Larisa Kuznetsova. Syndrome Neuro-crânio-vertébral. Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I. Syringomyélie idiopathique.

Published by ICSEB at 29 janvier, 2018

Date d’intervention : février 2016

LE RÉCIT SUR LA MALADIE ET LA RÉCUPÉRATION

Je me rappelle que depuis l’enfance, à l’âge de 3-4 ans, je voyais des vibrations de couleurs qui bougé et à la fois j’avais la sensation de voler vers le haut. J’étais une fille tranquille. Les jeux actifs ne me donné pas envie et je préférais la tranquillité, le silence et la chaleur. À l’âge de 12 ans, même si j’avais devenue plus active, j’avais des problèmes en classe sport. Je ne pouvais pas monter la corde, la poitrine commencée à me faire très mal et je n’avais pas de force dans les mains. Je n’aimais pas courir ni sauter et j’avais des sensations désagréables dans le cou et dans la tête. Depuis l’enfance je ne distingue pas les odeurs.

Après mon premier accouchement, qui a été difficile et de forme naturelle (je n’avais pas eu des contractions) et j’ai eu besoin d’une transfusion de sang, j’ai eu des formations dans les cuisses d’ « approfondissements » d’environ 30 cm de long et de 3-5 cm de profondeur. Ça ne me provoqué pas de douleur, mais visuellement c’était horrible. Elles ont disparu après un an et demi.

Quand mon fils avait un an et demi je suis retourné travailler. J’amenai beaucoup de travail à la maison et en juin de 1984 en étant entrain de faire des calcules à la maison j’ai perdu complètement la vue. Je n’ai rien vu pendant 15 minutes. Ils ont appelé une ambulance et les médecins ont été en choc quand ils ont vu ma tension. Je leur ai écouté dire : « Avec cette tension on ne vie plus ». Ils m’on alors fait une infiltration et ils m’ont hospitalisé. À l’Hôpital ils n’ont pas pu détecter la cause de mon problème. Après cet épisode j’ai commencé à avoir une céphalée intense mais occasionnelle avec une pression basse, des vertiges, des nausées, même parfois des vomissements. J’avais souvent une sensation que j’allai perdre la conscience et j’ai commencé à sentir un sifflement dans les oreilles.

En 1985 j’ai eu mon deuxième fils. Je n’ai pas eu non plus des contractions et on a du me poser une injection pour les provoquer. C’été un accouchement rapide. Pendant un an j’ai été constamment enrhumée. Passé un an les coupures et blessures on arrêté de guérir. Pendant des mois elles pouvaient être enflammées, plein de pus, il restait des cicatrices et aucun traitement m’aidé. Au même temps, j’ai eu mal au cœur (ce qu’il me semblais). Quand je m’étirai sur le côté gauche, j’écoutai les battements de cœurs très rapides ; même je les ai sentis dans les oreilles. Mon pouls était de 92-125. On m’a diagnostiqué tachycardie chronique mais ils n’ont pas trouvé la cause. Jusqu’à l’an 2002 tout a continué comme cela.

En 2002 on vivait à Nouvelle-Zélande et on avait acheté une entreprise : une boucherie. Le travail était physiquement très dure, en plus j’avais très froids. Pendant cette période de ma vie j’ai eu beaucoup de stress. En juillet-août j’ai eu ma première crise : j’ai perdu la conscience et quand je me suis réveillé j’avais une céphalée horrible, ma langue se bloquée, ma jambe gauche traînait quand je marché et je noté mon bras gauche comme s’il pendait et avec une douleur musculaire terrible. Je noté comme la partie gauche du visage « tombée ». Ils m’ont hospitalisé et ils m’ont fait une IRM cérébrale, mais ils n’ont rien trouvé. Pendant environs 3 mois j’ai eu plusieurs attaques avec : tachycardies, tension basse, nausées, céphalées, etc. Une fois j’ai été sous mort clinique, mon fils de 20 ans était avec moi. Quand je me suis récupéré j’étais très gonflée, avec une forte douleur au cœur et avec céphalée. J’ai été hospitalisée pendant une semaine. De nouveau les acouphènes aux oreilles ont recommencé et parfois je n’écoutais rien.

Après la sortie de l’hôpital, j’ai commencé à avoir mal au genou droit, surtout, quand je me levé après avoir été assise. Pendant ce temps la douleur était si forte que j’hurlais. Cela a durée deux ans, et suite à une IRM complète avec contraste, on m’a diagnostiqué Syringomyélie et Chiari I.

