystaniem metody Filum System^® – marka, która chroni pacjentów przed naśladowcami- popartą licznymi badaniami i do wyłącznego użytku Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie.

Dnia 12 października Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, z powodu święta narodowego.

28 września obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Syndromu Arnolda Chiari, którego głównym celem jest uwrażliwienie społeczeństwa na tę wciąż mało znaną chorobę, która powoduje szereg problemów osobom na nią cierpiącym.

Niestety większość pacjentów, których przyjmujemy w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, poza odczuwanym bólem, spędziło mnóstwo czasu próbując otrzymać prawidłową diagnozę. Cierpieli z powodu braku zrozumienia jego objawów, zarówno przez pracowników służby zdrowia, jak i członków rodziny.

Z tego powodu pragniemy zjednoczyć się w tym Dniu, aby okazać nasze pełne wsparcie zarówno pacjentom jak i ich bliskim, którzy żyją z tą patologią i która jest znacznie częstsza niż się wydaje, dostarczając najcenniejszego narzędzia: informacji o tym Syndromie, opartej na ponad 40 -letnim badaniu przeprowadzonym przez Dr. Royo Salvadora i jego zespół.

W podanym poniżej linku wyjaśniono różne rodzaje Syndromu Arnolda Chiari, a także objawy i dostępne leczenie dla tego Syndromu typu I.

Od 2007 roku nasz Instytut zajmuje się diagnostyką, leczeniem i monitorowaniem Syndromu Arnolda Chiari oraz innych patologii o nieznanej przyczynie, które według naszych badań są objawami Choroby Filum. Świadczymy leczenie, które zatrzymuje rozwój choroby i łagodzi jej objawy.

28 września chcielibyśmy zwrócić szczególną uwagę na znaczenie prawidłowej diagnozy i leczenia. Nieprawidłowe informacje mogą skłonić pacjenta do podjęcia nieprawidłowej decyzji, co oznaczałoby bardzo poważne konsekwencje dla jego zdrowia.

Dnia 24 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.

W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.

Pozdrawiamy,

Zespół ICSEB

Uprzejmie informujemy, że w dniach 9-22 sierpnia, Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie nieczynny.

Zachęcamy do pozostawienia swojej wiadomości na naszej poczcie głosowej lub wysłania konsultacji na nasz adres e-mail.

Na wszystkie pytania odpowiemy po powrocie.

Instytut Chiari wznowi swoją działalność w dniu 23 sierpnia.

Telefon kontaktowy Instytutu Chiari:

+34 932 066 406

+34 932 800 836

W 1993 roku, Dr. M. B. Royo Salvador rozpoczął stosowanie swojej innowacyjnej, minimalnie inwazyjnej techniki Sekcji Filum Terminale. Do dnia dzisiejszego, wraz z zastosowaniem metody Filum System®, jego zespół zoperował i przeprowadził kontrole u ponad 1850 pacjentów, u których zdiagnozowano Chorobę Filum, Syndrom nerwowo-czaszkowo-kręgowy wraz z Syndromem Arnolda Chiari I, Idiopatyczną jamistością rdzenia i Skoliozą idiopatyczną, a także innymi powiązanymi wadami rozwojowymi lub diagnozami.

Pacjenci byli zawsze informowani, przez naszych lekarzy, w okresie przedoperacyjnym, że interwencja ma na celu eliminację przyczyny choroby i zatrzymała jej dalszego rozwoju lub pogorszenia. Nie ma ona bezpośredniego wpływu na konsekwencje patologii, do których należą uszkodzenia układu nerwowego, objawy i związane z nimi dysfunkcje.

U większości pacjentów już w bezpośrednim okresie pooperacyjnym można zauważyć poprawę lub ustąpienie niektórych objawów, podczas gdy inne symptomy ustępują z czasem, w ciągu kolejnych miesięcy lub lat. W przypadku rehabilitacji pooperacyjnej i fizjoterapii następuje ten sam proces: wielu pacjentów, już od pierwszych miesięcy, wykazuje znaczną poprawę również na poziomie funkcjonalnym.

Istnieje mały procent pacjentów, którzy w pierwszym okresie pooperacyjnym, nie zauważają poprawy obrazu klinicznego ani autonomii, mimo że pozostają stabilni i ich stan sprzed operacji nie pogarsza się. To właśnie do tych pacjentów chcemy się zwrócić, aby nie pozostawiać ich samych z obawami, które może wywołać porównywanie się do innych pacjentów, którzy osiągnęli dobre rezultaty w krótkim lub średnim okresie.

Po pierwsze, każdy obraz kliniczny jest inny i chociaż mają te same objawy, nie są porównywalne z obrazami klinicznymi innego pacjenta. Można skonsultować się ze specjalistą, który poprzez kontrolę kliniczną i obrazową oceni, czy ewolucja osobista każdego przypadku jest prawidłowa.

Po drugie, istnieją dwa rodzaje urazów, które determinują objawy: odwracalne i nieodwracalne. Zastosowanie zabiegu eliminuje trakcję przenoszoną przez Filum Terminale w całym układzie nerwowym, zapewniając mu możliwość jak największej regeneracji również w perspektywie średnio- i długoterminowej; Przy nieodwracalnych urazach, układ nerwowy nie będzie miał szans na regenerację, a powrót do zdrowia będzie bardziej ograniczony.

Nasi lekarze zaobserwowali, że stan niektórych pacjentów może początkowo ulec poprawie, a w niektórych przypadkach objawy mogą nawet ustąpić, ale z czasem – z powodu urazów, wypadków, stresu, terapii farmakologicznych, zmian cyklu miesiączkowego u kobiet lub wysiłku fizycznego – pojawia się możliwość nawrotu, odwzorowującego obraz kliniczny sprzed leczenia. Kiedy tak się dzieje, powrót do stabilności pooperacyjnej zajmuje trochę więcej czasu; po ustąpieniu jednego stanu, stan ogólny poprawia się.

