Cette année 2026, nous célébrons la Journée des maladies rares le 28 février.
Depuis 2008, l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone (ICSEB) prend en charge des pathologies considérées comme rares, qui affectent des milliers de personnes — et chacune dans sa singularité.
La Maladie du Filum est un nouveau concept étiologique (concernant la cause de la maladie) qui relie le Syndrome d’Arnold Chiari I, la syringomyélie idiopathique, les malformations crâniennes de la charnière et d’autres maladies associées. Ces affections, peu fréquentes et peu connues, présentant des symptômes uniques dans chaque cas et s’exprimant différemment dans leur complexité, reflètent parfaitement les caractéristiques typiques des maladies rares : diagnostic tardif, coûts excessifs des soins, traitements difficiles à réaliser — en raison des coûts ou des déplacements qu’ils impliquent — perte d’autonomie, douleur chronique, diminution de la qualité de vie, nécessité pour les familles et les aidants d’assumer la prise en charge, etc.
L’équipe neurochirurgicale de l’ICSEB propose un traitement « rare » pour ces maladies rares ; c’est-à-dire original, exclusif et unique au monde, en accord avec notre interprétation étiopathogénique du problème.
Selon le Dr Royo Salvador et ses découvertes, au centre de ce groupe de pathologies se trouve une traction anormale véhiculée par un ligament — le Filum Terminale — qui, chez ces patients, est en tension et la transmet à l’ensemble du système nerveux.
La solution proposée est un ensemble méthodologique de protocoles appelé « Filum System® », qui élimine cette cause de ces maladies, bloque l’évolution de la maladie et en inverse le processus — lorsque cela est possible — permettant ainsi de récupérer et de restaurer les fonctions et les lésions réversibles.
À partir de la compréhension de la maladie, après un traitement chirurgical mini-invasif, suivi d’une rééducation et d’un suivi à long terme pour le contrôle de la douleur et de l’évolution postopératoire, nos patients ont la possibilité d’améliorer leur qualité de vie et de la vivre à nouveau comme ils l’espéraient.
Cette année, en hommage à l’unicité de chaque cas, le symbole de cette journée est le zèbre ; car chaque rayure de sa peau est différente des autres.
Comme les plateformes sociales nous y invitent, aujourd’hui nous allons « montrer les rayures » de nombreux cas, suivis et traités par nos spécialistes, afin que vous puissiez apprécier le chemin différent que chaque patient a dû parcourir pour atteindre, dans sa singularité, la même conclusion de rétablissement.
C’est pourquoi nous vous invitons à explorer les nombreux témoignages des expériences médicales de nos patients, qui reflètent leurs histoires « rares » avant et après notre prise en charge :
Montrez vos rayures ! #ShowYourStripes!