À la fin du mois de décembre de 2005 nous sommes revenu à Tomsk (Russie). J’avais parfois des crises, surtout en 2008 et 2011. Environ deux fois par an un neuropathologiste me traité avec des vitamines pour le cerveau et antidépressifs. Depuis 2008 je suis devenu très irritable. Pendant toute ma vie j’ai eu les mains et les pieds froids. Par contre, et malgré la douleur, depuis 1988 je fessais de l’exercice tous les jours parce-que je comprenais que c’était nécessaire et de cette manière je pourrais conserver plus de temps la force aux membres inférieurs.

Depuis 2013 j’ai commencé à avoir des douleurs constantes dans des différentes partie du corps : articulations, muscles, même des douleurs aux os de la jambe gauche ; c’était comme s’ils étaient entrain de brûler par dedans. J’ai commencé à avoir des crampes, avec des douleurs terribles aux pieds pendant 15-30 minutes. Aussi les problèmes liés avec la défécation, je ne pouvais plus tenir, j’ai eu plusieurs fois des « incidents » dans la rue.

En 2014 les chutes dans la rue ont commencé, comme si quelqu’un m’avais donné un coup aux genoux par derrière. Depuis 2015 je tombai en me levant le matin et les douleurs et faiblesse sont apparut dans les ligaments achilléens. Je ne pouvais pas marcher plus de 2 km, je sentais une fatigue très forte, du vertige, faiblesse, des nausées et parfois des vomissements. C’était difficile de monter des escaliers (j’habite au cinquième étage sans ascenseur).

 
Ils m’ont opéré le 23.02.2016. L’intervention de Section du filum terminale a été faite dans l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone. Ils m’ont donné la sortie le 24.02.2016. L’intervention fut un succès. Je me sens bien.

 PREMIER MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Oedème dans les yeux, les paupières me font mal (de prédominance la droite). Jusqu’au 02.03.2016 il y a beaucoup de pus le matin. À partir du 02.03.2016 la sensation de lourdeur aux yeux disparaît et il est plus facile de regarder aux côtés et vers en haut.

Depuis le 03.03.2016 la couleur de peau dans les mains change, la rougeur s’en va et aussi l’œdème, de la figure et des paupières. Les yeux paraissent plus grands. Je n’écoute plus les battements cardiaques si je suis allongé vers le côté gauche. Depuis l’intervention mon pouls est de 73-75.

Pendant 15 ans je n’ai pas pu me mettre sur le ventre au lit à cause de la forte douleur dorsale et lombaire, mais depuis l’intervention je dors comme ça (avant c’était ma position préférée pour dormir).

Je n’ai plus mal aux os ni les articulations. Je remarque que mon intestin et les reins fonctionnent d’une autre manière, je sens que je peux tenir. J’ai eu un « incidente » que deux fois pendant ce mois. Je marche beaucoup, à peu près 5-7 km, et je ne fatigue pas.

Pendant l’intervention quand ils ont du me piquer, ils l’on fait par voie intraveineuse et la plaie de suite s’est guéri. Avant j’aurai eu du pus pendant beaucoup de temps et il m’aurai resté une cicatrice.

La couleur de mes ongles a changé. Avant l’intervention, les premiers orteils avaient des ongles noirs, ils ne se nettoyé avec rien et la superficie des ongles était irrégulière. Maintenant, les ongles sont de couleur normale et son plus régulières. Cela se voit assez ; toutes les ongles brillent.

La toux dans la gorge est moins fréquente depuis le 29.02.2016. Avant, et surtout la nuit, il paraissait qu’un liquide baissé par la paroi arrière de la gorge. J’avais moins de tous et la gorge me grattait moins.

Ma température corporelle a changé. Pendant la nuit je ne portais plus de chaussettes et j’avais même chaud. Il paraît que la circulation sanguine améliore. Ma tête paraît être plus dégagé et je ne sens plus les bruits dans les oreilles. L’irritabilité a disparu. Je suis plus tranquille.

Le 03.03.2016 j’ai eu des crampes dans le pied gauche, mais elles sont partie après quelques minutes. Le 04.03.2016 je suis allé pour un contrôle médical : il y a des améliorations dans tout. Même la force de la main gauche a augmenté de 10 kg (avant l’intervention elle était de 7 kg). Ils m’ont changé le pansement et la plaie est entrain de bien cicatriser. Je peux rester assise tranquillement. Le 5 mars au matin j’ai eu une légère douleur à l’épaule et au bras gauche pendant 2 heures. Je peux marcher pendant des heures, j’ai beaucoup d’énergie.

Les vielles cicatrices du 2015 de la morsure du chien dans les jambes et de la chute par les escaliers sont moins visibles. Aujourd’hui c’est le 6 mars 2016. 07.03.2016. Le jours de retour à Tomsk. Le vol c’est bien passé. La plaie m’a fait un peu mal.

