Stella Ferrara. Syndrome de Traction Médullaire. Arnold Chiari I, Syringomyélie dorsale idiopathique.

Published by ICSEB at 1 avril, 2010

Date d’intervention: Avril 2010

Je m’appelle Stella Ferrara, j’ais 26 ans. On m’a diagnostiqué une syringomyélie dans D11-L1 en mai 2009, alors que le diagnostic lorsque de l’intervention (Avril 2010) était «Syndrome  de Traction médullaire. Arnold Chiari I, Syringomyélie dorsale idiopathique dans D9-L1 avec cône médullaire au milieu de L2 (la moelle épinière en raison de la forte attraction, une vertèbre se situe au-dessous de la normale, et j’ai une légère baisse de l’amygdale droite).
La syringomyélie  a commencé à apparaître environ 16 ans comme une tendinite derrière les deux genoux, par conséquent, je ne pouvais pas tenir debout ou marcher pendant de longues périodes.
Cette douleur est resté stable pendant huit ans, il ya deux ans, ils ont été ajoutés:
– Des douleur du coccyx en position assise et étirée, ce qui m’a empêché de siéger pendant plus d’une demi-heure et impliquait des douleurs aiguës, et ensuite être obliger  à l’utiliser une bouée et du soutien de supporter  le dos dans la région lombaire, mais en vain;

– Douleur lombaire spécialement dans la partie gauche qui irradiait surtout dans les extrémités inférieures, en particulier dans la jambe droite;
– Picotements dans les mains, les pieds, droite région sous-scapulaire et plus tard également vers la gauche;
– Le manque de vigueur généralisée. J’avais  des difficultés à lever une bouteille d’eau;
– J’ais été  très sensible aux changements de température,  les contractures cervicales considérablement augmentés au froid et aussi  retour des blessures;
– J’avais l’impression que mes jambes se déplaçaient tous seuls, surtout le gauche;
– Diminution de la sensibilité dans les jambes ; réflexe de Babinski et les réflexes abdominaux presque abolies;
– Diminution de la capacité cognitives (l’attention, la mémoire, l’apprentissage …),  je me sentais fatigué de lire et j’ais dû répéter la lecture des phrases plusieurs fois pour comprendre le sens.
En Italie, on m’a dit que la maladie se développerait pendant 30 ans, et je peux pas être opérée ainsi que mon cas  ne s’améliore pas avec la physiothérapie,  et que je peux essayé avec l’acupuncture. En fait, aucune tentative de supprimer la cause de la maladie, Ils ont tenté  seulement d’atténuer.
Heureusement, nous  ne sommes pas arrêtés et grâce à la recherche sur internet nous avons trouvé la page du Dr. Royo, nous avons recueilli des informations  grâce à la conversation avec  Gioia  et avec certaines personnes auparavant opérées, et finalement nous avons décidé d’aller à l’Espagne. Le Dr. Royo et le Dr. Fiallos ont constaté qu’ils avaient toutes les conditions  pour l’intervention. A cause de mes allergies aux médicaments,  j’ais subi une anesthésie générale, mais ils ont choisi de la remplacer par une sédation et anesthésie locale, ce qui signifie que si avant,  le seul risque est dû à l’anesthésie, maintenant il n’ya aucun risque. L’intervention a duré demi-heure et elle est  minimalement invasive, c’est une petite coupe au niveau du sacrum, les points sont placés à l’intérieur, le fil de la suture est retiré avec la première douche (après 10 jours).
Les dix premiers jours ont été les plus problématiques (difficulté à marcher, assis ou couché, avec une douleur dans la plaie), j’étais en repos complet, tandis que le mois suivant, j’ai noté des améliorations chaque jour. Le lendemain de l’intervention j’avais déjà récupéré le réflexe de Babinski.
Après un mois, je suis revenu pour une visite de contrôle et tout s’est bien passé. Maintenant, j’ai gagné de la force, et je n’ai aucun picotement, les douleurs  ont diminué, je peux étudier, je peux nager dans la piscine (je pouvais pas avant à cause de  contracture musculaire et je devrais  éviter l’eau froide), je peux prendre le vélo, et je peux faire les courses toute seule et beaucoup plus. Je suis finalement revenu à prendre en charge ma vie.
Évidemment, j’ai encore des douleurs (sous-scapulaire et derrière le genou) qui se réduisent considérablement avec le temps. Le résultat de l’intervention est subjectif, il dépend du stade de la maladie. Le plus tôt la personne s’opère aura plus d’avantages car ça dépend de la réversibilité des lésions de la moelle au moment de l’intervention.
Je suis revenu à l’Espagne après un an. Pour une autre visite de  contrôle, ce qui permettra de comparer les anciennes images avec les nouveaux, et nous espérons que la syringomyélie s’arrête et éventuellement la situation s’améliore.
Si je pouvais, Je referais l’intervention et surtout je la referais quelques années plus tôt. À l’Institut Chiari j’ais trouvé l’accueil et le professionnalisme, ils m’ont suivi le point de vue médical, psychologique (ils ne vous abandonnent pas, avant et après l’intervention étaient présents le Dr.. Royo, Dr. Fiallos et Gioia Luè) et la logistique (ils nous ont conseillé des hôtels, restaurants, pharmacies, …).
Si vous avez des questions,  des renseignements ou un rencontre (j’habite à Padoue) n’hésitez pas à me contacter.

Stella Ferrara
Mobile: 3409562860
Email: stella.ferrara5 @ gmail.com