W niektórych przypadkach, oprócz Choroby Filum, istnieje jedna lub więcej patologii, z własnym obrazem klinicznym, które mogą mieć wspólne objawy z Chorobą Filum.

Po interwencji w wyniku Choroby Filum i podczas pooperacyjnych faz ewolucji może być trudno ocenić, które objawy zależą od jednej, a które od drugiej patologii lub czy niektóre objawy nie ulegają poprawie, gdyż można je przypisać innej chorobie lub że ulegają pogorszeniu, w wyniku leczenia innej diagnozy. W takich przypadkach nasi lekarze zalecają konsultację z odpowiednimi specjalistami, w celu zindywidualizowania i leczenia – w stosownych przypadkach – również inną aktywną i współistniejącą przyczynę.

Dzięki swojemu wysoce wyspecjalizowanemu doświadczeniu, zespół Dr. Royo potwierdza, że eliminacja nadmiernej trakcji spowodowanej zbyt napiętym Filum Terminale, jest najskuteczniejszą metodą poprawy stanu zdrowia pacjentów również wtedy, kiedy powrót do zdrowia może wydawać się wolniejszy i bardziej stopniowy, lub gdy interweniują inne czynniki powodujące komplikacje.

Sekcja Filum Terminale według metody Filum System® poprawia – na ogół – jednoznacznie jakość życia pacjentów, ze znaczną remisją objawów i w większości przypadków bardzo zadowalającym powrotem czynnościowym. Ponadto zapewnia dobre rokowanie dla osób najbardziej dotkniętych patologią, mimo że nie oddziałuje bezpośrednio na konsekwencje Choroby Filum.

Z przyjemnością oznajmiamy, że w związku ze zmniejszającą się dynamiką pandemii, wzrostowi zaszczepionej populacji – w tym personelu ICSEB – zmniejszeniu ograniczeń poruszania się w państwie hiszpańskim oraz spadkowi wskaźników zarażenia i śmiertelności, od dnia dzisiejszego, w celu odbycia wizyty, nasz Instytut ponownie będzie przyjmował pacjentów, bez konieczności wykonywania testu PCR bądź jakiegokolwiek badania analitycznego w odniesieniu do Covid-19.

Stosowane będą nadal wszelkie niezbędne środki ostrożności, aby zapewnić Państwu ochronę: stosowanie masek, higiena rąk i dystans międzyludzki.

Mamy nadzieję, że wraz z nowymi możliwościami podróżowania międzynarodowego i postępującą redukcją nałożonych ograniczeń sanitarnych, wielu pacjentów, którzy czekali na ten moment, wreszcie będzie mogło przyjechać do naszego Instytutu, aby uzyskać szybką pomoc naszego zespołu medycznego.

Już teraz mogą Państwo zarezerwować swoją wizytę w naszym Instytucie!

Dnia 24 czerwca Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

Dnia 24 maja Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, będzie zamknięty z powodu święta narodowego.
Zawsze jednak mogą Państwo przesłać swoje konsultacje za pomocą naszej strony internetowej lub bezpośrednio na adres e-mail Instytutu, na które postaramy się odpowiedzieć w jak najkrótszym czasie.
Z pozdrowieniami
Zespól ICSEB

Link: https://vimeo.com/490725399

Rok 2020 był inny, naznaczony trudnymi okolicznościami, ale jednocześnie był to rok bardzo szczególny dla Doktora Miguela B. Royo Salvador.

Założyciel i dyrektor Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) kończy 70 lat i ten jubileusz zbiega się z kolejnym wielkim osiągnięciem z pośród wielu długoletnich sukcesów: publikacją opisu Choroby Filum, nowej patologii odkrytej dzięki wieloletnim badaniom i nieustannej pracy.

Aby wyrazić świadectwo szacunku, przywiązania i uznania, wszyscy pracownicy ICSEB chcieliby złożyć hołd entuzjastycznemu neurochirurgowi, przedsiębiorcy, neurologowi, neuronaukowcowi i badaczowi, którego wielopłaszczyznowa kariera zawodowa i osobista uczyniła go wyjątkową osobą.

Wszystkiego najlepszego, Doktorze Royo!!

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

Dnia 12 października Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, z powodu święta narodowego.

Dnia 24 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.
W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.
Pozdrawiamy, Zespół ICSEB

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona informuje, że w dniu 19 sierpnia 2019 r., wznowiliśmy naszą aktywność.
W celu otrzymania informacji odnośnie konsultacji, możliwych terminów wizyt i zabiegów prosimy o przesłanie e-maila lub o kontakt telefoniczny:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Zespół ICSEB

Informujemy, że od dnia 10 sierpnia do 21 sierpnia nie będą odbywały się osobiste wizyty w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Jednocześnie informujemy, że pacjenci będą mogli cały czas kontaktować się z nami telefonicznie oraz za pośrednictwem poczty elektronicznej. Godziny kontaktu telefonicznego od 9:00 do 14:00 od poniedziałku do piątku. Instytut Chiari wznowi swoją działalność dnia 24 sierpnia. Numery telefonów Instytutu:

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona z przyjemnością informuje, że od dnia 1 lipca 2020 roku wznawia swoją działalność w zakresie opieki zdrowotnej.

Powrót do aktywności będzie stopniowy, zostaną wdrożone nowe procedury sanitarne w celu zapewnienia bezpieczeństwa zarówno pacjentom, jak i specjalistom.

Chcielibyśmy również zapewnić wszystkich naszych pacjentów i osoby, które czekają na wizytę bądź na zarezerwowanie programu operacyjnego w naszym centrum, że skontaktujemy się z każdym z nich w celu ustalenia terminów, tak aby mogli zorganizować podróż do Barcelony w najwygodniejszy możliwy sposób.

