ホアキナ・エレスエロ:脊髄空洞症、椎間板症

Published by ICSEB at 2012年7月25日

手術日:2012年6月5日

こんにちは。私の名前はホアキナです。現在54歳です。スペインのバジャドリッドに住んでいます。

体調が悪くなり始めたのは2008年ごろで、仕事中に肩を骨折してたまたまMRI検査を受けた時に脊髄空洞症を患っていることがわかりました。しかし先生には、あまり気にすることはないと言われました。

肩の手術を受けてからというもの、少しずつ体調が悪くなっていきました。今まで経験したことのない背中の痛みに加え、徐々に体が動かなくなっていき、座ったり歩いたりすることも難しくなりました。救急外来で診てもらいましたが、鎮痛剤を処方されただけで、あとは「すべては肩から来ているから…」と何度も言われただけでした。モルヒネパッチの多用と薬が原因で中毒性肝炎になり、肝性昏睡の一歩手前で入院することにもなりました。それ以降少しずつ症状が悪化していきました。背中の激しい痛みはもちろん、膝を曲げることができずにいつも足を引きずって歩く状態で、呼吸困難に陥り、言葉を発するのも難しくなって頻繁に吃ったりしていました。

毎回医者に診てもらう度に「原因は肩にあるから(何もできない)」と言われ、整形外科や疼痛外来、脳神経外科や内科などの様々な医者に診てもらいましたが、結局誰も私の体に何が起こっているのかわかりませんでした。

何もわからないまま時間が過ぎ、症状は悪化していく一方で、もう外出もできなくなって、毎日何時間も寝ている日々が続きました。毎回病院に行っても私の話を真剣に聞いてくれる先生はいなくて、気の狂った人間のように扱われとても屈辱的でした。

再度、救急外来で内科医に診てもらうことになって、そこで椎間板ヘルニアと胸部に脊髄空洞症が見つかったものの、手術はヘルニアのみすると言われ、脊髄空洞症を考慮に入れない医者に手術は任せられないと手術を断りました。今思えばあの時本当に断っておいてよかったです。その後、自主的に退院させてもらいました。

私の体調が悪化していくのを見た整形外科の先生は、脳神経外科長に診てもらうよう手続きをしてくれました。そしてその先生に診てもらった結果、脊髄病変と脊髄空洞症を患っていることがわかりましたが、バジャドリッドでは脊髄空洞症の治療は行っていないと言われました。4年がかりでやっとそのことがわかったのです!!

その後ブルゴスの病院に行くように言われ、そこでも私の病気の治療は行っていないと言われました。何回も頼んだ末、バルセロナにあるバイ・デブロン(Vall d´Hebron)という病院で診てもらえるように手続きをしてくれました。症状は悪化し、電気や騒音、人の存在がうっとうしく感じ、体中が痛くて誰かに抱きつかれるのも嫌でした。

時間が経っても病院からは連絡がなかったので、私からその病院で働いているお医者さんに直接連絡をしました。先生には残念ながら脊髄空洞症の治療をしていないと言われましたが、バルセロナにあるキアリ研究所なら私を助けてくれるだろうと言われ、電話番号を教えてくれました。

電話を切ってすぐにキアリ研究所に電話をかけると、バルバラさんが丁寧に対応してくれました。直接キアリ研究所のほうに来る必要はないから、メールで今持っているすべての検査結果を送るように言われました。その日のうちにMRI画像や検査結果などをメールで送り、それから4日後、キアリ研究所から終糸切断手術で病気の進行を止められるとの連絡が入りました。

翌週バルセロナに行き手術前の検査をして、次の日の2012年6月5日に手術をしました。手術後すぐに痛みが消え、膝を曲げて普通に歩く事ができました。痛みも少しずつ消えていき、1週間前の検診では病状がかなり良くなったと言われました。リハビリを開始してもいいと言われたので、来週から始める予定です。もう普通の生活を送ることができています。以前はすぐに疲れて歩けなくなっていたのに、今では外出しても疲れません。

今私はとても幸せです。それもすべて、ロヨ先生と医療チームの方々に第2のチャンスと普通の生活を与えていただいたおかげです。とても感謝しています。もし手術を受けていなかったら、私は今頃植物状態でベッドに寝たきりになっていたかもしれません。本当にありがとうございました!術後の変化に大変驚いています。

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