En 2001 et 2006 j’ai eu deux intervention dans l’abdomen pour enlever un sérome. Après ça, quand je me touché, l’abdomen paraissait un coussin et pas une partie de mon corps. Après la section du filum terminale les connexions nerveuses se sont récupéré et je sens bien la peau de l’abdomen. En plus la cicatrice chéloïde après le sérome a diminué un peu pendant ce mois. (Aujourd’hui c’est le 5 mars 2016). J’ai de la toux pendant le matin et il y a du liquide blanc qui sort. Est-ce que les poumons se nettoient?

 DEUXIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Mon état de santé est stable. Parfois, très occasionnellement, apparaissent des douleurs musculaires aux jambes qui durent une demi heure et l’intensité est très basse. Je ne peux pas encore pratiquer le sexe, nous l’avons essayé mais j’ai commencé à avoir mal à la cicatrice interne. La douleur a duré 2 semaines. J’ai eu deux céphalées mais très légères. Lorsque je tousse, du liquide blanc continue à sortir. J’ai la sensation que les poumons se nettoient.

Je fais de l’exercice du tronc et des membres supérieurs 20 minutes par jour, du vélo stationnaire pendant 5 minutes et je marche pendant 5-6 km. Après trois sessions avec le vélo j’ai commencé à avoir une douleur lombaire (de la plaie ?). Pour l’instant, je laisse passer pour voir si la douleur s’en va ou pas.

Du 14 au 15 avril, j’ai eu une douleur intense aux genoux, aux coudes et aux bras. Je le sentais quand je dormais mais ne pouvais pas me réveiller. Au matin je sentais que la douleur aux coudes, mais qui a disparu après l’exercice. Deux jours après je me suis réveillé à cause d’une forte douleur aux cuisses, mais qui est partie pendant la matinée. Je remarque que l’approfondissement de la cuisse droite c’est fait moins visible et la même chose c’est passé avec ceux des fesses (il me semble).

Je continue à avoir une légère douleur lombaire. Le sujet de la defecation c’est récupéré complétement deux mois après l’intervention. Je peux me balader sans problème.

TROISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

 Mon état de santé est bon. Je mène une vie active. La nuit du 25 au 26 avril je me suis réveillé la nuit du à une douleur insupportable aux membres inférieurs. Celle-ci allait depuis

l’aine jusqu’aux pointes des orteils. C’était une douleur musculaire et d’os qui a durée à peine une demi heure et c’est passé rapidement. La suivante nuit j’ai eu une douleur très courte aux genoux. Est-ce que les terminaisons nerveuses se récupèrent ?

Le 1^er mai j’ai eu une forte douleur de tipe brûlure sur la plaie. J’ai prie Paracétamol pour deux jours, après la douleur est partie. Le 10 mai j’ai eu pendant la nuit une douleur au bras droit qui n’a pas duré longtemps. Entre le 19-21 mai la toux du matin a disparu et il n’y avait plus de liquide des poumons. Pendant la dernière semaine du troisième mois, j’ai mis du papier peint sur les mûrs, montant et descendant l’escalier, la région lombaire a commencé à me faire mal. J’ai prie Paracétamol, la douleur s’est calmé, et une douleur légère est resté. Je comprends qu’il est tôt pour faire ces activités. J’ai commencé à avoir mal à l’œil gauche (aujourd’hui c’est le 23 mai et depuis une semaine cela continue), la douleur est légère.

QUATRIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.05.16-24.06.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup est suis active. Entre deux et trois mois les cervicales m’on fait mal et pendant ce mois j’ai été environs deux jours fatiguée.

CINQUIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.06.16-24.07.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup. Nous sommes partis en voyage au Vietnam, je me baladé assez et je me trouvé bien. Le 27 juin pendant la nuit j’ai eu une douleur aux deux genoux pendant une demi-heure.

SISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.07.16-24.08.16)

Trois jours avant mon anniversaire (02.08) la cicatrice a commencé à me faire mal. Elle m’a fait mal pendant une semaine et j’ai arrêté de faire de l’exercice pendant deux jours. Maintenant je n’ai plus mal.

Le 30 août je suis allé chez l’ophtalmologue. Il m’a dit que ma vue avait amélioré un 70%. Maintenant je peux conduire sans lunette. Avant l’intervention ma vision était : dans l’œil gauche -1.5 ; dans le droit -1 et astigmatisme bilatéral de -1. Maintenant dans chaque œil c’est -0,75, l’astigmatisme dans l’œil gauche est de cyl-0,5 ;ax 45º.

UN AN APRÈS L’INTERVENTION

Je me sens bien et me sens active. Le seul problème est une légère douleur lombaire. En avril je répèterai les IRM pour le contrôle. Nous verrons ce qu’il se passe.

E-mail: [email protected]