The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

Barcelona, Czasopismo Zdrowia 2.0 nr wiosna 2020

Postępując zgodnie z wytycznymi służby zdrowia dotyczącymi powstrzymania rozprzestrzeniania się choroby COVID19, w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona nie będą odbywały się osobiste wizyty pacjentów w ciągu najbliższych 3 tygodni. Pacjenci mogą cały czas kontaktować się z nami telefonicznie, przez e-mail, Skype oraz za pośrednictwem poczty tradycyjnej. Na wszystkie połączenia i wiadomości e-mail odpowiemy jak najszybciej. Godziny kontaktu telefonicznego od 9:00 do 14:00 od poniedziałku do czwartku.

Aby odpowiedzieć na to pytanie, musimy rozważyć kilka argumentów:

1. Choroba COVID-19 jest to nowa, ostra choroba zakaźna, która niedawno została przeniesiona najprawdopodobniej z gatunku zwierząt na ludzi. Obecnie wiedza na jej temat jest znikoma, poznaliśmy ją dopiero kilka miesięcy temu.
2. Nie znany nam jest żaden przypadek Choroby Filum z COVID-19. Niemniej jednak przypuszczamy, że może być ich już tysiące.
3. Wiemy, że do głównych objawów COVID-19 zaliczana jest gorączka, ból głowy, suchy kaszel, a w cięższych przypadkach niewydolność oddechowa z powodu infekcji płuc.
4. COVID-19 zachowuje się, w większości przypadków, podobnie jak zwykła grypa, u 80% populacji może przebiegać niezauważalnie lub z niewielką ilością objawów.

Biorąc pod uwagę powyższe argumenty, możemy założyć, że:

1. COVID-19 może zwiększać ból głowy poprzez zwiększenie ciśnienia śródczaszkowego z powodu procesu zakaźnego oraz kaszlu, tak jak próba Valsavy i w ten sposób zaostrzając objawy ewentualnego obniżenia migdałków móżdżku, Syndromu Arnolda-Chiari I.
2. Kaszel występujący z COVID-19 może również zaostrzać objawy występujące przy jamistości rdzenia, podobnie jak kaszel występujący podczas zwykłej grypy, ale raczej rzadko.
3. Zaburzenie układu oddechowego spowodowane COVID-19 można połączyć z zaburzeniem ośrodka oddechowego w pniu mózgu, które może występować przy Chorobie Filum. Także może zaostrzyć restrykcyjny zespół płucny spowodowany znaczącą skoliozą idiopatyczną. W wyjątkowych przypadkach.
4. Z biegiem czasu będzie mogli stwierdzić, czy COVID-19 ma wpływ na inne narządy, takie jak układ nerwowy, serce lub inne. Na podstawie tego, co zaobserwowano do tej pory, COVID-19 ma niewielki lub zerowy wpływ na innych narządy.
5. Zasadniczo Choroba Filum nie stanowi zwiększonego ryzyka przy COVID-19.

Z okazji Międzynarodowego Dnia Kobiet, pragniemy podkreślić pracę wszystkich kobiet należących do zespołu Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach: 25/12/19, 26/12/19, 01/01/20 i 06/01/20.
W pozostałe dni okresu świątecznego, Instytut będzie otwarty.
Personel odpowiedzialny za dany język udostępni Państwu wszystkie informacje na temat konsultacji, oraz możliwości wizyt i zabiegów.
Wizyty zostaną wznowione w dniu 7 stycznia 2020 roku.
Numery telefonów Instytutu: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Dnia 24 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.
W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.
Pozdrawiamy, Zespół ICSEB

Dnia 11 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.
W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.
Pozdrawiamy, Zespół ICSEB

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona informuje, że w dniu 19 sierpnia 2019 r., wznowiliśmy naszą aktywność.
W celu otrzymania informacji odnośnie konsultacji, możliwych terminów wizyt i zabiegów prosimy o przesłanie e-maila lub o kontakt telefoniczny:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Zespół ICSEB

Mamy przyjemność poinformować, że Doktor Miguel B. Royo Salvador, dyrektor Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, 28 czerwca 2019 r.został uhonorowany Nagrodą Dr. Gómez Ulla ,, Nagroda za Doskonałość w Dziedzinie Zdrowia 2019” (Premio Dr. Gómez Ulla a la Excelencia Sanitaria 2019), przyznaną przez Instytut Doskonałości Zawodowej (Instituto de Excelencia Profesional), w uznaniu jego prestiżu zawodowego i zaangażowania w doskonałość.

Barcelona, Revista de La Salud 2.0 en verano 2019

INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA (ICSEB) to wysoce wyspecjalizowane centrum neurochirurgiczne, które wyróżnia…

1. Jest to centrum gdzie dokonano dwóch wielkich odkryć w medycynie: Chorobę Filum (EF) oraz Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy (SNCV).


2. Potrafi odróżnić EF, która wyraża się wrodzoną formą, w Syndromie Arnolda-Chiari I (SACHI), idiopatycznej jamistości rdzenia (SMI) i skoliozie idiopatycznej (ESCI) i chorobach powiązanych; oraz SNCV i jego formę nabytą a nie wrodzoną.


3. POSIADA AKREDYTACJĘ do stosowania metody sanitarnej FILUM SYSTEM^® SURGER, która jest wskazana przy SACHI, SMI, ESCI i przy innych chorobach powiązanych.


4. Metoda FILUM SYSTEM^® SURGERY stosowana w EF i SNCV, obejmuje, między innymi, ekskluzywną minimalnie inwazyjną technikę chirurgiczną sekcji filum terminale (SFT), która przyczyniła się do osiągnięcia najlepszych wyników i uniknięcia komplikacji. Nikt nie przeprowadza tego samego leczenia chirurgicznego przy SACHI, SMI i ESCI, tak jak Doktor Royo Salvador i jego zespół ICSEB.


