マリア・ロイス:キアリ奇形I型、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、椎間板症

Published by ICSEB at 2019年4月29日

手術日：2018年11月22日。

スペイン人

フィアヨス先生率いる医療チームのみなさん、この度は大変お世話になりました。そしてロヨ先生、バルセロナキアリ研究所の創立10周年おめでとうございます。

私の体験談を通して、終糸システム^®の信頼性の構築へとつながるロヨ先生の長年の研究に対する感謝の気持ちを表せればと思っています。また、教育機関および医療機関に対しては、私のような患者が社会的孤立に陥らないよう、医療従事者育成の重要性を今一度考えていただきたいと思います。途方に暮れた患者さんの苦しみを考慮せず診療を行っている医療従事者に対しては、もう一度良心を取り戻してほしいと願っています。

2018年5月にバルセロナキアリ研究所とコンタクトを取るまで、私の症状(徐々に悪化していきました)を、キアリ奇形や脊髄空洞症といった病気に関連づける人は一人もいませんでした。幼少期の記憶といったら、筋肉痛や整形外科で作ってもらうインソール（中敷き）、喉の感染症や度重なる気管支炎で、思春期と青年期には学業やその時期特有の生活から来る身体的および精神的疲労がありました。動悸がするようになったのは、ちょうど仕事を始めた頃でした。胸の痛み、息切れ、一向に治らない喉の感染症、その後は耳の感染症、めまいなども現れました。ちょっとのことで声が出なくなり、常に風邪をひいている感じがしました。抗生物質や抗炎症薬などを日常的に服用するようになりました。

30代に入り、肩や腕の痛みが時々起こるようになりました。ベッドで横になっていても脚の痛みがひどくて休息できませんでした（リウマチ熱ではないかと言われましたが、結局違いました）。痛みは酷くなり慢性化して、手に力が入らなくなり、しびれや麻痺も起こりました。

手根管症候群と診断され、手術を受けるように言われました。また、ペニシリン系の抗生物質で喉の治療を受けていましたが、一向によくならなかったので、喉の手術も受けることにしました。当時は眠れない日々が続き、働き詰めの生活でした。

40代に入って筋肉痛はひどくなり、こわばり感や疲労感も日常化していました。ストレスからなのでは？と思い、リラックスするために重要な業務を他の人に任せたほうがいいのではと思ったりもしました（そんなこと、私の世代ではあり得ないことです）。頸部痛や肩こりも増え、関節痛も現れました。動悸もひどく精密検査を受け、ビソプロロール(bisoprolol)での薬物治療も受けました。

さらに年月が経ち、線維筋痛症の疑いも出てきました。リューマチ科に行き、検査の結果、リウマチ性多発筋痛症だと診断され、ステロイド薬と筋弛緩薬の治療を受けましたが、最初は痛みが治まるのですが、時間が経つと再び痛みが出て、前よりも痛みが酷くなりました。不眠の症状は酷くなり、そのせいでめまいや免疫も低下していきました。

50代に入り、更年期障害特有の症状の他、腰痛、めまい、手足の痛み、肋骨、膝の痛みは一向に治らず、階段の上り下りや膝をつくことは不可能でした。MRI検査では、頸椎と腰椎の椎間板症、後に胸椎の椎間板症も現れました。頸部の筋筋膜性疼痛症候群と診断され、声の調子は衰えていきました。疲労時の嚥下障害や平衡感覚の喪失、ふらふらすることも増えました。2016年には勤務中に階段から落ちて左手首を骨折、腰も強打し、そこから激しい痛みとの生活が始まりました。

リューマチ科では退行性変化による腰部の絞扼性神経障害と診断され、骨密度検査を受けるように言われ、結果、骨粗鬆症と診断されました。骨粗鬆症の治療でビスホスホネートという薬を服用しましたが、背骨のひどいこわばり感で左半身が動かせなくなり、シンチグラフィを受けるように言われました。結局なんのために受けたのか、今でもわかりません。経過観察の間、関節症と関節炎の治療で神経ブロックを受けましたが、左脚と両足の神経痛、腰痛などは残り、効果は感じられませんでした。

2017年から2018年までは背中の耐え難い痛みを伴う震え、口の中がしょっぱく感じました。日に日に顎が歪んでいく(はずれるような)感覚があり、目の鋭い痛み、神経痛、嚥下障害、突然声が出なくなったりしました。神経内科で診てもらうと、頸部の神経痛ということで理学療法を勧められ行いましたが、4回のセッションを受けた後、脚に力が入らなくなりました。免疫が低下し、尿路感染症になり、その後両腕に帯状疱疹が現れ、抗ウイルス薬や抗けいれん薬を服用しました。便をするときの痛みや極度の便秘、高体温や32度の低体温にもなりました。

もう私には、神様に天国に連れて行ってもらうか、病気を治すすべを自力で探すかの選択肢しか残されていませんでした。そこで、インターネットで自分の症状について情報を探しはじめたところ、YouTubeでたまたまキアリ奇形についての動画を見つけ、それを見てどこか私の症状に似ているような気がしました。また、バルセロナキアリ研究所のホームページも見つけ、読んでいるうちに、このクリニックなら私を助けてくれるかもしれないと思い、2018年5月に診察予約をしました。

MRI検査を通して、複数の椎間板症のほか、緊張性終糸によって脊髄が引っ張られ、キアリ奇形と終糸病が起こっていることがわかりました。それを聞いて、もっと早く病気を発見できていれば…と悲しみと怒りが込みあげてきました。

資金準備をし、11月に手術を受けることにしました。手術は医療チームに言われた通り無事に終わり、術後の変化は私が想像していたものをはるかに上回るものでした。術後歩くこともでき、家までの1000kmにも及ぶ長旅も無理なくでき、自信になりました。また、道中すでに視界が晴れた感覚もありました。術後3ヶ月は(特に腰部の)痛みがありましたが、以前の鋭い痛みではありませんでした。ナイフで刺されたようなお尻の痛みはなくなり、足の痛みも軽減し、疲れている時にしか出なくなりました。こわばり感もなく、柔軟性も戻ってきて、お腹の調子もよくなりました。

症状のマイナス面を強いて述べるなら、神経質になっている点(おそらくプライベートと仕事が影響していると思います)と、視界が不安定なことです(一日のうちで変化を感じます)。今後、脳の血行がよくなることでこれらの症状が徐々になくなっていくことを願っています。

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