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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Vidéos familiales

Caroline et Anna Prestel. Syndrome Neuro-crânio-vertébral. Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold-Chiari I.

Publicado por ICSEB el 19 Juin, 2023

Date de l’intervention: 16 de mayo 2023 Date de la tournage: 24 de mayo 2023

Caroline et Anna sont des soeurs triplées des Etats-Unis, toute deux diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I.
Il y a un an, Caroline a subi une opération de décompression sous-occipitale, qui a été suivie d’une aggravation de ses symptômes et de l’apparition de nouveaux, notamment des convulsions, des migraines, une faiblesse musculaire, rendant presque impossible la montée des escaliers.
Bien qu’elle n’a pas subi de décompression, Anna avait eu de terribles migraines, des maux de tête, des nausées et des picotements dans les mains et les pieds pendant 4 ans.
Après que les médecins ont étudié le cas de Caroline et l’ont invitée à Barcelone pour subir une section mini-invasive du filum terminale : Anna a décidé d’envoyer ses images et les médecins ont également indiqué l’intervention dans son cas. Toute les deux ont été opérées le 16 mai.
Les sœurs sont passées par l’Institut pour le contrôle de leurs plaies et, avec cette vidéo, elles ont voulu exprimer leur joie et leur étonnement de constater tant d’améliorations après l’intervention. « Je ne sais pas ce que c’est que de se sentir en bonne santé depuis si longtemps », a décalé Caroline, et pour Anna, «  c’est incroyable de voir sa vie redevenir comme avant, et je suis tellement excitée de voir comment elle continuera. »

Email: [email protected]

Karyna et Rostyslav Danylishyn, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique et Scoliose idiopathique.

Publicado por ICSEB el 3 Déc, 2018
Karyna: Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Scoliose idiopathique et discopathie multiple. Rostyslav: Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie idiopathique et discopathie multiple.  
 

Dates des interventions: Karyna: 13.02.18 et Rostyslav:16.10.18 Date de tournage: 17.10.18
Alexandr et Natalia ont voulu partager l’histoire de leur expérience dans l’Institut Chiari.
Karyna a commencé à avoir les premier symptômes à l’âge de 6 ans: des douleurs dans tout le corps, céphalée constante et intense, des attaques de panique et peur. Elle a été diagnostiquée avec anomalie d’Arnold Chiari mais le neuropathologiste avait dit que la fille n’avait pas encore besoin du traitement, bien que les symptômes préoccupés assez à ses parents. Alors ils ont commencé à chercher de l’information sur Internet et ils ont trouvé l’Institut Chiari à Barcelone, qui utilisé une méthode de traitement unique. Au même temps qu’avez la fille, les symptômes de son frère sont apparu: douleurs dans tout le corps. Il lui on fait une IRM mais il n’avait pas été diagnostiqué d’anomalie d’Arnold Chiari.
Sachant que la vie de leur fille était en risque, les parents ont écrit à l’Institut Chiari et ils sont allés pour la faire opérer. Le séjour à Barcelone et dans l’Institut résultat être moins compliqué que nous l’avions imaginé, et le jour de l’intervention Karyna marché déjà seule. De retour à la maison, les symptômes ont commencé à disparaître, le sommeil c’est amélioré et les peurs ont diminué. Quand ils sont partie à Barcelone avec Karyna, ils ont amené à Rostyslav et il l’on fait aussi une visite médicale dans l’Institut.
Pendant la visite il c’est découvert que le garçon aussi était atteint de la même maladie que sa sœur et qu’il était candidat pour le traitement selon la méthode du Filum System®, avec le diagnostic d’anomalie d’Arnold Chiari et syringomyélie.
Il a été opéré hier et il se sent très bien. Les parents remercient l’attention et le soutien des médecins de l’Institut Chiari. Ils recommandent à tous ceux qui souffrent des symptômes semblables de s’informer sur le traitement de l’Institut et qu’ils ne doutent pas ou n’aient pas peur; car ils ont pu vérifier que ce traitement peut stopper la maladie, et ils sont contents d’avoir pu donner un futur meilleur à leurs enfants.
E-mail de contacte: [email protected]

Anthony et Laura Ierano: Syndrome de Traction Médullaire et Syndrome d´Arnold Chiari I.

Publicado por ICSEB el 5 Juin, 2015
https://youtu.be/cbaKZA2l6eU

Date de l’intervention Anthony: Mars 2012

Date de l’intervention Laura: Juin 2012

Depuis quelques mois le mr. Ierano souffrait des symptômes sur le côté droit du corps, des picotements, paralysie des membres, difficulté à marcher, problèmes à un oeil etc., lesquels étaient de plus en plus invalidantes.