5. Poddano leczeniu chirurgicznemu ponad 1.600 przypadków z EF i SNCV z subiektywną poprawą wynoszącą 94,2%, i obiektywną wynoszącą 99%, bez żadnych znaczących komplikacji i wskaźnikiem śmiertelności wynoszącym 0%. Konwencjonalne leczenie – odbarczenie szczytowo-potyliczne – może osiągnąć wskaźnik wynoszący 21% śmiertelności oraz od 28 do 48% powikłań w zależności od SACHI bądź SMI*


6. Z Doktorem Royo Salvador na czele, jest jednym z ośrodków, który posiada najwięcej publikacji dotyczących SACHI, SMI, ESCI oraz chorób powiązanych. Tak więc ICSEB i Doktor Royo Salvador są otwarci na wszelkie debaty w publikacjach profesjonalnych i/lub naukowych.


7. Leczy nieliczne przypadki z zakotwiczeniem rdzenia oraz ukrytym zakotwiczeniem rdzenia ze względu na jego małą częstotliwość, a kiedy się nimi zajmuje, nie stosuje tej samej techniki SFT, ponieważ, na ogół, nie jest wskazana.


8. W odniesieniu do EF i SNCV, nie posiada żadnej współpracy profesjonalnej z innym podmiotem medycznym lub zawodowym, który nie byłby wcześniej akredytowany do stosowania metody FILUM SYSTEM^®.


9. Wraz z CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION skupia się na aspekcie ludzkim, nauce oraz badaniach, przed aspektami ekonomicznymi.


10. Za pośrednictwem FILUM ACADEMY BARCELONA^® przeprowadzono kilka kursów na temat FILUM SYSTEM^® pracownikom służby zdrowia, w różnych językach, bezpłatnie.

Dnia 24 czerwca Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

Z Institutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mamy przyjemność Państwa poinformować, że posiadamy już nową książkę Filum System® Krótki przewodnik przetłumaczoną na język chiński!  

9 lat po Sekcji Filum Terminale według Filum System® ze względu na Chorobę Filum

San Giovanni in Fiore, 31 maja 2019 r.
31 maja to dla mnie szczególny dzień; mogłabym powiedzieć, że są to moje dziewiąte urodziny, ponieważ 9 lat temu ponownie się narodziłam.
Dzisiaj chciałabym przekazać specjalne podziękowania tym, którzy każdego dnia przyczyniają się do poprawy życia osobom, tak jak to było ze mną… Po dziewięciu latach mogę powiedzieć, że na świecie są wyjątkowi ludzie, tacy jak Doktor Miguel B. Royo Salvador, Pani Gioia Luè, cały zespół Instytutu Chiari w Barcelonie (Hiszpania) i członkowie stowarzyszenia AI.SAC.SI.SCO Onlus (Włochy), którzy przywrócili mnie do życia, dając mi siłę do odrodzenia się i ponownego uśmiechu…
Dziękuję z całego serca, ponieważ jeśli dzisiaj mogę napisać swoją historię, zawdzięczam to wszystko mojemu umiłowanemu Doktorowi Miguelowi B. Royo Salvadorowi: nigdy nie przestanę dziękować mu za to, co dla mnie zrobił, bez jego pomocy, od 8 lat już nie byłoby mnie tutaj…
Drogi Doktorze, zawsze będę nosiła Ciebie w sercu i zawsze będę Tobie dziękowała za to, co dla mnie zrobiłeś: Dziękuję, że istniejesz!

Dnia 10 Czerwiec Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

• Czy posiada publikacje, które popierają jego wiedzę i doświadczenie na ten temat?
• Czy może mi wyjaśnić, dlaczego proponuje mi operację, używając własnych argumentów i danych?
• U ilu pacjentów wykonał tę operację?
• Czy łączy diagnozę Zespołu Arnolda-Chiari I, idiopatycznej jamistości rdzenia, skoliozy idiopatycznej i innych w Chorobie Filum z diagnozą zakotwiczenia rdzenia, bądź ukrytego zakotwiczenia rdzenia, proponując sekcję Filum terminale bez rozróżnienia?
• Proponuje korzyści ekonomiczne, aby mnie przekonać?
• Czy twierdzi, że odbył szkolenie z Doktorem Royo, kiedy w rzeczywistości przez ICSEB zostałem już poinformowany, że to nieprawda?
• Na koniec: jeśli uważasz, że jest to tak proste leczenie, że każdy neurochirurg może je przeprowadzić, dlaczego tysiące pacjentów z całego świata konsultuje się i zgłasza się do ICSEB?

Radzimy uważać na pracowników służby zdrowia, którzy twierdzą, że ich leczenie polega na metodzie proponowanej przez Instytut a w rzeczywistości jej nie znają. Te fałszywe obietnice mogą mieć poważne konsekwencje dla Twojego zdrowia.
INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

Institut Chiari będzie zamknięty od czwartku 18 do poniedziałku 22 kwietnia, z powodu przerwy świątecznej.
Institut Chari będzie otwaryt od dnia 23 kwietnia, wtorek
Mogą państwo wysyłać maile na nasz adres i dostaną Państwo odpowiedz jak najszybciej będzie to możliwe.
Ekipa ICSEB

