Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. 특발성 척추측만증 및 흉수 척수공동증

Published by ICSEB at 13/09/2007

수술 날짜: 2007년 9월

11세 환자 Reinaldo Andrés Yegres Ruiz의 아빠(Reinaldo Yegres López), 엄마(Carmen Ruiz de Yegres)인 저희는 아들의 병을 알고 나서부터 저희가 어떻게 살아왔는지 여러분께 이야기 해드리고 싶습니다.

모든 것은 아들이 2006년 7월 배꼽 탈장 수술을 할 때 나타났습니다. 보험 회사에서 보증서를 위해 복부 초음파 검사를 요구해서 촬영하니, 왼쪽 골반과 좌측 콩팥이 정상보다 더 큰 것을 볼 수 있었습니다. 전문의들은 이를 보고 방광도 커지고 있다는 것(신경인성 방광)을 발견했으며, 이와 더불어 아주 예전부터 가지고 있었던 위장 문제(변비)도 발견했습니다.

한 아동 신장병 전문 의사가 척추 MRI 촬영을 제안했고, 그 영상에서 흉추 척수공동증을 진단받았습니다.(2006년 9월)

그 당시, 저희는 그 병이 뭔지도 잘 몰랐습니다. 한 아동 비뇨기과 전문의가 진단명을 확인하기 위해 재촬영을 처방했는데 그 결과는 같았습니다.
그 시기에는 이미 이 병의 치료법이 없다는 사실과 계속해서 아들의 상태가 나빠질 것을 알고 있었습니다.

이는 저희에게 정말 심한 충격이었습니다. 그렇게 건강하게 보였던 아들이 이런 병을 앓다니..

베네수엘라에서 다양한 전문의들의 진료를 봤는데, 한 명은 아무것도 할 수 없다고 했고 다른 한 명은 최선의 방법은 척수에 카데터를 배치하는 것이랬고, 다른 한 명은 두개골 쪽에 수술을 해야 할 것 같다고 했습니다.(하지만 그도 경과에 대한 장담은 하지 못한다고 했습니다.)

뭘 해야 할지 모르는 상황에 저희는 무능하게 느꼈습니다. 신께 계시를 달라고 빌었습니다. 그리고 저희 목소리를 들어주셨습니다. 아들의 삼촌이 스페인 바르셀로나에 어떤 의사(Miguel Royo 의사)가 자신의 의료진들과 함께 이 병에 관해 몇 년간 연구하고 있는 연구소가 존재한다는 사실을 알려줬습니다.

그래서 저희는 연구소의 Isabel Montesinos씨와 연락을 취했고, 연구소에서 요청한 모든 자료를 보냈습니다.

Royo 의사와 그 의료팀이 영상 평가를 했고, 척수공동증 뿐만 아니라 특발성 척추측만증까지 진단했습니다. 그리고 아들이 수술에 적합한 사례이며 위험은 적다고 했습니다.

이 의견 이외에, 미국에 있는 센터와도 연락했지만, 만족할만한 답변을 듣지 못했습니다.

바르셀로나로 아이를 데려가는 가능성에 대해 생각하기 시작했습니다. 충분한 자금이 없었지만, 저희는 모든 어려움을 다 이겨내고 아이의 병을 알게 된 지 1년 후인 2007년 9월, 아이를 Royo 의사의 진료로 데려갔습니다. 진료에서 의사는 검사를 진행했고 저희는 아들의 오른손의 악력이 약하다는 것을 알아챌 수 있었습니다. 저희가 많이 놀랐던 점은 아이가 11살임에도 아주 어린 아이들에게만 있는 바빈스키 반사가 아직도 살아있다는 것이었습니다. 이는 병이 척수에 영향을 주고 있었기 때문입니다.

다음 날인 2007년 9월 13일, Royo의사와 그의 의료팀의 집도하에 아들은 수술을 받았습니다. 그 다음 날인 퇴원 당일, 다시 한 번 검사를 했는데 바빈스키 반사가 사라져있었습니다. 수술 15일 후, 이미 오른손의 악력이 회복됐고 변비 문제도 사라지고 있었습니다.

신께 감사드리고, Miguel Royo 의사께 집요하게 질병 연구를 해주신 점, 그리고 진행을 막기 위해 이 병의 원인을 밝혀주신 점 가슴 깊이 감사드립니다.

이 의사는 저희 아들이 건강한 아이로 계속 커 나갈 수 있는 기회를 주셨습니다. 같은 문제가 있는 다른 사람들 또한 이 해법을 알 수 있었으면 좋겠습니다.

이 후기는 전 세계 모든 사람들을 위한 후기입니다.

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