Après plusieurs analyses, après avoir reçu le diagnostic du syndrome d’Arnold Chiari I, on lui ont proposé craniectomie, et il a commencé avec sa famille la recherche d’autres solutions possibles.

Le patient rappelle qu’il a découvert l’ICSEB grâce à Internet et comme d’autres patients qui il a contacté lui ont aidé à organiser son voyage à Barcelone en peu de temps. Il est allé immédiatement pour une visite, et a été intervenu par la section du filum terminale le lendemain.

Il dit que le lendemain, il avait le sentiment d’amélioration, et que pendant la visite de suivi un mois aprés presque tous les troubles ont considérablement diminué ou disparu.

Laura Ierano, la sœur d’Anthony, dit que, grâce à l’information sur la maladie reçue dans l’ICSEB, sa famille a appris de la familiarité possible de celle-ci, et ensuite ils ont réalisé des résonances de contrôle.

Ainsi elle a découvert qu’elle avait les amygdales au bord du forum occipital, la jeune patiente a profité d’une visite de contrôle de son frère pour faire une visite, et s’est rendu compte que depuis l’adolescence elle avais beaucoup de symptômes qu’elle ne atribuait pas avant à la même cause: infections urinaires répétitives, douleurs abdominales, troubles de la marche, des maux de tête, problèmes avec la  sensibilité aux froid, nystagmus, de brûlure dans les jambes et l’estomac et les spasmes musculaires.

Au moment Laura étudiait dans une école hôtelière, le Dr Royo lui a recommandé de ne faire pas des efforts et ne pas soulever des poids jusqu’à la libération médullaire, mais lors d’une pratique la fille a levé un plateau de 3 kg. Et elle se sentait mal. Face à une aggravation soudaine en Juin 2012 elle a décidé à la chirurgie d’urgence parce que la douleur était insupportable.

A Barcelone, pour le contrôle à un an aprés l’intervention, les frères Ierano remercient le Dr Royo et l’équipe de l’ICSEB les améliorations de leur qualité de vie, et nous les remercions l’aide qu’ils donnent à d’autres patients comme référents de l’AISACSISCO.

Contacts:

Marie-Therese Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]  

Laura Ierano

Tel.: 0493279052

Email: [email protected]

Grace Serra. Syndrome d´Arnold Chiari I, Hydromyélie, Scoliose idiopathiques

Publicado por ICSEB el 5 Juin, 2015
https://youtu.be/6oxLd0wvzqE
Grace Serra. Syndrome d´Arnold Chiari I, Hydromyélie, Scoliose idiopathiques.
Date d´intervention: décembre 2009
Lorenzo Bassano. Syndrome de traction médullaire. Abaissement des amygdales cérébelleuses.
Date d´intervention: janvier 2012

Mme Serra commença à perdre la vision il fera 10 ans.

Postérieurement aux diverses suppositions erronées de médecins dont elle a visité, comme la Sclérose en plaques ou celle du trouble psychiatrique, à la fin découvre que son affectation est un Syndrome d´Arnold Chiari I.

Au contraire de ce que les médecins lui disaient, qu´elle été asymptomatique, à travers  d’Internet elle c’est rendu compte que cette maladie pouvait impliquer un monde de symptômes absolument invalidants et a commencé donc a chercher une solution.

Elle fut alors à Barcelone pour consulter chez l´Institut Chiari, mais quand finalement elle c’est soumise à l´intervention de Section du Filum terminale, c´été déjà tard, et la perte de vision révélé être une manifestation irréversible qui dans son cas encore persiste.

Grace actuellement a un fils de 15 ans, Lorenzo Bassano, qui depuis petit se paraissait spécialement à sa mère, aussi dans certains aspects come la céphalée, la fatigue facile, etc.

Grâce aux informations acquises pendant son expérience clinique avec l´Institut Chiari de Barcelona concernant la familiarité du syndrome, la patiente insista avec le médecin généraliste (qui pensé qu´il n´était pas nécessaire) et pu faire une IRM de contrôle : effectivement Lorenzo avait un abaissement des amygdales cérébelleuses et de cette manière se confirma le doute. Elle lui fut faire opérer immédiatement au Dr. Royo pour stopper la maladie avant que les lésions arriveraient au point d´être irréversibles.

Au contrôle à l´an et demi après l´intervention, Lorenzo c´est récupéré selon lui même un 70% et la famille est plus calme, ils observent aussi que dans son cas la pathologie c´est stoppé dans son évolution et maintenant ils ont l´espoir qu´elle n´arrivera jamais à l´état qu´elle avait atteint sur Grace.