Informacja o Il·lustre
Acadèmia Ramón y Cajal

Światowy Dzień Chorób Rzadkich w tym roku przyjął motto „stwórzmy mosty w opiece społecznej i zdrowotnej”, mając na celu promowanie komunikacji i koordynacji wśród wszystkich usług, dla dobra pacjenta.
Wiedza i informacje są kluczowymi elementami, zarówno dla specjalistów w środowisku medycznym i społecznym wsparcia dla chorego, jak i dla samego pacjenta i jego najbliższego otoczenia. Zrozumienie choroby i dostępnych możliwości zarządzania nią może pozytywnie wpłynąć na jakość życia chorego.
Od momentu powstania, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, wraz z Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation oraz Filum Academy Barcelona  promuje badania, naukę oraz upowszechnianie wiedzy na temat nowej Choroby Filum, nabywanych w ciągu ponad 40 lat badań.
Wraz ze swoją pracą doktorską z 1993 roku, Doktor Royo Salvador potwierdził teorię, że wiele chorób o nieznanej przyczynie, takich jak Syndrom Arnolda-Chiari I, Idiopatyczna jamistość rdzenia , Skolioza idiopatyczna, Płaskopodstawie, Wgłobienie obrotnika do jamy czaszki, Odchylenie kręgu obrotowego, Wygięcie pnia mózgu, są częścią nowej koncepcji Choroby Filum, współdzieląc tą samą przyczynę: trakcję rdzenia kręgowego i całego układu nerwowego spowodowane przez nadmiernie napięte Filum Terminale.
W celu diagnozowania, leczenia oraz monitorowania Choroby Filum i powiązanych z nią chorób, stworzono metodę sanitarną Filum System®. Ten system protokołów zawiera wśród swoich zabiegów sekcję Filum Terminale poprzez minimalnie inwazyjną technikę chirurgiczną, która przy niemal zerowym ryzyku i powikłaniach, zatrzymuje rozwój choroby i minimalizuje objawy.
Syndrom Arnolda-Chiari I, idiopatyczna jamistość rdzenia, skolioza idiopatyczna oraz inne choroby powiązane i uważane za nieznane, są przejawami Choroby Filum i obecnie poddawane są leczeniu.
Dowiedzcie się, w jaki sposób możemy Wam pomóc:
https://institutchiaribcn.com/pl/test-choroby-filum/

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona oraz Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation z głębokim żalem zawiadamia, że dnia 12 stycznia po długiej walce z chorobą zmarł Pan Xaviera Antón. Pan Antón był kierownikiem Instytutu i Pracownikiem Fundacji, doskonałym przykładem zaangażowania zawodowego i osobistego. Jego integralność i spójność z wartościami, które prezentował w praktyce z wielką prostotą, poprowadzą nas i pomogą nam iść na przód.
Cały zespół składa rodzinie najgłębsze kondolencje.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach: 25/12/17, 26/12/17 i 01/01/19.
W pozostałe dni okresu świątecznego, Instytut będzie otwarty.
Personel odpowiedzialny za dany język udostępni Państwu wszystkie informacje na temat konsultacji, oraz możliwości wizyt i zabiegów.
Wizyty zostaną wznowione w dniu 2 stycznia 2018 roku.
Numery telefonów Instytutu: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Dnia 1 listopada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

Był to wieczór wspomnień, uścisków, okazywania wdzięczności i dużych emocji. W zeszły piątek, 26 października, świętowaliśmy 10-lecie istnienia Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation w Auli Kolegium Medycznego w Barcelonie. W trakcie wydarzenia, które zostało zorganizowane we współpracy z Instytutem Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona oraz Col.legi Oficial de Metges de Barcelona (Oficjalnym Kolegium Lekarzy w Barcelonie), po raz pierwszy w Barcelonie została wystawiona sztuka “Tutta colpa di Arnold” („Wszystko przez Arnolda”), spektakl teatralny napisany, wyreżyserowany i zinterpretowany przez artystkę i pacjentkę Rita Capobianco.
Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z najlepszych momentów tego wydarzenia.

Dnia 12 października Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, z powodu święta narodowego.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ma zaszczyt Państwa poinformować, że Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), we współpracy z ICSEB oraz Col.legi Oficial de Metges de Barcelona (Oficjalnym Kolegium Lekarzy w Barcelonie) organizuje wydarzenie artystyczne z okazji 10-lecia jego istnienia. Wydarzenie będzie miało miejsce w Auli Kolegium Medycznego w Barcelonie, w piątek 26 października 2018 r., o godz. 18:30.

Wydarzenie jest bezpłatne. Bardzo prosimy o potwierdzenie swojej obecności rejestrując się pod następującym linkiem.

https://www.eventbrite.es/e/entradas-tutta-colpa-di-arnold-48131301017

Podczas III Wydarzenia Kulturalnego będziemy świętować 10 lat ciężkiej pracy w służbie nauki i chorym. Po raz pierwszy w Barcelonie zostanie wystawiona sztuka “Tutta colpa di Arnold” („Wszystko przez Arnolda”), spektakl teatralny napisany, wyreżyserowany i zinterpretowany przez artystkę i pacjentkę Rita Capobianco.
W tym groteskowym monologu, bohaterka towarzyszy nam w swojej osobistej podróży od czasu rzadkiej choroby która ją dotknęła, Syndromu Arnolda Chiari I, aż do początku nowego życia, po Sekcji Filum Terminale według Filum System® przeprowadzonej w ICSEB.

Dnia 24 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.
W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.
Pozdrawiamy, Zespół ICSEB

Dnia 11 września Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty z powodu lokalnego święta.
W międzyczasie mogą Państwo przesyłać do nas swoje konsultacje, na które odpowiemy tak szybko jak to będzie możliwe.
Pozdrawiamy, Zespół ICSEB

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona informuje, że w dniu 20 sierpnia 2018 r., wznowiliśmy naszą aktywność.
W celu otrzymania informacji odnośnie konsultacji, możliwych terminów wizyt i zabiegów prosimy o przesłanie e-maila lub o kontakt telefoniczny:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Zespół ICSEB

Barcelona, czerwiec 2018 r

Od 4 sierpnia do 19 sierpnia Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty.
Aby zarezerwować termin wizyty na wrzesień należy się z nami skontaktowaćmailowo lub telefonicznie w lipcu bądz w ostatnim tygodniu sierpnia.
Instytut wznowi swoją działalność w środę dnia 20 sierpnia。
Telefony Instytutu:
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Od 2008 roku nasz zespół otoczył opieką pacjentów z 61 krajów, oferując im unikalne leczenie na świecie oparte na doświadczeniu ponad 40 letniej pracy.

W dniu 12 czerwca 2008 r. Siedziba Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) po raz pierwszy otworzyła drzwi dla publiczności. Ceremonia otwarcia, choć wydawała się jedynie punktem wyjściowym dla nowego etapu działalności, w rzeczywistości była również podsumowaniem intensywnej pracy medycznej i naukowej, która rozpoczęła się w latach siedemdziesiątych, pod przewodnictwem Doktora Miguela B. Royo Salvadora, Dyrektora i Założyciela ICSEB.
Na początku swoich badań naukowych Doktor Royo skupił się na przyczynie idiopatycznej jamistości rdzenia, następnie na Syndromie Arnolda-Chiari I, po czym na Skoliozie idiopatycznej. Doszedł do wniosku, że te trzy choroby, wraz z innymi pokrewnymi, mają jeden wspólny punkt: przyczynę. Zgodnie z kryteriami naukowymi, źródłem tych chorób jest anormalne napięcie więzadła zwanego Filum terminale, które łączy koniec rdzenia kręgowego z końcem kręgosłupa (pierwsze kręgi kości guzicznej). Napięcie to z kolei powoduje trakcję rdzenia kręgowego i całego układu nerwowego pacjenta, co powoduje znaczną część objawów charakterystycznych dla tych chorób.
Wraz z jego pracą doktorską, opublikowaną w 1992 r., Doktor Royo sformułował teoretyczne podstawy nowego leczenia tych patologii, tworząc metodę sanitarną Filum System®, system protokołów przeznaczony do diagnozy i leczenia nowej koncepcji choroby, Choroby Filum.
Osiągając doskonałe wyniki w leczeniu dzięki swojej innowacyjnej metodzie, do Doktora Royo zaczęła zgłaszać się znacząca ilość pacjentów z innych państw, którzy przyjeżdżali do Barcelony specjalnie na konsultację z nim (kiedy ICSEB jeszcze nie istniał). W celu jak najlepszej opieki nad pacjentami postanowił poszukać profesjonalistów i tłumaczy językowych.
Coraz większe zainteresowanie pacjentów metodą leczenia oferowanego przez Doktora Royo spowodowało, że w 2008 r. założono ICSEB, którego celem było stanie się centrum doskonałości międzynarodowej w leczeniu tych chorób. W związku z powyższym Instytut, posiada liczną grupę pracowników, składającą się nie tylko z lekarzy, ale także z innych specjalistów poliglotów z różnych części świata, którzy zajmują się przede wszystkim opieką nad pacjentem. Centrum obsłużyło już ponad pięć tysięcy chorych z 61 krajów, wszyscy szukają sposobu, aby zatrzymać ewolucję swoich chorób i złagodzić objawy pomimo złożoności samej choroby.
Obecnie ICSEB jest jedynym ośrodkiem referencyjnym na świecie w tej praktyce chirurgicznej i dla tego typu patologii, Choroby Filum, według metody Filum System®. Ponadto posiada sieć profesjonalistów (obecnie we Włoszech i w Polsce) akredytowanych do przeprowadzenia pierwszych wizyt diagnostycznych i kontroli pooperacyjnych, zgodnie z protokołami Filum System®. Ponadto, ICSEB jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu chirurgicznym przepuklinowych dysków (niektóre z nich swoją własną techniką).
W wyniku tych wszystkich prac, ICSEB uzyskał, wśród wielu innych osiągnięć „Certyfikat Badań i Rozwoju (B + R)” Hiszpańskiej Agencji Certyfikacji Innowacji (ACIE); uznanie innowacji poprzez uzyskanie pieczęci „Innowacyjne PYME” od Ministerstwa Gospodarki, Przemysłu i Konkurencyjności; nowy „Certyfikat ISO 9001: 2015 (IQNet i AENOR)” w zakresie Badań, diagnozy i leczenia Choroby Filum, a także w diagnostyce i leczeniu chorób neurochirurgicznych.
Jednym z rezultatów ciągłego dążenia do konsolidacji protokołów i standardów jakości jest stopień zadowolenia pacjentów leczonych i operowanych, wynoszący 94,2%, z doskonałymi wynikami klinicznymi i chirurgicznymi. W związku z tym codzienne życie ICSEB nie tylko charakteryzuje się zastosowaniem najlepszych formuł zarządzania, technologii i innowacji, ale także częstym okazywaniem wdzięczności, szacunku i przywiązania wielu pacjentów.
ICSEB pragnie wyrazić swoją ogromną wdzięczność pacjentom za ich zaufanie i pomoc w rozpowszechnianiu w całkowicie spontaniczny sposób pracy Instytutu przez ostatnie 10 lat. Dziękujemy również wszystkim ludziom, organizacjom i podmiotom, które pomogły nam udoskonalić nasze dzieło rozpoczęte ponad 40 lat temu.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniu 21 maja, z powodu lokalnego święta.

Informujemy, że Instytut Chiari będzie zamknięty 1 maja.
Zawsze jednak mogą Państwo przesłać swoje konsultacje za pomocą naszej strony internetowej lub bezpośrednio na adres e-mail Instytutu, na które postaramy się odpowiedzieć w jak najkrótszym czasie.
Z pozdrowieniami Zespól ICSEB

Dnia 16 marca 2018 r. w piątek w Centralnej Siedzibie Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) odbyło się oficjalne wręczenie certyfikatu Systemu Zarządzania Jakością zgodnie z nową Normą UNE-EN ISO 9001:2015* z rąk Pani Eva Subirá Jiménez, Dyrektor AENOR Katalonia (Hiszpańskie Stowarzyszenie Normalizacji i Certyfikacji; Asociación Española de Normalización y Certificación), w zakresie:

• Badanie, diagnoza i leczenie Choroby Filum
• Diagnoza i leczenie chorób neurochirurgicznych.