Silvia Díaz. Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie idiopathique.

Publicado por ICSEB el 5 Juin, 2015
https://youtu.be/SysWezPz1qg

Date de l´intervention: novembre 2013

Bonjour Je m´appelle Silvia, j´ai 14 ans et je viens de Madrid. Depuis l´âge de 10 ans j´avais des symptômes bizarres comme des douleurs à l´estomac, des vertiges, des bruits dans les oreilles, rigidité au dos…

Dans les hôpitaux il me disaient que je n´avais rien du tout, que j´étais entrain de me l´inventé. Comme mon père connaissait la technique du Dr. Royo, il m´a amené chez lui et il m´a diagnostiqué une Syringomyélie. Je suis ici pour la visite de contrôle postopératoire après un mois, j´ai récupéré le 99% de ce que j´avais et je suis très satisfaite.

Temoignage de Manuel Diaz, père de Silvia

Email de Manuel Diaz: [email protected]

Tel: +34 649750454

 

Avis légal.

Nous remercions à la patiente SILVIA DIAZ la cession des images pour la confection de ce Témoignage Personnel.

Considéré que c´est une mineur, nous informons que ces images sont traitée d´une manière spéciale et d´un sérieux respect selon la Loi Organique 1/1982 du 5 mai, sur la protection civile du droit à l´honneur, à l´intimité personnelle et familiale et à la propre image, ayant éliminé quelconque captation ou tournage qui pourrait porter atteinte aux droits fondamentaux. Les images ne sont pas utilisées pour d´autres fins à ceux déjà exprimés, ni sont cédés à des tiers pour sa diffusion.

En tout cas, SILVIA DIAZ, ou bien par elle même, ou à travers son père et/ou mère, ou représentant légal dans son cas, pourra révoquer le consentement fourni par elle ou s´opposer  au traitement de l´image, ou exercer les droits à l´accès, modification ou annulation à n´importe quel moment et sans rien à objecter en plus, en présentant le document par écrit dirigé à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Une fois reçu cette demande, les images seront retirées immédiatement.

Giampiera Negri: Syndrome de traction médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I, Scoliose idiopathique, Discopathie.

Publicado por ICSEB el 5 Juin, 2015
https://youtu.be/LKjRrspy5V4
Link: https://youtu.be/JQghIlysQf8

Giampiera Negri: Syndrome de traction médullaire, Syndrome d’Arnold Chiari I, Scoliose idiopathique, Discopathie

Date d’intervention: Septembre 2010

Alice et Aurora: Syndrome de traction médullaire, Descente des amygdales cérébelleuses, Scoliose idiopathique, Discopathie

Date d’intervention: Mars 2014

Mme. Negri apporte un témoignage de son expérience personnelle et celle de ses deux filles, Alice et Aurora. Nous dit comment depuis l’enfance, a connu des maux de tête très forts, perte d’équilibre, des picotements dans les extrémités, paresthésie. Les symptômes éventuellement allaient de s’aiguiser et s’ont fait insupportables après deux grossesses, surtout après le deuxième accouchement.

En 2010, elle a fait l’IRM, ce qui montre Syndrome d’Arnold-Chiari. Elle est allée au spécialistes en Italie, qui lui ont proposé la chirurgie de décompression, mais elle est toujours à la recherche de solutions de rechange possibles, jusqu’à trouver l’Institut Chiari de Barcelone. Convaincue par les témoignages d’autres patients et la technique minimament-invasive, elle décide de subir une chirurgie de section du filum terminale.

Mme Negri nous racconte qu’à partir de ce jour la vie s’est considérablement améliorée. Elle ne va plus au lit avec des maux de tête atroces, n’a pas perdu un jour de plus de travail, a toujours été en mesure de se lever et de tout faire pour élever ses filles, elle peut dire que se sente bien.

Elle explique que cette année sa fille aînée, 8 ans, a commencé à avoir des symptômes, alors elle a décidé de soumettre à IRM à elle et à sa petite fille âgée de 6 ans. Les deux ont montré une descente des amygdales cérébelleuses et Mme Negri, consciente de son expérience personnelle, a décidé de immédiatement soumettre à l’intervention les deux filles.

L’intervention a été faite en mars 2014 et aujourd’hui, lors de la visite de suivi, Alice et Aurora déjà montrent des améliorations dans certains aspects. Mme Negri est consciente que l’évolution doit être observée, mais elle est convaincue parce qu’elle a vécu ça dans sa propre peau. Espère également que son histoire puisse aider à ceux qui sont confrontés à la même chemin et, surtout, qui, comme elle ait des enfants et doive prendre des décisions au sujet de leurs vies.

Email: [email protected]