W trakcie tego wydarzenia, Doktor Miguel B. Royo, Dyrektor ICSEB jako pierwszy zabrał głos:   „…ponosimy wielką odpowiedzialność, aby zapewnić doskonałą obsługę naszym pacjentom, stosując najlepsze formuły zarządzania, technologii i innowacji. Dlatego też wspieramy nie tylko działalność medyczną i badawczą, ale również sferę organizacyjną, aby cały czas budować system, który pozwala nam dokonywać przejrzystego transferu wiedzy społeczeństwu medycznemu” powiedział hiszpański neurochirurg i naukowiec.

* ISO 9001 to zestaw międzynarodowych norm i standardów o charakterze certyfikacyjnym, który reguluje systemy zarządzania jakością organizacji. Koncentruje się na efektywnym zarządzaniu procesami i zadaniami, aby sprostać wymaganiom i potrzebom klientów. Obecnie najnowszą wersją Normy jest wersja ISO 9001:2015, która obowiązuje od września 2015 roku.

Institut Chiari będzie zamknięty od czwartku 29 do poniedziałku 2 kwietnia, z powodu przerwy świątecznej.

Institut Chari będzie otwaryt od dnia 3 kwietnia, wtorek

Mogą państwo wysyłać maile na nasz adres i dostaną Państwo odpowiedz jak najszybciej będzie to możliwe.

Ekipa ICSEB

Podczas Światowego Dnia Chorób Rzadkich, przyłączamy się do walki dzieląc się naszą misją rozpowszechniania wyników naszych badań naukowych w odniesieniu do przyczyny i nowego leczenia chorób, które do tej pory uznawane były za rzadkie lub o nieznanej przyczynie. Wśród nich, Syndrom Arnolda-Chiari I występuje znacznie częściej, niż się wydaje.
W 10 punktach podsumowujemy niektóre kluczowe pojęcia, związane z tą chorobą:

Dnia 18 października 2017r. Sarah Perreault udzieliła wywiadu dla kanadyjskiej gazety “La Nouvelle unión”
W trakcie wywiadu, pacjentka cierpiąca na Syndrom Arnolda Chiari I, opowiada swoją historię związaną z operacją w wyspecjalizowanym centrum w Barcelonie i o jej wynikach, które określa jako „niesamowite” i nazywa „prawie cudem”.

Barcelona, listopad 2017
Ten rok to dla mnie bardzo ważna data. Po pierwsze, Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) świętuje dziewiątą rocznicę, a po drugie, mija dziesięć lat mojej współpracy z Doktorem Royo Salvador, dyrektorem ICSEB, z Panią Marą Espino i z całym zespołem ICSEB.
Kiedy w 2007 roku poznałam Doktora Miguel B. Royo Salvador, był on dyrektorem Instytutu Neurologicznego w Barcelonie i ilość pacjentów z różnych państw, którzy przyjeżdżali specjalnie do niego na wizytę powiększała się z roku na rok. Doktor Royo Salvador zaczął szukać specjalistów i tłumaczy języków obcych, którzy zapewniliby potrzebę komunikacji z tymi pacjentami i właśnie w ten sposób nasze drogi skrzyżowały się. Jestem psychologiem klinicznym i społecznym, moje doświadczenie zawodowe związane było z dziedziną zdrowia psychicznego. Po raz pierwszy zajmowałam się chorobami neurologicznymi i neurochirurgicznymi i praca ta wydawała mi się bardzo interesująca.
Od samego początku, obserwowaliśmy w ICSEB jak ważne było dokładne przekazywanie lekarzom przez pacjentów swoich potrzeb i wskazówek lekarzy dla pacjentów. Oczywiście nie chodziło o ograniczoną umiejętność kompetencji językowej, tylko o ukierunkowaną, fachową obsługę w złożonej dziedzinie mediacji zdrowotnej, w jakiej się znajdowaliśmy. W ten sposób potrzeba klinicznego tłumaczenia pisemnego i ustnego na inne języki, szybko przekształciła się w skuteczny wymóg mediacji kulturowej między lekarzami, a pacjentami ICSEB.
Koniecznym stało się zagwarantowanie warunków zrozumienia i komunikacji, które gwarantują najwyższą jakość opieki zdrowotnej opracowanej w metodzie sanitarnej Filum System®, stosowanej wyłącznie w naszym wysoko wyspecjalizowanym centrum. Doprowadziło to, do wdrożenia programu wewnętrznych szkoleń technicznych, które wyróżniają nasz Instytut, w związku z czym każdy korespondent zagraniczny przygotowuje się, aby móc zaoferować wszelką niezbędną pomoc kliniczną użytkownikom naszych usług. Jestem dumna, że mogę w nim uczestniczyć jako osoba odpowiedzialna za Opiekę nad Pacjentem Chirurgicznym i za Szkolenia wewnętrzne, które są organizowane dla zespołu mediacyjnego, aby świadczył usługi o najwyższej jakości.
Przez wszystkie te lata, zajęłam się i towarzyszyłam wielu pacjentom z naszego centrum w ich drodze terapeutycznej: od pierwszego kontaktu z Instytutem poprzez fazę diagnostyczną, operacyjną i pooperacyjną krótko, średnio i długoterminową.
W praktyce zawodowej zawsze starałam się „być łącznikiem” między chorymi a pracownikami służby zdrowia, nieustannie przekazując obu stronom wszelkie możliwe wsparcie, aby ustanowić, a następnie zachować między nimi zaufanie terapeutyczne, które jest fundamentalne w celu osiągnięcia optymalnych wyników, które proponujemy w ICSEB. W tym samym czasie, moja współpraca z personelem medycznym i neurochirurgicznym prowadziła, coraz bardziej, w kierunku badań naukowych. W związku z czym, teraz mam zaszczyt być koordynatorem Działu Badań i Rozwoju ICSEB.
Szczerze mówiąc, uwielbiam należeć do grupy pracowniczej złożonej z profesjonalistów interdyscyplinarnych, prawie wszyscy różnego pochodzenia i posługujący się różnymi językami. Ta praca to spełnienie moich marzeń zawodowych i teraz po latach pracy zajmowanie się czymś innym byłoby dla mnie dziwne.
Kiedy przebywa się codziennie w środowisku międzynarodowym, takim jak nasze, różnice schodzą na drugi plan. Wszyscy postrzegamy siebie takimi ludźmi jakimi jesteśmy: bez stereotypów wstępnie uformowanych, które mogłyby warunkować relacje między różnymi kulturami. Z jednej strony tolerancja, szacunek i otwartość; z drugiej wydajność i skuteczność, które łączymy w naszej codziennej działalności w ICSEB. Ich odnalezienie jest rzadkie i piękne i dziękuję temu doświadczeniu także za to, że nauczyło mnie wiele w odniesieniu do różnych kultur dotyczących służby zdrowia naszych mediatorów.
W tą dziesiątą rocznicę mając zaszczyt bycia częścią zespołu, pamiętam wielu pacjentów, którym miałam przyjemność towarzyszyć w ich podróży neurochirurgicznej. Noszę w sobie wszystko to, czego mnie nauczyli i dziękuję im serdecznie: za odwagę stawiania czoła cierpieniom, jakie przeżywali, życia z mało znaną chorobą i wciąż niezrozumiałą jaką jest Choroba Filum, inteligencję, aby znaleźć unikalne i właściwe rozwiązanie, zaufanie, jakim obdarzają lekarzy, ogromny wysiłek, aby przezwyciężyć trudności operacyjne i pooperacyjne, i wreszcie wielką nadzieję, z jaką nadal żyją po leczeniu, które ma na celu zatrzymanie postępu choroby, ale które czasami nie może wyleczyć zaawansowanych wczesnych jej skutków.
Przy okazji tej uroczystości, chciałabym podziękować całemu zespołowi i wyrazić jakie mam szczęście, że mogę pracować każdego dnia z Wami wszystkimi. Lekarzom, za wszystko to, czego mnie nauczyli w trakcie naszej współpracy, kolegom z pracy za ich profesjonalizm, który w naszej współpracy międzykulturowej jest zawsze tak nowatorski i cenny do wymiany.
W szczególny sposób chciałam podziękować Głównemu Koordynatorowi ICSEB, Pani Marze Espino. Dzięki swojej inteligencji, uwadze, kompetencji i hojności w zarządzaniu ICSEB zawsze sprawiała, że czułam się bardzo dobrze na swoim stanowisku pracy. Jest Ona jednym z profesjonalistów, jakich poznałam, i z którą codziennie pracuję, którzy podnoszą deontologię i etykę do poziomu bardzo wysokiej Jakości zarówno Opieki Zdrowotnej, jak i Administracyjnej.
Moje szczególne podziękowanie za te dziesięć lat wartościowego doświadczenia zawodowego, chciałabym przekazać Doktorowi M. B. Royo Salvador, który obdarzył mnie zaufaniem, zaangażował do swojego ważnego projektu aplikacji i rozpowszechniania tej metody. Zawsze wspierając mnie, przyczynił się do moich studiów podyplomowych i nauczył mnie wiele z dziedziny klinicznej, jak i ludzkiej, jest to dla mnie honor i przywilej, ponieważ nasz Dyrektor jest eminencją w neurochirurgii.
Moje nadzieje na przyszłość to możliwość kontynuowania współpracy zarówno z projektem Filum System®, jak i z pacjentami, zawsze będę starała się utrzymać wysoki poziom profesjonalny i wziąć na siebie odpowiedzialność, jaką niesie ze sobą moja praca.
Pozdrawiam serdecznie Gioia Luè

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach: 25/12/17, 26/12/17 i 01/01/18.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) z przyjemnością informuje, że strona internetowa Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) jest również dostępna w języku angielskim.
https://chiarifoundationbcn.com/en/
Mając na celu pomoc i dotarcie do coraz to większej ilości chorych, strona web CSSf w języku hiszpański i od teraz również w języku angielskim, oferuje nowoczesny i dynamiczny wzór, który pozwala szybciej i prościej przeglądać strony internetowe oraz ułatwia dostęp do ich treści.
Każda sekcja strony przekazuje ducha solidarności, a jednocześnie nauki, która porusza CSSf: od celów, które definiują Fundację (badania naukowe, nauczanie i pomoc socjalna), do indywidualnych projektów wspierających badania przyczyny Choroby Filum, poprzez wydarzenia, spotkania i kompilację swoich publikacji.
Jak przypomina Przewodniczący Zarządu Fundacji, Doktor Miguel B. Royo Salvador „poprzez CSSf zamierzamy kontynuować naszą misję, mocno koncentrując się na dobrostanie pacjenta i postępie naukowym. Z tego powodu, będziemy wspierać każdą osobę, społeczeństwo bądź inicjatywę, która pomogłaby pacjentom cierpiącym na te choroby, pod warunkiem, że zawsze uszanuje nasze wartości ludzkie, etyczne i naukowe.
Z nadzieją, że strona web CSSf przyczyni się do pomocy jeszcze większej liczbie pacjentów u których zdiagnozowano Syndrom Arnolda Chiari I, idiopatyczną Jamistość rdzenia i Skoliozę idiopatyczną oraz wszystkie inne patologie powiązane z Chorobą Filum, zapraszamy Państwa do zapoznania się z nią i jeżeli macie Państwo takie życzenie, do wspierania jej misji.

Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona będzie zamknięty w dniach 6 i 8 grudnia 2017 r., z powodu święta narodowego.

Dnia 1 listopada Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie będzie zamknięty z powodu święta narodowego.

Dnia 12 października Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie, z powodu święta narodowego.